Problemi della comunicazione nelle malattie neuromotorie.

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1 Problemi della comunicazione nelle malattie neuromotorie Giuseppina Castellano Alice Bergonzoli Stefano Bravi

2 Progettare per la Disabilità: mettere in comunicazione i vari sistemi Armonizzare i linguaggi tra vari sistemi DIAGNOSI Armonizzare il funzionamento tra vari sistemi Individuazione dei bisogni condivisa tra i sistemi INPUT FAMIGLIA DISABILITÀ CURA Risposte efficaci dei sistemi ai bisogni individuati OUTPUT CARE SISTEMI FORNIT. AUSILI RISORSE SCUOLA LAVORO

3 ICF: Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute ( Janes)

4 Funzionamento Interazione Persona Strutture Funzioni Conseguenze Disabilità come condizione di difficoltà di funzionamento a livello del corpo, della mente e della società Attività Apprendimento Compiti e routine Comunicazione Mobilità Cura di sé Vita domestica Interazioni sociali Gioco (ICF CY) Ambiente fisico tecnologico organizzativo sociale economico Pensare alla persona con disabilità può portare a modificazioni della comunità

5 Modello cooperativo della comunicazione umana (Tommasello) Comunicatore Terreno comune: attenzione congiunta Ricevente Fini individuali Intenzione e motivazione sociale Intenzione comunicativa Intenzione referenziale Esprime un gemito o un sorriso Segnali per te (contatto visivo) Addita, indica Norme di cooperazione e ragionamento cooperativo Azione Comprensione Ragionamento cooperativo Rilevanza Riferimento

6 Finalità della Comunicazione Aumentativa Alternativa Comunicatore Terreno comune Ricevente Turni di comunicazion e Norme della comunicazio ne Intenzioni Scopi Segnali e riferimenti

7 Atto linguistico: John Austin filosofo La teoria degli atti linguistici: parlare è un modo di agire e il linguaggio non trasmette solo informazioni, ma produce anche reazioni, cambiamenti di stato mentale, comportamenti (sia nel parlante che nell ascoltatore) J. Austin Come fare cose con le parole

8 Empowerment

9 La Comunicazione Dominio Attività e Partecipazione Capitolo 3 ICF 2001 ICF CY 2007 (children & youth version) Attività : esecuzione di un compito o di un azione Partecipazione : coinvolgimento in una situazione di vita Limitazioni dell attività : difficoltà nello svolgere attività Restrizioni della partecipazione : problemi rilevati nel coinvolgimento in situazioni di vita

10 Qualificatori nel Dominio Attività e Partecipazione Capacità massimo livello di funzionamento e abilità Performance cosa l individuo fa nel suo ambiente Necessità di impegno del care giver 0 = NESSUNA difficoltà 1 = LIEVE difficoltà 2= MEDIA difficoltà 3= GRAVE difficoltà 4= COMPLETA difficoltà 8= NON SPECIFICATO 9= NON APPLICABILE 0 /4% assente, trascurabile 5 /24% leggero, piccolo. 25 /49% moderato, discreto 50/95 % notevole, estremo 96/100 % totale Rilevanza della comorbilità di RM o deterioramento cognitivo Impatto psicosociale degli ausili

11 ICF 2001 d310 d329 Comunicare ricevere (comprendere messaggi verbali e non verbali, segni e simboli, foto,disegni, messaggi scritti, LIS) Comunicare produrre (parlare, messaggi non verbali, prossemica, mimica,gestualità, usare segni e simboli in produzione, scrivere messaggi) Conversazione avviare mantenere e concludere una conversazione, conversare con una persona, conversare con molte persone Discussione con una persona, con più persone Strumenti di comunicazione tecnologie di comunicazione compreso il labiale Il Codice Claudio.pdf Declinazione dell Attività di Comunicazione ICF CY 2007 (d310-d399) Sono stati inseriti elementi importanti dello sviluppo evolutivo reagire alla voce umana vocalizzazione prelinguistica (alternanza dei turni, lallazione differenziata sulla base della consapevolezza e dell intenzionalità in riferimento alla presenza o lontananza delle persone) cantare

12 Bilancio del funzionamento nella comunicazione Comunicare in autonomia e/o con ausili e /o strategie alternative Comunicare con aiuto dei parlanti

