Rassegna stampa OPEN DAY - LAZIO. Testata Titolo Data Giornalista. Malattie reumatiche, 10mila bambini colpiti ogni anno 7 ottobre 2013

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1 RASSEGNA STAMPA Aggiornamento: 21 ottobre 2013

2 Rassegna stampa OPEN DAY - LAZIO Testata Titolo Data Giornalista Agenzie Ais- Agenzia Informazione Sanità Malattie reumatiche, 10mila bambini colpiti ogni anno 7 ottobre 2013 Ansa Agenzia Dire Le malattie reumatiche croniche colpiscono anche i bambini SANITA. Roma, Bambin Gesu': screening gratis malattie reumatiche 8 ottobre ottobre 2013 Quotidiani Leggo Il Tempo Malattie rare oggi screening gratuito Al Bambino Gesù una giornata sulle malattie reumatiche 16 ottobre ottobre 2013 Quotidiani online Roma daily news Roma daily news Giornata mondiale delle malattie reumatiche il 12 ottobre Malattie reumatologiche, all ospedale bambino gesù porte aperte per visite e accertamenti 7 ottobre ottobre 2013 SIR-Servizio Informazione Religiosa Bambini e salute: osp. Bambino gesù, oggi screening gratuito di Reumatologia 16 ottobre 2013 E-zine - Newsletter Newsit24.com Blogstreet.it Giornata mondiale delle malattie reumatiche il 12 ottobre Giornata mondiale delle malattie reumatiche il 12 ottobre 7 ottobre ottobre 2013

3 Bussola sanità Diggita.it Scoopsquare Ospedalebambinogesu.it Noodls.com Donaora.it Domedica.it Donnainsalute.it Volontariato Lazio Associazionebambinog esu.org Malattie reumatiche pediatriche, a ottobre due open day Policlicnico Gemelli e Bambino Gesù: ecco i due open day per malattie reumatiche pediatriche Giornata mondiale delle malattie reumatiche il 12 ottobre Malattie Reumatiche, il 16 ottobre al Bambino Gesù open day con screening gratuito Malattie Reumatiche, il 16 ottobre al Bambino Gesù open day con screening gratuito Malattie Reumatiche, il 16 ottobre al Bambino Gesù open day con screening gratuito Giornata mondiale delle malattie reumatiche 12 ottobre Malattie reumatiche: e fondamentale riconoscerle da piccoli Consulto reumatologico pediatrico gratuito Al Bambino Gesù un open day dedicato alle malattie reumatiche in età pediatrica 7 ottobre ottobre ottobre ottobre ottobre ottobre ottobre ottobre 2013 P.Trombetta 12 ottobre ottobre 2013

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6 8 ottobre 2013 Le malattie reumatiche croniche colpiscono anche i bambini piccoli ne soffrono in Italia. Parte campagna informativa ROMA (ANSA) - ROMA, 8 OTT - Le malattie reumatiche croniche non sono solo tipiche degli anziani, colpiscono anche i bambini e gli adolescenti, vengono spesso sottovalutate dalle famiglie, sottodiagnosticate dai medici e l'accesso alla terapie é spesso difficoltoso. "Complessivamente in Italia almeno bambini ne soffrono e capirne i sintomi non é sempre facile", ha spiegato oggi Angelo Ravelli, responsabile reumatologia interventistica all'ospedale pediatrico Istituto Gaslini, alla conferenza stampa di presentazione della campagna di sensibilizzazione sulle malattie reumatiche dei pazienti piu piccoli! a cura della onlus Apmar, associazione persone con malattie reumatiche. La campagna, dal nome "Semplicemente guardiamoli", prevede la distribuzione di opuscoli informativi e uno spot, da trasmettere su alcune emittenti televisive locali e tramite youtube con, come testimonial, il personaggio televisivo Alessandra Amoroso (informazioni su Per l'occasione a Roma, il 12 ottobre all'ospedale Bambino Gesu e il 16 ottobre al Gemelli, si svolgerà anche un open day per genitori e piccoli pazienti affetti da malattie reumatiche. "Una volta c'era la malattia reumatica per i bambini, nota ai pediatri, oggi ce ne sono moltissime altre, come l'artrite idopatica giovanile, il lupus eritematosoo sistemico. E ancora dermatomiosite cronica, sclerodermia e vasculite sistemica primaria giovanile, con numerose, seppure rare, altre sindromi autoinfiammatorie. Si tratta di patologie infiammatorie che, se sottovalutate, possono portare a danni irriversibili a carico di organi ed apparati", precisa Ravelli. Afferma Rinaldo Missaglia, presidente del sindacato medici pediatri di famiglia Smpef: "Spesso la capacità di riconoscerle e fornire terapie adeguate dipende dalla singola preparazione e dalla buona volontà dei pediatri. Mancano direttive e norme uniformi. Sottolineea Fabrizio De Benedetti, direttore Uoc reumatologia all'ospedale pediatrico Bambino Gesu, Roma: "I farmaci biologici hanno rivoluzionato l'approccio a queste malattie Negli ultimi 10 anni ed oggi la metà dei bambini viene trattato con ottimi risultati''. (ANSA). YWA/ S04 QBKN

