Un'occasione importante creata dalla volontà di Elena Oddone per far conoscere la malattia.

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Leonzia Pastore
7 anni fa
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1 Il giorno Venerdì 20 giugno 2014 a Frugarolo (AL) Ændo, Associazione Italiana dolore Pelvico ed Endometriosi, è stata invitata a Frugarolo per parlare di Endometriosi e dolore Pelvico. Un'occasione importante creata dalla volontà di Elena Oddone per far conoscere la malattia. Tutto il paese, con grande disponibilità ha deciso di sostenere le donne affette da questa patologia partecipando attivamente ai progetti di ricerca sostenuti dall'associazione. La testimonianza di Alina Migliori Venerdì 21 giugno Frugarolo Entriamo nella sala della Soms vicino alla piazza del paese, è già piena di gente. I tecnici della luce stanno ultimando le ultimi attacchi per far funzionare il computer con le slide che si trasmetteranno. Prende la parola Elena Oddone, infermiera e malata di endometriosi, che ha organizzato la serata, ringraziando tutto il paese e chi ha voluto che una parte del ricavato di una festa paesana, andasse alla ricerca per l'endometriosi e in particolare all'associazione Aendo che ha al suo interno la Dott.ssa Paola Viganò che sta iniziando una sperimentazione sull'endometriosi e fattore genetico. Si presenta Monica, presidentessa di Aendo e con orgoglio spiega che l'associazione è stata fondata da medici tranne lei, che è una paziente, che ha voluto crearla due anni fa, per far si, che le giovani donne non si trovassero ad affrontare lo stesso calvario subito da lei e da altre donne della sua età. 1 / 5

2 Inizia a mostrarci delle slides dove viene spiegata la mission di Aendo: ricerca e informazione/prevenzione nelle scuole. Infatti, nonostante l'associazione sia nata da poco tempo, è attiva in alcune scuole di Milano, dove vengono fatti incontri con gli studenti degli ultimi anni delle superiori, con i dottori che spiegano in modo semplice la malattia. Parte un video tratto da Quark dove viene spiegata l'endometriosi in maniera molto esaustiva. Questo serve per far capire alla platea, più nel dettaglio, cosa sia questa malattia molto invalidante per la donna. Monica, dopo aver finito in maniera chiara di descrivere la malattia, lascia la parola alla dott.ssa Paola Viganò. La dott.ssa vuole ribadire i numeri delle donne malate nel mondo, in Europa e per finire, in Italia, e i costi annuali che la donna costa allo Stato tra assenza al lavoro e assistenza sanitaria, quasi euro, un costo simile a quello speso per il diabete. Altro discorso il rendimento al lavoro delle donne malate: oltre alle ore di assenza, la produttività lavorativa è quasi del 25% inferiore. Ci spiega in parole semplici, su cosa si basa la sua ricerca. E' stata presa una famiglia X padre e madre ammalata di endometriosi profonda che hanno avuto 3 figlie di cui due gemelle, tutte malate di endometriosi. Facendo indagini sul DNA di queste persone tutte avevano un gene modificato. Questo quindi potrebbe essere una valida possibilità di prevenzione, un domani, per arrivare a fare un esame del sangue e vedere se una ragazza, è geneticamente portata ad avere endometriosi. Purtroppo in Italia si arriva ad avere una diagnosi conclamata di endometriosi dopo circa 9 anni. Questo tempo perso, permette alla malattia di fare danni gravi all'interno del corpo e quindi poi di dover intervenire chirurgicamente con interventi molto pesanti e massacranti per la donna. L'informazione quindi è molto importante per far conoscere i sintomi della malattia e far capire alle giovani che avere dolore forte durante le mestruazioni non è normale. La Dott.ssa poi dichiara che le cisti, ripeto le cisti e non i noduli di endometriosi, se non tolti nelle ovaie possono, con una casistica di 1 a 100, diventare tumore all'ovaio. La trasformazione dell'endometriosi in tumore ovarico è un evento raro. Nell 80% dei casi è coinvolto l ovaio, ma il processo neoplastico può interessare qualunque altra sede endometriosica. Quindi anche in questo caso i controlli sono la miglior terapia. E' importante che le donne malate di endometriosi si sottopongano, quindi, a controlli periodici in centri specializzati. Si lascia spazio alle domande della sala e il primo a prendere la parole è l'ex sindaco del paese, medico di famiglia. Vuole sapere cosa può fare lui per aiutare le sue pazienti, visto che durante la presentazione, come una delle cause del ritardo alla diagnosi, si è data la colpa ai medici di base poco informati. Gli viene detto di mandare le ragazze in centri di secondo livello, centri specializzati, e di consigliare ecografie fatte da ginecologi e non da radiologi che, alcune volte non riconoscono la malattia. Il centro di secondo livello, anche se la ragazza non avesse cisti riconoscibili in ecografia, con la sola visita riuscirebbe a capire dove l'endometriosi si può 2 / 5

3 essere insidiata. Due altre ragazze hanno preso la parola per chiedere consiglio sul decorso della loro malattia. La serata è stata organizzata alla perfezione, personalmente sono stata colpita di vedere un intero paese coinvolto per conoscere una malattia, di cui alcune loro compaesano sono malate. A luglio ci sarà la famosa festa, la festa della birra se avete voglia e siete vicini, andateci perchè sicuramente sarà un'occasione di allegria e sentirete tutto il loro affetto, quello che in due ore ieri sera ci hanno dimostrato. Grazie Alina, Elena a tutti! 3 / 5

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