paolo I fondamenti teorici della CAA a supporto della disabilità e dell'inclusione COMUNICAZIONE AUMENTATIVA Pregiudizi sfatati sull intervento di CAA

Transcript

1 I fondamenti teorici della CAA a supporto della disabilità e dell'inclusione Antonella Costantino, Sergio Anastasia, Eleonora Bergamaschi*, Laura Bernasconi, Antonio Bianchi, Daniela Biffi, Emilia Cavallo, Valeria Cimò, Caterina Dall Olmo*, Erica Elia, Luca Errani, Fabiana Festa*, Giada Finocchiaro, Daniela Ivan, Lucia Lanzini*, Mara Marini*, Luca Pugliese, Chiara Straquadanio, Carla Tagliani, Nataly Vivenzio, Grazia Zappa Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa UONPIAFondazione IRCCS CàGranda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano *Serviziodi Neuropsichiatria Infantile Azienda Ospedaliera di Treviglio "Se volete sapere come ci si sente quando si è impossibilitati a comunicare, andate ad una riunione e fingete di non poter parlare. Usate le mani ma non carta e matita, perché queste generalmente non possono venir usate da persone con gravi disabilità fisiche, impossibilitate ad esprimersi verbalmente. Sarete circondati da persone che parlano: che parlano davanti a voi, dietro di voi, intorno a voi, sotto di voi, attraverso voi ed anche per voi, ma mai con voi. Voi verrete ignorati finché vi sentirete come un elemento dell arredamento". J.Creek paolo COMUNICAZIONE AUMENTATIVA Ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale. La Comunicazione Aumentativa rappresenta un area della pratica clinica, che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di individui con bisogni comunicativi complessi attraverso l uso di componenti comunicativi speciali e standard ASHA 1989-ISAAC2002 Essa utilizza tutte le competenze comunicative dell individuo, includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti, i segni e la comunicazione con ausili. ASHA 1991 Pregiudizi sfatati sull intervento di CAA Va messo in atto solo dopo aver provato tutto il resto È solo per chi non parlerà mai Non fa parlare i bambini Richiede un certo livello cognitivo Non si può usare nei disturbi primari della comunicazione Serve solo in uscita Non è adatto se ci sono problemi di comportamento Va messo in atto il più precocemente possibile È per chiunque abbia bisogni comunicativi Accelera lo sviluppo linguistico Sostiene lo sviluppo cognitivo È fondamentale nei disturbi primari della comunicazione Sostiene la comprensione Migliora i problemi di comportamento ci siamo resi progressivamente conto di come la comunicazione abbia un unico prerequisito, che non ha nulla a che fare con l età mentale, l età cronologica, i prerequisiti cognitivi, le formule matematiche o qualunque altro modello che sia stato sviluppato nel tempo per stabilire chi possa essere.. candidato all intervento e chi no. L unico vero prerequisito necessario per comunicare è respirare. Pat Mirenda,

2 Intervento di CAA precoce: perché? L intervento va iniziato appena c è il dubbio di un disturbo di comunicazione Non ci sono prerequisiti del bambino ma ci sono prerequisiti dell ambiente Vanno sensibilizzati i singoli territori la comunicazione è strumento trasversale allo sviluppo la mancanza di strumenti di comunicazione ha conseguenze a cascata su tutte le altre aree e funzioni L intervento di CAA precoce è la miglior strategia di prevenzione nei confronti di possibili disturbi di comportamento futuri Se la comunicazione è per ognuno di noi necessaria in ogni momento e contesto, e non può limitarsi alle sedute riabilitative allora è fondamentale che coloro che interagiscono con il bambino/ragazzo sappiano come offrirgli continue occasioni di comunicazione, fin dalle prime epoche di vita. Le persone con difficoltà di comunicazione Se non ci sono prerequisiti nel bambino, ma ci sono prerequisiti dell ambiente che sappiamo fanno girare bene l intervento o al contrario lo ostacolano serve soprattutto costruire il terreno ambientale che permetterà ai bambini di avere un buon sistema di comunicazione aumentativa 1,2 % della popolazione generale Tra0,3 e 0,6 % dei bambini e degli adolescenti In media: 5 bambini ogni ragazzi e famiglie in Lombardia ragazzi e famiglie in Italia 2

