Pubblicazioni Esperienza all ospedale dei bambini di New York Sono una vigilatrice d infanzia in servizio presso la Divisione di Chirurgia Pediatrica dell Ospedale dei Bambini V. Buzzi di Milano. Particolare attenzione rivolgo ai problemi dei bambini nati con malformazioni anorettali (M.A.R.). Quando mi trovo ad assistere questi bambini, non posso non pormi delle domande sul loro avvenire: Quali conseguenze fisiche e psichiche subiranno?, Saranno continenti?, Potranno condurre una vita normale?. Un anno fa ebbi l opportunità di approfondire le mie conoscenze in materia, frequentando due corsi d aggiornamento sulle MAR e sulla gestione dei problemi che ne derivano, organizzati dall AIMAR (Associazione Italiana per le Malformazioni Ano-Rettali). Molti dei bambini operati per MAR presentano negli anni successivi all intervento problemi di stipsi e/o d incontinenza 48 di Simona Pizzi Revisore dei Conti fecale e/o urinaria. Ciò dipende da diversi fattori, alcuni strettamente correlati al difetto di base, a malformazioni associate ed agli interventi subiti, altri secondari alla scarsa conoscenza di come seguire e trattare questi bambini. Lo scopo dei corsi era proprio quello di prevenire, gestire e curare questi problemi per dare ai bambini che ne soffrono una qualità di vita uguale a quella dei loro coetanei. Relazionò un infermiera specializzata (Clinical Nurse Specialist, Master s degree) Mrs Kathleen Guardino, proveniente dallo SCHNEIDER CHILDREN S HOSPITAL di New York, che dall inizio degli anni ottanta si prende cura dei bambini nati con MAR acquisendo una notevole esperienza nel campo affiancando il Dr. Peña, chirurgo ideatore di una tecnica chirurgica innovativa per correggere questi difetti. Al termine del corso Kathleen offrì alle infermiere presenti la possibilità di frequentare un suo corso teorico-pratico all ospedale pediatrico, con uno stage presso il Dipartimento di chirurgia dove lavora.
Rimasi molto affascinata ed entusiasta del modo in cui Kathleen trattava argomenti come la stipsi, la diarrea, l incontinenza con naturalezza e quotidianità e con un linguaggio scientifico ma chiaro e preciso. Quando parlava della sua esperienza professionale non si limitava a documentare il suo lavoro, a presentare casi, ma faceva capire come ogni bambino, ogni genitore vada considerato persona nel senso più ampio della parola. Decisi quindi di recarmi a New York, al coda, in piedi, in attesa del proprio turno. Al mio arrivo nell ufficio di Kathtleen ricevetti una bella accoglienza e mi fecero sentire subito a mio agio, proprio come facevano con i bambini e i genitori che giungevano per la prima volta nell ufficio. Il primo giorno lo trascorsi nell ambulatorio dove il Dr. Peña e Kathleen eseguono le prime visite o i controlli periodici. Tutto avveniva tranquillamente, Long Island sere- J e w i s h namente e M e d i c a l amichevolmente, Center. Rimasi i molto colpita, bambini si ebbi infatti lasciavano subito l impressione visitare senza di paura, forse entrare in un anche grazie ambiente a al fatto che il misura di bambino. Nell ingresso e nei corridoi, negli uffici, negli ambulatori e nelle sale visita, le strutture architettoniche e l arredamento rispondevano proprio alle esigenze dei piccoli pazienti, creando un ambiente tranquillo, confortevole, colorato, allegro e affatto traumatizzante. Anche la divisa di ogni figura professionale che incontravo era molto colorata. I bambini erano seduti a giocare, a disegnare, a guardare la televisione in un salotto con aria quasi familiare. Non ho mai visto bambini e genitori in medico non indossava un camice bianco. Dopo la visita, il Dr. Peña spiegava ai genitori il difetto malformativo del bambino e li informava degli accertamenti necessari e dei trattamenti previsti. Interveniva quindi Kathleen per fornire tutte le notizie e gli insegnamenti utili per la gestione del bambino, illustrando la dieta corretta da fargli assumere, educando i genitori a controllare le funzioni intestinali e urinarie del bimbo, a gestire eventuali stomie; redigeva inoltre un 49