13 Sarah Blackstone Sarah Blackstone, Ph.D. is the President of Augmentative Communication, Inc., which publishes Augmentative Communication News (ACN) and Alternatively Speaking (AS). Distributed worldwide, ACN and AS provide the latest information on hot topics in the field, discussion of vital issues for AAC stakeholders and news from the AAC community. Dr. Blackstone is also a past-president of the International Society of Augmentative and Alternative Communication (ISAAC), and its first Distinguished Service Award Recipient. She is a partner and management team member in the current RERC on Communication Enhancement, and has authored multiple chapters, texts, and articles in the AAC field. sarahblack@aol.com

14 Fattori ambientali della Comunicazione Destinatari del progetto di CAA Social Network (Sara Blackstone) Persona con disabilità Famiglia Amici Lavoratori pagati Conoscenti

15 Funzionamento nella Comunicazione Aumentativa Alternativa Parlanti Riconoscere la capacità di autodeterminazione della persona (leggere correttamente il funzionamento) Facilitare l espressione dell autodeterminazione con ogni mezzo e strategia senza sostituirsi alla persona (conoscenze apprese nel training ) Accogliere la trasformazione necessaria nei tempi e nei modi del nuovo funzionamento (atteggiamenti personali e collettivi non di barriera ma di facilitazione) Mettere a disposizione della persona con disabilità gli ausili necessari (considerare gli ausili e le strategie alternative di comunicazione come indispensabili in ogni attività della persona) Non parlanti Esprimere la propria autodeterminazione (intenzionalità comunicativa) Utilizzare consapevolmente le strategie alternative, gli ausili per esprimere i propri contenuti (conoscenze apprese nel training e nelle performance) Accogliere la trasformazione necessaria nei tempi e nei modi del nuovo funzionamento (consapevolezza delle proprie limitazioni ma anche delle proprie capacità comunicative, elementi appresi nel training e nelle performance) Richiedere l uso dei propri ausili di comunicazione (considerare gli ausili e le strategie alternative di comunicazione come indispensabili in ogni attività della persona)

16 Comunicazione come processo multimodale Alternanza dei turni / ruoli tra parlante e ascoltatore Strategie alternative per aumentare le opportunità di comunicazione (Comunicazione Aumentativa Alternativa) compresi gli ausili Training per i parlanti e i non parlanti per lo sviluppo delle strategie alternative utili alla persona con disabilità e alla sua comunità di riferimento (famiglia, scuola, ecc) Guidare la modificazione della comunità dei parlanti nella direzione dell inclusione sociale del non parlante cioè guidare la comunità ad un nuovo funzionamento : OBIETTIVI E MODALITA D INTERVENTO IN COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA

17 Valutazione dei contesti di vita quotidiana Social Network Conoscere le strategie naturali di comunicazione tra la persona con disabilità, i familiari, gli assistenti, gli amici Attività preferite Attività non gradite Repertorio difficoltà nelle varie attività Nuove Attività individuate nel corso del progetto Individuazione atteggiamenti di barriera e facilitatori

18 La Qualità del Funzionamento include i fattori ambientali e le interazioni La persona con disabilità (strutture, funzioni, fattori personali) Attività Performance Ausili Strategie Fattori Ambientali (barriere e facilitazioni) Contesto abitativo Ricovero ( diagnosi e cura) Social network Risorse Contesto sociale Risorse Temporaneo Definitivo

19 MALATTIE NEUROMOTORIE: un termine ombrello Etiopatogenesi differenti Impairment motorio Compromissioni differenti di I e II Motoneurone Impairment cognitivo Impairment Linguistico Differenti epoche di insorgenza Differenti evoluzioni cliniche Impairment visivo

20 Malattie NeuroMotorie (MNM) Classificazione in base alla sede lesionale cioè in Malattie del 1 e 2 motoneurone Vi sono incluse Sindromi che coinvolgono in modo selettivo le strutture del SN senza deficit cognitivo Vi sono incluse Sindromi che coinvolgono le strutture del SN con deficit cognitivo spesso a carattere evolutivo verso la demenza Tutte le MNM sono Sindromi che portano ad un deficit della comunicazione, con diverse caratteristiche funzionali e /o con quadri specifici di evoluzione della sindrome stessa

21 Malattie Neurodegenerative : vi sono comprese sindromi genetiche spesso autosomico- recessive, con interessamento del SNC e conseguenti danni del SN periferico a carico del Midollo, della placca neuromotrice e del muscolo SLA (Primaria, 1 motoneurone, 1 e 2 motoneurone, 2 motoneurone, eredofamiliare) Atrofie multisistemiche SM SMA ( tipo) Amiotrofie Spinali DM Parkinson Parkinsonismo CLASSIFICAZIONE Esiti di TC Ictus PCI- Locked in

