Verso una sanità aperta al sociale

Verso una sanità aperta al sociale A cura di Studio Come srl 15 maggio 2009 1

La Provincia di Roma, Assessorato alle politiche sociali e per la Famiglia, ha affidato allo Studio Come la realizzazione del Progetto Verso una sanità aperta al sociale. Esperienze della Provincia di Roma. La Provincia sta sviluppando da tempo un percorso di riflessione sull integrazione socio-sanitaria e in questo ambito ha affidato a Studio Come una ricerca sulle forme di cooperazione che distretti socio-sanitari, ospedali stanno sperimentando con le risorse, malati, familiari, volontari e associazioni presenti nei territori. Per saperne di più Provincia di Roma Assessorato alle politiche sociali e per la famiglia e ai rapporti istituzionali Via IV Novembre 119/a 00187 Roma Tel. 06-67.66.24.28 24.37 24.79 24.38 fax : 06-67.97.708 Ass.servizisociali@provincia.roma.it www.provincia.roma.it Studio Come s.r.l. Patrizia Di Santo Paola Toniolo Piva Via Brescia, 16-00198 Roma tel. fax 06-85.41.435-06-85.35.52.81 come@studiocome.it www.studiocome.it 2

Indice ASL RME Distretto 19-XIX Municipio, Porta di accesso ai servizi socio-sanitari...8 Associazione "Città Visibile", La Rete Penelope...14 Provincia di Roma, Polo Provinciale Malattie Rare...18 ASL RMG, Casa della Salute Palombara Sabina...21 Ospedale S. Eugenio già S. Giacomo, Nefrologia e dialisi...26 Ospedale S. Andrea, SPDC e Associazione Insieme con te...32 S. Camillo Forlanini, Ambulatorio Salute riproduttiva...36 ASL RM A, Coordinamento tutela salute migranti...39 Istituto Nazionale per la Promozione della salute delle Popolazioni Migranti e il Contrasto delle Malattie della Povertà...46 Ospedale Bambino Gesù, Scuola e gioco per i bambini ricoverati...49 Associazione Alzheimer Uniti Roma...52 ASL RM F, Distretto 3, Socialità e benessere per gli anziani assistiti a domicilio...54 ALBA, associazione contro la leucemia dei bambini e degli adulti...56 A.R.Co. 92, Associazione per la Riabilitazione del Comatoso...57 Associazione Malati di Reni...59 Associazione Italiana Pazienti BPCO...62 A.V.O...64 3

Presentazione La Provincia di Roma da alcuni anni è impegnata a promuovere l integrazione tra distretti sanitari e servizi sociali. All interno di questa linea rientra il programma Verso una sanità aperta al sociale che si propone di valorizzare le risorse messe in campo da cittadini, associazioni di volontariato, malati, curanti informali attivi nel territorio provinciale. A tal fine La Provincia ha affidato a Studio Come una ricerca su alcune esperienze significative che testimoniano quali vantaggi possono ottenere sia gli assistiti che il sistema sanitario, quando entrano in campo le risorse della comunità. Si tratta di innovazioni molto diverse tra loro, che tuttavia nell insieme suggeriscono la strada della sanità condivisa: rispondere alla crescente domanda di salute, attivando non solo le risorse professionali interne ai servizi sanitari, ma lavorando con quelle esterne, presenti nella collettività, offerte da volontari, gruppi, associazioni, istituzioni scolastiche, biblioteche e tutti coloro che si mobilitano per obiettivi di salute. Tensione tra domanda e offerta di salute Molti fenomeni concomitanti stanno ampliando in modo esponenziale la domanda di salute. Lo sviluppo delle scienze mediche, che procede a grandi passi, innalza di generazione in generazione le aspettative di cura, migliora le speranze di vita, conduce l idea stessa di salute verso un benessere complessivo. Aumentano le persone con malattie che durano tutta la vita. Bimbi nati prematuri, disabili adulti, persone con HIV, anziani ultra centenari e tante persone che fino a una generazione fa sarebbero morte, oggi possono vivere a lungo, se dispongono di un assistenza intensiva. Perciò si tratta di spostare il centro d attenzione dalla cura all autonomia dei soggetti, qualunque siano le risorse residue di cui dispongono, e in parallelo investire sul contesto urbano, ambientale, lavorativo. Inoltre, molte malattie oggi richiedono processi terapeutici che travalicano le mura dei servizi: persone traumatizzate, dializzati, cardiopatici, malati di tumore hanno bisogno di essere accompagnati dentro e fuori i servizi e imparare ad auto-gestirsi periodi invalidanti. Non ultima, la varietà di culture di cui si colora la nostra società sta complicando la relazione tra servizi pensati e gestiti da personale italiano; le persone che coltivano altri approcci alla salute, al parto, alla malattia fisica e mentale chiedono ai sanitari nuovi approcci, linguaggi, competenze di mediazione. Tutti questi cambiamenti, nella misura in cui arricchiscono i compiti del sistema sanitario, costituiscono una minaccia per le risorse interne, sovraccaricate di compiti e spesso organizzate secondo modelli obsoleti. Dal punto di vista degli utenti, la sanità si presenta sovente come un labirinto in cui è difficile orientarsi, denso di regole, nomi, sigle poco comprensibili, rigidamente burocratico, che nei fatti scoraggia i pazienti sprovveduti e accoglie solo quelli esperti, che sanno come muoversi e come ottenere le cure. Da qui il divario di salute tra soggetti forti e fragili, istruiti e non, accompagnati e soli; la discriminazione nell accesso alle opportunità di cura è un fenomeno che sta allarmando anche la Comunità europea. Per far fronte a queste sfide, alcuni servizi sanitari stanno adottando modelli d intervento nuovi, che valorizzano la forza dei malati e dei curanti informali e con loro - investono sulle possibilità di vita normale. La ricerca ha selezionato, tra i tanti esempi positivi presenti nel territorio provinciale, alcuni casi che vanno nella direzione della sanità condivisa e puntano sulle energia che provengono dalle associazioni di volontariato in sanità. Si tratta di esperienze più o meno note al grande pubblico, alcune consolidate altre recenti; la scelta dei casi ha puntato su Asl, Ospedali, Distretti e presidi sanitari che si impegnano nel spianare la strada all iniziativa dei cittadini. Dalla ricerca emerge chiaramente che l innovazione non è a costo zero. Infatti, per lavorare insieme a malati, 4

