I costi indiretti e i costi sociali nelle Malattie Orfane

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1 I costi indiretti e i costi sociali nelle Malattie Orfane Prof. Francesco Saverio Mennini Research Director, Economic Evaluation and HTA (EEHTA) CEIS, Facoltà di Economia, Università degli studi di Roma «Tor Vergata» and Institute for Leadership and Management in Health, Kingston University, London, UK Past President, ISPOR Italy Chapter, Rome 1 EEHTA, CEIS Univ. di Roma Tor Vergata

2 Alleanza per le decisioni quali esigenze Industria INPS INAIL SSN e Regioni Pazienti Decisione informata e responsabile Assessor e Regolatori Cittadini Clinici Chiaro quadro istituzionale; Pazienti e associazioni consapevoli del proprio ruolo; Conoscenza del quadro e competenze utili a fornire un contributo alla fase di prioritarizzazione e di giudizio Fonte: adattamento da SiHTA (Cicchetti et al) 2015

3 Background Quando si parla dei costi di una patologia, gli esperti ricorrono spesso alla metafora dell iceberg: in superficie emergono solo i costi diretti, sotto invece si accumulano i costi indiretti e sociali, ovvero la parte più consistente. CEI S - Uni v. di Ro ma 3 / 11 vers. 1.09/12

4 Costi Indiretti I costi indiretti individuano il valore della perdita di produttività sul lavoro dovuta all assenza causata dalla malattia. Ma anche i costi previdenziali (INPS) in termini di numero di pensioni di invalidità o di indennità di accompagnamento. v. di Roma Tor Vergata

5 Costi Indiretti Partendo dalla loro definizione appare ovvio comprendere quanto una nuova tecnologia è in grado di ridurre l impatto di questa categoria di costi all interno del percorso assistenziale di un paziente e della sua famiglia. v. di Roma Tor Vergata

6 Alcuni termini di paragone 1,06 Miliardi (40% costi diretti 60% indiretti) 528 Milioni (solo di costi diretti) 6 EEHTA, CEIS Univ. di Roma Tor Vergata

7 Alcuni termini di paragone 9,5 Miliardi (costi diretti) 10,6 Miliardi (Costi Indiretti Di cui 9 prepensionamenti!!!) 7 EEHTA, CEIS Univ. di Roma Tor Vergata

8 Alcuni termini di paragone Costo Schizofrenia in Italia, 2014 (Mennini et al. In pubblicazione): 2,7 miliardi Costi Diretti: 1,33mld Costi Indiretti: 1,37 mld 49,5% 50,5% 8 EEHTA, CEIS Univ. di Roma Tor Vergata

9 Risultati, Costi Diretti/Indiretti Costi Diretti Costi Indiretti 9% 10% 16% 16% farmaci ospedalizzazioni residenzialità 29% perdita produttivita da disocc. costi caregiver semiresidenzialità specialistica 11% 60% costi pensioni 49% 9 EEHTA, CEIS Univ. di Roma Tor Vergata

10 La spesa pubblica previdenziale Nel totale delle prestazioni erogate dall INPS per gruppi di patologie dal 2001 al 2015, le malattie cardiocircolatorie rappresentano il 21%. Le malattie del sistema cardio-circolatorio rappresentano inoltre una voce importante di assegni di invalidità erogati dall INPS, che nel periodo hanno raggiunto il numero di Annualmente si stimano oltre 750 milioni di costi indiretti sostenuti dall INPS per le malattie cardiovascolari (trend in aumento). Prestazione erogate (Pensioni inabilità ed Assegni invalidità) Italia Costi e prestazioni Italia

11 Costi Indiretti nell ambito delle Malattie Rare È molto importante e fondamentale calcolare ed evidenziare l'impatto dei Costi Indiretti (a causa di assenza dal lavoro, disabilità, mortalità e conseguente impatto sul sistema previdenziale INPS e INAIL -) nelle valutazioni economiche HTA. v. di Roma Tor Vergata

12 Costi Indiretti La riduzione dei Costi Indiretti comporta: - un grande beneficio per i pazienti, - i datori di lavoro, - il sistema previdenziale (INPS) - e la società nel suo complesso v. di Roma Tor Vergata

13 Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) 13 EEHTA, CEIS Univ. of Rome «Tor Vergata»

