Anno IX - n Marzo Periodico Trimestrale - Spedizione in A.P. - 70% - Bergamo - c/c

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1 33 Anno IX - n Marzo Periodico Trimestrale - Spedizione in A.P. - 70% - Bergamo - c/c

2 Stucchi Se vuoi un anno di prosperità, fai crescere il grano Se vuoi dieci anni di prosperità, fai crescere gli alberi Se vuoi cent anni di prosperità, fai crescere le persone. Ringraziamo le aziende che con il loro contributo ci permettono di crescere giorno per giorno e portare avanti iniziative come questo giornale.

3 33 SOMMARIO 4 8 COMITATO SCIENTIFICO Barni Sandro Bonetti Luisa Cremonesi Marco Cabiddu Mary Petrelli Fausto COMITATO Dl REDAZIONE Bonetti Luisa Barni Sandro Ceriani Vanda Cabiddu Mary Olejnik Kristina DIRETTORE RESPONSABILE Frigerio Angelo VICEDIRETTORE Cremonesi Marco SEGRETERIA Frigerio Enrico Tel Fax PROGETTO GRAFICO Studio Origgi Via Mac Mahon, MILANO STAMPA Tipocarto Via L. D a Vinci Caravaggio (Bg) EDITORE Associazione Amici di Gabry ONLUS Via Matteotti, Fara G. d Adda (Bg) N. AUTORIZZAZIONE 34 Del 06 Luglio 2001 Tribunale di Bergamo EDITORIALE 3 Continuità terapeutica Angelo Frigerio SPAZIO SCIENTIFICO 4 Dall ospedale al domicilio Piero Geracitano SPAZIO ASSOCIAZIONE 6 Testi vincitori Premio Letterario Marco CremonesiLudovico Bertulessi SPAZIO ASSOCIAZIONE 7 Fotografie eventi SPAZIO TECNICO 8 Un bimbo dopo il cancro Mary Cabiddu SPAZIO CULTURA 10 Le tecniche di rilassamento per una rigenerazione profonda Cinzia Moleri SPAZIO CULTURA 11 Mi presento sono Karen Karen Borgonovo SPAZIO PSICOLOGICO 12 Genitore anche se Luisa Bonetti SPAZIO ARTISTICO 14 Viaggiando con noi - Londra Kristina Olejnik DALLA VOSTRA PARTE 16 Anche le orchidee sono rifiorite MARZO 201 0

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5 ASSOCIAZIONE AMICI DI GABRY Tel. e Fax CHI INCONTRATE? Donne disponibili all'ascolto Medico Specialisti del settore: Oncologo, Senologo, Esperti di Medicina Alternativa Psicologo DOVE SIAMO "Associazione Amici di Gabry" V.le Oriano, Treviglio (BG) ORARI APERTURA SEDE La segreteria dell associazione é aperta dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle COLLABORAZIONE Se diventi socio/a sostenitore, anche con un piccolo contributo, potenzierai il progetto che coinvolge ognuno di noi. ASSOCIAZIONE "AMICI DI GABRY" ONLUS Sede legale: Via Matteotti Fara d Adda P.I.: Cod. IBAN: IT 92 D Credito Cooperativo di Treviglio c/c postale CONTINUITA TERAPEUTICA Trentatre volte ci siamo presentati con questa rivista ed il tempo ha lavorato per farla diventare oramai un appuntamento atteso e naturale, come il cambio delle stagioni sempre puntuali e foriere di rinnovamento. Nella sua forma semplice e comunicativa abbiamo sviscerato temi difficili e per un certo verso drammatici come i diversi aspetti del mondo oncologico, però non è mai mancata la critica e soprattutto l ottimismo per i miglioramenti e le capacità che gli uomini che si muovono nel nostro ambito sanno mostrare; hanno creato un percorso dove la malattia svela come risvolto prioritario il concetto di qualità della vita. Un concetto multidimensionale che comprende non solo le funzioni meccanico-biologiche della persona, ma anche quelle del benessere psicologico-sociale e spirituale, che è correlato con la percezione della salute ed esprime il disagio della malattia e gli effetti della terapia, un concetto soggettivo che riguarda il singolo individuo. Insomma, qualità della vita significa saper riconoscere le diversità individuali e, per chi assiste il malato, la consapevolezza morale che ogni situazione umana è diversa da tutte le altre e presenta scelte uniche e personalizzate. Ecco quindi il mio ringraziamento al Dott. Barni ed alla sua equipe in quanto tutti insieme hanno costruito un piccolo mondo dove il malato è il destinatario centrale della qualità della vita, un fatto forse nuovo in medicina e che comporta una ridefinizione dei ruoli tradizionali del medico, dell infermiere, del volontario. Lo testimoniano gli articoli di questo numero della rivista dove si parla di continuità della cura, della speranza anche nella malattia (maternità), e della presenza dei nostri volontari nel reparto di oncologia come risultato positivo di una collaborazione con l Associazione che rende meno difficile ed unica l esperienza di ogni persona coinvolta sia come paziente che assistente. Angelo Frigerio Direttore responsabile. Presidente della associazione Amici di Gabry EDITORIALE 3