familiari, associazioni, gruppi sociali e volontari che non hanno una professionalità sanitaria formale, ma - proprio per questo - possono aggiungere valore ai servizi, occorrono nuovi investimenti e soprattutto un uso diverso delle risorse, riconversione del personale, cambiamenti di cultura e modelli organizzativi. La ricerca mette sotto osservazione alcune strategie che per ragioni espositive vengono accorpate lungo due direttrici: - modelli operativi che avvicinano i servizi agli utenti e agevolano l auto-cura - iniziative di collaborazione tra associazioni e servizi sanitari. Il sistema sanitario si fa prossimo Accorciare le distanze tra sanità e territorio è una linea di cambiamento necessaria per facilitare l accesso ai servizi e l uso appropriato delle cure. Rientrano in questo gruppo le esperienze che intendono affrontare il disorientamento prodotto sui cittadini da un sistema sanitario troppo complicato, disperso in una miriade di unità organizzative (Ospedali, Distretti, Dipartimenti, consultori, ambulatori, medici di base, ecc.) dislocate in sedi diverse. Molti malati e i familiari oberati da compiti di assistenza quotidiana sono scoraggiati dalle procedure che non forniscono la cura, ma sono soltanto propedeutiche all inizio di un programma terapeutico; le persone più fragili spesso rinunciano a curarsi. La ricerca ha analizzato varie strategie sanitarie di prossimità. Accesso agevolato Rinforzare l informazione, semplificare le procedure, sostituire le sigle con termini comprensibili, accorpare sportelli filtro (computo ISEE, pagamento tiket, prenotazioni, ecc), unificare le tante porte oggi compresenti nel territorio (sociali, sanitarie, educative, sportelli dedicati a target specifici, ecc.) è quanto si propongono la porta unica di accesso socio-sanitaria, che la Regione Lazio intende costruire in ogni Distretto sanitario e Comune capofila di Distretto sociale. A questa linea si ricollega l iniziativa dell associazione Città Visibile che ha investito risorse della cooperazione sociale per realizzare in 10 Municipi di Roma lo sportello Penelope, servizio gratuito di orientamento ad ampio spettro sulle possibilità di aiuto a cui i cittadini possono rivolgersi nel loro territorio. Per le persone affette da malattie rare la Provincia di Roma ha organizzato con propri finanziamenti uno sportello che collega il soggetto all associazione che si occupa della sua specifica patologia. Le associazioni, mettendo in rete malati ed esperti, agiscono con una tempestività che sarebbe impraticabile se i servizi sanitari lavorassero da soli; aiutano le persone affette da patologie poco note a capire esattamente la natura del problema; segnalano i centri specialistici più attrezzati, facilitano il contatto con altri pazienti che soffrono degli stessi problemi con cui condividere paure e speranze. ASL RME e Municipio XIX, Porta d accesso socio-sanitaria Associazione Città Visibile, Rete di sportelli Penelope Provincia di Roma, Polo per le malattie rare Servizi primari sotto un unico tetto La Casa della salute sviluppa un idea molto semplice: concentrare i servizi primari in un luogo ben riconoscibile, possibilmente al centro dell abitato e, in questo modo, far risparmiare tempo ai cittadini. Molti sono i servizi di uso corrente che è utile trovare in un unica sede: informazione, assistenza burocratica, medicina di base, pronto intervento, guardia medica, diagnostica, assistenza domiciliare, riabilitazione, interventi ambulatoriali che non richiedono ricovero (piccola chirurgia, ecc.), specialistica territoriale e, infine ma non da ultimo, spazi per le associazioni dei malati. Questa formula variamente denominata si sta diffondendo nei paesi europei come strategia che da 5

un lato migliora l accesso alle cure (equità) e dall altro alleggerisce la pressione di domande che impropriamente arrivano ai poli ospedalieri di alta specializzazione (appropriatezza). Casa della Salute Palombara Sabina Continuità terapeutica tra ospedale, ambulatorio, casa La continuità terapeutica interessa tutti quei pazienti che transitano tra casa e ospedale, devono imparare le pratiche di auto-cura e/o convivere con situazioni invalidanti. Persone trapiantate, traumatizzate, in dialisi, malati oncologici, sofferenti di depressione sono solo alcuni esempi del bisogno sempre più diffuso di percorsi guidati, che da un lato accompagnino il paziente all interno della filiera di servizi che riguardano la sua specifica patologia, dall altro favoriscano scambi di informazioni tra pazienti che vivono esperienze analoghe. Ospedale S. Eugenio, Nefrologia e Dialisi SPDC Ospedale S. Andrea e l associazione Insieme con te: gruppi auto-mutuo-aiuto Mediazione culturale Gli stranieri che provengono da tante e varie culture sfidano la sanità con richieste nuove. Modi diversi di intendere il pudore e le relazioni familiari; approcci tradizionali alla cura e alla malattia mentale; usanze tribali vietate nel nostro paese vengono praticate di nascosto (es. infibulazione), ma in caso di complicanze richiedono l intervento di sanitari esperti; malattie diffuse in paesi lontani vengono importati da viaggiatori e immigrati. Nei consultori italiani c è un alta affluenza di donne straniere, come pure nei presidi legati a gravidanza, nascita, allevamento dei bambini (ginecologia, neonatalità, pediatria, ecc.). Rimane aperto il problema dei pazienti irregolari e rifugiati in attesa di riconoscimento. Di qui la necessità di rafforzare la figura del mediatore inter-culturale, oggi necessaria non più soltanto per fare da tramite tra il singolo immigrato e l operatore sanitario, bensì anche per attivare un dialogo costruttivo con le numerose comunità etniche; coinvolgere le famiglie; mediare conflitti nel territorio tra abitanti di insediamenti avvenuti in epoche diverse. Azienda S. Camillo Forlanini RM A, Coordinamento tutela salute migranti Istituto Nazionale Promozione della salute delle popolazioni migranti. Le risorse della comunità entrano in gioco Il fatto che la scienza aumenti la speranza per malati un tempo incurabili fa sì che cresca il desiderio di guarigione e l attivismo dei pazienti, indotti a cercare vie d uscita nuove e chiedere sempre di più al sistema sanitario. Questo fenomeno, coniugato con la divulgazione scientifica, sviluppa nei cittadini la voglia di capire, conoscere, dialogare con la sanità in modo competente. Una minaccia per quella parte del sistema che fonda il proprio potere sul monopolio dei saperi, un opportunità per quei servizi che invece puntano sulla condivisione della cura. Negli ultimi anni va crescendo in modo esponenziale l associazionismo per la salute e il benessere. I cittadini si aggregano attorno a problematiche emergenti, quali concepimento, parto, puerperio, dipendenza da alcol, droghe, anoressia, bulimia, depressione, alzheimer, tumore, lutto, malattie rare. Si mobilitano per scopi diversi, quali denunciare la mala sanità, tutelare gli utenti, creare servizi alternativi, affiancare il lavoro dei sanitari con attività complementari. Alcune associazioni raggiungono dimensioni ragguardevoli, di livello nazionale e internazionale, come le associazioni ombrello, federazioni, reti europee; altre si radicano in un territorio e mantengono un carattere comunitario. Oltre all assistenza rivolte a singoli e famiglie, si stanno moltiplicando forme di auto-mutuo-aiuto, scambi di esperienze, apprendimento di gruppo, tutte pratiche che arricchiscono la sanità e hanno effetti moltiplicatori, realizzando molteplici vantaggi per la collettività (produzione di capitale 6

sociale ). Infatti, le persone che vivono esperienze simili sviluppano tra loro un legame basato su empatia, voglia di raccontarsi, condivisione, fiducia. Quando l aiuto viene da qualcuno che conosce personalmente la malattia, è più facile ascoltarlo, dargli credito, lasciarsi guidare. Le comunità di esperienza generano effetti positivi; da un lato rafforzano la persona sofferente, rompono il suo isolamento, creano un potente sostegno alla motivazione; dall altro arricchiscono le conoscenze dei sanitari e li aiutano nell elaborare terapie più efficaci. Nella logica della sanità condivisa, il servizio non delega alle forze sociali ciò che spetta ai professionisti, piuttosto mette in gioco gli strumenti utili per potenziare l attivismo diffuso: spazi per le riunioni, formazione dei volontari, opuscoli rivolti ai familiari e ai malati per l autogestione della cura, coordinamento operativo. Dai casi esaminati nella ricerca emerge quanto siano importanti due accorgimenti: - mantenere ben distinti i ruoli dei professionisti e dei volontari, valorizzando i diversi approcci di ognuno - iscrivere queste collaborazioni nello statuto e nei regolamenti del servizio sanitario, convertendo le sperimentazioni in una linea strategica ufficiale - investire nel lungo periodo, evitando che progetti a termine interrompano un processo di accumulazione di saperi, energie, disponibilità all aiuto. Conclusione Associazione Alzheimer Uniti Roma Ospedale Bambin Gesù con scuole e volontariato Assistenza domiciliare agli anziani, ASL RM F, Distretto 3 Alba, associazione bambini leucemici con l Ospedale San Camillo Arco, con RM C Associazione Malati di reni Associazione Malati BPCO AVO, associazione volontari ospedalieri Là dove queste riforme sono in atto (la buona sanità) non c è da aspettarsi un calo quantitativo di pazienti, bensì una trasformazione qualitativa dei loro comportamenti. Quando i cittadini nutrono maggiore fiducia nel sistema sanitario, riducono gli sprechi. Il cittadino fiducioso fa minore ricorso a interventi inutili (analisi e ricoveri impropri, sprechi di farmaci, cure apparenti, migrazione in altre regioni, ricorso a sanità privata, ecc.). Il cittadino fiducioso diventa collaborativo, offre risorse preziose, moltiplicano l offerta e arricchiscono i saperi dei professionisti sanitari. 7

