PATIENT EMPOWERMENT: QUALE REALTA?

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1 4 Congresso nazionale Società Italiana Telemedicina e sanità elettronica Telemedicina: una sfida per la sostenibilità del sistema sanitario PATIENT EMPOWERMENT: QUALE REALTA? STEFANO FORTI Unità di Ricerca Applicata ehealth Fondazione Bruno Kessler (FBK), Trento Milano, 2 luglio 2014 Università degli Studi di Milano-Bicocca

2 Patient empowerment E un processo di sviluppo personale per cui il paziente/individuo viene dotato di conoscenza, capacità e consapevolezza che gli consentano (in tutto o in parte) di autodeterminarsi in relazione alla propria salute, nell ambito di un nuovo processo in cui il professionista sanitario può divenire, a discrezione del paziente, un facilitatore che opera all interno di una relazione di partnership, non più di autorità.

3 The Person at the Center of their Health and Care The vision for the policy framework empowers each individual as the manager of their health and as a partner in their health care with health IT tools and resources to support them. It assumes that people s health and quality of life will improve if they have the assistance of information and technology for self-care and shared decisionmaking with their providers The power of each individual is unleashed to be active in managing their health and partnering in their health care, enabled by information and technology.

4 Le tecnologie per il Patient Empwerment

5 Potential of mhealth Increased prevention/quality of life approach mhealth solutions can help detect the development of chronic conditions at an early stage through self-assessment tools More efficient and sustainable healthcare The healthcare workforce could be used more efficiently, supported by realtime communication with patients. More empowered patients mhealth solutions support the changing role of patients from a rather passive, to a more participative role while enhancing their responsibility over their own health through sensors that detect and report vital signs, and mobile apps that encourage them to adhere to diet and medication

6 Sensors Medicine will be revolutionized by the Internet of Things, a world of interconnected, sensor-laden devices and objects...sensors have the power to measure our every action, and as self-regulating organisms, we can profoundly change our behavior once we are provided with the relevant data. Standard Semi-passivi Passivi

7 Grandi opportunità il cittadino vuole avere una parte sempre più attiva nella gestione della propria salute; il sistema sanitario ha la necessità di coinvolgere più attivamente il cittadino; il cittadino avrà a disposizione sempre più tecnologie a supporto della gestione della propria salute, grazie soprattutto al mondo mobile e Internet of things ; il sistema sanitario avrà opportunità, come mai prima d ora, di implementare servizi innovativi di ehealth a supporto della prevenzione e cura remota dei loro pazienti

8 ..ma anche problemi. decine di migliaia di apps? Come scegliere quella giusta? le tecnologie (sensori) ed i relativi servizi (apps) vengono offerti da partner privati; i dati sanitari personali raccolti da questi servizi vanno nella cloud ; questi servizi sono isolati per cui il cittadino rischia di avere i propri dati sanitari sparsi su più archivi; questi servizi non sono stati pensati per essere integrati con i sistemi informativi sanitari locali (e. viceversa) sempre più spesso i cittadini chiederanno consiglio ai propri medici di fiducia anche su questioni tecnologiche (quale apps mi consiglia?);..

9 ..e sfide da affrontare! normare l offerta e l uso di questi servizi per garantire ai cittadini la privacy, la sicurezza dei propri dati personali e certificarne la qualità; prevedere che questi servizi siano interoperabili con i sistemi informativi sanitari (FSE) (e viceversa); ri-organizzare la pratica clinica per poter implementare servizi ehealth di prossima generazione basati sul monitoraggio remoto e che vedano il coinvolgimento attivo del cittadino; programmare momenti formativi per medici/infermieri su queste tematiche e tecnologie;

10 Una sfida importante è mettere il cittadino in rete con il sistema sanitario Cittadino PHR Ospedale Servizio di territorio FSE Pediatra Farmacista Medico di famiglia Assessorato alla salute Casa di riposo

11 PHR systems

12 Definizione di PHR systems I cittadini accedono alla propria PHR attraverso Internet, in modo sicuro e riservato, al momento del bisogno e da ogni luogo in cui essi si trovino. Il medico di famiglia, l infermiera di territorio, gli specialisti, i medici ospedalieri possono accedere alla PHR del cittadino se necessario e comunque se autorizzati dal cittadino e gli operatori del pronto soccorso possono accedere al sistema per acquisire informazioni vitali per una migliore gestione dell eventuale emergenza. Americans to their Healthcare. Final Report, July 2004, Markle Foundation (

13 Definizione di PHR systems I cittadini possono usare la loro PHR come un centro di comunicazione (communication hub): per inviare messaggi al proprio medico, trasferire informazioni allo specialista, ricevere gli esami di laboratorio, accedere a servizi online di aiuto e supporto alla propria cura, ecc. Un sistema PHR è in grado di connettere ognuno di noi con le incredibili potenzialità offerte da un sanità moderna ed efficiente e ci da il pieno controllo sulle informazioni generate sulla nostra salute. E controllata dal cittadino. Il cittadino decide quali parti della cartella possono essere viste, da chi e per quanto tempo. Connecting Americans to their Healthcare. Final Report, July 2004, Markle Foundation (

14 Vision di PHR Markle Foundation PHR come centro di comunicazione del cittadino con il mondo sanitario e viceversa PHR come sistema interamente e direttamente controllato dal cittadino PHR come piattaforma di servizi