piano per la cura e riabilitazione del bambino. Inoltre, insieme al medico, forniva le istruzioni per la preparazione a procedure diagnostiche e interventi chirurgici. Era entusiasmante stare ad ascoltare come entrambi si rivolgessero ai genitori e al bambino con un tono sereno, calmo e rassicurante, con una terminologia semplice e precisa ma senza mezzi termini. L infermiera aveva un ruolo chiave in quanto agiva da tramite fra le indicazioni del medico e le problematiche della famiglia che spesso erano assai più profonde ed articolate di quello che si prevedeva. Si creava così una relazione assistenziale complessa che non si esauriva nella mera esecuzione degli atti tecnici prescritti. Soprattutto con il bambino grandicello e collaborante, Kathleen riusciva ad instaurare un rapporto stretto e di piena fiducia indispensabile per la buona riuscita di ogni terapia. Era affascinante osservare come riusciva a far parlare il bambino facendogli esprimere ogni 50 preoccupazione, dubbio o incertezza. Tutto ciò non era facile se si considera che spesso il bambino che soffre di incontinenza si chiude in sé e non vuole parlare del suo disagio e di problemi quali perdere e sporcarsi. Ma ogni informazione era utile per poter impostare un programma di cure adatto proprio a quel bambino, che potesse risolvere i suoi problemi e che andasse incontro ad ogni sua richiesta ed esigenza. Kathleen aveva quindi con questi bambini un approccio molto umano, ed ai loro genitori forniva un supporto educativo e di aiuto terapeutico con professionalità e notevole disponibilità al colloquio. Fu sorprendente notare come nei giorni seguenti i bambini si presentavano all ambulatorio meno timorosi, più sereni e sorridenti; si riusciva così ad ottenere da loro quasi sempre ottimi risultati. Le malformazioni ano-rettali (MAR) sono malformazioni congenite con un incidenza stimata pari a un nuovo caso ogni 4000 nati. La diagnosi viene fatta di soli-
to al momento della prima visita generale del neonato. Esiste uno spettro di difetti congeniti di varia gravità, caratterizzati da tre fattori variamente combinati tra loro: alterata topografia o assenza dell ano, atresia rettale e tramite fistoloso esterno o interno. Il Dott. Peña sottolinea quanto sia veramente importante per classificare una MAR la residua funzionalità delle strutture muscolari e anatomiche e la loro specifica possibilità di garantire la continenza in quanto ciò determinerà anche i differenti tipi di trattamento chirurgico e medico. Le forme più semplici possono essere corrette chirurgicamente con un unico intervento nei primi giorni di vita. Per le malformazioni più complesse il trattamento chirurgico si svolge in genere in tre o più tempi. Per ognuno degli interventi è richiesto un impegno assistenziale diverso, sia durante l ospedalizzazione che dopo la dimissione, indirizzato alle cure del bambino e all educazione dei genitori per l assistenza del bambino a domicilio. Alla nascita viene praticata una colostomia per consentire l evacuazione delle feci. Il bambino va quindi poi seguito periodicamente per controllarne le condizioni generali, per prevenire e curare eventuali complicanze e per trovare il dispositivo di raccolta più adatto. Ai genitori vanno fornite tutte le indicazioni su come gestire la stomia e su come avere i presidi necessari dalla ASL. Nelle MAR la colostomia è in genere temporanea ma, in alcuni casi, per le più svariate ragioni o per patologie diverse, la chiusura della stomia dovrà essere procrastinata nel tempo quando il bambino è già grandicello. In queste età la presenza di una stomia (derivazione fecale o urinaria) comporta problemi di gestione e di relazione ben più complessi che in un lattante. Ciò richiede un assistenza più articolata e un piano educazionale specifico, che vada incontro alle particolari esigenze e richieste del singolo bambino e che sia accettato da lui e dall intero nucleo famigliare. La cloaca persistente rappresenta la forma più grave di MAR nelle femmine. In questi casi, talvolta, può essere necessaria anche una vaginostomia e/o una derivazione urinaria esterna (ad es. vescicostomia), per cui tutto ciò richiede un maggiore impegno assistenziale per dare ai genitori un adeguato supporto. Ad un età variabile dai 3 ai 12 mesi viene eseguito l intervento più importante che consente di ricostruire accuratamente l anatomia. Dopo la dimissione i genitori vanno costantemente guidati nella cura della ferita e, soprattutto, nelle dilatazioni anali che devono eseguire correttamente secondo un protocollo ben codificato. Dopo 1-3 mesi è possibile effettuare l ultimo intervento che consiste nella chiusura della colostomia e quindi nel ripristino della continuità dell intestino. Il bambino va controllato nella ripresa delle funzioni intestinali, nell alimentazione, nella cura della cute peri-anale, 51 51
