PHR: definizione e modelli Dal Taccuino al Personal Health Record I Workshop nazionale Trento 21-21 Marzo 2014 Stefano Forti Unità Ricerca Applicata ehealth FBK-Fondazione Bruno Kessler
2006 Non c è una definizione uniforme di personal health record a livello politico e a livello industriale ed il concetto continua ad evolvere. Questa mancanza di consenso rende difficile la collaborazione ed il coordinamento a livello di policies. Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, February, 2006 2014 Non c è una definizione universale di PHR, sebbene nell ambito delle imprese private ICT siano state date varie definizioni. Personal Health Records and the HIPAA Privacy Rule. Office for Civil Rights, U.S. Department of Health & Human Services, March, 2014
PHR is an electronic application through which individuals can access, manage and share their health information, and that of others for whom they are authorized, in a private, secure, and confidential environment The Personal Health Working Group Final Report, July 1, 2003 http://www.providersedge.com/ehdocs/ehr_articles/the_personal_health_working_group_final_report.pdf
Spiegazione di PHR - I.un sistema costituito da un insieme di strumenti basati su Internet che consente ai cittadini di avere accesso e di gestire le informazioni sanitarie relative alla propria salute e di renderle disponibili a chi vogliono. Essa offre ai cittadini la possibilità di disporre di una vista completa e aggiornata sulla propria storia clinica, comprese le informazioni inserite da essi stessi o provenienti dalle strutture sanitarie (es. referti) o dalle farmacie The Personal Health Working Group Final Report, July 1, 2003 http://www.providersedge.com/ehdocs/ehr_articles/the_personal_health_working_group_final_report.pdf
Spiegazione di PHR - II I cittadini accedono alla propria PHR attraverso Internet, in modo sicuro e riservato, al momento del bisogno e da ogni luogo in cui essi si trovino. I cittadini stessi decidono chi può accedere alla propria PHR. Il medico di famiglia, l infermiera di territorio, i medici possono vedere parti della PHR del cittadino e, in caso di necessità, gli operatori del pronto soccorso possono accedere al sistema per acquisire informazioni vitali per una migliore gestione dell eventuale emergenza The Personal Health Working Group Final Report, July 1, 2003 http://www.providersedge.com/ehdocs/ehr_articles/the_personal_health_working_group_final_report.pdf
Spiegazione di PHR - III I cittadini possono usare la loro PHRcome un centro di comunicazione (communication hub): per inviare messaggi al proprio medico, trasferire informazioni allo specialista, ricevere gli esami di laboratorio, accedere a servizi online di aiuto e supporto alla propria cura, ecc. La Cartella Clinica del Cittadino è in grado di connettere ognuno di noi con le incredibili potenzialità offerte da un sanità moderna ed efficiente e ci da il pieno controllo sulle informazioni generate sulla nostra salute The Personal Health Working Group Final Report, July 1, 2003 http://www.providersedge.com/ehdocs/ehr_articles/the_personal_health_working_group_final_report.pdf
PHR system ideale E controllata dal cittadino. Il cittadino decide quali parti della cartella possono essere viste, da chi e per quanto tempo Contiene informazioni sull intera storia clinica di una persona Contiene informazioni generate da ogni operatore sanitario E accessibile in ogni istante e da ogni luogo E sicura e garantisce la privacy E trasparente al cittadino. Il cittadino deve poter vedere chi ha inserito dati, da che fonte arrivano e chi li ha eventualemente visti. Facilita lo scambio di informazioni con altri sistemi informativi sanitari e/o cartelle cliniche The Personal Health Working Group Final Report, July 1, 2003 http://www.providersedge.com/ehdocs/ehr_articles/the_personal_health_working_group_final_report.pdf
NCVHS: Definizione di PHR The Committee proposes adopting the term personal health record to refer to the collection of information about an individual s health and health care, stored in electronic format. The term personal health record system refers to the addition of computerized tools that help an individual understand and manage the information contained in a PHR. The PHR and the PHR system are intended for use by consumers, patients or their informal caregivers, in contrast with EHR systems that are intended for use by healthcare providers. Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report and Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, Febbraio 2006
