S.I.C.T..T. Ferrara Sistema Integrato di Comunicazione Territoriale uno strumento in più: il manuale Suggerimenti per l Assistenza al paziente affetto da demenza - curato dal Prof. Giovanni Zuliani, dalla Dott.ssa Stefania Magon e dalla Dott.ssa Margherita Cavalieri, della Sezione di Medicina interna, Gerontologia E Nutrizione Clinica dell Università degli Studi di Ferrara - una giuda condivisa per aiutare le famiglie ad orientarsi di fronte alla malattia. Focus Alzheimer e malattie dementigene: il modello Ferrara, dalla cura all assistenza Patologie subdole che minano progressivamente la salute dei malati e condizionano pesantemente la vita dei loro familiari. Le malattie dementigene sono note in tutto il mondo per essere fra quelle a più grave impatto sociale. Tra esse, l Alzheimer è la forma più comune di demenza degenerativa invalidante ad esordio prevalentemente senile (oltre i 65 anni), ma può manifestarsi anche prima della terza età. L approccio a queste patologie prevede terapie farmacologiche e non farmacologiche. Anche la presa in carico dei pazienti e la continuità assistenziale costituiscono infatti armi fondamentali per combattere queste malattie. A Ferrara, da alcuni anni, è in vigore un Accordo di programma per il Potenziamento della Rete di Servizi per le Malattie Dementigene e per i Malati di Alzheimer, nato dalla volontà di creare una sinergia fra Aziende sanitarie, Istituzioni e Volontariato per sviluppare un piano assistenziale, potenziare e completare gli interventi a favore del paziente e della sua famiglia. Questo accordo si avvale oggi di Le malattie dementigene tra realtà terapeutiche e speranze di cura Professor Zuliani, cosa sappiamo oggi delle malattie dementigene e, in particolare, di una tra le più note come l Alzheimer? La ricerca è a buon punto o restano ancora molte zone d ombra? Innanzitutto chiariamo che la demenza è una sindrome, cioè una condizione clinica caratterizzata da un progressivo declino delle funzioni cognitive dovuto ad una sofferenza organica del cervello. Detto questo, la malattia di Alzheimer è la causa più frequente di demenza nei Paesi Occidentali, seguita dalle demenze vascolari. Semplificando, nel cervello del malato di Alzheimer sono presenti due tipi di lesione: le placche formate da sostanza beta-amiloide, extracellulari, e i grovigli neurofibrillari, che sono intracellulari e sono dovuti alla degenerazione della proteina Tau. Entrambe le lesioni si accumulano nel tempo favorendo la morte dei neuroni, pur con meccanismi diversi. Abbiamo imparato molto negli ultimi decenni; due aspetti sono interessanti a mio avviso. Da un lato abbiamo capito che nelle persone anziane Alzheimer e lesioni vascolari cerebrali (cioè piccoli ictus) spesso coesistono e contribuiscono assieme alla demenza. Addirittura è stato dimostrato che i fattori di rischio di ictus (per esempio ipertensione, diabete, fibrillazione atriale, fumo, ecc.) sono anche fattori di rischio per l Alzheimer.