nel proseguimento delle dilatazioni e nell individuare in tempo eventuali complicanze. Dopo quest intervento, in genere, se non vi sono problemi o altri difetti associati, non sono necessarie altre operazioni ma è importante continuare a guidare i genitori nella crescita del loro bambino fino alla piena riabilitazione per assicurargli una qualità di vita uguale a quella dei suoi coetanei. Infatti, malgrado si possa effettuare una buona tecnica chirurgica, la buona riuscita della correzione sul piano funzionale dipende molto dal follow-up. Molto tempo e impegno va quindi dedicato ad aiutare i genitori nel controllo delle funzioni intestinali e urinarie del bambino per portarlo all acquisizione della continenza sfinterica permettendogli così un normale inserimento nella vita di relazione. Inoltre, se il bambino non viene adeguatamente seguito nel tempo, in seguito può soffrire di diversi gradi di stipsi e/o incontinenza fecale e urinaria. Tutto ciò può produrre gravi conseguenze sul piano psicologico e sociale, in quanto sono gravi e precoci i danni che l incontinenza può dare sul delicato sviluppo psichico e comportamentale, con ripercussioni sulla sua vita sociale (scuola, sport, etc.) e sull intera famiglia. Essere incontinente socialmente significa essere diversi e per un bambino ciò è inaccettabile. Il bambino ha paura 52 di non essere considerato normale, paura che gli altri possano scoprire il suo handicap. Così si isola, evita il più possibile il contatto con gli altri, diventa aggressivo e può soffrire di depressione. E importante quindi consentirgli di andare all asilo pulito, senza il pannolino come i suoi compagni. Se il bambino è nato con un tipo di MAR con prognosi sfavorevole per la continenza, bisogna iniziare fra i due e i tre anni il programma di gestione e riabilitazione intestinale vero e proprio: IL BOWEL MANAGEMENT PRO- GRAM (BM). Il BM consiste in un procedimento a tentativi che richiede impegno e dedizione per riuscire a trovare la combinazione giusta di trattamenti. Infatti i bambini che soffrono di incontinenza possono essere schematicamente divisi in due gruppi: quelli stitici e quelli che soffrono di diarrea. Tramite una terapia con clisteri (la cui tipologia e frequenza andrà modulata per il singolo bambino) abbinata ad una dieta appropriata, alla rieducazione dell alvo, della defecazione ed eventualmente ad un trattamento farmacologico, si riesce a rendere continenti artificialmente il 95% di questi bambini. Tutto ciò richiede molto tempo e collaborazione tra medico, infermiera, bambino e genitori. All inizio i genitori devono portare il bambino in ospedale per almeno 3-4 giorni in modo da lavorare per imposta-
re le basi del programma da proseguire a domicilio. I genitori devono poi contattare spesso l ospedale per verificare l efficacia delle cure e per modificare di volta in volta i trattamenti, fino al completo successo del programma. Fino a quando, cioè, si è trovata la soluzione che permetta al bambino di rimanere pulito 24 ore su 24. In seguito sono necessari controlli ogni volta si presenti un problema o comunque per valutare costantemente la situazione, le difficoltà incontrate e i risultati raggiunti man mano. Inoltre quando il bambino è più grande e collaborante si può tentare una rieducazione defecatoria. Lo scopo del BM infatti non è quello di insegnare a questi bambini una tecnica fine a se stessa, ma di far crescere in loro il desiderio e la motivazione ad acquisire la piena autonomia fisica e psichica, l autostima e il controllo delle proprie funzioni corporali che gli permettono di inserirsi efficacemente nella vita di relazione. Ogni incontro è inoltre importante per i genitori che devono apprendere man mano nuove nozioni e competenze che gli consentano di far fronte a situazioni e a bisogni del bambino sempre diversi. È quindi molto utile per loro la possibilità di avvalersi di sostegni per non affrontare da soli e al meglio i problemi che si possono presentare. Per cui hanno bisogno di essere seguiti costantemente nella cura del bambino presso un ambulatorio con personale medico e infermieristico esperto. Un ambulatorio quindi che possa rappresentare per loro un punto di riferimento a cui rivolgersi ogni qual volta si senta la necessità, e sede in cui medici e infermiere collaborano e interagiscono per il bene del bambino. Può essere utile inoltre che il bambino venga controllato periodicamente da vari medici per un approccio terapeutico multispecialistico (ad es.: ortopedico, neurologo, psicologo, urologo e gastroenterologo). È possibile infatti che un bambino nato con MAR presenti disturbi di diversa natura. La causa di ciò risiede in anomalie strettamente correlate alla MAR e nella elevata associazione di difetti congeniti ad altri organi ed apparati, prime fra tutte le anomalie della colonna vertebrale e/o del midollo spinale. La mia permanenza presso l ospedale americano mi ha consentito così di constatare i progressi dei bambini assistiti dai genitori con il Bowel Management e di valutare i benefici di questo programma. 53 53