3 Storia della CAA L accessoagliinterventidi CAA è ancoraun bisogno largamente inevaso nella maggior parte dei paesi, in modo variabile a secondo degli anni considerati e delle nazioni. I pochistudidisponibilimostranochetrail22 e il 60% dei ragazzi non ricevono alcun interventodi CAA. Anni 70 nei disturbi motori, con competenze cognitive e linguistiche intatte Canada, USA, Inghilterra Anni 80 autismo, disabilità intellettiva soprattutto paesi anglofoni, nord Europa fondazione dell ISAAC Anni 90 e 2000 sindromi genetiche, sempre maggiore estensione degli ambiti di intervento netto incremento in Europa e in Italia Linee di indirizzo teorico LE ORIGINI Modello basato sui prerequisiti La comunicazione in uscita Metodiche e tecniche Supporto visivo NUOVI ORIENTAMENTI Modello basato sulla partecipazione Total communication Interventi di Comunità Lingua Modelli a confronto Prerequisiti: L operatore di CAA valuta le limitazioni della persona e inizia un intervento su di lui per fargli raggiungere ipotetici prerequisiti Bisogni: L operatore di CAA valuta le competenze, ipotizza i suoi bisogni e inizia un intervento con lui, definendo simboli, tabelle, ausili, training da usare a casa o a scuola in base ai migliori strumenti per il bambino Partecipazione: L operatore di CAA valuta le competenze del soggetto con le persone maggiormente significative e possibilmente nel contesto di vita e con la presenza di altri. Ascolta la conoscenza che i familiari hanno dell utente e delle sue diverse modalità di funzionamento e coinvolgimento. Può così costruire un intervento su misura per lui, basato sui suoi interessi, competenze e obiettivi, nonché sulle barriere e facilitazioni che ci sono nel suo specifico contesto di vita e sulle priorità della famiglia in questo momento. Modelli a confronto CAA centrata sulla produzione di atti comunicativi Centrata esclusivamente sul disturbo espressivo (più facilmente e direttamente quantificabile) Pensata per soggetti con prevalente disabilità motoria, in genere senza problemi cognitivi né linguistici Ovvero persone che acquisiscono naturalmente nel proprio contesto di vita, la lingua parlata, attraverso l ascolto Per queste persone, la lingua parlata è la lingua madre La CAA può essere utilizzata come una seconda lingua che consente lo scambio comunicativo in uscita Elemento fondamentale è la rapidità, per consentire di avvicinare il più possibile il ritmo comunicativo naturale La correttezza morfosintattica è secondaria Modelli a confronto CAA centrata sull esposizione I bisogni comunicativi complessi (Beukelman, Mirenda, 2013) Sono presenti non solo difficoltà ad esprimersi, e quindi nel farsi capire dagli altri, ma anche e soprattutto difficoltà nel capire quanto gli altri vogliono comunicare, sul piano linguistico, cognitivo o direttamente comunicativo. Come nel caso dei bambini autistici, possono essere contemporaneamente presenti difficoltà sul piano dell intenzionalità condivisa, della teoria della mente, della comprensione linguistica e dell utilizzo delle chiavi di contesto e della pragmatica per chiarire i contenuti dei messaggi. Servono interventi molto diversi da quelli per il primo gruppo e focalizzati innanzitutto sul supporto alla comunicazione in entrata, linguistica e non linguistica. Inizialmente i simboli sono stati quindi usati come supporto visivo in entrata, in modo simile alle parole-frasi usate per accelerare l uscita 3

4 comunicazione aumentativa totale Nel corso dello sviluppo del linguaggio, i bambini sono naturalmente e ampiamente immersi per almeno un anno in continue interazioni comunicative nella lingua che dovranno apprendere, prima che inizino a produrre le prime parole. I bambini con difficoltà comunicative sono esposti meno dei coetanei alla lingua madre, sia sul piano quantitativo che qualitativo. Spesso ai bambini e ragazzi con difficoltà di comunicazione viene chiesto di cominciare ad usare strumenti di CAA in uscita avendo avuto pochissima esperienza dell uso che altri ne fanno intorno a loro (Romskie Sevcik, 2003). A partire dalla metà degli anni 80 si è cominciato a sottolineare l importanza dell utilizzo in entrata degli strumenti di CAA Gli strumenti di comunicazione dovrebbero essere utilizzati in prima persona dai partner comunicativi nelle interazioni con gli utenti, affiancando alle parole l indicare i simboli corrispondenti attraverso un continuo modeling. Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa La CAA come supporto visivo Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa La CAA come supporto visivo 2 Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa Alle origini dell approccio del CSCA La CAA come lingua I bambini vengono esposti ed imparano un linguaggio sgrammaticato La pratica clinica e la letteratura evidenziano come l esposizione ad una lingua sgrammaticata possa nel tempo determinare conseguenze negative, sia per i bambini a sviluppo normotipico, sia per le persone con BCC Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa Ruolocruciale giocatodai Partner Comunicativi CAA e E.B.M. Il panorama e le criticità Popolazione poco numerosa Obiettivi necessariamente personalizzati Estrema variabilità delle caratteristiche cliniche e di Inadeguatezza della maggior parte degli funzionamentodelle persone con BCC: strumentidi valutazione, sviluppatiper età, livello cognitivo, linguaggio altre tipologie di popolazionie con recettivo edespressivo, attenzione, elevatorischio di sottostimare e fenotipocomportamentale, deformare le caratteristiche del esperienze precedenti, collocazione campione scolastica, diagnosie comorbilità, caratteristiche dell ambiente ec ecc Prevalentemente, finoal 2000 in Italia, Elevatavariabilità degliinterventi e interventi diretti, con scarso raccordo con dellecomponentiin gioco(ambientali, i diversi contesti affettive, cognitive, motorie ) (Light 1999, Schlosser 2000, Schlosser 2003, Geytenbeek2010 ) 4

