RASSEGNA STAMPA. Venerdì 28 maggio Sommario: Rassegna Associativa. Rassegna Sangue e Emoderivati

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1 RASSEGNA STAMPA Venerdì 28 maggio 2015 Sommario: Rassegna Associativa Rassegna Sangue e Emoderivati 2 Rassegna Medico-scientifica, politica sanitaria e terzo settore 6 Prime Pagine 11

2 Rassegna sangue e emoderivati

3 AFFARI ITALIANI.IT Emofilia, dona i tuoi chilometri per sostenere la ricerca Siete pronti a sfidare l emofilia? E allora sostenete la campagna Miles for Haemophilia: your personal best donando i chilometri percorsi, dal 15 Maggio al 31 Agosto 2015, durante la vostra attività sportiva preferita (ciclismo, nuoto, corsa o qualunque altro sport o attività fisica) usando l hashtag #kmxemofilia La campagna, nata con l endorsement delle Associazioni Pazienti FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e Fondazione Paracelso e con il contributo incondizionato di Pfizer ha l obiettivo di creare consapevolezza sull emofilia e sensibilizzare il pubblico coinvolgendolo nel raggiungimento di un importante obiettivo: la raccolta di 4000 kilometri (uno per ogni paziente emofilico stimato in Italia). Al raggiungimento di questo obiettivo Pfizer donerà una somma non superiore a ,00 Euro per finanziare la realizzazione del miglior progetto, presentato da un Associazione di Pazienti Emofilici, che favorisca la pratica sportiva nei ragazzi e giovani adulti affetti da emofilia. "Come FedEmo, riteniamo che l'educazione alla pratica sportiva sia fondamentale per il benessere di ogni emofilico. Un'attività fisica costante consente infatti di potenziare la muscolatura e preservare le articolazioni ed è inoltre basilare per un equilibrato sviluppo psico-fisico della persona, specialmente in età scolare e adolescenziale - ha dichiarato Cristina Cassone, Presidente FedEmo. Lo sport, praticato in piena sicurezza, è in grado di garantire attraverso il confronto con gli altri un netto miglioramento, in termini di qualità della vita delle persone con emofilia." La Fondazione Paracelso sostiene con entusiasmo questa campagna, augurandosi il raggiungimento dell'obiettivo di 4000 chilometri che permetterà ad un'associazione di Pazienti Emofilici presente sul territorio italiano, tra le tante che parteciperanno, di veder realizzato un progetto di attività sociale declinata sullo sport ha dichiarato Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso. Esortiamo, dunque, tutti a condividere i chilometri percorsi attraverso la propria attività sportiva fino al 31 agosto. La campagna sarà presentata nel corso dell evento 2GO Together, in programma a Roma. Testimonial della campagna: il ciclista Alex Dowsett, 26 anni, uno dei migliori talenti del ciclismo inglese, affetto da emofilia grave, che ha raggiunto importanti successi nella sua disciplina come il recentissimo record dell ora a Manchester nonostante la malattia. Da oggi fino al 31 Agosto sarà attivo l hashtag #kmxemofilia, attraverso il quale il pubblico potrà condividere, tramite i propri profili social, i chilometri percorsi durante una qualunque attività sportiva (ciclismo, corsa, passeggiata, nuoto o altro). Ogni chilometro condiviso con l hashtag sarà calcolato dal monitoraggio online. Inoltre, chi vuole aumentare il numero complessivo dei km donati, potrà visitare il sito e cliccare su mi piace nella pagina del sito dedicata alla campagna. A ogni click corrisponde 1 chilometro. La campagna ha il sostegno della community italiana degli appassionati di Instagram (il social network fotografico per eccellenza) che ha aderito con entusiasmo, per contribuire ad accumulare chilometri con azioni rivolte ai membri della community. Anche FIAB (Federazione Italiana Amici della Bicicletta Onlus), l organizzazione federativa che promuove l uso della bicicletta come mezzo di trasporto quotidiano, supporta la campagna donando i chilometri percorsi dai propri soci. Il contatore, posizionato nel sito verrà aggiornato quotidianamente con i chilometri donati, i mi piace ottenuti e le fotografie condivise dagli Instagramers per verificare quanta strada abbiamo fatto e quanta ne resta da fare per raggiungere la meta finale. Il bando di partecipazione solidale Al raggiungimento dell obiettivo di 4000 kilometri verrà richiesto alle Associazioni di Pazienti Emofilici attraverso un bando di partecipazione solidale di inviare un progetto che favorisca la pratica sportiva (es. ciclismo, nuoto, corsa, etc.) nei ragazzi e giovani adulti affetti da emofilia. Una commissione di esperti valuterà i progetti pervenuti e, sulla base dei parametri individuati, selezionerà il miglior progetto a cui Pfizer devolverà una somma non superiore a ,00 Euro per la sua realizzazione. L invio dei progetti andrà dal 1 Settembre al 1 Ottobre 2015

