GUARDIAMOCI NEGLI OCCHI. Il Quaderno Consulenza scientifica contenuti:

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3 Questa iniziativa è resa possibile grazie al contributo educazionale non condizionato di MSD Italia. La pubblicazione riflette i punti di vista e le esperienze degli autori e non necessariamente quelli di MSD Italia. Il presente materiale non intende in alcuna maniera, né direttamente né indirettamente, delineare o sostituirsi a percorsi terapeutici, che rimangono esclusiva responsabilità del medico curante. Le indicazioni contenute in questa pubblicazione non devono essere valutate in sostituzione di cura professionale medica. Con il patrocinio di Con il contributo educazionale e non condizionato di GUARDIAMOCI NEGLI OCCHI. Il Quaderno Consulenza scientifica contenuti: Marco Centofanti, Professore Aggregato presso UOSD Terapia del Glaucoma, Università degli Studi di Roma Torvegata Linea di Ricerca Glaucoma - Fondazione G.B. Bietti per l oftalmologia Michele Iester, Professore Associato Facoltà di Medicina e Chirurgia; Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica (DINOG), Università di Genova Michele Vetrugno, Responsabile dell Unità di Oftalmologia, Gruppo Villa Maria Hospital, Bari Roberto Carassa, Direttore del Centro Italiano Glaucoma di Milano Coordinamento generale: carlobruno&associati Illustrazione copertina, fumetto e realizzazione grafica: Alessandro Baronciani Collaborazione redazionale: Cinzia Testa Stampa: Adare Seconda Edizione: Marzo 2012 Tutti i diritti sono riservati, In Italia e all estero, per tutti i Paesi. Nessuna parte di questa pubblicazione può essere riprodotta, memorizzata o trasmessa con qualsiasi mezzo e in qualsiasi forma (fotomeccanica, fotocopia, elettronica, chimica, su disco o altro, compresi cinema, radio, televisione) senza autorizzazione scritta da parte del detentore dei diritti. In ogni caso di riproduzione abusiva si procederà d ufficio a norma di legge. Ufficio stampa: MSD Italia, Comunicazione Chiara Romagnoli, tel SAFL-2011-IT-5040-PE MSD Italia Srl, Via Vitorchiano 151, Roma

4 L introduzione Ai medici oculisti succede di voler essere esaurienti e disponibili all ascolto, ma di dover fare i conti con il tempo, troppo limitato, della visita. Ai pazienti capita che la scoperta di avere una malattia cronica, insieme all iniziale scarsa conoscenza sul glaucoma, generino ansia, senso di solitudine, incapacità momentanea di memorizzate tutte le informazioni, difficoltà a mettere in pratica le indicazioni. Sono i protagonisti della lotta al glaucoma. Entrambi riconoscono che, spesso, tra loro esiste uno scarto di comunicazione fatto di informazioni che partono ma non arrivano, di parole incomprensibili, di tempi contati, di difficoltà psicologica ad accettare di avere una malattia cronica, da curare per sempre. Guardiamoci negli occhi è una campagna che nasce con l intento di offrire ai protagonisti della lotta alla forma più frequente di glaucoma, quello ad angolo aperto, strumenti di informazione e sensibilizzazione, che integrando e non sostituendo l opera educativa del personale sanitario, possano aiutare a conoscere meglio la malattia e a condividere più chiaramente gli obiettivi comuni, le reciproche responsabilità, l importanza del dialogo e dell ascolto.

