151 Rivista bimestrale di politica-socio-sanitaria fondata da L. Gambassini Giunta Regionale Toscana. Anno XXVI - Luglio-Agosto 2005.

eterritorio Direttore responsabile Mariella Crocellà Redazione Antonio Alfano Gianni Amunni Alessandro Bussotti Francesco Carnevale Bruno Cravedi Laura D Addio Gian Paolo Donzelli Claudio Galanti Marco Geddes Loredano Giorni Carlo Hanau Gavino Maciocco Mariella Orsi Marco Monari Paolo Sarti Luigi Tonelli Alberto Zanobini Collaboratori Marco Biocca, Centro Doucmentazione Regione Emilia-Romagna Eva Buiatti, Osservatorio Epidemiologico, Agenzia Regionale di Sanità della Toscana Giuseppe Costa, Epidemiologia - Grugliasco, Torino Nerina Dirindin, Assessore alla Sanità, Regione Sardegna Luca Lattuada, Agenzia Regionale della Sanità - Friuli Pierluigi Morosini, Istituto Superiore di Sanità - Roma Comitato Scientifico Giovanni Berlinguer, Professore Emerito Facoltà di Scienze - Roma Giorgio Cosmacini, Centro Italiano di Storia Sanitaria e Ospitaliera - Reggio Emilia Silvio Garattini, Istituto Negri - Milano Donato Greco, Direttore Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria, Ministero della Salute Elio Guzzanti, Docente di Organizzazione Sanitaria - Facoltà di Medicina e Chirurgia A. Gemelli - Roma Segreteria di redazione Patrizia Sorghi Salvini Simonetta Piazzesi Segreteria informatica Marco Ramacciotti Direzione, Redazione Via Delle Belle Donne, 13-50123 Firenze Tel. - Fax 055/211875 salute.territorio@virgilio.it http://www.salute.toscana.it Edizioni ETS s.r.l. Piazza Carrara, 16-19, I-56126 Pisa Tel. 050/29544-503868 - Fax 050/20158 info@edizioniets.com www.edizioniets.com Distribuzione PDE, Via Tevere 54, I-50019 Sesto Fiorentino [Firenze] Questo numero è stato chiuso in redazione il 15 settembre 2005 151 Rivista bimestrale di politica-socio-sanitaria fondata da L. Gambassini Giunta Regionale Toscana Sommario Anno XXVI - Luglio-Agosto 2005 198 C. Castiglioni, C. Hanau Assistenza domiciliare integrata C. Castelnovo 204 A. Lamberto, R. Levaggi La comunicazione fra medico e paziente 208 I. Buccioni Peer education nella terza età 211 P. Carletti, G.V. De Giacomi Il profilo di assistenza per il paziente C. Mancini uremico cronico M.S. Ferreiro Cotorruelo 218 M.R. De Maria, N. Mazzoni Il progetto Unità di valutazione e diagnosi C. Barni Spazio Toscana 221 G. Amunni Linee organizzative dell Istituto toscano tumori Monografia Dottor Internet 225 R. Satolli Il mercato delle malattie 229 A. Panti Un patto etico tra medici e giornalisti 232 C.M. Vaccaro Un consulente sanitario globale 236 G. Almansi L accreditamento dei siti 240 G. Fiorentini, L. Reboldi Il sostegno informatico 243 A. Bussotti, P. Sarti Il paziente aggiornato 246 R. Piumelli, G. Donzelli Il bambino in rete 248 M.A. Nicoli, V. Sturlese L empowerment del paziente T. Mancini Esperienze dal territorio 255 M. Smorti Educazione sessuale 259 Recensioni Abbonamenti 2005 Fotocomposizione e stampa Italia 41,32 Edizione ETS - Pisa Estero 46,48 I versamenti devono essere effettuati sul c/c postale 14721567 intestato a Edizoni ETS s.r.l. specificando nella causale abbonamento a Salute e Territorio.

198 eterritorio Modelli assistenziali N. 151-2005 Carlo Castiglioni Carlo Hanau* Cecily Castelnovo Medicasa Italia S.p.A. * Docente di Programmazione ed organizzazione dei servizi sociali e sanitari, Università di Modena e Reggio Emilia Assistenza domiciliare integrata L assistenza domiciliare è ormai una modalità di cura radicata in tutti i paesi sviluppati dove i sistemi sanitari assicurano la gestione dei pazienti al proprio domicilio sia perché le cure in seno alla propria famiglia offrono al paziente una migliore qualità di vita e di assistenza, sia perché per i pazienti affetti da malattie croniche stabilizzate i costi sostenuti dalla parte pubblica per le cure a domicilio sono generalmente inferiori rispetto a quelli, divenuti quasi insostenibili, dell assistenza in istituzione. Verrà qui descritta l esperienza di Medicasa, una società che fin dal 1993 ha iniziato ad organizzare servizi di assistenza domiciliare a Milano ed oggi si estende a numerose regioni (Friuli, Veneto, Lombardia, Piemonte, Lazio, Campania, Calabria, Sicilia), operando principalmente in regime di accreditamento e di accordo per conto delle organizzazioni pubbliche territoriali (ASL); le aree territoriali dove assicura i servizi di assistenza costituiscono complessivamente un bacino demografico di circa 5.400.000 abitanti. Sin dalla sua nascita Medicasa ha contribuito attivamente alla diffusione delle cure domiciliari ad elevato contenuto sanitario in Italia, operando in partnership con le Aziende sanitarie locali e con le Aziende ospedaliere e partecipando a sperimentazioni e progetti a livello europeo, nazionale e regionale (si citano per esempio i progetti europei Ten-care, Chronic, Karma 2 e le sperimentazioni della ASL Udine nella Regione Friuli, delle USSL 36-41 della Città di Milano, della ASL di Treviso nella Regione Veneto). I vantaggi economici, oltre che di personalizzazione delle cure, di un intervento alternativo al ricovero ospedaliero Ad oggi Medicasa, con circa il 43% di quota di mercato, costituisce la più grande realtà italiana specializzata nel campo dell assistenza domiciliare. Medicasa dispone sul territorio nazionale di 14 centrali operative, come mostrato nella figura 1, che nell anno di riferimento per questa descrizione, il 2003, hanno trattato oltre 16.000 casi. Un caso è rappresentato dall insieme dei seguenti eventi: segnalazione del paziente da parte del medico di base o dell Ospedale, valutazione della situazione da parte della ASL di compe- Fig. 1 - Centrali operative di Medicasa.

N. 151-2005 Modelli assistenziali eterritorio 199 Fig. 2 - Modalità operative. tenza, presa in carico da parte di Medicasa e termine del servizio di assistenza domiciliare. Nell analisi effettuata si sono considerati come casi anche quelli riferiti ai pazienti che risultavano in carico a Medicasa il primo gennaio ed il 31 dicembre 2003. Medicasa agisce su indicazioni delle ASL di riferimento e le modalità operative sono schematizzate nella Figura 2. I pazienti assistiti da Medicasa sono stati inseriti in ADI dalle Unità di valutazione multidimensionali (UVM) dei Distretti delle ASL per le quali Medicasa opera. I Piani assistenziali personalizzati (PAP) sono stati definiti dalle UVM e sono stati poi attuati da Medicasa. L inserimento dei pazienti nei servizi ADI è avvenuto con modalità differenti da Regione a Regione: in particolare la valutazione del paziente è stata condotta con approcci metodologici specifici di ogni realtà con l utilizzo di scale valutative differenti come CTMSP (Classification par Types en Milieu de soins et Services Prolongés, utilizzato per esempio a Treviso ed a Bologna Sud) o SVAMA (Scheda per la valutazione multidimensionale dell anziano, utilizzato per esempio in Veneto). Questo approccio metodologico non univoco nella valutazione del paziente si accompagna a differenti contenuti delle prestazioni domiciliari: le differenti ASL si propongono di offrire un servizio di assistenza domiciliare orientato a coprire esigenze assistenziali di pazienti in condizioni cliniche più o meno critiche. Le differenze nelle complessità assistenziali dei pazienti si evidenziano in prima approssimazione esaminando due indicatori: la frequenza degli accessi settimanali (intensità di cure) e il numero dei giorni di cura per ogni caso trattato. Questi due parametri rappresentano gli aspetti di maggiore disomogeneità quando si confrontano varie esperienze pubblicate 1. Scopo del lavoro è analizzare i principali dati di attività e mostrare il valore economico del sistema di assistenza ADI nel quale Medicasa opera, confrontandolo con altre esperienze realizzate in altre Regioni e in altre ASL. In questa sede non si entrerà nella valutazione qualitativa del servizio, che verrà considerata in altro momento attraverso appropriate metodologie d analisi. Materiali e metodi Nel corso delle esperienze sviluppate nel settore dell assistenza domiciliare, Medicasa ha studiato, realizzato, sviluppato ed applicato strumenti sia informativi (progetti, procedure operative, modulistica di supporto) che informatici (prodotti applicativi software su reti di personal computer). 1 Si vedano per esempio gli studi di Zito [1], di Zuccaro [2], di Biondaro [4] e di Savino [5].

