IAPB Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità Sezione Italiana L IPOVISIONE E LA RIABILITAZIONE VISIVA

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1 IAPB Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità Sezione Italiana L IPOVISIONE E LA RIABILITAZIONE VISIVA CAMPAGNA DI INFORMAZIONE DI SANITA' PUBBLICA SULLE MALATTIE CHE CAUSANO CECITA' O IPOVISIONE NELL'AMBITO DI PROGRAMMI DI PREVENZIONE IN OCULISTICA

2 L IPOVISIONE "Se tu sei veramente un Medico, sappi che quando curi gli occhi, dietro gli occhi c'è la mente e dietro la mente c'è l'anima e che per curare gli occhi devi capire l'anima" (Socrate) Quando un individuo si dice ipovedente? Che cosa è? L ipovisione è quella condizione di riduzione permanente della funzione visiva che non permette a un determinato individuo il pieno svolgimento della sua vita di relazione, la conduzione di una normale attività lavorativa, il perseguimento delle sue esigenze e aspirazioni di vita. Secondo l'organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), un soggetto è ipovedente quando ha un visus nell'occhio migliore compreso fra 1/20 e 3/10. (Un soggetto è, invece, cieco quando l'acuità visiva corretta nell'occhio migliore è inferiore a 1/20). Il visus (o acutezza visiva) è la visione centrale e distinta; è la capacità dell'occhio di vedere i più fini particolari di un oggetto che sta fissando. Si misura facendo leggere delle lettere poste a una determinata distanza. In Italia si misura in decimi. Che cosa vuol dire avere un visus pari a 3/10? Semplicemente che quella persona legge a 3 metri di distanza caratteri che l'individuo normale riconosce a 10 metri. E un visus di 1/20? Che legge a un metro quelle lettere che una persona normale legge a 20 metri. Tale classificazione dell'organizzazione Mondiale della Sanità risale a circa 20 anni fa ed è incompleta perché considera soltanto il visus ( o visione centrale): questo è solo uno dei fattori che sono importanti per stabilire la capacità visiva di un individuo. Quando noi guardiamo, non solo percepiamo tutte le caratteristiche e i particolari dell'oggetto che fissiamo, ma controlliamo anche tutto lo spazio circostante.

3 La visione periferica o campo visivo è la quantità di spazio che l'occhio percepisce quando fissa un qualcosa. La riduzione del campo visivo è invalidante tanto quanto la riduzione del visus, in quanto limita la capacità di controllo dello spazio, creando notevoli difficoltà negli spostamenti. Si parla, pertanto, di ipovisione centrale periferica L'ipovisione centrale non permette di riconoscere l'oggetto che si sta fissando. Determina la perdita della capacità di lettura e scrittura e di tutte le attività cosiddette fini. E' la forma più frequente e la degenerazione maculare è la malattia che la determina nella maggior parte dei casi. L'ipovisione periferica garantisce, invece, una buona visione di ciò che si fissa, ma riduce fortemente la percezione dello spazio circostante. La normativa In Italia la revisione delle norme che stabiliscono i limiti legali in tema di cecità-ipovisione è stata approvata con la legge n.138 del 3 aprile 2001 intitolata "Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici". Le innovazioni introdotte da questa legge sono state a lungo auspicate da tutti gli addetti ai lavori e da tutti i portatori di handicap visivo. Principale merito di questa legge è quello di prendere in esame, per la valutazione del danno, non solo lo stato della visione centrale, ma anche lo stato della visione periferica (il campo visivo). La legge precedente quantificava la menomazione visiva sulla base di un solo parametro e cioè del visus. Succedeva, così, che un paziente affetto da retinite pigmentosa o da glaucoma in fase avanzata, con un campo visivo molto ridotto, non fosse nemmeno riconosciuto ipovedente. In base a questa nuova legge, sono stati distinti i ciechi in totali e parziali e gli ipovedenti in gravi, mediogravi e lievi.

