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1 Tratto da SaluteInternazionale.info Il secondo parere in oncologia :11:46 Redaz ione SI Francesca Bravi, Silvia Foglino, Anna Marcon, Raf f aella Angelini, Maria Pia Fant ini, T iziano Carradori Le cause di discordanza tra i medici sono tante: sulla base della storia ed esame clinico, sull int erpret azione dei risult at i di t est diagnost ici e nell at t o della st essa diagnosi. Per esempio, la valut azione del t umore al seno può cambiare, in più della metà dei casi, in funzione del grado di specializzazione del t eam. L ut ilit à di un secondo parere : un caso di st udio in Area Vast a Romagna. Il diritto a una scelta consapevole Healthcare is changing : così il sito T he Health Foundation introduce il progetto sulla condivisione della scelta terapeutica (shared decision making) MAGIC Making good decision in collaboration, sviluppat o da un gruppo di esperti provenienti da Newcastle e da Cardiff. T he Healt h Foundat ion è un agenzia indipendent e che lavora per migliorare i percorsi di salut e nel Regno Unit o nell ot t ica di un organizzazione person and f amily cent red e promuove, da t empo, un cambiament o cult urale all int erno del servizio sanit ario nazionale inglese, per esempio nel passaggio da una relazione pazient e-medico di t ipo t radizionale ad una collaborat iva. Healt hcare is changing e il programma MAGIC si rif eriscono ad un nuovo

2 contesto in cui sempre più persone chiedono di essere informate da tutti i providers per pot er capire e pot ersi esprimere sul proprio percorso di cura. La decisione del t rat t ament o, a cui il pazient e acconsent e, si conf igura quindi come il più alto punto di incontro tra la migliore evidenza scientifica e il rispet t o dei valori e delle pref erenze della persona. MAGIC esplora come un modello di Shared Decision Making possa essere trasf erito nella pratica clinica, attraverso tecniche e strumenti specif ici, quali: la formazione dei professionisti a collaborare a stretto contatto con i pazient i; la modalit à di present azione delle inf ormazioni e delle alt ernat ive di cura; lo sviluppo di st rument i volt i a f acilit are la comparazione delle opzioni come Option Grid. In particolare, questo supporto è stato adottato per diverse pat ologie di part icolare gravit à e con incert ezza di esit o, ovvero quando il paziente si trova ad affrontare scelte che incideranno sulla qualità della sua vita, come accade di fronte a malattie croniche, per esempio quelle t umorali. L incertez z a della medicina L incertezza prof onda della scienza e della pratica medica è messa in luce da numerose pubblicaz ioni scientif iche, ma spesso è poco dichiarata alla società civile. Anche grazie alla divulgazione, ad opera dei mass media, delle scopert e scient if iche in campo t ecnologico e biomedico, molti cittadini sono indotti a credere che la medicina sia una scienza esatta, o quasi [1]. Diversament e, alcuni problemi present ano molt eplici e concorrent i soluzioni, con esit i di successo o insuccesso non del t ut t o prevedibili[2]. Numerose, inf at t i, sono le cause di discordanza clinica, present i in let t erat ura, sulla base della st oria ed esame clinico, sull int erpret azione dei risult at i di t est diagnost ici, e nell at t o della st essa diagnosi[3,4]. La valut azione del t umore al seno (mammograf ia, int erpret azione dei dat i del laborat orio di pat ologia, chirurgia e radio/chemiot erapia), per esempio, risult a che può cambiare, in più della met à dei casi, in f unzione del grado di specializzazione del t eam. In part icolare, la lettura della mammograf ia, da parte di radiologi specializ z ati, modif ica l interpretaz ione dei risultati nel 45% dei casi, la revisione dei repert i pat ologici modif ica l int erpret azione dei risult at i (6 pazienti=4% non aveva un tumore al seno) nel 29% dei casi, infine si modifica il t rat t ament o chirurgico a seguit o di un analisi mult idisciplinare nel 34% dei casi. In una casist ica raccolt a dal Memorial Sloan-Ket t ering Cancer Cent er di New York, tra due diversi specialisti l indicazione per la mastectomia totale o la chirurgia conservat iva cambiava nel 12% dei casi[5,6]. Un caso di studio in Emilia Romagna In Italia, nella Regione Emilia Romagna, nel Gennaio 2011, l Az ienda USL di Ravenna (da gennaio 2014 Az ienda Usl della Romagna) ha attivato, in via sperimentale, il progetto Il secondo parere per dare concret o supporto al paziente durante la scelta del proprio trattamento di cura. Esso

