LEGGERE I BISOGNI DI INTELLETTIVA SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ. Luigi Croce

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1 Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione formazione - applicazione ricerca - sperimentazione - psicopedagogico e clinica Eboli Via San Berardino, 28/a - Brescia Via Cipro, 96 CSPDM Onlus LEGGERE I BISOGNI DI SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA Luigi Croce

2 CONVENZIONE ONU DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ Articolo 1 Scopo 1. Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità. 2. Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

3 ARTICOLO 25 SALUTE Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulla disabilità. Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate a garantire loro l accesso a servizi sanitari che tengano conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione. In particolare, gli Stati Parti devono: (a) fornire alle persone con disabilità servizi sanitari gratuiti o a costi accessibili, che coprano la stessa varietà e che siano della stessa qualità dei servizi e programmi sanitari forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nella sfera della salute sessuale e riproduttiva e i programmi di salute pubblica destinati alla popolazione; (b) fornire alle persone con disabilità i servizi sanitari di cui hanno necessità proprio in ragione delle loro disabilità, compresi i servizi di diagnosi precoce e di intervento d urgenza, e i servizi destinati a ridurre al minimo ed a prevenire ulteriori disabilità, segnatamente tra i minori e gli anziani;

4 (c) fornire questi servizi sanitari alle persone con disabilità il più vicino possibile alle proprie comunità, comprese le aree rurali; (d) richiedere agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilità cure della medesima qualità di quelle fornite agli altri, in particolare ottenendo il consenso libero e informato della persona con disabilità coinvolta, accrescendo, tra l altro, la conoscenza dei diritti umani, della dignità, dell autonomia, e dei bisogni delle persone con disabilità attraverso la formazione e l adozione di regole deontologiche nel campo della sanità pubblica e privata; (e) vietare nel settore delle assicurazioni le discriminazioni a danno delle persone con disabilità, le quali devono poter ottenere, a condizioni eque e ragionevoli, un assicurazione per malattia e, nei paesi nei quali sia consentito dalla legislazione nazionale, un assicurazione sulla vita; (f) prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di prestazione di cure e servizi sanitari o di cibo e liquidi in ragione della disabilità.

5 ARTICOLO 26 ABILITAZIONE E RIABILITAZIONE 1. Gli Stati Parti adottano misure efficaci e adeguate, in particolare facendo ricorso a forme di mutuo sostegno, al fine di permettere alle persone con disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, le piene facoltà fisiche, mentali, sociali e professionali, ed il pieno inserimento e partecipazione in tutti gli ambiti della vita. A questo scopo, gli Stati Parti organizzano, rafforzano e sviluppano servizi e programmi complessivi per l abilitazione e la riabilitazione, in particolare nei settori della sanità, dell occupazione, dell istruzione e dei servizi sociali, in modo che questi servizi e programmi: (a) abbiano inizio nelle fasi più precoci possibili e siano basati su una valutazione multidisciplinare dei bisogni e delle abilità di ciascuno; (b) facilitino la partecipazione e l integrazione nella comunità e in tutti gli aspetti della società, siano volontariamente posti a disposizione delle persone con disabilità nei luoghi più vicini possibili alle proprie comunità, comprese le aree rurali.

6 2. Gli Stati Parti promuovono lo sviluppo della formazione iniziale e permanente per i professionisti e per il personale che lavora nei servizi di abilitazione e riabilitazione. 3. Gli Stati Parti promuovono l offerta, la conoscenza e l utilizzo di tecnologie e strumenti di sostegno, progettati e realizzati per le persone con disabilità, che ne facilitino l abilitazione e la riabilitazione.