22 SCLEROSI Sclerosi Laterale Amiotrofica Differente insorgenza Da lieve disartria e/o voce nasale alla completa anartria, disfonia La compromissione motoria può coinvolgere la motilità oculare fino alla paralisi completa dello sguardo La mimica facciale può essere gravemente compromessa, fino a rendere impossibile il ricorso al labiale Recenti studi comprovano quote di deterioramento cognitivo Sclerosi Multipla Differenti quadri clinici con remissioni e pousseé Disturbi depressivi con mancanza di motivazione Dalla lieve disfonia e/o disartria alla completa anartria nei casi più gravi Possibile deterioramento cognitivo in larga percentuale Possono essere presenti gravi limitazioni visive di natura neurologica o neuropsicologica

23 Alfabetico o simbolico? Sclerosi Laterale Amiotrofica La scrittura come risorsa comunicativa viene compromessa dal decadimento della funzione motoria anche a livello della motricità oculare In una percentuale di casi dal decadimento cognitivo Sclerosi Multipla La scrittura come risorsa comunicativa viene compromessa in vario modo: Dal decadimento della funzione motoria Dal decadimento cognitivo Dal decadimento visivo (nistagmo) Da tutte le precedenti PROPORRE L USO DI ENTRAMBI I CODICI SEMPRE

24 Malattie neurodegenerative Parkinson Il deterioramento della funzione motoria include precocemente la disfonia e la produzione scritta che riduce l intelleggibilità per effetto della perdita dei micromovimenti (tremore e rigidità) Negli stadi avanzati emergono non parole, inversioni di sillabe, lento decadimento del pensiero Parkinsonismi Il deterioramento della funzione motoria include precocemente la disfonia e la produzione scritta che riduce la intelleggibilità per effetto della perdita dei micromovimenti Costante e inarrestabile decadimento cognitivo e delle funzioni del pensiero Problemi di lettoscrittura Mutacismo e disturbi della personalità e/o tono dell umore

25 Malattie neuromuscolari Distrofia muscolare Lento decadimento della funzione motoria che compromette la scrittura ma conserva la fonazione, anche se nelle situazioni molto avanzate si giunge alla completa anartria e impossibilità di fonazione Nessuna compromissione cognitiva Atrofie Spinali Multisistemiche Decadimento della funzione motoria rapido fino alla completa impossibilità di fonazione e articolazione del linguaggio (rigidità) Può essere presente compromissione cognitiva Classificate in vari insiemi, si possono riscontrare gravissimi problemi di fissità dello sguardo

26 Malattie cerebrovascolari Esiti di TC Locked in Disabilità acquisita Compromissione motoria in vari quadri clinici Compromissione del livello di vigilanza Problematiche neuropsicologiche da lievi a gravissime Disabilità acquisita Condizione di completa compromissione motoria con impossibilità completa nella fonazione e articolazione del linguaggio e/o del movimento oculare Residuo motorio minimo Nessuna compromissione cognitiva

27 Malattie cerebrovascolari Esiti di Ictus nell adulto Esiti di PCI Disabilità acquisita multifunzionale Afasie di vario tipo Emiparesi, emiplegia, ecc. Eventuale decadimento cognitivo come parziale perdita di capacità e performances o più gravi sequele neuropsicologiche Disabilità a carattere evolutivo multifunzionale Può compromettere lo sviluppo del linguaggio verbale e del pensiero operazionale esecutivomotorio Può compromettere lo sviluppo cognitivo nelle forme a carattere sistemico Può compromettere lo sviluppo cognitivo senza un adeguato progetto abilitativo

28 SMA 1 tipo Nella forma 1 tipo l insufficienza respiratoria e l ipotonia muscolare possono compromettere la sopravvivenza del bambino fin dai primi mesi di vita. E necessaria la respirazione assistita, ventilazione assistita, ventilazione meccanica. E indispensabile la PEG. Non ci sono deficit cognitivi, ma lo sviluppo del bambino dipende sia dalle condizioni cliniche, sia dalle opportunità che l ambiente gli offre. Si possono attuare anche programmi di apprendimento (scuola a domicilio) e di integrazione a distanza considerando la impossibilità di frequentare fisicamente la scuola.