ASL RME Distretto 19-XIX Municipio, Porta di accesso ai servizi socio-sanitari Il contesto L importanza di facilitare l accesso al sistema dei servizi sanitari e socio-sanitari soprattutto per i malati gravi e cronici è stata identificata negli ultimi anni come una priorità irrinunciabile nel delinerare un sistema integrato di servizi. L ultimo rapporto di Cittadinanza Attiva 1 - ad esempio - individua proprio nella difficoltà di accesso ai servizi uno degli elementi critici del nostro sistema. Criticità che di fatto riduce l esigibilità dei diritti previsti dalla nostra Costituzione, quale il diritto alla salute universale ed equo. Dai dati pubblicati dall ISTAT nell Annuario Statistico Italiano 2008 relativi alla soddisfazione dei cittadini per i servizi di sportello ASL, emerge che per ottenere l erogazione dei servizi i cittadini devono attendere mediamente più tempo di quanto aspettano gli utenti dell anagrafe: il 47,5% di coloro che si sono recati in queste strutture ha dichiarato di aver atteso più di 20 minuti, rispetto al 17,5% degli utenti dell anagrafe. Ma il problema non è il tempo di attesa allo sportello, quanto piuttosto la difficoltà e la complessità delle procedure di accesso ai servizi che emergono come le principali cause di violazione del diritto d accesso. Il Rapporto indica infatti che il 76,6% delle Associazioni di malati di malattie croniche e rare segnala le procedure burocratiche come l ostacolo all accesso alle prestazioni socio-sanitarie, il 66,6 % il mancato accesso a diagnosi tempestive, il 56,6% il mancato accesso ai benefici socio socio-economici (invalidità civile, handicap, indennità di accompagnamento, contrassegno auto ed esenzione pagamento del bollo), il 56,6% il mancato accesso ai supporti assistenziali e la relativa necessità di aiuti esterni a proprie spese (assistente familiare), il 56,6% lo scarso accesso ai servizi del territorio (ADI, RSA, Lungodegenza, riabilitazione, ecc.). Informazione diffusa e semplificazione delle procedure sembrano quindi due elementi strategici di cambiamento organizzativo da introdurre nel sistema sanitario; se ne discute da anni, leggi e delibere ne parlano ma, puntualmente ad ogni rilevazione emerge il problema e anzi ne aumenta la rilevanza. Il cambiamento organizzativo Nell Asl RME la necessità di facilitare l accesso del cittadino ai servizi socio-sanitari è stata una delle prime preoccupazioni della Direzione Aziendale L apertura di un Punto di Accesso che accolga la prima domanda dei cittadini in ambito sanitario e socio-sanitario è stato uno dei primi obiettivi del Cantiere delle Cure primarie e ha rappresentato un obiettivo fondamentale nella costruzione partecipata del Distretto. La Regione Lazio, infine, nella Delibera-quadro n. 433 (giugno 2007) indicava concretamente come obiettivo per ASL ed Enti Locali la progressiva organizzazione del Punto unico di accesso integrato sanitario e sociale, inteso quale funzione del Distretto, in grado di fornire informazioni e orientamento al cittadino, risolvere problemi semplici e rinviare i casi di maggior complessità verso le sedi adeguate. 1 Il prezzo dei diritti VIII rapporto di Cittadinanza Attiva sulle politiche per la cronicità - 2008. 8

Nel mese di marzo 2007 sono state avviate le azioni necessarie per l attivazione della prima Porta di Accesso ai Servizi Socio-sanitari (di seguito indicata con l acronimo PASS-PUA). Nel mese di novembre 2007 è stata avviata la sperimentazione. Nel mese di maggio 2008 è stato inaugurato presso il Padiglione 26 del Comprensorio di S. Maria della Pietà, in locali adiacenti al Segretariato Sociale del Municipio 19. Nel progetto dell ASL RME, l esperienza pilota del Distretto 19 ha la finalità di facilitare, attraverso un attività di supporto e di supervisione, il percorso di attivazione dei PUA/PASS negli altri 3 Distretti (17, 18 e 20). Nella PASS confluiscono tutte le procedure relative ai servizi offerti e, attraverso l informazione e l orientamento, viene facilitato l accesso e l utilizzo appropriato del sistema dei servizi. Il Servizio è costituito dalla Porta unitaria di Accesso della ASL Roma E e dal Segretariato Sociale del Municipio 19 che operano congiuntamente in locali adiacenti all interno del Padiglione 26 del Complesso di S. Maria della Pietà.La sede è ben collegata e raggiungibile con i mezzi pubblici di trasporto da tutte le zone del Municipio. L orario di apertura è dal lunedi al venerdi dalle 9 alle 13 e il giovedì dalle 14.30 alle 17.30. La Porta Unitaria di Accesso del Distretto è il primo riferimento per l utenza che, attraverso l offerta di informazioni dettagliate, l orientamento e la consulenza viene accompagnata all utilizzo dei servizi e delle prestazioni complessi. Per raggiungere questo obiettivo l integrazione tra il punto informativo distrettuale (ASL) e il servizio di Segretariato Sociale del Municipio è una condizione essenziale per garantire l accesso a tutta la rete dei servizi socio-sanitari. Attualmente il PUA -PASS offre al cittadino: accoglienza e ascolto, decodifica della domanda di assistenza e di cura, informazione e orientamento su tutta l offerta dei servizi socio-sanitari distrettuali; facilita l accesso anche attraverso la distribuzione e la compilazione della modulistica necessaria per richiedere l accesso alle principali procedure, corredata dalla lista dei documenti da presentare. Nei casi particolarmente critici e complessi, l operatore accompagna l utente: contatta direttamente l operatore del servizio responsabile della prestazione, presenta e anticipa la richiesta dell utente o prende un appuntamento con un operatore di riferimento che farà da tutor o da facilitatore all utente nella realizzazione della procedura o nell erogazione del servizio. Gli utenti (cittadini e operatori) possono accedere al PASS-PUA recandosi direttamente presso lo sportello distrettuale di front-office o il segretariato sociale nella stanza adiacente, o attraverso il telefono (linea telefonica dedicata), o via posta elettronica. Il servizio offre informazioni anche a Medici di Medicina Generale, Pediatri di Famiglia e altre Istituzioni che operano nel settore sociosanitario (Scuole, Parrocchie, ecc.). In sintesi il PASS PUA del 19 Distretto: - opera come filtro ai servizi territoriali e concorda con essi le procedure che agevolano l accesso, organizza un invio appropriato e, se necessario, accompagna l utente ai servizi stessi - effettua una prima analisi della domanda e una prima valutazione dei bisogni. - a regime avrà inoltre la funzione di effettuare una prevalutazione integrata per l avvio della presa in carico attraverso la definizione dei percorsi assistenziali 9