Dall altro abbiamo capito che, a parità di danno cerebrale (placche amiloidi e grovigli neurofibrillari), alcuni soggetti sviluppano la demenza mentre altri no. Esiste quindi una riserva cerebrale soggettiva, cioè una diversa capacità di affrontare i danni dell invecchiamento da parte dei singoli individui. I fattori che aumentano o riducono la riserva cerebrale sono noti, ma solo in parte. Quali sono le principali terapie oggi a disposizione? Negli ultimi tempi si parla di un vaccino italiano contro l Alzheimer, l immunizzazione sarà la risposta futura a queste malattie? Oggi la terapia farmacologica della M. di Alzheimer è sostanzialmente sintomatica e si basa sull uso di due tipi di farmaci - spiega Zuliani -. I primi sono gli inibitori della acetilcolinesterasi cerebrale, l enzima che degrada l acetilcolina nelle sinapsi neuronali (i cosidetti Achei ). Sono stati sviluppati nello scorso decennio dopo la dimostrazione che il malato di Alzheimer presenta una grave compromissione delle vie colinergiche. Aumentando la concentrazione di acetilcolina si migliora, o meglio, si stabilizza la funzione cognitiva. Il secondo farmaco è la Memantina, il cui meccanismo di azione è un po più complesso e comunque correlato alla attività del recettore NMDA. Esistono altre terapie in via di sviluppo o sperimentazione come nuovi Achei, inibitori delle secretasi (gli enzimi che formano la beta-amiloide), inibitori della aggregazione dell amiloide o della proteina Tau, e anche l immunizzazione attiva o passiva. Il vaccino italiano in via di sperimentazione al CNR di cui lei parla induce la produzione di anticorpi da parte dell organismo; questi si legano alla beta amiloide favorendone così l eliminazione. Altri gruppi di ricerca stanno sviluppando invece la produzione diretta di anticorpi specifici contro la beta amiloide. Le prospettive sono ovviamente interessanti, anche se a mio avviso la vaccinazione non ci metterà completamente a riparo dalla demenza poiché sono coinvolti altri meccanismi, diversi dall accumulo di beta amiloide. Le malattie dementigene sono tra quelle a più grave impatto sociale in tutto il mondo, che dimensione hanno nel nostro territorio e come funziona la rete della diagnosi, terapia e assistenza? La prevalenza della demenza è elevata nel nostro Paese - osserva Zuliani -. Secondo le statistiche 2009, ci sono almeno 700.000 malati di Alzheimer, cui devono essere aggiunti quelli colpiti da altre forme di demenza (vascolare, malattia a corpi di Levy, ecc). Credo che in totale potremmo sfiorare il milione di soggetti. Nel nostro territorio in particolare l impatto della demenza è forte, come conseguenza della elevata prevalenza di anziani. Per quanto riguarda la diagnosi e il trattamento, devo dire che il vecchio Progetto Cronos ha dato un grande impulso alla cura della malattia in Italia. Ha infatti consentito di identificare una serie di Centri (le cosidette UVA, unità di valutazione Alzheimer) che hanno le competenze specifiche. L anziano con problemi cognitivi viene inviato dal medico presso un Centro Esperto dove viene sottoposto ad una serie di esami in regime ambulatoriale. Questi comprendono la visita medica, una lunga batteria di test cognitivi, gli esami del sangue ed esami strumentali per lo studio del cervello (TAC, risonanza magnetica e SPECT). Alla fine viene posta una diagnosi ed eventualmente proposta la terapia che viene erogata direttamente dalla farmacia dell Ospedale. Una volta agganciato all ambulatorio il paziente ha un punto di riferimento definitivo e questa è una cosa molto utile visto che si tratta di patologie evolutive. Cosa prevede, in particolare, l Accordo di programma per il Potenziamento della Rete di Servizi per le Malattie Dementigene e per i Malati di Alzheimer siglato a Ferrara? L accordo di programma nasce a Ferrara molti anni fa e vede come protagonisti Comune di Ferrara, Azienda Ospedaliero- Universitaria Arcispedale S.Anna di Ferrara, Azienda USL di Ferrara, ASP- Azienda Servizi alla Persona, l A.M.A. e alcuni comuni limitrofi. Il motivo per cui ci si è messi seduti allo stesso tavolo