200 eterritorio Modelli assistenziali N. 151-2005 I dati qui utilizzati sono stati raccolti mediante l utilizzo delle banche dati dei prodotti applicativi GIADA e WINMEDI. L applicativo GIADA supporta l attività di chi riceve e gestisce le richieste di assistenza e di chi eroga i servizi domiciliari; è perciò installato sia presso i punti ADI che ricevono le richieste da parte degli assistiti, con funzioni di supporto all operatività del progetto, sia presso la segreteria organizzativa, con funzioni di centralizzazione dei dati. L applicativo GIADA installato presso i punti ADI permette di gestire i quattro momenti fondamentali del progetto: 1. Registrazione della richiesta di assistenza domiciliare. 2. Valutazione della situazione. 3. Decisione del piano di assistenza e dell ente/organizzazione che erogherà i servizi all assistito. 4. Erogazione del servizio e controllo dell attività degli enti erogatori. È possibile inoltre accedere a funzioni statistiche come, per esempio, il controllo delle richieste ADI negli aspetti che riguardano l iter di ogni richiesta e gli eventi relativi, il supporto alle attività delle Commissioni decisionali del progetto, statistiche sul carico di lavoro degli operatori direttamente impegnati nell assistenza e dello staff amministrativo, controllo dell efficienza dell ente che eroga le prestazioni in termini di tempi di esecuzione e controllo delle attività affidate. Periodicamente la segreteria organizzativa riceve automaticamente i dati di tutti i punti ADI, integrandoli nella sua base dati, e spedisce, se necessario, gli eventuali aggiornamenti al programma GIADA. L applicativo WINMEDI rappresenta il supporto informatico completo delle attività della Centrale operativa. Contiene gli archivi anagrafici dei pazienti e degli operatori e, attraverso la funzione di gestione agenda, consente di programmare le attività degli operatori domiciliari e di effettuare eventuali sostituzioni di operatori in tempo reale. Permette inoltre di registrare, per ogni paziente, gli eventi clinici, ambientali e personali che caratterizzano le condizioni di vita e lo stato di salute. WINMEDI è in grado di fornire gli elementi essenziali per il controllo di gestione ed il controllo della qualità, nonché i dati di sintesi per la gestione delle fatturazioni. È possibile estrapolare diverse tipologie di dati dal database di WINMEDI; per esempio è possibile avere i dati di sintesi relativi a: numero accessi erogati per caso, periodo, figura professionale, nel mese e cumulativo dall inizio del progetto; numero di casi seguiti, nel mese e cumulativo dall inizio dell attività in quel territorio suddiviso per patologia e/o classificazione regionale; numero chiamate in reperibilità suddiviso nelle diverse tipologie di risposta (accesso infermieristico accesso medico ecc.) e per tipologia di paziente; numero e tipologia delle visite specialistiche effettuate. Caratteristiche della popolazione di riferimento Nel 2003 Medicasa ha erogato a domicilio, in regime di Assistenza domiciliare integrata (ADI), le cure per 16.234 casi, di cui il 59,6% femmine. L 85,8% delle persone entrate in ADI nel 2003 aveva un età superiore ai 65 anni; il 4,7% dei pazienti trattati era costituita da grandi anziani, cioè da persone con un età superiore a 79 anni. Nel 2003 i pazienti assistiti sono rimasti in carico a Medicasa mediamente per 90,9 giorni; questa durata media rappresenta un valore simile a quello presente in altri studi su differenti realtà di assistenza domiciliare 2. Al termine della presa in carico i pazienti sono usciti dall assistenza domiciliare; le motivazioni di queste sospensioni sono riportate nel grafico 1. Si può osservare che nel 53,3% dei casi i pazienti sono usciti dal programma di assistenza domiciliare perché guariti nel senso che avevano recuperato l autosufficienza necessaria per non avere più bisogno di assistenza infermieristica continuativa o avevano terminato il Piano assistenziale personalizzato (PAP), per cui alla rivalutazione l UVM aveva stimato l intervento ADI non più necessario. Il 20% dei pazienti è andato incontro ad exitus (in questo caso si fa riferimento principalmente a pazienti con malattie terminali, in particolare oncologici 8,8%), mentre il 15% è stato ricoverato (l 11,1% in RSA o in strutture simili mentre il 3,9% in Ospedale). Nell 1,5% dei casi il paziente o i familiari hanno deciso di sospendere il servizio di assistenza domiciliare. Nel 10,3% dei casi (voce altro del grafico 5) una volta sospeso il servizio di assistenza domiciliare, Medicasa non è più stata in grado di conoscere lo stato di salute del paziente. Un aspetto da sottolineare nei pazienti assistiti da Medicasa è l alto numero di dimissioni che sono determinate dal completamento dei PAP per i quali le UVM non hanno evidenziato la necessità di protrarre l ADI. Si ritiene che una parte di questi pazienti non fosse guarita ma necessitasse di ulteriore assistenza pur avendo recuperato una certa autonomia; in questi casi comunque una certa assistenza è stata mantenuta per il permanere degli interventi socio-assistenziali. Descrizione della attività di Medicasa nel 2003 Nel 2003 Medicasa ha trattato 16.234 casi. La distribuzione regionale è la seguente: 4351 Lombardia, 3550 Calabria, 2221 Sicilia, 2098 Veneto, 2002 Campania, 1063 Piemonte e 949 Friuli V-G. 2 Si vedano per esempio gli studi di Zito [1], di Zuccaro [2], di Biondaro [4], di Savino [5] e di Scaccabarozzi [9].

N. 151-2005 Modelli assistenziali eterritorio 201 Graf. 1 - Motivo della dimissione. La figura professionale maggiormente coinvolta nell assistenza domiciliare risulta l infermiere professionale (IP), con il 69,4% degli accessi totali. Se si considera come indice di complessità il numero degli accessi settimanali dell IP (Grafico 2), si può osservare come le varie ASL mostrino protocolli operativi con intensità assistenziali differenti; infatti i protocolli con programmi di tre interventi settimanali sono mediamente il 23% in tutte le aree, i protocolli con accessi superiori a 5 settimanali sono pari al 56% (in particolare in Piemonte, Veneto, Sicilia), mentre l 11% è rappresentato da protocolli con accessi settimanali o bisettimanali. Complessivamente gli accessi infermieristici erogati da Medicasa nel corso del 2003 sono stati 709.839. Perciò, per ogni caso trattato a domicilio sono stati eseguiti mediamente 43,7 accessi. Come abbiamo sottolineato precedentemente vi sono alcune differenze fra ASL determinate dall inserimento di pazienti in condizioni cliniche differenti che si evidenziano con una media di accessi per caso compresa fra un valore minimo di 41,8 accessi/paziente fino ad arrivare a 55,7 accessi/paziente registrato nella ASL dove l indicatore assume il suo valore massimo. Se dividiamo i giorni di presa in carico per il numero medio di accessi per paziente possiamo evidenziare come l assistenza venga erogata mediamente con un accesso a giorni alterni, come si può vedere dalla Tabella 1. Graf. 2 - Frequenza settimanale accessi IP. Analisi economica Come riportato dal documento conclusivo del Comitato ministeriale per l ospedalizzazione domiciliare (2002) 3, i costi relativi all assistenza domiciliare devono essere analizzati tenendo conto: della effettiva durata dell assistenza; del mix di risorse impiegato (medici, IP, impiegati, ); dell intensità assistenziale 3 Si veda [7].

202 eterritorio Modelli assistenziali N. 151-2005 in termini di frequenza di accessi. Come indicato dal documento ministeriale, per una corretta valutazione economica dell assistenza domiciliare sarebbe necessario conoscere il consumo per paziente dei farmaci, dei presìdî e del materiale sanitario in generale ed i costi tecnologici che possono essere impiegati per migliorare il controllo del paziente al proprio domicilio. Nel calcolo dei costi di Medicasa si è inserita la valorizzazione delle attività di assistenza comprendendo i materiali utilizzati (per esempio le siringhe), le attività infermieristiche, le attività di coordinamento e le attività di reperibilità. Nella analisi effettuata non si sono considerati i costi relativi ai farmaci in quanto si accetta che il Servizio sanitario nazionale dovrebbe comunque sostenere questi costi indipendentemente dalla collocazione del paziente e dall attivazione dell assistenza domiciliare. Un analisi riferita a tutta l attività di Medicasa che tiene conto delle differenze in termini di remunerazione per ogni struttura (ASL) (fatturato complessivo / numero degli accessi), ci permette di dare la valorizzazione media per ogni accesso pari a 31,84. Questo dato moltiplicato per il numero di accessi medio per paziente (43,72) ci fornisce il costo medio per ciascun paziente assistito per il periodo di presa in carico (1.392,04 ). Questo valore corrisponde al Costo totale per paziente riportato nel documento dell ospedalizzazione domiciliare (n.accessi totali * valore medio dell accesso). Si evidenziano in questo caso tre sostanziali parametri: giornata effettiva di assistenza, GEA (numero di giorni in cui almeno una figura professionale ha effettuato una visita domiciliare); durata dell assistenza (n. giornate di presa in carico). coefficiente di intensità assistenziale (GEA / durata dell assistenza); La valorizzazione di questi tre parametri corrisponde a quanto proposto nel documento per l ospedalizzazione domiciliare ed anche nell atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni sociosanitarie, DPCM 14.02.2001. Tenendo conto di quanto sopra possiamo evidenziare per i casi trattati da Medicasa nel 2003 i parametri esposti nella Tabella 2. Analizzando i dati secondo le modalità riportate dal documento sull ospedalizzazione domiciliare (2002) e il DPCM 14.02.2001 4, possiamo comparare i dati riportati nel primo documento (ricalcolati a parità di periodo di cura) con i dati complessivi di Medicasa. In questo la valorizzazione del percorso di cura è stata calcolata moltiplicando i giorni medi di presa in carico (90,92 gg) per il coefficiente I.A. (0,48) e per il valore GEA (34,21 ). I risultati sono riportati nel Grafico 3. Il Grafico 3 mostra che per i due livelli di assistenza (base e critici, secondo le definizioni del documento ministeriale precedentemente indicato) il documento per l ospedalizzazione domiciliare calcola un range di costi compreso fra i 1260 e i 1836, mentre il dato derivante dalla attività di Medicasa del 2003 mostra un valore di 1493 che si pone al di sotto della media tra questi due valori; inoltre essendo il dato di Medicasa un dato medio nel quale sono contenuti protocolli assisten- N. casi 16. 234 N. accessi IP 709.839 N. accessi medi per paziente 43.7 N. giorni medi di presa in carico 90.92 gg Frequenza media di presa in carico 90.92 gg / 43.72 acc.= 2.07 Tab. 1 - Dati attività di assistenza in regime di ADI per l anno 2003. Remunerazione media per accesso Costo medio per caso trattato (Costo totale per paziente) 1.392,04 Costo per giornata effettiva di assistenza GEA 34,21 Coefficiente di intensità assistenziale (Coeff. I.A.) 43,72 / 90,92 0,48 Costo medio per giorno di presa in carico 15,31 31,84 Media ponderata Tab. 2 - Dati economici Medicasa, 2003. 4 Si veda [7], [8].

