presso l I.R.C.C.S. Burlo Garofolo Trieste v. dell Istria 65/1 Tel Fax E mail: agmen@burlo.trieste.it

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1 A.G.M.E.N. F.V.G. Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici Friuli-Venezia Giulia per lo studio, la cura e l assistenza dei bambini con tumore O.N.L.U.S. presso l I.R.C.C.S. Burlo Garofolo Trieste v. dell Istria 65/1 Tel Fax E mail: agmen@burlo.trieste.it Cod. Fisc C.C.P IBAN IT94H C.C c/o Unicredit Banca S.p.A. Ag. Prosecco IBAN IT53J C.C H c/o Banca Antoniana Trieste, IBAN IT35Z H Non è comprensibile, se non sperimentandolo in prima persona, il senso di estraneazione dal mondo normale che subiscono le famiglie i cui figli si ammalano di tumore. La diagnosi della malattia, proietta in un universo completamente nuovo, fatto di terapie e ricoveri, ma anche di pensieri, incontri, sensibilità mai sperimentate. E l inizio di un viaggio che porta la famiglia in orbita alla vita normale, che quindi resta lì vicina, visibile mentre viene vissuta dagli altri, ma visibili ora, da fuori, sono anche tutte le sue contraddizioni. In questo universo parallelo le famiglie e i bambini si muovono alla ricerca dell auspicata guarigione per la quale dipendono ovviamente dalle strutture sanitarie e dai medici che li hanno in cura, ma non solo. Molto spesso infatti, per effetto delle terapie, i piccoli organismi vengono così provati da dover ricorrere a trasfusioni di sangue e di piastrine per poter sopportare le cure. In alcuni casi le cure sono invece purtroppo inefficaci ed allora, di fronte all opzione del trapianto di midollo osseo, anche la semplice possibilità di iniziare il percorso verso la guarigione, già irto di difficoltà, dipende da un donatore compatibile. Sangue, piastrine, midollo osseo o cellule staminali del sangue cordonale. Farmaci a parte questi gli elementi fondamentali per la riuscita delle cure, per il ritorno alla vita dei bambini che ogni anno si ammalano di tumore in Italia. Sono disponibili in ognuno di noi, sono elementi ai quali possiamo rinunciare sacrificando semplicemente ed unicamente un po del nostro tempo. Eppure sono beni rari. A fronte di questa realtà l AGMEN Friuli Venezia Giulia, Associazione che si occupa dei bambini della Regione ammalati di tumore e delle loro famiglie, in collaborazione con l AVIS regionale, ha sentito la necessità di produrre uno spot per promuovere un concetto speciale e prezioso: quello della solidarietà. Non si tratta però di una solidarietà di parola, vuota o inefficace, si tratta invece di una solidarietà concreta, immediatamente praticabile attraverso il dono di noi stessi. Una semplice metafora sportiva, con Bruno Pizzul entusiasta cronista, descrive in maniera più che efficace l isolamento dei bambini ammalati di tumore; la sospensione nell attesa che dall impari lotta (14 contro 4) dei neri contro i bianchi sorga anche solo la possibilità di una speranza, la possibilità di cominciare a lottare. Il bambino che, infatti, esulta al gol dei suoi, non è un bambino guarito, ma è un bambino che può continuare a sperare nella guarigione. La partita però non è solo lo scontro tra cellule tumorali ed elementi positivi di una cura, è anche la metafora della nostra società in cui, purtroppo, coloro i quali scelgono di non voltare le spalle ai più deboli, di percorrere la strada più impegnativa della solidarietà, sono ancora troppo pochi. Sempre più spesso infatti cittadini iscritti nei registri come potenziali donatori, contattati per donare effettivamente, cambiano idea e rifiutano il loro apporto; la cultura del dono si sta affievolendo con gli anni di una generazione che ha ampiamente e pienamente praticato la solidarietà come un insegnamento della vita, ma che non è stata capace di trasferire questa cultura alle generazioni successive con altrettanta efficacia. Il patrocinio conferito a questo spot dal Centro Nazionale Sangue, dal Centro Nazionale Trapianti, dal Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR) accreditano il valore e l importanza di un progetto che mira a diffondere tra i più giovani un principio fondamentale e cioè che la solidarietà espressa attraverso il dono di sé è l elemento fondante della nostra società. L atto della donazione affonda le sue radici nell etica della reciprocità e del rispetto della persona e a chi decide di donare nulla può impedire di farlo, perchè il dono è onnipotente sovrastando con il suo valore sia il donante che il destinatario del dono. L'art. 32 della nostra Costituzione si attaglia perfettamente al concetto di donazione solidaristica in sanità sottolineando come la tutela della salute non sia solo un fondamentale diritto dell'individuo, ma un interesse generale di tutta la collettività. Il 24 febbraio 2010 alle ore all Auditorium Zotti a San Vito al Tagliamento (PN) avrà luogo la presentazione ufficiale dello spot alla presenza di Bruno Pizzul, delle personalità invitate, della squadra della SanVitese, che per gentile interessamento del suo Presidente Paolo Gini ha collaborato alle riprese, e di tutti coloro i quali hanno inteso partecipare alla realizzazione di questo spot, come risulta dall allegato diario di bordo-campo. Associazione aderente alla F.I.A.G.O.P. - Federazione Italiana Associazioni Genitori di Oncologia Pediatrica 1/8