7 16 ottobre 2013 SANITA. Roma, Bambin Gesu': screening gratis malattie reumatiche (DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 16 ott. - Si aprono il 16 ottobre le porte dei reparti di reumatologia dell'ospedale Bambino Gesu' di Roma per una giornata di prevenzione delle malattie reumatiche nei bimbi. Contrariamente a quanto si e' portati a pensare, le malattie reumatiche non sono malattie dei vecchi ma colpiscono circa bambini ogni anno. Queste malattie, se non vengono diagnosticate precocemente e trattare appropriatamente, possono pesare sulla qualita' di vita dei bambini. Bambini e famiglie che si scontrano con un intrinseco pregiudizio che porta alla diagnosi di malattia reumatologica solo dopo aver scartato altre ipotesi con il rischio di perdere tempo. E' l'associazione Persone con Malattie Reumatiche, A.P.MA.R., a promuovere l'iniziativa e che accompagna la giornata di prevenzione con una campagna di sensibilizzazione sulle malattie reumatiche nei bambini. La campagna e' rivolta ai genitori, agli insegnanti, alle Istituzioni ma anche ai medici e invita ad uno sguardo attendo dei piccoli segnali che possono portare alla diagnosi di malattie reumatiche. "Il bambino ha una soglia alta del dolore - afferma Antonella Celano, Presidente APMAR - anche se avverte dolore, il bambino continuera' a giocare e a correre; sono quindi gli adulti intorno a lui che devono saper scorgere i segni della malattia". La campagna, che si basa su uno spot, ha visto la partecipazione della pop star della musica italiana Alessandra Amoroso Oltre alla prevenzione, l'obiettivo di queste iniziative e' anche quello di sensibilizzare i cittadini, facendo conoscere patologie gravi e croniche, potenzialmente invalidanti come sono gran parte di quelle reumatologiche, soprattutto in presenza di un importante ritardo diagnostico. "La condizione reumatologica, piu' comune nei bambini e' rappresentata dalle varie forme di artrite idiopatica giovanile (AIG)", afferma Fabrizio De Benedetti, Direttore del Reparto di Reumatologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesu', Roma. "Queste malattie possono essere confuse con patologie meno gravi o transitorie, causando un ritardo diagnostico che puo' mettere a rischio la qualita' di vita futura del soggetto, provocando nei pazienti gravi disabilita'". La AIG nelle sue varie forme "e' una malattia potenzialmente cronica con un notevole impatto sociale sulla vita dei pazienti e sull'intera comunita' a causa degli alti costi. D'altra parte una diagnosi precoce e rapida permette, grazie alle moderne terapie disponibili, risultati straordinariamente positivi con pronto recupero di un'ottima funzionalita' nella stragrande maggioranza dei bambini", conclude De Benedetti. Per motivi organizzativi, e' necessario prenotare la visita chiamando il numero verde APMAR dalle ore 9.00 alle Gli appuntamenti verranno assegnati secondo disponibilita' dei medici. I bambini verranno valutati da specialisti pediatri reumatologi e se reputato necessario indirizzati ad indagini piu' approfondite. (Wel/ Dire)