chiarisce Zuliani - è stato quello di coordinare e potenziare a livello territoriale tutte quelle attività socio-sanitarie volte alla cura e alla gestione degli anziani con demenza. Lavorando fianco a fianco questi soggetti, pur essendo assai diversi tra loro, hanno potuto identificare eventuali punti critici nella gestione della malattia e hanno provveduto o tentato una loro soluzione integrata. Il cosiddetto valore aggiunto consiste nel confronto periodico tra le parti socio-sanitarie che affrontano assieme tutti i problemi incontrati. In che modo invece il manuale di Suggerimenti per l Assistenza al paziente affetto da demenza potrà aiutare le famiglie dei pazienti? Mi rendo conto che il nostro manualetto è una goccia nel mare, ma può essere di grande aiuto ai familiari dei malati di demenza nell affrontare la malattia del proprio congiunto. L idea - afferma Zuliani - è venuta da esperienze precedenti (per esempio il manuale della Regione Emilia Romagna del 2003 ed altri opuscoli) che però non hanno avuto una diffusione diciamo capillare nel territorio. Il manualetto nasce dalla difficoltà oggettiva di comunicare adeguatamente con i familiari dei malati. Nel tempo ho capito che, per quanto il medico si sforzi, il tempo dedicato a spiegare ai familiari cosa sta accadendo al loro caro è spesso insufficiente. Ci sono, mi si passi il termine, una marea di cose che il familiare del malato dovrebbe sapere, oppure vorrebbe sapere sulla malattia, ma non sempre ha le risposte. Da qui l idea di condensare una serie di informazioni utili in un manualetto di facile lettura e non troppo impegnativo. Si parla della malattia, della sicurezza della casa, dell alimentazione e della mobilità del paziente, della comunicazione e anche del care-giver, la persona che più si dedica alla cura del malato, di solito il coniuge o una figlia. Spesso il care-giver è provato molto duramente da una malattia che pur non è sua. Deve essere chiaro - conclude il docente dell Università di Ferrara - che il manualetto non sostituirà mai il rapporto tra medico, paziente e familiare, ma ha lo scopo di integrarlo e supportarlo. La rete ferrarese dei servizi alle persone affette da demenza L assistenza sul territorio per le patologie dementigene è fondamentale. La rete costituita da operatori socio-sanitari, familiari e volontari consente, se ben azionata, una reale presa in carico del paziente affetto da queste malattie. L Alzheimer, ad esempio, nel suo progredire inesorabile condiziona notevolmente sia la vita dei pazienti sia delle loro famiglie. Ed è in questo contesto che la rete dei servizi per le persone affette da demenza diviene fondamentale. Franco Romagnoni, Responsabile Progetto Demenze dell Azienda Usl di Ferrara conferma che è vero: la demenza ha un impatto severo non solo sulla vita del paziente, ma anche sui quella dei cosiddetti care-givers, cioè le persone che si prendono cura di lui. Le relazioni interpersonali subiscono una profonda modificazione ed i risvolti psicologici di questo difficile percorso possono incidere non poco sul benessere individuale. A ciò si aggiunge lo stress assistenziale, la fatica di una giornata che rischia di essere senza pause, per parecchi anni, con un impegno costante, talvolta ininterrotto per più di 24 ore!. Quali strumenti allora mette in campo il territorio ferrarese per la cura e l assistenza? La riposta ad una patologia di questo tipo non può essere solo farmacologica né solo mirata al paziente. Comunque, anche sotto questo punto di vista, la realtà ferrarese è in grado di garantire alcuni elementi di indubbio valore. Li riassumo attribuendo alla nostra rete provinciale due aggettivi: è diffusa e specifica. E diffusa perché costituita da ben otto centri U.V.A. (Unità di Valutazione Alzheimer), distribuiti in modo omogeneo: tre centri esperti presso l ospedale S. Anna
di Ferrara, cinque centri delegati che coprono le necessità della periferia (due nel distretto Ovest, due nel distretto Sud-Est, uno a presidio del territorio copparese). E specifica perché i tre centri di Ferrara sono caratterizzati da competenze specialistiche complementari: la neurologia, la geriatria e la medicina interna. Non dobbiamo dimenticarci che la demenza è una sindrome, cioè una malattia caratterizzata da un insieme di sintomi che derivano da una sofferenza cerebrale, ma le cause di questa sofferenza sono molteplici. Le tre discipline prima ricordate rispondono bene alla necessità di garantire un approccio corretto alle diverse tipologie di malattia e dimostrano come il termine U.V.A., facendo riferimento esplicito