15 Osservazioni personali Project Health Design Rethinking the Power and Potential of Personal Health Record

16 ODL Observations of Daily Living Because patient-sourced data about ODLs and symptoms provides clinicians a richer picture of an individual's health from day to day, technologies that enable individuals to track these types of data outside the clinical setting may be the most important feature of PHRs and mobile health technologies. Through applications that gather health information from everyday life, next-generation personal health records provide individuals with new tools to help them engage in and manage their health. ODL data can take many forms from quantitative measures of sleep (e.g., sensors indicating how long the patient slept and how much the patient moved during the night) to qualitative self-reports (e.g., the patient reporting his or her own mood). Project HealthDesign: Rethinking the Power and Potential of Personal Health Records (

17 Common Platform per facilitare lo sviluppo di applicazioni sanitarie rivolte al cittadino (PHA) rendendo disponibile una serie di risorse software che altrimenti, dovrebbero essere re-implementate da zero da ogni progetto PHA per promuovere l interoperabilità tra applicazioni sanitarie rivolte al cittadino PHA definendo data model e formato di comunicazione di dati personali standard e fornendo servizi di archiviazione dati e altri servizi software condivisi accessibili da diverse applicazioni 1 MHA : n PHA Project HealthDesign Common Platform Components Functional Requirements

18 PHR and EHR (FSE) EPR/RMR systems sono sistemi realizzati per gli operatori sanitari PHR systems sono sistemi pensati e realizzati per il cittadino e i propri familiari PHR: non è un semplice repository di dati, ma è una piattaforma integrata di servizi; non è la cartella clinica dell operatore sanitario, ma è interconnessa e integrata con la cartella clinica dell operatore sanitario. Letter to U.S. Department of Health and Human Services, September 2005 S. P. Cohn Chairman National Committee on Vital and Health Statistics (

19 Fascicolo Sanitario Elettronico Dossier sanitari Taccuino Fascicolo Sanitario Elettronico

20 Dossier sanitari Taccuino PHR e FSE Fascicolo Sanitario Elettronico

21 Dossier sanitari Taccuino PHR e FSE Fascicolo Sanitario Elettronico

22 Una piattaforma per il Patient Empwerment

23 1 2 3 Ecosystem Mobile applications and Sensors integrated in a Personal Health Management Systems

24 Personal Health Management System Osservazioni personali (Pulse O2, Sistema Informativo Ospedaliero

25 Progetto TreC Vision

26 INTERAZIONE CON APSS GESTIONE DELLE OSSERVAZIONI PERSONALI Bollettino pollinico CONDIVIDERE Inserisci vaccinazioni Ricette farmaceutiche Pagamenti on-line TreC pollini Inserisci storia clinica familiare Inserisci allergie Ricette specialistiche Referti Sistema Sanitario Provinciale TreC Diario asma TreC Diario diabete Scheda sanitaria Inserisci intolleranze TreC Carboquiz TreC Diario scompenso Inserisci sintomi Inserisci farmaco assunto IMPARARE TreC Diario ipertensione Grafici e statistiche Misura peso L ecosistema di TreC

27 L ecosistema di TreC

28 Accesso ai referti Asma del bambino Diario diabete Stili di vita Monitoraggio remoto

29 Scenario I

30 Claudia, giovane donna con diabete Le nuove tecnologie la supportano nella gestione quotidiana della sua malattia e le offrono modi nuovi per tenersi in contatto con i familiari e gli operatori sanitari che la seguono.

31 Gestione della quotidianità zio Rota ei s d e n iti Sensori passivi Terapia multi-iniettiva Sensori semi-passivi glicemia insulina Sensori standard

32 Gestione della quotidianità Accesso ad informazioni nutrizionali Calcolo CHO del pasto/spuntino Calcolo del bolo (insulina rapida pre-prandiale) Smartphone: oggetto discreto che permette la ricerca/ compilazione dei dati in tempo reale, ovunque Claudia si trovi (pausa pranzo, cena di lavoro, serata con gli amici, vacanze, ) pasti

33 Movimento smartwatch programma di fitness pedometro NFC Gestione della quotidianità

34 dashboard Conoscersi analisi dei dati

35 Ricevere supporto tecnologie persuasive select-projects/ubifit.html digital coatchin g

36 Imparare Digital games www Diehl et al., InsuOnline, a Serious Game to Teach Insulin Therapy to Primary Care Physicians: Design of the Game and a Randomized Controlled Trial for Educational Validation, JMIR Res Protoc 2013;2(1):e5 Whittemore et al., Type 1 Diabetes ehealth Psychoeducation: Youth Recruitment, Participation, and Satisfaction, J Med Internet Res 2013;15(1):e15

37 Comunicare Social network Claudia Team diabetologico Familiari Community secure

38 Cartella clinica personale I dati di Claudia sono custoditi in un ambiente sicuro presso i sistemi informativi del Sistema Sanitario. i dati

39 Scenario II

40 Claudia è una paziente diabetica ed il suo medico le prescrive l applicazione TreC-Diabete per tenere in autonomia un diario diabete sul proprio smartphone. «Le prescrivo una app»

41 I valori della sua glicemia non sono ottimali e dopo 10 giorni Claudia ritorna dal suo medico con cui concorda un periodo di monitoraggio. < Il suo medico controlla periodicamente i dati di Claudia e la contatta in caso di necessità. «Le prescrivo una app»

42 Al termine del periodo di monitoraggio Claudia discute con il suo medico i dati raccolti. Ne emergono suggerimenti ed indicazioni per poter riprendere in autonomia la gestione quotidiana del diabete. «Le prescrivo una app»

43 Grazie per l'attenzione