6 lazione in 1 anno e del 100% in 5 anni. Le cure primarie sono caratterizzate da una erogazione universale ed equa, ad interventi volti alla tutela dell'integrità fisica, psichica e sociale; da Servizi integrati con quelli degli altri livelli del Sistema Sanitario e con servizi di altri settori (Comuni, terzo settore, ecc) bbiamo chiesto al dott. Geracitano, medico di famiglia di Treviglio, di parlarci del suo ruolo e di come si attua la continuità di assistenza del malato oncologico. Le caratteristiche fondamentali della Medicina di famiglia sono: il rapporto personale di fiducia, la continuità delle cure, l'assistenza primaria, l'assistenza personale e familiare, l'assistenza domiciliare e l'assistenza preventiva. Il medico di cure primarie (MAP) quindi, in Italia ha la particolarità di essere responsabile diretto della gestione della salute del paziente, in virtù del fatto che lo segue sempre e quindi può acquisire, in qualsiasi momento, conoscenze sul suo stato di salute e di malattia attraverso interventi domiciliari e ambulatoriali. La rete assistenziale dei MAP è la più diffusa ed omogenea su tutto il territorio nazionale (1 MAP/1000 abitanti) e conta sull'affluenza di circa l'80% della popo- All'interno delle cure primarie l'assistenza domiciliare integrata (ADI) è un'opzione di servizio sanitario e sociale a domicilio, rivolto a pazienti affetti da patologia acute e croniche che determinano una riduzione dell'autosufficienza. L' ADI, pertanto, rappresenta un valido strumento per il MAP anche quando si trovi ad assistere al domicilio pazienti oncologici nelle fasi critiche della loro malattia. Infatti spesso nel paziente neoplastico gli interventi sanitari domiciliari possono essere molto complessi: terapie post chirurgiche,chemioterapie, trattamenti riabilitativi, terapie nutrizionali, apportando una miglior qualità delle cure percepite dal paziente e dalla famiglia. La maggior consapevolezza dei problemi fisici e psicologici ha permesso uno sviluppo autonomo delle cure palliative, ambito dove l'adi trova la sua massima applicazione. Le cure palliative possono essere definite come il trattamento in senso globale del paziente affetto da 4

7 patologie evolute e irreversibili attraverso il controllo dei suoi sintomi e delle alterazioni psicofisiche. La loro attivazione avviene generalmente nella fase terminale della malattia quando le condizioni fisiche si deteriorano rapidamente ed ogni intervento diviene inefficace. L' obiettivo delle cure palliative è la presa in carico precoce del paziente terminale o critico da parte di una equipe multidisciplinare composta da: MAP, medici di continuità assistenziale, operatori dei soggetti accreditati ADI (infermiere, fisioterapista, psicologo) e specialisti messi a disposizione dall'asl (palliativista, nutrizionista e rianimatore/pneumologo) affiancati in caso di necessità da componenti del nucleo distrettuale per la continuità assistenziale ( coordinatore sociale, medico, infermiere). E' importante sottolineare la centralità del MAP nell'attivazione dell'adi, nel coinvolgimento degli operatori sanitari e nella conduzione dell'assistenza con l'obiettivo di ottenere la miglior assistenza possibile per il proprio paziente. VUOI FINANZIARCI? ECCO COME: Sostienici senza spendere Deduci dalle tasse il tuo contributo Iscriviti ad Amici di Gabry Apponi una firma nell apposito riquadro del tuo modello fiscale (CUD/730/Unico) e il 5 per mille della tua imposta sul reddito verrà destinato ad Amici di Gabry. Per sceglierci dovrai indicare il codice fiscale dell associazione: STAGIONE TEATRALE Marzo Oratorio di Caravaggio Gli Arzaghesi Domenica 6 Giugno Amici di Gabry Green Day nel verde del Roccolo a Treviglio 10 Aprile Oratorio di Romano di L. Compagnia Zanovello 30 Aprile Conventino Treviglio Compagnia I Brignanesi 15 Maggio Oratorio di Romano di L. Compagnia Bonfanti 29 Maggio Chiesa Parrocchiale di Romano di L. Coro Calicantus Piero Geracitano Medico di cure primarie Treviglio 5

