Una mattina per chi si prende cura Ring: Strumenti Formativi per Caregiver 24 Febbraio 2011 La sperimentazione del KIT nei servizi sanitari

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1 Una mattina per chi si prende cura Ring: Strumenti Formativi per Caregiver 24 Febbraio 2011 La sperimentazione del KIT nei servizi sanitari Barbara Capellero, Dipartimento di Neurologia ASL TO 1 Dipartimento Lung Assistenza Anziani ASL TO1

2 La demenza non colpisce solo il Paziente ma tutta la famiglia sulla quale grava un enorme carico assistenziale ed emotivo O.M.S. LA DEMENZA È UNA MALATTIA FAMILIARE

3 La Demenza è una malattia: Cronica Peggiorativa Multisintomatica Familiare

4 I membri della famiglia, diventati caregiver, assumono un ruolo, quello dell accudimento (caregiving) per il quale sono impreparati e non formati Sono le cure che i caregivers forniscono a tutto campo a mantenere il malato nella comunità il più a lungo possibile

5 I Bisogni del Caregiver comprensione di problematiche relative alla malattia conoscenza del significato relazionale dei sintomi mutamenti circa la relazione col malato nelle diverse fasi di malattia sviluppare modelli adattivi

6 Caregiver Informali Pz domicilio Caregiver Informali Pz residenziali Caregiver Informali Pz con disabilità (esiti di stroke) Caregiver formali

7 Differenze FORMALI ETÀ media 30/40 RUOLO cercato BISOGNI di: sapere, ricerca, soluzioni ASPETTATIVE: alte INFORMALI ETÀ media 50/60 RUOLO dovuto BISOGNI di: considerazione, sfogo, condivisione ASPETTATIVE: medio basse

8 Differenze INFORMALI STRUTTURA Sentimenti di colpa Atteggiamenti rivendicativi Ambivalenza INFORMALI di Pz Disabili età INFORMALI DOMICILIO Sentirsi prigionieri Sentimenti di inadeguatezza Scelta Aspettative di riabilitazione Gestione quotidiana

9 Aspetti comuni Solitudine Vissuti di impotenza Difficoltà comunicative Vivere la malattia in termini di perdita Sentimenti di inadeguatezza vissuti di sfiducia ( ad un estraneo non importa nulla di lui ), senso di onnipotenza ( come lo curo io nessuno può farlo, senza di me è perduto) sentimenti di inadeguatezza o colpa ( lo abbandono, sono un incapace, con tutto quello che ha fatto per me ).

10 La Guida per Chi si prende cura S. Gentile-D. Villani Fondazione Istituto Ospedaliero Sospiro, Cremona Visione d insieme Molto apprezzato da tutti i gruppi Indicazioni pratiche Sensibile Altamente scientifico pur nella sua semplicità Anticipazione del futuro

11 GAM: Programma psicoeducazionale per il sostegno emotivo dei caregiver di persone affette da demenza. Fondazione Ingema- S.Sebastian (Spagna) Strumento adattabile e flessibile i compiti a casa Gli esercizi di rilassamento : il metodo Jacobson Attento al caregiver e alle sue problematiche lo spavento iniziale : dalla Spagna alla sperimentazione.

12 DVD prendersi cura: lampi di verità dal cinema Centro Maderna-Stresa Attivazione a livello emotivo Difficoltà nella scelta più adeguata Favoriscono l esplicitazione dei sentimenti e dei vissuti Favoriscono la presa di coscienza Prevista una buona conoscenza del formatore

13 Gli incontri: sei da due ore ciascuno PRIMA a chi lascio il mio parente? Sto rubando del tempo prezioso? Se non ci sono io chi lo accudisce? Tolgo tempo lavoro DOPO Non potevate pensarci prima? Non potevate farmi un regalo più bello!! Ne farete ancora? Lo estenderete anche ad altri? Posso far leggere il manuale al mio vicino?

14 Le Emozioni finalmente uno spazio dedicato a noi Gratitudine Solidarietà Commozione Mutuo soccorso Rabbia Tristezza e impotenza Ansia Rilassamento Paura

15 Non Riconoscimento Il caregiver non riconosce nel malato la persona di sempre, in particolare, in presenza di comportamenti differenti da quelli noti, mentre la persona, con l avanzare della malattia, non riconosce più i familiari e l ambiente che lo circonda. Si dice che senza memoria non vi è identità, quindi chi non è riconosciuto dopo una vita trascorsa assieme, rischia di sentirsi derubato non solo del rapporto, ma anche della sua stessa storia affettiva (Tognetti, 2004).

16 Comportamenti incongrui Alcune convinzioni deliranti, la labilità emotiva ed i comportamenti aggressivi spesso sono letti dai familiari come intenzionali e ostili nei propri confronti. Nelle famiglie ad alta emotività espressa, dove sono elevati l ipercoinvolgimento, il criticismo e l ostilità, la situazione può diventare ingestibile ed è frequente il ricorso alla istituzionalizzazione del paziente

17 Questo approccio non farmacologico ha permesso al familiare di comprendere meglio alcune manifestazione cliniche e comportamentali strettamente legate alla malattia Acquisire una maggiore consapevolezza del proprio ruolo, delle proprie emozioni, del proprio SE Adottare strategie di coping tese a ridurre il carico assistenziale e realizzare una sorta di home-rehabilitation

18 scoprire di non essere i soli a soffrire per la malattia del parente, uscire dall isolamento e dal senso di solitudine scoprire di avere in comune con altri non solo le difficoltà ed esperienze instaurare nuove relazioni attraverso nuovi canali fare esperienza di un contesto relazionale diverso Ridefinizione del problema Gestione del problema Ri-conoscere l altro

19 poiché noi crediamo fermamente nella domiciliarità, fintanto che è possibile, poiché nonostante i progressi fatti con i farmaci una risposta forte nella cura tarda a venire, e poiché la demenza ha assunto le caratteristiche di una malattia familiare, i nostri sforzi dovranno rivolgersi, oltre che al soggetto malato, anche e sempre più al suo contesto valutando le competenze e le esigenze di tutte le figure coinvolte nell assistenza.

20 se c è un modo perché la sua mente e la mia continuino a comunicare, lo devo trovare