2 L Associazione e il suo impegno. L AGMEN FRIULI VENEZIA-GIULIA è nata a Trieste nel febbraio del 1984, per iniziativa di alcuni genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinché tutti i bambini che stanno percorrendo lo stesso cammino abbiano garantita dentro e fuori l Ospedale una qualità di vita migliore e una più concreta possibilità di guarigione. L Associazione conta oggi circa soci e simpatizzanti ed è la seconda Onlus regionale in ordine alle preferenze per il 5/1000, che nel 2008 sono state Il Notiziario, a uscita semestrale, è il nostro principale organo di divulgazione e viene spedito in più di copie. L Associazione opera a livello regionale e i suoi ambiti d azione sono: - assistenza e supporto ai bambini affetti da tumore e alle loro famiglie, durante e dopo il ricovero ospedaliero; - acquisto di apparecchiature e miglioramento delle attrezzature, per creare una struttura sempre più moderna e funzionale; - aggiornamento e formazione del personale medico e infermieristico; - finanziamento di borse di studio a giovani ricercatori; - promozione e sostegno dello scambio di conoscenze sui protocolli di trattamento dei tumori infantili; - assistenza psicologica e pedagogica; - attivazione di gruppi di sostegno psicologico Auto Mutuo Aiuto (A.M.A.) nelle province di Trieste, Udine e Pordenone; - supporto logistico per genitori e bambini, anche provenienti dall estero. Gli obiettivi realizzati Ogni anno vengono seguiti dal Centro di Ematoncologia del Burlo Garofolo di Trieste circa 25/30 nuovi casi provenienti dalla regione, da fuori regione e sempre più spesso anche dall estero. Dall inizio della nostra attività sono ormai più di 690 le famiglie che sono state aiutate a superare le difficoltà che inevitabilmente insorgono nel corso della malattia ed anche fortunatamente, grazie alla sempre maggiore possibilità di successo delle terapie, nella successiva fase di guarigione. In 25 anni di attività ( ) sono stati raccolti ed erogati più di ,00 di euro così suddivisibili: Aiuti alle famiglie ,00 Borse di studio ,00 Attività scientifiche e convegni ,00 Attrezzature, strumenti scientifici e nuovo reparto donati al Burlo ,00 Foresterie CASA AGMEN e TRAPIANTI(per pazienti e femiglie) ,00 Fà inoltre capo alla nostra Associazione la professionista che si occupa dell assistenza psicologica. I progetti per il futuro. In capo alle nostre priorità rimane ovviamente il sostegno finanziario e psicologico alle famiglie dei bambini malati e dei centri regionali dove questi sono seguiti, affinché si possa avere una qualità di vita sempre migliore durante e dopo le terapie, e alla formazione del personale medico e infermieristico. Dopo i nostri più importanti interventi per la creazione di un nuovo reparto di Oncoematologia del Burlo (2001), la creazione della Foresteria per le nostre famiglie (operante dal 2004) e l acquisizione di una nuova Foresteria per i Trapianti (2009), l obiettivo più ambizioso è quello di promuovere e sostenere un salto di qualità dell attività oncologica e trapiantologica pediatrica a livello regionale coinvolgendo tutte le realtà associative che si occupano di oncoematologia pediatrica. Oltre a finanziare alcuni progetti di ricerca, abbiamo allo studio un progetto per creare un polo dedicato alla specializzazione in onco-psicologia pediatrica di giovani laureati della Facoltà di Trieste. Associazione aderente alla F.I.A.G.O.P. - Federazione Italiana Associazioni Genitori di Oncologia Pediatrica 2/8

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