29 SMA 1 tipo L indicazione di sguardo E fondamentale per la relazione e gli apprendimenti E fondamentale per la comunicazione e l uso di strumenti (accesso) E fondamentale per la partecipazione I bambini imparano a comunicare anche con il codice simbolico per poi imparare l uso dell alfabeto Risorse/strategie comunicative Nei bambini non tracheostomizzati è possibile utilizzare la lallazione differenziata (ICF) per dare intonazione e significato al messaggio In tutte le SMA 1 tipo è possibile utilizzare la mimica facciale Residuo motorio volontario utile per attivare strumenti e giochi (contrazioni muscolari volontarie rintraccibili in vari distretti)

30 Altre SMA: ausili diversi nel tempo Le persone con SMA ( ) tipo possono avere necessità di ausili per la scrittura e l apprendimento (in età evolutiva) per facilitare la performance scolastica (problemi nell uso della tastiera e del mouse; problemi posturali legati alla postazione di lavoro uso delle slitte articolate come nella distrofia muscolare, nelle fasi iniziali della SLA o nella SM) Successivamente, a seconda dell insorgenza di difficoltà respiratorie (fonazione e affaticabilità) o per elevati gradi di limitazione motoria fino alla impossibilità ad effettuare movimenti volontari degli arti superiori, possono avere bisogno di ausili più complessi per effettuare performances legate allo studio e al lavoro o alla comunicazione stessa. Sono in grado di utilizzare il codice alfanumerico.

31 Essere informati per essere partecipi

32 Non un manuale ma una traccia da seguire Raccogliere le domande frequenti circa la comunicazione non verbale e dare le prime risposte Accogliere la necessità di strumenti immediati Aiutare ad impostare correttamente i primi tentativi di Comunicazione Aumentativa Alternativa in autonomia Sostenere l acquisizione permanente di strategie alternative dando valore alle esperienze Sostenere la necessità delle persone e delle famiglie in una dimensione di futuro e una filosofia di vita

33 Criteri di scelta, personalizzazione, training e gestione degli ausili di comunicazione Mauro Tavarnelli m.tavarnelli@centroperlautonomia.it Giuseppina Castellano g.castellano@centroperlautonomia.it

34 La valutazione è un compito complesso Occorre conoscere tutti gli elementi che caratterizzano la persona con disabilità e il suo ambiente di vita. Occorre mettere in relazione i dati dell osservazione, i dati clinici e le caratteristiche dei dispositivi che potrebbero costituire una soluzione (completa o parziale) del problema. La valutazione è necessariamente multidimensionale

35 Definizione del bisogno La persona con disabilità giunge ai servizi portando con sé un problema centrale che invece è solo uno dei suoi problemi, non l unico Nell equipe nessuna valutazione è centrale ma tutte le valutazioni dei professionisti concorrono ad una lettura multidimensionale della disabilità

36 Ridefinizione della richiesta: dalla centralità del problema al lavoro di squadra

37 Criteri di scelta degli ausili di comunicazione

38 Bisogni e aspettative Definire il rapporto tra bisogni effettivi e aspettative Comunicazione interpersonale Comunicazione a distanza Eventuali aspettative di recupero funzionale Tempo libero Ambienti in cui verrà utilizzato l ausilio Partecipazione alla vita quotidiana Informazione (Tv, Internet)

39 Lettura del funzionamento nella comunicazione Comunicazione Intellegibilità Comprensione del linguaggio verbale/scritto Produzione di messaggi comunicativi Capacità di Scrittura Capacità di lettura Indicazione Intenzionalità Gestualità Uso di Strategie tra cui la scrittura

40 Alcune Scale di Valutazione Alsss I.P.P.A. Scala della Comunicazione Scala della Scrittura (sperimentale) Questionario del linguaggio Batavia & Hammer Altre specifiche

41 Scala per la valutazione della scrittura (sperimentale) quando ci si deve preoccupare? 0 Non può usare la scrittura manuale 1 La scrittura manuale è poco intellegibile, si affatica e rinuncia 2 La scrittura manuale si modifica e predilige lo stampato maiuscolo; la qualità della scrittura manuale si deteriora 3 Si affatica e riduce al minimo i messaggi scritti 4 Scrive manualmente ma pur denunciando una certa quota di affaticamento completa le proprie frasi 5 Scrive normalmente

