PROGETTO A.M.A. PER FORMARE ALLA CURA

PROGETTO A.M.A. PER FORMARE ALLA CURA PREMESSA L Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) nasce a livello nazionale nel 1985 con l obiettivo di dare voce alle necessità delle famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer, ma soprattutto migliorare la qualità di vita (e di malattia) del paziente e dei suoi familiari. La sezione biellese si è costituita nel 1989 e opera per migliorare la qualità di vita (e di malattia) del paziente e dei suoi familiari sul territorio della provincia di Biella. Spesso il peso dell'assistenza ai malati ricade quasi esclusivamente sul contesto parentale, per questo è necessario un aiuto alla famiglia affinché non si senta abbandonata e completamente sola nel farsi carico non solo degli aspetti fisici e medici, ma soprattutto dei risvolti psicologici che questa malattia porta con sé, sia nel soggetto colpito che in chi gli sta accanto e si prende cura di lui. Gli obiettivi per i quali AIMA lavora sono: Informare e sensibilizzare l'opinione pubblica e le figure professionalmente coinvolte nella malattia di Alzheimer. Stimolare la ricerca, la prevenzione, l'assistenza e la terapia per migliorare la qualità della vita del malato e della sua famiglia. Sostenere i malati e i loro famigliari, divenendone un punto di collegamento e coordinamento. Tutelare i diritti del malato e dei suoi famigliari per ottenere una migliore politica pubblica e una migliore legislazione. Promuovere la nascita di centri pilota per la diagnosi e l'assistenza e per la formazione del personale socio- sanitario. Negli ultimi anni il principale target dell attività di AIMA Biella è stato la collaborazione con enti sul territorio Biellese per l organizzazione e la gestione di Servizi di diagnosi, cura, prevenzione ed assistenza a favore dei malati e delle loro famiglie, in particolare attraverso la messa in atto delle seguenti attività: Centro della Memoria (Servizio di diagnosi e cura delle demenze dell ASL Biella) 1

Palestra della mente (Centro per le terapie non farmacologiche) che nasce su progetto di AIMA ed è gestito dalla Cooperativa ANTEO di Biella Alzheimer Cafè: progetto a cura di Opera Pia Cerino Zegna e AIMA Biella Come si può evincere dai campi di intervento dell Associazione, farsi carico dei malati di Alzheimer non significa focalizzarsi solo ed esclusivamente sul paziente, ma piuttosto intervenire sul contesto definito dal paziente stesso e da chi se ne prende cura, nonché sulle relazioni che lo caratterizzano, in un ottica di sistema, là dove per sistema intendiamo un insieme di soggetti e delle relazioni che intercorrono tra loro e tale per cui ciascuna variazione, positiva o negativa, che si manifesta in un elemento, causerà delle variazioni all interno di tutti gli elementi del sistema stesso. Tra le figure che si fanno carico della cura del paziente Alzheimer, e che rientrano quindi all interno del sistema, occupano un ruolo di primo piano coloro che svolgono il ruolo di Assistenti Familiari (badanti), che mettono a disposizione il loro tempo- lavoro per supportare la famiglia nella gestione del malato e permetterne la permanenza all interno del proprio contesto abitativo e famigliare. Questo tempo- lavoro spesso occupa la maggior parte delle ore diurne e notturne, in particolare quando la malattia, nel suo decorso progressivo e degenerativo, si aggrava, portando con sé sempre maggiori necessità di investimento di energie, sia fisiche che psichiche ed emotive, da parte di chi se ne prende cura. La conseguenza diretta è che chi svolge il ruolo di Assistente Familiare si trova a vivere quasi esclusivamente all interno della casa del malato e a stretto contatto con lui, vedendo così limitata la possibilità di costruire e coltivare relazioni significative al di fuori del contesto lavorativo e dell ambito famigliare del paziente. Tutto ciò, associato al fatto che il ruolo di Assistente Familiare è molto spesso ricoperto da soggetti, per la maggior parte donne, che arrivano da paesi stranieri da cui si sono allontanati per motivi economici, lasciando affetti e amicizie lontani, pone queste persone in una situazione di estrema fragilità sociale e psicologica dalla quale faticano ad emergere, anche per i limiti nella possibilità di accedere alle informazioni e alle risorse utili, per le difficoltà nella comprensione e nell uso della lingua, per l impossibilità di tessere un adeguata rete di relazioni, con il conseguente rischio che venga a crearsi una situazione di disagio e sofferenza personale che, a sua volta, si ripercuote in 2