N. 151-2005 Modelli assistenziali eterritorio 203 Graf. 3 - Comparazione della valorizzazione dei percorsi di cura (dati Comitato OD - 2002 / Medicasa). ziali anche per pazienti complessi come i terminali (in particolare oncologici 8,8%) possiamo affermare che la valorizzazione economica di Medicasa si posiziona nella parte inferiore dell intervallo, cioè a livelli inferiori di costo rispetto a quelli attesi. Conclusioni Dall analisi effettuata emerge che i costi di assistenza prodotti da Medicasa sono in linea con quelli di alcune strutture pubbliche 5. In particolare i risultati ottenuti mostrano come una assistenza domiciliare data in outsourcing possa essere competitiva nei confronti di differenti modelli assistenziali di ADI gestiti direttamente dalle strutture pubbliche. Per quanto riguarda la tipologia dei pazienti trattati, il rapporto accessi per numero di giorni di presa in carico evidenzia come in molti casi la selezione dei pazienti sia orientata ad assistere al domicilio pazienti di elevata gravità che in caso contrario sarebbero destinati necessariamente a un ricovero. Si crede che questo debba essere il vero senso dell ADI che, integrata con un sistema territoriale articolato (associazionismo medico, UTAP, Ospedale di comunità, RSA), diviene una reale alternativa all istituzionalizzazione, permettendo cure più personalizzate, una migliore qualità di vita e non ultimo una riduzione dei costi dell assistenza in regime di ricovero. Purtroppo l assistenza domiciliare in molte altre situazioni viene vista come un controllo saltuario del paziente e rappresenta perciò solamente un costo aggiuntivo all assistenza di base; in questi casi non appena il bisogno del paziente si fa più grave non si riesce ad evitare l istituzionalizzazione e di conseguenza si impedisce il verificarsi dell effetto sostituzione tra l una e l altra forma di assistenza. Bibliografia 1. Zito M., Abate G. et al., Costi ADI, Giorn. Geront., 1998; 46: pp. 303-309. 2. Zuccaro S.M., Coen Mieli D., Assistenza domiciliare integrata: una valida alternativa al ricovero per il paziente anziano fragile? www.comidan.it/docs/convegno%20nov%202002/zuccaro.pdf, 2000. 3. AUSL Bologna www3.iperbole.bologna.it/governarebologna/2002/n3/art.3.php, 2000. 4. Biondaro A., Borin R., Assistenza domiciliare integrata: valutazione dei costi, Tendenze nuove, 1/2002: pp. 75-101. 5. Savino C., Assistenza Domiciliare Integrata nella ASL di Chieti, www.ausl.pe.it/tesispecializzazione/savinoc/), 2001. 6. National Evaluation of the Cost-effectiveness of Home care March 2002 - Health Transition Fund, Health Canada www.homecarestudy. com/reports/index.html, 2002.7. Comitato Ospedalizzazione Domiciliare - Documento Conclusivo (D.M. 12/04/2002).8. D.P.C.M. 14.02.2001 Atti di indirizzo e coordinamento in material di prestazioni socio-sanitarie9. Lorenzo Scaccabarozzi G. et al., Il Servizio di Cure Domiciliari dell ASL di Lecco: modello organizzativo e risultati nel Distretto di Merate. http://www.fondazionesmithkline.it/t399art4.htm. 10. http://www.sigg.it/public/doc/giornaleart/183.pdf 11. D Elicio G., Gli scenari dell Assistenza Domiciliare, Cure e Assistenza a domicilio, Schede di documentazione di Medicasa, VII/95, Milano 1995. 12. Hanau C., Pipitone E., L A.D.I. a Milano, Prospettive Sociali e Sanitarie, anno XXVI, 20/96. 13. Tilquin C., Vanderstraeten G., Québec-Canada, in C. Hanau (a cura di), I nuovi vecchi. Un confronto internazionale, CIRIEC, Maggioli Editore, Rimini 1987 14. Casamenti A., Hanau C., Il costo dei servizi sanitari domiciliari, Salute e Territorio n. 99, 1996, pp. 275-281. 5 Si vedano per esempio gli studi di Zito [1], di Zuccaro [2], di Biondaro [4], di Savino [5], di Scaccabarozzi [9] e [3], [6], [10].

204 eterritorio Formazione N. 151-2005 Aldo Lamberto Rosella Levaggi* Psicologo, Professore a contratto Università de L Aquila * Professore di Economia pubblica, Dipartimento di Scienze economiche, Università di Brescia La comunicazione fra medico e paziente Una delle caratteristiche più importanti del mercato delle prestazioni sanitarie è rappresentata dall ignoranza, dall incertezza e dall irrazionalità dei consumatori/pazienti che non consente di utilizzare in questo contesto la nozione usuale di domanda. La domanda di prestazioni sanitarie viene espressa attraverso il rapporto di agenzia fra il medico e il paziente che, tuttavia, funziona solo in certe condizioni molto particolari. Negli ultimi anni lo studio del rapporto di agenzia è stato affrontato non soltanto dal punto di vista economico, ma anche come interazione che si sviluppa fra medico e paziente sotto l aspetto della comunicazione, verbale e non verbale. La letteratura ha messo in evidenza gli aspetti positivi della comunicazione efficace e si fa notare che tale processo deve necessariamente passare per una formazione mirata dei medici che devono modificare il comportamento e il rapporto col paziente per renderlo più consono alle regole della comunicazione efficace 1. I cambiamenti, tuttavia, non sono sempre facili e, nel caso specifico, occorre vincere la resistenza del medico alla formazione e al cambiamento. Il tema è molto importante sia dal punto di vista economico che sanitario. Una buona comunicazione riduce i costi ed aumenta l efficacia delle cure (Stewart 2000) ed è quindi molto importante vincere tutte quelle difficoltà che possono influire sulla relazione medico-paziente penalizzandola con difficoltà comunicative. D altro canto fra i due attori della comunicazione è attendibile che sia solo il medico a dover modificare e migliorare la propria comunicazione. Infatti questa rappresenta una delle caratteristiche ed abilità essenziali per la propria azione professionale mentre il paziente si presenta alla relazione con un carico di ansie e tensioni che in qualche modo possono interferire sulla buona efficacia comunicativa. La malattia o l ipotesi di malattia innalza fortemente il livello di allarme e di conseguenza ne risulta modificata anche la codifica e la decodifica dei messaggi. Il paziente Un circuito di feed-back che condiziona la diagnosi e l efficacia della terapia ha come unico obiettivo la soluzione del problema esistente o temuto quindi la focalizzazione è soprattutto emotiva e si concentra su quei messaggi che possono offrire una risposta ai dubbi. Invece l obiettivo del medico è fondamentalmente quello di formulare una diagnosi ed impostare o modificare una terapia, perciò il focus è maggiormente razionale per poter cogliere i segnali utili a comprendere la patologia, i suoi sviluppi e l efficacia della terapia. L acquisizione delle strutture comunicative avviene con un processo che non ha mai termine, ma la percezione individuale è che non si tratti di una evoluzione, ma di caratteristiche individuali. Questa concezione rappresenta una forte resistenza al cambiamento di approccio comunicativo da parte del medico poiché deve modificare uno schema acquisito nel tempo e sul quale ha fatto finora affidamento. Il rapporto di agenzia Sul mercato delle prestazioni sanitarie, il paziente, consumatore finale di queste ultime, non è in grado di formulare da solo la domanda. Il paziente, infatti, si trova in condizioni di incertezza e ignoranza in quanto percepisce dei sintomi (di solito quelli più appariscenti, ma non necessariamente quelli più rilevanti per formulare una diagnosi) a cui associa un bisogno di cure o una riassicurazione sulle proprie condizioni di salute. Il processo di tradurre i sintomi del paziente in domanda di prestazioni sanitarie avviene tramite il rapporto di agenzia fra medico e paziente. Si instaura in questo modo un circuito di feed-back fra i due attori (il medico ed il paziente) che presenta diverse fonti di asimmetria informativa. Il fulcro di tale rapporto è rappresentato dal processo comunicativo che si instaura fra i due soggetti. Il paziente in 1 Si veda Lamberto e Levaggi (2004a) per una rassegna della letteratura.

N. 151-2005 Formazione eterritorio 205 questa fase ha bisogno di cure, mentre il medico deve individuare i sintomi rilevanti e formulare la diagnosi. La relazione fra medico e paziente è caratterizzata da una asimmetria informativa doppia. Il paziente infatti: potrebbe possedere informazioni che non sempre è disposto a rivelare (Britten, 2000), potrebbe avere una specifica agenda che non rivela al medico (ricerca di informazioni su argomenti e patologie su cui non chiede un consulto: in questo caso il paziente fa delle domande al medico e inferisce dalle risposte il parere del medico se è stata fatta la domanda giusta) potrebbe cercare di influenzare la diagnosi del medico descrivendo solo certi sintomi e tralasciandone altri se si è già fatto una opinione della diagnosi. Il medico deve quindi interpretare i sintomi, espressi e non, formulare la diagnosi e farla accettare al paziente. Questo è un aspetto nuovo del rapporto di agenzia fra medico e paziente che la letteratura economica ha affrontato solo di recente. La comunicazione fra medico e paziente è importante in tutti i campi del rapporto di agenzia fra medico e paziente, ma diventa fondamentale per: Stile di vita ed abitudini. Lo stile di vita e le abitudini sono un fattore molto importante per la salute. Infatti le quattro maggiori cause di morte in Italia (malattie cardiovascolari, neoplasie, ictus cerebrali, incidenti) sono da ricondurre anche a fattori comportamentali. Per la prevenzione di queste cause sono essenziali gli interventi di prevenzione primaria e secondaria sullo stile di vita dell individuo. La difficoltà di produrre delle modificazioni nel proprio stile di vita si evidenzia in quelli che vengono definiti come individui potenzialmente a rischio per abitudini di vita che nel tempo possono produrre lo sviluppo di patologie anche invalidanti. Coloro che assumono tali stili di vita hanno una altissima probabilità di trasformarsi in pazienti cronici con i costi sanitari che ne conseguono. Nel caso del fumo, lo studio di Viscusi (1990) dimostra che gli individui, sia che fumino oppure no, percepiscono la probabilità di ammalarsi di tumore ai polmoni come molto più alta di quanto in realtà sia. Nonostante tutto, quelli che hanno deciso di fumare non cambiano idea. Il medico ha una funzione essenziale nella comunicazione del problema e nel far comprendere al paziente i rischi in cui incorre per effetto di tali comportamenti. Infatti una delle più grandi difficoltà che si ha nel cambiamento degli stili di vita è la resistenza al cambiamento, cioè la grande difficoltà che ogni persona ha nel modificare routine acquisite anche di recente. Malattie croniche Alcune malattie croniche come asma e diabete possono essere tenute sotto controllo in modo più efficace mediante una comunicazione efficace fra medico e paziente. Nel primo caso il medico dovrebbe convincere il paziente che non tutti i disturbi provocati da tale malattia vanno accettati; si nota infatti che nel caso dell asma molti pazienti diano per scontato il fatto di non essere in grado di condurre una vita normale e si abituino ad accettare le limitazioni delle normali attività svolte. Ci si accontenta di una qualità di vita mediocre e ci si rassegna a convivere con sintomi che limitano la qualità della vita mentre potrebbero essere adeguatamente curati. Nel caso del diabete, gli studi più recenti dimostrano che una attività fisica quotidiana può prevenire la comparsa della malattia e che una corretta alimentazione può ridurre l uso di farmaci. In questo caso si evidenzia inoltre la necessità di coinvolgere tutta la famiglia nella cura della malattia. Atteggiamento rispetto ai farmaci. Una possibile modificazione è l atteggiamento rispetto ai farmaci. Molti pazienti in modo più o meno velato si dichiarano contrari ai farmaci, soprattutto quando si tratta di terapie di lunga durata (Britten et al. 2002). Ne deriva così una non aderenza ai programmi terapeutici proposti dal medico sia nella quantità che nella distribuzione temporale delle assunzioni determinando una notevole diminuzione dell efficacia dei farmaci. L autogestione della terapia rappresenta un costo inutile sul piano farmaceutico e talvolta può provocare anche problemi per l intera collettività. Inoltre il paziente è insoddisfatto riguardo alla terapia e il medico accumula un notevole senso di frustrazione. La comunicazione di cattive notizie. Con questo termine nell accezione più comune ci si riferisce alla comunicazione di gravi patologie e soprattutto di diagnosi di tumore, prevalentemente di competenza dell oncologo o del chirurgo. Una cattiva notizia è anche relativa ad una patologia non letale ma comunque cronica ed invalidante. La comunicazione di cattive notizie è fondamentale affinché il paziente si predisponga a modificazioni di vita che la rendano più compatibile alla patologia di cui si soffre. Spesso consultazioni non opportunamente indirizzate portano ad una dispersione del programma terapeutico con farmaci utilizzati per un certo periodo e poi abbandonati per la nuova prescrizione del nuovo specialista. Il paziente inoltre potrebbe formarsi delle aspettative non corrette circa le proprie condizioni di salute che lo portano a sottostimare il rischio di morte e a scegliere un programma di cure sbagliato. Assistenza domiciliare e cure palliative. Nel caso di malattie croniche, in quelle di lunga durata e nella

