Quando la cicogna è in ritardo

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1 infertilità Risolvere i problemi legati al concepimento difficoltoso di un bambino non è facile. Quando la cicogna è in ritardo Il vecchio continente è sempre più vecchio. Anche dal punto di vista anagrafico: aumenta l età media della popolazione, perché si diventa più longevi grazie ai progressi della medicina e a migliori stili di vita. Ma l età media cresce anche perché ci sono meno bambini. Le coppie tendono a rimandare il momento in cui concepiscono il primo figlio, soprattutto per motivi legati al lavoro e alla carriera. Ormai in media in Italia una donna diventa madre per la prima volta a 29 anni. Al crescere dell età aumentano però anche le difficoltà a concepire o a portare a termine la gravidanza. Si stima che l infertilità colpisca circa il 15% delle coppie. Nella nostra inchiesta abbiamo provato a capire quanto la gente sa dei propri problemi di fertilità, cosa fa quando si accorge di avere difficoltà a concepire, come affronta le cure necessarie. scarsa conoscenza Dalla nostra inchiesta risulta che la maggioranza del campione ha grosse lacune in tema di salute riproduttiva. E l ignoranza, naturalmente, non agevola chi tenta di avere un bambino senza riuscirvi. Non so il perché. L infertilità non è facile da diagnosticare, ma molte donne, per motivi diversi, non cercano nemmeno di capire meglio perché non riescono a restare incinte. Un italiana su tre dichiara di non avere idea dei motivi per cui La terapia comporta difficoltà economiche: lo dice una coppia su tre il metodo dell inchiesta Migliaia di risposte da 4 Paesi L inchiesta è stata condotta tra maggio e giugno del 2009 e ha riguardato le conoscenze, le esperienze e le opinioni delle persone sui problemi riguardanti la salute riproduttiva. È stata condotta contemporaneamente in quattro paesi europei: Italia, Spagna, Portogallo e Belgio, tramite questionari inviati per posta. Sono state raccolte le risposte di donne tra i 25 e i 44 anni (1.196 le donne italiane), rappresentative della popolazione per età e area di residenza. 25

2 problemi di fertilità ha difficoltà ad avere figli. Il 35% delle donne che non riescono a restare incinte in Italia non ha mai fatto esami medici per capirne le ragioni. C è anche da dire, comunque, che per chi li ha fatti, nel 37% dei casi non è stato possibile arrivare a una diagnosi chiara. Molte lacune. Le lacune riguardano anche semplici nozioni di educazione sessuale. Per esempio solo un italiana su quattro sa che le possibilità di restare incinta aumentano se la donna resta sdraiata dopo il rapporto sessuale. E solo il 6% sa che è meglio non fare bagno o doccia subito dopo il rapporto. Colpa di chi? Molte donne (in Italia meno che negli altri paesi dell inchiesta) ritengono che la colpa dell infertilità sia dovuta a problemi del proprio apparato riproduttivo. La letteratura scientifica dimostra invece che la percentuale di infertilità è equamente divisa tra uomini e donne. due soluzioni FECONDAZIONE OMOLOGA ED ETEROLOGA I problemi di fertilità hanno molte, diverse cause. Per questo ci sono differenti interventi possibili. Chiariamo due dei termini utilizzati. Si parla di fecondazione omologa quando le tecniche di cura utilizzano per il concepimento lo sperma e l ovulo della coppia che vuole avere un figlio. La fecondazione eterologa è indispensabile invece quando uno dei due partner è sterile: in questo caso si ricorre alla donazione dello sperma o dell ovulo da parte di un uomo o una donna estranei alla coppia. La legge italiana (la legge 40 del 2004) a oggi vieta la fecondazione eterologa. I sentimenti dell infertilità Vivo la mia vita di mese in mese (nell attesa di rimanere incinta) Continuerò con esami e trattamenti fino a che non riuscirò ad avere un figlio Voglio un figlio mio più di qualsiasi altra cosa nella vita Mi sentirò sempre incompleta se non potrò avere un figlio mio Non posso immaginare un futuro senza figli 20% Cure: le fa il 40% di chi ha problemi In Italia, secondo la nostra inchiesta, il 7% dell intero campione si è sottoposto a un trattamento per la fertilità. Considerando solo coloro che hanno dichiarato di avere avuto problemi di concepimento, la percentuale aumenta: il 40% delle donne si è sottoposto alle cure. La fecondazione eterologa, quella ottenuta grazie alla donazione di seme o di ovulo esterno alla coppia, è ancora poco considerata. Tra le donne con problemi di fertilità