3 offre l opportunità di richiedere gratuitamente (a carico dell Azienda Usl) l opinione di un alt ro medico su una diagnosi o una t erapia di cura propost a. Il percorso è promosso per le pat ologie che comport ano int ervent i chirurgici elet t ivi non urgent i oppure in caso di diagnosi e/o t rat t ament i che implicano conseguenze import ant i nella vit a della persona. Obiet t ivo principale è creare le condizioni per prendere decisioni più inf ormat e e consapevoli, capire perché un t rat t ament o è necessario, se è scient if icament e f ondat o (evidence based), quali sono i pot enziali rischi e benef ici, come pot rebbe alt ernat ivament e evolvere il quadro clinico e con quali probabilit à di guarigione. Inolt re, quest o dovrebbe cont ribuire a ridurre l aut oref erenzialit à e il rischio clinico, diminuire il cont enzioso medico legale e aument are il rapport o di f iducia. Il protocollo operativo Quando la patologia diagnosticata rientra tra quelle dettagliate, il medico curante ha la responsabilità di comunicare al paz iente l opportunità di f ruire gratuitamente di un secondo parere. Sarà poi il medico curante a sottoporre al consulente tutta la documentazione necessaria e il quesit o diagnost ico/t erapeut ico per il secondo parere. Se il primo e il secondo parere sono concordi, il percorso viene cont inuat o di norma con il medico curante; in caso di discordanza, il medico consulente comunica al primo medico e al pazient e il proprio parere. In quest ult imo caso, sarà il paziente a valutare le alternative: se decide di seguire la seconda proposta, si recherà presso l Ausl di rif eriment o del medico consulent e per ricevere il trattamento scelto. Supporti e criticità Il dibattito sul tema è stato ricco e vivace fin dall attivazione del progetto, incont rando sia crit iche e resist enze sia incoraggiament i e support i. In particolare, sono state indicate le seguenti criticità: limit azione della libert à di scelt a del pazient e compromissione del rapport o di f iducia medico-pazient e creazione di una list a di medici di serie A e medici di serie B possibile disorient ament o del pazient e di f ront e alla possibilit à di richiest a di un secondo parere ed all espressione di due dif f erent i tipologie di trattamento per una stessa patologia segnalazione che non vi era necessit à di at t ivare il secondo parere poiché già present e (in modalit à inf ormali). T ra i molti soggetti che hanno contributo e promosso il progetto, va invece segnalat o un cospicuo cont ribut o f inanziario della Fondazione del Mont e per l at t ivazione, monit oraggio e valut azione, e divulgazione del proget t o.