4 IPOVISIONE: GRAVE PROBLEMA DELLA SOCIETÀ MODERNA La vastità del problema. L'Organizzazione Mondiale della Sanità da anni ribadisce che l'ipovisione costituisce, allo stato attuale, un problema prioritario per i Servizi Sanitari di tutti i paesi. Essi sono chiamati, davanti alla drammaticità del fenomeno, a organizzare programmi di intervento non solo profilattico e terapeutico, ma anche e soprattutto di riabilitazione. I dati (meglio sarebbe usare il termine stime) parlano chiaro. Secondo valutazioni dell'oms, gli ipovedenti erano 52 milioni nel 1972, 110 milioni nel 1990, 135 milioni nel 1996 e nel 2015 saranno 220 milioni. Stime europee fanno ammontare gli ipovedenti a 11 milioni e i ciechi a 1 milione. Inutile sottolineare che si tratta di cifre notevolissime. A che cosa è dovuto l'incremento di questo fenomeno? Le cause sono molteplici. Al primo posto figura sicuramente l'invecchiamento della popolazione. La riduzione dei tassi di mortalità e la diminuzione delle nascite hanno contribuito e contribuiranno entrambe all'aumento degli ultrasessantacinquenni. Oggi in Italia per ogni bambino ci sono tre anziani. Un altra causa non meno importante è il miglioramento del livello preventivo e terapeutico che l'oftalmologia ha fatto registrare negli ultimi decenni, per cui gravi patologie, che in passato portavano alla cecità assoluta, oggi vengono bloccate allo stato di ipovisione;

5 L'ipovisione, problema del soggetto anziano Tutti gli studi epidemiologici hanno evidenziato che il fattore di rischio più importante per il problema ipovisione è il fattore età. La prevalenza dell'invalidità visiva permanente aumenta con il progredire di quest'ultima; ma gli incrementi diventano eclatanti dopo i sessanta anni (di norma la cecità aumenta di venti volte passando dai 65 ai 90 anni di età, secondo i più importanti studi epidemiologici). In pratica nei soggetti con età compresa tra 65 e 74 anni si ha una prevalenza dello 0,4-0,8%, in quelli con 75 anni e più, del 2,3% e più. Il prototipo del paziente ipovedente L' ipovedente è quasi sempre un soggetto anziano. In quanto tale, può presentare altre forme di invalidità, per cui si tratta spesso di una persona con più handicap. E' spesso un soggetto psicologicamente fragile, anche perché si trova nella situazione spiacevole di perdere la sua autonomia. Nella quasi totalità dei casi vive un'emarginazione sociale dovuta all'uscita dal mondo produttivo, cui si associa, qualche volta, una condizione di solitudine - anche familiare - specie nelle grandi città. In conclusione è una persona che ha bisogno di aiuto, sia sul piano psicologico che su quello sociale, e che va sostenuto continuamente, perché il successo riabilitativo dipende quasi esclusivamente dall'interesse, dalla motivazione e dall'impegno che egli riesce a trovare in sé stesso. Le limitazioni dell'ipovedente La perdita o la forte riduzione della capacità visiva cambia in maniera irreversibile la vita dell'individuo e muta in maniera profonda le sue relazioni esterne. Le limitazioni funzionali che ne conseguono possono interessare tutti o quasi tutti i momenti della vita personale. Possono essere compromesse: le normali attività della vita quotidiana, come vestirsi, lavarsi, curare la propria persona, mangiare; le attività domestiche, come pulire la casa, fare la spesa; le occupazioni di svago e di tempo libero, guardare la televisione, leggere,ecc.; le attività di relazione e di comunicazione, come scrivere, comporre un numero telefonico; la propria attività lavorativa, come l'uso del computer, la guida; le capacità di movimento e di spostamento, come uscire da soli, prendere un mezzo pubblico, attraversare un incrocio.

6 L'insorgenza della cecità, sia parziale che totale, è considerata, da sempre e universalmente, una delle evenienze più drammatiche che possa colpire un individuo e una delle aggressioni più temibili all'organismo umano. Ne consegue che la perdita della visione provoca una situazione difficilissima per l'individuo. Egli è costretto a vivere l'ambiente attraverso la mediazione di altri soggetti. LA RIABILITAZIONE VISIVA CHE FARE? A questo punto deve intervenire il processo riabilitativo visivo Alcune premesse Obiettivo: fondamentali: alleggerire o eliminare E' legge biologica che nessun danno un malessere per riesce a precludere totalmente una restituire un certo certa possibilità di recupero, grado di benessere indipendentemente dall'età. quotidiano. E' fondamentale che si instauri, quale condizione essenziale, la piena collaborazione del paziente e questa deve nascere da una forte spinta motivazionale ad uscire da una situazione di profondo disagio. La riabilitazione è un problema pluridisciplinare che coinvolge più figure professionali, non soltanto l'oftalmologo. L'ambiente sociale è fondamentale: la risposta alla riabilitazione visiva è migliore quando si instaura un buon rapporto di collaborazione con la famiglia dell'interessato, o quando ci si può avvalere dell'aiuto di organizzazioni e associazioni sociali e religiose presenti nel territorio.