7 CHI SONO LE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA (I)? Rappresentano una frazione importante della popolazione in generale Prevalenza in età scolare: % Si riconoscono cause diverse che producono un deficit cognitivo primario Livelli diversi di gravità Associazione frequente con disturbi gravi del comportamento ICD 10 classifica più di 100 condizioni mediche associabili eziologicamente alla Disabilità Intellettiva Lieve Moderato Grave Profondo Aggressività 21.5 % Autolesionismo 15.3 % Stereotipie 8.7 % Capricciosità/pianto %

8 CHI SONO LE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA (II)? Malattie mentali associate Schizofrenia 7% Depressione 40% Sindromi psichiche 3-4 volte più frequenti che nella popolazione generale Polihandicap disabilità multiple pluridsensoriali e motorie Prevalenza tra 0.5 e 3.8 /1000 Deficit visivo 10 % Deficit uditivo 12.3 % Malattie somatiche associate Ipertensione 6.1% Cardiopatie 3.2 % fino al 9.7% a 50 anni Disturbi gastrointestinali 7.1 % Effetti collaterali da psicofarmaci? Rischio per sfruttamento sessuale e violenza fisica e sessuale Decisamente superiore che per la pololazione generale ( raggirabilità )

9 DECORSO DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA Impegnativo lungo tutte le fasi del ciclo di vita Esordio infantile con compromissione familiare a livello prenatale Emergenze comportamentali Emergenze cliniche Accumulo progressivo di problematiche cliniche e policronicità Ricorsività persistente dei bisogni Impatto massiccio sulla famiglia e sulle comunità

10 LA CLASSIFICAZIONE CLINICA DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA DSM-IV-TR ICD-10 Guide for Mental Retardation AAMR XI Edizione Sistema di definizione, classificazione e sistemi di sostegno

11 DSM-IV TR APA, 2000

12 IL COMPORTAMENTO ADATTIVO SECONDO IL DSM-IV TR: AREE Comunicazione Cura della propria persona Vita in famiglia Capacità sociali/interpersonali Uso delle risorse della comunità Autodeterminazione Capacità di funzionamento scolastico Lavoro Tempo libero Salute Sicurezza

13 ICD-10 GUIDE FOR MENTAL RETARDATION GINEVRA, 1996 Asse I Asse II Gravità del RM e problemi di comportamento Condizioni mediche associate Asse III Asse IV Asse V Disturbi psichiatrici associati Valutazione globale della disabilità psicosociale Situazioni psicosociali anormali associate

14 ASSE I GRAVITÀ DEL RM F70 RM lieve QI F71 RM moderato QI F72 RM grave QI F73 RM profondo QI < 20 F78 RM altro F79 RM non specificato

15 ASSE I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO F7X.0 F7X.1 F7X. 8 F7X.9 F7X.11 F7X.12 F7X.13 F7X.14 F7X.15 F7X.16 Nessuna o minima compromissione del comportamento Compromissione significativa del comportamento tale da richiedere attenzione o trattamento Altre compromissioni del comportamento Senza menzione di compromissione del comportamento Autolesionismo Pica Ipercinesia Vagabondaggio e tendenza a nascondersi Aggressività Tiraggio dei capelli

16 ICF - MODELLO DI FUNZIONAMENTO, DISABILITÀ E SALUTE (WHO) Condizioni di salute (disturbo o malattia) Funzioni e Strutture corporee Attività Partecipazione Fattori ambientali Fattori personali

17 DIMENSIONI MODELLO AAMR 10 /11 Sistema AAIDD e QoL FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI DOMINI QdV Benessere Emozional Benessere Fisico Benessere Materiale Sviluppo Personale Relazioni Interpersona Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti ed Empowermen

18 1 PIRAMIDE DEI BISOGNI UMANI E DOMINI QDV Domini QdV 1- benessere emozionale 2- relazioni interpersonali 3- benessere materiale 4- sviluppo personale 5- benessere fisico 6- autodeterminazione 7- inclusione sociale 8- diritti ed empowerment conoscen ze L. Croce - F. Di Cosimo

19 I DOMINI DELLA QUALITÀ DI VITA I SHALOCK E VERDUGO ALONSO, 2002 Dominio A scuola Nei servizi Benessere emozionale Relazioni interpersonali Benessere materiale Sviluppo personale Amicizia,Tolleranza Insegnamento delle abilità emozionali Ambienti di vita stimolanti e normalizzanti Alcune declinazioni Con gli insegnanti Con i pari a Con scuola i compagni e nei Con servizi la comunità Con la famiglia Ambiente scolastico Disponibilità di materiali didattici, di supporti, facilitatori Orientamento/attività all apprendimento, alla crescita personale Ambiente diurno Ambiente residenziale Spazi, mobili, effetti personali, suppellettili Orientamento al lavoro, alla attività, alla partecipazione