5 L approccio del CSCA L intervento di CAA integrato di territorio Dagli interventi specialistici diretti con il bambino nelle stanze di riabilitazione Per: Al lavoro di supporto e di formazione della famiglia e dei contesti di vita facilitare il coinvolgimento della famiglia e dell utente in qualità di partner attivi consentire all ambiente di divenire progressivamente sempre più competente e parzialmente autosufficiente permettere al bambino di poter utilizzare i propri strumenti di comunicazione in tutti i contesti di vita garantire la massima efficacia degli interventi ed il miglior uso delle risorse disponibili Rischio di introdurre strumenti in uscita troppo bassi per i bisogni comunicativi dell utente Difficoltà nel trasmettere ai contesti di vita le modalità d uso degli strumenti di caa Difficoltà nell inclusione scolastica e sociale di utenti con disturbi complessi di comunicazione L intervento precoce può essere più facilmente ecologico Le lingue si apprendono attraverso l esposizione nei primi anni di vita È meno faticoso e più divertente per tutti Essere bilingui è un incredibile vantaggio. Strumenti ecologici? Nei primi anni di vita la lettura ad alta voce da parte di un adulto ha una fondamentale valenza affettiva e nello stesso tempo favorisce e stimola la comunicazione ed il linguaggio 5

6 Early booksharing È una tipica attività genitoriale Può venire messa in atto molto presto (6 mesi) E e deve essere attività piacevole e non prestazionale E uno strumento molto potente verso: Lo sviluppo emotivo L attenzione condivisa La comunicazione Lo sviluppo del linguaggio (prima di tutto in entrata) La emergent literacy siamo partiti dai libri su misura Perché leggere può dare mille cose buone al bambino e all adulto ma se non è su misura, non funziona Su misura significa adeguato ai bisogni di quello specifico bambino Nel modo di leggere Nell argomento Nel testo Negli aspetti emotivi Nella grafica e nelle immagini Nell accessibilità fisica Nell accessibilità comunicativa i bambini con disabilità e complessi bisogni comunicativi sono quelli che avrebbero più vantaggi dall essere esposti alla lettura ad alta voce non prestazionale, anche molto precocemente, e che più hanno bisogno del su misura spesso sono invece quelli a cui meno si legge, più tardi, e per i quali non si trovano mai libri adatti.. 6

7 In-Book? Libro personalizzato Un libro completamente nuovo, creato proprio per uno specifico bambino.libri illustrati per bambini con il testo in simboli. Trasforma in storia un esperienza emotiva importante, positiva o negativa (la vacanza al mare, il ricovero in ospedale), interessi specifici (I pompieri, le ruspe ) o una grande passione (Spiderman ). L argomento ha un elevato livello motivazionale per il bambino, e spesso è il primo aggancio possibile per bimbi molto piccoli, con disabilità complessa, con gravi problemi in comprensione linguistica, difficoltà attentive o con range di interessi minimi. 7

8 Libro modificato parte da un libro esistente in commercio, e lo modifica per renderlo pienamente accessibile.. la storia di Cappuccetto Rosso, a cui sono tolte o aggiunte pagine, il testo viene semplificato o arricchito, o ne vengono modificate parti per renderle più vicine all esperienza del bambino.. Cannoli anzichè frittelle nel cestino Ha il vantaggio di poter esporre il bambino a un linguaggio più ricco e strutturato, in cui si gioca con le ripetizioni e con le emozioni come in tutti i libri per bambini, e di potersi far leggere le stesse storie che leggono gli altri bambini. Spesso condividendole con loro in classe. 8