alla sola demenza di Alzheimer, è limitativo e decisamente superato dalla realtà dei nostri centri. In effetti il Progetto Regionale Demenze proponeva già nel 1999 (DGR 2581/99) un modello a rete ed imponeva l attenzione non solo sul malato e sulla sua terapia farmacologica, ma anche sulla famiglia e sugli interventi di supporto. E per questo motivo che sul nostro territorio provinciale si sono venuti a costituire strumenti ed esperienze che cercano di dare risposta ad un bisogno reale: il benessere del familiare/care-giver è condizione necessaria alla buona cura della persona affetta da demenza. Mi preme ricordare, quindi, che la maggior parte dei centri della provincia riesce a garantire progetti di supporto psicologico (individuale e/o di gruppo) ai familiari dei pazienti. Sono esperienze che vanno rafforzate e sviluppate e credo sia importante, in un conteso economico difficile come quello che stiamo vivendo, sottolineare che sono soldi pubblici ben spesi perché rappresentano una necessità provata e non una scelta opzionale ed elitaria. Tra gli strumenti messi a disposizione della rete per migliorare la risposta assistenziale va citato anche il Nucleo Speciale per le Demenze dell ASP di Ferrara: è un piccolo nucleo di venti posti letto, un ambiente ricavato all interno della storica residenza di via Ripagrande, costruito in modo da garantire alcuni dettagli strutturali che facilitano l assistenza della persona affetta da demenza. Ancor più recente, sempre all interno della medesima residenza, è la realizzazione di un Centro Diurno. In entrambi i casi è chiaro che la garanzia di un elevato standard assistenziale è data non solo dall accuratezza con cui sono stati realizzati gli ambienti, ma soprattutto dalla qualificazione dell equipe assistenziale, in grado di assolvere al delicato compito di definire e portare a termine progetti personalizzati in pazienti selezionati proprio per la complessità del quadro psichico e comportamentale. Cito, infine, un esperienza che dimostra come nella nostra provincia si stia anche tentando di sperimentare forme nuove di assistenza. Mi riferisco ad un progetto di telemonitoraggio attivo nel distretto Ovest (Cento-Bondeno). Viene garantito un rapporto telefonico regolare con i familiari, per rilevare precocemente eventuali elementi critici sia a carico del paziente, sia a carico del care-giver di riferimento. Questo servizio non è stato istituito solo per identificare i bisogni non espressi, ma anche per innescare risposte rapide e maggiormente integrate. In particolare, l Accordo di programma per il Potenziamento della Rete di Servizi per le Malattie Dementigene e per i Malati di Alzheimer, siglato a Ferrara, cosa prevede nello specifico? L Accordo di Programma - spiega Romagnoni - ha una storia più che decennale: il primo programma inter-istituzionale venne siglato a Ferrara nel luglio del 2000, quello a cui ci riferiamo attualmente è il quarto accordo, firmato nel 2011 per il triennio 2011-2013. Lo scopo dell accordo, senza dubbio ambizioso, è espresso nella parte introduttiva del testo:...il presente Accordo, proseguendo il percorso già intrapreso con i precedenti Accordi di programma, intende sviluppare un piano assistenziale globale e complesso, potenziare e completare gli interventi a favore del paziente e della sua famiglia, nell ottica di una sinergia interistituzionale destinata a superare il concetto di cura per
arrivare a quello di Care. In altre parole, al di là degli interventi specifici, resta immutata la filosofia di fondo, cioè la consapevolezza che nessuno degli attori coinvolti è in grado, da solo, di dare una risposta completa ed esaustiva. La demenza - continua Romagnoni - è una malattia che ha bisogno tanto delle competenze del clinico, quanto della capacità di creare supporto al nucleo familiare. C è la necessità di offrire una risposta differenziata secondo il bisogno del momento, nei contesti in cui la persona si trova a vivere le diverse fasi della sua malattia. E per questo che negli ultimi anni è stato elaborato un programma di miglioramento complessivo della rete, finalizzato all analisi della situazione attuale ed alla definizione di proposte per tutti i luoghi di cura: il domicilio, le residenze, l ospedale. La mia impressione personale è che, al di là degli interventi specifici di cui è impossibile parlare