solo il 10% accetterebbe la donazione di un ovulo da un altra donna, mentre il 15% accetterebbe la donazione di sperma. Una diagnosi difficile Non è facile diagnosticare l infertilità. E neppure sempre veloce. Un anno di attesa.il suggerimento è di rivolgersi a un medico dopo mesi di tentativi andati a vuoto; si possono aspettare anche due anni, ma solo se la donna ha meno di trent anni. All aumentare dell età della donna, infatti, la fertilità tende a diminuire, quindi c è meno tempo per porre rimedio a un eventuale problema. Perché poi, come vedremo, passeranno in media altri sei mesi prima di iniziare le cure e non è detto che queste funzionino al primo colpo. Alcune coppie si sono dovute sottoporre alle terapie addirittura per diversi anni. Bisogna comunque tenere presente che, anche tra le coppie fertili, può capitare (nel 30% 39% 43% 54% 10% circa dei casi) di non riuscire ad avere un bambino anche dopo un anno di tentativi. Doppio esame. Da ricordare anche è che le difficoltà ad avere figli riguardano la coppia e non solo la donna: gli esami e le visite devono riguardare dunque entrambi. Capire perché. Il medico generalmente, dopo una serie di domande (regolarità dei cicli, storia medica della coppia e simili), prescrive ulteriori esami: per esempio il test per verificare se avviene l ovulazione, lo spermiogramma (analisi della funzionalità dello sperma), l esame della compatibilità tra muco cervicale e sperma (post-coital test), l esame dei livelli ormonali, l analisi di utero, ovaie e tube di Falloppio e via dicendo. Le terapie non dovrebbero mai iniziare prima di avere un approfondito quadro clinico (in genere non cominciano comunque prima di tre mesi di esami). Forte impatto psicologico Dalle risposte al nostro questionario emerge molto chiaramente che affrontare un problema di fertilità ha un forte impatto psicologico, sia individualmente sia sulla vita di coppia. Supporto psicologico. Il 54% delle donne che non riescono ad avere bambini non può immaginare un futuro senza figli ; quasi una su due pensa che si sentirà per sempre incompleta senza figli. E di fronte alla difficoltà ad averne, un figlio diventa il desiderio più 26

3 Le difficoltà a rimanere incinta sono/erano dovute a... Ragioni psicologiche/emotive del mio partner Problemi legati al peso corporeo La mia età Problemi non collegati all apparato riproduttivo Ragioni psicologiche/emotive mie Problemi del mio apparato riproduttivo Problemi dell apparato riproduttivo del mio partner Non ne ho idea 6% 8% 8% 17% 20% 22% 33% Quali problemi relativi al trattamento ha avuto? Trovare informazioni Tempi lunghi (del trattamento) Liste di attesa Distanza eccessiva da casa Mancanza di un unica persona di riferimento Difficoltà sul lavoro Mancanza di supporto psicologico Costi/spese 6% 14% 15% 22% 24% 35% Come le affronta? Leggo più che posso libri sull infertilità Le nostre difficoltà incidono sulla qualità della nostra relazione Ne parlo soltanto con il mio partner Ho difficoltà, emotivamente, ad affrontarle Le nostre difficoltà nell avere un bambino mi intristiscono Più ne so su questo problema meglio posso affrontarlo Confido i miei sentimenti al mio partner e cerco di capirlo Mantengo un atteggiamento positivo grande della vita. Non è un caso che, oltre a voler avere spiegazioni precise sulle cure e sulle possibilità di successo, molte donne chiedano anche un supporto psicologico. Lo chiede il 75% delle donne, che vorrebbero anche essere messe in contatto con associazioni di persone senza figli, in modo da potersi confrontare con altre coppie alle prese con lo stesso problema. Medici lontani. Anche affrontare gli esami per la fertilità è psicologicamente difficile: molte italiane hanno provato disagio o hanno sentito non particolarmente empatici medici e assistenti. Circa 5% 5% 10% 14% 17% 24% 28% Tempo di attesa (in mesi) prima di iniziare le cure e costo medio in euro Come si può notare nel grafico, il ricorso alla fecondazione in vitro è più costoso rispetto ad altre forme di sostegno della fertilità (come l inseminazione intrauterina o l induzione dell ovulazione). belgio italia mesi con fecondazione in vitro senza fecondazione in vitro Portogallo spagna