9 Modeling nel leggere, si indicano uno per uno i simboli con il dito mentre si sta leggendo nella parte inferiore del simbolo, in modo da lasciare libero e ben evidente sia il simbolo che la parola scritta senza interferire con la vivacità del racconto senza chiedere ritorni o dare istruzioni L adattamento del testo Va semplificata la struttura del testo (non troppo, non troppo poco) Va mantenuto alto il contenuto Va sempre verificato che sia ricco e divertente Scrittura in simboli piena fin dall inizio È più facile per il bambino È più facile per gli adulti Nessun problema ad inserire simboli astratti (anzi! Verbi ed emozioni servono subito), purchè non siano troppi contemporaneamente nella frase Giocare liberamente con le ripetizioni La grafica conta! Attenzione all impaginazione e agli a capo Il riquadro esterno aiuta il pattern Il bianco e nero fa fare meno fatica 9

10 Nei bambini che hanno bisogno di CAA. Il libro su misura è uno strumento per l intervento precoce molto efficace per il bambino e il suo ambiente E piacevole, va a ruba e viene utilizzato con naturalezza da tutti coloro che sono vicini al bambino Nei bambini con BCC. E semplice e naturale per tutti imparare come usare i libri su misura La formazione aiuta a imparare a lavorare insieme e a personalizzare gli strumenti Nei bambini con BCC. Le due cose insieme preparano il bambino e il suo ambiente all intervento di CAA che può seguire Grazie al supporto della narrazione e ai simboli, gli IN-Book espongono il bambino a un ampio vocabolario ricettivo e a frasi ricche sul piano morfosintattico e pragmatico, prima di introdurre altri strumenti di CAA che necessitano di maggiore training dei partner comunicativi Maria Teresa Guasti, 2013 Maria Teresa Guasti,

11 Maria Teresa Guasti, 2013 Maria Teresa Guasti, 2013 Quali indizi sono necessari per apprendere un verbo? Cosa vuol dire ROGARE? Bambini SMA1 confronto punteggi Raven-TCGB con e senza CAA Rogo il TAPOLO Rogo CHE IL TAPOLO E SUL GRABOLO Rogo BUBU CHE GOGOLA IL TAPOLO Rogo BUBU GOGOLARE IL TAPOLO VEDERE : 51, 7% CORRETTO Maria Teresa Guasti, 2013 Tesi di laurea Gaia A Gli IN-Book hanno cominciato a circolare spontaneamente nelle scuole materne, nelle biblioteche e in molti altri contesti.. Nuove frontiere Il problema dell insufficiente esposizione ad un linguaggio in entrata ricco ed adeguato e all ascolto di testi narrativi non è solo dei bimbi con BCC La possibilità di ascolto narrativo è un importante fattore protettivo e preventivo in molte situazioni di rischio per lo sviluppo Il testo in simboli ha il grande vantaggio di appaiare elementi linguistici con elementi visivi ( rappresenta le parole che si ascoltano). La presenza del testo in simboli diventa quindi un importante elemento di contesto che si aggiunge ai numerosi altri presenti nella lettura ad alta voce di libri illustrati 11

12 Strumenti di inclusione IN-Book nella scuola dell infanzia Usati e apprezzati non solo dal bambino disabile ma da tutta la classe Attività autonoma e spontanea, i bambini si scambiano i libri e se li contendono, se li leggono a vicenda, indicando i simboli Diventano componente culturale importante della vita della classe Sono per tutti e adatti a tutti, perché non più costruiti su misura per il singolo, ma scelti su misura tra i tanti diversi a disposizione è necessario passare da una filosofia dell antibiotico di settima generazione ad una filosofia dell Acqua potabile. Gli IN-Book si espandono a macchia d olio perché possono essere: Strumento di prevenzione e supporto precoce per tutte le situazioni a rischio linguistico e dello sviluppo Facilitatori delle relazioni tra i pari Supporto alla inclusione di tutte le diversità Facilitatori di attenzione, concentrazione. Intuitivi ed economici Attivatori dell interesse verso la literacy. Mirko va nella scuola dell infanzia, ha gravi comportamenti problema ed è in lista d attesa per un intervento di CAA, ma ha già degli In-book. Non ha amici né a scuola né ai giardini perchè i coetanei lo escludono. Ai giardini, però, c è un bambino di poco più grande di lui, che va in un altra scuola materna, ed è l unico che lo capisca e giochi con lui. La mamma di Mirko racconta che è capace di spiegargli le cose in modo chiaro e con calma. Un giorno Mirko porta con se uno dei suoi In-book. L altro bambino lo prende e con naturalezza comincia a leggerlo indicando i simboli. La mamma di Mirko è stupefatta e gli chiede dove ha imparato. Il bimbo risponde che anche un suo compagno ha libri così e che da sempre a scuola li leggono e piacciono tanto a tutti. caa@policlinico.mi.it http//:sovrazonalecaa.org 12