NCVHS: framework PHRs attributes 1. Finalità e tipologia dei contenuti 2. Fonte delle informazioni 3. Caratteristiche e funzionalità 4. Titolare dei dati 5. Locazione del database 6. Architettura 7. Autorizzazioni Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report and Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, Febbraio 2006
Standards Organizations ISO/IEC Health informatics Personal health Records: Definition, scope and context HL7 Personal Health Record System Functional Model ONC (US Office of National Coordinator for Health IT): Meaninful Use Regulation
ISO PHR classification a) Dimensione 1: Finalità b) Dimensione 2: Controllo c) Dimensione 3: Gestore DB d) Dimensione 4: Audit e) Dimensione 5: Interoperabilità f) Dimensione 6: Architettura ISO. Health informatics Personal health records Definition, scope and context. Technical Report ISO/TR 14292, 2012
NCVHS: framework PHRs attributes 1. Finalità e tipologia dei contenuti 2. Fonte delle informazioni 3. Caratteristiche e funzionalità 4. Titolare dei dati 5. Locazione del database 6. Architettura 7. Autorizzazioni Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report and Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, Febbraio 2006
Diabete, asma, ecc Fumo, movimento, ecc Purpose of PHRs 1. Comunicazione tra Patiente e Provider Sanitario 1. Accesso alla documentazione sanitaria 2. Email (rinnovo prescrizione, info generali, ecc) 2. Educazione e cambiamenti negli stili di vita 1. Tecnologie persuasive 2. Social network 3. Self/shared management 1. Diari mobile 2. Sistemi a supporto delle decisioni Archer et al. Personal health records: a scoping review. J Am Med Inform Assoc 2011;18:515-522
Content of PHRs Archer et al. Personal health records: a scoping review. J Am Med Inform Assoc 2011;18:515-522
Project Health Design Rethinking the Power and Potential of Personal Health Record http://www.projecthealthdesign.org/hom e
ODL - Observations of Daily Living Poichè i dati della vita quotidiana forniti direttamente dai pazienti forniscono ai medici un quadro molto più ricco della salute di un individuo, le tecnologie che consentono di tenere traccia di questi tipi di dati raccolti fuori dai settings medici rappresentano la caratteristica più importante delle PHRs PHR di prossima generazione forniranno ai cittadini applicazioni per raccogliere e gestire le informazioni sanitarie durante la vita di tutti i giorni. Questi dati possono essere sia quantitativi (es. peso) che qualitativi (sintomi, ecc) ed essere soggettivi o acquisiti in modo automatico (es. dati da bilance o glucometri) Project HealthDesign: Rethinking the Power and Potential of Personal Health Recordsn http://www.projecthealthdesign.org/media/file/e-primer_3.pdf
Common Platform Per facilitare lo sviluppo di applicazioni sanitarie rivolte al cittadino (PHA) rendendo disponibile una serie di risorse PHA 1 PHA 2 software che altrimenti, dovrebbero essere re-implementate da zero da ogni progetto PHA Per promuovere l interoperabilità tra Common platform components SIO MHA applicazioni sanitarie rivolte al cittadino definendo data model e formato di comunicazione di dati personali standard e fornendo servizi di archiviazione dati e altri Common Data Repository 1 MHA : n PHA servizi software condivisi accessibili da diverse applicazioni Project HealthDesign Common Platform Components Functional Requirements
Data Models 1. Modello dati per il modulo Lista Farmaci 2. Modello dati per il modulo Calendario 3. Modello dati per il modulo ODL 4. Identity management a. Funzionalità del modulo Autenticazione b. Funzionalità del modulo Autorizzazione Observations of Daily Living - ODL Assunzione Farmaci, Attività fisica, Cibo, Visite, Sintomi, Dolore, altri parametri, Note Project HealthDesign: Rethinking the Power and Potential of Personal Health Recordsn http://www.projecthealthdesign.org/media/file/e-primer_3.pdf
NCVHS: framework PHRs attributes 1. Finalità e tipologia dei contenuti 2. Fonte delle informazioni 3. Caratteristiche e funzionalità 4. Titolare dei dati 5. Locazione del database 6. Architettura 7. Autorizzazioni Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report and Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, Febbraio 2006
