LA GIUNTA REGIONALE. Visto il D.Lgs 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni ed integrazioni, sul riordino in materia sanitaria;

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1 DELIBERAZIONE N. VIII/498 DEL 4 AGOSTO 2005 Oggetto: LINEE GUIDA SULLA PREVENZIONE DELLA MORTE IMPROVVISA E INASPETTATA DEL LATTANTE (SIDS: SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME), LA GESTIONE DEI CASI E L'INDIVIDUAZIONE DEI CASI A RISCHIO IN REGIONE LOMBARDIA LA GIUNTA REGIONALE Visto il D.Lgs 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni ed integrazioni, sul riordino in materia sanitaria; Vista la L.R. 11 luglio 1997, n. 31 Norme per il riordino del servizio sanitario regionale sua integrazione con le attività dei servizi sociali e sue successive modificazioni ed integrazioni; Richiamato il Decreto del Direttore Generale Sanità del 21 giugno 1999, n Istituzione della Commissione di studio per la programmazione di ricerche ed interventi rivolte alla sindrome della morte improvvisa del lattante (Sudden Infant Death Sindrome SIDS) ; Richiamato la D.G.R 24 marzo 2000, n che prevede una Convenzione tra Università degli Studi di Milano e la Regione Lombardia per la stesura di indicazioni operative per azioni informative rivolte alla riduzione del rischio di morte improvvisa del lattante (SIDS) e di morte inaspettata del feto; Visto il Piano socio sanitario regionale , di cui alla D.C.R. 13 marzo 2002, n. VII/462, che prevede nel capitolo La ricerca interventi specifici di prevenzione e di ricerca biomedica della SIDS (Sudden Infant Death Sindrome) ; Visto il DPR 23 maggio 2003 Approvazione del Piano Sanitario Nazionale , ed in particolare il paragrafo 6.2 La salute del neonato, del bambino e dell adolescente ; Richiamato il Decreto del Direttore Generale Sanità del 20 giugno 2002, n Provvedimenti relativi all adozione degli interventi anatomo-patologici e medici e medico legali finalizzati alla prevenzione, conoscenza e rilevazione dei casi di morte improvvisa del lattante (Sudden Infant Death Sindrome - SIDS);

2 Considerato il forte impatto emotivo che tale patologia produce nella popolazione e le iniziative di prevenzione attivate dalla Regione Lombardia a seguito dei provvedimenti precedenti citati; Considerato che la necessità di fornire indicazioni operative più precise ha richiesto la costituzione di un Gruppo di lavoro multidisciplinare composto da operatori appartenenti alle Aziende Sanitarie, alle Università degli Studi di Milano, Pavia e Insubria, nonché funzionari appartenenti all Unità Organizzative coinvolte sul tema della Direzioni Generali Sanità e della Direzione Generale Famiglia e Politiche Sociali e rappresentanti dei Pediatri di Libera Scelta e dell Associazione Semi per la SIDS ; Atteso che il suddetto Gruppo di lavoro ha elaborato il documento Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Sindrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Regione Lombardia, di cui all allegato n. 1, parte integrante e sostanziale del presente provvedimento; Ritenuto di approvare il citato documento Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Sindrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Regione Lombardia, di cui l allegato 1; Atteso che il sopraccitato documento Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Sindrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Lombardia, prevede la riorganizzazione degli interventi di prevenzione e di gestione dei casi ed l individuazione di casi a rischio di SIDS definendo ruoli delle Azienda Sanitarie Locali e delle Aziende ospedaliere; Considerato che alla Direzione Generale Sanità, Unità Organizzativa Prevenzione, compete l attività di programmazione, indirizzo e controllo in materia di prevenzione della SIDS ed in particolare: la predisposizione e aggiornamento delle Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Sindrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Lombardia ; l analisi, valutazione e monitoraggio: o delle campagne informative di prevenzione della SIDS predisposte dalle Aziende Sanitarie Locali; o della gestione dei casi da parte delle Azienda Sanitarie Locali; ai fini di costruzione di indicatori specifici di efficacia ed efficienza.

3 Considerato che alle Azienda Sanitarie Locali compete, così come previsto e specificato nel citato allegato n. 1: elaborare e predisporre il Piano locale di prevenzione della morte improvvisa ed inaspettata del lattante attraverso il Gruppo di Progetto dell Azienda Sanitaria Locale, coordinato dal Dipartimento di Prevenzione Medico, in cui siano rappresentati gli altri Dipartimenti, le Unità Operative delle Aziende Ospedaliere, le Cliniche Universitarie, le Associazioni coinvolti nella prevenzione della SIDS, nonché i rappresentanti dei pediatri di Libera Scelta e dei Medici di Medicina Generale con il compito di definire le fasi operative, l attuazione, il monitoraggio di tale Piano nonché le metodologie di verifica d efficacia; attivare la partecipazione condivisa alla campagna informativa di prevenzione della SIDS: o delle Aziende Ospedaliere e delle Strutture Sanitarie pubbliche e private accreditate, ed in particolare delle Direzioni Sanitarie, delle Unità Operative di pediatria/neonatologia e di ostetricia/ginecologia nonché dei Responsabili dei Dipartimenti materno infantili; o delle Associazioni di volontariato interessate, o delle Università; o dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta prevedendo momenti formativi sulle tematiche relative alla prevenzione della SIDS e fornendo materiale informativo/divulgativo sul tema; organizzare momenti formativi sul tema della prevenzione della SIDS per: o operatori sanitari e socio sanitari, in particolare per il personale dei consultori familiari pubblici e privati accreditati e dei centri vaccinali; o educatori e personale degli asili nido; predisporre un Protocollo operativo che prevede le procedure per l attivazione della Centrale operativa del 118, in raccordo con i Pediatri di libera scelta e il personale del Servizio di Continuità Assistenziale, nonché il personale delle Unità Ospedaliere di Pronto soccorso e delle Unità Operative di Pediatria; Considerato che alle Direzione Sanitarie delle Aziende Ospedaliere e delle Strutture Sanitarie, pubbliche e private accreditate, compete: trasmettere, via fax, la segnalazione di caso sospetto di SIDS di cui all allegato n. 2 e l allegato 3, parte integrante e sostanziale del presente provvedimento, al Dipartimento di Prevenzione Medico della Azienda Sanitaria di residenza del soggetto; trasmettere al Dipartimento di Prevenzione dell Azienda Sanitaria Locale di residenza del soggetto copia della cartelle clinica corredata del risultato del riscontro diagnostico dei casi sospetti e accertati di SIDS;

4 trasmettere, qualora effettuati previa espressione del consenso informato di entrambi genitori e nel rispetto della normativa vigente, i prelievi, la cartella clinica e la Scheda di cui all allegato n. 3 alla Cattedra di Anatomia Patologica dell Università degli Studi di Milano; predisporre l attivazione dell intervento di supporto psicologico per il sostegno alla famiglia. Compete al Dipartimento di Prevenzione Medico della Azienda Sanitaria Locale di residenza del soggetto: il coordinamento degli interventi successivi alla morte improvvisa del bambino sotto l anno di vita e nel caso di sospetto diagnostico SIDS e provvede: o a raccogliere ed elaborare le schede del decesso di cui all allegato n 2; o a predisporre, qualora non sia stato eseguito, l esecuzione del riscontro diagnostico presso una struttura territoriale competente e quanto previsto nel citato Decreto del Direttore Generale Sanità del 20 giugno 2002, n ; o ad archiviare copia della cartella clinica, della Scheda di cui all allegato n. 2 corredata dal referto del riscontro autopico; o a predisporre la prima visita domiciliare, entro 24/48 ore dalla segnalazione, a cura degli operatori del Dipartimento di Prevenzione Medico, del Pediatra di Libera Scelta e operatori del Dipartimento Attività Socio Sanitarie Integrate, nel luogo dove si è verificato il decesso le cui osservazioni devono essere riportate nella scheda di cui all allegato n. 3; o predisporre una seconda visita domiciliare entro 30 giorni dal decesso, per completare l inchiesta epidemiologica attraverso la compilazione della Scheda di cui all allegato n. 4, parte integrante e sostanziale del presente provvedimento, per: individuare eventuali bisogni socio sanitari della famiglia al fine di orientarla all utilizzo delle risorse sociale e sanitarie del territorio; verificare il grado di conoscenza acquisita in ordine alla prevenzione della SIDS al fine di colmare eventuali lacune ed individuare eventuali aspetti critici nei programmi di prevenzione attuati; informare sulla possibilità di usufruire eventuali accertamenti sanitari sulla famigli e sui figli successivi; completare la raccolta dei dati e comunicare alla famiglia l esito dell esame autoptico;

5 o predisporre la cancellazione del nome del bambino deceduto dagli elenchi routinari di interventi sanitari al fine di evitare che giungano alla famiglia avvisi o comunicazioni di convocazione; o predisporre entro il 31 gennaio di ogni anno una relazione epidemiologica e un rendiconto delle attività preventive attivate e del relativo monitoraggio alla Direzione Generale Sanità, Unita Organizzativa Prevenzione, tutela sanitaria e veterinaria. Considerato di demandare a successivo atto della Direzione Generale Sanità l individuazione dei Centri scientifici di riferimento per il riscontro diagnostico dei lattanti deceduti improvvisamente senza causa apparente entro 1 anno di vita e dei feti deceduti senza causa apparente dopo la 25 settimana di gestazione; Ritenuto, altresì, di procedere alla pubblicazione del presente atto sul Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia, di renderlo disponibile sul sito web della Direzione Generale Sanità e di trasmetterlo al Ministero della Salute; Vagliate e fatte proprie le predette valutazioni: A voti unanimi espressi nelle forme di legge: DELIBERA 1. di approvare il documento Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Sindrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Regione Lombardia, di cui l allegato 1, parte integrante e sostanziale del presente provvedimento; 2. stabilire che, così come previsto e specificato nel citato allegato n. 1: a. compete alla Direzione Generale Sanità, Unità Organizzativa Prevenzione, l attività di programmazione, indirizzo e controllo in materia di prevenzione della SIDS ed in particolare: o la predisposizione e aggiornamento delle Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Sindrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Lombardia ; o l analisi, valutazione e monitoraggio: delle campagne informative di prevenzione della SIDS predisposte dalle Aziende Sanitarie Locali;

6 della gestione dei casi da parte delle Azienda Sanitarie Locali; ai fini di costruzione di indicatori specifici di efficacia ed efficienza. b. compete alle Azienda Sanitarie Locali, così come previsto e specificato nel citato allegato n. 1: o elaborare e predisporre il Piano locale di prevenzione della morte improvvisa ed inaspettata del lattante attraverso il Gruppo di Progetto dell Azienda Sanitaria Locale, coordinato dal Dipartimento di Prevenzione Medico, in cui siano rappresentati gli altri Dipartimenti, le Unità Operative delle Aziende Ospedaliere, le Cliniche Universitarie, le Associazioni coinvolti nella prevenzione della SIDS, nonché i rappresentanti dei pediatri di Libera Scelta e dei Medici di Medicina Generale con il compito di definire le fasi operative, l attuazione, il monitoraggio di tale Piano, nonché le metodologie di verifica d efficacia; o attivare la partecipazione condivisa alla campagna informativa di prevenzione della SIDS: delle Aziende Ospedaliere e delle Strutture Sanitarie pubbliche e private accreditate, ed in particolare delle Direzioni Sanitarie, delle Unità Operative di pediatria/neonatologia e di ostetricia/ginecologia nonché dei Responsabili dei Dipartimenti materno infantili; delle Associazioni di volontariato interessate, delle Università; dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta prevedendo momenti formativi sulle tematiche relative alla prevenzione della SIDS e fornendo materiale informativo/divulgativo sul tema; o organizzare momenti formativi sul tema della prevenzione della SIDS per: operatori sanitari e socio sanitari, in particolare per il personale dei consultori familiari pubblici e privati accreditati e dei centri vaccinali; educatori e personale degli asili nido; o predisporre un Protocollo operativo che preveda le procedure per l attivazione della Centrale operativa del 118, in raccordo con i Pediatri di libera scelta e il personale del Servizio di Continuità Assistenziale, nonché il personale delle Unità Ospedaliere di Pronto soccorso e delle Unità Operative di Pediatria;