7 La situazione in Italia Sino a qualche anno fa, nel nostro paese, a differenza di altri (specialmente del Nord Europa), non esisteva una cultura della riabilitazione visiva. Ciò non vuol dire che in Italia mancassero del tutto strutture riabilitative di grande e lunga esperienza, ma esse erano isolate e rare. Negli ultimi anni la situazione è radicalmente cambiata con l'avvento della legge 284/97. Legge 28 agosto 1997, n.284. Disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva e l'integrazione sociale e riabilitativa dei ciechi pluriminorati. Il grosso limite è costituito dalla scarsità del finanziamento. Un centro di ipovisione, così come ipotizzato dalla legge 284 e dai provvedimenti successivi, presuppone non solo strumenti costosi e di diversa tipologia, ma anche strutture complesse e personale specializzato. I meriti della legge 284 sono, a nostro avviso: Richiamare l'attenzione su uno dei principali problemi della sanità moderna: l'ipovisione. Stabilire delle linee guida sull'organizzazione dei Centri di Ipovisione, richiamandosi all'esperienza di altri paesi più avanzati in questo settore. Affrontare il problema nell'ambito territoriale, delegandolo alle Regioni. Recuperare, laddove esistono, realtà già funzionanti di riabilitazione visiva, non solo in ambito pubblico, ma anche privato, con la possibilità di fare convenzioni con questi ultimi.

8 UN MODELLO DI RIABILITAZIONE VISIVA Esso si articola in varie fasi. La prima è l'identificazione del soggetto ipovedente, che deve avvenire il più precocemente possibile ai fini della maggiore efficacia dell'azione di riabilitazione. La seconda è la struttura medica, essenziale per la diagnosi, il trattamento medico o chirurgico. La terza è il centro di ipovisione dove il paziente viene studiato, vengono prescritti gli ausili ottici e, soprattutto, viene eseguito un addestramento pratico. La quarta prevede l'analisi delle variabili ambientali e comportamentali. Il quinto ed ultimo è il cosiddetto follow-up, ossia il protocollo delle azioni e dei tempi necessari per realizzare una vera riabilitazione, specie nelle forme progressive. GLI OPERATORI DELLA RIABILITAZIONE VISIVA Uno dei pilastri fondamentali del processo riabilitativo visivo è che esso deve essere gestito da un équipe di operatori. Come si compone l'équipe? L'oftalmologo: per la valutazione medica, diagnosi e prognosi. L'ortottista: per la valutazione ortottica e refrattiva. L'ottico. Lo psicologo. Il terapista dell'ipovisione (che può essere l'oftalmologo stesso): per l'istruzione, l'adattamento, la riabilitazione e il follow-up. L'istruttore, per l'orientamento e la mobilità. L'assistente sociale.

9 CONSIDERAZIONI La riabilitazione visiva è il completamento naturale di trattamenti medici o chirurgici. Il paziente deve essere considerato nella sua globalità, non solo da un punto di vista visivo. La sua "motivazione" costituisce la variabile più importante. Senza il continuo esercizio la riabilitazione visiva è vana. Il Centro di riabilitazione visiva deve essere il punto di riferimento costante per l'ipovedente. E' fondamentale che il riabilitatore e il paziente perseguano gli stessi obiettivi; in altre parole è indispensabile che il piano riabilitativo sia fatto su misura per ogni paziente, sia da esso ben compreso e accettato. La riabilitazione nasce dalla collaborazione interdisciplinare. Oftalmologi, ortottisti e personale paramedico devono interessarsi al problema specializzandosi sui vari aspetti. Le esperienze già maturate nel settore devono essere salvaguardate e potenziate. E' necessario che si mettano a punto programmi di ricerca.