20 I DOMINI DELLA QUALITÀ DI VITA II SHALOCK E VERDUGO ALONSO, 2002 Dominio A scuola Nei servizi Benessere fisico Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti ed empowerment Disponibilità di sostegno sanitario Sostegno alla salute fisica e mentale Medicina di base e specialistica (trattamenti in situ) Prevenzione scuola e nei Monitoraggio servizi Scelta di curricoli Scelta residenziale formativi personali Scelta Alcune declinazioni a Accesso alla scuola, di vario ordine e grado Inclusione integrazione Accesso alla comunità Partecipazione alle attività del territorio Tutela Amministrazione di sostegno

21 COMPOSIZIONE DELLA SIS Sezione 1 Scala dei bisogni di sostegno Sezione 2 Scala supplementare di protezione e tutela legale Sezione 3 Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e comportamentale 49 attività esistenziali raggruppate in 6 sottoscale di bisogni di sostegno 1. Vita domestica 8 item correlati alle attività di tutela e difesa più 2. in Vita generale in comunità 3. Apprendimento 4. Occupazione 15 condizioni 5. Salute mediche e sicurezza e 13 problemi di comportamento che tipicamente richiedono 6. Attività aumentati sociali livelli di sostegno, indipendentemente dai relativi bisogni di sostegno della persona in altre aree delle attività della vita

22 AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA DELLO SVILUPPO UMANO Fornire opportunità di sviluppo fisico che comprendono la coordinazione oculo-manuale, le abilità fini motorie e le attività grosso motorie Fornire opportunità di sviluppo cognitivo correlate ad esperienze di coordinamento sensoriale, di rappresentazione del mondo con parole ed immagini, di ragionamento logico circa eventi concreti e di ragionamento secondo modalità più ideali e logiche Fornire attività di sviluppo socio emozionale correlate alla fiducia, all autonomia, all iniziativa, alla padronanza ed all identità

23 AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA DI INSEGNAMENTO E DI ISTRUZIONE Interagire con formatori ed insegnanti e compagni di addestramento e studenti Partecipare alle decisioni di addestramento e di istruzione Apprendere ed impiegare strategie di soluzione dei problemi Gestire tecnologia per l apprendimento Accedere ad ambiti di addestramento, istruzione Apprendere ed utilizzare elementi scolastici funzionali ( leggere i segni, contare, cambiare eccetera) Apprendere ed utilizzare abilità educative fisiche e nel campo della salute Apprendere ed utilizzare abilità di autodeterminazione Fruire di prestazioni da servizi di transizione

24 AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA DELLA VITA DOMESTICA Utilizzare il bagno / servizi di casa Lavare e prendersi cura degli abiti Preparare e consumare i cibi Riassettare e pulizia della casa Abbigliarsi Farsi bagno, doccia, cura personale e cura dell aspetto Maneggiare gli elettrodomestici e la Cambiare incarichi lavorativi Accedere e disporre di intervento e tecnologia domestica Partecipare ed attività di tempo libero in casa

25 AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA COLLEGATE ALLA SALUTE ED ALLA SICUREZZA Accedere e disporre di sevizi di cura Assumere medicine Salvaguardarsi dai rischi per la salute e la sicurezza Accedere a servizi di assistenza sanitaria domestica Camminare e muoversi Comunicare con gli operatori sanitari Accedere ai servizi di emergenza Mantenere un regime alimentare appropriato Mantenere la salute fisica Mantenere la salute mentale ed il benessere emozionale Rispettare norme e leggi Accedere alle cure respiratorie, per la nutrizione, dermatologiche, di gestione delle crisi epilettiche, osteoarticolari ed alle cure per altri bisogni medici eccezionali

26 AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA COMPORTAMENTALI Apprendere specifiche abilità o comportamenti Apprendere e prendere decisioni appropriate Accedere a e fruire di trattamenti di salute mentale Accedere a e fruire di trattamenti per l abuso di sostanze Scegliere e prendere iniziative Integrare preferenze personali nella attività quotidiane Mantenere comportamenti socialmente appropriatiin pubblico Apprendere, utilizzare strategie di autogestione Controllare la rabbia e l aggressività Incrementare abilità e comportamenti adattivi