7 c. compete alle Direzione Sanitarie delle Aziende Ospedaliere e delle Strutture Sanitarie, pubbliche e private accreditate: o trasmettere, via fax, la segnalazione di caso di decesso sospetto di SIDS cui allegato n. 1 e 2 al Dipartimento di Prevenzione Medico della Azienda Sanitaria di residenza del soggetto; o trasmettere al Dipartimento di Prevenzione dell Azienda Sanitaria Locale di residenza del soggetto copia della cartelle clinica corredata del risultato del riscontro diagnostico dei casi sospetti e accertati di SIDS; trasmettere inoltre copia della cartella clinica e della scheda B e i prelievi, qualora effettuati, previa espressione del consenso informato di entrambi genitori e nel rispetto della normativa vigente, alla Cattedra di Anatomia Patologica dell Università degli Studi di Milano; o predisporre l attivazione dell intervento di supporto psicologico per il sostegno alla famiglia. d. Compete al Dipartimento di Prevenzione Medico della Azienda Sanitaria Locale di residenza del soggetto: o il coordinamento degli interventi successivi alla morte improvvisa del bambino sotto l anno di vita e nel caso di sospetto diagnostico SIDS e provvede: a raccogliere ed elaborare le Schede del decesso di cui all allegato n 1; a predisporre, qualora non sia stato eseguito, l esecuzione del riscontro diagnostico presso una struttura territoriale competente e quanto previsto nel citato Decreto del Direttore Generale Sanità del 20 giugno 2002, n ; ad archiviare copia della cartella clinica, della Scheda di cui all allegato n. 2 corredata dal referto del riscontro autopico; a predisporre la prima visita domiciliare, entro 24/48 ore dalla segnalazione, a cura degli operatori del Dipartimento di Prevenzione Medico, del Pediatra di libera scelta e operatori del Dipartimento Attività Socio Sanitarie Integrate nel luogo dove si è verificato il decesso le cui osservazioni devono essere riportate nella Scheda di cui all allegato n. 3;

8 predisporre una seconda visita domiciliare entro 30 giorni dal decesso, per completare l inchiesta epidemiologica attraverso la compilazione della Scheda di cui all allegato n. 4 e per: individuare eventuali bisogni socio sanitari della famiglia al fine di orientarla all utilizzo delle risorse sociale e sanitarie del territorio; verificare il grado di conoscenza acquisita in ordine alla prevenzione della SIDS al fine di colmare eventuali lacune ed individuare eventuali aspetti critici nei programmi di prevenzione attuati; informare sulla possibilità di usufruire eventuali accertamenti sanitari sulla famigli e sui figli successivi; completare la raccolta dei dati e comunicare alla famiglia l esito dell esame autoptico; predisporre la cancellazione del nome del bambino deceduto dagli elenchi routinari di interventi sanitari al fine di evitare che giungano alla famiglia avvisi o comunicazioni di convocazione; predisporre entro il 31 gennaio di ogni anno una relazione epidemiologica e un rendiconto delle attività preventive attivate e del relativo monitoraggio alla Direzione Generale Sanità, Unita Organizzativa Prevenzione, tutela sanitaria e veterinaria. 3. Di demandare a successivo atto della Direzione Generale Sanità l individuazione dei Centri scientifici di riferimento per il riscontro diagnostico dei lattanti deceduti improvvisamente senza causa apparente entro 1 anno di vita e dei feti deceduti senza causa apparente dopo la 25 settimana di gestazione; 4. di procedere alla pubblicazione del presente atto sul Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia, di renderlo disponibile sul sito web della Direzione Generale Sanità e di trasmetterlo al Ministero delle Salute. Il SEGRETARIO

9 ALLEGATO N. 1 ALLA D.G.R. N. VIII/498 DEL 4 AGOSTO 2005 Linee guida sulla prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (sids: sudden infant death syndrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio in Regione Lombardia.

10 Gruppo di lavoro regionale sulla SIDS: Acerbi Luigi ASL Provincia Milano 2 Agosti Massimo AO Fondazione Macchi Varese Bonomi Allegra Associazione SEMI per la SIDS Carreri Vittorio Direzione Generale Sanità - UO Prevenzione Dell Oca Mario Direzione Generale Sanità - UO Programmazione Ferrandi Rita Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale Foglieni Nives Direzione Generale Sanità - UO Prevenzione Ghedina Giovanna PLS ASL Provincia di Varese Giuliani Paola Direzione Generale Sanità UO Qualità e Appropriatezza Lucchini Roberto ASL Provincia Milano 2 Macchi Luigi Direzione Generale Sanità - UO Prevenzione Matturri Luigi Università degli Studi di Milano Montomoli Cristina Università degli Studi di Pavia Nespoli Luigi AO Fondazione Macchi Varese e Università degli Studi dell Insubria Nosetti Luana AO Fondazione Macchi Varese e Università degli Studi dell Insubria Petrali Rossella Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale Pirola Maria Elena Direzione Generale Sanità - UO Prevenzione Sambo Franca ASL Provincia di Varese Tridico Caterina Direzione Generale Sanità - UO Emergenza/Urgenza Revisori: Minoli Jolanda Schwartz Peter J. Zerbi-Schwartz Luisella Ospedale Macedonio Melloni Milano IRCCS Policlinico San Matteo Pavia -Università degli Studi di Pavia Istituto Auxologico Milano ii

11 INDICE INTRODUZIONE QUADRO NORMATIVO DI RIFERIMENTO L ORDINAMENTO ITALIANO NORMATIVA REGIONALE DI RIFERIMENTO L EPIDEMIOLOGIA DELLA SIDS DEFINIZIONE POSSIBILI CAUSE INCIDENZA LE PROVE DI EFFICACIA I FATTORI DI RISCHIO LE CAMPAGNE PREVENTIVE RACCOMANDAZIONI RELATIVE ALLA PREVENZIONE DELLA SIDS: LA CAMPAGNA INFORMATIVA DI PREVENZIONE PRIMARIA IN LOMBARDIA OBIETTIVO GENERALE OBIETTIVI SPECIFICI I DESTINATARI GLI STRUMENTI AMBITI DI INTERVENTO, PERSONALE SANITARIO COINVOLTO E RELATIVE AZIONI LE AZIENDE SANITARIE LOCALI PUNTI NASCITA E OSPEDALI OPERATORI ADDETTI AI CORSI DI PREPARAZIONE AL PARTO PEDIATRI DI LIBERA SCELTA CONSULTORI FAMILIARI E CENTRI VACCINALI LA GESTIONE DEL CASO DI SIDS RUOLO DEL PERSONALE DI EMERGENZA RUOLO DEL PEDIATRA DI LIBERA SCELTA (PLS) RUOLO DEL SERVIZIO DI CONTINUITÀ ASSISTENZIALE Ruolo del personale sanitario in ospedale Ruolo della direzione sanitaria ospedaliera RUOLO DEL DIPARTIMENTO DI PREVENZIONE LA PRESA IN CARICO DELLA FAMIGLIA DOPO LA MORTE DI UN BAMBINO PER SIDS LA SPECIFICITÀ DEL LUTTO PER SIDS REAZIONI EMOTIVE IMMEDIATE LA PRESA IN CARICO PRECOCE DELLA FAMIGLIA...21 iii

12 7.3.1 Gli operatori del pronto soccorso, dell ospedale e/o del Il Magistrato e le Forze dell ordine Il Pediatra di Libera Scelta L Associazione dei Genitori LE REAZIONI EMOTIVE NEL LUNGO PERIODO LA PRESA IN CARICO DELLA FAMIGLIA IN CASO IN UNA SUCCESSIVA GRAVIDANZA Ruolo degli Operatori Sanitari GESTIONE DEI CASI A RISCHIO GESTIONE DEI CASI DI ALTE Definizione Relazioni tra ALTE e SIDS Incidenza di ALTE Cause di ALTE Valutazione clinica di un lattante con ALTE Procedure strumentali Trattamento e sorveglianza di un lattante con ALTE GESTIONE DEI FAMILIARI DI SIDS E DI MORTI FETALI INASPETTATE INDIVIDUAZIONE E GESTIONE DEI PREMATURI A RISCHIO MONITORAGGIO MONITORAGGIO DELLA CAMPAGNA INFORMATIVA MONITORAGGIO DELLA GESTIONE DEI CASI E DELL INDIVIDUAZIONE E GESTIONE DEI CASI A RISCHIO...30 CONCLUSIONI...30 BIBLIOGRAFIA...31 APPENDICE...35 GLOSSARIO...37 SCHEDE...38 SCHEDA A...39 SCHEDA B...40 SCHEDA C...45 SCHEDA D...47 iv

13 INTRODUZIONE Le presenti linee guida contengono delle raccomandazioni per prevenire, conoscere e gestire i casi di morte improvvisa del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Syndrome), i casi a rischio di SIDS e dare adeguato supporto alle famiglie La morte improvvisa ed inattesa di un bambino è una delle esperienze più dolorose che possa verificarsi in una famiglia. La SIDS rappresenta la prima singola causa di morte nel primo anno di vita nei paesi occidentali, dopo le malformazioni congenite e le patologie perinatali. Molto è noto sull epidemiologia della SIDS e in particolare sui suoi fattori di rischio, alcuni dei quali sono modificabili. L obiettivo prioritario delle linee guida è la riduzione dell incidenza della SIDS attraverso il miglioramento della conoscenza della malattia, la ricerca delle cause possibili, dei suoi fattori di rischio e la promozione di una capillare campagna informativa. Un secondo obiettivo è indicare una modalità di gestione organica ed integrata dei casi di SIDS, da parte delle diverse strutture organizzative interessate e dunque degli operatori della salute. E stato pertanto predisposto il presente documento che possa fornire informazioni omogenee in un contesto lombardo e italiano, i cui destinatari sono gli operatori sociali e sanitari del territorio e degli ospedali. 1

14 1. QUADRO NORMATIVO DI RIFERIMENTO 1.1 L ORDINAMENTO ITALIANO L ordinamento italiano riconosce l importanza della prevenzione per la riduzione dei casi di SIDS. Il Piano Sanitario Nazionale , al paragrafo 6.2 La salute del neonato, del bambino e dell adolescente indica che Occorre anche ridurre le morti improvvise in culla, prima causa di mortalità infantile dopo la prima settimana di vita, attraverso campagne informative atte a ridurre i fattori di rischio. 1.2 NORMATIVA REGIONALE DI RIFERIMENTO Si dettagliano di seguito i punti salienti del percorso attivato da Regione Lombardia in tema di Prevenzione della SIDS. 1. Decreto DGSAN 32694/99: Istituzione Commissione di studio per la programmazione di ricerche e interventi rivolti alla SIDS con il compito di predisporre un programma di indirizzo e coordinamento articolato su tre livelli: anatomopatologico e clinico, di ricerca ed organizzativo gestionale; 2. Decreto DGSAN 6771/00: Prevenzione, conoscenza e rilevazione dei casi di SIDS ed adozione degli interventi anatomo patologici e medico legali necessari per la promozione del diritto alla salute. Definisce un flusso informativo di notifica dei casi sospetti od accertati ai Dipartimenti di Prevenzione, l esecuzione del riscontro diagnostico, la trasmissione della rilevazione statistica dei casi accertati, delle cartelle cliniche e degli organi e tessuti prelevati dai riscontri diagnostici alla 1^ Cattedra di Anatomia Patologica dell università di Milano 3. DGR 49210/00: Convenzione tra Istituto di Anatomia Patologica (UNIMI) e Regione Lombardia per la stesura di indicazioni operative volte alla riduzione del rischio di SIDS, articolate in tre filoni fondamentali : a)studio anatomo clinico condotto con l ausilio della genetica molecolare; b)ricerca con tecniche di biologia molecolare ed accertamenti strumentali, come l ECG; c)campagna di sensibilizzazione rivolta agli operatori ed alle famiglie per la riduzione del rischio SIDS. 4. DCR 462/2002 Piano Socio Sanitario Regionale : individua la SIDS tra i settori strategici di ricerca biomedica e tecnologia 5. Decreto DGSAN 11693/02 Provvedimenti relativi alla adozione di interventi anatomopatologico e medico legali finalizzati alla prevenzione, conoscenza e rilevazione dei casi di morte improvvisa del lattante decreta l obbligo per tutti gli 2

15 operatori sanitari di notifica dei casi sospetti o accertati, riprendendo quanto stabilito nel precedente DGSAN 6771/00, in merito alla attivazione del sistema di sorveglianza. 6. Accordo tra Assessore Regionale alla Sanità Carlo Borsani, Sezione Lombarda della Federazione Italiana Medici Pediatri e la Confederazione Italiana Pediatri per la Lotta contro la SIDS. Regione Lombardia, aprile Inoltre, istituzione di un gruppo operativo di lavoro per la predisposizione delle Linee guida per la prevenzione della morte improvvisa e inaspettata del lattante (SIDS: Sudden Infant Death Syndrome), la gestione dei casi e l individuazione dei casi a rischio. Regione Lombardia, febbraio L elenco dei provvedimenti emanati rende conto dell impegno di Regione Lombardia in tema di prevenzione della SIDS e procede parallelamente alla storia del gruppo di Lavoro, che a partire dalla sua costituzione nel 1999 ha lavorato per realizzare quanto deliberato. Le presenti Linee guida rappresentano il frutto del percorso descritto. 3