206 eterritorio Formazione N. 151-2005 cura dei pazienti terminali, lo strumento più adatto per curare il paziente è spesso quello di ricorrere all assistenza domiciliare. Questo processo terapeutico consente di ridurre i costi per il sistema sanitario ed inoltre assicura una assistenza adeguata al paziente consentendogli di vivere all interno della propria famiglia piuttosto che in un reparto ospedaliero. Sia nel caso di assistenza domiciliare che per la somministrazione di cure palliative deve esistere un canale di informazione e di comunicazione quanto più perfetto fra diversi attori: lo specialista, il medico, la famiglia e gli infermieri che somministrano parte delle cure al paziente a domicilio. Il coordinamento di tutte queste figure è molto difficile per problemi oggettivi di comunicazione, ma è facilmente immaginabile come diventi assai complicata la gestione del paziente poiché le informazioni hanno una circolazione molto tortuosa (Lamberto e Levaggi, 2004b). Telemedicina La tecnologia medica è in continua evoluzione e offre tecniche sempre più sofisticate che consentono di effettuare teleconsulti, telediagnosi teleassistenza, connessione remota di devices diagnostici (home care test), integrazione delle informazioni e delle competenze delle strutture sanitarie. Molte di queste tecniche, se correttamente applicate, possono ridurre i costi a carico del SSN e migliorare la qualità della vita. Anche in questo caso, tuttavia è fondamentale una buona comunicazione fra medico e paziente. Formazione alla comunicazione Nella fase di avvio dei corsi di formazione alla comunicazione finalizzati all apprendimento di nuove modalità interattive fra medico e paziente, avvengono delle tappe precise che costituiscono quasi un rituale che si consuma soprattutto nel primo incontro. Fra i rituali più frequenti c è una frase espressa più o meno direttamente che risuona dai discenti dopo l esposizione di base del problema comunicazione medicopaziente: Noi facciamo già così. Questo concetto non è frutto della malafede di chi lo afferma, ma è l espressione chiara della differenza fra il comportamento autopercepito e quanto invece è effettivamente espresso e compreso all esterno. Ogni persona ha l impressione di comunicare attraverso modalità e tecniche che dovrebbero corrispondere alle aspettative degli altri. In realtà il processo comunicativo è molto più complesso. Basti ricordare il processo mentale conosciuto come implicatura conversazionale. Si tratta di un processo che colma lo scarto fra ciò che è detto e ciò che si è voluto significare con un determinato messaggio. Occorre andare oltre il significato letterale di un enunciato per poter individuare e capire in modo appropriato l intenzione comunicativa di chi parla. Chi parla, infatti, elabora i concetti che vuole esprimere secondo un proprio codice personale acquisito nel tempo e che diventa automatico (non spontaneo) ritenendo che quello sia il miglior modo per esprimere quanto vuole dire. Chi riceve il messaggio lo elabora secondo un proprio codice anch esso automatico che può essere diverso da quello dell inviante. La competenza professionale del medico non è messa in dubbio, ma molto spesso l esperienza nei corsi di formazione alla comunicazione riporta difficoltà al cambiamento che si esprime attraverso il ben noto meccanismo psicologico della resistenza. Lo scopo di questo meccanismo è di proteggere l individuo da ingerenze esterne che potrebbero mettere in dubbio l equilibrio rappresentato dalla convinzione che le proprie idee siano giuste. La formazione in qualche modo mette in discussione la struttura cognitiva delle proprie certezze e la risposta iniziale è molto spesso di difesa espressa in varie modalità. La frase citata all inizio ne è una dimostrazione molto chiara. Un altro tipo di resistenza comune è centrata sulla differenza di ruolo professionale fra i formatori e i discenti: come possono i formatori dare dei consigli a professionisti di branche così diverse. Va da sé che sono resistenze di principio e non di metodo, ma hanno bisogno di essere rielaborate per facilitare il processo di apprendimento. Aspetti economici della formazione alla comunicazione Una delle chiavi di lettura più dirompente per superare la barriera della resistenza al cambiamento è quella economica. Migliorare le proprie capacità comunicative è economico sotto molti punti di vista. In termini di tempo impiegato nelle visite apparentemente ed empiricamente sembra che una comunicazione efficace ne richieda molto di più. In realtà la ricerca ha dimostrato che si tratta di una percezione personale poiché la comunicazione efficace ottimizza i passi del colloquio medico-paziente (Andersen e Mattson, 1994). Nell immediato, il tempo impiegato può essere leggermente superiore, ma nel medio e nel lungo termine ha vantaggi sia nel rapporto di fiducia, che si concretizza nell accettazione della diagnosi e della terapia, sia sulla compliance alla terapia proposta e sostanzialmente con una riduzione nel numero di visite e del ricorso ad altri specialisti. All economia temporale con il suo riverbero sull economia sanitaria, e in fondo anche su quella domestica del paziente, si aggiunge una netta riduzione nello stress individuale del medico determinata da un maggior senso di autoefficacia e motivazione al lavoro. Apprendere nuove tecniche comunicative riduce anche la possibilità di commettere errori diagnostici poiché si ottengono maggiori informazioni ed un feedback più efficace. Per modificare la struttura cognitiva che sta dietro il

N. 151-2005 Formazione eterritorio 207 concetto espresso dalla frase ho sempre fatto così (e nessuno si è mai lamentato) sono necessarie molte esercitazioni non solo osservate indirettamente ma anche vissute in prima persona. Il nostro tempo ci ha abituati alla velocità dell informazione facendoci dimenticare la necessaria lentezza richiesta dalla formazione e dall apprendimento. La comunicazione è uno strumento di lavoro dalle innegabili e misurabili valenze economiche, diagnostiche e terapeutiche e pertanto imprescindibile nella professione medica. Conclusioni Il processo comunicativo medico-paziente è una relazione estremamente dinamica che, come tutte le comunicazioni, nel breve arco di tempo dell interazione, produce una serie incredibile di aggiustamenti e modificazioni. La ricerca e l analisi della comunicazione ha permesso di percepirne il valore non solo come strumento, ma anche e soprattutto come risorsa. A maggior ragione nella comunicazione in sanità ed in particolare nella relazione medico-paziente superare il concetto di strumento per approdare a quello di risorsa consente un salto di qualità per tutti coloro che a vario titolo operano nel campo della salute. Come l energia del vento e quella dell acqua, anche la forza della comunicazione ha un costo molto basso e rese economicamente molto elevate. Si tratta di un energia altamente ecologica perché rinnovabile ed inesauribile a disposizione di ogni individuo sia nella sua condizione professionale che in quella di cittadino con un suo stile e modello di vita. Gli studi scientifici non fanno che confermare che in natura esistono molte possibilità per aumentare e migliorare il benessere delle persone. La comunicazione è una di queste. Bibliografia Andersson S.O., Mattsson B. (1994), Features of good consultation in general practice: is time important?, Scandinavian Journal of Primary Health Care, 12(4), 227-32. Britten N. et al (2000), Misunderstanding in prescribing decisions in general practice: qualitative study, BMJ, 320: 484-8. Britten N., Ukoumunne O.C., Boulton M.G. (2002) Patients attitude to medicines and expectations for prescriptions, Health Expectations, 5(3) 256-69. Lamberto A., Levaggi R. (2004a), La comunicazione fra medico e paziente: aspetti di costo-efficacia, Politiche Sanitarie, 5(1), 52-59. Lamberto A., Levaggi R. (2004b), Assistenza domiciliare nelle cure palliative: i costi della comunicazione, mimeo. Levaggi R., Capri S. (2003), Economia Sanitaria nuova edizione, Franco Angeli, Milano. Moja E.A. (2000), La visita medica centrata sul paziente, Egidio A. Moja, Elena Vegni, R. Cortina, Milano. Myerscough P.R. (1996), Come parlare con i pazienti, Edizione italiana a cura di Maurizio Puca, Idelson, Napoli. Saltini A., Dall Agnola R. (1995), La comunicazione di cattive notizie. Indicazioni generali e linee guida, Rec Progr in Medicina, 86, 409-17. Saltini A. (1995), La comunicazione di cattive notizie. Informare o non informare il paziente: una scelta tra due alternative?, Rec Progr in Medicina, 86, 359-66. Stewart M.A. et al. (2000), The impact of patient-centered care on outcomes, Journal of Family Practice, 49(9): 796-804. Viscusi, W. Kip (1990), Do Smokers Underestimate Risks?, Journal of Political Economy, 98, 6, 1253-69.