nel dettaglio, esistono due denominatori comune: lo sviluppo dei percorsi di integrazione e la diffusione capillare dei progetti di formazione ed informazione. L Alzheimer è una malattia generalmente ad esordio senile, l Azienda USL di Ferrara quali percorsi assistenziali offre per rispondere ai bisogni della popolazione anziana? Distinguerei gli interventi di carattere esclusivamente sanitario, da quelli di tipo socio-sanitario - chiarisce Romagnoni -. Tra gli interventi in ambito sanitario va ricordato lo sforzo di integrazione compiuto con la realizzazione del programma Interaziendale di geriatria, che ha strutturato la collaborazione tra i reparti ospedalieri di lungodegenza della nostra azienda e l unità operativa di geriatria dell ospedale S. Anna. Inoltre l Azienda USL garantisce il presidio di un ampia rete di ambulatori specialistici che funzionano grazie al contributo sia dei geriatri ospedalieri che di quelli in forza ai servizi territoriali distrettuali. E proprio nel contesto territoriale che prendono corpo gli interventi di carattere socio-sanitario. Il motore di questi servizi è la cosiddetta Unità di Valutazione Geriatrica (U.V.G.), un equipe multi professionale composta da un medico, da un assistente sociale e da un infermiere professionale, tutti con specifiche competenze geriatriche. Ad essa è affidato il compito di valutare i bisogni delle persona anziane e di consentirne l accesso ai servizi di cui dispone la rete: l assegno di cura (un contributo economico finalizzato a favorire la permanenza a domicilio), i servizi semiresidenziali e residenziali (Centro Diurno, Casa Residenza per Anziani ovvero Casa Protetta e Residenza Sanitaria Assistita). Quasi tutte le strutture non sono gestite direttamente dall azienda, che mantiene il compito di ispezione, consulenza, coordinamento ed indirizzo, in applicazione delle normative regionali. A tal proposito va ricordato che in questi anni gli enti pubblici e gli enti gestori stanno affrontando insieme il complesso percorso di accreditamento. Attraverso la definizione dei cosiddetti contratti di servizio vengono declinate le regole che concorrono a garantire uno standard qualitativo di assistenza omogeneo in tutto il territorio regionale. Tutto ciò dimostra che l impegno dell Azienda USL è prevalentemente rivolto alla popolazione anziana non autosufficiente, cioè a quelle persone che hanno perso in modo definitivo la loro autonomia funzionale e che, proprio per questo, necessitano di interventi qualificati e continuativi. Più rari e meno strutturati, sono i progetti rivolti alla prevenzione e allo sviluppo di iniziative volte a promuovere gli stili di vita che favoriscono l invecchiamento di successo. Anche l attenzione verso l anziano fragile, il soggetto a rischio di non autosufficienza, meriterebbe di essere rafforzata. In una Provincia come la nostra, caratterizzata da uno degli indici di vecchiaia più elevati d Italia, credo che dovremo trovare la capacità e la forza di investire di più per costruire interventi realmente integrati in questi settori. Considerato dal vostro punto di vista dottor Romagnoni, il manuale di Suggerimenti per l Assistenza al paziente affetto da demenza, recentemente presentato, quale aiuto concreto potrà fornire alle
famiglie dei malati? Credo che dobbiamo essere davvero grati al professor Zuliani ed alle sue collaboratrici, la dott.ssa Magon e la dott.ssa Cavalieri. Da qualche tempo - sottolinea Romagnoni - non è più disponibile il manuale regionale, che abbiamo distribuito in centinaia di copie negli ultimi anni, quindi la pubblicazione della loro fatica capita in un momento di vero bisogno. Ma al di là di questa fortunata coincidenza temporale, mi preme sottolineare due pregi di questo lavoro: - il testo è estremamente semplice, volutamente comprensibile a tutti, con una grafica che supporta l idea di fondo: la ricerca della massima chiarezza. L obiettivo è quello di offrire al familiare uno strumento facilmente accessibile, di immediata utilità pratica; nello stesso l informazione è sempre precisa e rigorosa e vengono offerti preziosi suggerimenti bibliografici come guida ad eventuali approfondimenti;- il volume, come dichiarato nella nota introduttiva, nasce nel contesto dell Accordo di Programma ferrarese e si propone come uno strumento al servizio di tutta la rete, senza