8 COMMIATO Un raggio di luce si rifletteva sulla targa di metallo dorato, appoggiata sul primo ripiano della libreria. Lei si riscosse e per l ennesima volta rilesse le parole che vi erano scritte: le sapeva a memoria ma le faceva piacere ripassare, verso per verso, le due citazioni poetiche riportate. Quella targa era stato il dono dei suoi alunni dell ultima classe, poco prima dell esame di maturità, per salutarla al termine del ciclo di studi e anche perché sapevano che lei, subito dopo, avrebbe lasciato la scuola. Le sarebbero mancate le risate, i bigliettini passati tra i banchi, i bisbigli sommessi, le scritte sui diari, gli sguardi d intesa, i gesti sospesi a metà nell incrociare il suo sguardo, la finta indifferenza stampata in faccia, mentre rovistavano sotto il banco o sfogliavano il testo di un altra materia in cui temevano di essere interrogati. Avrebbe ricordato i loro volti, uno per uno. Certo, col tempo avrebbe dimenticato i loro nomi o li avrebbe confusi, ma quei visi, quelle espressioni, quegli atteggiamenti, che celavano realtà diverse e diverse storie personali o famigliari, non li avrebbe dimenticati. Paola, con lo sguardo mite e quasi spaurito, era una ragazza dalla volontà di ferro che aveva superato una lunga vicenda di malattia e di costrizione in un busto di gesso. Elisa, apparentemente così aggressiva, era fragile e insicura, piena di paura per la vita. Nicola, dietro il suo volto impenetrabile e calmo, nascondeva un rancore ingiusto ma invincibile per una mamma senza marito. E Marco mascherava la sofferenza per la separazione dei genitori con un espressione sempre ribelle, che sembrava provocare il mondo. Giulia era fuggita da casa due volte, trascinata dall infatuazione per un giovane sbandato. Mentre Fabio non faceva trasparire dal volto la sfiducia in se stesso e le grandi incertezze esistenziali. Tutti tenevano chiusi in sé timori e problemi, mostrando solo il volto di giovani ansiosi di vita, un volto ora intimorito ora spavaldo, ma sempre disposto ad aprirsi allo scherzo e alla risata quando la situazione lo permetteva. Le sarebbero mancate le loro battute spiritose e spontanee, e quei momenti rilassati in cui si lasciava andare e parlava e ridevano insieme, dimenticando i registri e i programmi. Le sarebbero mancate la vita segreta, le confidenze ignote che si scambiavano, i commenti salaci e le caricature degli insegnanti che non potevano mostrarle e che lei doveva fingere di ignorare. Tutto quel mondo di attività frenetiche e sotterranee mimetizzate dietro alle espressioni indifferenti, che intuiva e avvertiva quotidianamente e su cui scendeva il sipario dei suoi occhiali che usava più per velare che per vedere. A volte si era chiesta se questo rapporto con loro fosse reale o illusorio. Dopotutto lei usava i testi e il registro, spiegava e interrogava, assegnava voti, promuoveva o respingeva.tutte cose da prof. Ma nel suo contatto quotidiano con loro si scordava di essere ciò che era, come se i registri e i programmi fossero qualcosa di marginale, legato inevitabilmente al suo compito, mentre sentiva che il suo interesse per loro era autentico: le piaceva accumunarli a lei nelle riflessioni sulla vita, nelle ironie sulle mode e sui comportamenti, nelle emozioni e nelle speranze davanti ai fatti del mondo. Avrebbe voluto accostarsi ai loro problemi. E dimenticava cosa fosse una prof.. Poi spesso si ricredeva: un occhiata, un discorso colto al volo, un atteggiamento, e usciva da quel sogno ingenuo per ricadere nella realtà. Allora capiva che sempre e comunque lei era dall altra parte della barricata. Cosi col suo registro e con la sua penna, con gli occhiali calati sul naso, con la sua bella maschera stampata sulla faccia, si rassegnava al suo destino di nemica. Ma si chiedeva quale fosse il volto che essi vedevano in lei. Quella di una docente severa, esigente, a volte amichevole ma in fondo sempre distaccata e un po ironica? Di un estranea che tentava di intromettersi nella loro vita? Di una matura signora borghese un po sostenuta che provava, maldestramente, ad accostarsi al loro mondo giovanile senza riuscirci? O ancora, quella di un intellettuale astratta, lontana, che aveva una sua visione improbabile della realtà? Chissà se intuivano, qualche volta, la sua realtà umana non tanto diversa dalla loro, nel tenersi chiuse nell animo esperienze, paure, timidezze. Chissà se immaginavano i suoi sogni inconfessati: quella sua voglia pazza di sentirsi una farfalla che vola incontro al vento, libera da convenzioni e pregiudizi; o di correre per strade lontane con una vecchia automobile malandata carica di libri sparsi in gran disordine; o il desiderio di chiudere gli occhi e lasciarsi trascinare direttamente dalla corrente come una foglia caduta sull acqua, di fermarsi ad ascoltare il canto degli uccelli nelle mattine di primavera, di vivere mille vite, mille emozioni. Sapeva di avere un espressione tranquilla, un po riservata che poteva e diventare socievole e sorridente, ma spesso poteva apparire distante e freddamente corrucciata, tanto da ispirare una forte soggezione. Poi quegli attimi felici passavano e si rendeva conto che, parlando di argomenti scolastici, non tutti l avevano davvero ascoltata, non tutti si sentivano stimolati a chiedere, a intervenire, a voler sapere, a contraddire. Gli ideali, i sentimenti, i problemi dell uomo e della vita, poichè non riguardavano direttamente la loro realtà ma venivano recepiti attraverso materie di studio, erano echi di un mondo astratto che scivolavano grigi su di loro e si dissolvevano presto. Invece avrebbe voluto comunicare qualcosa di profondo, di eterno: far conoscere la perenne interiorità dell uomo nelle sue mille sfaccettature e nelle sue molteplici espressioni, l evolversi dello spirito umano. Si chiedeva se poteva davvero presumere di insegnare loro qualcosa. Almeno una cosa sperava di aver comunicato: lo stimolo alla ricerca. Li aveva portati con sé nell eterno viaggio di Ulisse, nella lunga avventura del cavaliere medievale, nell inseguimento dell inafferrabile Angelica, nel perenne vagare del pastore che parla con la luna, nell ascolto dell inarrestabile canto di guerra che vola oltre lo sguardo inappagato di Alexandros. La ricerca della verità: ecco quello che aveva sperato di trasmettere. Ma c erano stati anche momenti magici. Quel senso di esaltazione, quasi di ebbrezza, nell attimo in cui si coglieva negli occhi di chi ascoltava con lo sguardo opaco, l improvviso, inatteso bagliore della conoscenza. Capire che ha capito. Ecco l emozione più grande per cui valeva la pena di insegnare. Un attimo fuggente, quasi un impalpabile illusione; qualcosa di astratto eppure di terribilmente concreto. O quando leggeva poesie e improvvisamente li sentiva con sé. Era linguaggio che diventava vita interiore, li avvolgeva, li teneva sospesi. E viaggiavano insieme nel breve volo della poesia. Allora le parole, i suoni, le immagini prendevano vita in lei come in loro, le emozioni vibravano nell aria e lei sentiva di comunicare con le loro anime. Forse in quegli attimi, chissà, loro riuscivano a veder il suo vero volto. E questo poteva bastarle. GIUSEPPE CICCHETTI 6

9 Eventi Recenti MA SE GHE PÈNSE (versione in dialetto bergamasco) Cos él ol respirà? Pòta, respire e nò me rènde gnanca cönt de fàl! Ma, se ghe pènse, la erità l è che : l aria che mé respire l è amò chèla che la nseréna i nì di passerì ch ì spèta cipetando l imbocada per ciapà l gul e fà la sò cantada. L istèss l è l caminà: pèste la tèra! Ma, se ghe pènse, la erità l è che : sóta i me pé, al fósch, gh è di zermöi ch ì sògna spighe dóre e che, zamò i rüsa per vègn fò Se, scambe, in tép di férie, me fó öna caminada sö la spiagia, pèste cunchìglie, se có l orègia tisa stó ascoltà, se mé ghe pènse, la erità l è che sènte l mar che borbòta de luntà. Se a sira varde l aqua, la ma riflèt ol brilantà di stèle. Ma, se l me dérva i öcc ö bèl popì, se mé ghe pènse, la erità l è ol cél istèss che l grìgna ü falinì. Serata Premiazione 9 Premio Letterario Festa della solidarietà - Terno d Isola Il venditore di colombe La vedi la qualità della vita? La riconosci quella colomba che il venditore tiene fra le mani? e non è merce da scambiare né pure verità da immaginare bianche come fossero anime di fanciulli Serata Prevenzione - Cortenuova Così disse il ragazzo agli altri che incontrava nelle strade della periferia ma nessuno lo stava ad ascoltare frettolosi tutti di andare via Lina Francesca Casalini Festa della Befana - Treviglio 7