208 eterritorio Politiche sociali N. 151-2005 Ilaria Buccioni Università di Siena. Gruppo di ricerca coordinato dal Prof. Enrico Cheli Peer education nella terza età Dalla Conferenza ONU (2002) Costruire una società per tutte le età, e da iniziative e ricerche successive è emersa la necessità di adottare nelle politiche di intervento socioculturale un ottica che valorizzi nella società contemporanea il ruolo degli anziani. L invecchiamento è un fenomeno globale che interessa o interesserà ogni essere umano, in ogni parte del mondo, ed è oggi un fenomeno numericamente senza precedenti nella storia dell umanità. L incremento della percentuale di persone anziane 60 anni e oltre è stato, infatti, accompagnato da un decremento dei giovani al di sotto dei 15 anni di età. Ciò significa che se il trend prosegue entro il 2050 per la prima volta nella storia del genere umano il numero delle persone anziane che vivono sul nostro pianeta supererà quello dei giovani. L allungamento della vita media e l invecchiamento progressivo e costante della popolazione, pongono però problemi sempre più complessi alla società: problemi di ordine socio assistenziale, previdenziale, economico e politico. La complessità è dovuta, anzitutto, al rapporto percentuale tra anziani e popolazione cosiddetta attiva in quanto il timore è quello di alterare in misura notevole equilibri antichi, rimettendo in discussione la struttura economica, la visione dell esistenza, il sistema delle relazioni interpersonali e generazionali, il sistema di sicurezza sociale. La complessità è dovuta anche all approccio distorto con cui fino ad ora è stato studiato il fenomeno. Le ricerche, le politiche delle istituzioni pubbliche, ma anche la cultura imperante in termini generali hanno visto gli anziani come un unica grande categoria, costituita da milioni di persone aventi in comune l età e la condizione di non più attivo lavorativamente, con la conseguenza di omogeneizzare condizioni molto diverse tra loro. Ancora una volta gli stereotipi hanno appiattito una dimensione multiforme e ricca riducendo gli anziani ad un gruppo marginale che ha smesso di contribuire all economia ed ha perduto il suo ruolo sociale diventando dipendente dagli altri e dallo Stato. Tali stereotipi sono dannosi non solo per l accettazione dell anziano come membro a pieno titolo della comunità, per l autostima e quindi la considerazione che l anziano ha di sé ma anche Il ruolo degli anziani nel contesto sociale dei piccoli villaggi per la società stessa. La vecchiaia è generalmente accostata ad una serie di divieti : non lavorare, non decidere, non creare, non costruire Raramente si pensa che questa fase della vita possa essere il momento in cui finalmente si possono coltivare relazioni e fare cose che gli impegni familiari e lavorativi avevano impedito. Ma, in mancanza di incentivi, solo pochi leggono, incontrano amici, viaggiano, vanno al cinema o si occupano di politica più di quanto non facessero da giovani. Resta certamente il fatto che l allungamento della vita causa un aumento del tempo a disposizione di ciascun individuo; tempo da passare in gran parte da soli sia perché la famiglia mononucleare è sempre più diffusa, sia perché gli altri membri sono spesso impegnati in mille attività più importanti. L esame dei nuovi bisogni che la società deve affrontare, affinché l allungamento della vita media ed il progressivo invecchiamento della popolazione anche in buone condizioni di salute non vadano a discapito della qualità della vita rende necessario: lo studio di strategie tendenti a valorizzare la terza età come risorsa sociale e culturale; la ricerca di mezzi per attutire gli esiti negativi causati dal passaggio dalla piena attività ad una fase che rischia di essere di tempo vuoto e marginalità sociale. Come già evidenziato in interventi precedenti è indispensabile lavorare su tre punti nodali: 1. L emergere di bisogni culturali e relazionali man mano che si soddisfano quelli materiali di base. 2. La necessità di cambiare prospettiva nei confronti dell anziano; non più cittadino passivo bisognoso di assistenza, ma risorsa da valorizzare sia nel contesto dei pari che in quello sociale in termini più generali. 3. La contestualizzazione della prospettiva nei piccoli centri, nei cosiddetti villaggi.

N. 151-2005 Politiche sociali eterritorio 209 Cosa significa questo in pratica? Se è indubbia per alcuni la necessità di supporto dal punto di vista pratico, per la gestione delle attività quotidiane è altrettanto fondamentale considerare il contesto relazionale e culturale dove questi si trovano e la profonda solitudine che molti sono costretti a vivere come risultato di una forte emarginazione sociale, per il non essere o non sentirsi più adeguatamente utili. Consideriamo proprio il grande problema della solitudine, che porta a restare alla periferia del sistema sociale, perché a volte non del tutto autosufficienti. Ed ecco che un gruppo di anziani si organizza per uscire e far uscire i meno autonomi, andare a fare la spesa, andare dal medico o all Università della terza età. Organizzandosi e impegnandosi per sé e per gli altri gli anziani vengono finalmente riconosciuti e assumono un nuovo ruolo, che non solo la società gli riconosce ma anche loro stessi. Tutto ciò contribuisce ad allontanare la solitudine e la depressione che nasce dalla sensazione di inutilità e marginalità e a dare un supporto concreto al contesto sociale di riferimento. In questo senso questo tipo di progetto di impegno sociale e di auto-organizzazione responsabilizzante può avere un effetto preventivo nei confronti della depressione della terza età. Da un lato sono senz altro d aiuto le nuove tecnologie al servizio degli anziani che hanno giustamente avuto una parte importante nel progetto in questione come strumenti principali per prevenire il processo di invecchiamento, compensare la perdita di abilità e capacità, migliorare le prestazioni personali e, quindi, la percezione del proprio ruolo all interno della società, supportando allo stesso tempo le persone che assistono gli anziani nello svolgimento del loro compito. Ma per fare questo è necessario vincere alcune barriere emozionali e psicologiche, che spesso fanno percepire le soluzioni pensate per gli anziani come ghettizzanti e stigmatizzanti, e che, quindi, incontrano il rifiuto dell individuo che fatica ad accettare la propria condizione. Ridare un ruolo attivo nella società agli anziani; questo significa allargare la portata delle implicazioni e delle conseguenze di tale fenomeno in tutti i settori della vita quotidiana, nonché la necessità di creare una società senza discriminazioni nei confronti degli anziani stessi, attraverso interventi e politiche adeguati di tutela e di promozione sociale. Questo obiettivo richiede un approccio integrato e multidisciplinare che coinvolga nel processo di progettazione dei prodotti e servizi anche i potenziali utilizzatori, per approfondirne esigenze, desideri e aspettative, quindi rispondere in modo adeguato per ritardare e ridurre in modo efficace le difficoltà legate al processo di invecchiamento e a condizioni di disabilità. Se questo è vero nel campo strettamente tecnico lo è ancor di più nel contesto dell offerta dei servizi di sostegno culturale e relazionale. La terza età tra peer e valorizzazione del ruolo Con il miglioramento delle condizioni generali di salute della popolazione si fa sempre più evidente la necessità di superare un grosso pregiudizio nei confronti dell anziano, si tratta di cambiare completamente l ottica attraverso la quale vengono letti ed inquadrati questi cittadini. È indispensabile creare una nuova dimensione in cui ci sia spazio per persone che hanno del tempo e del reddito, anche se quest ultimo spesso non alto, senza creare barriere legate all età anagrafica. Accanto all assistenza pratica diventa perciò fondamentale valorizzarne la competenza non solo professionale, ma soprattutto l esperienza di vita che fa cambiare l ottica attraverso la quale vengono organizzate attività e servizi per la cosiddetta terza età. Una riflessione sul concetto di utilità diventa a questo punto indispensabile soprattutto alla luce di una società che sempre più mette in evidenza come valori l efficienza e l efficacia, sempre più spesso trasferiti dal contesto economico a quello sociale. Questa revisione ci impone un cambiamento di prospettiva dalla logica di una società centrata sulla produttività che genera denaro ad una logica della valorizzazione della persona. Un grosso cambiamento culturale che potremo essere in grado di affrontare soltanto nel momento in cui ci rendiamo conto dell immensa ricchezza che questa rivoluzione culturale ci può portare nell ottica del benessere e del miglioramento della nostra qualità di vita. Possiamo cioè scegliere di aderire all etica della programmazione e dei risultati, che afferma che le cose, le azioni e le relazioni umane non hanno un valore in se stesse; il cui rilievo è deciso arbitrariamente dall uomo. Oppure scegliere di aderire all etica di una realtà dotata di un suo autonomo valore, una sua autonoma bellezza, una sua autonoma capacità di essere utile su tutti i piani della nostra vita, indicandoci valori essenziali come la reciprocità della relazione ed il mutuo appoggio, la gratuità, il servizio alla collettività e ai più deboli e svantaggiati; la libertà profonda di una solidarietà matura e consapevole dei bisogni del singolo e della collettività. Credo che in quest ottica il villaggio sia e possa essere la giusta dimensione per affrontare una nuova visione dell essere anziani, una dimensione all interno della quale, in una logica di rete, affrontare in maniera integrata e umana la nuova condizione con cui ognuno di noi verrà a confrontarsi. Pensiamo all opportunità di creare servizi in un ottica diversa; quella dell integrazione e della valorizzazione di una cittadinanza attiva. Proviamo a fare un volo pindarico e pensare in grande. Proviamo a immaginare a ciò che accadrebbe se l economia del villaggio non fosse basata sul denaro ma sul tempo a disposizione da dedicare a sé e alle relazioni interpersonali. A questo livello avremmo cittadini anziani con un ruolo centrale e che hanno una