16 2. L EPIDEMIOLOGIA DELLA SIDS 2.1 DEFINIZIONE La SIDS (Sudden Infant Death Syndrome) è definita come la morte improvvisa di un lattante sotto l anno di vita che rimane non spiegata anche dopo un indagine post mortem completa che include quindi un'autopsia, l esame dello scenario in cui si è verificata la morte e l analisi della storia clinica del bambino (1). Tale definizione risale al 1989; durante gli ultimi 15 anni sono emerse un enorme quantità di informazioni aggiuntive, che impongono una ridefinizione della sindrome (2). 2.2 POSSIBILI CAUSE Una genesi multifattoriale è oramai evidente: numerose sono le cause che possono produrre una morte improvvisa ed inattesa di un lattante e non esiste un unico meccanismo patogenetico responsabile, anche se un ruolo certamente importante è quello di anomalie respiratorie e cardiologiche (3). E molto verosimile che anormalità di alcune funzioni respiratorie o cardiache (4), o del loro controllo nervoso - centrale o periferico -, diano inizio ad una sequenza letale di eventi. Tra queste anormalità vi sono anche malattie genetiche, tra le quali la sindrome del QT lungo (5,6) e difetti dell ossidazione degli acidi grassi (7), che contribuiscono al numero di lattanti la cui morte improvvisa è diagnosticata come SIDS. Non si può inoltre ignorare che un numero non irrilevante di casi (maggiore del 5%) siano da attribuirsi a morti non naturali (8,9). 2.3 INCIDENZA L incidenza della SIDS varia nel tempo, tra le diverse nazioni (incidenza della SIDS per nati vivi nel 1996: Paesi Bassi 0,3; Giappone 0,4; Canada 0,5; Inghilterra e Galles 0,7; Stati Uniti 0,8; Australia 0,9) (10) e tra etnie diverse (11). L'incidenza di SIDS in Italia, secondo uno studio prospettico che ha reclutato oltre neonati seguiti per un anno, è stata stimata intorno allo 0,7 per nati vivi (12). L incidenza di SIDS in Lombardia secondo uno studio retrospettivo di mortalità relativo al periodo è stimata nel range 0,13-0,54 per 1000 nati vivi: l incidenza minima si ottiene considerando solo i casi codificati come SIDS in base alla IX Classificazione Internazionale delle Malattie (codice 798.0), mentre l incidenza massima considerando anche tutti quei casi con codifica diversa, ma che potrebbero essere riconducibili a SIDS (fibrillazione ventricolare; arresto cardio-circolatorio; insufficienza cardiaca non specificata; altre condizioni cardiologiche; polmonite da inalazione di cibo o vomito; 4

17 altre malattie polmonari; altre condizioni morbose respiratorie dopo la nascita; emorragia intra-ventricolare; altre e mal definite condizioni morbose di origine perinatale; vomito; collasso respiratorio; altre cause mal definite e sconosciute) (13). Nei paesi occidentali la SIDS rappresenta la prima singola causa di morte dopo la prima settimana di vita, dopo le malformazioni congenite e le condizioni morbose di origine perinatale. 3. LE PROVE DI EFFICACIA 3.1 I FATTORI DI RISCHIO Studi osservazionali hanno trovato un'associazione fra SIDS e alcuni fattori di rischio biologici, sociali e ambientali. Tra i primi sono da considerarsi il sesso maschile, un basso peso alla nascita, la prematurità; tra i fattori sociali la giovane età della madre, il basso livello socio-economico. I fattori ambientali più studiati sono stati la posizione prona nel sonno, l esposizione prenatale o postnatale al fumo, l'uso di superfici troppo morbide nel sonno, l ipertermia e l eccesso di coperte, la condivisione del letto (specialmente con madri fumatrici), il non allattamento al seno e il non utilizzo del ciuccio (14). Solo per alcuni di questi fattori l evidenza di una loro associazione con la SIDS è forte e consistentemente dimostrata da più studi. Tuttavia, nessun fattore è risultato avere una relazione causale diretta con la SIDS. Inoltre da un punto di vista pratico è utile considerare quei fattori che possono essere modificabili. Uno studio caso-controllo recentemente pubblicato (15) ha considerato 745 casi di SIDS e 2411 controlli provenienti da 20 paesi europei (tra cui l Italia), trovando rischi altamente significativi associati sia con la posizione prona durante il sonno che con il passaggio dalla posizione di fianco a quella prona, sia con la condivisione del letto con una mamma fumatrice, soprattutto nelle prime settimane di vita. Le frazioni attribuibili di popolazione, che esprimono di quanto l eliminazione di alcuni fattori di rischio abbasserebbe la mortalità per SIDS suggeriscono che, per esempio il 47.5% dei casi di SIDS potrebbe essere evitato facendo dormire il bambino in posizione supina. Sulla base degli studi citati e di una recente revisione non sistematica (16) è possibile suddividere i comportamenti (fattori di rischio modificabili) per ridurre il rischio di SIDS in base alla classificazione riportata in Tabella 1. 5

18 Tabella 1. Classificazione della efficacia dei comportamenti per ridurre il rischio di SIDS SICURAMENTE UTILI evitare la posizione prona nel sonno FORTEMENTE CONSIGLIABILI evitare la posizione sul fianco nel sonno evitare l esposizione al fumo di tabacco evitare il caldo eccessivo e l eccesso di coperte evitare la condivisione del letto (soprattutto se madre fumatrice) CONSIGLIABILI promuovere la condivisione della stanza dei genitori nei primi mesi di vita evitare le superfici troppo morbide durante il sonno promuovere l uso del ciuccio promuovere l allattamento al seno Attualmente è in corso uno studio prospettico su neonati volto a valutare l efficacia di uno screening elettrocardiografico per diagnosticare precocemente lattanti a rischio di aritmie fatali. 3.2 LE CAMPAGNE PREVENTIVE La tabella 2 mostra le caratteristiche e i risultati delle campagne di prevenzione condotte in alcuni paesi. Nei paesi dove è stata effettuata più di una campagna sono riportati i risultati relativi all ultima campagna preventiva. 6

19 Tabella 2. Caratteristiche di campagne di prevenzione effettuate Paesi Inizio campagna* Diffusione/ destinatari Comportamenti presi in considerazione dalla campagna Incidenza della SIDS (per 1000 nati vivi) Bibliografia Prima Dopo Australia 1990 operatori sanitari madri posizione prona nel sonno (17) Giappone 1996, 1997 Nuova Zelanda 1990 USA 1994 Austria 1988, 1994 Danimarca 1989 Francia 1994 Germania 1995 Inghilterra e Galles 1991 Irlanda 1992 Italia (Lombardia) 2001 Norvegia 1990 Paesi Bassi 1989 Svezia 1994, 1997 operatori sanitari madri genitori operatori sanitari media posizione prona nel sonno fumo tipo di alimentazione posizione prona nel sonno fumo allattamento al seno condivisione del letto (18) (19) media posizione prona nel sonno (20) corsi pre-parto reparti di maternità controlli di routine media genitori operatori sanitari madri genitori operatori sanitari madri non descritta operatori sanitari madri posizione prona nel sonno fumo in gravidanza eccessivo riscaldamento allattamento al seno posizione prona nel sonno fumo in gravidanza eccessiva copertura (21) (22) posizione prona nel sonno condivisione del letto uso del cuscino allattamento al seno fumo materno (23) posizione prona nel sonno (24) fumo in gravidanza eccessiva copertura posizione prona nel sonno (25) posizione prona nel sonno fumo materno posizione prona nel sonno fumo eccessiva copertura (26) non stimata operatori sanitari media posizione prona nel sonno (27) non descritta posizione prona nel sonno non 0.26 (28) stimata non descritta posizione prona nel sonno fumo in gravidanza eccessiva copertura allattamento al seno (13) (29) *La data di inizio della campagna è stata rilevata dal sito (International SIDS Statistics. The Foundation for the Study of Infant Deaths) 7

20 4. RACCOMANDAZIONI RELATIVE ALLA PREVENZIONE DELLA SIDS: LA CAMPAGNA INFORMATIVA DI PREVENZIONE PRIMARIA IN LOMBARDIA Come descritto nel capitolo relativo all epidemiologia, le attuali conoscenze sulla SIDS non ci permettono di evidenziarne la causa prima. Sappiamo tuttavia che esiste una forte associazione con diversi fattori di rischio; alcuni di questi sono determinati da comportamenti o abitudini, del bambino o di chi lo accudisce, che possono essere modificati attraverso campagne informative di massa o processi educativi individuali. Le campagne informative si sono dimostrate l intervento di maggior efficacia e con il miglior rapporto costo/beneficio. Sono caratterizzate da alta efficienza e costituiscono un investimento prioritario sia in termini di miglioramento della salute pubblica (morti evitate) sia in termini di ottimizzazione delle risorse. La campagna condotta negli anni dalla Regione Lombardia (U.O. Prevenzione D.G. Sanità), in collaborazione con la associazione di genitori Semi per la SIDS, ha ottenuto risultati significativi in termini di efficacia (30) e ne ha dimostrato la fattibilità e riproducibilità nelle diverse aziende locali lombarde. Queste linee guida mirano a promuovere ed estendere a tutta la popolazione i comportamenti protettivi nei confronti della SIDS, attraverso l attività routinaria di educazione alla salute di: operatori sanitari che svolgono un ruolo attivo nella diffusione di nozioni di puericultura (pediatri, medici di famiglia, infermieri, assistenti sanitari, ostetriche, ginecologi, psicologi, etc.) figure professionali che operano in strutture non sanitarie (asili nido, associazioni, istituzioni, mezzi di informazione di massa, etc.). 4.1 OBIETTIVO GENERALE Obiettivo generale è la riduzione dell incidenza della SIDS attraverso la diffusione di alcune norme comportamentali associate alla diminuzione del rischio della sindrome. Come già ricordato, nella tabella 1 è indicata la diversa efficacia degli interventi per ridurre il rischio di SIDS. In base a queste indicazioni vengono definiti i seguenti obiettivi: 4.2 OBIETTIVI SPECIFICI 1) Assunzione della posizione supina durante il sonno del lattante La posizione prona ma anche quella sul fianco devono essere evitate in quanto correlate a un aumentato rischio di SIDS (14). Questa indicazione costituisce l obiettivo comportamentale a maggior valenza protettiva ed è più facilmente recepita anche nel periodo precedente o successivo al parto. Deve essere quindi considerato il messaggio 8

21 educativo prioritario e perseguito attraverso una capillare sensibilizzazione di tutti i genitori dei nuovi nati, sin dal periodo prenatale. La sua accettazione è resa a volte meno facile per il persistere di indicazioni contrastanti, consolidatesi in indirizzi di puericultura negli anni 70-80, rivelatisi ormai da più di un decennio totalmente errate ma purtroppo ancora presenti in testi non recenti e nell abitudine di alcuni professionisti o di alcune fasce di popolazione. Si deve porre particolare attenzione a sottolineare che la posizione supina non costituisce una condizione di maggior rischio in caso di vomito o rigurgito, che la posizione sul fianco è sempre instabile e quindi può facilmente tramutarsi in posizione prona, che eventuali disturbi del sonno non devono essere affrontati proponendo la posizione prona, a volte caratterizzata da un sonno più profondo, in quanto il bambino verrebbe esposto a rischi ben più gravi di un riposo irregolare (14). 2) Eliminazione del fumo passivo La correlazione tra SIDS e fumo di sigaretta è chiaramente dimostrata (14), in particolare vi è maggior rischio legato all esposizione prenatale (fumo materno in gravidanza) rispetto a quello pur presente nel periodo postnatale. Campagne specifiche di prevenzione della SIDS conseguono in genere risultati parziali nel raggiungimento di questo obiettivo. Il messaggio giunge spesso tardivamente, nel corso della gravidanza, o non è ritenuto sufficientemente motivante per dissuadere genitori che già hanno consolidato un abitudine, nonostante la consapevolezza della pericolosità per sé e per gli altri. Gli interventi educativi devono quindi essere precoci e basati sulla promozione di modelli positivi piuttosto che sull enfatizzazione del rischio; devono essere rivolti alla popolazione generale, in particolare in età evolutiva e durante l adolescenza. La segnalazione, negli ultimi anni, di un aumento d incidenza delle giovani donne fumatrici deve inoltre far riflettere sulla necessità di trovare le motivazioni di questo fenomeno e i messaggi educativi adeguati. La regione Lombardia, Direzione Generale Sanità, U.O. Prevenzione, ha avviato un programma integrato di prevenzione del tabagismo che riconosce una serie di obiettivi di salute, tra i quali anche la riduzione della SIDS (Piano Socio-Sanitario regionale /3/2002 n. VII/462). 3) Eliminazione dell ipertermia Un aumento della temperatura corporea durante il sonno può costituire una concausa del verificarsi di SIDS, in particolare nei bambini che non dormono in posizione supina. Deve quindi essere incentivata l abitudine a mantenere temperature ambientali non elevate durante il sonno (< 20 C) e a moderare l uso di coperte, cuffiette, piumini, etc. in quanto 9