Il gruppo di lavoro Il gruppo di lavoro è costituito da 10 Assistenti Sociali, una Infermiera Professionale e 2 Operatori Amministrativi, provenienti da tutti i settori del Distretto e dal DSM. Per tutto il 2008 i volontari del Servizio Civile hanno affiancato gli operatori nell esercizio delle funzioni di accompagnamento e facilitazione dell utenza. Ogni turno è coperto da due operatori, assistenti sociali che operano in servizi sanitari distrettuali dell ASL RME e da 3 operatori del Servizio di Segretariato Sociale Municipio. Ogni 15 gg c è una riunione di back-office separata, mentre una volta al mese c è una riunione congiunta tra la ASL, il Segretariato Sociale e il Servizio Sociale del Municipio 19. Il Servizio di Segretariato Sociale del Municipio è esternalizzato e si avvale dell équipe fornita da un Organismo Accreditato (Consorzio CLIO). La strumentazione Il servizio ha a disposizione un data base che contiene informazioni su tutte le procedure di accesso ai servizi (Tabella 1 ) Tab.1 Schermata data base informativo Agevolazioni fiscali per disabili Patente speciale Alzheimer Provvidenze economiche Assistenza sanitaria Salute mentale Carta di soggiorno Scuola Certificati di medicina legale Terapia radiante Dichiarazione di volontà alla donazione Tutela legale Diritto alla salute e assistenza sociale Aids Disturbi del comportamento alimentare Broncopneumatologia TBC Invalidi di guerra Cecità Handicap Danni trasfusioni e vaccini Medicina sportiva Dipendenze Mobbing Distretti (strutture del territorio ) Allo sportello gli operatori operano con un computer collegato ad una stampante laser che permette di stampare moduli per l accesso, liste di documenti, indirizzi dei servizi etc. Il servizio è inoltre dotato di: - collegamento Internet e intranet con il Portale Aziendale - linea telefonica dedicata ed E-.mail specifica per offrire informazioni anche via telefono e via mail - Archivio dati Risultati della sperimentazione (13 novembre 2007 al 30 aprile 2008) Nel corso della sperimentazione hanno utilizzato lo sportello circa 400 utenti, di cui 76 inviati dai servizi ASL, 176 dal Municipio; 148 sono arrivati direttamente allo sportello. Dopo una prima fase, durante la quale è stata avviata la formazione congiunta degli operatori del distretto e del Municipio sulle procedure di accoglienza e di attivazione dei servizi, a Novembre si è realizzata ed ufficializzata l integrazione operativa tra i due servizi con la finalità di: - dare risposte unitarie ai bisogni di salute complessi 10

- effettuare la presa in carico congiunta - definire il percorso assistenziale attraverso il coinvolgimento di tutte le risorse presenti sul territorio. Il PASS-PUA è il punto di riferimento dei cittadini per avere informazioni ed orientamento sul sistema dei servizi, ma nello stesso tempo è uno strumento operativo del Distretto, che integra e mette in rete tutti i punti di accesso presenti nelle strutture territoriali. Gli operatori di front- office, che hanno lavorato insieme sull analisi delle procedure d accesso e hanno effettuato un percorso specifico di formazione, ruotano e turnano nel servizio con la funzione di garantire lo stesso livello di informazione presso tutti i punti di accesso, attivando punti di accoglienza periferici. (sono previsti interventi di aggiornamento periodico). Inoltre, grazie alla raccolta di dati sulla domanda, il servizio può costituire un osservatorio dei bisogni: raccogliere le segnalazioni e i reclami dei cittadini, contribuire alle funzioni di monitoraggio e verifica del funzionamento del sistema dei servizi. Secondo il progetto iniziale, nel 2009, consolidate le funzioni di informazione, orientamento e filtro, il PASS PUA doveva iniziare ad operare come unità funzionale di pre- valutazione integrata (Distretto ASL - Municipio), garantendo una valutazione multidimensionale di primo livello, con utilizzo di strumenti di valutazione semplificati e invio alla Centrale Operativa Distrettuale o Servizio accesso e presa in carico assistenziale dei casi complessi. E di questi giorni un ulteriore passo avanti nella strutturazione della Porta di Accesso: da lunedi 11 maggio essa accoglie anche tutte la domanda relativa alle richieste di RSA Elementi che hanno facilitato la realizzazione del progetto - Coordinamento e formazione congiunta di tutti gli operatori del territorio - Dal 2004 è attivo nel territorio del 19 Municipio un Coordinamento Tecnico di tutti gli Assistenti Sociali. Tale coordinamento ha coinvolto gli operatori sociali che operano in tutti i servizi sanitari e sociali del territorio, pubblici e privati con l obiettivo di fondare un servizio sociale professionale di zona. Nel corso della prima fase del lavoro sono state analizzate le modalità di accoglienza e le procedure e di accesso dei diversi servizi territoriali e definite linee guida per l accoglienza. - Presenza dello Sportello di Segretariato Sociale del Municipio Roma 19 nella sede di S. Maria della Pietà dal settembre 2004. - Consuetudine al lavoro comune tra servizi diversi ed in particolare tra servizio sociale Municipale e servizi ASL: ad esempio esperienza di protocolli operativi per le Dimissioni Protette e la gestione della patologia dell Alzheimer - Esperienza pluriennale di lavoro integrato di secondo livello tra i vari Servizi ASL e quelli del Municipio ( G.I.L. /U.I.M., DSM, ecc.) Ulteriori obiettivi a medio e lungo termine - Formalizzazione del protocollo tra Asl e Municipio per la gestione integrata del servizio Pua - PASS - Collegamento con la Centrale Operativa della presa in carico e accoglimento delle richieste di assistenza domiciliare e semiresidenziale a gestione integrata (Centri diurni anziani fragili, ecc.) - Gestione dell agenda e supporto all attività amministrativa dell U.V.D. - Osservatorio socio-sanitario dei bisogni e delle risorse del territorio - Unitarietà nella rilevazione dei bisogni e nella lettura della domanda - Supporto alla Pianificazione Sanitaria e Sociale ed alla programmazione dei Servizi - Promozione della partecipazione degli utenti 11