4 problemi di fertilità due donne su tre hanno provato ansia. Insomma i test prima delle cure sono spesso un esperienza piuttosto negativa. Attese e spese In Italia è il sistema sanitario privato a farla da padrone: il 62% delle intervistate si è rivolto a un centro privato. La lunga attesa. Nel nostro paese bisogna in media aspettare circa sei mesi in lista di attesa tra la prima visita e l inizio delle cure. Molte spese. Il costo va dai ai euro a seconda del tipo di intervento. Il problema delle spesa necessaria ad affrontare la cura è uno dei più sentiti. Assenze giustificate? Altro problema difficile da affrontare in Italia è quello legato al lavoro: parlare della questione a colleghi e capi non è facile, ma è soprattutto complicato assentarsi ripetutamente per seguire le cure. Complicazioni. Circa il 40% delle intervistate che hanno seguito un trattamento ha avuto complicazioni (stress psicologico, sindrome da iperstimolazione, gravidanze multiple...). In un terzo dei casi problemi legati alla vita sessuale: Da allora il sesso è stato legato solo all obiettivo di avere un bambino oppure non è più un piacere. i punti CritiCi LA LEGGE 40 E LE PARTI MEssE IN DIsCUssIONE Alcune parti della legge sulla fecondazione assistita sono state molto contestate. Ecco le caratteristiche più discusse della legge, nella sua forma originale: impone l impianto contemporaneo di tutti gli embrioni prodotti, che al massimo possono essere tre, nell utero della donna, vietandone il congelamento per eventuali impianti successivi; vieta l analisi preimpianto degli embrioni, volta a verificare la presenza di malattie genetiche; vieta la fecondazione eterologa; limita alle coppie con problemi di infertilità la possibilità di accedere alla fecondazione assistita, escludendo quindi le coppie colpite da malattie sessualmente o geneticamente trasmissibili; esclude single e le coppie omosessuali. Alcune sentenze hanno però rimesso in discussione alcune parti della legge. In particolare una sentenza della Corte costituzionale ha dichiarato illegittima la parte che prevede che possano essere prodotti solo tre embrioni e impiantati tutti in utero. Più recentemente (13 gennaio 2010), una sentenza del Tribunale di Salerno ha autorizzato l accesso alla fecondazione assistita e alla diagnosi preimpianto per una coppia portatrice di una grave malattia ereditaria, l atrofia muscolare spinale, che conduce alla morte del bambino entro il primo anno (la coppia aveva già avuto un figlio, morto dopo la nascita, e quattro interruzioni di gravidanza). a favore della sentenza PERChÉ LA CORTE NE ha DIChIARATO L ANTICOsTITUZIONALITÀ Abbiamo chiesto a Eligio Resta, professore di Filosofia del Diritto all Università Roma Tre, un commento sulla sentenza. In questi ultimi mesi diverse sentenze, tra cui una della Consulta, hanno contraddetto la legge 40: che cosa significa? Nel dichiarare l incostituzionalità dei commi 2 e 3 dell art. 14 della legge n. 40, la Corte costituzionale (sentenza n. 151 del 2009) aveva parlato tecnicamente di irragionevolezza delle previsioni normative. La legge è irragionevole perché le limitazioni così restrittive che vi sono previste (massimo tre embrioni, reimpianto appena possibile ) sono in contrasto con i principi dell art. 2, 3 e 32 della Costituzione, cioè la dignità della donna, l uguaglianza e il diritto alla salute. La legge viola la dignità perché sottopone la donna a pericoli gratuiti per la sua salute, non realizza il suo diritto alla genitorialità e discrimina tra sani e malati. Da quella sanzione di incostituzionalità derivano ulteriori e progressive conseguenze tutte le volte che questi principi risultano violati. Queste sentenze costituiscono un precedente? Cosa bisogna aspettarsi nel futuro? Quando la Corte dichiara l incostituzionalità, quelle previsioni di legge sono poste nel nulla. Tanto più che si tratta, in questo caso, di sentenza additiva, cioè che non ha bisogno di nessuna altra legge né tanto meno di linee guida. Ha bisogno invece di essere applicata secondo i principi sottolineati dalla Corte, che sono validi per tutti i cittadini. Certo sarebbe bene che un legislatore illuminato ripensasse l intera materia, in modo più rispettoso dei principi costituzionali. Si badi che soprattutto (ma non soltanto) nel campo dei diritti fondamentali della persona (la vita, la mor- te, il corpo, la salute, le libertà) il contrasto tra Corti e legislatore è molto forte. Anche da noi qualcosa nella giurisdizione si muove a favore dei prin- cipi costituzionali. E, va ribadito, una legge non può essere aggirata da linee guida. 28