22 possono costituire un elemento di barriera tale da impedire la fisiologica termoregolazione del lattante. 4.3 I DESTINATARI I destinatari privilegiati della campagna informativa sono: genitori dei nuovi nati, le gestanti e le donne in età fertile. La diffusione ed Il consolidamento dei comportamenti protettivi si ottiene attraverso la costante trasmissione delle informazioni alla popolazione sino a trasformare i comportamenti in consuetudini di puericultura estensivamente condivisa e quindi tramandata. gruppi di popolazione a scarsa compliance. Per il raggiungimento dei gruppi di popolazione a scarsa compliance (minoranze etniche, basso livello socio economico e/o di istruzione) devono essere messe in atto strategie specifiche di gruppo e individuali che comportano l elaborazione di messaggi informativi mirati e la consapevolezza di dover mettere in atto una maggiore disponibilità e un maggiore impegno professionale. I destinatari intermedi della campagna informativa sono gli operatori sanitari che costituiscono il tramite principale per attivare il processo informativo. Tra questi in particolare si devono sensibilizzare tutti coloro che hanno contatti con le giovani coppie in fase pre e postnatale. In Lombardia nascono circa bambini ogni anno (Ufficio Statistico Regione Lombardia) quindi la popolazione da raggiungere è di circa genitori. Di questi, secondo la rilevazione fatta nel 2003, il 42% pone ancora il bambino a dormire in posizione scorretta, l 11% delle madri fuma in gravidanza, il 17% dei bambini è esposto a fumo passivo nei primi mesi di vita, l 8% dichiara un comportamento che favorisce l ipertermia durante il sonno. Il 14% delle madri e il 12% dei padri è di nazionalità straniera; il 30% delle madri e il 37% dei padri non ha avuto accesso alle scuole superiori (30). 4.4 GLI STRUMENTI La Regione Lombardia ha predisposto: un opuscolo e un poster informativi in italiano, che sono già stati realizzati e diffusi in tre successive edizioni nel 2000, 2002 e un opuscolo e un poster in sei lingue straniere (inglese, francese, spagnolo, arabo, albanese, cinese), per la diffusione delle informazioni nelle minoranze etniche presenti sul nostro territorio. 10

23 E vivamente raccomandato che le tre principali indicazioni comportamentali vengano organicamente e permanentemente inserite nei comuni strumenti di puericultura e di educazione sanitaria prodotti e utilizzati dalle strutture sanitarie o all interno di campagne educative nel territorio. I mezzi di informazione di massa, anche quelli a valenza locale (radio, TV, giornali), possono essere uno strumento importante per la diffusione delle informazioni che si vogliono veicolare. 5. AMBITI DI INTERVENTO, PERSONALE SANITARIO COINVOLTO E RELATIVE AZIONI Vengono indicati di seguito i settori di intervento e gli operatori che rivestono un ruolo più rilevante e le relative azioni da incentivare. 5.1 LE AZIENDE SANITARIE LOCALI Le ASL assumono il ruolo principale nella promozione e coordinamento delle attività inerenti la campagna informativa, sia nel territorio che verso le strutture ospedaliere, attraverso le seguenti azioni: i) Approvare formalmente il progetto Per il tuo bimbo la nanna è più tranquilla se a livello di ASL e attribuirne il coordinamento al Dipartimento di Prevenzione Medico coinvolto, affermandone il carattere interdipartimentale, dopo aver ottenuto il consenso dei Dipartimenti interessati. ii) Costituire un Gruppo di Progetto aziendale, in cui siano rappresentati i Dipartimenti e i soggetti attivamente coinvolti: le Aziende Ospedaliere, le Associazioni interessate, le Università, i rappresentanti dei Pediatri di Libera Scelta ed i Medici di Medicina Generale, con il compito di definirne le fasi operative, di monitorarne l attuazione e di verificarne l efficacia. iii) Presentare il progetto a tutte le parti coinvolte allo scopo di attivare una partecipazione condivisa a questa campagna, in particolare al Comitato consultivo per la pediatria di libera scelta e per la medicina generale. iv) Organizzare eventi formativi per operatori sanitari e socio sanitari, con particolare riferimento al personale dei Consultori familiari pubblici e privati accreditati (che a differente titolo e competenza, possono intervenire nelle fasi del percorso) finalizzati al tema della riduzione della SIDS. 11

24 v) Promuovere interventi formativi rivolti al personale degli asili nido e quindi coinvolgere attivamente gli operatori di dette strutture nella campagna informativa, quali interlocutori privilegiati di genitori di lattanti vi) Organizzare incontri pubblici su tematiche di educazione sanitaria nei quali possono essere comprese le indicazioni preventive per la SIDS. vii) Utilizzare i mezzi di comunicazione di massa a valenza locale quali: radio, TV, giornali. viii) Con i Presidi Ospedalieri e i punti nascita: Condividere le motivazioni e i contenuti del progetto con la Direzione Sanitaria, con il primario pediatra/neonatologo, con il primario ostetrico/ginecologo, con il responsabile del Dipartimento materno infantile. Sarà importante, in particolare, contattare il pediatra responsabile del punto nascita e il responsabile dei corsi di preparazione al parto, provvedendo a fornire il materiale informativo appositamente predisposto. ix) Con i Pediatri di Libera Scelta, in particolare: Organizzare corsi di aggiornamento rivolti ai PLS sulla SIDS o su tematiche che comprendano la prevenzione della SIDS. Informare i PLS sulle iniziative inerenti la SIDS promosse dalla ASL Fornire ad ogni Pediatra di famiglia il materiale informativo specifico x) Con i Medici di Medicina Generale: Informare i MMG sulle iniziative inerenti la SIDS promosse dalla ASL Fornire strumenti/iniziative di aggiornamento. E necessario sostenere le campagne informative valorizzando le peculiarità, anche organizzative, di ciascun ambito territoriale che provvederà ad individuare le modalità più consone alla realtà locale. A titolo esemplificativo si suggeriscono le seguenti azioni: fornire manifesti che possano essere collocati nei seguenti luoghi: sale d attesa degli ambulatori o centri di prenotazione, consultori pediatrici, centri vaccinali, presidi sanitari, luoghi di passaggio o stazionamento del pubblico; costituire un tramite per la distribuzione del materiale informativo ai PLS e MMG; 12

25 fornire uno o più manifesti da affiggere nei comuni o nelle sedi di alcune associazioni di volontariato sociale; richiedere l introduzione delle raccomandazioni preventive nel regolamento degli asili nido, pubblici e privati, l affissione dei manifesti negli spazi frequentati dai genitori e la promozione di interventi formativi rivolti alle educatrici degli asili nido per la comprensione delle norme comportamentali preventive; organizzare incontri pubblici su tematiche di educazione sanitaria nei quali possano essere comprese le indicazioni preventive per la SIDS; utilizzare i mezzi di comunicazione di massa a valenza locale: radio, TV, giornali. 5.2 PUNTI NASCITA E OSPEDALI I punti nascita, costituiscono la prima occasione offerta alle puerpere per vedere applicate le corrette norme comportamentali di prevenzione della SIDS. Si suggerisce quindi di collocare i manifesti forniti nei luoghi di maggior afflusso del pubblico, quali ad esempio: pronto soccorso, sale d attesa degli ambulatori e centri di prenotazione, pediatria, neonatologia, nido, aula corso preparazione al parto; distribuire l opuscolo a tutte le madri dei nuovi nati rinforzando verbalmente l informazione sottolineandone l importanza e accertandosi che il messaggio sia stato correttamente recepito; promuovere la distribuzione dell opuscolo anche ai corsi di preparazione al parto. favorire la sensibilizzazione dei medici pediatri e del personale infermieristico attraverso la diffusione di materiale scientifico d aggiornamento o organizzando incontri specifici. 5.3 OPERATORI ADDETTI AI CORSI DI PREPARAZIONE AL PARTO I corsi di preparazione al parto, sia che si attuino in ambito territoriale che in ambito ospedaliero, rappresentano uno dei momenti più adeguati per la trasmissione dei contenuti della campagna. Gli operatori che li attuano dovranno: i) inserire i messaggi informativi della campagna per la prevenzione della SIDS all interno dei contenuti del corso; 13

26 ii) consegnare ad ogni partecipante il materiale informativo predisposto dalla regione. 5.4 PEDIATRI DI LIBERA SCELTA I PLS possono costituire una fonte di rinforzo dell informazione o un tramite per il raggiungimento delle madri non precedentemente informate. Si suggerisce dunque di: i) verificare, sin dalla prima visita, che i genitori del neonato siano ben informati sui fattori di rischio per la SIDS [tabella 1] e mettano in pratica le giuste misure preventive; ii) ripetere tali informazioni nelle successive visite come rinforzo del primo messaggio e come riprova che i genitori le applichino veramente; iii) accertarsi nella presa in carico di un bambino a rischio, che i genitori siano addestrati ad eseguire le manovre di PBLS. 5.5 CONSULTORI FAMILIARI E CENTRI VACCINALI I centri vaccinali e/o Consultori familiari vengono a contatto con le madri dei bambini residenti nella ASL in occasione delle sedute vaccinali. Per questo diventa importante promuovere le seguenti azioni: i) fornire opuscoli ai Consultori familiari e/o ai centri vaccinali per la distribuzione alle neomamme che non li abbiano già ricevuti nei punti nascita o dai PLS; ii) fornire opuscoli da utilizzare nei corsi di preparazione alla nascita; iii) rinforzare il messaggio della campagna informativa, per le madri che già hanno ricevuto il materiale informativo nei punti nascita o dal PLS, verificare la comprensione delle informazioni già ricevute; iv) organizzare, ove opportuno, momenti di aggiornamento specifici per i genitori. 6. LA GESTIONE DEL CASO DI SIDS Un approccio metodologico multidisciplinare è fondamentale per affrontare la problematica connessa alla morte improvvisa di un lattante: tale necessità si basa sull esperienza di altri paesi europei (31,32). 6.1 RUOLO DEL PERSONALE DI EMERGENZA

27 Molto spesso, in seguito alla chiamata di soccorso, il personale di emergenza della Centrale Operativa 118, è il primo a giungere sul luogo dell evento, ed ha quindi una funzione basilare nella gestione e nel coordinamento del caso di SIDS o di ALTE ( Apparent Life-Threatening Event). In fase preventiva sarebbe opportuno che, alla Centrale Operativa 118 competente per territorio, venissero segnalati i nominativi dei soggetti a cui è stato consegnato il monitor per il controllo della apnee. Tali elenchi, comprensivi di tutti i dati di riferimento, dovrebbero essere costantemente aggiornati in modo tale da consentire un intervento qualificato e tempestivo da parte del personale di emergenza. Il Centro prescrittore del monitor dovrebbe provvedere quindi a tale compito. Il personale della Centrale Operativa 118, nel caso l evento si verifichi: sarà preparato a gestire telefonicamente le manovre PBLS da mettere in atto fino all arrivo del mezzo di soccorso più idoneo. in ogni caso, sarà addestrato, nel proprio percorso formativo, sull approccio psicologicamente più corretto ai familiari. 6.2 RUOLO DEL PEDIATRA DI LIBERA SCELTA (PLS) Al PLS possono presentarsi le seguenti eventualità: i) caso di SIDS nell ambulatorio del PLS. In questo caso il PLS deve immediatamente: iniziare la manovra di PBLS chiedere l intervento del 118 proseguire nel tentativo rianimatorio, in attesa dell ambulanza ii) richiesta telefonica di aiuto. Se invece il Pediatra recepisce telefonicamente per primo la richiesta di aiuto della persona che accudisce il bambino sarà immediatamente sua cura chiedere l intervento del 118. Il contatto telefonico con la famiglia deve essere il più essenziale possibile per ottenere e dare con chiarezza tutti i dati strettamente necessari, chiedendo infine di lasciare una linea telefonica libera a disposizione del 118. iii) essere chiamato per constatare il decesso. In tal caso il suo compito sarà di redigere la scheda A da inviare entro 24 ore al Dipartimento di Prevenzione Medico e richiedere il riscontro diagnostico. Il PLS ha un ruolo fondamentale nella prevenzione della SIDS (33) che consiste nel: 15

