VisiON. L ipovisione in Italia Il significato della vista presso la popolazione e il vissuto degli specialisti. DoxaPharma Milano, via Panizza 7 1

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1 VisiON L ipovisione in Italia Il significato della vista presso la popolazione e il vissuto degli specialisti Roma, 19 settembre 2012 DoxaPharma Milano, via Panizza 7 1 Studio sulla popolazione: metodologia e campione STRUMENTO: OMNIBUS (due rilevazioni successive) METODOLOGIA: CATI (Computer Assisted Telephone Interview) PERIODO DI RILEVAZIONE: 1 a rilevazione: dal 24 al 27 Maggio a rilevazione: dal 1 Maggio al Giugno 2012 CAMPIONE: Rappresentativo della popolazione italiana adulta (15 anni e più) per: - Sesso (48% uomini vs 52% donne) - Classi di età (età media 49 anni) DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA: - Distribuzione geografica - Livello di istruzione Attività lavorativa 27 INTERVISTE RACCOLTE: 2002 rispondenti in totale Nord Ovest Centro 4 Nord Est Sud e Isole DoxaPharma Milano, via Panizza 7 2 1

2 1 Il valore della vista: quanto è importante e a cosa serve DoxaPharma Milano, via Panizza 7 La vista: il più importante dei 5 sensi Parliamo dei 5 sensi: gusto, olfatto, tatto, udito, vista. Provi a ordinarli da quello che lei considera più importante (a cui non rinuncerebbe mai), a quello meno importante (a cui rinuncerebbe più facilmente). Per 9 italiani su 10 la VISTA è il senso più importante, a cui non rinuncerebbero mai. 1 posizione 2 posizione posizione 4 posizione 5 posizione Vista Udito Tatto Gusto Olfatto DoxaPharma Milano, via Panizza 7 4 2

3 Perdere la vista significa non poter più Parliamo in particolare di uno dei 5 sensi: LA VISTA Mi dica le prime tre cose che le vengono in mente che lei può fare con la vista. Totale citazioni LEGGERE VEDERE LA NATURA SCOPRIRE IL MONDO INTORNO A ME VEDERE I PROPRI CARI VEDERE L'ESPRESSIONE\IL VISO DELLE PERSONE AMMIRARE LA BELLEZZA DEL MONDO GUARDARE LA TV AMMIRARE IL CIELO\IL SOLE\LA LUCE LAVORARE GUIDARE MUOVERSI\ORIENTARSI SVOLGERE ATTIVITA' DOMESTICHE ESSERE INDIPENDENTE SCRIVERE\DISEGNARE PARTECIPARE AD ATTIVITA' CULTURALI STUDIARE USARE IL COMPUTER DoxaPharma Milano, via Panizza 7 5 Per 1 italiano su la rinuncia più dolorosa sarebbe Immagini ora di svegliarsi domani mattina e di non poter più vedere. A cosa sarebbe più difficile rinunciare se perdesse la vista? VEDERE I PROPRI CARI ESSERE INDIPENDENTE 1 VEDERE LA NATURA 7 MUOVERSI\ORIENTARSI 6 LEGGERE 6 VEDERE L'ESPRESSIONE\IL VISO DELLE PERSONE LAVORARE AMMIRARE IL CIELO\IL SOLE\LA LUCE GUIDARE AMMIRARE IL MONDO INTORNO A ME 2 OSSERVARE LE BELLEZZE DEL MONDO 2 SAREBBE UN TRAUMA NON RIESCO NEMMENO A IMMAGINARLO 7 16 Per quasi 1 italiano su 4 perdere la vista sarebbe un trauma, difficile anche solo da immaginare DoxaPharma Milano, via Panizza 7 6

4 anche il lavoro fra le cose più importanti Ora le elencherò una serie di attività che possono essere fatte con la vista: per ciascuna di esse, mi dica quanto sarebbe difficile per lei rinunciarvi se perdesse la vista. Scala 1-10: 1=per nulla difficile e 10=estremamente difficile. 9,4 8, 7,9 7,7 7,7 7,0 5,7 5,4 4,7 4,2 4,1 Vedere le persone care Lavorare Visitare le città\le bellezze paesaggistiche Guidare Leggere libri Leggere il giornale Fare sport Andare al cinema Giocare con gli amici Guardare la partita della propria squadra Usare i social network DoxaPharma Milano, via Panizza Gli italiani e le malattie della vista DoxaPharma Milano, via Panizza 7 8 4

5 Cataratta e glaucoma sono le patologie oculari più conosciute Quali delle seguenti malattie conosce? No, non la conosco Ne ho solo sentito parlare Si', conosco questa malattia Cataratta Glaucoma Retinopatia diabetica Edema maculare diabetico Degenerazione maculare Occlusione venosa retinica DoxaPharma Milano, via Panizza 7 9 E nota la relazione tra vista e diabete Quanto queste malattie sono collegate alla vista, cioè hanno delle ripercussioni sulla capacità visiva delle persone? Diabete Colesterolo Artrosi Molto Abbastanza Poco Per niente Non so DoxaPharma Milano, via Panizza