210 eterritorio Politiche sociali N. 151-2005 potenzialità produttiva enorme. Nei piccoli centri spesso la percentuale di anziani è maggiore che nelle città. Nasce sempre più l esigenza di far coincidere la loro necessità di impiegare una parte del tempo in modo costruttivo e le numerose necessità di supporto culturale e sociale della popolazione. Nei piccoli centri molti anziani sono portatori di saperi, di abilità tecniche e manuali spesso destinati a morire e perciò ancora più preziose: mestieri, attività manuali e artigiane, storie, cultura. Pensiamo a laboratori, incontri conviviali in cui sono in un reciproco arricchimento giovani e adulti; ad una banca del tempo con uno scambio non in denaro per le attività che si intraprendono, ma in ore disponibili. Pensiamo a servizi ludici, ad attività all aria aperta che gli anziani possono organizzare per i loro pari e per i bambini; all assistenza volontaria per chi ha maggiori difficoltà di salute, anziani e non. Anche I nonni a scuola, potrebbe essere un iniziativa volta a costruire una nuova identità della figura dell anziano non più delimitato e rinchiuso in spazi e problematiche isolate dal resto della comunità, ma aperto ad una modalità attiva e costruttiva di rapporto con il sociale ed in particolare con il mondo della scuola, dove mantenere viva la comunicazione tra generazioni. Questi sono soltanto degli esempi di una nuova ottica di reciprocità, di scambio di valori e saperi con un enorme potenziale di arricchimento umano e sociale che credo sia proprio una ricchezza delle piccole comunità. La cooperazione e la logica di area possono qui rivelarsi vincenti; riuscire a organizzare e coordinare tra realtà simili servizi ed attività nel rispetto delle esigenze comuni ed individuali. Ciò rende necessario superare alcune difficoltà nell organizzazione di servizi di assistenza e soprattutto di quelli di supporto relazionale e culturale, sempre più indispensabili. Si richiede cioè necessariamente la creazione di una rete di centri di supporto passando da una logica di villaggio (village logic) ad una logica di area (area logic) in un ottica di servizi condivisi (shared services). Sostanzialmente questo comporta: pur prendendo spunto dalle attività svolte nelle aree urbane, ripensare i servizi in un ottica di rete contestualizzata alle realtà specifiche; creare opportunità sinergiche nel reperire le risorse. Ciò significa innanzitutto consorziarsi con centri limitrofi organizzando servizi in collaborazione e creare servizi ad elevata fluidità a costi strutturali ridotti. Il valore della costruzione della rete di villaggi è cioè potenziata dalla capacità di stabilire rapporti di tipo informale anche con le strutture presenti sul territorio, con i rappresentanti istituzionali. Tuttavia tale capacità, essendo basata soprattutto su conoscenze e competenze che implicano una gestione personalizzata del gruppo, è difficilmente esportabile tout court e riproducibile in altri contesti, pur tuttavia di grande rilevanza pragmatica ed operativa. Conclusioni Credo che proprio la realtà del villaggio allargato permetta di raggiungere l obiettivo di contribuire a realizzare una società per tutte le età ; una società rispettosa degli anziani di oggi e di domani; una società che riconosce dignità e diritti di cittadinanza a tutti gli individui senza discriminazioni e lungo tutto l arco della vita. Promuovere e realizzare politiche ed interventi innovativi ed integrati a favore della popolazione, coinvolgendo i diversi settori della programmazione interessati dal processo di invecchiamento; questo fa sì che vengano contestualizzate le politiche di intervento sociale per la terza età nell ottica di un principio di salute allargato. Secondo l Organizzazione mondiale della sanità la salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non solamente l assenza di malattie o infermità. Il benessere si trasforma nella potenzialità correlata ad una crescita armonica ed alla capacità di esprimere un proprio progetto di vita in qualsiasi fase della vita stessa. Alla luce di questo credo siano fondamentali alcune precise scelte strategiche che il villaggio allargato nell ottica di area può portare come propria ricchezza e che vi lancio come proposta e provocazione, in parte già attivate con il progetto in questione: riconoscere il ruolo attivo della popolazione anziana e promuovere politiche innovative attive per la terza età; dare sostanza alla libertà di scelta dell anziano; promuovere un atteggiamento positivo verso l invecchiamento; favorire una riorganizzazione del corso della vita a livello individuale e collettivo, realizzando una maggiore flessibilità tra formazione, lavoro e piacere nelle diverse fasi della vita, superando una rigida sequenzialità; promuovere un invecchiamento attivo (active ageing) anche con interventi di coinvolgimento degli anziani come educatori/facilitatori anche dei propri pari (peer educators); favorire e sostenere il diritto ad una vita indipendente; valorizzare l apporto delle nuove tecnologie per ampliare i margini di libertà e di autonomia delle persone anziane; sostenere le persone che scelgono di prestare cura ai propri familiari o conoscenti; promuovere il benessere e la salute nella terza età, assicurando un approccio preventivo nel corso della vita ed universalità ed equità di accesso ai servizi sanitari e sociali; favorire un contesto sociale valorizzante le relazioni interpersonali ed intergenerazionali; operare scelte politiche nell ottica del benessere e miglioramento della qualità della vita della cittadinanza intera.

N. 151-2005 Programmazione sanitaria eterritorio 211 Patrizia Carletti Giovanna V. De Giacomi Cristina Mancini Maria Soledad Ferreiro Cotorruelo Agenzia Regionale Sanitaria Marche, Direttore: Prof. Francesco Di Stanislao Il profilo di assistenza per il paziente uremico cronico Nella regione Marche è stato avviato dall Osservatorio epidemiologico regionale dell Agenzia regionale sanitaria (ARS-Marche), nel giugno 2003, un progetto per la realizzazione del profilo di assistenza per il paziente uremico cronico. L obiettivo del profilo è il miglioramento della qualità della vita del paziente con insufficienza renale cronica (IRC) attraverso la presa in carico precoce da parte del nefrologo e del medico di medicina generale (MMG), la riduzione delle complicanze dell uremia e del trattamento dialitico, la riduzione di tutte le pratiche time consuming per il paziente e per gli operatori che non danno alcun valore aggiunto alla qualità assistenziale. Per l analisi del contesto sono stati utilizzati: i registri di attività dei Centri dialitici per gli anni precedenti il 1999; i dati del flusso informativo sui Centri dialisi della Regione Marche; la scheda ospedaliera dei ricoveri (SDO) dei pazienti con IRC; focus groups condotti con gli operatori dei Centri nefro-dialitici e con i pazienti e loro rappresentanti (ANED - Associazione nazionale emodializzati). Il profilo di assistenza è stato considerato uno strumento per la presa in carico del paziente cronico in tutte le fasi della sua malattia, dalla IRC lieve alla dialisi, al trapianto e alla riabilitazione psico-sociale. Gli strumenti individuati per il raggiungimento degli obiettivi sono stati: 1. La costruzione di un linguaggio comune tra gli operatori nefro-dialitici a partire dalle evidenze scientifiche. 2. La costruzione di un rapporto con il territorio (MMG e Distretto). Nell arco di due anni è stato condotto un lavoro di gruppo multiprofessionale con gli operatori del settore nefrodialitico di tutti i Centri della Regione (n. 168 operatori e 39 incontri di lavoro) e con i rappresentanti dei malati. Questo ampio confronto sulle attuali modalità assistenziali al paziente uremico cronico ha consentito una analisi delle La costruzione di una rete assistenziale integrata tra Ospedale e territorio criticità e ha portato alla produzione di raccomandazioni condivise, basate sulle evidenze scientifiche e adattate al contesto regionale. La partecipazione dei malati e dei loro rappresentanti è stata di fondamentale importanza per il superamento delle barriere tra tecnici e cittadini che troppo spesso costituiscono un ostacolo alla buona qualità relazionale, e, in ultima analisi alla efficacia delle cure. Attualmente il profilo è in fase di sperimentazione in tutti i Centri nefro-dialitici della Regione, mentre è in fase di avvio il lavoro con i MMG e con gli operatori dei Distretti. Back ground Nella Regione Marche (1.504.827 abitanti) vi sono 15 Centri dialisi ospedalieri, 6 Centri ad assistenza limitata/decentrata, 2 Centri privati (Fig. 1). Al 31.12. 2003 risultano in dialisi 1.106 pazienti (di cui il 16% in dialisi peritoneale) e 440 pazienti sono portatori di trapianto renale. Dall analisi della domanda-offerta relativa alla dialisi ed al trapianto di rene 1 risulta che, per quanto riguarda il trattamento sostitutivo dialitico, la domanda è complessivamente soddisfatta (vi sono 3,1 pazienti per posto tecnico di emodialisi), (Fig. 2), anche se ci sono alcune differenze tra Centri relative soprattutto alla disponibilità del personale (medici, infermieri, assistenti sociali). Nelle Marche il 22% dei pazienti inizia la dialisi in urgenza (prima rilevazione condotta nel 2002, 35%) 2 : ciò è espressione di un ritardo nella presa in cura del paziente affetto da insufficienza renale cronica (IRC) a cui fa seguito una elevata morbosità e mortalità, un peggioramento della qualità della vita ed elevati costi. Dall analisi delle SDO 3 degli )ΟΞςςΡ ΛΘΙΡΥΠ ΩΛΨΡ ςξλ &ΗΘΩΥΛ ΓΛ ΟΛςΛ ΓΗΟΟ 5ΗϑΛΡΘΗ 0 ΥΦΚΗ 2ςςΗΥΨ ΩΡΥΛΡ ΗΣΛΓΗΠΛΡΟΡϑΛΦΡ ΥΗϑΛΡΘ ΟΗ 56 0 ΥΦΚΗ )ΟΞςςΡ ΛΘΙΡΥΠ ΩΛΨΡ ςξλ &ΗΘΩΥΛ ΓΛ ΟΛςΛ ΓΗΟΟ 5ΗϑΛΡΘΗ 0 ΥΦΚΗ 2ςςΗΥΨ ΩΡΥΛΡ ΗΣΛΓΗΠΛΡΟΡϑΛΦΡ ΥΗϑΛΡΘ ΟΗ 56 0 ΥΦΚΗ )ΡΘΩΗ 6 2 ΘΘΛ (Ο ΕΡΥ ]ΛΡΘΗ 2ςςΗΥΨ ΩΡΥΛΡ ΗΣΛΓΗΠΛΡΟΡϑΛΦΡ ΥΗϑΛΡΘ ΟΗ 56 0 ΥΦΚΗ

212 eterritorio Programmazione sanitaria N. 151-2005 Fig. 1. Fig. 2 - Posti tecnici per emodialisi e numero di pazienti in ED. Regione Marche, anni 1996-2003. Fonte: Schede informative sui Centri dialisi, REM/ARS Marche, anni 2000-2001-2002-2003, Registro marchigiano di dialisi e trapianto, anni 1995-1996.