gelose paternità. In effetti già prima di raggiungere il formato di stampa l opuscolo era stato messo a disposizione dell A.M.A. ferrarese, l associazione che raccoglie i familiari dei malati di Alzheimer. In questo modo è stata possibile la distribuzione di numerose fotocopie artigianali, che hanno riscosso un ottimo apprezzamento tra gli associati. La diffusione del manuale stampato dovrebbe avvenire principalmente attraverso la rete dei centri per i disturbi cognitivi, ma stiamo predisponendo anche la pubblicazione del testo in formato pdf nel sito del comune di Ferrara (l assessorato è capofila dell accordo) per renderlo direttamente scaricabile da chiunque fosse interessato. L obiettivo è quello di valorizzare al massimo questo contributo, favorendone una distribuzione capillare in tutta la provincia. Chiunque lavora in questo campo - conclude il Respondabile Progetto Demenze dell Azienda USL di Ferrara - sa quanto è importante che il familiare conosca la malattia e sappia intervenire nel modo più opportuno nel quotidiano: il manuale si dilunga poco in discorsi teorici, ma è ricco di consigli pratici. Nessuno si illude che il manuale contenga tutte le risposte, ma sono davvero convinto che i suoi suggerimenti potranno essere calati concretamente nella vita di tante famiglie ferraresi. Famiglie che, a Ferrara e nei comuni limitrofi, hanno un importante punto di riferimento anche nell ASP-Azienda Servizi alla Persona e nell A.M.A. (Associazione Malati di Alzheimer), l Associazione di volontariato per il sostegno ai familiari di persone affette da demenza. Il servizio sociale territoriale dell ASP, in raccordo con i percorsi terapeutici stabiliti, concorda con le persone affette da demenza e con i loro familiari un progetto di aiuto che potrebbe prevedere diverse tipologie di interventi: colloqui periodici e visite domiciliari con l assistente sociale sull evoluzione della malattia e la tenuta della rete familiare, servizi di aiuto domiciliare e interventi di sollievo ai familiari presso il domicilio, interventi per la qualificazione delle assistenti familiari. Su segnalazione dell assistente sociale, poi, può essere attivata l Unità di Valutazione Geriatrica (una commissione multi professionale composta da medici, infermieri e assistenti sociali) la quale può provvedere all inserimento nei Centri Diurni, nei Centri Residenziali e all erogazione dell assegno di cura alle famiglie. Nei casi di particolare complessità, la persona affetta da demenza può essere accolta temporaneamente all interno del Nucleo Speciale Demenze dell ASP. I volontari dell A.M.A invece svolgono, in raccordo con gli altri nodi della rete di servizi per le demenze (Azienda Ospedaliero-Universitaria Arcispedale S.Anna di Ferrara, Azienda USL di Ferrara, Asp-Azienda Servizi alla Persona, funzioni di: centro di ascolto e orientamento; consulenze legali; sostegno ai familiari attraverso gruppi di auto-aiuto; consulenze psicologiche individuali. Non solo. A.M.A., insieme ad ASP e Azienda USL di Ferrara, collabora all organizzazione nella sede di via Ripagrande 5, a Ferrara, di Cafè della
memoria. Si tratta di un ciclo di incontri, due al mese per tutto il 2012, che consente ai malati di svolgere attività di stimolazione cognitiva e ai familiari di stare in contatto con persone che vivono la medesima esperienza, ricevendo informazioni da professionisti e imparando ad affrontare meglio la malattia. Coordinamento S.I.C.T.Ferrara Università degli Studi di Ferrara - Ufficio Comunicazione ed eventi Via Savonarola, 9-44100 Ferrara Tel +39 0532 293311-293554 Fax +39 0532-293173 e-mail info@sictferrara.it Coordinamento S.I.C.T. Ferrara Università degli Studi di Ferrara Ufficio Comunicazione ed Eventi Via Savonarola, 9-44100 Ferrara Tel +39 0532 293311-293554 Fax +39 0532 293173 www.unife.it Consorzio Ferrara Ricerche Ufficio Convegni ed Attività Formative Via Saragat, 1 - Blocco B - 1 Piano - 44100 Ferrara Tel +39 0532 762404 Fax +39 0532 767347 www.consorzioferrararicerche.it Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara Area Comunicazione Corso Giovecca, 203-44100 Ferrara Tel +39 0532 236799-236425 Fax +39 0532 236650 www.ospfe.it Azienda Unità Sanitaria Locale di Ferrara Ufficio Comunicazione e Stampa Via A. Cassoli, 30-44100 Ferrara Tel +39 0532 235672-235872 Fax +39 0532 235688 www.ausl.fe.it