6 Si può fare prevenzione? 2 italiani non ne sono del tutto convinti Mi dica il suo livello di accordo con le seguenti affermazioni riguardanti i problemi della vista Scala 1-10: 1=per niente d accordo e 10=completamente d accordo. Totale intervistati 7,9 7,5 6 Completamente d'accordo Non del tutto d'accordo % 67% 29 Poco/Per nulla d'accordo I problemi alla vista sono una condizione patologica che puo' essere curata I problemi alla vista si possono prevenire DoxaPharma Milano, via Panizza 7 11 L ipovisione presso la popolazione italiana: un problema dai contorni estremamente «sfuocati» DoxaPharma Milano, via Panizza

7 1 Italiano su non sa chi è un ipovedente Secondo Lei chi e' una persona IPOVEDENTE? Come la definirebbe? Totale intervistati Non sanno rispondere Persona che ci vede poco\male\con la vista limitata 22 Sfortunato \ svantaggiato 11 Persona che non vede \ cieco 8 Persona che ha problemi di vista 7 Disabile \ ha un handicap 4 Persona con alcuni limiti \ che ha delle difficoltà Persona normale 2 Persona che non può fare una vita normale 2 Invalido\infortunato\ malato 2 Molto sensibile (che ha altri sensi meglio sviluppati) 1 Non è indipendente \ non è autonomo 1 Triste 1 Persona priva di tante cose 1 Persona da aiutare 1 DoxaPharma Milano, via Panizza 7 1 Più di un italiano su due non conosce i criteri clinici per identificare un ipovedente Lei saprebbe dire quanti decimi per occhio devono mancare a una persona per essere definita ipovedente? Il 6% degli intervistati associa l ipovisione ad un deficit totale Il 17% degli intervistati indica correttamente i decimi per la definizione di ipovisione Il 22% degli intervistati associa l ipovisione ad un normale disturbo visivo Il 55% degli intervistati non sa dire quanti decimi per occhio debbano mancare per essere ipovedenti Totale intervistati Visus 10\10 9\10 8\10 7\10 6\10 5\10 4\10 \10 2\10 1\10 Non sa DoxaPharma Milano, via Panizza

8 Italiani su 4 non conoscono o sottostimano le reali dimensioni del problema Lei saprebbe dire quante persone sono ipovedenti in Italia? 75% milioni di persone 1 milione di persone persone persone persone Non sa indicare un numero Totale intervistati DoxaPharma Milano, via Panizza 7 15 Gli Italiani riconoscono la gravità della cecità, non altrettanto quella dell ipovisione Vorrei che mi dicesse quanto e' grave la condizione delle persone con questi problemi Scala 1-10: 1=per niente grave e 10=estremamente grave. 5 posizione di gravità 9,5 9,4 9,1 8, 7,9 7,8 7, 7,0 6,8 Cancro Cecita' totale Alzheimer Depressione Ipovisione Diabete Osteoporosi Artrosi\artrite Asma DoxaPharma Milano, via Panizza

9 4 L ipovisione per gli ipovedenti DoxaPharma Milano, via Panizza 7 17 italiani su 4 non hanno un contatto diretto con l ipovisione Lei e' ipovedente? (se non ipovedente) Conosce personalmente una persona ipovedente? A cosa è dovuta la sua ipovisione? Base: 80 ipovedenti Malattie retiniche Sono ipovedenti Cataratta Malattie genetiche\ereditarie Conoscono un ipovedente Glaucoma Età avanzata 11 8 Non sono/non conoscono un ipovedente Infezioni\virus Incidente\trauma Ipertensione Cheratocono Non ricorda la causa specifica 15 DoxaPharma Milano, via Panizza

10 Il maggior disagio: la mancanza di aiuti economici e l autonomia Quanto i seguenti aspetti rappresentano un problema reale per una persona ipovedente? Scala 1-10: 1=per niente problematico e 10=estremamente problematico. Intervistati ipovedenti (n=80) 1 posto 2 posto - giudicano molto grave il problema (voto 9+10) Mancanza di aiuti economici adeguati Difficoltà a vivere una vita indipendente Difficoltà psicologiche Mancanza di infrastrutture adeguate Scarsa informazione pubblica su ipovedenti Mancanza di terapie efficaci Mancanza di strutture per la riabilitazione La mancanza di aiuti economici e la difficoltà di una vita indipendente (due aspetti con un forte rapporto di causa-effetto tra loro), sono ciò che più pesa nella vita di un ipovedente DoxaPharma Milano, via Panizza 7 19 Studio sugli specialisti DoxaPharma Milano, via Panizza