10 nostri pazienti, le diagnosi precoci, l evoluzione delle terapie mediche hanno fatto cambiare l atteggiamento stesso degli oncologi nei confronti di una gravidanza dopo un tumore. Il seguire i nostri pazienti per anni dopo la diagnosi e la terapia, ci ha fatto infatti capire che la gravidanza non aumenta il rischio di una ripresa di malattia. Questo discorso vale per tutti i tumori, compresi quelli ormonosensibili come ad esempio il tumore al seno. Chi magari ci è passato si stupirà nel leggere ciò, poiché durante la prima visita si sono sentite dire magari che la loro malattia era ormonosensibile e che le avremmo mandate noi in menopausa, con dei farmaci, per dargli una protezione in più. uò sembrare strano parlare di gravidanza dopo il cancro. Nell immaginario comune una è una lieta novella portatrice di vita l altro, talvolta funesto presagio di morte. Ne abbiamo parlato anche nei numeri scorsi: di tumore oggi si guarisce sempre di più e sempre più parliamo di un ritorno alla vita normale e desiderare di un figlio fa parte di questa normalità. E facile quando si parla di paternità. La crioconservazione dello sperma non preclude ai nostri giovani pazienti di diventare un domani papà. Un po più complicato è il discorso quando si parla di maternità. Le tecniche di conservazione di tessuto ovarico sono molto più complicate e regolate da una normativa severissima, tuttavia stanno facendo i loro primi passi. La sempre maggiore guarigione dei E bene quindi chiarire alcuni punti. Il maggior rischio di ripresa di malattia avviene nei primi 2 anni dalla diagnosi. Inoltre il nostro organismo ha bisogno di tempo per smaltire gli effetti tossici di un eventuale chemioterapia. E bene quindi rinviare la pianificazione di una gravidanza. Certamente dal punto di vista pratico il concepimento è un po più difficile rispetto ad una donna che non si è mai ammalata. Alcuni dei nostri farmaci sono gonadotossici, danno cioè tossicità a carico dell ovaio, anticipando la menopausa con effetti la cui reversibilità dipende dalle dosi e dall età: più una donna è avanti con gli anni e più farmaco assume, meno sono le probabilità di una ripresa del ciclo mestruale. Dal punto di vista invece chirurgico o radioterapico si sono fatti da giganti. 8

11 La diagnosi precoce ci permette infatti di eseguire sempre più interventi conservativi. Ad esempio, in alcuni casi selezionati un tumore del collo dell utero può essere rimosso chirurgicamente, consentendo comunque di portare a termine una gravidanza. L intervento prevede l asportazione della cervice uterina e dei linfonodi pelvici, lasciando al suo posto il fondo dell utero. Può essere praticata nei casi di carcinoma in stadio precoce, confinato alla cervice e senza infiltrazioni nei tessuti circostanti né nei linfonodi. Da alcuni studi pubblicati il tasso di fertilità residuo è pari a circa il 50%. Nei casi stessi di tumore ovario in giovane età, può essere eseguito un intervento che permette di conservare parte dell ovaio non ammalato, lasciando così una possibilità di gravidanza futura alle nostre giovani pazienti. Dal punto di vista radioterapico le sempre più moderne apparecchiature di cui siamo dotati e la possibilità di simulare anche tridimensionalmente i campi da irradiare, ci permettono oggi di preservare il più possibile i tessuti sani e se ieri una radioterapia pelvica metteva la parola fine ad ogni nostro desiderio di gravidanza, oggi non è sempre così. Ed i bambini? I bambini che nasceranno saranno sani? Anche qui abbiamo delle buone notizie. Certamente il tasso di aborti spontanei è un po più alto nelle donne operate all apparato ginecologico o trattate con chemioterapia o radioterapia, tuttavia gli studi osservazionali pubblicati dimostrano che questi bimbi hanno uno sviluppo psicofisico normale. Tenete presente che anche i bimbi le cui mamme si ammalano durante la gravidanza e che vengono sottoposte in alcuni casi ad una chemioterapia, hanno uno sviluppo simile a quello degli altri bambini. Certamente avere un bambino dopo una delle nostre malattie rimane una cosa un po più complicata, sia per le maggiori difficoltà di concepimento sia per l impatto psicologico sulla mamma. La gestione è lievemente più articolata poiché coinvolgerà oltre al ginecologo, l oncologo, il neonatologo e lo psicologo, ma la gravidanza non dovrà mai essere considerata una malattia. I controlli oncologici di follow-up non verranno sospesi ma solo adattati alla nuova situazione della futura mamma e così non verranno fatti esami potenzialmente dannosi per il feto quali al TAC o le radiografie, ma solo ecografie ed esami ematici. Magari le visite saranno un po più frequenti, ma sarà un piccolo sacrificio in confronto alla gioia della maternità. E quando è troppo tardi? Se la malattia avviene in un età più avanzata e se il ciclo mestruale non dovesse più tornare? In questi casi rimane sempre l adozione. Oggi le normative sono cambiate e, se escludiamo qualche paese estero, l aver avuto una neoplasia nella propria vita non è più criterio di esclusione alla idoneità alla adozione. Servizio di prelievi domiciliari effettuati nel 2009 da volontari dell associazione: Treviglio = 967 in 43 paesi Romano = 305 in 22 paesi Mary Cabiddu Medico Oncologo dell U.O. di Oncologia Medica Azienda Ospedaliera Treviglio-Caravaggio 9