PHR Functions Accesso alle Informazioni funzionalità che supportano il cittadino a inserire dati e a visionare documenti e informazioni sanitari delle strutture sanitarie. Condivisione di Informazioni funzionalità che permettono ai cittadini di condividere i propri dati con altre persone (famigliari, altri cittadini, personale sanitario). Scambio di Informazioni funzionalità che permettono ai cittadini uno scambio di dati e informazioni con altre persone, in particolare con operatori sanitari (messaggistica, email, rinnovo di prescrizioni). Self-Management funzionalità che consentono ai cittadini di gestire meglio la propria salute e/o cura. (diari mobile, materiale informativi, sistemi a supporto delle decisioni, ecc). Kaelber et al. A Research Agenda for Personal Health Records (PHRs). J Am Med Inform Assoc. 2008;15:729 736.
NCVHS: framework PHRs attributes 1. Finalità e tipologia dei contenuti 2. Fonte delle informazioni 3. Caratteristiche e funzionalità 4. Titolare dei dati 5. Locazione del database 6. Architettura 7. Autorizzazioni Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report and Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, Febbraio 2006
PHR architectures Interconnected. Questa architettura si basa su una piattaforma esterna ad un singolo sistema informativo sanitario e supporta l integrazione diretta della PHR con più sistemi informativi (interoperabilità) Tethered. Sistemi PHR che fanno parte di un sistema informativo (ospedaliero, cartella MMG, ecc). Questa architettura consente un più facile accesso dei cittadini alla propria documentazione sanitaria prodotta da quella struttura ospedaliera. Standalone. Sistemi PHR autonomi che non sono interconnessi con altri sistemi informativi. Genitsaridia et al. Evaluation of personal health record systems through the lenses of EC research projects. Computers in Biology and Medicine
Complexity PHR architetures EHR-tethered Access Interconnected Personally controlled Standalone SIS PHR SIS PHR independence PHR PHR PC Tang et al. PHR: Definition, Benefits, and Strategies for overcoming Barriers to Adoption Journal of the American Medical Informatics Association. 2006
Accesso e Gestione Cruickshank et al. Personal Health Records: putting patients in control? http://www.2020health.org/2020health/publications/publications-2012/public-health-records.html
NCVHS: framework PHRs attributes 1. Finalità e tipologia dei contenuti 2. Fonte delle informazioni 3. Caratteristiche e funzionalità 4. Titolare dei dati 5. Locazione del database 6. Architettura 7. Autorizzazioni Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report and Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, Febbraio 2006
ISO dimensions for classification of PHR Controllo sulle informazioni (dim 2) Questa dimensione definisce il livello di autorità del soggetto della PHR sulle policies di autorizzazione chi può accedere per quanto tempo a quali sezioni con quali permessi (es.sola lettura, scrittura, ecc) Data processor (dim 3) Questa dimensione specifica chi abbia in gestione il DB della PHR (non è detto che il titolare del trattamento sia il responsabile delle autorizzazioni) DB della sul PC del cittadino DB della PHR nel SI di una struttura sanitaria DB della PHR in una scuola o azienda ISO. Health informatics Personal health records Definition, scope and context. Technical Report ISO/TR 14292, 2012
Evaluation Model Technological Free license software Web-based Open-source software Architectural Standalone Tethered Interconnected Genitsaridia et al. Evaluation of personal health record systems through the lenses of EC research projects. Computers in Biology and Medicine
Conclusioni I I sistemi PHR non sono semplici repository di dati ma insieme di applicazioni che utilizzano quei dati per implementare servizi sanitari centrati sul cittadino a supporto della gestione della loro salute e cura. I dati salienti di un sistema PHR riguardano le osservazioni personali raccolte dal cittadino nella vita di tutti i giorni ed inserite in modo più o meno automatico (sensori) nella proprie PHR. I sistemi PHR non sono EHR ma sviluppano il loro potenziale solo se a monte hanno un EHR a cui connettersi Un sistema PHR non deve essere utile solo per i cittadini, ma anche per gli operatori sanitari (promozione e utilizzo)