Il percorso dei Cantieri La DGR 433 del 19.06.2007 Indicazioni e interventi per la realizzazione di iniziative tese ad integrare le attività sanitarie e sociosanitarie. Incentivazione dei processi di de-ospedalizzazione nella Regione Lazio, ha segnalato due aspetti: la necessità di riorientare e potenziare le attività territoriali, attraverso il rafforzamento della struttura organizzativa del Distretto e l attribuzione della responsabilità sugli esiti di salute, superando l attuale organizzazione verticale dipartimentale;. Il Piano di rientro regionale porta a ri-orientare l offerta dei servizi a tutela della salute dall ospedale al territorio e si traduce nella necessità di avviare una riqualificazione delle attività in regime di ADI. Essa deve passare in primo luogo per una riorganizzazione dei CAD a partire dal mandato stesso del servizio. Per rispondere a queste necessità, la ASL RM E ha attivato negli anni 2006-2007, diversi Cantieri aziendali, gruppi di lavoro interprofessionali con la finalità di affrontare in maniera condivisa ed integrata le criticità organizzative. In particolare, il Cantiere Cure Primarie ha avuto l obiettivo di sviluppare e garantire percorsi di continuità assistenziale per utenti con malattie croniche e degenerative che richiedono lungo-assistenza. All interno del Cantiere, si è sviluppato un sub cantiere con un gruppo di lavoro dedicato allo sviluppo dell assistenza servizio domiciliare e all informazione e all accoglienza (Sportello PUA PASS). L intero progetto è nato dalla constatazione che la popolazione affetta da cronicità, disabilità e fragilità (intesa nel senso più ampio e trasversale) ha un impatto crescente sull attività dei servizi territoriali ed ospedalieri e più in generale sul sistema socio-sanitario con un progressivo assorbimento di risorse. Le strategie della ASL si sono quindi orientate al superamento del sistema di offerta sanitaria di tipo ospedaliero, ri-orientando risorse e progettazione verso i servizi del territorio per intercettare il bisogno sanitario e sociale, garantire una presa in carico globale dei bisogni del paziente cronico, multiproblematico e fragile attraverso un nuovo modello di cure domiciliari e nuovi strumenti di integrazione multidisciplinari e multi-professionali coerenti con i mutati scenari demografici e sociali. Il modello di cure primarie e di assistenza domiciliare sviluppato nel corso dei Cantieri ha successivamente costituito il perno della nuova organizzazione. Con l Atto Aziendale del 2008 la Direzione Aziendale ha rafforzato la struttura organizzativa del distretto e, con i successivi provvedimenti (Delibere D.G. 750 e 751 del 6.08.08) rivisitato l assetto organizzativo delle Strutture Complesse. All interno del Distretto è stata individuata l unità organizzativa Percorsi di Continuità Assistenziale alla quale afferiscono lo Sportello Medicina di base e il Servizio per l accesso e la presa in carico assistenziale, all interno del quale è compreso l ex CAD, Centro di assistenza domiciliare. La struttura organizzativa evidenzia l attenzione alla costruzione di percorsi di continuità assistenziale che richiedono l interazione e la collaborazione di diverse figure professionali per rispondere in modo equo, efficace ed appropriato al bisogno di salute del cittadino. Un gruppo di lavoro costituito da MMG, Direttori di Distretto e operatori dei 4 CAD ha avuto l incarico di ridefinire gli strumenti operativi (scheda di segnalazione, cartella domiciliare,.) ed ha approfondito il modello organizzativo del Servizio in base alle indicazioni del documento del Ministero della Salute Nuova caratterizzazione dell assistenza territoriale domiciliare e degli interventi ospedalieri a domicilio e dalla normativa regionale, fino alle più recenti indicazioni (DD.GG.RR. n. 325 e n. 326 del 2008). Il gruppo è partito dalla definizione di mission, obiettivi, target, contratto assistenziale e attori dell Assistenza Domiciliare Integrata, prestando particolare attenzione al percorso di presa in carico, esplicitando in dettaglio le tappe (segnalazioneaccettazione, valutazione multidimensionale del bisogno, presa in carico e definizione del piano assistenziale, svolgimento delle attività, dimissione), anche in relazione ai diversi livelli di intensità assistenziale. E stato inoltre affrontato il tema della valutazione multidimensionale e dei 12

professionisti e servizi da coinvolgere, anche in base alla normativa regionale: medico di medicina generale, medico del distretto oltre che infermiere e assistente sociale. Si è individuata infatti la necessità di aprire il processo di valutazione del bisogno assistenziale al contributo del medico di medicina generale e degli altri servizi (Disabilità, Riabilitazione, Salute Mentale, Dipendenze, Consultori, ecc.) in relazione ai bisogni assistenziali e di cura prevalenti dei cittadini. Il mandato del Servizio Accesso e presa in carico nella prima parte del lavoro, si è concentrato sulle cure domiciliari per arrivare poi a comprendere tutti i percorsi territoriali, anche le cure intermedie e la continuità ospedale-territorio e intrecciarsi con il percorso di attivazione dei PUA-PASS nei Distretti. Il Punto Unico di Accesso integrato è infatti il luogo deputato ad effettuare la prima valutazione del bisogno, l orientamento del cittadino e l eventuale presa in carico; il PUA-PASS dovrà operare come filtro triage pre-valutazione e presa in carico iniziale, effettuati in sinergia con il Servizio per l accesso e la presa in carico e lo Sportello per la medicina di base. Per preparare questo passaggio i Direttori di Distretto hanno chiesto agli operatori del PUA-PASS di predisporre la scheda di segnalazione, individuando le informazioni da raccogliere per accompagnare l invio. Inoltre alcuni operatori del Servizio per l accesso e la presa in carico sono stati formati alla valutazione multidimensionale utilizzando lo strumento della scheda RUG, (previsto dalla DGR 40/2008). Secondo il nuovo disegno organizzativo, a conclusione del percorso, il Distretto potrà avvalersi di due strumenti per governare i percorsi del cittadino fragile e multiproblematico: - PUA/PASS, che costituisce il canale rivolto all utenza, con compiti di orientamento e accompagnamento e, successivamente, di pre-valutazione; - la unità organizzativa Servizio per accesso e presa in carico assistenziale che, sostenuta dalla funzione di pre-valutazione realizzata dagli operatori del PUA/PASS, effettua la valutazione del caso e attiva, quando occorre l UVD, e i percorsi territoriali semplici e complessi. In previsione, nei 4 Distretti della ASL RM E, verranno attivate 4 UVD con personale sanitario e sociale con un impegno indicativo tra i 15 e 18 casi / settimana per UVD; una stima dei casi prevalenti evidenzia almeno 3500 pazienti/anno, includendovi circa 2000 pazienti in ADI, 550 assistiti in Lungodegenza post acuzie, 400 in RSA, 500 in Hospice (sia residenzialità sia domiciliare). Protocollo d intesa Il Protocollo d intesa tra la ASL RME-Distretto 19 e il Municipio 19 è stato firmato ed è diventato operativo in questi giorni. Esso farà compiere un successivo passo avanti all esperienza di integrazione, dalla Porta di Accesso Unitaria alla gestione delle dimissioni protette, dai servizi per l Alzheimer alla gestione dei casi multiproblematici che attraversano i Servizi sanitari e Sociali. Gli operatori della Asl e quelli del SS Municipale a partire dall esperienza integrata quotidiana convoglieranno tutte le procedure e gli interventi in una rete di servizi che offre ai cittadini le risposte ai loro bisogni compatibilmente con le risorse a disposizione. Successivi protocolli di intesa, quando e se necessari, completeranno il percorso assistenziale integrato. Riferimenti Dott.ssa Maria Rosaria Romagnuolo Direttore Distretto 19 Asl RME S. Maria della Pietà pad. 26 Tel. 06.68.28.40 mariarosa.romagnuolo@asl-rme.it pass@asl-rme.it 13