42 Comunicazione non verbale e codice alfabetico : quando ci si deve preoccupare? 0 L uso dell afabeto risulta impossibile; gravi difficoltà nell interpretazione dei contenuti da parte dei parlanti; non è possibile utilizzare ausili tecnologici 1 L uso dell alfabeto è faticoso, molte interruzioni nell indicazione e nella composizione delle parole; la comprensione del messaggio avviene spesso con intuizioni dell interlocutore o deduzioni dal contesto; vengono rivolte molte domande dall interlocutore; a volte non si riescono ad utilizzare altri ausili tecnologici 2 Usa con difficoltà l alfabeto, spesso non completa le parole, si osservano incertezze nella composizione della parola; i contenuti si riducono prevalentemente all accudimento; a volte non si riescono ad individuare ausili tecnologici utili 3 Usa parole - frasi per farsi comprendere, E.tran e altri ausili; non usa più la scrittura manuale o la digitazione in modo prevalente; importante riduzione dei contenuti 4 Usa normalmente frasi semplici (soggetto, predicato, complemento), scrittura manuale o digitazione, E.tran e altri ausili; lieve riduzione dei contenuti 5 Usa normalmente messaggi con frasi complete, testi, scrittura manuale, digitazione, E.tran e altri ausili

43 Lettura del funzionamento motorio finalizzato alla scelta di ausili per la comunicazione Analisi della motricità residua Individuazione delle criticità Individuazione del distretto corporeo funzionalmente più valido per l attivazione di ausili Proposta di prova di ausili Prova diretta e valutazione condivisa con la persona Prova diretta e valutazione condivisa con i familiari Ricerca di possibili soluzioni e informazione sulle limitazioni tecnologiche Osservazioni Perplessità resistenze

44 Scelta degli ausili Funzione visiva Funzione motoria Codice alfabetico Accesso Diretto Scansione Complessità applicazioni Codice simbolico Entrambi i codici Comorbilità di limitazioni cognitive

45 Il sistema ausili Scopi Attività Postura Limitazioni motorie Limitazioni visive Strumenti software Ambiente dell attività Limitazioni della comunicazione Programma di CAA Strumenti hardware Limitazioni cognitive Limitazioni della comunicazione Programma di CAA Limitazioni comportamentali 2

46 Quando la mano o il corpo non possono relazionarsi con l oggetto Fissazione Inseguimento Esplorazione visiva Contenuti Bisogni comunicativi Occhi Mano Altri distretti Computer Capacità rappresentativa Interfaccia Utente corporei 4

47 Movimenti oculari, percezione visiva, apprendimento Giorgio Sabbadini La funzione visiva serve per guardare e per vedere. Si tratta perciò di una funzione adattiva che si è sviluppata per uno scopo. In questo caso guardare e vedere sono funzioni cognitive, che servono per conoscere. Ma la funzione visiva costituisce anche un parametro indispensabile per costruire altre funzioni adattive, per esempio la prensione e la manipolazione, che sono considerate funzioni motorie. E la funzione visiva serve ancora per dirigere la condotta, per comunicare 3

48 Conferma del principio della plasticità La rappresentazione del mondo creata da popolazioni di neuroni corticali non è fissa, ma rimane fluida nel corso dell intera vita, adattando continuamente se stessa alle nuove esperienze apprese, ai nuovi modelli di sé, alle nuove simulazioni del mondo esterno e ai nuovi oggetti assimilati Sintesi di Miguel Nicolelis in Il cervello universale

49 Affordance, percezione visiva e scopo nei sistemi a puntamento oculare Gibson ( ) definì l affordance come qualità intrinseca degli oggetti di suggerire il loro uso funzionale (Un approccio ecologico alla percezione visiva) Concetto ripreso da Normann (La caffettiera del masochista) Possiamo ora definire il codice alfabetico come un oggetto/mira visiva sulla tastiera virtuale che ci suggerisce il suo uso funzionale: scrivere, comunicare, esprimere Possiamo definire i simboli o icone come oggetti/mire visive che ci suggeriscono il loro uso funzionale: comunicare, dare un input al pc, un comando Possiamo attuare intenzioni attivando le mire visive con i nostri occhi 5

50 Assessment dinamico della competenza comunicativa globale Complessità dei bisogni comunicativi della persona Aspettative psicosociali della comunità e dell ambiente di riferimento circa la capacità comunicativa Capacità Motorie Cognitive Visive Aspettative di recupero funzionale sia realistiche che infondate Limitazioni funzionali della capacità comunicativa Individuazione soluzioni di ausili Tecnologie Assistive Per migliorare la performance di comunicazione