12 Rilassarsi equivale a riposarsi e distendersi dal punto di vista psico-fisico. Il rilassamento viene definito come uno stato nel quale l'individuo è in grado di controllare il proprio livello di attivazione fisiologica e quindi creare i presupposti per liberarsi dalla tensione. Quando ansia e stress condizionano il normale funzionamento dell' organismo, le tecniche di rilassamento possono rivelarsi utili alleate al fine di ristabilire il nostro equilibrio. Gli effetti del rilassamento sono diversi: una sensazione soggettivamente percepita di tranquillità e distensione, la diminuzione del livello di vigilanza, un incremento della creatività, della memoria; l'integrazione tra le funzioni intuitive e le funzioni logiche della mente; un miglioramento dei rapporti relazionali; il recupero delle energie; una maggiore consapevolezza del sé corporeo; la conoscenza delle emozioni proprie e altrui. Pertanto, imparare a rilassarsi è uno dei metodi più efficaci per ridurre i livelli di stress che minano la nostra salute fisica e mentale, togliendoci le energie necessarie per una soddisfacente condizione di benessere. Il rilassamento è un abilità che può essere acquisita e sviluppata attraverso un addestramento progressivo all'autocontrollo, al rilassamento del sistema muscolare e cardiocircolatorio, con conseguenti effetti benefici sul sistema neurovegetativo e sul nostro umore. Applicando la tecnica, il corpo si ripara, elimina tossine e tensioni, il sistema immunitario si rinforza, le emozioni si calmano ed il cervello/mente comincia a produrre onde cerebrali benefiche diverse da quelle tipiche della veglia.? Inoltre, il sistema nervoso libera inoltre sostanze dotate di una potente attività analgesica ed eccitante chiamate "endorfine"; le medesime rilasciate naturalmente per lenire il dolore o dopo un allenamento sportivo o durante l'attività sessuale, sostante che studi recenti reputano necessarie anche per un apprendimento duraturo. Le terapie complementari disponibili per raggiungere un rilassamento profondo e curativo sono diverse: il rilassamento progressivo di Jacobson, la respirazione, la visualizzazione guidata, il Training Autogeno, ciascuno degno di nota ed approfondimento. Queste tecniche, applicate insieme alla medicina ortodossa, offrono un metodo nuovo per la cura del cancro. Studi controllati hanno dimostrato l'efficacia della tecnica sui sintomi correlati alla chemioterapia, quali nausea, vomito e attivazione fisiologica. Il metodo alternativo cura il fisico, ma soprattutto la psicologia, l'impressionabilità, i bisogni spirituali. Il rilassamento può essere quindi uno strumento efficace per farvi scoprire le forze nascoste dentro di voi, dandovi lo stimolo necessario per concedervi uno spazio di rigenerazione alla parte più profonda e sconosciuta di voi stessi. Questi benefici, apparentemente astratti, poggiano il loro fondamento su ricerche scientifiche che hanno misurato, oggettivamente, gli effetti del rilassamento muscolare indotto: la riduzione del tono muscolare, il miglioramento della circolazione periferica, le modificazioni del tratto elettroencefalografico, le positive variazioni del ritmo cardiaco e della tensione arteriosa. Cinzia Moleri Psico-Oncologa borsista presso l U.O. di Oncologia Medica Azienda Ospedaliera Treviglio-Caravaggio 10

13 Mi presento Sono Karen Borgonovo, nata a Crema nel Mi sono laureata in Medicina a Milano e sempre a Milano ho conseguito la specializzazione in oncologia nel Dal 2001 al 2008 ho frequentato la divisione di Oncologia Medica dell Ospedale Fatebenefratelli e Oftalmico di Milano, inizialmente come giovane studentessa poi come specializzanda e infine come specialista: in quegli anni ho senza dubbio faticato per guadagnarmi una posizione, anche perché per i pazienti ero sempre la Signorina. Nonostante fossi pendolare (il viaggio durava complessivamente 4 ore ogni giorno!) mi sentivo soddisfatta del mio lavoro e del rapporto con i colleghi: l afflusso dei pazienti era notevole e ho avuto modo di fare esperienza in vari settori; anche la qualità dell assistenza prestata ai pazienti era senza dubbio elevata. Mai avrei pensato di lasciare quel posto, perché ormai mi ero creata il mio spazio; negli ultimi due anni infatti ero la responsabile dell Ambulatorio di prevenzione dei tumori cutanei e partecipavo alle campagne di sensibilizzazione della popolazione. fino a che non è arrivata Martina! Nonostante fossi certa di riuscire a continuare la vita da pendolare anche con un bebè mi sono ben presto resa conto che era impossibile! Fortunatamente tramite una collega ho saputo che il Dr Barni era alla ricerca di un nuovo collaboratore e così l ho contattato. Ci vediamo per un colloquio e porta pure la bambina se la devi allattare! mi disse la prima volta che ci siamo sentiti. Ho subito pensato che doveva essere una persona comprensiva! Così non mi sono fatta sfuggire questa occasione e da giungo ho intrapreso questa nuova esperienza. In questi mesi ho avuto modo di conoscere l ambiente e l organizzazione del reparto e devo dire che non avrei potuto fare una scelta migliore. Pur essendo infatti un Oncologia piccola - numericamente parlando per il numero di medici che vi lavorano- ai pazienti viene offerto il meglio; vi sono a disposizione le psicologhe per un colloquio, i volontari che preparano bevande calde per i pazienti in attesa, il personale infermieristico altamente qualificato e disponibile per non parlare della qualità dei trattamenti offerti con la possibilità per i pazienti di partecipare a studi clinici internazionali, senza dover fare lunghe trasferte ma semplicemente afferendo all ospedale vicino a casa. In più l ospedale permette ai pazienti di affrontare tutto l iter diagnostico-terapeutico - che spesso è lungo mettendo a disposizione TAC, risonanza magnetica, PET e la radioterapia e credetemi non è così scontato avere tutto insieme! Insomma sono rimasta positivamente colpita e non ho proprio nulla da rimpiangere del vecchio posto di lavoro. Sono felice di essere entrata a far parte di questa squadra come dice il dr Barni sei in linea con Mara e Mary in effetti nessuna di noi tre supera i 155 cm di altezza!! Spero con il mio lavoro di contribuire a migliorare l assistenza ai pazienti sia sul fronte strettamente sanitario che su quello umano, conciliando il lavoro con la famiglia due elementi di cui non potrei fare a meno in quanto sono convinta che l essere madre non è affatto una limitazione per la carriera, anzi nel mio caso ha senza dubbio migliorato la qualità della mia vita e del mio lavoro! Dott.ssa Karen Borgonovo Oncologa Oncologia Medica Azienda Ospedaliera Treviglio-Caravaggio 11