5 Una legge discussa La legge 40 sulla fecondazione assistita, quella attualmente in vigore, è molto controversa. Un referendum del 2005, che aveva l intento di modificarla nelle sue parti più discusse, non è riuscito a raggiungere il quorum, cioè la quantità di votanti necessaria. Sono in seguito intervenute alcune sentenze, tra cui una della Corte costituzionale che ne ha dichiarato incompatibili con la Costituzione italiana alcune parti (vedi riquadri in questa pagina). Dalle risposte al nostro questionario emerge che questa legge, nell opinione di molte donne italiane, ha effetti negativi su coloro che hanno problemi di fertilità. Gli aspetti più critici. Un italiana su tre ritiene che l attuale legislazione diminuisca le possibilità di diventare genitori; più della metà in difesa della legge chi sostiene il diritto dell embrione a essere persona La legge 40 è difesa soprattutto, ma non solo, dal mondo cattolico, in nome della dignità dell embrione fin dal concepimento. La posizione a favore della legge 40 è espressa compiutamente nel manifesto fondativo dell Associazione Scienza&Vita ( che difende la legge 40, basandosi essenzialmente sul principio che l embrione è da considerare una persona fin dal momento del concepimento. Citando dal manifesto, «la fragilità dell uomo nella sua condizione più debole - quella di embrione - è resa ancor più evidente dal ricorso alla fecondazione artificiale, che crea una situazione di povertà senza precedenti. La legge 40/2004 ha posto un argine agli abusi, riconoscendo la soggettività dell essere umano fin dal concepimento e garantendo la tutela dei suoi diritti fondamentali, il diritto alla vita e il diritto a nascere e crescere in una famiglia con un padre e una madre certi». Da questa base deriva l appoggio alle limitazioni poste dalla legge 40: se siamo di fronte a una persona, con diritto alla vita a prescindere da qualsiasi altra considerazione, ne deriva che a tutti gli embrioni ottenuti in laboratorio deve essere data la possibilità di vivere, cioè di essere impiantati in utero. Il diritto alla vita, secondo questa posizione, prescinde anche dalle condizioni di salute dell embrione: da questo deriva il sostegno al divieto di analisi preimpianto, considerate inutili (nonché rischiose per l embrione), dal momento che l embrione deve comunque essere portato alla nascita. Il diritto a nascere e crescere in una famiglia con un padre e una madre certi è alla base del divieto di fecondazione eterologa e di accesso a donne single o coppie omosessuali. L associazione auspica lo sviluppo di ricerche scientifiche sulle condizioni di sterilità le cui ricadute siano in sintonia con il rispetto della dignità e dell intangibilità della vita del concepito e della coppia, tra cui la crioconservazione degli ovociti. Una donna su tre ritiene che la legge 40 diminuisca l efficacia dei trattamenti dalla tua parte Tempi, costi, accesso Dalla nostra inchiesta emergono alcuni limiti della situazione italiana, anche legati alla discussa legge 40, nel frattempo però modificata. Un italiana su tre ci ha risposto di ritenere che la legge 40 diminuisca le possibilità di successo della fecondazione assistita. La sentenza della Corte costituzionale, abolendo l obbligo di ottenere e impiantare tre embrioni, permette oggi di calibrare meglio la terapia sulle esigenze della singola paziente (soprattutto l età), riducendo anche alcuni effetti indesiderati (tra cui le gravidanze multiple). Sicuramente da migliorare almeno tre aspetti: i tempi di attesa, i costi, l accessibilità a centri pubblici e non solo privati. Per informazioni è utile il sito dell Istituto superiore di sanità: pensa che sia un errore vietare l analisi preimpianto degli embrioni per capire se siano affetti da malattie genetiche; il 60% delle intervistate ritiene che la legge 40 ostacoli chi non ha sufficienti possibilità economiche. Eterologa. La legge non permette la fecondazione eterologa, unica possibilità di avere un figlio per alcune coppie in cui uno dei due partner è sterile (da qui l incremento dei viaggi all estero): l Italia è comunque il Paese, tra quelli inclusi nell inchiesta, in cui la fecondazione eterologa è meno accettata. Donne single. Per un italiana su tre anche le donne single dovrebbero poter accedere alla fecondazione assistita, ma la metà concorda sul divieto posto dalla legge. Omosessuali. Molto più basse che negli altri tre paesi le percentuali di coloro che ritengono che anche le coppie omosessuali dovrebbero poter accedere alla fecondazione assistita: 16% in Italia, contro 49% in Belgio e 59% in Spagna. 29