28 i) sostenere la famiglia mantenendo con essa un rapporto di condivisione del lutto e ponendosi soprattutto in una posizione d ascolto per recepire le richieste d aiuto del nucleo familiare, indirizzandolo ai centri incaricati di supporto psicologico e sociale; ii) usare le proprie conoscenze scientifiche per aiutare la famiglia a interpretare correttamente l accaduto: far comprendere alla famiglia l importanza dell esecuzione del riscontro diagnostico in quanto determinante per la diagnosi e indispensabile per quantificare il rischio di SIDS in successive maternità; offrire, con serenità, la propria competenza per la risoluzione di problemi pratici (rapporto con l ospedale, interpretazione di eventuali referti, spiegazione dei risultati del riscontro diagnostico); verificare che non giungano alla famiglia avvisi di appuntamenti per interventi sanitari sul bimbo che hanno perso (ad esempio bloccare in tempo le convocazioni del servizio vaccinale); collaborare con l ospedale e i servizi territoriali per la definizione del caso. 6.3 RUOLO DEL SERVIZIO DI CONTINUITÀ ASSISTENZIALE Anche gli operatori del Servizio di Continuità Assistenziale possono essere chiamati per constatare il decesso, in caso di sospetta SIDS. In tal caso il loro compito sarà redigere la scheda A e richiedere il riscontro diagnostico Ruolo del personale sanitario in ospedale Il personale sanitario della Struttura Ospedaliera, sia di Pronto Soccorso sia della U.O. di Pediatria, in caso di SIDS interverrà effettuando le procedure di assistenza e supporto al bambino e alla famiglia già previste e codificate. Di massima, nello specifico, possono verificarsi le seguenti eventualità: Arrivo in ospedale di un lattante in gravi condizioni generali. Pur trattandosi di una situazione di reale urgenza e nella quale saranno coinvolti più operatori, si ritiene comunque di indicare, compatibilmente con i tempi di intervento, una particolare attenzione ai genitori del bambino, ai quali dovranno essere indicate le reali condizioni del piccolo paziente, e le principali manovre rianimatorie effettuate. In caso di decesso, i genitori dovranno essere messi nelle migliori condizioni per poter rimanere accanto al piccolo. 16

29 Pur ribadendo la necessità, per il personale sanitario, di una raccolta completa e dettagliata di informazioni sulle circostanze dell accaduto, sarà opportuno tener conto dello stato emotivo dei genitori, e usare l attenzione e la discrezione necessaria. Arrivo in ospedale di un lattante già deceduto. Una volta accertata la morte del bambino, i genitori dovranno essere messi nelle migliori condizioni per poter rimanere accanto al piccolo. Si ritiene importante l indicazione di riferire ai genitori del bambino il sospetto diagnostico di SIDS, fornendo contestualmente i principali ragguagli sulla patologia motivando la richiesta del riscontro autoptico per la conferma della diagnosi. Una corretta informazione sulla SIDS potrà essere di valido aiuto ai genitori nell elaborazione del lutto. E inoltre importante raccogliere accuratamente i dati relativi sia alla storia familiare che personale del bambino, con particolare attenzione alle abitudini alimentari del piccolo, al decorso delle ultime ore di vita e alla posizione in cui è stato trovato, utilizzando la scheda B Ruolo della direzione sanitaria ospedaliera La Direzione Sanitaria deve: i) trasmettere via fax al Dipartimento di Prevenzione Medico, dell ASL di residenza, le schede A e B, debitamente compilate, entro 24 ore dal caso di sospetta SIDS; ii) effettuare una copia della cartella clinica, da inviare al Dipartimento di Prevenzione dell ASL di residenza; iii) predisporre il riscontro diagnostico; iv) trasmettere copia dell esame autoptico al Dipartimento di Prevenzione; trasmettere inoltre copia della cartella clinica e della scheda B e i prelievi, qualora effettuati, alla Cattedra di Anatomia Patologica dell Università degli Studi di Milano, che provvederà annualmente a comunicare i risultati delle indagini svolte, nel rispetto delle regole sul trattamento dei dati personali, alla DGSAN; v) prevedere un intervento psicologico per un primo supporto alla famiglia. 6.4 RUOLO DEL DIPARTIMENTO DI PREVENZIONE Il Dipartimento di Prevenzione coordina gli interventi successivi alla morte improvvisa del bambino sotto l anno di vita, nel caso di sospetto diagnostico di SIDS; in particolare provvede a: 17

30 raccogliere la segnalazione del decesso (scheda A); disporre l esecuzione del riscontro diagnostico presso la struttura di competenza territoriale e tutte le azioni conseguenti previste dal DGSAN 11693/02 in merito alla attivazione del sistema di sorveglianza. In particolare, nel caso in cui si confermi la morte naturale, previa espressione da parte di entrambi i genitori nel rispetto della normativa vigente del consenso informato, i prelievi effettuati, la cartella clinica e la scheda B devono essere inviati da parte della direzione sanitaria ospedaliera, alla Cattedra di Anatomia Patologica dell Università degli Studi di Milano che provvederà annualmente a comunicare i risultati delle indagini svolte, nel rispetto delle regole sul trattamento dei dati personali, alla DGSAN; archiviare copia della cartella clinica, della scheda B e del referto del riscontro autoptico; predisporre la prima visita domiciliare nel luogo dove si è verificato il decesso (scheda C) entro 24/48 ore dalla segnalazione. Tale visita dovrebbe essere effettuata da operatori del Dipartimento di Prevenzione con il Pediatra di Libera Scelta e con operatori della Direzione sociale dell ASL. predisporre un secondo incontro con la famiglia, per completare l inchiesta epidemiologica (scheda D) entro 30 giorni dall evento, con l obiettivo di: 1. individuare i bisogni socio sanitari della famiglia per indirizzarla verso le strutture del territorio (ASL, Comune, Associazioni di volontariato) più appropriate, attivando le risorse territoriali; 2. valutare le informazioni ricevute dai genitori sulla prevenzione della SIDS, sia per riformulare l intervento educativo con il nucleo familiare sia per una rilevazione di eventuali punti di criticità nella comunicazione della rete degli operatori sanitari dell ospedale e del territorio; 3. informare sulla possibilità di effettuare accertamenti sulla famiglia e sui figli successivi che potranno essere sottoposti a monitoraggio domiciliare; 4. completare la raccolta dei dati al fine di redigere una esaustiva relazione finale del caso; 5. comunicare alla famiglia l esito dell esame autoptico non appena disponibile. curare che non giungano alla famiglia avvisi di appuntamenti per interventi sanitari sul bimbo che hanno perso (ad esempio bloccare in tempo le convocazioni del servizio vaccinale), 18

31 I Dipartimenti di Prevenzione della ASL, sulla base delle informazioni di cui ai precedenti punti, predisporranno, entro il 31 gennaio di ogni anno, una relazione sulla situazione da inviare alla DGSAN, U.O. Prevenzione. La DGSAN provvederà con successivi provvedimenti ad individuare i centri scientifici di carattere universitario, od ospedaliero che dovranno svolgere la funzione di centri di riferimento per il riscontro diagnostico dei lattanti deceduti improvvisamente senza causa apparente entro un anno di vita e dei feti deceduti senza causa apparente dopo la 25a settimana di gestazione. Schema riassuntivo del flusso dei dati SCHEDA INCARICATO DA INVIARE A A operatore sanitario Direzione sanitaria ospedaliera 1. Dipartimento di Prevenzione 2. Regione Lombardia B Direzione sanitaria ospedaliera 1. Dipartimento di Prevenzione 2. Anatomia Patologica, Università di Milano C Dipartimento di Prevenzione D Dipartimento di Prevenzione copia cartella clinica Direzione sanitaria ospedaliera 1. Dipartimento di Prevenzione 2. Anatomia Patologica, Università di Milano risultato esame Direzione sanitaria ospedaliera 1. Dipartimento di Prevenzione autoptico organi e tessuti Direzione sanitaria ospedaliera 1. Anatomia Patologica, Università di Milano relazione annuale Dipartimento di Prevenzione 1. Regione Lombardia relazione annuale Anatomia Patologica, Università di Milano 2. Regione Lombardia Indirizzi Dipartimento di Prevenzione Medico ASL di competenza Responsabile del Dipartimento di Prevenzione Medico Regione Lombardia, Direzione Generale Sanità, Via Pola 9/11, Milano tel /03-fax Nives Foglieni nives_foglieni@regione.lombardia.it Maria Elena Pirola maria_elena_pirola@regione.lombardia.it Anatomia Patologica, Università di Milano, Via della Commenda 19, Milano tel ; Fax: luigi.matturri@unimi.it Luigi Matturri 19

32 7. LA PRESA IN CARICO DELLA FAMIGLIA DOPO LA MORTE DI UN BAMBINO PER SIDS 7.1 LA SPECIFICITÀ DEL LUTTO PER SIDS La perdita di un bambino provoca sempre un enorme sofferenza, tuttavia la morte per SIDS presenta alcuni caratteri propri che è importante evidenziare in modo che chi entra in contatto con una famiglia colpita sappia da subito attuare dei comportamenti funzionali ad una positiva elaborazione del lutto. La morte per SIDS viene infatti vissuta dai familiari, in particolar modo dai genitori, come un evento inatteso, inspiegabile, inaccettabile: inatteso in quanto non vi sono segnali d allarme prima che si verifichi, non è una morte prevedibile perché spesso, come riportano molti genitori, non se ne conosce nemmeno l esistenza; inspiegabile perché al momento attuale non si ha conoscenza certa delle sue cause; non può nemmeno essere assimilato ad un incidente in quanto non c è un evento scatenante riconducibile ad una causa; inaccettabile, perché nella mente di chi viene colpito è una morte che i genitori non hanno avuto nemmeno la possibilità di temere. La morte per SIDS non è perciò soltanto un problema medico, ma è anche un problema sociale per l impatto e le conseguenze che ha sulla famiglia. Questo trauma forte e profondo colpisce in modo diverso i vari membri della famiglia a seconda dei precedenti vissuti personali, ma ha delle connotazioni ricorrenti sia nel breve che nel lungo periodo (9,32,34-36). 7.2 REAZIONI EMOTIVE IMMEDIATE La prima sensazione che provano i genitori è di sbalordimento e di stupore. Non potendo sopportare il dolore che immediatamente insorge, lo stupore si evolve dapprima in un senso di rifiuto e negazione dell evento per poi trasformarsi subito dopo in un senso di rivolta e collera. Il feed-back che si ottiene da parte dei membri della famiglia, dagli amici e dagli operatori 20

33 sanitari è fondamentale: un atteggiamento empatico e contenitivo (37) è vitale per permettere un adeguata elaborazione del lutto; al contrario un atteggiamento neutrale o troppo pressante ai fini del superamento del trauma, può essere dannoso perché aggiunge un senso di colpa. E basilare accettare che ogni singolo genitore abbia delle reazioni differenti. Un comportamento che cerca di sminuirle o evita l argomento è controindicato: non nominare mai il bambino o non fare mai riferimento all accaduto rende ancora più angosciante il dolore dei genitori. Il bambino è esistito e la sua memoria va comunque coltivata e rispettata. Un figlio successivo non potrà comunque da solo risolvere il problema. Un bambino non è sostituibile come non lo è un adulto. Un altro pattern emotivo tipico di questa fase iniziale è una forte sensazione di solitudine e incapacità di comunicare che si riflette nelle dinamiche familiari traducendosi in una sensazione di ambivalenza emotiva. I genitori nutrono sentimenti opposti nei confronti dei propri bambini vivi perché questi ultimi li costringono a riprendere la vita di sempre ma, nello stesso tempo, diventano motivo di ansia e preoccupazione. I bambini stessi, d altro canto, sperimentano questa duplicità vedendosi parallelamente emarginati dal dolore dei genitori, vissuto come proprio ed esclusivo, e allo stesso tempo oggetto della loro eccessiva apprensione. Ma la sensazione più forte è sicuramente il senso di colpa (38). Il genitore sente di aver disatteso all importante dovere proteggere il figlio proprio nel momento in cui aveva più bisogno di lui. Il rapporto madre/bambino in questa fase è fusionale, quindi la perdita del figlio equivale a una perdita di parti del sé. Ciò porta a minare la propria identità attraverso sentimenti di inadeguatezza e incapacità di progettare un futuro. In questa fase i genitori si sforzano di rianalizzare gli ultimi giorni e le ultime ore di vita del bambino, nella speranza di trovare un comportamento che possa essere ricondotto alla sua morte. Le modalità di reazione all assenza di risposte oggettive differiscono notevolmente e possono essere motivo di incomprensione all interno della famiglia. Uno dei due genitori (più frequentemente il padre) cerca un compenso in altre attività, l altro (più spesso la madre) si ostina in una sorta di autoprocesso alla ricerca dei propri errori e della propria condanna (39). La relazione simbiotica col bambino, interrotta così brutalmente è stata temporalmente così breve da lasciare nei genitori un senso di colpa per l effettiva mancanza di ricordi del figlio. 7.3 LA PRESA IN CARICO PRECOCE DELLA FAMIGLIA 21