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12 8 ottobre 2013 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE REUMATICHE IL 12 OTTOBRE SCRITTO DA REDAZIONE ON 7 OTTOBRE POSTATO IN SANITÀ E SALUTE Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche: porte aperte per visite e accertamenti, la diagnosi precoce è l arma più importante. Quest anno, la prevenzione è dedicata ai bambini per sconfiggere l idea che le malattie reumatiche siano malattie dei vecchi. Aderire alle iniziative di prevenzione è sempre utile afferma Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R. Associazione Persone con Malattie Reumatiche e la prevenzione è il principale strumento che i cittadini hanno per poter affrontare, con i migliori risultati, le malattie reumatiche; ed è per questo che ogni sforzo va in questa direzione. L occasione è data dalla Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche che si celebra il 12 ottobre p.v. e vede due dei più importanti centri ospedalieri della Capitale impegnati in un progetto di porte aperte. Sono le strutture del Policlinico universitario A. Gemelli e dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ad ospitare l iniziativa, grazie alla disponibilità e al lavoro di volontariato dei medici e dei responsabili dei reparti di Pediatria e di Reumatologia, e con il contributo non condizionato di Pfizer. Durante il mese di ottobre si svolgeranno due giornate di screening reumatologico gratuito. Quest anno la prevenzione è dedicata ai bambini perché, contrariamente a quanto si è portati a credere, le Malattie Reumatiche sono frequenti anche in età pediatrica: sono infatti in media i bambini che ogni anno sono colpiti da una delle Malattie Reumatiche. Bambini e famiglie che trovano diversi ostacoli proprio per un intrinseco pregiudizio che porta alla diagnosi di malattia reumatologica solo dopo aver scartato altre ipotesi con il rischio di perdere tempo. Oltre alla prevenzione, l obiettivo di queste iniziative è anche quello di sensibilizzare i cittadini, facendo conoscere patologie gravi e croniche, potenzialmente invalidanti come sono gran parte di quelle reumatologiche, soprattutto in presenza di un importante ritardo diagnostico. La condizione reumatologica più comune nei bambini è rappresentata dalle varie forme di artrite idiopatica giovanile (AIG) - afferma Fabrizio De Benedetti, Direttore del Reparto di Reumatologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. Queste malattie possono essere confuse con patologie meno gravi o transitorie, causando un ritardo diagnostico che può mettere a rischio la qualità di vita futura del soggetto, provocando nei pazienti gravi disabilità. La AIG nelle sue varie forme è una malattia potenzialmente cronica con un notevole impatto sociale sulla vita dei pazienti e sull intera comunità a causa degli alti costi. D altra parte una diagnosi precoce e rapida permette, grazie alle moderne terapie disponibili, risultati straordinariamente positivi con pronto recupero di un ottima funzionalità nella stragrande maggioranza dei bambini, conclude De Benedetti. Negli ultimi anni prosegue Donato Rigante, Pediatra Reumatologo presso l Unità Operativa di Pediatria del Policlinico Gemelli di Roma l utilizzo dei cosiddetti farmaci biologici, dotati della facoltà

13 di contrastare gli effetti di molecole specifiche che causano l infiammazione nelle articolazioni malate, è divenuto una valida opzione terapeutica per i bambini con AIG che si siano dimostrati refrattari o intolleranti ad altri farmaci convenzionali. Molti studi clinici hanno dimostrato l efficacia dei farmaci biologici: essi possono realmente modificare il decorso dell AIG nel medio-lungo termine, rallentarne la progressione e talora determinare la guarigione del bambino completa Rigante. L approccio terapeutico nei confronti dell AIG purtroppo non è standardizzato e l accesso alle cure diversificato nelle varie regioni italiane, generando numerose differenze nella prognosi dei bambini con AIG. Le Malattie Reumatiche sono annoverate oggi fra le malattie più invalidanti contro cui combattono classe medica e pazienti. Si intende così giocare d anticipo contro queste malattie perché la prevenzione e la diagnosi precoce sono le armi più efficaci per garantire ai pazienti, soprattutto ai bambini, una migliore qualità di vita. Per motivi organizzativi, è necessario prenotare la visita chiamando il numero verde APMAR dalle ore 9.00 alle Gli appuntamenti verranno assegnati secondo disponibilità dei medici. I bambini verranno valutati da specialisti pediatri reumatologi e, se reputato necessario, indirizzati ad indagini più approfondite.

14 15 ottobre 2013 MALATTIE REUMATOLOGICHE, ALL OSPEDALE BAMBINO GESÙ PORTE APERTE PER VISITE E ACCERTAMENTI SCRITTO DA REDAZIONE ON 15 OTTOBRE POSTATO IN SANITÀ E SALUTE Si aprono domani, 16 ottobre, le porte dei reparti di reumatologia dell Ospedale Bambino Gesù di Roma per una giornata di prevenzione delle malattie reumatiche nei bimbi. Contrariamente a quanto si è portati a pensare, le malattie reumatiche non sono malattie dei vecchi ma colpiscono circa bambini ogni anno. Queste malattie, se non vengono diagnosticate precocemente e trattate appropriatamente, possono pesare sulla qualità di vita dei bambini. Bambini e famiglie che si scontrano con un intrinseco pregiudizio che porta alla diagnosi di malattia reumatologica solo dopo aver scartato altre ipotesi, con il rischio di perdere tempo. È l Associazione Persone con Malattie Reumatiche, APMAR, a promuovere l iniziativa, con il contributo non condizionato di Pfizer, e che accompagna la giornata di prevenzione con una campagna di sensibilizzazione sulle malattie reumatiche nei bambini. La campagna è rivolta ai genitori, agli insegnanti, alle Istituzioni ma anche ai medici, ed invita ad uno sguardo attento dei piccoli segnali che possono portare alla diagnosi di malattie reumatiche. Il bambino ha una soglia alta del dolore afferma Antonella Celano, Presidente APMAR anche se avverte dolore, il bambino continuerà a giocare e a correre; sono quindi gli adulti intorno a lui che devono saper scorgere i segni della malattia. La campagna, che si basa su uno spot, ha visto la partecipazione della pop star della musica italiana Alessandra Amoroso. Oltre alla prevenzione, l obiettivo di queste iniziative è anche quello di sensibilizzare i cittadini, facendo conoscere patologie gravi e croniche, potenzialmente invalidanti come sono gran parte di quelle reumatologiche, soprattutto in presenza di un importante ritardo diagnostico. La condizione reumatologica più comune nei bambini è rappresentata dalle varie forme di artrite idiopatica giovanile (AIG) afferma Fabrizio De Benedetti, Direttore del Reparto di Reumatologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. Queste malattie possono essere confuse con patologie meno gravi o transitorie, causando un ritardo diagnostico che può mettere a rischio la qualità di vita futura del soggetto, provocando nei pazienti gravi disabilità. La AIG nelle sue varie forme è una malattia potenzialmente cronica con un notevole impatto sociale sulla vita dei pazienti e sull intera comunità a causa degli alti costi. D altra parte una diagnosi precoce e rapida permette, grazie alle moderne terapie disponibili, risultati straordinariamente positivi con pronto recupero di un ottima funzionalità nella stragrande maggioranza dei bambini, conclude De Benedetti. Aderire alle iniziative di prevenzione è sempre utile afferma Antonella Celano - e la prevenzione è il principale strumento che i cittadini hanno per poter affrontare, con i migliori risultati, le malattie reumatiche.