5 Consapevolezza, dialogo e ascolto reciproco, fanno infatti parte della cura. Che cosa significa? Per il medico, saper spiegare la malattia e le terapie con chiarezza e senza creare allarmismi, disporsi all ascolto della persona. Per il paziente, acquisire una migliore conoscenza della malattia, seguire le indicazioni del medico, non prendere decisioni senza parlarne prima con lui nella consapevolezza che l obiettivo comune è uno solo: far sì che la terapia funzioni, per tenere sotto controllo la patologia e garantire la migliore qualità di vita possibile. La campagna, ideata grazie alla consulenza scientifica di un comitato di esperti oftalmologi, è stata realizzata grazie al contributo educazionale e non condizionato di MSD Italia e ha ottenuto il patrocinio delle Società Scientifiche AISG (Associazione Italiana Studio Glaucoma) e SIGLA (Società italiana del Glaucoma). Il quaderno è uno degli strumenti che la campagna Guardiamoci negli occhi mette a disposizione dei medici e dei pazienti. Al suo interno immagini illustrate spiegano cosa è il glaucoma e raccontano una storia. La storia di Guido, una persona come tante, alle prese con una malattia che non conosce e lo spaventa. Una persona che conquista tranquillità e responsabilità man mano che cresce in lui la consapevolezza di non essere solo, ma di avere un grande alleato: il medico.

6 Guida alla lettura Questo quaderno non intende in alcuna maniera, né direttamente né indirettamente, sostituire l opera educativa e i percorsi terapeutici delineati dal personale sanitario, che rimangono esclusiva responsabilità del medico oculista. Le informazioni contenute in questa pubblicazione non devono essere quindi valutate in sostituzione della consulenza e della cura professionale medica. Tale consapevolezza è fondamentale per una corretta consultazione e per un sereno utilizzo di questo strumento. Buona lettura!

7 In questo quaderno potrete trovare: la storia illustrata di Guido, un paziente che, come tanti, scopre di avere una malattia che non conosce e lo spaventa. Il suo percorso potrà aiutarvi a comprendere e memorizzare meglio cosa è il glaucoma: una malattia cronica e progressiva, che non guarisce, ma si cura e si tiene sotto controllo in modo efficace, condividendo gli obiettivi e gli sforzi con il proprio medico oculista. I principi che stanno alla base dell alleanza medico-paziente per affrontare al meglio la lotta al glaucoma. le risposte ad alcune curiosità e dubbi che possono sorgere nel percorso di convivenza con la malattia. Pagine a disposizione per annotare e ricordare tutto ciò che è utile sapere sul proprio percorso terapeutico e il proprio stato di salute generale.

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21 in piccole aree periferiche del campo visivo la vista risulta ridotta o cancellata, si chiamano scotomi. quando il nervo ottico è danneggiato dalla pressione alta, in alcune zone periferiche la visione è ridotta o cancellata, si creano gli scotomi. Ciò avviene nella porzione superiore, inferiore o laterale - destra o sinistra - del campo visivo.

22 almeno all inizio, è molto difficile accorgersene perchè le aree interessate sono molto piccole e periferiche. e lo spostamento istintivo dello sguardo o l azione di ricostruzione da parte del cervello, riescono a non far percepire che c è qualcosa che manca o che non si vede perfettamente il glaucoma

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39 una cosa molto utile è prendere un quaderno.

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43 Alleati contro il glaucoma Il glaucoma è una patologia cronica, che dal momento della diagnosi entra a far parte della tua vita, insieme al medico oculista che la cura. Il rapporto con il medico, per contrastare al meglio il glaucoma, è fatto di condivisione e fiducia. L obiettivo comune infatti è uno solo: far sì che la terapia funzioni per tenere sotto controllo la patologia e permetterti di vivere nel migliore dei modi la tua vita.