51 381 casi clinici valutati e seguiti nel tempo per disabilità di comunicazione 1giugno ottobre2013

52 Le fasce di età

53 Difficoltà del matching tra persona e tecnologia Su 485 valutazioni effettuate vi sono 67 valutazioni concluse senza la scelta di ausili per la comunicazione a causa delle differenze individuali di funzionamento

54 Usare il codice alfabetico Poter scrivere il proprio messaggio Scrivere con video scrittura Usare la scansione Usare qualunque distretto corporeo per attivare un sensore = dare l input al sistema Usare una sintesi vocale Poter leggere Tastiera meccanica Scansione Altri sistemi di puntamento Puntatore oculare Poter imparare a gestire in quasi completa autonomia il proprio sistema di comunicazione

55 Progressione della complessità dei sistemi L ordine di complessità del sistema è inversamente proporzionale alle capacità motorie in assenza di deterioramento cognitivo : più si riducono le capacità motorie per comunicare (parlare o scrivere) più aumenta la necessità di un sistema complesso Puntatori oculari Scansione Tablet Comunicatori a tastiera meccanica

56 Non poter usare il codice alfabetico Indicazione per la Comunicazione Aumentativa Alternativa simbolica La complessità tecnologica del sistema di comunicazione è proporzionale all incidenza della patologia motoria, visiva e cognitiva ma anche alla complessità dei bisogni comunicativi della persona Comunicatore Tabella di comunicazione Messaggi in sequenza Messaggio unico

57 Progressione della complessità tecnologica dei sistemi Ogni livello corrisponde ad una Puntatori oculari famiglia di ausili che hanno un diverso contenuto tecnologico Ciascun ausilio deve essere adattato alle caratteristiche motorie, visive e cognitive della persona attraverso l uso delle caratteristiche dei software Tablet Scansione Comunicatori simbolici messaggi in sequenza Comunicatori simbolici semplici monomessaggio Tabella di comunicazione simbolica preferibilmente organizzata per argomenti

58 La capacità rappresentativa differenzia la scelta dei sistemi alternativi di comunicazione Disartria /Anartria In assenza di deficit cognitivo Afasia, disartria o anartria in presenza di deficit cognitivo o Ritardo Mentale Accessibilità all uso di dispositivi informatici Accessibilità all uso di dispositivi informatici Comunicazione basata sull uso del codice alfabetico - videoscrittura Comunicazione basata sull uso di codici simbolici ( icone, fotografie, immagini, oggetti )

59 Valutazione comparativa degli ausili di comunicazione: un modello di valutazione generalizzabile Costose quanto innovative tecnologie assistive implicano la necessità di comparare i diversi dispositivi Per le caratteristiche tecniche di ogni sistema di comunicazione Per un miglior matching tra persona con disabilità e tecnologia Per contenere lo spreco delle risorse e il fenomeno di abbandono dell ausilio INDIVIDUAZIONE CRITERI DI SCELTA E COMPARAZIONE

60 1 efficacia Comunicazione Web Telefonia Informazione L ausilio deve essere giudicato efficace a soddisfare le necessità e i desideri della persona Partecipazione (attiva e passiva) Gioco e tempo libero Gestione delle proprie risorse Gestione delle funzioni ambientali secondo le proprie priorità

61 2 flessibilità L ausilio deve essere giudicato relativamente alla flessibilità possibile delle impostazioni secondo un gradiente di complessità proprio della persona stessa Possibilità di personalizzare visivamente l interfaccia (colori, dimensioni e tipologia dei caratteri e degli elementi sensibili, quantità degli elementi gestibili, posizionamento degli elementi gestibili) Possibilità di personalizzare i collegamenti interni del sistema (passare da un applicazione all altra, operare su più livelli e applicazioni, scegliere momento per momento l uso dell applicazione) Possibilità di implementare autonomamente l interfaccia Possibilità di attivare la complessità secondo un proprio gradiente

62 3 facilità di apprendimento L ausilio deve essere giudicato in base alla facilità di apprendimento personale espressa o percepita dalla persona Affordance dell interfaccia Consapevolezza delle proprie capacità ed energie attentive e mnemoniche Capacità di apprendimento di procedure secondo un gradiente personale Volizione e resilienza relativa alla frustrazione Accettazione dei propri limiti