15 Per motivi organizzativi, è necessario prenotare la visita chiamando il numero verde APMAR dalle ore 9.00 alle Gli appuntamenti verranno assegnati secondo disponibilità dei medici. I bambini verranno valutati da specialisti pediatri reumatologi e se reputato necessario indirizzati ad indagini più approfondite.

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18 7 ottobre 2013 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE REUMATICHE IL 12 OTTOBRE SCRITTO DA REDAZIONE ON 7 OTTOBRE POSTATO IN SANITÀ E SALUTE Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche: porte aperte per visite e accertamenti, la diagnosi precoce è l arma più importante. Quest anno, la prevenzione è dedicata ai bambini per sconfiggere l idea che le malattie reumatiche siano malattie dei vecchi. Aderire alle iniziative di prevenzione è sempre utile afferma Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R. Associazione Persone con Malattie Reumatiche e la prevenzione è il principale strumento che i cittadini hanno per poter affrontare, con i migliori risultati, le malattie reumatiche; ed è per questo che ogni sforzo va in questa direzione. L occasione è data dalla Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche che si celebra il 12 ottobre p.v. e vede due dei più importanti centri ospedalieri della Capitale impegnati in un progetto di porte aperte. Sono le strutture del Policlinico universitario A. Gemelli e dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ad ospitare l iniziativa, grazie alla disponibilità e al lavoro di volontariato dei medici e dei responsabili dei reparti di Pediatria e di Reumatologia, e con il contributo non condizionato di Pfizer. Durante il mese di ottobre si svolgeranno due giornate di screening reumatologico gratuito. Quest anno la prevenzione è dedicata ai bambini perché, contrariamente a quanto si è portati a credere, le Malattie Reumatiche sono frequenti anche in età pediatrica: sono infatti in media i bambini che ogni anno sono colpiti da una delle Malattie Reumatiche. Bambini e famiglie che trovano diversi ostacoli proprio per un intrinseco pregiudizio che porta alla diagnosi di malattia reumatologica solo dopo aver scartato altre ipotesi con il rischio di perdere tempo.

19 Oltre alla prevenzione, l obiettivo di queste iniziative è anche quello di sensibilizzare i cittadini, facendo conoscere patologie gravi e croniche, potenzialmente invalidanti come sono gran parte di quelle reumatologiche, soprattutto in presenza di un importante ritardo diagnostico. La condizione reumatologica più comune nei bambini è rappresentata dalle varie forme di artrite idiopatica giovanile (AIG) - afferma Fabrizio De Benedetti, Direttore del Reparto di Reumatologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. Queste malattie possono essere confuse con patologie meno gravi o transitorie, causando un ritardo diagnostico che può mettere a rischio la qualità di vita futura del soggetto, provocando nei pazienti gravi disabilità. La AIG nelle sue varie forme è una malattia potenzialmente cronica con un notevole impatto sociale sulla vita dei pazienti e sull intera comunità a causa degli alti costi. D altra parte una diagnosi precoce e rapida permette, grazie alle moderne terapie disponibili, risultati straordinariamente positivi con pronto recupero di un ottima funzionalità nella stragrande maggioranza dei bambini, conclude De Benedetti. Negli ultimi anni prosegue Donato Rigante, Pediatra Reumatologo presso l Unità Operativa di Pediatria del Policlinico Gemelli di Roma l utilizzo dei cosiddetti farmaci biologici, dotati della facoltà di contrastare gli effetti di molecole specifiche che causano l infiammazione nelle articolazioni malate, è divenuto una valida opzione terapeutica per i bambini con AIG che si siano dimostrati refrattari o intolleranti ad altri farmaci convenzionali. Molti studi clinici hanno dimostrato l efficacia dei farmaci biologici: essi possono realmente modificare il decorso dell AIG nel medio-lungo termine, rallentarne la progressione e talora determinare la guarigione del bambino completa Rigante. L approccio terapeutico nei confronti dell AIG purtroppo non è standardizzato e l accesso alle cure diversificato nelle varie regioni italiane, generando numerose differenze nella prognosi dei bambini con AIG. Le Malattie Reumatiche sono annoverate oggi fra le malattie più invalidanti contro cui combattono classe medica e pazienti. Si intende così giocare d anticipo contro queste malattie perché la prevenzione e la diagnosi precoce sono le armi più efficaci per garantire ai pazienti, soprattutto ai bambini, una migliore qualità di vita. Per motivi organizzativi, è necessario prenotare la visita chiamando il numero verde APMAR dalle ore 9.00 alle Gli appuntamenti verranno assegnati secondo disponibilità dei medici. I bambini verranno valutati da specialisti pediatri reumatologi e, se reputato necessario, indirizzati ad indagini più approfondite.

20 7 ottobre 2013 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE REUMATICHE IL 12 OTTOBRE SCRITTO DA REDAZIONE ON 7 OTTOBRE POSTATO IN SANITÀ E SALUTE Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche: porte aperte per visite e accertamenti, la diagnosi precoce è l arma più importante. Quest anno, la prevenzione è dedicata ai bambini per sconfiggere l idea che le malattie reumatiche siano malattie dei vecchi. Aderire alle iniziative di prevenzione è sempre utile afferma Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R. Associazione Persone con Malattie Reumatiche e la prevenzione è il principale strumento che i cittadini hanno per poter affrontare, con i migliori risultati, le malattie reumatiche; ed è per questo che ogni sforzo va in questa direzione. L occasione è data dalla Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche che si celebra il 12 ottobre p.v. e vede due dei più importanti centri ospedalieri della Capitale impegnati in un progetto di porte aperte. Sono le strutture del Policlinico universitario A. Gemelli e dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ad ospitare l iniziativa, grazie alla disponibilità e al lavoro di volontariato dei medici e dei responsabili dei reparti di Pediatria e di Reumatologia, e con il contributo non condizionato di Pfizer. Durante il mese di ottobre si svolgeranno due giornate di screening reumatologico gratuito. Quest anno la prevenzione è dedicata ai bambini perché, contrariamente a quanto si è portati a credere, le Malattie Reumatiche sono frequenti anche in età pediatrica: sono infatti in media i bambini che ogni anno sono colpiti da una delle Malattie Reumatiche. Bambini e famiglie che trovano diversi ostacoli proprio per un intrinseco pregiudizio che porta alla diagnosi di malattia reumatologica solo dopo aver scartato altre ipotesi con il rischio di perdere tempo. Oltre alla prevenzione, l obiettivo di queste iniziative è anche quello di sensibilizzare i cittadini, facendo conoscere patologie gravi e croniche, potenzialmente invalidanti come sono gran parte di quelle reumatologiche, soprattutto in presenza di un importante ritardo diagnostico. La condizione reumatologica più comune nei bambini è rappresentata dalle varie forme di artrite idiopatica giovanile (AIG) - afferma Fabrizio De Benedetti, Direttore del Reparto di Reumatologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. Queste malattie possono essere confuse con patologie meno gravi o transitorie, causando un ritardo diagnostico che può mettere a rischio la qualità di vita futura del soggetto, provocando nei pazienti gravi disabilità. La AIG nelle sue varie forme è una malattia potenzialmente cronica con un notevole impatto sociale sulla vita dei pazienti e sull intera comunità a causa degli alti costi. D altra parte una diagnosi precoce e rapida permette, grazie alle moderne terapie

21 disponibili, risultati straordinariamente positivi con pronto recupero di un ottima funzionalità nella stragrande maggioranza dei bambini, conclude De Benedetti. Negli ultimi anni prosegue Donato Rigante, Pediatra Reumatologo presso l Unità Operativa di Pediatria del Policlinico Gemelli di Roma l utilizzo dei cosiddetti farmaci biologici, dotati della facoltà di contrastare gli effetti di molecole specifiche che causano l infiammazione nelle articolazioni malate, è divenuto una valida opzione terapeutica per i bambini con AIG che si siano dimostrati refrattari o intolleranti ad altri farmaci convenzionali. Molti studi clinici hanno dimostrato l efficacia dei farmaci biologici: essi possono realmente modificare il decorso dell AIG nel medio-lungo termine, rallentarne la progressione e talora determinare la guarigione del bambino completa Rigante. L approccio terapeutico nei confronti dell AIG purtroppo non è standardizzato e l accesso alle cure diversificato nelle varie regioni italiane, generando numerose differenze nella prognosi dei bambini con AIG. Le Malattie Reumatiche sono annoverate oggi fra le malattie più invalidanti contro cui combattono classe medica e pazienti. Si intende così giocare d anticipo contro queste malattie perché la prevenzione e la diagnosi precoce sono le armi più efficaci per garantire ai pazienti, soprattutto ai bambini, una migliore qualità di vita. Per motivi organizzativi, è necessario prenotare la visita chiamando il numero verde APMAR dalle ore 9.00 alle Gli appuntamenti verranno assegnati secondo disponibilità dei medici. I bambini verranno valutati da specialisti pediatri reumatologi e, se reputato necessario, indirizzati ad indagini più approfondite.

22 7 ottobre 2013 BAMBINI 7 OTTOBRE 2013 Malattie reumatiche pediatriche, a ottobre due open day In occasione della Giornata mondiale del 12 ottobre Policlinico Gemelli e Bambino Gesù offrono visite gratuite ai bambini La diagnosi precoce è un arma potente e rappresenta lo strumento principale per limitare i danni causati dalla malattie reumatiche. È con questo spirito che ogni anno viene organizzata la Giornata mondiale delle malattie reumatiche che quest anno ricorre il 12 ottobre. L iniziativa porta la firma dell Apmar (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) in collaborazione con il Policlinico universitario Agostino Gemelli e con l Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Saranno queste strutture a mettere a disposizione, rispettivamente il 12 e il 16 ottobre, il proprio personale per effettuare le visite di screening. Quest anno gli sforzi di prevenzione sono concentrati sui bambini perché, contrariamente a quanto si tende a credere, le malattie reumatiche sonofrequenti in età pediatrica. Solo in Italia, ogni anno si hanno nuove diagnosi in pazienti con meno di 18 anni. Si tratta, inoltre, di malattieparticolarmente sfuggenti che spesso vengono identificate con certezza per esclusione, solo dopo aver indagato molte altre ipotesi. In questo modo si perdono mesi preziosi prima dell inizio di terapie che fanno del fattore tempo un elemento chiave del loro successo. Giornate come queste ha dichiarato a Bussola Sanità Antonella Celano, Presidente dell Apmar sono fondamentali, soprattutto per fornire un opportunità di diagnosi precoce alle famiglie che hanno bambini con sintomi dubbi. Non è raro che, da quando viene prenotata una visita attraverso i canali usuali, prima della stessa passi molto tempo. Questa è una cosa che il paziente reumatico non si può permettere. Per questo i due open day organizzati da Policlinico Gemelli e Ospedale Bambino Gesù vanno sfruttati dai cittadini al meglio possibile. L importanza della diagnosi precoce è stata confermata anche Fabrizio De Benedetti, Direttore del reparto di reumatologia del Bambino Gesù. Queste malattie ha confermato De Benedetti in una nota possono essere confuse con patologie meno gravi o transitorie, causando un ritardo

23 diagnostico che può mettere a rischio la qualità di vita futura del soggetto, provocando gravi disabilità. Gli ha fatto eco, nello stesso comunicato, Donato Rigante pediatra reumatologo presso l Unità operativa di pediatria del Policlinico Gemelli che ha ricordato l esistenza di farmaci molto efficaci che però devono essere usatiprima possibile dopo l insorgenza dei primi sintomi. Negli ultimi anni ha spiegato Rigante l utilizzo dei cosiddetti farmaci biologici, dotati della facoltà di contrastare gli effetti delle molecole specifiche che causanol'infiammazione nelle articolazioni malate, è divenuto una valida opzione terapeutica per i bambini affetti, per esempio, dall artrite idiopatica giovanile, che si sono dimostrati refrattari alle altre terapie. Per motivi organizzativi, è necessario prenotare la visita chiamando il numero verde Apmar che sarà attivo tutti i giorni dalle 9:00 alle 12:00. Gli appuntamenti verranno assegnati secondo la disponibilità degli specialisti che visiteranno i bambini e li indirizzeranno, se necessario, verso indagini più approfondite.

24 7 ottobre 2013 BAMBINI 7 OTTOBRE 2013 Malattie reumatiche pediatriche, a ottobre due open day In occasione della Giornata mondiale del 12 ottobre Policlinico Gemelli e Bambino Gesù offrono visite gratuite ai bambini La diagnosi precoce è un arma potente e rappresenta lo strumento principale per limitare i danni causati dalla malattie reumatiche. È con questo spirito che ogni anno viene organizzata la Giornata mondiale delle malattie reumatiche che quest anno ricorre il 12 ottobre. L iniziativa porta la firma dell Apmar (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) in collaborazione con il Policlinico universitario Agostino Gemelli e con l Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Saranno queste strutture a mettere a disposizione, rispettivamente il 12 e il 16 ottobre, il proprio personale per effettuare le visite di screening. Quest anno gli sforzi di prevenzione sono concentrati sui bambini perché, contrariamente a quanto si tende a credere, le malattie reumatiche sonofrequenti in età pediatrica. Solo in Italia, ogni anno si hanno nuove diagnosi in pazienti con meno di 18 anni. Si tratta, inoltre, di malattieparticolarmente sfuggenti che spesso vengono identificate con certezza per esclusione, solo dopo aver indagato molte altre ipotesi. In questo modo si perdono mesi preziosi prima dell inizio di terapie che fanno del fattore tempo un elemento chiave del loro successo. Giornate come queste ha dichiarato a Bussola Sanità Antonella Celano, Presidente dell Apmar sono fondamentali, soprattutto per fornire un opportunità di diagnosi precoce alle famiglie che hanno bambini con sintomi dubbi. Non è raro che, da quando viene prenotata una visita attraverso i

25 canali usuali, prima della stessa passi molto tempo. Questa è una cosa che il paziente reumatico non si può permettere. Per questo i due open day organizzati da Policlinico Gemelli e Ospedale Bambino Gesù vanno sfruttati dai cittadini al meglio possibile. L importanza della diagnosi precoce è stata confermata anche Fabrizio De Benedetti, Direttore del reparto di reumatologia del Bambino Gesù. Queste malattie ha confermato De Benedetti in una nota possono essere confuse con patologie meno gravi o transitorie, causando un ritardo diagnostico che può mettere a rischio la qualità di vita futura del soggetto, provocando gravi disabilità. Gli ha fatto eco, nello stesso comunicato, Donato Rigante pediatra reumatologo presso l Unità operativa di pediatria del Policlinico Gemelli che ha ricordato l esistenza di farmaci molto efficaci che però devono essere usatiprima possibile dopo l insorgenza dei primi sintomi. Negli ultimi anni ha spiegato Rigante l utilizzo dei cosiddetti farmaci biologici, dotati della facoltà di contrastare gli effetti delle molecole specifiche che causanol'infiammazione nelle articolazioni malate, è divenuto una valida opzione terapeutica per i bambini affetti, per esempio, dall artrite idiopatica giovanile, che si sono dimostrati refrattari alle altre terapie. Per motivi organizzativi, è necessario prenotare la visita chiamando il numero verde Apmar che sarà attivo tutti i giorni dalle 9:00 alle 12:00. Gli appuntamenti verranno assegnati secondo la disponibilità degli specialisti che visiteranno i bambini e li indirizzeranno, se necessario, verso indagini più approfondite.

26 7 ottobre 2013 Giornata mondiale delle malattie reumatiche il 12 ottobre Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche: porte aperte per visite e accertamenti, la diagnosi precoce è l arma più importante. Quest anno, la prevenzione è dedicata ai bambini per sconfiggere l idea che le malattie reumatiche siano malattie dei vecchi. Aderire alle iniziative di prevenzione è sempre utile afferma Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R. Associazione Persone con Malattie Reumatiche [ ] Il post dal titolo: «Giornata mondiale delle malattie reumatiche il 12 ottobre» è apparso il giorno 07/10/2013, alle ore 16:12, sul quotidiano online Roma Daily News dove ogni giorno puoi trovare le ultime notizie dell'area geografica relativa a Roma.

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31 12 ottobre 2013 MALATTIE REUMATICHE: E FONDAMENTALE RICONOSCERLE DA PICCOLI «Tutto è iniziato un paio d anni fa, quando ci siamo accorti che Alessio faceva fatica ad aprire e chiudere le mani, soprattutto nei mesi più freddi. All inizio il pediatra aveva pensato a un problema di tipo circolatorio. Ma poi Alessio ha avuto anche difficoltà a deglutire, come se l esofago fosse contratto. Allora, su consiglio del pediatra, ci siamo rivolti a un centro specializzato nella cura delle malattie reumatiche e dopo indagini ed esami di approfondimento, è arrivata la diagnosi di sclerodermia o sclerosi sistemica, una malattia autoimmune che provoca l ispessimento dei tessuti». Così mamma Maria Concetta racconta l esordio della malattia del figlio, che oggi ha 9 anni ed è protagonista, assieme ad altri tre bambini e alla testimonial Alessandra Amoroso, stella della musica pop italiana, dello spot televisivo promosso dall Associazione Persone con Malattie Reumatiche (APMAR), presentato in occasione della Giornata mondiale del 12 ottobre e visibile sul sito: o su: v=8mzsirhxo8u. Semplicemente guardarli : è il titolo dello spot che vuole focalizzare l attenzione sui primi segnali che i bambini, anche molto piccoli, possono manifestare e, se identificati precocemente, possono cambiare l evoluzione della malattia e la vita futura. «Da bambina avvertivo sempre stanchezza e dolore alle ginocchia e i medici dicevano che ero pigra e svogliata», ricorda Antonella Celano, instancabile presidente di APMAR. «Solo 10 anni dopo mi venne diagnosticata l artrite reumatoide che, se fosse stata individuata subito, non mi avrebbe procurato tutti i problemi di deambulazione e i dolori che hanno segnato la mia vita». Non si tratta dunque di malattie che interessano solo l età avanzata, ma colpiscono anche i bambini, con un incidenza di circa 10mila all anno. «Le patologie reumatiche sono numerose e di diversa natura: sono caratterizzate da infiammazione cronica che progressivamente danneggia il tessuto bersaglio, riducendone la funzionalità», spiega il dottor Angelo Ravelli, responsabile della Reumatologia interventistica dell Ospedale pediatrico Gaslini di Genova. «La forma più diffusa è l artrite idiopatica giovanile, a seguire il lupus eritematoso, la sclerodermia, l artrite psoriasica, la spondiloartrite giovanile, la malattia di Kawasaki, la vasculite sistemica e tante altre ancora. Per alcune esistono terapie mirate che danno benefici, quanto prima vengono somministrate. Per questo è di fondamentale importanza la diagnosi precoce della malattia, soprattutto da parte dei pediatri che devono, nei casi sospetti, indirizzare il piccolo ai centri specialistici». «La collaborazione tra pediatra e specialista reumatologo è fondamentale per garantire al piccolo l assistenza necessaria a domicilio per la somministrazione periodica delle terapie», puntualizza il dottor Alberto Villani, vice-presidente della Società Italiana di Pediatria. «Poiché il centro specialistico di riferimento è spesso lontano dal domicilio del piccolo, si rende necessaria la creazione di una rete locale di assistenza, in cui la famiglia e la scuola rivestono una parte molto importante. Per i bambini con malattia severa, che impone limitazioni alla frequenza scolastica, il Ministero dell Istruzione ha attivato servizi scolastici alternativi, come la scuola in ospedale e l istruzione a domicilio, per consentire al piccolo di essere meglio controllato nell assunzione delle terapie».

32 «Oggi, grazie ai nuovi farmaci biologici, la cura viene effettuata spesso a domicilio per la somministrazione sottocutanea, mentre per le infusioni endovenose è necessaria l assistenza ospedaliera», spiega il dottor Fabrizio De Benedetti, direttore dell Unità Complessa di Reumatologia dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. «Grazie alle conoscenze dei meccanismi che provocano la malattia, negli ultimi 15 anni sono stati fatti passi da gigante con le terapie, sempre più mirate a colpire le molecole che provocano l infiammazione. Sono stati studiati i farmaci intelligenti, biotecnologici, in grado di neutralizzare il singolo mediatore, la singola cellula che provoca l infiammazione. Queste terapie sono oggi utilizzate nei bambini. Diversi farmaci sono ormai disponibili e altri sono in fase di avanzato sviluppo. In particolare sono in corso due sperimentazioni cliniche a livello internazionale, coordinate dal nostro Istituto, su quasi 300 bambini affetti da artrite idiopatica sistemica e artrite idiopatica giovanile poliarticolare, con l uso di un farmaco (tocilizumab), approvato di recente dalle autorità regolatorie europea (EMA) e italiana (AIFA): dopo due anni di trattamento, nel 60% dei bambini non sono più presenti sintomi e la malattia sembra arrestata nella sua evoluzione. Stiamo ora valutando per quanto tempo e con quali modalità occorre somministrarli per evitare che la malattia ricompaia o, in alternativa, quali dosaggi adottare per un eventuale uso cronico. Già altri farmaci sono in arrivo: alcune sperimentazioni sono in corso con un nuovo farmaco (canakinumab)». Per sapere di più di queste malattie, in occasione della Giornata mondiale del 12 ottobre, si svolgeranno in molte città italiane incontri e dibattiti. E stato pubblicato un opuscolo, reperibile sul sito: dove si trovano tutte le informazioni per la gestione di queste malattie nei bambini, sia in famiglia che nella scuola. Presso il Policlinico Gemelli e l Ospedale Bambino Gesù di Roma, rispettivamente nelle giornate del 12 e 16 ottobre, medici specialisti saranno a disposizione per tutto il pomeriggio per visite gratuite che si possono prenotare al numero verde: (dalle 9 alle 12). di Paola Trombetta

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