44 Nel trattamento del glaucoma il medico si impegna a: Ascoltarti Ascoltare il paziente fa parte della terapia del glaucoma, perché come in tutte le malattie croniche le motivazioni e le difficoltà della persona in cura contano quanto i dati degli esami e delle analisi. Questo significa che, in occasione di ogni visita, il medico si impegna a focalizzare l attenzione non solo sulla malattia e la sua evoluzione, ma anche sugli aspetti della patologia e della terapia che possono generare ansie, dubbi e disagi. Coinvolgerti Il glaucoma, è un malattia cronica e progressiva: per contrastarla al meglio il medico oculista deve adattare la cura all evoluzione della malattia e alla persona. L oculista si impegna a spiegare con parole semplici ogni scelta terapeutica, descrivendone rischi e vantaggi, in modo da ottenere dal paziente attenzione e assunzione di responsabilità nel seguire la terapia. Personalizzare la terapia Obiettivo della terapia del glaucoma è ritardare il più possibile la perdita della funzionalità visiva. Per raggiungere questo obiettivo, l oculista è pronto ad adattare la terapia ad ogni segno di evoluzione della malattia e attento a cogliere dal paziente ogni indicazione utile a ritagliare la cura su misura. Per fare questo l oculista si impegna a chiedere al paziente gli eventuali effetti collaterali comparsi durante la terapia, a conoscerne le abitudini di vita, lo stato di salute generale e le cure farmacologiche che sta seguendo per eventuali altre malattie o disturbi passeggeri.

45 Nel trattamento del glaucoma il paziente si impegna a: Seguire attentamente le prescrizioni La strategia migliore per arrivare alla propria cura ideale consiste nel seguire le prescrizioni dell oculista e insieme a lui adattare la cura in base all andamento dei risultati. La persona con glaucoma si impegna a seguire scrupolosamente le indicazioni del medico - chiedendo tutte le informazioni necessarie a conoscere la malattia e a gestire al meglio la terapia - oltre che rispettare gli appuntamenti delle visite di controllo. Riportare ogni disturbo Ogni terapia porta inevitabilmente con sé piccoli e grandi effetti collaterali. La persona in cura si deve impegnare ad avere un ruolo attivo nella gestione della malattia, annotando gli eventuali effetti collaterali e disagi legati alla terapia e riportandoli al medico nel corso della successiva visita di controllo. L obiettivo infatti è arrivare alla costruzione di una cura che sia efficace e che garantisca la migliore qualità di vita possibile. Essere collaborativo Nella cura delle malattie croniche, come il glaucoma, il paziente è al centro della terapia. Questo significa che se il medico è impegnato ad ascoltarlo e a motivarlo, a ricercare la migliore terapia su misura, il paziente deve imparare a sentirsi proprietario della malattia, per gestirla con responsabilità. Il paziente si impegna a chiedere e ad ascoltare le spiegazioni del medico, assicurando collaborazione attiva e costanza nel condividere gli eventuali cambiamenti di terapia, nell aderire alla cura secondo le prescrizioni e a riportare gli eventuali effetti negativi riscontrati.

46 Le domande dimenticate Ci sono domande che ti sei dimenticato di fare all oculista in occasione della visita, e che ti sono venute in mente quando già stavi tornando a casa. Ci sono interrogativi che ti sei posto solo nel momento in cui ti sei trovato in una particolare situazione o che, imbarazzato, hai rimandato al prossimo appuntamento. Qui puoi trovare le risposte ad alcuni di questi. Altri eventuali interrogativi potranno essere annotati nelle pagine bianche in fondo al quaderno. Farlo, ti aiuterà a ricordare di porre la domanda in occasione del prossimo appuntamento con il tuo oculista. Se ho il glaucoma devo far controllare anche i miei figli? SÌ perché il glaucoma è una malattia che in quasi la metà dei casi si eredita dai genitori. L età giusta per fare il primo controllo è tra i 35 e i 40 anni. I colliri possono provocare effetti collaterali? SÌ e sono diversi a seconda del tipo di farmaco utilizzato. Alcuni, ad esempio, possono provocare un senso di amarognolo in bocca, dopo l instillazione. Altri possono provocare prurito alle palpebre, secchezza, arrossamento e/o sensazione di avere un corpo estraneo nell occhio. Ci sono poi colliri che possono dare disturbi a livello generale, come ad esempio il fiato corto, la riduzione della frequenza cardiaca, stanchezza e sonnolenza. Se e quando si dovessero riscontrare la presenza e la permanenza di uno o più effetti collaterali è importante parlarne con l oculista.

