Indice. Prefazione di Marina Santi e Roberta Caldin. xvii. Parte prima

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1 xvii Prefazione di Marina Santi e Roberta Caldin 1 Introduzione Parte prima Capitolo primo 9 Pluridisabilità: elementi per orientarsi Introduzione La pluridisabilità e la sua complessità ICF: una nuova cultura della disabilità La pluralità di termini nella letteratura scientifica Il contributo di alcune fonti legislative Un ancoraggio pedagogico per la pluridisabilità Eziologia ed Epidemiologia della pluridisabilità Le cause della pluridisabilità La pluridisabilità e i bambini nati prematuri e/o S.G.A Quanti sono i bambini pluridisabili in Italia? 1.5 Dai concetti alle persone: la Qualità di vita dei bambini pluri- 26 disabili Capitolo secondo 31 La famiglia e il supporto sociale informale 2.1 Il bambino pluridisabile è la sua famiglia: una lettura ecologi- 32 ca L evento disabilità: specificità del percorso familiare I percorsi adattivi di una famiglia con un bambino disa- 38 bile La famiglia tra attribuzioni di significato e abilità di co- 39 ping Fattori resilienti individuali, familiari, comunitari

2 viii Uno sguardo ai sottosistemi familiari Un buon coniuge è un buon genitore I differenti ruoli di mamma e papà Il ruolo del bambino nella relazione col genitore La relazione fraterna Il supporto sociale informale Capitolo terzo 61 Principi, modelli e attori della presa in carico La dimensione educativa ed etica dell aver cura Un modello di presa in carico: il Family-Centred Care La struttura teoretica del F.C.C Come sostenere la capacità di scelta della famiglia L efficacia del modello F.C.C.: alcuni riscontri dalla lette- 70 ratura La qualità nei servizi: il punto di vista delle famiglie Fasi, ruoli e funzioni nel modello F.C.C.: breve approfon- 75 dimento. 75 Il medico e la gestione della Prima Comunicazione 79 Il Key Worker 83 L operatore domiciliare e il servizio di respite care Esempi di buone prassi Il progetto La cura del neonato e della sua famiglia L esperienza del progetto PRIM Il progetto PRIFAM (Programma di Intervento Familia- 87 re) Il progetto A casa con sostegno L esperienza della cooperativa sociale La Rete di Tren- 90 to Alcuni spunti di carattere legislativo Guardare alla disabilità secondo la logica dei diritti La Convenzione Internazionale sui diritti dell infanzia La Convenzione Internazionale sui diritti delle Persone 96 con disabilità Alcuni riferimenti legislativi nazionali 98 Legge 5 febbraio 1992, n Legge 8 novembre 2000, n. 328 DPCM del 23 aprile 2008 in materia di livelli essenziali di 103 assistenza

3 ix Il Piano Nazionale degli Interventi e dei Servizi Sociali Il Piano Sanitario Nazionale Parte seconda Capitolo primo 113 L impianto metodologico Approccio qualitativo: breve cenno Gli elementi della ricerca sul campo Il problema La finalità e gli obiettivi Le ipotesi Le fasi di lavoro I servizi partner della ricerca I bambini e le famiglie coinvolte Gli strumenti per la raccolta dei dati qualitativi 129 L intervista a mamma e papà 130 L analisi dei dati qualitativi Le Scale per la valutazione del bisogno sociale 133 La Mappa dei soggetti e delle risorse 135 La Scala di Responsabilizzazione 137 Il Livello di protezione dello spazio di vita Gli incontri di restituzione ai servizi e alle famiglie L incontro interistituzionale tra servizi, università e fa- 139 miglie Capitolo secondo 141 Presenze, assenze e ruoli nel processo di cura 2.1 I dati ricavati dalle Scale per la Valutazione del Bisogno Socia- 141 le Le persone coinvolte nelle varie fasi della presa in carico La lettura della presa in carico attraverso alcune variabi- 145 li sociodemografiche 146 Presa in carico e la variabile sesso 147 Presa in carico e la variabile grado di pluridisabilità 149 Presa in carico e la variabile età

4 x INDICE Capitolo terzo 151 Famiglia e contesto di vita: intreccio di relazioni Mamma e papà di fronte al bambino La nascita del figlio come trauma emotivo Scarsa consapevolezza e spaesamento: come passano i 155 mesi successivi alla nascita I genitori di fronte alle responsabilità di cura Papà e mamma tra responsabilità educativa e lavoro La mamma: curare il figlio trascurando se stessa Il papà: alla ricerca del tempo perduto La mamma a casa, il papà al lavoro La ripartizione dei ruoli tra genitori: breve riflessione Il tempo libero: spazi per la famiglia a scapito della coppia Il tempo libero come spazio di normalità La coniugalità? Esperienza dimenticata I fratelli, risorsa insostituibile La forza contenitiva della rete di prossimità I nonni, chi altri? La zia, una parente attiva Altre famiglie di figli disabili: amici che comprendono La babysitter tra professionalità e amicizia Le associazioni, risorsa poco conosciuta Brevi note di riflessione Capitolo quarto 197 L incontro famiglia-servizi tra scontri e confronti L ospedalizzazione, dove tutto ha inizio L atmosfera di un reparto poco accogliente La relazione tra i genitori e i professionisti presenti in 201 ospedale 202 L infermiere professionale tra professionalità e informalità 205 Prima comunicazione specchio dell incomunicabilità 209 I medici come incognita comunicativa Dalle dimissioni alla fase di post-ospedalizzazione Le dimissioni, un salto nell incertezza Il pediatra di libera scelta tra delega ed orientamento Il percorso di cura nei servizi per la riabilitazione Le relazioni con i vari professionisti del servizio riabilita- 222 tivo

5 xi 224 Il terapista: vicino al bambino, vicino ai genitori 228 Il ruolo depotenziato dell educatore 230 Uno psicologo per l intera famiglia 232 Il gruppo di auto-mutuo aiuto, molto più di un confronto Alla ricerca di cure complementari L esperienza scolastica: il bambino dentro una rete di relazioni I percorsi scolastici dei bambini: tipologie di scuole e du- 239 rata dell esperienza L esperienza scolastica, oltre i fattori relazionali I professionisti presenti a scuola 250 L assistente polivalente assiste educando 253 L insegnante di sostegno: l inclusione in una persona Il bambino, i compagni di classe e un mondo di stimoli Gli incontri famiglia-servizi: la frattura tra il dire e il fare Riflessioni complessive sul rapporto famiglia-servizi Capitolo quinto 271 Un modello di presa in carico precoce, puntuale e globale: lo sguardo al futuro Le indicazioni delle famiglie per il modello di cura: il sapere viene dal basso Gli incontri con i servizi partner e le famiglie Gli incontri di restituzione alle famiglie: nuove occasioni 277 di riflessione Le indicazioni dei servizi L incontro congiunto famiglie-servizi 5.3 Costruire una partnership famiglia-servizi andando oltre la quoti- 283 quotidianità e la ricerca 291 Bibliografia