14 CARATTERISTICHE DEL CAMPIONE Sono stati intervistati 67 pazienti con neuropatia ottica ereditaria di Leber (69% uomini); L età media del campione è risultata pari a 36,6 anni; Circa il 50% dei pazienti appartenenti al campione risulta occupato, mentre il 14% degli intervistati ha dichiarato di non essere occupato A CAUSA della malattia; I pazienti che usufruiscono del caregiver sono risultati pari a circa il 90% del campione; Tra i pazienti che hanno dichiarato di ricorrere al caregiver, circa il 65% di questi ricorre ad un caregiver che risulta occupato 14 EEHTA, CEIS Univ. di Roma Tor Vergata

15 COSTI INDIRETTI PER PAZIENTE LHON Mancata produttività Assenteismo 449 Presenteismo Costi diretti a carico del paziente Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) Assenteismo caregiver I costi indiretti e diretti non sanitari per un paziente con LHON in trattamento di seconda linea ammontano a circa annui 15

16 RISULTATI A CONFRONTO Alcuni costi indiretti associati all assenteismo e mancata produttività: HCV DIABETE DUCHENNE* Acromegalia Marcellusi A., Viti R., Capone A., Mennini F.S., The economic burden of HCV-induced diseases in Italy. A probabilistic cost of illness model, European Review for Medical and Pharmacological Sciences 2015; 19: Marcellusi A.,Viti R.,Mecozzi A. & Mennini F.S., The direct and indirect cost of diabetes in Italy: a prevalence probabilistic approach, The European Journal of Health Economics DOI /s y Fabriani V., Marcellusi A., Mennini F.S., Giannantoni P., Buccella F., Starita S., Cost of Illness analysis of duchenne muscolar dystrophy in Italy, Value in Health 2014, Volume 17, Issue 7, Page A528, FS Mennini, R Viti, C Bini, A Marcellusi, F Palazzo. Risultati dell indagine effettuata su un campione di pazienti affetti da acromegalia non controllata: una stima dei costi indiretti e dei costi diretti non sanitari In pubblicazione I costi indiretti relativi ad un paziente affetto LHON risultano pari a * Costi indiretti del solo caregiver e costi diretti non sanitari

17 COSTI INDIRETTI IN ITALIA Complessivamente ogni anno in Italia i COSTI INDIRETTI associati alle patologie rare considerate ammontano a: - 7,8 milioni per Acromegalia (circa pazienti) - 21 milioni per Distrofia Muscolare di Duchenne (circa pazienti) - 13,1 milioni per LHON (circa pazienti) Assenteismo caregivers 21% Assenteismo 9% Altro 43% Spostamenti per recarsi al centro/ospedale che la segue 15% Farmaci con o senza prescrizione del medico 13% Presenteismo 23% Disoccupazione 47% Incontri di sostegno psicologico 19% Esami per la sua malattia 4% Visite specialistiche 6% COSTI INDIRETTI LHON COSTI DIRETTI NON SANITARI LHON 17

18 L evoluzione del concetto di costo della sanità verso quello di investimento per la salute. 18 EEHTA, CEIS Univ. di Roma Tor Vergata

19 Per grantire un approccio proattivo in termini di valore del farmaco risulta cruciale il tema delle regole di accesso al mercato. Occorrono regole chiare che definiscano e tutelino i pazienti. 19 EEHTA, CEIS Univ. di Roma Tor Vergata

20 WTP Per le tecnologie più impattanti (tanto dal punto di vista del prezzo che dell efficacia), si dovrebbe ragionare in un ottica di disponibilità a pagare del sistema (Willigness to Pay WTP) tenendo in considerazione non solo la spesa farmaceutica (tanto a livello generale che Regionale e locale) quanto tutto il percorso terapeutico (PDTA) e le conseguenti riduzioni dei costi (Diretti ed Indiretti). Costo Opportunità 20 EEHTA, CEIS Univ. di Roma Tor Vergata

21 NEVER GIVE UP 21 EEHTA, CEIS Univ. di Roma Tor Vergata

22 Prof. Francesco Saverio Mennini Research Director Economic Evaluation and HTA (EEHTA),CEIS, Faculty of Economics,University of Rome «Tor Vergata» Institute for Leadership and Management in Health, Kingston University London, UK Past President ISPOR Italy Chapter, Rome. GRAZIE PER L ATTENZIONE f.mennini@uniroma2.it Web: