SAN PAOLO MAGAZINE. Ottobre 2016

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1 SAN PAOLO MAGAZINE Ottobre 2016

2 Il Polo di San Paolo cresce, nuove opportunità per i piccoli pazienti Nasce il primo ambulatorio in Italia per le malattie rare non diagnosticate Malattie rare senza diagnosi: vi racconto l ambulatorio del Bambino Gesù Ambulatorio malattie rare senza diagnosi: Cosa c è da sapere Gli ambulatori chirurgici dell Ospedale Bambino Gesù di San Paolo A cura di Gianluca Gaeta

3 01 Il Polo di San Paolo cresce, nuove opportunità per i piccoli pazienti di STEFANO CALAMELLI La novità principale di questo mese all Ospedale San Paolo è l apertura dell Ambulatorio malattie rare senza diagnosi, che raccontiamo ampiamente in questo numero. In breve, permette ai piccoli pazienti affetti da queste patologie di potersi affidare e avere come punto di riferimento un Case Manager che, interagendo con i diversi consulenti, avrà il compito di facilitare tutte le attività di tipo sanitario. Intendiamo promuovere, anche con l avvio di questo progetto, la cultura della salute e far sentire il nostro Ospedale vicino alle problematiche dei piccoli pazienti che giornalmente ci vengono a fare visita. Buona lettura!

4 02 Nasce il primo ambulatorio in Italia per le malattie rare non diagnosticate La struttura, attiva presso la sede di San Paolo, opera sia a distanza sia direttamente e garantisce prestazioni diagnostiche e assistenziali multispecialistiche Oltre 1 milione di bambini italiani di età inferiore ai 16 anni sono colpiti da malattie rare. Il 60% di essi attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi dopo la comparsa dei primi sintomi di malattia e il 40% resta senza diagnosi. L Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un ambulatorio dedicato ai bambini e alle famiglie con malattie rare senza diagnosi presso la sede di Roma San Paolo. La struttura opera sia a distanza, attraverso l esame della documentazione trasmessa al centro, sia direttamente, attraverso prestazioni cliniche sui pazienti. Si tratta del primo ambulatorio di questo tipo in Italia. COME FUNZIONA L AMBULATORIO Il servizio telematico del nuovo ambulatorio consente ai genitori di ricevere informazioni da parte di operatori qualificati senza recarsi in Ospedale, con risparmio di risorse per famiglie già gravate dai costi di patologie croniche e invalidanti. Sul fronte clinico, la struttura garantisce prestazioni diagnostiche e assisten- ziali multispecialistiche mirate sui reali bisogni dei bambini con malattie rare grazie alla preventiva acquisizione della storia clinica e della relativa documentazione. Alle famiglie viene assegnato un case manager che svolge il ruolo di raccordo con i diversi specialisti coinvolti nella gestione del paziente e che è garante del percorso diagnostico e della condivisione dei referti. Il nuovo percorso dedicato permette l ottimizzazione delle risorse disponibili, migliora i tempi di risposta e di intervento e l appropriatezza prescrittiva. COME ACCEDERE ALL AMBULATORIO Il contatto e l accesso all Ambulatorio per le malattie rare senza diagnosi è possibile sia attraverso l indirizzo dedicato malattieraresenzadiagnosi@opbg.net, sia tramite il seguente contatto telefonico L ambulatorio è attivo il primo venerdì del mese nella sede di San Paolo Fuori le Mura dell Ospedale (stanza L 14) dalle ore 8:30- alle 15:00.

5 Le famiglie con bambini affetti da malattie rare senza diagnosi tendono infatti a spostarsi tra i diversi Centri alla ricerca di risposte diagnostiche e assistenziali. Nonostante la disponibilità di cartelle cliniche spesso corpose contenenti numerose indagini strumentali e di laboratorio non risolutive, la presa in carico di questi pazienti è penalizzata e ritardata dalla mancanza di conoscenze sulle basi biologiche della malattia, sulla sua storia naturale, sui bisogni assistenziali e sugli specialisti da coinvolgere nell assistenza, determinando frustrazione per le aspettative della famiglia. Andrea Bartuli, responsabile dell ambulatorio

6 03 di MARINA MACCHIAIOLO Malattie rare senza diagnosi: vi racconto l ambulatorio del Bambino Gesù Dal ruolo del case manager al funzionamento per i genitori: ecco come funziona l ambulatorio inaugurato presso la sede di San Paolo Una patologia si definisce rara se colpisce meno di 5 persone ogni Bassa frequenza non significa però che le persone con malattia rara siano poche, si stima che in Italia ci siano almeno di bambini con età inferiore ai 16 anni affetti da una patologia rara. Oltre la metà di questi pazienti inoltre attende almeno due anni dall insorgenza dei sintomi per giungere alla diagnosi. Purtroppo dal 30 al 40% dei pazienti rimangono tuttavia senza diagnosi.