27 AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA DI VITA COMUNITARIA Utilizzare dei trasporti Partecipare ad attività ricreative e di tempo libero nella comunità Utilizzare dei servizi della comunità Visite agli amici ed alla famiglia Partecipare ad attività comunitarie preferite ( chiesa, volontariato, eccetera) Fare spese ed acquistare beni Interagire con i membri della comunità Frequentare ambienti ed edifici pubblici

28 AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA DI IMPIEGO Accedere e fruire alle disponibilità di compiti / lavori Apprendere ed utilizzare di abilità lavorative specifiche Interagire con i colleghi Interagire con i supervisori e gli istruttori Completare compiti correlati al lavoro con rapidità e qualità accettabile Cambiare incarichi lavorativi Accedere e disporre di intervento ed assistenza in caso di crisi Accedere ai servizi di assistenza lavorativa

29 AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA SOCIALI Socializzare all interno della famiglia Partecipare ad attività ricreative e di tempo libero Esprimere decisioni sessuali appropriate Socializzazione al di fuori della famiglia Trovare e mantenere amici Comunicare con altri sui propri bisogni personali Utilizzare abilità sociali appropriate Impegnarsi in relazioni amorose ed intime Offrire aiuto ed assistere altre persone

30 I PROBLEMI NELLA RACCOLTA DELLE INFORMAZIONI La comunicazione ed il linguaggio La comunicazione attraverso il comportamento La tempistica I quadri clinici somatici e psicopatologici tendenzialmente atipici

31 N Utenti coinvolti Pre SIS 0 PROFILO ATTIVITÀ DEL SERVIZIO

32 35 30 N di Utenti Obiettivi QdV 5 0 RIDEFINIZIONE DEGLI OBIETTIVI PERSONALI SEC. QDV

33 30 25 N Utenti coinvolti Pre SIS Post SIS 0 VARIAZIONE PROFILO ATTIVITÀ DEL SERVIZIO

34 L Outcome Design Index (ODI) Esiti Definizio ni Focus Risultato Misure Misurazione Luogo Come chiamiamo le Persone Personale Obiettivi e priorità personali Senso di pienezza esistenziale Esiti personali Campioni multipli di uno Mondo Comunità Loro Nome Funzionale Funzioni della vita quotidiana Aumentata capacità Scale funzionali Norme e punteggio mediano Laboratori, Centri di attività, Casa famiglia Cliente Utente Residente Clinico Sintomi Wellness, Benessere, riduzione dei sintomi Cure, remisssione, stato fisico e mentale Segni vitali, dati fisiologici, evidenze Ospedale Ambulatori o Ufficio Paziente

35 CONCLUSIONI L adozione del modello dei sostegni è utile per riorganizzare l offerta clinica ed educativa del servizio nella prospettiva del miglioramento della Qualità di Vita delle Persone con Disabilità Intellettiva E possibile utilizzare un semplice schema ed una procedura riorganizzativa per la ristrutturazione delle attività fornita dai servizi, in modo da renderle più congruenti con gli obiettivi di miglioramento della qualità della vita delle Persone Luigi Croce

36 CSPDM Onlus - Vito Bardascino Presidente cspdm.presidenza@cspdm.org Tel Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione Via S. Berardino, 28/a Eboli (Sa) Via Cipro, 96 Brescia (Bs) - Luigi Croce Direttore Scientifico luigi.croce@unicatt.it luigi.croce57@libero.it luigi.croce@cspdm.org Tel Federica Di Cosimo Direttore federica.dicosimo@unicatt.it federica.dicosimo@istruzione.it federica.dicosimo@cspdm.org

37 CSPDM Onlus Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione formazione - applicazione ricerca - sperimentazione - psicopedagogico e clinica Eboli Via San Berardino, 28/a - Brescia Via Cipro, 96 Contatti: Eboli: cspdm.segreteria@cspdm.org tel. e fax Brescia: segreteria.brescia@cspdm.org tel