14 tembre del 2005 dopo una giornata di lavoro mentre mi stavo rilassando sotto la doccia, all improvviso ho sentito qualcosa di troppo al seno! Un nodulo; più o meno grosso due cm. Al momento non ho dato peso; ma per fortuna non ho perso tempo,dio mi ha sempre fatto incontrare le persone giuste al momento giusto! Nel numero precedente abbiamo affrontato il tema dell'adozione dopo la malattia, quale il percorso e i problemi... il racconto di Emiliana è un raggio di speranza per chi si trova o si troverà ad affrontare desideri e speranze, fatiche e ansie. i solito, nella maggior parte dei casi quando una coppia si sposa prima o poi decide di formare una famiglia! Questo era il nostro sogno! Visto che il desiderio di maternità, per uno strano disegno che al momento non capivamo, non si stava avverando, nella nostra mente ci sfiorava il pensiero di adottare. Come si dice Dio vede e Dio provvede ma detto così come si sta leggendo sembra un po crudele e duro da capire. Tutto cominciò l 8 set- Lavorando in mensa di una struttura sanitaria feci una prima visita dal chirurgo,ed lui, d urgenza mi mandò da un senologo! Durante la visita il medico mi disse di stare tranquilla, anche se fece tutte le analisi di routine dalla mammografia all ago aspirato quando andai a ritirare l esito,da sola, il mondo mi crollò addosso: SIGNORA DOBBIAMO APPROF- FONDIRE CI SONO DELLE CELLU- LE MALIGNE! l unico mio pensiero che feci era MA DEVO MORIRE? Da quel momento cominciò la mia lotta di sopravvivenza per poi arrivare a Stella! Si è vero è stata dura, molto dura! Il primo consiglio medico fu di scordarci una una futura gravidanza. ma come, noi che desideravamo tanto un figlio dovevamo mettere via il pensiero?. Passati i primi giorni di trauma e ansia abbiamo cominciato la nostra lotta. Si dico abbiamo perché non sono mai stata sola per un attimo, da mio marito ai miei famigliari, dagli amici colleghi al personale medico, tutti erano vicini a noi. Iniziammo con l'intervento di quadrantectomia, dopo 15 giorni fu necessaria la mastectomia, poi la scelta di fare la chemioterapia e quindi la radioterapia. Nel frattempo cominciammo a capire il disegno di 12

15 Dio su di noi, ci stava aiutando a prendere una: quella di diventare genitori adottivi. Non vedevamo l ora che tutto questo finisse per poter iniziare le nostre pratiche! La terapia di sopravvivenza è finita a giugno 2005 e ad agosto consegnammo in tribunale la nostra disponibilità a diventare genitori. Anche questa sembrava una battaglia senza fine, ma invece il 13 novembre del 2008 mentre io e mio marito stavamo tornando dall ospedale dove avevo subito l ultimo intervento di ricostruzione del seno suonò il cellulare. Papà rispose. Vidi il suo sguardo illuminarsi e mi disse che Luisa, la responsabile dell associazione a cui ci eravamo rivolti, aveva una proposta d abbinamento! Una emozione indescrivibile,non capivamo più nulla e senza dire niente a nessuno abbiamo avuto un incontro con zio Arnaldo (presidente associazione ). Cominciò a parlarci di una bambina polacca di 18 mesi,ci ha raccontato di lei e dei suoi problemi di salute, anche lei aveva dovuto lottare per sopravvivere, infatti era nata prematura ed aveva avuto una lieve ischemia con un leggero deficit facciale. Ma lo zio Arnaldo riuscì a tranquillizzarci dicendoci che aveva bisogno prima di tutto di una mamma e di un papà e poi della fisioterapia! Noi ci siamo guardati negli occhi e poi gli abbiamo detto di non perdere neanche un minuto per poter arrivare il prima possibile da Lei. Lo sguardo di zio Arnaldo si è illuminato: Stella è proprio una Stella. Si Stella è il suo nome! Da quel giorno tutto ci parlava di lei. Siamo partiti per il primo viaggio di una settimana dove siamo stati a conoscere Stella: il nostro desiderio di diventare genitori si stava avverando! Arrivati in Istituto, Stella era in ospedale per una forte influenza, ma finalmente il medico le diede il permesso per uscire a conoscerci! Eravamo nel lungo corridoio con tutto lo staff e zio Arnaldo,tutti impazienti, ed ecco in un attimo arrivò Stella, ci guardò, ci fece un sorriso enorme, spalancò le braccia verso di me e, in quell istante tutte le preoccupazioni, ansie e ricordi di ciò che avevamo passato svanirono nel suo sorriso! lei era lì! Lì per noi! Da quel momento Stella fu nostra figlia. Siamo ripartiti nell aprile 2009 per rimanere 50 lunghi giorni in Polonia. Anche questa è stata una lotta! 50 giorni in Polonia sono 50! Burocrazia,Documenti non pronti, ma anche nei momenti di sconforto Stella col suo sorriso ci tirava su di morale! Per fortuna il tempo passa velocemente, le ansie, le attese, i contrattempi, i documenti mai pronti, la malattia avuta, tutto viene dimenticato Viene dimenticato perché la gioia di avere tua figlia tra le braccia e sapere che più nessuno te la potrà togliere travalica e fa dimenticare tutto.. alla faccia delle CELLULE MALIGNE! Grazie Emiliana per la semplicità con cui hai raccontato la tua storia.. " spero che altri seguano l'esempio di Emiliana e ci mandino le loro storie da pubblicare" Luisa Bonetti Psico-Oncologa dell Associazione Psicologa dell U.O. di Oncologia Medica Azienda Ospedaliera Treviglio-Caravaggio 13