negativo anche in ambito professionale e quindi nella possibilità di poter svolgere al meglio il proprio lavoro sia con il malato che con la sua famiglia. PROGETTO L'esperienza di questi anni da parte di AIMA biellese ha permesso di cogliere un quadro della situazione di quelle che sono le problematiche e i bisogni prevalenti nel contesto legato alla presa in carico dei pazienti Alzheimer. Da tali premesse nasce l'idea di proporre un progetto volto a sostenere il ruolo di Assistente Familiare, in particolare di coloro che si occupano di persone malate di Alzheimer, sia dal punto di vista della formazione lavorativa che da quello della costruzione di reti relazionali. Il bisogno di un intervento specifico su questi due ambiti viene rilevato sia da parte dei lavoratori stessi che dalle famiglie degli assistiti, proprio per le conseguenze negative che una situazione di scarsa formazione specifica sulla gestione del paziente Alzheimer, o di un forte disagio personale, possono generare nel lavoro di cura. In particolare, le famiglie sottolineano il proprio bisogno di creare un buon legame con la persona che si occupa del proprio caro, un rapporto fondato sulla fiducia. Spesso le famiglie in stato di necessità si rivolgono agli sportelli ad hoc dedicati del territorio per avere i nominativi di Assistenti Familiari da contattare, attendendosi un adeguata formazione nella gestione di una malattia che definisce in modo specifico sia gli aspetti comportamentali del paziente che le modalità di presa in carico. Gli Assistenti Familiari, dal canto loro riportano la necessità di un adeguata formazione e di un costante aggiornamento che vada incontro da una parte alle esigenze pratiche legate alla gestione quotidiana del malato, dall altra che supporti nel venire a contatto con gli aspetti peculiari della cultura italiana e con le sue specifiche modalità di presa in carico di un famigliare malato, che non sempre coincidono con le modalità e le tradizioni della propria cultura di origine. Inoltre, viene spesso sentito il bisogno di affrontare il senso di solitudine determinato dalla lontananza dai propri affetti e dalla scarsa rete relazionale, con la richiesta di strutturare momenti di confronto e scambio di buone prassi nella gestione del lavoro con i colleghi, che siano nel contempo contesti di socializzazione. 3

La proposta progettuale prevede quindi di costituire un gruppo di Assistenti Familiari utilizzando come guida la metodologia dell Auto Mutuo Aiuto (A.M.A.), ma connotando l intervento in particolare verso quello che potrebbe venire definito come Auto Mutuo Aiuto Formativo, attraverso quindi un percorso di auto formazione messo in atto dagli stessi partecipanti al gruppo. L Auto Mutuo Aiuto si basa sul principio secondo cui le persone che condividono un tema o un problema possono supportarsi mutualmente nell affrontarlo, attraverso la condivisione delle esperienze, dove ciascuno diventa contemporaneamente colui che è aiutato, ma anche colui che aiuta mettendo a disposizione degli altri il proprio sapere. Nei gruppi A.M.A. non esiste un professionista esperto, in quanto esperti sono considerati proprio coloro che sono portatori del problema, in virtù della loro esperienza; è però presente la figura del cosiddetto facilitatore, che ha il compito di facilitare la comunicazione tra i membri del gruppo, facendo attenzione a che tutti possano avere uno spazio di espressione nel rispetto reciproco delle idee e dei tempi soggettivi. Costituire un gruppo A.M.A. sulla formazione indirizzato ad Assistenti Familiari significa riconoscere da una parte le difficoltà che essi incontrano nel loro percorso, ma nello stesso tempo valorizzare le loro esperienze, le esperienze accumulate nel tempo, facendone una risorsa comune attraverso la condivisione di buone prassi. Rispetto al gruppo A.M.A. classico, il focus sull aspetto formativo necessita di una funzione di facilitazione che sia maggiorente incisiva nel proporre argomenti di confronto legati alla professionalità, senza comunque perdere di vista il fondamentale aspetto della costruzione di relazioni forti nonché della presa in carico da parte del gruppo del disagio emotivo causato dalle peculiarità del ruolo e dalla lontananza dai propri affetti e contesti di vita. Inoltre, il gruppo in questione avrà un tempo determinato di un anno con incontri mensili. Nel rispetto del principio di sovranità del gruppo, proprio dell Auto Mutuo Aiuto, al termine di tale periodo saranno i partecipanti a definire se intendono proseguire gli incontri, trasformandosi in un gruppo A.M.A. vero e proprio, o se ritengono l esperienza conclusa. DESTINATARI Il progetto si propone di coinvolgere otto- dieci persone che svolgono il ruolo di Assistente Familiare sul territorio della provincia di Biella, in particolare 4