63 4 manovrabilità L ausilio deve essere giudicato sulla base della complessità necessaria (adattamenti ambientali e aiuto fisico) per essere posizionato nel modo richiesto dalla persona Valutazione dell autonomia possibile della persona nel momento della scelta dell ausilio anche in termini di capacità di poter dare indicazioni sul COME mettere a disposizione l ausilio per facilitarne l uso Compatibilità ambientale Complessità del posizionamento e dei necessari adattamenti ambientali (comprese le azioni e le sequenze di azioni che le persone di care debbono effettuare)

64 5 accettabilità personale L ausilio deve essere giudicato accettabile dalla persona secondo un proprio personale gradiente relativamente all immagine di sé nel mondo Affordance dell ausilio percepita dalla persona relativamente alle sue aspettative psicosociali e al peso dato dalle aspettative del suo ambiente di riferimento

65 6 trasportabilità L ausilio deve essere giudicato relativamente alle sue qualità tecniche e tecnologiche di uso negli ambienti di riferimento della persona Qualità tecniche considerate nel loro insieme relative al peso, dimensione, fragilità, alimentazione, ingombro, maneggevolezza

66 Parte A Parte B Criteri esaminati e relativa priorità (Bassa, Media, Alta) indicata dalla PcD Ausilio 1 Ausilio 2 Ausilio 3 Ausilio 4 Ausilio 5 Efficacia: Capacità dell ausilio di rispondere alle attività della persona (es: comunicazione, studio, svago, ) Flessibilità: possibilità di personalizzare l ambiente virtuale (es. sfondo, caratteri,..), i contenuti (es. frasi, simboli,..) e l interazione (es. tempi di reazione, ) Facilità di apprendimento e di utilizzo: facilità nel comprendere e controllare le varie funzioni del dispositivo (confortevole, intuitivo, ) Manovrabilità (per l operatore): facilità per gli operatori di posizionare la macchina in modo funzionale alle necessità posturali della persona Accettabilità personale: quanto il dispositivo viene accettato dall utente Trasportabilità: Facilità con cui l ausilio può essere trasportato e reso operativo in un altro posto (legato al peso, ingombro, complessità del sistema hardware, )

67 Un approccio centrato sulla persona con disabilità Progetto della Regione Lazio Facilitare la Comunicazione nelle Persone con gravi e gravissime Malattie Neuromotorie Valutazione comparativa degli ausili Approccio basato sulla valutazione finalizzata alla definizione del percorso maggiormente adatto alle competenze e necessità della persona con disabilità Sistema ausilio

68 Lettura dei fattori ambientali Capacità di gestione della tecnologia Familiari Assistenti Familiari Quantità di risorse tempo disponibile Assistenti Disponibilità ad imparare la gestione dei dispositivi Familiari Assistenti Disponibilità nel mettere a disposizione l ausilio alla persona nelle attività Familiari Assistenti

69 Riabilitatore Equipe di valutazione Equipe di valutazione persona familiari Lettura dei fattori prognostici Conoscenza della diagnosi clinica e sue implicazioni nella vita quotidiana Risultato della valutazione di funzionamento Analisi delle attività e limitazioni Risultato delle prove di ausili Atteggiamenti di barriera e facilitazione Scelta ausili e condivisione

70 Training e personalizzazione degli Le modifiche come implementazioni ausili Attività di interesse per la persona Implementazione delle attività e nuove attività progettate Sperimentare nell attività le modifiche condivise Caratteristiche tecnologiche di flessibilità dell ausilio Apportare modifiche condivise Prova e dinamic assessment

71 Training Percorso di abilitazione all uso degli ausili Destinato e condotto: Con la persona Con i familiari Con gli assistenti alla persona Può prevedere alfabetizzazione al pc

72 Training per l uso dell ausilio Gli incontri di training per la comunicazione e per l uso di ausili (comprese le strategie alternative) sono finalizzati a: far acquisire alla persona, ai familiari e agli assistenti i contenuti del progetto e gli strumenti far individuare nuovi bisogni comunicativi, nuove strategie e nuove attività, sia da parte della persona che da parte degli interlocutori scegliere e sperimentare tutte le implementazioni degli ausili e delle strategie rendere la persona quanto più possibile indipendente nella comunicazione dagli interlocutori /parlanti far acquisire sicurezza ai familiari circa la loro capacità di facilitatori competenti nella comunicazione della persona