16 ondra, la città più bella nel mondo! Come posso, altrimenti, descrivere la città dove sono nata, cresciuta e vissuta per i primi ventiquattro anni della mia vita? Da dove posso cominciare a descrivere una grande capitale come Londra? Forse il posto giusto è dal suo fiume, the Thames (il Tamigi). Il primo ponte fu costruito dai Romani intorno all anno 100 DC, seguito da un insediamento sulla riva nord. Infatti la parte più vecchia e meno conosciuta dai turisti, the City, si trova proprio qui: è il centro degli affari, la zona di Londra in cui si trova the Stock Exchange (la Borsa), the Bank of England, le sedi di tutte le banche inglesi e le filiali di tutte le più importanti banche estere. Si trova qui anche il famoso Tower Bridge, il penultimo ponte che attraversa il Tamigi prima che questo sfoci nel mare. Questo ponte basculante permetteva alle grandi navi provenienti da paesi lontani e soprattutto dalle colonie britanniche, di entrare nel Porto di Londra per scaricare le merci che trasportavano. Nelle vicinanze c è anche the Tower of London, una fortezza medioevale in cui sono custoditi the Crown Jewels, (i gioielli della corona). Nella City si trova anche la grande cattedrale di St.Paul s. Andando verso ovest, lungo il fiume, si arriva a Westminster. Qui si trovano gli edifici dal parlamento britannico -the Houses of Parliament - the House of Commons and the House of Lords - Big Ben, la torre dell orologio del Palazzo di Westminster che in realtà è il nome delle campana che suona le ore, e Westminster Abbey. In questa chiesa anglicana i re e le regine d Inghilterra sono incoronati, si sposano e alla fine della loro vita sepolti insieme agli altri personaggi inglesi importanti poeti, scrittori e così via. Una breve passeggiata da Westminster vi porta a Trafalgar Square, passando da Downing Street, la residenza londinese del Primo Ministro britannico. Trafalgar Square è dominata dalla colonna dell Ammiraglio Nelson; quattro statue gigantesche di leoni alla base della colonna e le grandi fontane attirano la curiosità dei turisti. In questa piazza ogni anno a Natale viene innalzato un grande albero, omaggio del popolo norvegese. Sul lato nord c è the National Gallery, uno delle pinacoteche più famose a Londra in cui si possono ammirare quadri di tutti i più famosi artisti nel mondo. Meritano una visita anche altre pinacoteche: the Tate Britain, the Tate Modern, the National Portrait Gallery e the Royal Academy. In un angolo di Trafalgar Square si trova un arco Admiralty Arch. Passando sotto si trova dall altra parte una strada tutto asfaltata di rosso, the Mall. In fondo si vede subito Buckingham Palace la residenza ufficiale della sovrana del Regno Unito, Sua Maestà Elizabeth II. Nel cortile davanti al Palazzo si svolge la cerimonia del Changing the Guard (cambio della guar- 14

17 dia), normalmente ogni giorno in estate e a giorni alterni nei mesi invernali. Uno spettacolo da non perdere! I musei! Londra è piena di musei molto interessanti e sempre molto curati. Per citarne qualcuno: the British Museum che contiene reperti da tutte le parte del mondo, tra i più famosi ci sono quelli Egizi, inclusa la Stele di Rosetta. Poi altri che meritano di essere nominati e ovviamente visitati, tempo permettendo, sono the Natural History Museum, the Science Museum, the Victoria and Albert Museum e the Imperial War Museum. E poi ci sono i mercati. A chi piace qualcosa diverso dal solito può visitare Portobello che è forse il più celebre mercato di Londra. Qui si può trovare quasi tutto frutta e verdura di tutti i tipi, abbigliamento ed accessori; ma soprattutto è famoso per le bancarelle degli antiquari. Un altro mercato altrettanto famoso e insolito è Camden Lock, pieno di bancarelle e negozi in cui si trovano tanti oggetti particolari, dall arredamento alle magliette hippy. Ci sono anche laboratori in cui si fabbricano oggetti che vengono poi venduti nel mercato stesso. E come si arriva a Londra? Dall Italia il modo più comodo è con l aereo. Londra è ben servita da quattro aeroporti, tutti ben collegati col centro dai mezzi pubblici. Per chi ha paura di volare, può tranquillamente utilizzare il treno o la macchina, passando nel Channel Tunnel che collega il Continente con la Gran Bretagna. Una particolarità: per la maggior parte del tracciato, il tunnel si trova 40 metri sotto il fondo del mare e non sul fondo del mare come sarebbe naturale pensare! Una volta giunti a Londra, si può girare facilmente con i mezzi pubblici i famosi London Buses a due piani, oppure la metropolitana (the Underground o Tube come la chiamano gli inglesi. La metropolitana di Londra è la più vecchia del mondo, pensate che fu inaugurata nel 1863! Quest ultima consiste di 11 linee diverse che coprono una rete di più di 400 chilometri. E dove si sta a Londra? Voi dovete fare un piccolo sforzo per cercare la sistemazione che più vi piace. Io invece vado a casa mia! Mi sono quasi dimenticata lo shopping! Come si può andare a Londra senza vedere i negozi? Probabilmente quello che tutti vogliono vedere è Harrods. Però ci sono tanti altri bellissimi negozi da visitare nelle zone del West End e Knightsbridge. Un negozio particolare che merita una visita è Fortnum and Mason dove si può comprare una miscela di tè o caffè personalizzata secondo i propri gusti. E qual è il momento migliore per visitare Londra? La risposta è semplice: SEMPRE! Ogni stagione ha qualcosa da offrire. In inverno ci sono tutte le strade del centro illuminate a festa e un atmosfera magica. Dopo Natale c è il periodo dei saldi. La primavera fa fiorire tutti i fiori nei parchi; ce ne sono diversi e tutti sempre ben curati con i bellissimi prati all inglese! E in estate, tempo permettendo, ci sono tante camminate da fare in città. A chi interessa lo sport: Londra si sta preparando per ospitare i giochi olimpici del Che cosa altro posso dire di Londra? Sono stati scritti innumerevoli libri su questa città, perciò ho soltanto dato qualche indicazione su quello che c è da vedere e lascio il resto a voi! Un consiglio, anzi due: 1) non andare nei ristoranti italiani pensando di trovare la stesso tipo di cucina che si trova qui; 2) l ombrello può servire SEMPRE e non deve essere mai lasciato a casa!! Buon viaggio e buon divertimento! Kristina Olejnik Segretaria volontaria dell U.O. di oncologia medica Azienda Ospedaliera Treviglio - Caravaggio 15