Conclusioni II Esistono applicazioni/servizi PHR che hanno finalità differenti e che sono indirizzati a differenti tipologie di cittadini (PHR personalizzate) Quindi le applicazioni/servizi possono: riguardare aspetti di cura (es. telesalute) e/o di prevenzione (es. promozione stili di vita) avere caratteristiche generali (accesso ai referti) e/o riguardare domini medici specifici (es. diabete) stare su differenti dispositivi (PC, smartphone, ecc) essere intelligenti (es. decision support systems) I cittadini che possono trarre i maggiori benefici dall uso di sistemi PHR saranno i malati cronici (access a referti, rinnovo prescrizione farmaci, telemonitoraggio).
Grazie per l attenzione
HHS
HSS
A personal health record (PHR) is an emerging health information technology that individuals can use to engage in their own health care to improve the quality and efficiency of that care. In this rapidly developing market, there are several types of PHRs available to individuals with varying functionalities. There is currently no universal definition of a PHR, although several relatively similar definitions exist within the industry. In general, a PHR is an electronic record of an individual s health information by which the individual controls access to the information and may have the ability to manage, track, and participate in his or her own health care. A PHR should not be confused with an electronic health record (EHR). An EHR is held and maintained by a health care provider and may contain all the information that once existed in a patient s paper medical record, but in electronic form. Depending on the type of PHR, individuals also may be able to input family histories and emergency contact information, to track and chart their own health information and the health information of their children or others whose care they manage, to schedule and receive reminders about upcoming appointments or procedures, to research medical conditions, to renew prescriptions, and to communicate directly with their health care providers through secure messaging systems. PHRs offered by HIPAA covered entities, such as health care providers or health plans, generally link individuals to, and allow them to view, some or all of the health records maintained about them within the covered entity In many cases, an individual may not be given access to the entirety of his or her health record held by the health care provider or health plan and may only have the ability to view and not update or edit the information that is assembled by the health care provider or health plan. PERSONAL HEALTH RECORDS AND THE HIPAA PRIVACY RULE Department of Health and Human Services, march, 2014 http://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/special/healthit/phrs.pdf
These PHRs also may allow individuals to add their own information into their PHRs and to update or edit this self-entered information. The individual may be able to control who else has access to the information in the PHR, such as, for example, a spouse, family member, or another health care provider. However, in many cases, individuals can request copies of their health information from other health care providers or health plans and can update their PHRs with this information to ensure that their PHRs are up-to-date and as comprehensive as possible. For the purposes of this document, however, the universe of those subject to the Privacy Rule and those that fall outside of its scope. PERSONAL HEALTH RECORDS AND THE HIPAA PRIVACY RULE Department of Health and Human Services, march, 2014 http://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/special/healthit/phrs.pdf
PHR and EHR PHR systems sono sistemi pensati e realizzati per il cittadino e i propri famigliari EPR/RMR systems sono sistemi realizzati per gli operatori sanitari Letter to U.S. Department of Health and Human Services, September 2005 S. P. Cohn Chairman National Committee on Vital and Health Statistics (http://www.ncvhs.hhs.gov/050909lt.htm) PHR non è un semplice repository di dati ma è una piattaforma integrata di servizi non è la cartella clinica dell operatore sanitario ma è interconessa e integrata con la cartella clinica dell operatore sanitario
What it takes
Kahn al. What It Takes: Characteristics Of The Ideal Personal Health Record. Health Affairs, 28, no.2 (2009):369-376.