34 Tutti gli operatori che, fin dall inizio, prendono contatto con la famiglia devono, per quanto compete al loro ambito d azione, mettere in atto i comportamenti adeguati. Dare informazioni precise e puntuali circa la rete dei servizi territoriali e che a vario titolo possono cooperare al processo di presa in carico della famiglia. E dunque fondamentale la conoscenza della rete dei consultori familiari pubblici e privati accreditati (che fanno capo al Dipartimento ASSI delle Aziende Sanitarie Locali) da parte di tutti gli operatori sanitari e non che incontrano la famiglia nella prima fase dell esperienza. Anche i Servizi di Psicologia Clinica che già esistono in alcune Aziende Ospedaliere potrebbero operare un primo livello di presa in carico e successivamente inviare la famiglia che fosse motivata a continuare il percorso presso il Consultorio familiare di competenza Gli operatori del pronto soccorso, dell ospedale e/o del 118 Il contatto con gli operatori sanitari, in un momento così delicato e drammatico riveste sicuramente un rilievo particolare, ed è proprio per queste considerazioni che per il personale della Centrale Operativa 118, quasi certamente il primo a venire in contatto con il paziente, si è indicata una particolare attenzione all approccio psicologicamente più corretto ai genitori. Analoghe considerazioni valgono per il personale del pronto soccorso, per il quale è stato indicato che, compatibilmente con i tempi di intervento, dovrà porre particolare attenzione ai genitori del bambino, ai quali dovranno essere indicate le reali condizioni del piccolo paziente e le principali manovre rianimatorie effettuate. Si ribadisce infine l opportunità di fornire ai genitori i principali ragguagli sul sospetto diagnostico di SIDS, sia per meglio motivare la richiesta di riscontro autoptico, che come valido aiuto per elaborare il lutto Il Magistrato e le Forze dell ordine Nel caso in cui il decesso sia avvenuto al di fuori dell ambiente ospedaliero e quindi vengano coinvolte le forze dell ordine e il magistrato, è importante informare queste persone dell esistenza della SIDS in modo tale i vari accertamenti siano condotti con il giusto riserbo, nel rispetto del dolore di quel particolare momento (35) Il Pediatra di Libera Scelta Accettare la morte di un proprio paziente non è semplice, soprattutto quando, come nella SIDS, non vi sono cause evidenti. Questa situazione può far nascere nel Pediatra sensi di colpa e sentimenti di inadeguatezza rendendo difficile un rapporto sereno e un supporto costruttivo verso la famiglia colpita dal lutto (33). Nella tabella qui di seguito vi sono alcuni semplici consigli su come affrontare l argomento con la famiglia: 22

35 Interessarsi attivamente all esperienza SIDS, anche per la sola condivisione del lutto. Rassicurare i genitori che non sappiamo perché un bambino muore di SIDS e che l evento è imprevedibile. Sottolineare che l autocolpevolizzazione è ingiustificata e può solo causare ulteriore sofferenza immotivata. Spiegare le motivazioni e le modalità dell autopsia ed essere disponibile a discuterle. Far capire che la loro intensa e prolungata sofferenza potrà determinare alcune manifestazioni psicofisiche normali e prevedibili (decadimento fisico, disturbi del sonno, allucinazioni, ecc). Informare i genitori dell esistenza dell Associazione dei Genitori Semi per la SIDS. Informare i genitori dell esistenza dei Consultori familiari pubblici e privati accreditati, dove possono richiedere attività di sostegno psicologico, psicoterapia singola e familiare ed un accompagnamento all utilizzo dei servizi territoriale socio sanitari che possono in qualche modo aiutare la madre e la famiglia che ha vissuto tale esperienza. E importante che l operatore sanitario che informa la madre e/o la famiglia, circa l esistenza dei Consultori familiari, sia in grado di fornirne gli indirizzi e i recapiti telefonici più prossimi alle stesse L Associazione dei Genitori L esperienza di altri è di sicuro conforto per chi ha difficoltà a condividere il proprio stato emotivo e a mettere in atto delle strategie per superare le difficoltà del momento. Oltre a fornire una documentazione sulla SIDS, preparata appositamente per chi non ha competenze scientifiche, l Associazione è in grado di dare suggerimenti preziosi frutto delle riflessioni di tanti genitori che hanno vissuto la medesima esperienza. Appartenere poi, a un gruppo che ha come scopo il supporto alle altre famiglie colpite, la promozione della ricerca e la diffusione delle misure preventive, può diventare per alcuni il modo per tentare di dare un senso positivo generale a un dramma personale. E perciò importante che gli attori del momento, dal Pronto Soccorso all anatomo-patologo dall ospedale al pediatra siano a conoscenza dell esistenza dell Associazione e siano in grado di indirizzarvi la famiglia se essa lo desidera. Per molti soggetti il confronto con altri genitori e una conoscenza della letteratura scientifica sono strumenti già sufficienti per poter, almeno nell immediato, superare la crisi (38). L associazione dei Genitori dovrebbe coinvolgere tutti i Consultori familiari pubblici e privati accreditati nel processo di diffusione dell informazione, nella promozione dei corsi di aggiornamento e formazione degli operatori ed eventualmente collaborare all accompagnamento della presa in carico della famiglia da parte dei Consultori familiari. 23

36 7.4 LE REAZIONI EMOTIVE NEL LUNGO PERIODO Dopo circa 6 mesi/1 anno la famiglia è uscita dalla prima fase traumatica, anche se bisogna tener presente che la fase di elaborazione del lutto può durare anche molto tempo. Una cattiva elaborazione del lutto può portare a diversi problemi di incomprensione all interno della famiglia che possono manifestarsi su vari livelli: nella coppia dei genitori con una sensazione di indifferenza o di ostilità con una propensione continua al conflitto; nella relazione con i figli, che talvolta si sentono ingiustamente sopravvissuti o incapaci di competere con il fratellino morto ma comunque idealizzato nel vissuto dei genitori (35). Di caso in caso andrà considerata la necessità di un supporto esterno alla famiglia o di un semplice monitoraggio delle loro reazioni e difficoltà anche con l aiuto degli insegnanti o di altre figure adulte che accompagnano il loro sviluppo (36). nel rapporto con le famiglie d origine, per quanto riguarda i nonni, è utile ricordare che essi hanno sperimentato una duplice tragedia, quella personale e quella di riflesso dei propri figli. Spesso riferiscono di dover convivere con il senso di colpa, la colpa di essere vivi al posto del bambino (35). Gli anniversari della nascita e della morte ed altri momenti significativi della storia di un bambino (l inizio dell asilo, della scuola,...) possono riacutizzare la sofferenza. In questa seconda fase può sorgere il desiderio di una nuova gravidanza, che può rappresentare il tentativo di sostituzione del bambino che non c è più. Questo fatto si ripercuote negativamente sul nuovo nato in quanto egli non esiste come individuo in sé ma esiste solo perché ricopre il ruolo di un altro. Anche nei casi in cui l attesa di nuovo bambino sia il punto di partenza per riprendere autenticamente la vita di tutti i giorni, l ansia nei confronti del nascituro prevale quasi sempre sulla gioia per il l nuovo evento. E importante che la famiglia sia rassicurata della normalità di questi sentimenti e supportata per poter vivere con maggior tranquillità questo periodo. 7.5 LA PRESA IN CARICO DELLA FAMIGLIA IN CASO IN UNA SUCCESSIVA GRAVIDANZA In questa fase i protagonisti dell azione di supporto oltre a fornire informazioni e riferimenti specialistici dovranno svolgere il delicato compito di contenere l ansia generata da questa nuova situazione Ruolo degli Operatori Sanitari 24

37 Il ginecologo e l ostetrica durante la gravidanza e il parto, dovranno gestire l inevitabile preoccupazione della madre rassicurandola e guidandola proprio alla luce delle loro competenze professionali e delle loro conoscenze sulla SIDS. E importante che la struttura ospedaliera dove nascerà il bambino successivo, sia al corrente del caso di SIDS in famiglia in modo da supportare anche psicologicamente i genitori e non solo prendersi cura in modo specifico del neonato. Il Neonatologo, dovutamente informato, dimetterà la famiglia avendo cura di dare le indicazioni mediche specifiche riservate a questi casi ma anche trasmettendo le informazioni con la dovuta valutazione delle condizioni emotive dei genitori. Il Pediatra, nei colloqui con i genitori, potrà sottolineare l importanza del fatto che chi si prenderà cura del bambino o dei fratellini maggiori (baby-sitter, asilo nido, scuola materna) sia a conoscenza di questa esperienza familiare cosicché possa modulare il proprio comportamento in modo funzionale alle esigenze psicologiche della famiglia. 8. GESTIONE DEI CASI A RISCHIO 8.1 GESTIONE DEI CASI DI ALTE Definizione Per ALTE ( Apparent Life-Threatening Event ) si intende un episodio che ha spaventato l osservatore, caratterizzato dalla combinazione di apnea (centrale od occasionalmente ostruttiva), alterazioni del colorito cutaneo (cianosi, pallore), marcata modificazione del tono muscolare (abitualmente ipotonia, raramente ipertonia) e sensazione di soffocamento (40). ALTE non è una diagnosi, ma è semplicemente la descrizione di un avvenimento clinico. E il raggruppamento di una varietà di disordini accomunati dalle modalità di presentazione.in molti casi l osservatore riferisce la sensazione che il bambino stesse per morire e che un pronto intervento abbia poi determinato una normalizzazione delle funzioni vitali del piccolo. In altri casi l episodio è stato di breve durata e si è risolto spontaneamente Relazioni tra ALTE e SIDS Il termine ALTE ha sostituito il sinonimo near-miss for SIDS o SIDS abortiva usato in passato perché sottintendeva una stretta associazione con la SIDS Il 10% dei genitori di bambini deceduti per SIDS segnalano precedenti episodi di ALTE (40). L opinione attuale è che esistono alcune sovrapposizioni tra SIDS ed ALTE, sebbene raramente i casi di SIDS siano preceduti da episodi di ALTE. La notevole eterogeneità clinica dei lattanti colpiti da ALTE e SIDS rende inoltre difficoltoso il confronto tra le due condizioni (41). 25

38 8.1.3 Incidenza di ALTE Pochi studi stimano l incidenza e la prevalenza di ALTE. Uno studio recente effettuato in Tirolo riporta una incidenza di ALTE pari a 2,46 per mille nati vivi (42). Sebbene sia un evento verificabile in qualsiasi momento durante il primo di vita, si riscontra più frequentemente tra i 2 e i 3 mesi d età. La possibilità di recidiva di un episodio di ALTE è stimata intorno al 50% Cause di ALTE I lattanti con storia clinica di ALTE costituiscono un gruppo eterogeneo, motivo per cui solo in circa il 50 % dei casi si può porre diagnosi eziologica; mentre i rimanenti casi risultano idiopatici. Esistono diverse cause note di ALTE: Patologie gastrointestinali: reflusso gastro-esofageo (GER), volvolo, invaginazione intestinale Patologie neurologiche: sindromi convulsive, emorragia intracranica (deficit vit K, abuso), sindrome da Ipoventilazione centrale, patologie neuro-muscolari, alterazioni del Sistema Nervoso Autonomo Patologie respiratorie: infezioni da virus respiratorio sinciziale, pertosse, polmonite, ostruzione delle alte vie (retrognazia), o delle basse vie aeree (tracheobroncomalacia) Patologie cardiache: tachiaritmie (sindrome di Wolff-Parkinson-White, sindrome del QT lungo), cardiopatie congenite, miocarditi, cardiomiopatie dilatative Patologie metaboliche ed endocrine: anomalie dell ossidazione degli acidi grassi, difetti del ciclo dell urea, galattosemia, nesidioblastosi Altre patologie: setticemia, IVU, meningoencefaliti, abuso, intossicazioni (monossido di carbonio).. L attuazione di procedure diagnostiche specifiche e sistematiche è fondamentale per identificare le possibili cause di ALTE. Il follow-up dei casi può poi permettere di verificare se la causa ipotizzata sia effettivamente responsabile Valutazione clinica di un lattante con ALTE Spesso il bambino giunge in ospedale quando l episodio di ALTE è già risolto. Abitualmente la descrizione degli eventi da parte dei genitori è molto influenzata dallo stress emotivo, per cui è utile raccogliere informazioni anche dall eventuale personale infermieristico che ha trasportato il bambino in ambulanza. La raccolta dei dati anamnestici deve essere molto accurata (tabella 3 in appendice). 26