18 Il reparto è un grande gruppo, composto da volontari, pazienti, equipe medica, personale amministrativo; un gruppo dove si intrecciano rapporti personali e racconti che non sono solo i racconti che riguardano la malattia, anzi, sono i racconti e le storie che riguardano i figli, gli affetti, la vita di ogni giorno. Insomma, un luogo normale. Da quello che ci racconti sembra proprio che tu stia bene qui. Si, come ti dicevo, è un luogo dove i rapporti personali sono ricchi e importanti e dove non regna certamente la tristezza. n questo numero del nostro giornalino siamo andati a intervistare una volontaria della nostra associazione che presta servizio presso il reparto di oncologia dell ospedale di Treviglio. Incontriamo Celestina alle 9, alla tisaneria del day hospital di oncologia, mentre sta servendo te e caffè ai pazienti che sono in attesa per la terapia o per la visita medica. Vogliamo capire meglio qual è il clima, qual è il rapporto con i pazienti e con il personale, perciò, sottraiamo Celestina per dieci minuti ai suoi impegni e le facciamo alcune domande. Il reparto di oncologia, non è sicuramente un luogo sereno, anzi, potrebbe essere visto come un luogo di sofferenza, qual è il clima che vi si respira? In realtà il reparto di oncologia non è un luogo triste dove vengono somministrate solo cure mediche, non è un luogo di sofferenza, ma è anche un luogo dove le persone ( volontari, pazienti, equipe ) bevono un caffè assieme, chiacchierano e, al contrario di ciò che si potrebbe pensare, fanno anche quattro risate assieme. Malgrado ciò, il tuo contatto quotidiano è con persone che stanno lottando con una malattia; con quale stato d animo entri in reparto ogni mattina? Con grande serenità. Ci puoi raccontare qualche episodio che hai vissuto qui e che ti ha colpito particolarmente? Ricordo un paio di episodi in particolare. Sofia ( nomi di fantasia ), una giovane donna, che, parlando serenamente e sorridente della sua malattia mi dice: Lui non ha ancora capito con chi ha a che fare, io sono molto più forte di lui ; oppure Giovanni, che aveva appena avuto la notizia che suo papà aveva pochi giorni di vita e disperatamente si domandava; come potrò fare senza di lui? ; mi sono limitata ad ascoltarlo ed a consolarlo e Giovanni, dopo pochi minuti mi ha ringraziato dicendomi: Grazie, mi hai dato tantissimo. Mentre tu mi raccontavi delle tue esperienze mi sono guardata attorno e ho notato un bell ambiente curato e colorato, sicuramente anche questo aiuta Facciamo tutto il possibile perché l ambiente sia accogliente. Fra le cose che faccio, mi sono anche improvvisata fiorista, curo le piante e fiori che colorano il nostro reparto, pensa che sono riuscita a far fiorire delle bellissime orchidee. Ringrazio Celestina per il tempo che mi ha dedicato, me ne vado dal reparto di oncologia e, mentre esco mi accorgo di vederlo diverso da come l ho visto quando vi sono entrata. Entrando, avevo la sensazione e il timore di entrare in un triste luogo di cura, uscendo, lo vedo come un luogo di speranza, di relazioni personali e di emozioni. P.G. 16

19 Dal 1998 il percorso accanto a Voi Il PROGETTO... LA PREVENZIONE PRIMARIA LA PREVENZIONE SECONDARIA LA CURA LA RIABILITAZIONE IL TUMORE DEL CAPO-COLLO IL TUMORE DEL POLMONE IL TUMORE DEL COLON RETTO IL TUMORE GINECOLOGICO TARGET THERAPY IL TRAPIANTO DEL MIDOLLO NUOVE METODOLOGIE DIAGNOSTICHE LA TERAPIA GENETICA TERAPIA ADIUVANTE NEL TUMORE ALLA MAMMELLA TUMORE MAMMARIO AVANZATO: LA CURA È POSSIBILE CHEMIOTERAPIA NEOADIUVANTE O PRIMARIA OSTEOPATIA E CHEMIOTERAPIA ASSISTENZA DOMICILIARE HOSPICE TERAPIA DEL DOLORE CURE PALLIATIVE SCREENING PAP-TEST SCREENING DEL TUMORE AL COLON RETTO SCREENING PROSTATA SCREENING MAMMOGRAFICO TUMORI EMATICI I TUMORI DEGLI ANZIANI I TUMORI DEGLI EXTRACOMUNITARI...ANCORA PREVENZIONE CHIRURGIA ONCOLOGICA I LUNGOSOPRAVVIVENTI FOLLOW UP 10 ANNI DI ATTIVITÀ...nel 2010 il cammino prosegue... Per sostenerci, per ricevere la rivista a casa tua, per partecipare attivamente alle nostre iniziative: Tel c/c postale:

20 AMICI DI GABRY - ONLUS Sede Associativa V.le Oriano, Treviglio (BG) - Tel. e Fax: 0363/ Reg. Prov. Ass. 28/96 - Fg 7 - Sez. D - P.I./C.F L ASSOCIAZIONE OFFRE I SEGUENTI SERVIZI SPORTELLO INFORMATIVO E un servizio rivolto a chi, per la prima volta, entra in contatto con l Associazione, ha come obiettivo quello di accogliere i bisogni della persona e di aiutarla a conoscere la realtà del nostro lavoro attraverso la presentazione dei servizi che offriamo. (Su appuntamento) SPORTELLO DI CONSULENZA MEDICA E un servizio attraverso il quale poter avere maggiori chiarimenti rispetto alla propria condizione di salute; ha funzione di filtro per la consulenza medica specislistica. (Il venerdì su appuntamento) SPORTELLO DI CONSULENZA SPECIALISTICA Oncologo, Senologo, Dietologo, esperto di medicina alternativa rispondono alle specifiche legate alla propria condizione di salute (Su appuntamento) SPORTELLO DI CONSULENZA PSICOLOGICA E uno spazio di ascolto e di elaborazione dei vissuti legati alla malattia al quale potersi rivolgere per una consulenza o individuale o familiare. (Su appuntamento) SPORTELLO DI CONSULENZA LEGALE Il servizio è a disposizione esclusivamente per i soci dell Associazione per problematiche inerenti alla malattia. Per appuntamento telefonare negli orari di apertura alla sede associativa in Viale Oriano a Treviglio GRUPPI DI AUTO AIUTO E uno spazio dove condividere con altre donne l esperienza del tumore al seno promuovendo la consapevolezza di poter uscire dalla condizione di solitudine e sofferenza, riscoprendo la capacità di progettare il proprio futuro. Promuoviamo incontri formativi rivolti alla popolazione e/o a piccoli gruppi su tematiche legate alla malattia tumorale.

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