occupandosi di persone malate di Alzheimer. Potranno essere sia persone che già sono inserite nel contesto lavorativo, sia persone in attesa di occupazione, ma che intendono occuparsi di soggetti malati di Alzheimer o lo hanno fatto in esperienze lavorative precedenti. FINALITA Il progetto si propone di perseguire in particolare le seguenti finalità: - supportare il lavoro degli Assistenti Familiari, andando incontro ai loro bisogni formativi, ma anche relazionali, favorendo il superamento di una condizione di solitudine determinata dalla lontananza da affetti e luoghi d origine e dalla scarsa rete sociale nella comunità ospitante. In questo modo si intende contrastare gli aspetti di vulnerabilità sia sociale che psicologica ed emotiva, rendendo i soggetti più autonomi nel contesto e più consapevoli dei propri diritti/doveri, migliorando allo stesso tempo l integrazione nella comunità locale - favorire un miglioramento nei rapporti tra Assistenti Familiari e famiglie, pazienti compresi, aumentando le competenze comunicative e il benessere psicologico del sistema in sé. In questo modo sarà possibile costruire e migliorare i rapporti di fiducia reciproca fondamentali per un adeguato svolgimento dell incarico di cura - rispondere ai bisogni sociali di una classe di lavoratori considerata debole generando nuove collaborazioni e relazioni, sostenibili nel tempo (anche in fase post- progettuale), sia con il contesto familiare di lavoro sia con i soggetti del territorio che si occupano delle tematiche legate alla malattia di Alzheimer OBIETTIVI - aumentare le competenze professionali attraverso una condivisione delle conoscenze e delle competenze personali accumulate nell ambito lavorativo - favorire un processo di empowerment personale che porti le persone a riconoscere le proprie risorse e competenze per farsi carico del proprio benessere e sostenere il benessere altrui 5

- creare una risposta locale ed integrata, attraverso la collaborazione tra soggetti pubblici e privati del territorio, al bisogno di relazione e formazione della classe lavoratrice degli Assistenti Familiari, favorendo nel contempo l accesso alle risorse del territorio - aumentare le competenze comunicative e relazionali con il paziente, la famiglia del paziente, il contesto sociale della comunità locale - FASI PROGETTUALI Il progetto prevede tre/quattro fasi: 1. (Durata: 1 mese) individuazione dei nominativi di persone che svolgono la professione di Assistente Familiare con pazienti Alzheimer, attraverso il contatto con i soggetti del territorio che si occupano di questa fascia di lavoratori. 2. (Durata: 2 mesi) contatto con i nominativi individuati, verifica di un possibile interesse alla partecipazione al gruppo, colloqui di approfondimento sull offerta e di valutazione motivazionale alla partecipazione 3. (Durata 12 mesi) avvio e gestione del gruppo di Auto Mutuo Aiuto Formativo attraverso:! individuazione e incarico ad un facilitatore di gruppi A.M.A. specificatamente formato! incontri mensili di gruppo con il supporto del facilitatore individuato! eventuali incarichi, al bisogno, ad esperti per eventuali interventi specialistici di approfondimento! supervisione/intervisione bimestrale del facilitatore 4. (Durata: tempo indeterminato) individuazione di un helper naturale all interno del gruppo stesso, con il graduale distacco del facilitatore formato; il gruppo, ora autonomo, potrà proseguire l esperienza a tempo indeterminato e in base ai propri bisogni, supportato dalla Casa dell A.M.A. del Consorzio I.R.I.S., attraverso i Servizi da essa offerti, come: sede attrezzata, consulenza gratuita e supervisione/intervisione periodica dei facilitatori, scambio di esperienze e confronto con altri gruppi A.M.A. 6