7 Nonostante i numerosi sforzi della comunità medico-scientifica, esistono ancora molte patologie rare e con cause sconosciute che rimangono non diagnosticabili. Pur in assenza di una cura specifica ottenere una diagnosi rappresenta comunque un punto di partenza fondamentale i pazienti e la famiglia. Dare un nome alla malattia permette di ridurre la solitudine che spesso queste famiglie si ritrovano ad affrontare, permette di anticipare in alcuni problematiche specifiche ma anche di avere più informazioni per gestire sia la quotidianità sia le situazioni di emergenza. L obiettivo del nuovo ambulatorio per le malattie rare non diagnosticate all Ospedale Bambino Gesù di San Paolo è facilitare il percorso che questi pazienti e le loro famiglie si ritrovano ad affrontare mettendo a disposizione le tecniche diagnostiche più avanzate e prendendosi carico del paziente a 360 individuando le specifiche necessità. AMBULATORIO PER LE MALATTIE RARE NON DIAGNOSTICATE: COME FUNZIONA Alle famiglie che richiedono una visita viene richiesto di inviare la documentazione clinica disponibile, spesso molto corposa, per essere preventivamente valutata. L obiettivo è identificare un eventuale specialista di riferimento, valutare la necessità di esami diagnostici strumentali ulteriori e pianificare al meglio la valutazione clinica per ridurre al minimo il numero di accessi necessari. Nella maggior parte dei casi pur trattandosi di condizioni molto diverse, le malattie rare in ambito pediatrico sono caratterizzate da elevate necessità di tipo assistenziale. Le famiglie si trovano ad affrontare da sole le sfide che la patologia pone di fronte, con gli interlocutori del territorio, con la scuola, con i vari specialisti e tutti gli operatori che necessariamente girano intorno ad un bambino complesso. IL RUOLO DEL CASE MANAGER Prendersi carico di un paziente con malattia rara come case manager significa facilitare tutte le attività di tipo sanitario, interagendo con i diversi consulenti, semplificando il linguaggio medico spesso complesso, anticipando le potenziali criticità a volte misconosciute anche in ambito specialistico a causa della rarità della condizione. La UO di malattie rare e genetica clinica svolge quotidianamente questo tipo di funzione che, nell ambito delle malattie rare non diagnosticate, diventa ancora più importante.

8 Ambulatorio malattie rare senza diagnosi: Cosa c è da sapere Alle famiglie viene assegnato un case manager che fa da raccordo con i diversi specialisti e che è garante del percorso diagnostico e della condivisione dei referti.

9 L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un ambulatorio dedicato ai bambini e alle famiglie con malattia senza diagnosi nella sede di San Paolo. Si tratta del primo ambulatorio di questo tipo in Italia. La struttura opera sia a distanza sia direttamente, attraverso prestazioni cliniche sui pazienti. Il servizio telematico consente ai genitori di ricevere informazioni da parte di operatori qualificati senza recarsi in Ospedale. Per un primo contatto è possibile scrivere a malattieraresenzadiagnosi@opbg.net, o consultare l'apposita sezione del portale dell'ospedale. L'ambulatorio è attivo il primo venerdì del mese nella sede di San Paolo dell'ospedale (stanza L 14) dalle ore 8:30 alle 15:00.

10 05 Gli ambulatori chirurgici dell Ospedale Bambino Gesù di San Paolo Dopo quelli medici, in questo numero l elenco degli ambulatori chirurgici Continuiamo, nel nostro magazine, a proporre un elenco dei servizi sanitari dedicati ai piccoli pazienti che, chiamando il Cup dell Ospedale o prendendo appuntamento - con la relativa prescrizione medica - direttamente presso gli sportelli amministrativi dell ambulatorio San Paolo, possono usufruire delle visite specialistiche ambulatoriali. Alla sede di San Paolo dell Ospedale Bambino Gesù, ci sono ambulatori medici, chirurgici e day hospital. Dopo quelli medici, in questo numero, trovate l elenco degli ambulatori chirurgici.

11 L ELENCO DEGLI AMBULATORI CHIRURGICI Chirurgia Andrologica e ginecologica Chirurgia Digestiva e Endoscopica Chirurgia Generale Chirurgia Generale post operatoria Chirurgia Plastica e plastica Maxillo Facciale Chirurgia plastica ferite difficili Chirurgia Urologica Dermatologia Neurochirurgia Oculistica Ortopedia Traumatologia Urodinamica

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