N. 151-2005 Programmazione sanitaria eterritorio 213 anni 1997-2003 risulta che il l 82% dei ricoveri per insufficienza renale sono dovuti a IRC e di questi ben il 68% alla IRC in fase conservativa (Figg. 3 e 4); inoltre si stima che il 17% dei pazienti con IRC in fase conservativa nella Regione Marche ricorre al ricovero una volta all anno 4. Queste ed altre considerazioni quali: la lunga durata della malattia e la necessità di continuità assistenziale, l elevata disabilità ad essa associata, il crescente invecchiamento della popolazione in generale e dei pazienti in dialisi con conseguente aumento dei bisogni socioassistenziali, le richieste dei malati e dell associazione dei malati, la complessità della risposta assistenziale e la variabilità di comportamento tra operatori, la rilevanza economica del trattamento, hanno indotto l ARS Marche a realizzare un profilo di assistenza per il paziente uremico cronico. La realizzazione ed implementazione di tale profilo è diventato un obiettivo del Piano sanitario regionale 2003-2006 5. Il profilo di assistenza è stato utilizzato come strumento per: la gestione clinica del paziente in un ottica di clinical governance 6, cioè di miglioramento continuo della qualità assistenziale a partire dagli operatori; l erogazione di cure appropriate, quindi di qualità e tempestive in quanto basate sulle evidenze scientifiche applicate nel contesto locale; la presa in carico del paziente in quanto è un modello che prevede la continuità assistenziale in forma coordinata ed integrata; la gestione trasparente nei confronti del cittadino in quanto definisce, in relazione ad un determinato bisogno di salute, i servizi sanitari coinvolti e le singole responsabilità (1, 2, 3, 4). Il cittadino, informato e reso consapevole su chi deve fare-che cosa, può assumere un ruolo attivo contribuendo quindi a ridurre l asimmetria medico-paziente. Obiettivo generale Migliorare la qualità della vita del paziente uremico cronico e della sua famiglia. Obiettivi specifici Presa in carico precoce del paziente con IRC da parte del nefrologo e del medico di medicina generale. Riduzione delle complicanze dell uremia e del trattamento dialitico. Riduzione di tutte le pratiche time consuming per il paziente e per gli operatori che non danno alcun valore aggiunto alla qualità assistenziale. Per realizzare una reale presa in carico del paziente in tutte le fasi della malattia risultano indispensabili: 1. La costruzione di un linguaggio comune tra gli operatori nefro-dialitici a partire dalle evidenze scientifiche. 2. La costruzione di un rapporto con il territorio. A questo proposito va sottolineato che l uremia cronica, al pari di altre malattie croniche, necessita di un assistenza integrata tra Ospedale e territorio, in particolare tra nefrologi e MMG. Esiste un ampia area grigia, la fase iniziale o lieve della IRC, in cui il paziente può essere seguito sia dal MMG che dal nefrologo o, viceversa, può sfuggire ad una diagnosi precoce per asintomaticità della malattia, per mancanza di informazione o per diversità nelle modalità di valutazione della funzione renale. Pertanto i nefrologi, i MMG e gli operatori del Distretto devono trovare una modalità di collaborazione in un ottica comune di intervento. Qualora questo non si verificasse, si correranno i rischi di formulare diagnosi tardive, di moltiplicare inutilmente gli esami diagnostici ed i ricoveri ospedalieri, di sottoporre il paziente a messaggi contrastanti. L ottimizzazione dell assistenza sanitaria attraverso il profilo assistenziale dovrebbe avere, nel medio periodo, un impatto positivo anche sul piano economico attraverso la riduzione dei ricoveri ordinari per IRC, la riduzione del numero dei pazienti che iniziano la dialisi in urgenza 7, la riduzione del numero di spostamenti del paziente in ambulanza. Realizzazione Il progetto Profilo di assistenza per il paziente uremico cronico è stato avviato dall Osservatorio epidemiologico dell ARS nel giugno 2003 e prevede la durata di due anni. Il progetto è realizzato con un finanziamento pubblico (Ministero della salute) e coordinato dall ASSR. )ΡΘΩΗ 6 2 ΘΘΛ (Ο ΕΡΥ ]ΛΡΘΗ 2ςςΗΥΨ ΩΡΥΛΡ ΗΣΛΓΗΠΛΡΟΡϑΛΦΡ ΥΗϑΛΡΘ ΟΗ 56 0 ΥΦΚΗ Η ΛΘΓ ϑλθη /Η Σ ΩΡΟΡϑΛΗ ΦΥΡΘΛΦΚΗ ΥΛΟΗΨ ΘΩΗ ΛΠΣ ΩΩΡ ςρφλ ΟΗ ΘΗΟΟ 5ΗϑΛΡΘΗ 0 ΥΦΚΗ 3Λ ΘΡ ς ΘΛΩ ΥΛΡ ΥΗϑΛΡΘ ΟΗ /Θ ΓΗΟ ϑλξϑθρ Σ 6 Υϕ ΛΠΣΗϑΘΡ ΓΗΟΟ 5ΗϑΛΡΘΗ ΣΥΡΠΞΡΨΗΥΗ ΗΘΩΥΡ ΛΟ Ο ΠΗςς ΥΗϑΛΠΗ ΓΗΛ ΣΥΡΙΛΟΛ ςςλςωηθ]λ ΟΛ ΣΗΥ Σ ΩΡΟΡϑΛΗ ΦΡΘΓΛ]ΛΡΘΛ ΥΛΟΗΨ ΘΩΛ ΛΘΙ ΥΩΡ ΓΗΟ ΠΛΡΦ ΥΓΛΡ ΦΞΩΡ ΣΥΡΩΗςΛ Γ ΘΦ ΛΦΩΞς ΣΗΥΦΡΥςΡ Θ ςφλω ΘΗΙΥΡΣ ΩΛΗ ΦΥΡΘΛΦΚΗ ϑυ ΨΛ ΛΘςΞΙΙΛΦΛΗΘ]Η ΥΗςΣΛΥ ΩΡΥΛΗ ΠΗΓΛ ΘΩΗ Ο ΦΡΘΓΛΨΛςΛΡΘΗ Η Ο ΓΡ]ΛΡΘΗ ΓΗϑΟΛ ςωηςςλ ςξ ΩΞΩΩΡ ΛΟ ΩΗΥΥΛΩΡΥΛΡ ΥΗϑΛΡΘ ΟΗ / ΦΟΛΘΛΦ Ο ϑρψηυθ ΘΦΗθ Ο ςωυ ΩΗϑΛ ΠΗΓΛ ΘΩΗ Ο ΤΞ ΟΗ ΟΗ ΡΥϑ ΘΛ]] ]ΛΡΘΛ ς ΘΛΩ ΥΛΗ ςλ ΥΗΘΓΡΘΡ ΥΗςΣΡΘς ΕΛΟΛ ΓΗΟ ΠΛϑΟΛΡΥ ΠΗΘΩΡ ΦΡΘΩΛΘΞΡ ΓΗΟΟ ΤΞ ΟΛΩϕ ΓΗΛ ΟΡΥΡ ςηυψλ]λ Η ΓΗΟΟ ς ΟΨ ϑξ ΥΓΛ ΓΛ ΗΟΗΨ ΩΛ ςω ΘΓ ΥΓ ΓΛ ΦΞΥΗ ΦΥΗ ΘΓΡ ΞΘ ΠΕΛΗΘΩΗ ΦΚΗ Ι ΨΡΥΛςΦ Ο ΗςΣΥΗςςΛΡΘΗ ΓΗΟΟ ΗΦΦΗΟΟΗΘ] ΦΟΛΘΛΦ 1+6 :ΚΛΩΗ 3 ΣΗΥ )ΛΥςΩ &Ο ςς 6ΗΥΨΛΦΗ ΤΞΗςΩΡ ΣΥΡΣΡςΛΩΡ ΗςΛςΩΗ ΞΘ ΠΣΛ ΟΗΩΩΗΥ ΩΞΥ ςφληθωλιλφ ΦΚΗ ΓΛΠΡςΩΥ ΦΚΗ Ο ΛΘΛ]ΛΡ ΓΗΟΟ ΓΛ ΟΛςΛ ΛΘ ΞΥϑΗΘ] ΡΟΩΥΗ ΦΡΠΣΡΥΩ ΥΗ ΞΘ Π ϑϑλρυη ΠΡΥ Ω ΟΛΩϕ ςλ ςςρφλ Γ ΘΞΠΗΥΡ Π ϑϑλρυη ΓΛ ΦΡΠΣΟΛΦ Θ]Η Η Γ ΞΘ Π ϑϑλρυη ΠΡΥΕΡςΛΩϕ ΦΡΘ ΞΠΗΘΩΡ ΓΗΟ ΘΞΠΗΥΡ ΓΗΟΟΗ ϑλρυθ ΩΗ ΓΛ ΓΗϑΗΘ]

214 eterritorio Programmazione sanitaria N. 151-2005 Fig. 3 - Distribuzione percentuale dei ricoveri dei pazienti con IRC in terapia conservativa e in dialisi. Regione Marche, anni 1997-2003. Fonte: Schede di dimissione ospedaliera (SDO) anni 1997-2003. Elaborazione Osservatorio epidemiologico regionale/ars Marche. In media, negli anni 1997-2003, il 68% dei ricoveri ordinari dei pazienti affetti da IRC è attribuibile a pazienti affetti da IRC in terapia conservativa ed il 32% a pazienti affetti da IRC in dialisi cronica. Fig. 4 - N. di pazienti residenti nella Regione Marche affetti da IRC in terapa conservativa e in terapia dialitica ricoverati nel corso degli anni 1997-2003. In questo periodo i pazienti ricoverati affetti da IRC in terapia conservativa hanno effettuato 1,28 ricoveri/paz/ anno (in media, in un anno, 901 pazienti hanno effettuato 1.158 ricoveri) e quelli con IRC in dialisi 1,38 ricoveri/paz/anno (in media, in un anno 389 pazienti in dialisi cronica hanno effettuato 535 ricoveri). L età media dei due gruppi è analoga (69 anni). Si assiste ad un progressivo aumento dell età nel corso del tempo (da 67 anni nel 1997 a 70 nel 2003). Metodologia La metodologia adottata dal coordinamento scientifico dell ARS per la costruzione del profilo è stata di tipo partecipativo: tutti gli operatori del settore nefro-dialitico (medici, caposala, infermieri, dietisti, assistenti sociali) ed i rappresentanti dei pazienti (ANED) sono stati invitati a partecipare alla realizzazione del profilo. Analogamente, in successione, è previsto il coinvolgimento dei MMG/PLS e degli operatori del Distretto. Per il settore nefro-dialitico sono stati definiti 5 gruppi di lavoro, multidiscipinari e multiprofessionali, che hanno lavorato in aula, durante gli incontri assieme ai malati e ai loro rappresentanti e nelle loro sedi (n. totale di operatori coinvolti 168). Tutto quello che i gruppi di lavoro hanno prodotto in aula e comunicato telematicamente è stato raccolto dal Comitato scientifico e costantemente restituito, come work in progress, ai singoli componenti dei gruppi e ai responsabili delle UO nefro-dialitiche in un circuito continuo a feed-back. Il Comitato scientifico oltre al coordinamento, ha provveduto ad elaborare le griglie di lavoro 8, alla diffusione del materiale bibliografico e alla redazione delle raccomandazioni. Fasi 1. Costruzione del team di progetto (multisciplinare e multiprofessionale) /Η ϑυλϑολη ΓΛ Ο ΨΡΥΡ ΦΡΘΩΗΘΗΨ ΘΡ ςσηφλιλφλ ΤΞΗςΛΩΛ ΦΟΛΘΛΦΡ ΡΥϑ ΘΛ]] ΩΛΨΛ ΥΗΟ ΩΛΨΛ ΟΟ ςςλςωηθ] ΘΗΟΟΗ Ψ ΥΛΗ Ι ςλ ΓΗΟΟ,5& Η,5&7