Associazione "Città Visibile", La Rete Penelope La Rete Penelope nasce come idea progettuale tra il 2000 e il 2001, ed è attiva per i cittadini dall estate del 2002. L idea entro la quale si inscrive la Rete Penelope è la promozione di un sistema di welfare capace di dare valore alla territorialità e dunque calibrato sui bisogni reali della popolazione. Il nuovo quadro delineato dalla Legge 328/2000 (la Legge quadro di riforma dei servizi sociali) dà assoluto spazio e importanza al ruolo di informazione, comunicazione e orientamento dei cittadini sul sistema dei servizi e delle opportunità offerte. La Rete Penelope, in linea con l art. 22 della L. 328/2000 2, non è un insieme di sportelli informativi tra i tanti, ma una rete di Centri in grado di qualificare la presenza territoriale delle cooperative sociali che promuovono il progetto in funzione della crescita del benessere della collettività, favorendo l'incontro tra la domanda sociale proveniente dal cittadino e le diverse risorse formali e informali del territorio. Ad oggi la Rete Penelope è costituita da 11 Centri Informativi attivi nel territorio di 10 diversi Municipi della città di Roma (I, II, III, IV, V, VIII, X, XIII, XV e XVIII). Stiamo comunque lavorando per estendere la presenza del servizio a tutti i Municipi romani. Ogni Centro Informativo Penelope si rivolge alla cittadinanza tutta ed è aperto al pubblico almeno quattro giorni settimanali, in un orario articolato nella fascia oraria antimeridiana e pomeridiana. Nei Centri lavorano operatori specificatamente formati attraverso un corso regolarmente riconosciuto dalla Regione Lazio ("Corso per Operatore di sportello a valenza sociale"), oltre a possedere titoli formativi di alto livello (psicologi, educatori professionali, assistenti sociali, ecc.) e, tra l altro, una notevole esperienza lavorativa nelle cooperative di appartenenza. Il lavoro degli operatori di Penelope è orientato all'ascolto, all'analisi e alla decodifica della domanda con l'obiettivo di offrire al cittadino informazioni accuratamente selezionate idonee per fornirgli indicazioni sulle diverse risorse informali territoriali e sui criteri di accesso e l'iter procedurale per usufruire di specifici servizi pubblici. Per garantire un'informazione aggiornata, connotata da esattezza ed estensione, nei mesi antecedenti l'apertura dei Centri gli operatori hanno realizzato un'attività di mappatura e classificazione delle diverse strutture, pubbliche e private, presenti nei territori municipali e che operano nelle aree sociali, sanitarie e culturali. Le schede raccolte sono dunque state inserite in un database elettronico presente su una rete virtuale che permette di visualizzare velocemente le risorse presenti e le modalità per usufruirne. Tale database, essendo accessibile da Internet, può essere consultato e aggiornato in contemporanea da tutti i Centri Penelope. Il lavoro di mappatura dei territori è un attività costante svolta in ogni territorio municipale dai Centri Penelope, tale da fornire sempre ai cittadini dati aggiornati sui servizi (che infatti possono, nel tempo, cambiare recapiti, sedi, attività, e così via). È inoltre parte integrante dell'attività dei Centri Penelope l'organizzazione di iniziative di diffusione dell'informazione sociale nei luoghi significativi della comunità, con l'obiettivo di realizzare un 2 Art. 22 (Definizione del sistema integrato di interventi e servizi sociali) (...) 2. Ferme restando le competenze del Servizio sanitario nazionale in materia di prevenzione, cura e riabilitazione, nonché le disposizioni in materia di integrazione socio-sanitaria di cui al decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni, gli interventi di seguito indicati costituiscono il livello essenziale delle prestazioni sociali erogabili sotto forma di beni e servizi secondo le caratteristiche ed i requisiti fissati dalla pianificazione nazionale, regionale e zonale, nei limiti delle risorse del Fondo nazionale per le politiche sociali, tenuto conto delle risorse ordinarie già destinate dagli enti locali alla spesa sociale: (...) i) informazione e consulenza alle persone e alle famiglie per favorire la fruizione dei servizi e per promuovere iniziative di auto-aiuto. 14

servizio capillare che si muove verso le persone e dunque capace di raggiungere fasce diversificate della popolazione. La Rete Penelope non intende sovrapporsi alle realtà informative preesistenti ma, attraverso la decodifica della domanda e l'aggancio di fasce di popolazione più ampie, si propone di potenziarne le funzioni. La finalità della Rete Penelope è di rappresentare un nodo di interscambio che favorisca il dialogo e il coordinamento tra le diverse realtà municipali: i cittadini, le risorse del mondo informale e noprofit e la Pubblica Amministrazione. L'obiettivo è di creare un sistema di comunicazione tra i diversi attori, interessati sia ad attivare forme di protezione e promozione sociale che impegnati a migliorare la qualità della vita delle persone. Tali elementi ci hanno guidato ad avviare momenti di incontro con il Comune di Roma e in particolare gli Assessorati impegnati nel lavoro sociale e nella comunicazione con il cittadino, a seguito dei quali l'assessorato alle Politiche Sociali e Promozione della Salute del Comune di Roma ha riconosciuto la rilevanza sociale dell'iniziativa e dato il proprio patrocinio al progetto Penelope. Una delle principali caratteristiche di innovazione del progetto Penelope è che esso è stato avviato e tuttora sostenuto dall autofinanziamento delle 11 cooperative sociali che vi hanno aderito (Cotrad, San Saturnino, Prassi e Ricerca, Il Brutto Anatroccolo, Osala, Iskra, Cecilia, Assistenza e Territorio, Futura, Magliana Solidale e Eureka I). L'Associazione di imprese sociali Città Visibile Onlus (a cui le cooperative suddette aderiscono e il cui sito Internet è www.cittavisibile.it) è la risorsa unitaria in grado di offrire il supporto formativo, ma anche organizzativo e di coordinamento necessario a garantire criteri di omogeneità tra i singoli Centri; le cooperative sociali, attraverso l'operatività pluriennale nei diversi territori municipali, sono la risorsa che permette una conoscenza approfondita della realtà sociale e consente la realizzazione di un servizio informativo capillare e inserito nella comunità locale. Seppur in maniera sintetica, forniamo alcune importanti evoluzioni di sviluppo operativo del progetto Penelope: - i Centri della Rete Penelope hanno accolto, dall avvio nell estate 2002, diverse migliaia di cittadini, fornendo loro informazioni e azioni orientative sulla base delle richieste espresse; - a livello locale - vale a dire in ogni territorio municipale - ogni singolo Centro Penelope attiva numerose reti e partnership finalizzate ad un miglioramento e ad un incremento dell attività informativa e di sensibilizzazione. Tali reti sono attivate con Patronati, parrocchie, Municipi, ASL, farmacie, associazioni, cooperative, sportelli tematici (lavoro, handicap), servizi per migranti, ecc.; - gli operatori e il coordinamento della Rete Penelope sono costantemente impegnati nel lavoro di rilevazione del lavoro svolto dai centri in favore dei cittadini, sia dal punto di vista dell analisi delle richieste espresse, sia per quanto concerne la mappatura dei servizi territoriali; - il database informatico della Rete Penelope contiene più di 2.000 schede-servizi, frutto del costante lavoro di mappatura nei vari territori di competenza dei Centri Penelope; - la Rete Penelope è partner, sin dal suo avvio, del progetto Porte Sociali del Comune di Roma V Dip.to (www.portesociali.org). Tale progetto comunale, in linea col Piano Regolatore Sociale della città di Roma e con la L. 328/2000, prevede l istituzione a regime di 100 Porte sociali in tutto il territorio cittadino con l obiettivo di garantire ai cittadini l informazione e l accesso ai servizi sociali promossi dalla Pubblica Amministrazione. Il Comune di Roma ha da subito identificato nella Rete Penelope un partner qualificato nello sviluppo progettuale delle Porte Sociali; altri partner sono la Caritas Diocesana di Roma, i Patronati Ital Uil, Inca Cgil, Acli. Sono direttamente coinvolti nel progetto, inoltre, l Ipab I.S.M.A. e i servizi sociali dei Municipi romani. Il 12 marzo 2007 è stata inaugurata ufficialmente l attività delle Porte Sociali 15