39 Il lattante va visitato con particolare attenzione rilevando peso, lunghezza e circonferenza cranica, pressione arteriosa, effettuando un attenta valutazione cardio-respiratoria e neurocomportamentale. Vanno ricercati segni evidenti di traumi, di infezioni meningee, di stato settico. Il ricovero ospedaliero è appropriato per: un alto rischio di ricorrenza di tali eventi, nelle ore successive per seguire il piccolo per un intervallo di tempo adeguato per effettuare accertamenti strumentali mirati e per tranquillizzare i genitori. E sconsigliato in caso di un episodio di ALTE molto breve risoltosi spontaneamente in pochi secondi e in cui l obiettività clinica è totalmente negativa Procedure strumentali Non esistono esami standard di laboratorio in grado di consentire al medico di effettuare una diagnosi immediata di ALTE, ma esiste un iter diagnostico codificato in un Documento di Consenso nel 2003 (40). Il Pediatra dovrà, caso per caso, individuare e decidere quali esami effettuare in base alla storia clinica ed all esame fisico del bambino. È fondamentale effettuare un prelievo per determinare l equilibrio Acido-Base nel caso di ALTE recente, per documentare la gravità dell episodio appena avvenuto. Le Tabelle 4 e 5 dell Appendice riportano le procedure standard e specifiche da effettuare in caso di ALTE Trattamento e sorveglianza di un lattante con ALTE Nei casi in cui è stata identificata una causa di ALTE è indicata una terapia specifica. E anche utile fornire un supporto psicologico alla famiglia. I genitori e le persone addette alla cura del piccolo devono inoltre essere sottoposte ad un corso di PBLS per ricevere le nozioni fondamentali di rianimazione da praticare in caso di necessità. Nei casi di ALTE idiopatiche può essere indicato l utilizzo di un monitoraggio domiciliare documentato in grado di registrare l attività cardiorespiratoria del lattante che deve essere dotato di memoria. Il monitoraggio domiciliare non è una terapia, ma un presidio di supporto alla famiglia. Nonostante siano stati segnalati casi di lattanti prontamente rianimati a seguito dell allarme del monitor, al momento attuale non è provata l efficacia dell utilizzo del monitoraggio domiciliare nel ridurre l incidenza di SIDS (43, 44). Se il lattante viene dimesso con la prescrizione di un monitor è fondamentale illustrare ai genitori e a chi si prende cura del bambino le modalità d uso e fornire un supporto medico, psicologico e tecnico continuo; è necessario compilare le pratiche amministrative e fissare un appuntamento ambulatoriale a distanza di tempo per analizzare le registrazioni effettuate. 27

40 8.2 GESTIONE DEI FAMILIARI DI SIDS E DI MORTI FETALI INASPETTATE Esistono opinioni contrastanti sul comportamento da tenere nei familiari di casi di SIDS o di morti fetali inaspettate. Studi recenti stanno indagando l esistenza di una suscettibilità genetica (esempio mutazione MCAD) (45,46). Ai fratelli di casi di SIDS possono essere proposti esami per escludere la presenza di malattie metaboliche, di iperreattività vagale, di suscettibilità ad aritmie pericolose (Sindrome del QT lungo, Sindrome di Brugada). La sola registrazione polisonnografica spesso non è sufficiente per individuare eventuali fattori di rischio (43). Il monitoraggio domiciliare di fratelli di vittime di SIDS è indicato da un rischio medio relativo di ricorrenza di 5,2 (47) e può rappresentare un importante sostegno psicologico per la famiglia. 8.3 INDIVIDUAZIONE E GESTIONE DEI PREMATURI A RISCHIO La relazione tra età gestazionale e SIDS è ben documentata: la SIDS è più frequente tanto più è bassa l età gestazionale, giungendo a tassi pari a 3,5 casi per 1000 nati vivi per un età gestazionale compresa tra 24 e 28 settimane. Altra caratteristica della SIDS tra i nati prematuri è che essa di solito si verifica ad un età leggermente inferiore: è stato riportato che in soggetti di età gestazionale <28 settimane i casi di SIDS si sono osservati a 45,8 settimane di vita rispetto alle 52,3 settimane nei lattanti nati a termine (48). L apnea è un evento frequente nei bambini prematuri, dovuto all immaturità del sistema di controllo dell attività respiratoria. Le raccomandazioni della Task Force dell American Academy of Pediatrics del 1992 ponevano ancora il dubbio che nel neonato lattante prematuro con distress respiratorio alla nascita residuato o meno nei mesi successivi, potesse essere di scelta la posizione prona durante il sonno (49). Alcune incertezze in questo ambito possono sorgere in parte dal fatto che è ben riportato in letteratura come la ventilazione possa migliorare nei soggetti prematuri mantenendoli in posizione prona (50). A tal riguardo va però precisato che la stragrande maggioranza dei neonati prematuri viene dimessa dopo la 36 settimana senza più evidenza di insufficienza respiratoria ed in tale categoria di soggetti, così come nei neonati a termine, non è stata mai dimostrata alcuna evidenza di migliore ossigenazione nella posizione prona (51). In tal modo non vi è di fatto alcun vantaggio nel consigliare la posizione prona durante il sonno ai soggetti prematuri che abbiano risolto i loro problemi respiratori all atto della dimissione (50, 52). 28

41 Il monitoraggio domiciliare viene prescritto talvolta al momento della dimissione da un centro di terapia intensiva neonatale ad un prematuro che ha presentato apnee. Tuttavia, ad oggi non vi sono studi che provino l efficacia del monitoraggio domiciliare nella prevenzione della SIDS in questi soggetti. Il monitoraggio domiciliare va considerato al momento della dimissione per neonati prematuri (<1000 grammi alla nascita e/o < 27 settimane età gestazionale), ad alto rischio di episodi ricorrenti di apnea, associati a bradicardia ed ipossiemia. La durata del monitoraggio è indicativamente fino a 6 mesi di età corretta e, comunque, sino a cessazione degli episodi stessi. 9. MONITORAGGIO Il monitoraggio dovrà riguardare la campagna informativa di prevenzione primaria, le modalità di gestione dei casi e l individuazione e la gestione dei casi a rischio. 9.1 MONITORAGGIO DELLA CAMPAGNA INFORMATIVA La valutazione comprende alcune verifiche della corretta attuazione dei processi programmati e un analisi degli esiti. I criteri da adottare sono i seguenti: Monitorare lo stato d attuazione del progetto in ogni ASL, e a livello regionale utilizzando i seguenti indicatori: o SIDS PROC 1: n ASL con adozione formale di un piano d adozione delle linee guida / n ASL della regione o SIDS PROC 2: n ASL con progetti specifici approvati dal comitato consultivo MMG-PLS / n ASL della regione o SIDS PROC 3: n corsi di formazione svolti / n corsi di formazione programmati Misurare la prevalenza dei comportamenti protettivi nelle singole ASL. La misurazione degli indicatori elencati può essere svolta come intervista ad un campione di genitori dei lattanti che si presentano ai centri vaccinali o ai consultori per la prima vaccinazione. o SIDS PROD 1: n lattanti che dormono a pancia in su / n totale intervistati o SIDS PROD 2: n lattanti che dormono proni / n totale intervistati o SIDS PROD 3: n lattanti la cui madre ha fumato in gravidanza / n totale intervistati 29

42 o SIDS PROD 4: n lattanti con almeno un genitore che fuma / n totale intervistati o SIDS PROD 5: n lattanti con almeno un genitore che conosce il rischio ipertermia / n totale intervistati o SIDS PROD 6: n lattanti i cui genitori hanno ricevuto/letto l opuscolo informativo / n totale intervistati Per la raccolta dei dati si suggerisce di utilizzare il questionario allegato. Ciò premesso, ogni ASL dovrà predisporre una relazione annuale, che evidenzi le attività effettuate e i risultati conseguiti, gli eventuali elementi di criticità e le soluzioni operative locali. La relazione verrà predisposta a cura dei Dipartimenti di Prevenzione di ogni ASL e indirizzata alla U.O. Prevenzione della Direzione Generale Sanità. 9.2 MONITORAGGIO DELLA GESTIONE DEI CASI E DELL INDIVIDUAZIONE E GESTIONE DEI CASI A RISCHIO Si prevede un sistema di monitoraggio sulla gestione dei casi, attraverso l analisi dei dati raccolti attraverso con le schede A-D. Per il monitoraggio dell individuazione e gestione dei casi a rischio verranno successivamente messi a punto indicatori specifici. In particolare gli indicatori dovranno riguardare il rapporto costi/benefici per il monitoraggio domiciliare documentato. CONCLUSIONI Il presente documento costituisce il primo approccio multidisciplinare alle varie problematiche connesse alla morte improvvisa ed inaspettata del lattante, dalla individuazione dei casi a rischio, alla gestione dei casi, al supporto psicologico alla famiglia, alla loro prevenzione. Il Gruppo di lavoro provvederà ai suoi periodici aggiornamenti anche al fine di rendere attuative le azioni di informazione, formazione e monitoraggio. 30

43 BIBLIOGRAFIA (1) Willinger M, James LS, Catz C. Defining the sudden infant death syndrome (SIDS): deliberation of an expert panel convened by the National Institute of Child Health and Human Development. Pediatr Pathol 1991;11: (2) Krous HF, Beckwith JB, Byard RW, Rognum TO, Bajanowski T, Corey T, Cutz E, Hanzlick R, Keens TG, Mitchell EA. Sudden Infant Death Syndrome and unclassified Sudden Infant Deaths: a definitional and diagnostic approach Pediatrics 2004;114: (3) Schwartz PJ, Southall DP and Valdes-Dapena M, Eds.: The Sudden Infant Death Syndrome: cardio-respiratory mechanisms and interventions. Ann NY Acad Sci, 533, pp. 474, (4) Schwartz PJ, Stramba-Badiale M. Prolonged repolarization and sudden infant death syndrome. In: Cardiac electrophysiology. From cell to bedside. IV Edition (Zipes DP and Jalife J, Eds.) WB Saunders Co., Philadelphia, 2004: (5) Schwartz PJ, Priori SG, Dumaine R, C, Antzelevitch C, Stramba-Badiale M et al. A molecular link between the sudden infant death syndrome and the long-qt syndrome. N Engl J Med 2000;343: (6) Schwartz PJ, Priori SG, Bloise R, Napolitano C, Ronchetti E, Piccinini A et al. Molecular diagnosis in a child with sudden infant death syndrome. Lancet 2001;358: (7) Rinaldo P, Matern D. Disorders of fatty acid transport and mitochondrial oxidation: challenges and dilemmas of metabolic evaluation. Genet Med. 2000;2: (8) Levene S, Bacon C. Sudden unexpected death and covert homicide in infancy. Arch Dis Child 2004; 89: (9) Carpenter RG, Waite A, Coombs RC, Daman-Willems C, McKenzie A, Huber J, Emery JL. Repeat sudden unexpected and unexplained infant deaths: natural or unnatural? Lancet 2005;365: (10) Canadian Bureau of Reproductive and Child Health / Laboratory Centre for Disease Control / Canadian Perinatal Surveillance System (CPSS); Fact sheet: (11) Unger B, Kemp JS, Wilkins D, Psara R, Ledbetter T, Graham M, Case M, Thach BT. Racial disparity and modifiable risk factors among infants dying suddenly and unexpectedly. Pediatrics 2003;111(2):E (12) Schwartz PJ, Stramba-Badiale M, Segantini A, Austoni P, Bosi G, Giorgetti R et al. 31

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47 APPENDICE Valutazione clinica di un lattante con ALTE: anamnesi, procedure standard e specifiche Tabella 3. INFORMAZIONI RELATIVE ALLA ANAMNESI PERSONALE E FAMILIARE Gravidanza, parto, periodo neonatale, abitudini di sonno, cibo, allattamento Terapie mediche o chirurgiche effettuate Familiarità per ALTE, morti improvvise e precoci, problemi genetici, metabolici, neurologici o cardiaci Età, BMI, uso di fumo, alcool, sostanze stupefacenti dei genitori Trattamenti farmacologici negli ultimi 7 giorni di chi cura il bambino Abitudini di vita del lattante: posizione abituale nel sonno, temperatura ambientale, uso di succhiotto, farmaci sedativi, materiali del lettino) Eventi immediatamente precedenti (recenti febbre, malattie, vaccinazioni, astenia, farmaci, deprivazione di sonno, o cambi nelle abitudini di vita) Descrizione dell episodio ALTE (quando, dove, in che posizione, in veglia o nel sonno, coperto o scoperto, condivisione del letto con i genitori, presenza di testimoni) Descrizione dell aspetto del bambino (stato di coscienza, tono muscolare, colorito cutaneo, sforzi respiratori, vomiti, sudorazione, movimenti di arti o di occhi, misura delle pupille, temperatura corporea) Interventi effettuati (stimolazione leggera,scuotimento, rianimazione cardio-polmonare) Tempo impiegato per riprendersi dopo rianimazione Durata dell evento 35