METODOLOGIA La metodologia utilizzata si baserà sullo stile dei gruppi A.M.A., dove le persone stanno tutte alla pari, non esiste un esperto in quanto esperti vengono considerati proprio coloro che sono anche portatori di un bisogno. Dal confronto reciproco nasce la possibilità di riconoscersi in coloro che condividono situazioni simili, superando il senso di solitudine e il pensiero di essere i soli a non riuscire a far fronte alla situazione. La condivisione delle esperienze porta a riconoscere nei percorsi altrui strade non ancora tentate, diversi modi di vedere e affrontare le situazioni, che generano cambiamento e permettono di far emergere le risorse personali disponibili per migliorare la propria qualità di vita, attraverso un processo di empowerment. Il gruppo A.M.A. permette alle persone di riconoscersi non solo come soggetti bisognosi, ma anche come risorsa per gli altri, proprio attraverso la condivisione di una condizione di sofferenza che diventa esperienza comune, spunto di riflessione, partenza verso il cambiamento attraverso la presa in carico attiva e diretta del proprio benessere e del benessere altrui. Considerata la specificità dell ambito di intervento si ritiene di dare vita ad un gruppo con un focus sulla formazione che non perda però di vista l aspetto fondamentale della gestione delle relazioni e del benessere psicologico ed emotivo. Per questo il facilitatore del gruppo sarà una persona formata nella gestione dei gruppi A.M.A., che avrà un ruolo definito nel proporre le tematiche affrontate dal gruppo sulla base dei bisogni rilevati, stimolando e gestendo la comunicazione tra i partecipanti. Nel caso in cui ne emergesse il bisogno, potranno essere contattati esperti che approfondiscano tematiche legate alla presa in carico di soggetti Alzheimer, in modo da favorire l aumento delle competenze lavorative e la conoscenza dei diritti/doveri di chi svolge tale professione. Il gruppo A.M.A. formativo avrà una durata di tempo determinata, prevista in un anno, al termine del quale i componenti potranno decidere se proseguire gli incontri attraverso la classica modalità dell Auto Mutuo Aiuto e attraverso l individuazione di un helper naturale all interno del gruppo stesso, con il graduale distacco del facilitatore formato. 7

RISULTATI ATTESI Dall attuazione di questo progetto ci si attendono una serie di risultati, in particolare: 1. un aumento delle competenze da parte dei partecipanti rispetto alle modalità di cura del paziente Alzheimer. L approccio verso un malato di Alzheimer determina un coinvolgimento sia fisico che emotivo molto forte, che richiede specifiche modalità di relazione. Da una parte è necessario presentare forza, sicurezza e determinazione, dall altro si deve saper gestire la comunicazione attraverso il linguaggio non verbale, canale comunicativo predominante con soggetti che vedono una progressiva degenerazione delle proprie capacità comunicative a livello verbale. Inoltre, la cultura e le tradizioni locali possono esigere una modalità di cura differente da quella proposta nel contesto di origine di chi si dedica al ruolo di Assistente Familiare con pazienti Alzheimer, diventa quindi fondamentale un aumento delle conoscenze in questo ambito che diminuisca i possibili contrasti rispetto alla gestione del malato tra lavoratore e famiglia/datore di lavoro 2. un aumento della qualità di vita dei partecipanti, attraverso il farsi carico da parte del gruppo dei vissuti di solitudine, di sofferenza legata al distacco dalla famiglia d origine, favorendo la nascita di relazioni significative, diminuendo il rischio di vulnerabilità sociale e psicologica, aumentando la capacità di individuare le risorse del territorio 3. un miglioramento delle relazioni tra Assistenti Familiari e famigliari del paziente, attraverso l incremento delle capacità comunicative e della consapevolezza del ruolo che ciascuno svolge all interno del sistema 4. la creazione di un modello replicabile, in quanto il gruppo costituito potrà generarne altri in base all arrivo di nuove richieste, e sostenibile, poiché, una volta autonomo, il gruppo potrà essere comunque supportato dai Servizi che la Casa dell A.M.A. mette a disposizione dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto del territorio (sede attrezzata, consulenza gratuita, supervisione/intervisione periodica per i facilitatori) 8