47 I colliri possono dare allergie? SÌ, i colliri possono provocare allergie legate sia al farmaco, sia ai conservanti utilizzati. Se si registrano sintomi irritativi agli occhi come bruciore, lacrimazione, prurito, arrossamento, è bene parlarne all oculista. Viene mal di testa quando la pressione oculare si alza? NO, la pressione oculare alta non da disturbi. Il mal di testa, quando è leggero ma presente tutti i giorni, può anche essere un effetto collaterale del collirio che si sta usando. E quindi bene parlarne con il medico. Il collirio scade? E come devo conservarlo? SÌ. I colliri in genere scadono dopo giorni dall apertura. Questo chiaramente vale per i flaconcini e non per le confezioni monodose, che sono usa e getta. Alcuni, fino all apertura della confezione, devono essere conservati in frigo. In ogni caso si raccomanda di leggere sempre attentamente il foglietto illustrativo del collirio, dove sono presenti le informazioni sulla conservazione del farmaco. Posso continuare ad usare le lenti a contatto? SÌ, perché non ci sono controindicazioni. Unica regola: bisogna aspettare qualche minuto tra quando si instilla il collirio e quando si mettono le lenti a contatto.

48 Stare tutto il giorno davanti al computer o leggere tanto può aggravare la malattia? NO, ma può affaticare la vista. Per questo è comunque importante mettere in pratica le normali regole di igiene visiva, come alzare di tanto in tanto gli occhi dal computer e indossare gli occhiali, se sono prescritti Prendere il sole alza la pressione oculare? NO l esposizione al sole non influenza la pressione oculare. Vale comunque, come per tutti, la regola di indossare gli occhiali da sole. Posso andare in alta montagna? SÌ perché l altitudine non influenza la pressione oculare. Posso prendere l aereo? SÌ. I viaggi aerei non influenzano la pressione dell occhio, grazie alla pressurizzazione delle cabina. Se cambio fuso orario devo cambiare l orario di assunzione del farmaco? NO. Il consiglio, quando si cambia fuso orario è di mantenere il ciclo sonno veglia. Se, per esempio, la somministrazione del collirio avviene normalmente alle 8 di sera, si dovrà continuare a metterlo alle 8 di sera, ora locale.

49 Posso fare sport? SÌ. L unica avvertenza da rispettare è evitare il sollevamento pesi e/o posizioni che prevedono di stare a lungo a testa in giù come può accadere facendo yoga. L alimentazione incide sulla pressione oculare? NO. Non ci sono evidenze scientifiche sul ruolo degli alimenti in relazione al glaucoma. Posso continuare a guidare? SÌ. La guida può diventare pericolosa per sé e per gli altri solo quando il campo visivo è così compromesso, da impedire una corretta visione. Se si intende noleggiare un automobile all estero è comunque meglio informarsi, dal momento che in alcuni Paesi, come la Gran Bretagna, ci sono norme speciali per chi ha il glaucoma. Sono permessi i farmaci per migliorare la prestazione sessuale? per SÌ, perché non interferiscono con la pressione oculare. E bene in ogni caso, per evitare interazioni tra farmaci, tenere sempre al corrente il proprio oculista delle medicine che si stanno assumendo, anche quelle senza prescrizione medica, cui si fa ricorso occasionalmente. Lo stesso comportamento va tenuto con il medico di famiglia o con altri specialisti, relativamente ai colliri che si assumono per il trattamento del glaucoma.

50 Annotazioni Nome Cognome Allergie a farmaci o intolleranze: Altre patologie in atto:

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52 Terapie per il glaucoma utilizzate: Colliri dal al Laser mese/anno Chirurgiche mese/anno

53 Effetti collaterali per la terapia del glaucoma in atto

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