48 Tabella 4. PROCEDURE STANDARD Sindrome personale e familiare Esame clinico Equilibrio Acido-Base Emocromo completo con formula leucocitaria Azotemia, creatinina, glicemia Indici di flogosi Sodio, Potassio, Cloro, Calcio,Magnesio, Fosfato Esami di funzionalità epatica Ricerche virologiche o batteriche (aspirato naso-faringeo, emocoltura, urinocoltura, coprocoltura) Elettrocardiogramma Tabella 5. PROCEDURE SPECIFICHE Rachicentesi Radiografia del torace Ecografia transfontanellare Elettroencefalogramma TAC o RMN dell encefalo Fondo oculare ph metria Studio dell esofago con mezzo di contrasto Visita otorinolaringoiatriaca, laringoscopia Ecocardiogramma Screening metabolico Esami tossicologici (Monossido di Carbonio, sostanze stupefacenti) Radiografia del cranio per dismorfismi Studio polisonnografico del sonno Tilt test o altro studio del Sistema Nervoso Autonomo Videosorveglianza 36

49 GLOSSARIO ALTE ASL Apparent Life -Threatening Event - Avvenimento ad alto rischio per la vita Azienda Sanitaria Locale DGSAN Direzione Generale Sanità MMG PBLS PLS PS SIDS Medici di Medicina Generale Pediatric Base Life Support Pediatri di Libera Scelta Pronto Soccorso Sudden Infant Death Syndrome Sindrome della morte improvvisa del lattante 37

50 SCHEDE 38

51 Allegato 2 SCHEDA A Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia Serie Ordinaria N aprile 2000 Al Dipartimento di Prevenzione della ASL... Il sottoscritto... Qualifica (1)... segnala che il soggetto (generalità)... residente a.... domiciliato a.... da me visitato, presentava caratteristiche compatibili con la sindrome della morte Improvvisa del lattante SIDS Note Luogo e data...firma e timbro.... Recapito telefonico.fax ===================================================================== (1) medico di medicina generale medico specialista medico pediatra ostetrica/o 39

52 Allegato 3 SCHEDA B NOTIZIE ANAMNESTICHE E CLINICO-PATOLOGICHE 1. ANAGRAFICA provenienza (osped./dipart./asl): reparto pronto soccorso n rif. (cart. clinica/n. riscontro diagnostico) data cognome nome data di nascita sesso M F in casa comune di nascita in ospedale nome della struttura sanitaria provincia comune di residenza provincia via/p.zza n o c.a.p. telefono etnia caucasica medio orientale ispanica asiatica nera meticcia slava nazionalità italiana altro specificare n o tessera sanitaria ha un fratello/una sorella gemello/a? se si, monozigote dizigote non so data del decesso ora settimane di gestazione peso alla nascita (gr) lunghezza (cm) apgar allattamento materno artificiale misto svezzamento si no crescita regolare si no ultimo controllo pediatrico peso (gr) lunghezza (cm) ha eseguito vaccinazioni nell'ultimo mese? sì no se si, presso data dell'ultima vaccinazione e tipo di vaccinazione eventuali stati patologici (riscontrati o sospetti alla nascita o in gestazione) specificare la frequenza presentava: raffreddore in atto frequente no tosse in atto frequente no febbre in atto frequente no diarrea in atto frequente no vomito / rigurgito in atto frequente no 40

53 difficoltà a mangiare in atto frequente no esantema / eczema in atto frequente no eventuali terapie allergie conosciute no sì se sì, quali altro nelle ultime due settimane è stato a contatto con persone affette da malattie infettive o virali? no si se sì, specificare da quale malattia nelle ultime 48 ore: l appetito si è modificato? no ha pianto eccessivamente? no ha dormito più del solito? no si (specificare) si (specificare) si (specificare) è mai successo che durante il pianto il respiro si sia fermato, il bambino sia diventato pallido o cianotico e abbia perso il tono muscolare? sì no è stato eseguito un ecg? si no se si, il presso esito giorno mese anno posizione durante il sonno supina prona sul fianco sonno regolare difficoltoso sudorazione eccessiva normale abbondante ipertermia sì no tabagismo passivo sì no 2. GENITORI E FRATELLI MADRE cognome della madre nome della madre età della madre data di nascita della madre comune di nascita della madre comune di residenza provincia provincia etnia caucasica medio orientale ispanica asiatica nera meticcia slava nazionalità italiana altro specificare stato civile: coniugata separata/divorziata vedova nubile titolo di studio: elementare media inf. media sup. laurea professione: disoccupata casalinga operaia impiegata professionista Patologie importanti (elencare le principali) parto 41

54 parità precedente n o di parti precedenti n o di nati vivi n o di nati morti n o aborti spontanei n o di IVG (Interruzioni Volontarie di Gravidanza) data dell'ultimo parto precedente decorso gravidanza decorso della gravidanza normale problematica, specificare durante la gravidanza ha sofferto di anemia infezioni delle vie urinarie altro, specificare ha assunto farmaci in gravidanza? no sì, specificare tipo di parto eutocico taglio cesareo applicazione forcipe ventosa quante ore è durato il travaglio? n ore fumo (prima durante o dopo la gestazione) no si specificare il periodo, dal al sigarette/die oltre 20 caffè (n o tazze/die) alcool no si droghe no si farmaci no si anamnesi patologica prossima anamnesi patologica remota familiarità per malattie PADRE cognome del padre nome del padre data di nascita del padre comune di nascita del padre comune di residenza provincia provincia etnia caucasica medio orientale ispanica asiatica nera meticcia slava nazionalità italiana altro specificare stato civile: coniugata separata/divorziata vedova nubile titolo di studio: elementare media inf. media sup. laurea professione: disoccupata casalinga operaia impiegata professionista patologie importanti (elencare le principali) fumo no si specificare il periodo, dal al sigarette/die oltre 20 caffè (n o tazze/die) 42

55 alcool no si droghe no si farmaci no si anamnesi patologica prossima anamnesi patologica remota familiarità per malattie FRATELLI n o sesso età stato di salute NOME Sesso Nato il Tipo di parto Stato di salute nelle vostre famiglie: si sono verificate morti improvvise inaspettate tra 0 e 20 anni? sì no non so se sì, indicare il n il grado di parentela qualcuno è affetto da alterazioni del ritmo cardiaco (ad esempio, sindrome del qt lungo)? sì no non so il grado di parentela si sono verificati casi di ALTE in famiglia? sì no non so se sì, indicare il n il grado di parentela l età in anni l età in anni l età in anni 3. SCENA DEL RITROVAMENTO LUOGO DI MORTE OSPEDALE ABITAZIONE altro culla/lettino letto con i genitori passeggino, seggiolone, segg. auto in braccio POSIZIONE prona supina sul fianco IN QUALE POSIZIONE DORMIVA DI SOLITO INDUMENTI indumenti leggero pesante coperte piumino coperta altro quando è stato messo nella culla, il bambino stava già dormendo? sì no non so quando è stato messo nella culla, il bambino piangeva? sì no non so QUANTO TEMPO PRIMA E' STATO VISTO VIVO? 43

56 QUANTO TEMPO PRIMA E' STATO SOMMINISTRATO L'ULTIMO PASTO? ore minuti DATA DELL'ULTIMO CONTROLLO PEDIATRICO ulteriori note CHI HA RILEVATO L'EVENTO? a che ora alle domande, ha risposto (cognome, nome e grado di parentela) operatore che ha compilato la scheda (qualifica, cognome e nome leggibili) data e ora 44

57 SCHEDA C SCHEDA DI RILEVAZIONE AMBIENTALE PER SIDS cognome nome comune di residenza provincia via/p.zza tel. luogo del decesso: ospedale abitazione altro data del decesso: giorno mese anno ABITAZIONE tipologia: appartamento casa singola altro stato dell immobile: buono discreto inadeguato n locali + servizi n abitanti riscaldamento: autonomo centralizzato quale dei seguenti metodi utilizza per riscaldare l ambiente della casa in cui si trovava il bambino? termosifone condutture di aria calda stufa alimentata a carbone, carbon coke o a legna calorifero elettrico ad accumulo stufa a gas con fiamma libera stufa alimentata a paraffina di calore o kerosene stufetta elettrica ventilata stufa a gas chiusa altro locale dove si e verificato l evento: camera da letto salotto cucina altro temperatura umidità % umidificatori no sì gradi centigradi condizioni delle pareti: buone discrete inadeguate condizioni igieniche: buone discrete inadeguate animali presenti: no sì, quali disposizione del lettino nel locale: vicino alla fonte di calore vicino alla finestra altro materasso rigido: no sì cuscino antisoffoco: no sì note: operatore che ha compilato la scheda (qualifica, cognome e nome leggibili): 45

58 data e ora: 46

59 Allegato 4 SCHEDA D INDAGINE DOMICILIARE PER SIDS cognome nome residente a via/p.zza tel. ASL la famiglia e sempre stata residente in questa ASL sì no se no, da quanti anni è residente? la famiglia e sempre stata residente in Italia? sì no se no, da quanti anni è residente? stili di vita dei genitori: MADRE assume abitualmente farmaci? sì no se sì, quali ha mai fumato per almeno un anno? sì no fuma attualmente? sì no se fuma o ha mai fumato: a che età ha iniziato a fumare? anni dove fuma? sul terrazzo alla finestra in casa se fuma in casa, fuma: in presenza del bambino in stanze in cui può essere poi messo il bambino mai in presenza del bambino fumo prima della gravidanza sì no se sì, sigarette/die fumo durante la gravidanza sì no se sì sigarette/die fumo durante l'allattamento sì no se sì sigarette/die fumo attualmente sì no se sì sigarette/die assume alcolici o super alcolici? sì no se sì, quanti la settimana assume caffè? sì no se sì, quanti al giorno ha mai fatto uso di stupefacenti? sì no se sì, quali stili di vita dei genitori: PADRE assume abitualmente farmaci? sì no se sì, quali ha mai fumato per almeno un anno? sì no fuma attualmente? sì no se fuma o ha mai fumato: a che età ha iniziato a fumare? anni dove fuma? sul terrazzo alla finestra in casa se fuma in casa, fuma: in presenza del bambino in stanze in cui può essere poi messo il 47

60 bambino mai in presenza del bambino assume alcolici o super alcolici? sì no se sì, quanti la settimana assume caffè? sì no se sì, quanti al giorno assume droga? sì no struttura e professionisti che hanno seguito la gravidanza: informazioni ricevute: ha ricevuto informazioni sulla prevenzione della sids? no sì attraverso: depliant/poster informazioni a voce media altro da chi? personale ospedaliero personale dell'asl pediatra quando? durante il corso pre-parto durante il ricovero altro considerazioni dei genitori: osservazioni: note di criticità: bisogni del nucleo familiare: piano d intervento: assistente sanitario (qualifica, cognome e nome leggibili) data giorno mese anno 48

61 QUESTIONARIO ASL Sede Indagine conoscitiva rivolta ai genitori alla prima vaccinazione del figlio Gentili genitori, questa ASL, insieme ad altre della regione Lombardia, sta conducendo un indagine per conoscere alcune abitudini comportamentali che possono influire sulla salute dei bambini nel primo anno di vita. Vi preghiamo di compilare il presente questionario e di consegnarlo al personale del Consultorio/Centro vaccinale. Grazie! A) In genere in quale posizione mettete a dormire il vostro bambino?: [1] a pancia in giù (prono) [2] a pancia in su (supino) [3] sul fianco B) Da chi avete ricevuto questa indicazione?: [1] corso preparazione al parto [4] TV o riviste [7] altro [2] ospedale in cui è nato [5] materiale informativo ASL [8] nessuno [3] pediatra del bambino [6] amici o parenti C) Ritenete che per proteggere il bambino durante il sonno sia meglio: [1] tenere alta la temperatura della casa (maggiore di 20 C) [3] coprirgli il capo [2] tenerlo molto ben coperto (avvolgerlo in più coperte pesanti) [4] nulla di tutto ciò D) La mamma ha fumato in gravidanza?: [1] NO [2] meno di 5 sigarette al giorno [3] più di 5 E) Accade che qualcuno fumi in presenza del bambino?: [1] mai [2] raramente [3] tutti i giorni F) Di che nazionalità siete? mamma: papà: G) Quale titolo di studio avete? Mamma: [1] nessuno [2] elementari [3] medie [4] superiori [5] università Papà: [1] nessuno [2] elementari [3] medie [4] superiori [5] università H) Dov è nato il vostro bambino? [1] in casa [2] nell ospedale di I) Conoscete l opuscolo riprodotto a fianco? Per il tuo bambino la nanna è più tranquilla se... [1]SI [2]NO 49