Durante il mio soggiorno mi sono inoltre Viene formulato per ogni bambino un interessata ad osservare l organizzazione piano d assistenza personalizzato, basato dell assistenza infermieristica pediatrica sulla diagnosi infermieristica e l anamnesi infermieristica. Un piano, cioè, di cure americana, recandomi nei reparti di degenza. individualizzato, in risposta alle esigenze La turnistica si articola su due turni di 12 del singolo paziente, che possa conciliare gli atti assistenziali con le abitudini e i ore ciascuno, con 36 ore settimanali. Le infermiere (REGISTERED NURSES) in bisogni del bambino, stabilendo le priorità nelle cure. Così, per esempio, ogni turno sono in genere 5 per il giorno e 4 per la notte, inoltre è presente in servizio bambino riceve la terapia ad orari differenti e la rilevazione della temperatura al personale che collabora con le infermiere in un lavoro di squadra (NURSING bisogno. Inoltre si collabora con tutto lo CARE TEAM). L assistenza è personalizzata mentre il personale di supporto il piano di cure. Si nota inoltre come ogni staff per impostare, valutare e modificare lavora per compiti. Le PATIENT CARE bambino e genitore che si presentano in ASSOCIATE e le NURSING ASSISTANTS reparto vengano accolti. Accoglienza si occupano della rilevazione dei parametri vitali e dei bilanci idrici, prelevano noi infermieri: un bambino viene ricove- è un termine relativamente nuovo per campioni di urine e feci, aiutano nell alimentazione e nell igiene personale, opportuno invece riflettere bene sul terrato, accettato, visitato ma non accolto. E accompagnano i pazienti nei vari servizi, mine e sul suo utilizzo come indicatore informando le infermiere circa qualsiasi di qualità. problema. La qualità dell assistenza è promossa e Ogni infermiera si occupa dell assistenza controllata attraverso l utilizzo di linee generale di circa cinque bambini (da un guida, protocolli e progetti di ricerca. minimo di 5 a un massimo di 7). Ogni procedura o tecnica assistenziale è All inizio del turno, durante la consegna, infatti supportata da protocolli operativi ogni infermiera si rivolge solo alla collega che si occuperà del piccolo paziente infermieristico di ogni reparto. Le infer- ben codificati, consultabili presso l ufficio da lei assistito. Ci si presenta in ogni miere lavorano così in piena autonomia camera con il proprio nome e cognome, professionale e dipendono dal medico rivolgendosi sia al bambino che ai genitori in modo che, per qualsiasi motivo, gono sulla cartella (non fanno quasi solo per la diagnosi e la terapia che leg- mai 54 sappiano a chi rivolgersi. il giro visite con i medici). Le infermiere
infatti non compilano una cartella infermieristica propria ma attingono le prescrizioni direttamente dalla cartella clinica, dove riportano le loro annotazioni tra quelle del medico e di ogni altra figura professionale che si prende cura del bambino (fisioterapista, nutrizionista, assistente sociale, ecc.). In questo modo si raggiunge l obiettivo di assicurare la continuità delle cure (CONTI- NUITY OF CARE). Non ci si limita ad annotare gli atti assistenziali, ma si riportano osservazioni sullo stato di salute psico-fisico del bambino e sui suoi progressi, la risposta ai trattamenti e ogni spiegazione fornita ai genitori. Molto importante è il momento della dimissione. L infermiera fornisce ai genitori consigli utili, spiega le prescrizioni mediche, compila una lettera di dimissione nella quale annota le indicazioni su come gestire il bambino a domicilio e permettere il proseguimento dei trattamenti. Ciò è indispensabile se si considera che, per cercare di ridurre il più possibile l ospedalizzazione il bambino viene dimesso precocemente e deve quindi essere assistito dai genitori al meglio. Frequente è la pratica della chirurgia ambulatoriale o one day surgery (circa 30 interventi al giorno), anche per interventi per i quali in Italia è richiesta una lunga degenza. L infermiera si assicura che, nelle ore successive alla dimissione non siano sorte complicazioni, telefonando il giorno dopo a casa dei genitori per sapere se il decorso post-operatorio prosegue senza problemi e se il bambino sta riprendendo il pieno benessere fisico, psichico e sociale, rispondendo a quesiti e dando un supporto. In questo modo le infermiere riescono anche ad ottenere dati utili per fare ricerca, consentendo la valutazione dell effettiva efficacia delle procedure e aggiornando i protocolli. Quest esperienza mi ha permesso di valutare alcune differenze tra l assistenza infermieristica pediatrica nord-americana e la nostra. Mi ha consentito di acquisire materiale e nozioni molto utili che mi potranno permettere di garantire un assistenza sempre migliore ai nostri piccoli pazienti. 55