4 Monitoraggio e valutaz ione del progetto Ad oggi, purtroppo, i dati sono poco incoraggianti. Inf atti, dal processo di monitoraggio emerge una bassa richiesta di attivaz ione del secondo parere: 22 casi nel biennio , mentre non sono pervenuti dati per gli anni 2013 e Nello specif ico: Ospedale Anno 2011 Anno 2012 Anno 2013 Anno 2014 Faenza 0 6 N.P. N.P. Lugo 9 10 N.P. N.P. Ravenna 6 6 N.P. N.P. Per comprendere più a f ondo le ragioni di quest i numeri, l Azienda Usl di Romagna-Ravenna st a collaborando insieme al Dipart iment o di Scienze Biomediche e Neuromotorie Università di Bologna ad un progetto di valutazione denominato Opportunità per il T rattamento In Oncologia O.P.T.I.On.. Il progetto, approvato dal Comitato Etico di Area Vasta Romagna il 26 Marzo 2013, int ende indagare la comunicazione pazient e-medico, con part icolare at t enzione alla consult azione sul t rat t ament o, all inf ormazione su rischi e benefici e all opportunità di chiedere un alternativa di trattamento (che include anche nessun trattamento). Quest aspetto, descritto con notevole importanza in tutta la più recente let t erat ura int ernazionale sulla qualit à dei servizi sanit ari[7,8], appare ancora più rilevante nel caso in cui il secondo parere sia offerto gratuitamente (come previst o dal proget t o Il secondo parere ). La necessit à di procedere con quest a valut azione, e indagare le ragioni dei dati , emerge ancora più forte in seguito ai risultati ottenuti da un quest ionario sulla cont inuit à delle cure somminist rat o nei t re ospedali della Provincia di Ravenna (Faenza, Lugo, Ravenna) e dell Irccs-Irst di Meldola. L int ervist a è st at a somminist rat a nei mesi di gennaio-marzo 2014 ad un campione di persone con esperienza di t umore al colon-ret t o o mammella di cui 87 a Faenza, 87 a Lugo, 86 a Ravenna e 50 a Meldola, per un totale di 310 int ervist e. Alla domanda specifica Le è capitato di rivolgersi a un altro professionista per chiedere un secondo parere?, i pazient i hanno rispost o: no (76,8%; 218/284) sì a pagament o (19,4%; 55/284) sì benef iciando del proget t o Il Secondo Parere della AUSL di Ravenna (0,4%; 1/284)

5 sì t ramit e il servizio sanit ario regionale (1,4%; 4/284) Poiché questi dati non spiegano le ragioni di essersi rivolti, o no, ad un altro prof essionist a né quali mot ivi possono indurre o meno a chiedere un secondo parere, rit eniamo necessario proseguire un indagine di approf ondiment o dei risult at i, a part ire dall analisi del moment o di decisione del t rat t ament o (moment o di shared decision making). Inf at t i, se accet t iamo che il modello di consult azione pazient e-medico debba prevedere, f in da subit o, la comunicazione corret t a ed esaust iva delle informazioni e delle diverse opportunità di trattamento della cura, è importante capire quali siano le diverse modalità esistenti, quali fattori siano di support o o di cont rast o alla sua realizzazione e event uali percorsi di migliorament o, al f ine di garant ire equit à di accesso ai pazient i e, in def init iva, la loro libertà di scelta. Francesca Bravi*, Silvia Foglino *, Anna Marcon*, Raf f aella Angelini*, Maria Pia Fantini, T iziano Carradori * Azienda Usl della Romagna Ravenna *Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie Università di Bologna Direzione Direzione Generale Sanit à e Polit iche Sociali Regione Emilia Romagna Bibliograf ia e risorsa 1. Domenighet t i G, D Avanzo B, Egger M, et al. Women s percept ion of t he benef it s of mammography screening: populat ion-based survey in f our count ries Int J Epidemiol. 2003; 32(5): Smith R. T he ethics of ignorance. J Med Ethics 1992; 18: Newman EA, Guest AB, Helvie MA, et al. Changes in surgical management resulting from case review at a breast cancer mult idisciplinary t umor board. Cancer 2006; 107(10): Domenighetti G. Il conflitto originale: attese versus realtà. L Arco di Giano 2000; 23: Davidov T, T rooskin SZ, Shanker BA,et al. Rout ine second-opinion cyt opat hology review of t hyroid f ine needle aspirat ion biopsies reduces diagnost ic t hyroidect omy. Surgery 2010;148(6): Mellink WA, Henzen-Logmans SC, Bongaerts AH, Ooijen BV, Rodenburg CJ, Wiggers T H. Discrepancy bet ween second and f irst opinion in surgical oncological pat ient s. Eur J Surg Oncol. 2006; 32(1): Elwyn G, Dehlendorf C, Epstein RM, Marrin K, White J, Frosch DL. Shared Decision Making and Mot ivat ional Int erviewing: Achieving Pat ient- Centered Care Across the Spectrum of Health Care Problems. Ann Fam Med 2014; 12(3): Goss C, Font anesi S, Mazzi MA, et al. Shared decision making: T he reliability of the OPT ION scale in Italy. Patient Education and Counseling

6 2007; 66:

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