nei Municipi in cui è stata avviata la I fase sperimentale. La Rete Penelope, in quanto partner, è coinvolta con i propri Centri che svolgono, quindi, anche la funzione di Porta sociale comunale, partecipando al Tavolo di coordinamento cittadino del progetto; - la Rete Penelope ha effettuato con un finanziamento della Fondazione Cassa di Risparmio di Roma una mappatura delle risorse informali nei Municipi romani in cui non sono ancora attivi Centri Penelope, vale dire nel VI, VII, IX, XI, XII, XVI, XVII, XIX e XX. Tale lavoro di rilevazione permetterà di avere a breve un database completo sui servizi per quanto concerne l intera città di Roma; - la Rete Penelope ha stipulato nel 2004 un protocollo d intesa con i Centri di Orientamento al Lavoro (COL) del Comune di Roma Dip.to XIV. Tale protocollo ha sancito una collaborazione già attiva tra diversi Centri Penelope e diversi COL territoriali sul piano dello scambio informativo, dell invio reciproco di cittadini con bisogni relativi al lavoro e/o sociali, dell informazione e sensibilizzazione sui temi di rispettiva competenza; - la Rete Penelope ha collaborato con il Programma Integra del Comune di Roma V Dip.to, nell ambito specifico del progetto IntegRARsi, che prevede una serie di azioni formative e operative rivolte in particolare ai richiedenti asilo e rifugiati e, più in generale, ai migranti; - la Rete Penelope ha recentemente stipulato un protocollo d intesa con il progetto Mediazione Sociale (promosso dalle coop. sociali in ATI Eureka I, Parsec e Magliana 80) e con l ass. AGISA (sportelli antiusura). L accordo prevede scambi informativi, invio reciproco di cittadini con bisogni legati a multiproblematicità vissute a livello familiare e sociale, iniziative su temi di interesse comune; - la Rete Penelope è prossima alla pubblicazione della Carta dei Servizi, strumento privilegiato di comunicazione e di interazione pro-positiva con i cittadini. La Carta è stata ideata e redatta dagli operatori della Rete Penelope in seguito ad un percorso formativo e di accompagnamento svolto in seno all associazione Città Visibile, che ha permesso di focalizzare lo stato attuale e i possibili sviluppi ideali e operativi della Rete Penelope; - la comunicazione e la divulgazione della Rete Penelope prevedono costantemente un aggiornamento ed un miglioramento che, recentemente, hanno significato l avvio di azioni conseguenti. Tra queste, il rinnovo dell immagine della Rete stessa, con il relativo sviluppo di nuovi depliant e locandine, una nuova progettualità di lungo respiro per il sito Internet www.retepenelope.it, oltre che la nostra partecipazione, il 16 maggio 2007, ad una trasmissione dedicata alla Rete Penelope presso l emittente televisiva Roma Uno. Riferimenti Coordinamento Rete Penelope Associazione "Città Visibile" - Via dell'amba Aradam, 20 00184 Roma coordinamento@retepenelope.it Tel. E fax: 0677590722 Municipio I Coop. Sociale "Cotrad" - Via Urbana, 19 - tel. 06.47.82.64.35 penelope1@retepenelope.it Orario Lun/Mer/Ven 09.30-12.30 Giov 14.30-17.30 Municipio II Coop. Sociale "S. Saturnino" Viale Regina Margherita, 157 - tel. 06.85.40.928 penelope2@retepenelope.it Orario: Lun/Mer/Ven 9.30-12.30 Giov 15.30-18.30 16

Municipio III Coop. Sociale "Prassi e Ricerca" - Via Lorenzo il Magnifico, 65 - tel. 06.440.2001 penelope3@retepenelope.it Orario: Mar e Mer 9.30-12.30; Giov 15.30-18.30 Municipio IV Coop. Sociale "Il Brutto Anatroccolo" - Via della Bufalotta, 13/B tel. 06.87.18.50.93 penelope4@retepenelope.it Orario: Lun/Mer/Ven 09.30-12.30 Mar/Gio. 15.30-18.30 Municipio V Coop. Sociale "O.sa.la." - Via Pio Briziarelli, 17 - tel. 06.86.89.54.73 penelope5@retepenelope.it Orario Lun/Mer/Ven 09.30-12.30 Giov. 15.30-18.30 Municipio VIII Coop. Sociale "Iskra" - Via Marco Emilio Scauro, 18- tel. 06.23.15.216 penelope8@retepenelope.it Orario Lun/Mer/Ven 09.30-12.30 Giov. 15.30-18.30 Municipio X Coop. Sociale "Cecilia" - Via Licinio Murena, 82- tel. 06.76.74.107 penelope10@retepenelope.it Orario dal Lun. al Sab. 09.00-13.00 Mar e Giov. 15.00-19.00 Municipio XIII Coop. Sociale "Assistenza e Territorio" Via dei Fabbri Navali, 16/18 - tel. 56.30.50.51 penelope13a@retepenelope.it Orario Lun./Mer/Ven 9.30-13.00 Giov. 14.30-18.30 Municipio XV Coop. Sociale "Magliana Solidale" V. P.Baffi, 28 tel. 06.55.26.39.04 penelope15@retepenelope.it Orario Lun./Mer./Ven. 09.30-12.30 Giov. 15.30-18.30 Municipio XVIII Coop. Sociale "Eureka I" - V. Ettore Stampini, 10 tel. 06.39.74.56.00 penelope18@retepenelope.it Orario Lun./Mer/Ven. 09.30-12.30 Giov. 15.30-18.30 17

Provincia di Roma, Polo Provinciale Malattie Rare La Provincia di Roma, sollecitata dalle associazioni dei malati, ha promosso nel 2001 un indagine conoscitiva per rilevare consistenza e caratteristiche del fenomeno delle malattie rare nel territorio. Dai risultati dell indagine è emerso che per i malati di malattie rare è difficile ottenere una diagnosi certa in tempi brevi: un malato impiega un tempo medio di circa 3 anni. I medici di medicina generale non hanno sufficienti informazioni sul fenomeno, né conoscono le sue dimensioni. I malati non hanno informazioni sui centri di eccellenza, che sembrano essere troppo distanti dal sistema delle cure primarie. A questo si aggiunge il difficile accesso alle informazioni utili di tipo sanitario, sociale, amministrativo. Si è quindi rivelata l esigenza di promuovere iniziative facilmente comunicabili ai malati e ai familiari, ai medici di medicina generale, alle associazioni di malati e ai servizi sociali, per agevolare percorsi terapeutici e di inserimento sociale, nel rispetto dei diritti dell individuo e delle normative nazionali e regionali. Ruolo della Provincia In questo quadro, la Provincia può giocare un ruolo fondamentale per facilitare il raccordo tra gli interventi sanitari e quelli sociali in base a quanto previsto dalla L. 328/2000. L amministrazione regionale ha il compito di programmare e regolamentare i servizi sanitari e, nel caso specifico, deve garantire ai malati presidi specializzati in accordo con il Centro Nazionale Malattie Rare- Istituto Superiore di Sanità; la normativa corrente affida alla Provincia il compito di coordinare la rete territoriale dei servizi socio-sanitari attraverso la programmazione dei Piani Sociali di Zona e i PAT La maggiore e capillare capacità informativa della Provincia, attraverso sportelli informativi territoriali, con la collaborazione dei servizi sociali comunali, può costituire un prezioso strumento per la tutela dei diritti dei malati. La Provincia di Roma, Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia, nel 2004 ha promosso e sostenuto la costituzione del Polo Provinciale per le Malattie Rare, con l apertura di uno sportello presso l Ospedale SS. Salvatore di Palombara Sabina, ASL RMG, azienda dove è attiva la Commissione Aziendale Malattie Rare; l ente attuatore è l Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali, partner l Istituto Superiore di Sanità. Il progetto iniziale prevedeva l apertura di più sportelli, in aree diverse del territorio provinciale: Palombara Sabina ASL RMG nel 2004 e a Ciampino ASL RMH, nel 2005. Problemi istituzionali e organizzativi hanno reso difficile dare continuità all esperienza. Lo sportello di Ciampino è stato chiuso, mentre l attività dello sportello di Palombara è stata sospesa il 28-2-2008 in attesa di un nuovo finanziamento e dell insediamento nella sede dell ex Ospedale S. Giacomo a Roma. Servizi Obiettivo del Polo è sostenere i malati di malattie rare che subiscono una situazione di massimo svantaggio sociale, cercando di assicurare una migliore tutela del diritto alla salute, come previsto dalla Costituzione e riaffermato dalla Legge n. 648 del 1996. e dal Decreto Ministeriale 279 del 2001. All interno del Polo, lo sportello ha l obiettivo specifico di: - dare ascolto agli utenti; - individuare e raccogliere le esigenze informative e assistenziali; - fare da ponte tra le istituzioni sanitarie, le associazioni, i medici di famiglia, i pediatri di libera scelta e i servizi sociali territoriali; - sensibilizzare la popolazione sul tema delle malattie rare. 18