N. 151-2005 Programmazione sanitaria eterritorio 215 2. Analisi della domanda e dell offerta 3. Analisi dell attuale modalità assistenziale del paziente uremico cronico (variabilità e criticità) 4. Costruzione del profilo di assistenza nella fase IRC/pre-dialisi 5. Costruzione del profilo di assistenza nella fase del trattamento domiciliare 6. Individuazione del set di indicatori di risultato 7. Sperimentazione del profilo 8. Valutazione della fase sperimentale 9. Implementazione 10. Valutazione 11. Monitoraggio 12. Aggiornamento 13. Analisi dei costi prima e dopo l implementazione del profilo di assistenza. Indicatori Per la valutazione del raggiungimento degli obiettivi si prevede di utilizzare i seguenti indicatori: n. pazienti che iniziano la dialisi in urgenza /totale pazienti che iniziano la dialisi 9 ; tassi standardizzati di ospedalizzazione dei pazienti con IRC in dialisi e non (monitoraggio); materiale informativo pertinente prodotto e diffuso. Attività svolte 1. Costruzione del team di progetto (multisciplinare e multiprofessionale) A seguito dell invito da parte dell ARS ai responsabili delle Unità operative nefro-dialitiche, ai nefrologi, alle caposala e all ANED a partecipare al progetto, si è costituito il team di progetto. Poiché la cura del paziente non è mai il risultato dell intervento esclusivo del medico, è evidente che costruire ed implementare il profilo di assistenza implica che tutti gli attori, sanitari e sociali, coinvolti nel processo di cura, i malati e i loro rappresentanti, si mettano intorno allo stesso tavolo a lavorare. Pertanto si è ritenuto di fondamentale importanza la partecipazione delle molteplici figure professionali coinvolte nell assistenza del paziente con IRC, dei malati e dell ANED. Successivamente si sono costituiti 5 gruppi di lavoro su: IRC/predialisi emodialisi (sottogruppi: esami clinico/laboratoristici/strumentali, dialisi, farmaci, informazione al paziente, comunicazione con il MMG) dialisi peritoneale trapianto riabilitazione psico-sociale del paziente uremico cronico. Alla data del 15 maggio 2005 sono stati effettuati 39 incontri di cui 3 plenari e 36 di gruppo. 2. Analisi della domanda e dell offerta Flusso informativo sui Centri dialisi: domanda/ offerta per la dialisi e trapianto (www.ars.marche.it OER/ARS Marche) Analisi delle SDO per i ricoveri per IRC (OER/ARS Marche). 3. Analisi dell attuale modalità assistenziale del paziente uremico cronico Dal settembre 2003 al gennaio 2004 sono stati effettuati 9 incontri con i gruppi di lavoro durante i quali gli operatori di tutti i Centri nefrodialitici si sono confrontati sulle modalità di assistenza al paziente uremico cronico nelle varie fasi della malattia, rilevando la variabilità di comportamento tra gli operatori e le principali criticità. È stato prodotto un documento di sintesi che dà un quadro descrittivo della situazione attuale. 4, 5, 6. Costruzione del profilo di assistenza nella fase IRC/pre-dialisi, nella fase del trattamento sostitutivo (dialisi e trapianto) e nella fase del trattamento domiciliare Nel periodo febbraio-giugno 2004 è stata realizzata la costruzione del profilo (12 incontri): il coordinamento scientifico ha sottoposto ai gruppi di lavoro specifici quesiti clinico-organizzativi per i quali produrre delle raccomandazioni 10, vale a dire definire che cosa andrebbe fatto, come, da chi, dove e con quali risorse. Come fase propedeutica, il coordinamento ha provveduto ad effettuare una disamina della bibliografia scientifica EBM, delle linee guida nazionali ed internazionali e delle buone pratiche locali e nazionali, necessario supporto per la produzione di raccomandazioni. Il materiale bibliografico è stato consegnato a tutti gli operatori dei gruppi di lavoro. Il materiale elaborato contenente le raccomandazioni è stato assemblato dalla segreteria scientifica e consegnato ai responsabile delle UO nefrodialitiche e a tutti i partecipanti il 7 luglio 2004. È stato poi diffuso mediante un CD rom a tutte le UO nefrodialitiche, alle Direzioni delle Zone territoriali (ex AU- SL) della Regione e reso disponibile nel sito dell ARS 11. Esso consiste in: 5 fascicoli redatti con diagrammi relativi a IRC- Predialisi, Emodialisi, Dialisi peritoneale, Trapianto, Accesso vascolare. I diagrammi sono stati utilizzati per descrivere, nelle varie fasi del processo assistenziale al paziente uremico cronico, che cosa fare, come, dove, quando, chi. Scheda sociale e relative indicazioni per la compilazione. 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216 eterritorio Programmazione sanitaria N. 151-2005 Un fascicolo di Allegati contenente specifici approfondimenti: Allegati A - R riguardanti la valutazione della funzione renale, l ipertensione arteriosa, il rischio cardiovascolare, la nutrizione, l anemia, l osteodistrofia, l informazione al paziente, gli esami periodici in dialisi peritoneale, la prevenzione delle peritoniti in dialisi peritoneale, gli esami in emodialisi, la valutazione dell efficienza dialitica, il carrello per le emergenze presso il Centro dialisi, il trapianto renale: iscrizione in lista ed assistenza al paziente trapiantato, gli esami periodici nel follow-up del paziente trapiantato, competenze infermieristiche nell ambulatorio trapianti, l iperuricemia nel trapianto renale, infezioni virali nel trapianto renale. 7. Sperimentazione del profilo Nel mese di ottobre 2004 è stata avviata in tutti i Centri nefro-dialitici della Regione, la sperimentazione del profilo che durerà un anno. 8. Monitoraggio Con l avvio della sperimentazione è iniziato anche il monitoraggio della implementazione del profilo. L ARS ha richiesto ad ogni Centro nefrodialitico di nominare un referente per il monitoraggio. Sono state predisposte dal coordinamento e consegnate ai Centri 5 schede per la rilevazione dei dati necessari al monitoraggio per la IRC in fase conservativa, la IRC in trattamento dialitico extracorporeo e peritoneale, IRC in trattamento con trapianto renale. Altri prodotti Oltre ai documenti contenenti le raccomandazioni per la implementazione del profilo di assistenza, altri prodotti del lavoro svolto fino ad oggi sono: il lavoro di gruppo e la disamina collegiale della letteratura scientifica sono stati ottimi catalizzatori per l aggiornamento dei professionisti e la costruzione di un linguaggio comune ; è stato raggiunto un consenso sul fatto che l intervento del MMG in collaborazione con il nefrologo deve essere il più precoce possibile per ritardare la progressione della IRC e ridurre le complicanze dell uremia, e che per fare ciò occorre che i nefrologi condividano linee guida e comportamenti comuni e che sia instaurata una collaborazione costante con i MMG; sono stati fatti alcuni incontri con i medici di medicina generale (circa 150 MMG coinvolti) e si è costituito un gruppo di lavoro con gli operatori del Distretto per l estensione della dialisi domiciliare (peritoneale) a pazienti anziani e/o non autosufficienti; è stata prodotta e pre-testata una scheda regionale per la rilevazione ed il monitoraggio dei bisogni socio-assistenziali del paziente uremico cronico; il sottogruppo Accessi vascolari del gruppo Emodialisi ha lavorato in collaborazione con i chirurghi del Centro regionale di riferimento per gli accessi vascolari 12 ha deciso di adottare un registro regionale per gli accessi vascolari anche in collaborazione con la Società italiana di nefrologia (SIN). È stato avviato il primo corso regionale teorico-pratico sugli accessi vascolari 13 ; il sottogruppo di lavoro Nutrizione ed informazione al paziente ha visto un ampio coinvolgimento delle dietiste e della società scientifica (ANDID) che hanno apportato preziosi contributi e realizzato un convegno regionale sull alimentazione nel paziente nefropatico; è stato fatta una raccolta del materiale utilizzato dai vari centri per l informazione al paziente e sono in fase di produzione opuscoli informativi su IRC, dialisi e stile di vita (alimentazione, attività fisica, vacanze ecc). A questo proposito si sottolinea che la presenza nei gruppi di lavoro dell ANED e dei pazienti ha portato un prezioso contributo non solo in termini di suggerimenti per la soluzione di problemi, ma anche in termini di sensibilizzazione degli operatori a migliorare la qualità relazionale e l informazione al paziente. Verranno progettati anche incontri informativi per i pazienti. Gli obiettivi del Profilo sono stati assegnati dall Assessorato alla sanità come obiettivi di budget 2005 alle Aziende sanitarie della Regione. Alcuni punti critici alcuni responsabili di UO nefro-dialitiche hanno espresso perplessità sulla metodologia ritenuta troppo partecipativa ; gli operatori hanno, in varie occasioni, espresso la preoccupazione che i decisori politici non siano disponibili a supportare l implementazione del profilo quando i cambiamenti organizzativi e gestionali richiedono l aumento del personale 14. Conclusioni La costruzione e la sperimentazione del profilo di assistenza per il paziente uremico cronico ha rappresentato un occasione di lavoro comune per tutti gli operatori nefro-dialitici della Regione Marche insieme ai malati. Le prossime azioni saranno rivolte alla creazione di una &ΟΛΘΛΦ ΓΛ &ΚΛΥΞΥϑΛ Ψ ςφρο ΥΗ ΓΗΟΟ ]ΛΗΘΓ ΡςΣΗΓ ΟΛΗΥ 2ςΣΗΓ ΟΛ ΥΛΞΘΛΩΛ 8ΠΕΗΥΩΡ, / ΘΦΛςΛ 6 ΟΗςΛ ΖΖΖ Υς Π ΥΦΚΗ ΛΩ ΟΛ ΡΣΗΥ ΩΡΥΛ ςηϑθ Ο ΘΡ Ο ΛΘΦΡΠΣΟΗΩ ΣΣΟΛΦ ]ΛΡΘΗ ΓΗΟΟ ΟΗϑϑΗ ΥΗϑΛΡΘ ΟΗ Θ ΓΗΟ ΙΗΕΕΥ ΛΡ