Luigi Croce. Luigi Croce Federica Di Cosimo

Transcript

1 CSPDM Onlus Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione formazione - applicazione ricerca - sperimentazione - psicopedagogico e clinica Eboli Via San Berardino, 28/a - Brescia Via Cipro, 96 Funzionamento Umano e Qualità della Vita delle Persone con Disabilità Intellettive ed Evolutive: quale contributo per i Diritti e l Inclusione sociale Luigi Croce Luigi Croce Federica Di Cosimo e tutte le Persone con le quali collaboriamo

2 Dinamica dell integrazione Comunità: Ambienti positivi vi Vivere Imparare Lavorare Socializzare Democrazia Diritti di libertà, politici, sociali Cittadinanza Uguaglianza Riconoscimento delle diversità (personale, linguistica, culturale, sociale, economica) Cultura dell integrazione Presa in carico Stato sociale (materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione)

3 Dinamica dell inclusione Comunità: società della complessità Vivere Imparare Lavorare Socializzare Democrazia compiuta Diritti e tutele Cittadinanza politica, sociale, economica CONVENZIONE Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta ONU Cultura dell inclusione Prendersi cura Stato sociale del benessere Interazioni significative Empowerment Partecipazione Ruolo sociale di valore Appartenenza Progettualità esistenziale Senso e significato della vita (materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione)

4 Persona Ambiente Riconoscimento del funzionamento della persona e del suo contesto (ICF) Sostegno alla partecipazione al ruolo sociale (AAIDD e SIS) Esercizio della cittadinanza attiva Evidenze scientifiche, Servizi, tecniche, Organizzazione, Politiche,Ordinamenti Welfare evoluto (Giddens, 2006) Vita di Qualità Senso e significato Arricchimento della Comunità

5 2 Domande Critiche 1È possibile utilizzare il modello concettuale di ICF per progettare l Inclusione? 2È possibile concettualizzare, operazionalizzare, valutare, misurare i livelli di Inclusione delle Persone con DI/DS? ( materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione )

6 (materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione)

7 ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva sanitaria alla prospettiva bio-psico-sociale Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF è un modello biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l educazione, il lavoro ( materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione )

8 Dalla descrizione naturalistica dei fenomeni alle codifiche standardizzate del Funzionamento Implementazione operativa ICF ICF Descrizione naturalistica Descrizione standard Classificazione Rappresentazione grafica Comprensione Progettazione Interventi Modifica contesti Valutazione degli esiti Report narrativo Codifica Attribuzione codici Checklist Protocollo Profilo di Funzionamento Matrice ecologica F x QofL Cross Processing Saldo del dedito di Funzionamento Sostegno al credito di Funzionamento Misura QdV materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione

9 Un nuovo modello per concettualizzare la condizione di Vita di Qualità: il contributo antropologico di ICF Una condizione di equilibrio soddisfacente e ragionevolmente adattivo tra la Persona e i suoi Ambienti L equilibrio soddisfacente ed adattivo è sostenuto dalla attualizzazione di un Funzionamento Personale che integra l esercizio delle capacities di cui la Persona dispone con le performances acquisite con i sostegni ambientali L orientamento al miglioramento della QdV è indirizzato dall investimento sulle capabilities della Persona, ovvero il patrimonio valoriale, esperienziale, biografico ed educativo che consente alla Persona stessa di personalizzare gli indicatori sensibili di Qualità di Vita nei diversi domini Superamento della mera logica basata sulla scomposizione tra aspetti oggettivi e soggettivi della Qualità di Vita ( materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione )

10 Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto comprendere l influenza del Contesto ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE d110 Guardare d950 Vita d940 politica Diritti e cittadinanza umani 4 d115 d140 Ascoltare Imparare a leggere d930 Religione e spiritualità d145 Imparare a scrivere d920 Ricreazione e tempo libero 3,5 d150 Imparare a calcolare (aritmetica) d910 Vita nella comunità d175 Risoluzione di problemi 3 d870 Autosufficienza economica d210 Intraprendere un compito 2,5 d860 Transazioni economiche semplici d220 Intraprendere compiti articolati 2 d810 Istruzione informale d310 Comunicare con - ricevere - 1,5 d770 Relazioni intime d760 Relazioni familiari 1 0,5 d315 Comunicare con - ricevere - d330 Parlare d750 Relazioni sociali informali d740 Relazioni formali d730 Entrare in relazione con estranei d720 Interazioni interpersonali d710 Interazioni interpersonali 0 d335 Produrre messaggi non-verbali d350 Conversazione d430 Sollevare e trasportare oggetti d440 Uso fine della mano (raccogliere, d450 Camminare d660 Assistere gli altri d470 Usare un mezzo di trasporto d640 Fare i lavori di casa d475 Guidare d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.) d510 Lavarsi d620 Procurarsi beni e servizi (fare la d520 Prendersi cura di singole parti d570 Prendersi cura della propria d560 Bere d540 d530 Vestirsi Bisogni corporali d550 Mangiare performance capacity ( materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione )

11 La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici Indice ONU di sviluppo umano 1. Benessere psicologico 2. Salute 3. Istruzione 4. Uso del tempo 5. Diversità culturale 6. Amministrazione 7. Vitalità della vita democratica 8. Diversità ecologica 9. Tenore di vita ( materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione )

12 Fattore Dominio Esempi di Indicatori Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali Partecipazione sociale Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti ed Empowerment Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti) Benessere Benessere emozionale Benessere fisico Da Schalock, 2007, modif. Benessere materiale Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà ( materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione )

13 I fattori della QdV come meccanismo di ingranaggio tra la clinica e le politiche sociali Indipendenza Partecipazione Sociale Benessere Obiettivi delle Politiche Sociali materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione

14 Individuare gli Indicatori 5 Dominio: Diritti Indicatore: Dignità e Rispetto Self Report: Le Persone intorno le garantiscono privacy, le chiedono cosa ne pensa, la lasciano da solo quando fa il bagno? Sì Non molto No Osservazione diretta: Quanto rispetto e dignità sono assicurate alla Persona da parte del personale e da altri? Considerevoli In certa misura Scarsi Punti di vista soggettivo oggettivo materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione

15 Individuare gli Indicatori 4 Dominio: Inclusione Sociale Indicatore: Partecipazione alla Vita di Comunità Self Report: Prendi parte ad attività nella città in cui vivi? Sì Non molto No Osservazione diretta: Quanto frequentemente la Persona è coinvolta in attività nella propria comunità? Frequentemente (sett.) Talvolta (1,2 volte alla sett.) Mai Punti di vista soggettivo oggettivo materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione

16 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia 1 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI INDICATORI Interazioni familiari Genitorialità Benessere emozionale Sviluppo personale Passare il tempo insieme Parlarsi l un l altro Risolvere i problemi insieme Sostenersi l un l altro Aiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali Avere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro Opportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia

17 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia 2 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI INDICATORI Benessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé Benessere economico e finanziario Coinvolgimento nella comunità Sostegni specifici alla disabilità Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione

18 Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI Posizione socio economica Salute Benessere soggettivo INDICATORI Educazione Occupazione Reddito Benessere Accesso alle cure sanitarie Longevità Soddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione) materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione

19 I concetti di credito e di debito di Funzionamento Distribuzione reale della QdV Bisogno di sostegno personalizzato ICF AAIDD SIS Effetto depressivo da istituzionalizzazione What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning F0 F1 F per QdV standard Barriere Facilitatori materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione

20 I concetti di credito e di debito di Funzionamento: Inclusione Distribuzione reale della QdV Bisogno di sostegno personalizzato ICF AAIDD DEBITO DI FUNZIONAMENTO rispetto all INCLUSIONE SIS Effetto depressivo da istituzionalizzazione What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning F0 F1 F per QdV inclusiva Barriere Facilitatori materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione

21 Il significato dell azione di sostegno Saldare il debito di funzionamento della persona in relazione alla sua (concetto di capability) Qualità di Vita, nell ambito dell Inclusione, dei Diritti e dell Empowerment L entità del saldo non dipende da fattori tecnici (che definiscono la modalità operativa con cui saldare efficacemente ed efficientemente lo stesso debito), ma è una decisione civile e politica, da confrontare con fattori di natura economica (materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione)

22 Il Core set dell Inclusione (Croce, Di Cosimo, Lombardi, 2012) Componenti ICF PROFILO ICF Inclusione sociale Diriiti Empowerment Relazioni Interpersonali Disturbo/menomazione Apprendimento d770 Compiti generali Comunicazione Mobilità Cura persona Vita domestica Interazioni/relazioni Vita principale Vita sociale/civile7comunità Prodotti/tecnologie Ambiente naturale/uomo Relazioni/sostegno sociale Atteggiamenti Servizi/sistemi/politiche d750 d740 d720 d710 d571 d560 d540 CURA d440 MOBI d350 d335 d330 d310 D220 COM d150 d115 APPR 0 5 C a I domini della QdV Inclusione/Diritti/Relazioni Interpersonali interrogano il profilo del Funzionamento secondo ICF, rispetto al BILANCIO crediti vs. debiti, in ordine alla progettazione di interventi/sostegni provvigione di facilitatori/rimozione di barriere per migliorare la stessa QdV nel dominio dell Inclusione Processo di estrazione dell informazione relativa al Funzionamento in relazione alla PARTECIPAZIONE (materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione)

23 Dalla marginalità alla Qualità di Vita nell Inclusione Dalla descrizione della condizione di marginalità e dei fenomeni di emarginazione e discriminazione Attraverso la valutazione del debito di funzionamento in relazione al gap di inclusione Alla progettazione di azioni e sostegni inclusivi (materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione)

24 Disablement Limitation in human functioning within a social context that represents a substantial disadvantage to and for the Person, due to overwhelming barriers in the environments and leading to a dramatic and definitive negative outcome Ruth Luckasson, 2010 (materiale a cura del CSPDM Onlus - vietata la riproduzione)

25 Dal Caos iniziale Alla Complessità un percorso possibile Luigi Croce

26 CSPDM Onlus - Vito Bardascino Presidente cspdm.presidenza@cspdm.org Tel Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione Via S. Berardino, 28/a Eboli (Sa) Via Cipro, 96 Brescia (Bs) - Luigi Croce Direttore Scientifico luigi.croce@unicatt.it luigi.croce57@libero.it luigi.croce@cspdm.org Tel Federica Di Cosimo Direttore federica.dicosimo@unicatt.it federica.dicosimo@istruzione.it federica.dicosimo@cspdm.org tel

27 CSPDM Onlus Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione formazione - applicazione ricerca - sperimentazione - psicopedagogico e clinica Eboli Via San Berardino, 28/a - Brescia Via Cipro, 96 Contatti: Eboli: cspdm.segreteria@cspdm.org tel. e fax Brescia: segreteria.brescia@cspdm.org tel