4 BRESCIA OGGI.IT SALUTE. Il punto del direttore della Clinica di malattie infettive degli Spedali Civili, che fanno parte dei venti centri erogatori dei farmaci «di nuova generazione» Allarme epatite C, patologia «invisibile» Laura Bergami Castelli: «In provincia 20-25mila persone infette. Ma il 40 per cento di chi ha contratto il virus non lo sa» La Clinica di malattie infettive degli Spedali Civili è uno dei venti centri italiani erogatori di farmaci di nuova generazione contro l epatite C È la generazione del «baby boom», quella nata a cavallo degli anni Sessanta, ad essere la più colpita, senza grosse distinzioni fra uomini e donne e le stime su quante siano in Italia le persone affette da epatite C parlano di una forchetta compresa tra il milione e il milione e mezzo. IN PRATICA l 1,8-2 per cento degli italiani adulti sarebbe positivo al virus, una percentuale diseguale fra Nord (1,5-2 per cento) e Sud (fino al 3 per cento ed oltre in alcune zone). Brescia non fa differenza anche se, con un 2 per cento abbondante, si posiziona al livello superiore della percentuale, Francesco Castelli, ordinario di Malattie infettive all Università di Brescia e direttore della Clinica di Malattie infettive e tropicali degli Spedali Civili, ipotizza che «circa mila persone in provincia di Brescia siano infette». Un calcolo preciso è difficile da fare perché «si stima che il 40 per cento di chi ha contratto il virus in realtà non lo sappia». Si tratta, infatti, spiega Castelli «di una patologia subdola che evolve in tempi lunghissimi, tanto che possono passare anche vent anni prima che i sintomi siano davvero evidenti, dato che spesso non esiste una fase acuta sintomatica che permette di individuarla». La via di trasmissione più frequente è quella «parenterale, vale a dire con strumenti taglienti e acuminati usati da qualcuno già infetto, come le siringhe» ed è questa una delle ragioni, oltre ai comportamenti giovanili a rischio, che spiegano i picchi di positivi nella generazione del «baby boom». Anche perché, precisa il direttore della Clinica di Malattie infettive, «l Hcv è stato isolato solo nel 1989 e i primi test per la sieropositività sono arrivati due anni dopo». A quei tempi ci si «passava» l epatite anche con le iniezioni che nonne o vicine di casa facevano quando si era malati, usando la stessa siringa e, soprattutto, gli stessi aghi «se la bollitura della siringa e dell ago non era stata fatta in maniera adeguata». Il contagio è avvenuto però in passato anche con le trasfusioni, visto che i controlli oggi di routine non potevano essere fatti. M

5 Meno frequente è, invece, la trasmissione sessuale «perché il virus è meno efficiente rispetto, ad esempio, a quello dell epatite B e dell Hiv» e rara quella materno-infantile. UNA MALATTIA infida, dunque, che, spiega Castelli, «nell 80 per cento dei casi si cronicizza, evolvendo in anni. Il 20 per cento di questi va incontro a cirrosi, che può evolvere in tumore del fegato in circa il 2-6 per cento dei pazienti ogni anno. Ciò spiega perché in Europa fino al per cento dei tumori epatici sia correlato all infezione da Hcv». Questa nuova generazione di farmaci - prosegue ancora - «si affianca e supera le precedenti terapie a base di interferone e ribavirina offrendo una migliore possibilità di guarigione ed evitando la progressione a tumore che poteva anche portare al trapianto di fegato, spesso reso vano dalla reinfezione dell organo trapiantato causato dalla persistenza del virus». L arrivo dei Daa (antigeni antivirali diretti) ha drasticamento modificato la prospettiva «la prima generazione era disponibile già dallo scorso anno, ma aveva molti effetti collaterali. La seconda generazione di farmaci oggi disponibile, invece, ha un efficacia ancora maggiore a fronte di una tollerabilità molto maggiore». I dati sulle guarigioni sono entusiasmanti, conferma Castelli, «in condizioni favorevoli riusciamo a eradicare il virus nel per cento dei casi». Gli Spedali Civili, insieme all ospedale di Esine, fanno parte dei venti centri erogatori, tutti pubblici, individuati da Regione Lombardia e al Civile «i trattamenti sono iniziati in modo intensivo da febbraio e fino ad ora abbiamo preso in carico circa un centinaio di pazienti per le dodici settimane in cui dura mediamente la cura». In pratica si è costituita una rete che valuta tutti i pazienti che fanno riferimento anche ad altri ospedali e, in base ai criteri stabiliti da Aifa, viene deciso collegialmente a chi dare la precedenza. Così dei quattro stadi in cui viene classificato lo stato di avanzamento della malattia in questo momento «vengono trattati i pazienti allo stadio tre e quattro e quelli con cirrosi non scompensata, in pratica i pazienti che hanno situazioni epatiche più preoccupanti». ALLA NOTIZIA della disponibilità dei nuovi farmaci, non c è stato l assalto ai centralini del reparto da parte dei malati, mentre a chiamare «sono più spesso i medici che chiedono ragguagli e precisazioni». Resta, certo, il rammarico, visto i costi della terapia, di «non poter ancora curare tutti subito», ma la sicurezza di «un messaggio confortante per chi è allo stadio iniziale della malattia che sa che potrà guarire».

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