11 Studio sugli specialisti: metodologia e campione METODOLOGIA: colloqui individuali PERIODO DI RILEVAZIONE: Maggio Giugno 2012 CAMPIONE: 20 oculisti : - Di età compresa tra i 5 e i 50 anni - Con almeno 5 anni di anzianità professionale - Che operano all interno di strutture pubbliche in 10 diverse Regioni italiane Lombardia Piemonte Veneto Emilia Romagna Toscana Lazio Campania Puglia Sicilia Sardegna DoxaPharma Milano, via Panizza Il vissuto del ruolo e il contesto professionale (dal punto di vista della dimensione clinica e sociale) DoxaPharma Milano, via Panizza

12 Il vissuto del ruolo dell oculista e il contesto professionale All interno delle strutture sanitarie l oculista percepisce sé stesso e la propria disciplina come isolati l occhio vissuto come una parte indipendente dal corpo A livello macro sociale la percezione generale è che non sia dato sufficiente risalto al ruolo e all importanza dell oculista e dell oftalmologia Senso di isolamento e scarso riconoscimento rispetto ad altre aree mediche 2 2 Valutazione del trend attuale dal punto di vista terapeutico 12

13 Valutazione del trend attuale dal punto di vista terapeutico Negli ultimi 20 anni l oftalmologia è progredita molto in termini di trattamenti e strumentazioni altamente tecnologiche Le aree critiche segnalate: Tuttavia oggi si registra una situazione di stallo per la congiuntura economica sfavorevole e la difficoltà a sistematizzare e diffondere prevenzione e diagnosi precoce Appiattimento della ricerca in Italia con scarsi investimenti Tempi burocratici troppo lunghi di approvazione e immissione in commercio dei farmaci Auspicata la sempre maggior diffusione di ambulatori specializzati con personale dedicato [per es. ambulatorio glaucoma, retina] Bassa propensione a creare le precondizioni che facilitino la sperimentazione 25 La percezione delle patologie secondo gravità 1

14 La percezione delle patologie secondo gravità LA SCALA DIGRAVITA DELLE PATOLOGIE E LE POSSIBILITA TERAPEUTICHE PATOLOGIE LEGATE A OTTICA E REFRAZIONE PATOLOGIE OCULISTICHE SECONDARIE A MALATTIE SISTEMICHE GLAUCOMA, MOLTE PATOLOGIE RETINICHE CATARATTA DEGENERAZIONI DOVUTE ALL ETA 27 4 La relazione con il paziente e la sua gestione 14

15 La relazione col paziente e la sua gestione: gli specialisti segnalano tre aree problematiche La gestione psicologica del paziente trattato per gravi patologie oculistiche [degenerazioni, patologie retiniche, glaucoma] che causano drammatiche ipovisioni Richieste formazione specifica e/o un supporto specialistico in quest ambito, come la presenza di uno psicologo in ambulatorio 29 La relazione col paziente e la sua gestione: gli specialisti segnalano tre aree problematiche La diagnosi tempestiva di problemi oculistici secondari a comorbidità/patologie primarie Soprattutto per il diabete, emerge la necessità di: creare un network sanitario tra Medici di Base e Oculisti per sensibilizzare il paziente a maggiori controlli un coordinamento tra Ambulatori di Diabetologia e Centri Oculistici per un migliore approccio terapeutico 0 15

16 La relazione col paziente e la sua gestione: gli specialisti segnalano tre aree problematiche La gestione e programmazione ospedaliera spesso poco flessibile, troppo centralizzata, poco orientata ad un ottica di servizio Difficile entrare in contatto con il reparto/numero telefonico esatto per prenotare le visite di volta in volta e nei tempi corretti Difficile conciliare gli appuntamenti con le esigenze del paziente Si costringe spesso il paziente ad essere visitati da medici sempre diversi 1 5 Il rapporto con le Istituzioni Sanitarie 16

17 Il rapporto con le Istituzioni Sanitarie La situazione finanziaria e i tagli di budget condizionano la pratica clinica creando un rapporto conflittuale tra specialista e sistema regionale Riduzione del personale e delle strutture Tagli finanziari spesso indiscriminati Scarsa attenzione all efficienza e razionalizzazione delle risorse Budget limitati, quasi mai in linea con le reali esigenze dell ospedale e del reparto Il rapporto tra Istituzioni Sanitarie e oculisti Lo specialista si sente sempre più schiacciato da problemi di ordine logistico-amministrativo come: Liste di attesa molto lunghe e numero sempre più elevato di visite e trattamenti da espletare nella giornata con tempi serrati per la singola visita Carico eccessivo di compiti amministrativi/burocratici Budget di spesa spesso non sufficienti a coprire la richiesta di trattamenti Informatizzazione ancora molto arretrata, inesistente in diverse strutture Pochi ambulatori rispetto alle esigenze crescenti dovute all invecchiamento della popolazione Percorsi dei pazienti difficili e poco efficienti 4 17