The content scope The content scope for a PHR varies according to purpose. In the maximal scope, a PHR might have a breadth that encompasses health, wellness, development, welfare and concerns, as well as a chronological depth that embraces history of past events, actions and services, tracking and monitoring of current health or activities, and goals and plans for the future. Some PHRs will have a very general summary focus; others might be activity-driven, e.g. a diabetes management record within a diabetes community portal or a personal fitness and exercise record. An individual might choose to have a single summary PHR or several activity-driven PHRs, or a combination of both. ISO. Health informatics Personal health records Definition, scope and context. Technical Report ISO/TR 14292, 2012
NCVHS: Privacy Il Comitato è preoccupato che alcuni modelli di business di PHR tenuti da enti privati potrebbero causare un utlizzo he Committee is concerned that some business models involving third-party data warehouses could be predicated on the secondary use (including sale or barter) of consumer data. Consumers using these PHR systems may have little control over secondary uses by the PHR vendor. Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report and Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, Febbraio 2006
NCVHS: Security NCVHS noted that security is a critical component of a PHR system, especially if it is accessible via the Internet. Appropriate security measures must be employed to minimize the risk that an unauthorized person could gain access to an individual s information contained within a PHR. Survey and focus group research presented to the Workgroup indicates that widespread adoption of PHRs is not likely to happen until consumers are confident that they have adequate security protections. This confidence seems to depend on having the ability to control access to personal information and to audit who has seen it. Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report and Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, Febbraio 2006
NCVHS: Interoperability The greatest opportunities for improving health and health care lie in enabling information exchange between the three dimensions (areas) of the national health information infrastructure: consumers, healthcare providers, population health The full potential of PHR systems will not be realized until they are capable of widespread exchange of information with EHRs and other sources of personal and other health data. Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report and Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, Febbraio 2006
NCVHS: Definizione di PHR Il Comitato propone di adottare il termine personal health record per l insieme di informazioni relative alla salute e cura di un cittadino, archiviate in formato digitale. Il termine personal health record system si riferisce all insieme di applicazioni che supportano il cittadino ad elaborare e gestire meglio le informazioni contenute nella propria PHR. PHR e sistemi PHR sono stati concepiti e realizzati per essere utilizzati dal cittadino e/o dai propri famigliari mentre sistemi EHR sono stati creati per essere utilizzati dagli operatori sanitari.. Personal Health Records and Personal Health Record Systems. A Report and Recommendation from the National Committee on Vital and Health Statistics, Febbraio 2006
Vision di PHR Project Health Design 1 ODL Observation of Daily Living. Project HealthDesign: Rethinking the Power and Potential of Personal Health Recordsn http://www.projecthealthdesign.org/media/file/e-primer_3.pdf 2 PHR come Common Platform Project HealthDesign Common Platform Components Functional Requirements http://www.projecthealthdesign.org/media/file/commonplatformfunctionalrequirements.pdf
The PHR-EHR spectrum ISO. Health informatics Personal health records Definition, scope and context. Technical Report ISO/TR 14292, 2012
PHR connectivity Local PHR (no connectivity) USB or other portable storage based-phr Smart-card-based PHR Remote server-based PHR (connectivity) Web-based server (web browser) Proprietary application server (dedicated client software) Cloud-based PHR (dispersed servers and storage) Hybrid PHR (both local and remote) Mobile/PDA device-based PHR Steele et al. Personal health record architectures: Technology infrastructure implications and dependencies. Journal of the American Society for Information Science and Technology. Volume 63, Issue 6, pages 1079 1091, June 2012
Vision di PHR - Markle Foundation 1 PHR come centro di comunicazione del cittadino con il mondo sanitario e viceversa 2 PHR come sistema interamente e direttamente controllato dal cittadino 3 PHR come piattaforma di servizi