Nei primi dieci mesi di attività sono stati segnalati allo Sportello più di sessanta casi di malattie rare, con un afflusso generato principalmente dal semplice passaparola. Le richieste presentate dai malati sono di diversa natura: dalla mancanza di diagnosi alla carenza di informazioni sui centri di cura, dalla richiesta di esenzione dei farmaci in fascia C al riconoscimento dell invalidità, dai problemi di assistenza sociale alla consulenza legale, dalla necessità di relazioni sociali all assistenza di un servizio psicologico specializzato. Le difficoltà relative a molte richieste, derivano dal fatto che solo un numero limitato di malattie è incluso nell elenco approvato dal Ministero della Salute (D.M.279/2001); un ulteriore complessità nel trattamento terapeutico della quasi totalità dei malati, dipende dall assenza di cure specifiche e dal ricorso a trattamenti sperimentali, spesso con farmaci off label o in fase di studio o non commercializzati nel nostro paese. Lo sportello ha assistito molti cittadini nel raggiungimento della visibilità necessaria per ottenere gli opportuni riconoscimenti, in ottemperanza alle norme già citate. Anche dal punto di vista sociale numerosi sono i problemi: spesso, l assistenza domiciliare non viene riconosciuta per mancanza di informazione corretta o per carenze di organico dei servizi sociali territoriali; nella maggior parte dei casi, i cittadini con malattia rara manifestano bisogni e condizioni, che i servizi sociali non sono preparati ad affrontare. Gli esempi più frequenti in tal senso, sono rappresentati dalle famiglie, in cui la malattia rara di un figlio obbliga ad una serie di rinunce: dal lavoro almeno per uno dei due coniugi, ad una normale vita sociale per tutti se i bambini non ottengono un adeguato sostegno a scuola e, almeno per alcune ore, a casa. Il Polo si impegna a informare le istituzioni territoriali di questi bisogni. Nel caso di pazienti adulti, il problema è ancora più grave, soprattutto quando non esiste una rete di sostegno familiare. Per questo lo sportello promuove il coinvolgimento di volontari disponibili ad intervenire nelle situazioni più difficili. L attività dello sportello si esprime grazie allo sviluppo di una rete di contatti e di collaborazioni con le Istituzioni e le Associazioni di malati, spesso strutture informate e di vasta competenza. Le associazioni di malati dialogano direttamente con i Centri di Ricerca e si prestano alle necessarie verifiche dell efficacia farmacologia di nuovi medicinali, come richiede la sperimentazione di ogni singolo protocollo diagnostico-terapeutico nelle malattie rare. Grazie a questa rete attiva, lo sportello riesce, a volte, a mettere in contatto il malato senza diagnosi o senza adeguata terapia con le Associazioni competenti e con i medici di centri specializzati, in Italia o in Europa, favorendone la più opportuna presa in carico.questa metodica consente ai malati di vedere notevolmente ridotti i tempi di attesa della diagnosi. Lo sportello, come detto, fornisce anche ai medici di famiglia e ai pediatri di libera scelta informazioni sui problemi relativi alle malattie rare e sulle normative vigenti: questo è un fatto particolarmente importante ed utile soprattutto in un ottica integrata di prevenzione. Il Polo Provinciale per le Malattie Rare, con la sua attività è diventato un punto di informazione valido per tutto il Centro Sud del paese e si è accreditato su tutto il territorio nazionale. Struttura organizzativa Il Polo è gestito da un équipe di professionisti: il responsabile scientifico, dr. Raffaele Bracalenti, medico, è il presidente dell Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali. Responsabile dello sportello è la dott.ssa Marta De Santis, che collabora anche con il Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità; allo sportello presta aiuti e consulenze uno staff di medici, psicologi e professionisti in altre discipline (es. avvocati). Il responsabile del Progetto è il dott. Pietro De Santis, psicologo. Il fatto che a coordinare le attività non sia direttamente un medico, ha creato 19

inizialmente qualche diffidenza tra gli operatori sanitari, ma è stata la chiave del successo nel servizio: gli operatori coinvolti, infatti, piuttosto che prestare attenzione solo ai protocolli medici, hanno privilegiato l ascolto delle esigenze dei malati e quindi hanno potuto fornire risposte appropriate. Risultati Hanno contattato lo sportello circa 300 persone e sono stati affrontati con successo alcune situazioni drammatiche anche grazie alla collaborazione con i servizi sociali territoriali. Numerosi sono i malati che richiamano lo sportello, anche se non manifestano bisogni immediati, perché la presenza di un servizio adeguato ai propri bisogni rappresenta un punto di riferimento importante. Sviluppi ulteriori Con il rinnovo della convenzione, il Polo è ospitato nell ambulatorio di Via Canova di fronte all ex Ospedale S. Giacomo. La nuova sede, al centro di Roma, risulta più facilmente raggiungibile. Il nuovo sportello è già attivo e risponde ai numeri: numero verde - tel. 8000.84.525 cellulare di servizio - tel. 340.0536564 ambulatorio via Canova - tel. 06.7730.6100 L inaugurazione ufficiale sarà accompagnata da una campagna pubblicitaria. Criticità su cui convogliare le energie La disponibilità di nuovi farmaci e di cure ha aumentato l aspettativa di vita dei malati di malattie rare, oggi adolescenti, giovani ed adulti devono studiare, lavorare, avere relazioni sociali. E necessario dunque che i servizi del territorio si attrezzino per garantire a questi malati la qualità della vita: attualmente invece i servizi sanitari e sociali non sono preparati ad affrontare il crescente numero di questi bisogni di assistenza. E necessario: - pensare servizi innovativi per rispondere alle accresciute esigenze - investire sulla formazione degli operatori, assistenti sociali, assistenti domiciliari, terapisti della riabilitazione per informarli sui bisogni specifici di questi malati. Riferimenti Dott. Pietro De Santis IPRS Tel. 0632652401 malattierare@iprs.it 20