Dott.ssa Valentina Pasian

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1 Dott.ssa Valentina Pasian

2 COMUNICAZIONE è.. SCAMBIO DI INFORMAZIONE O MESSAGGI FRA DUE O PIÚ PERSONE.. CHE UTILIZZANO UNO CODICE CONDIVISO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

3 Ciò che contraddistingue la comunicazione vera e propria è la presenza di un concetto circolare, quello di intenzione comunicativa che consiste nell intenzione di comunicare qualcosa.

4 L essenza del discorso è che ciascuno di noi desidera che la propria comunicazione sia riconosciuta come intenzionale dall interlocutore. Noi esseri umani ci accorgiamo che un messaggio ci è stato rivolto solo se tale messaggio produce un cambiamento nel mondo, in una direzione non naturale.

5 COSTRUZIONE COMUNE DI SIGNIFICATI La grande onda presso la costa di Kanagawa, di Nokusai (1830) Quale senso ha per ognuno di voi? Ciascuno è libero di interpretarlo seguendo la propria cultura e storia. Ogni lettore diventa un coautore del dipinto. Il messaggio di Nokusai rivive ogni volta che lo rivediamo.

6 La mente umana si espande fino a sfruttare in modo innovativo tutte le disponibilità che l ambiente esterno le concede e si appoggia costantemente a strutture esterne costituendo un sistema esteso cervello-corpo-mondo. La scrittura è il più importante esempio di cognizione situata.

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8 CHE COSA E' LA CAA Il termine comunicazione aumentativa descrive il modo con cui le persone comunicano quando non possono parlare abbastanza chiaramente, da essere capiti da quelli che li circondano. Comunicazione alternativa si riferisce ai metodi di comunicazione usati per sostituire completamente la parola. 8

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11 Si intendono PCI, quadri sindromici, gravi tetraparesi spastiche, patologie nel primo anno di vita. Terapia logopedica precoce!

12 Chi non parla non è senza pensiero. Il pensiero del disabile non verbale non è un pensiero linguisticamente organizzato. Solitamente il pensiero è rappresentato da un immagine che racchiude tutto il significato.

13 ESEMPIO DI PENSIERO LINGUISTICO IL BIMBO PRENDE LA MELA DALL ALBERO Soggetto Verbo Compl. Ogg. Specificazione

14 IL BIMBO PRENDE LA MELA DALL ALBERO. DA INTENDERE COME CONCETTO.

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18 Attività: Giochi causa-effetto (far sentire il paziente un comunicante attivo) Uso di ancora e basta per arrivare all uso del si/no

19 Gioco ancora/basta Registrazione canzoni Uso in classe Associato al quaderno delle esperienze o dei ricordi Giochi in piccolo gruppo: strega tocca colore, il lupo mangia frutta etc. Adattamento giochi altro

20 Proposta di scelta Abituare il soggetto ad effettuare la scelta fra due o più oggetti (giochi, cibo etc.) A seconda dell obiettivo riabilitativo vengono associati simboli (PCS, Bliss etc)

21 Lettura libri modificati Obiettivi: costruire il pensiero e fissare le conoscenze ed aumentare il vocabolario

22 VARIABILI: Età di insorgenza della comunicopatia Età di presa in carico logopedica Livello cognitivo Grado di alfabetizzazione

23 GRUPPO 1 Alcuni dei nostri pazienti sono motoriamente integri o comunque possibilitati alla produzione di messaggi ma non cerebralmente adeguati. Cause: TCE, ictus con conseguente afasia, emoraggie cerebrali con danni cognitivi.

24 GRUPPO 2 Tipologie di nostri pazienti: Locked-in syndrome, SLA, tetraparesi con gravi disartrie, infarti midollari, etc

25 Molte sono le variabilità dei casi. Possiamo suddividere il gruppo in 2 sottogruppi: DEFICIT CODIFICATIVO DEFICIT DECODIFICATIVO

26 UTILIZZO DI COMUNICATORE ALFABETICO O TAVOLA CARTACEA ALFABETICA UTILIZZO DI PC CON SOFTWARE COMUNICATIVO IN GRADO DI UTILIZZARE PAROLE E FRASI PRECOSTRUITE ABBINATE O MENO DA SIMBOLI O ICONE IN ALCUNI CASI L UTILIZZO DI UN SISTEMA SIMBOLICO FACILITA L ACCESSO LESSICALE E AIUTA LA RI- ORGANIZZAZIONE SEMANTICA

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28 Click and type: tastiera virtuale Point and click: emulatore di mouse Sintesi vocale: readplease Comunicazione simbolica (no italiano): saw5 Comunicazione alfabetica e navigazione: gazetalk Comunicazione alfabetica: dasher Software di educazione e riabilitazione:

29 COGNITIVE FLEXIBILITY

30 La CAA può e in alcuni casi DEVE essere utilizzata per ambo i canali comunicativi. Per aumentare o sostituire la comprensione l utilizzo della comunicazione simbolica appare efficace e nel contempo fornisce un supporto ed un modello nelle condizioni di afasia mista (dove comprensione e codifica sono deficitarie)

31 Trattandosi di deficit in comprensione occorre far luce sul canale più compromesso e quello più integro. A volte la lettura (anche per mezzo di metodo globale ) rimane integra, mentre a volte occorre utilizzare la comunicazione simbolica. Ricordiamoci di non dimenticare di chiedere se sono presenti deficit di VISUS (emianopsie, quadrantopsie, etc.) e se il paziente faceva uso di LENTI.

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34 Computer con sistema a scansione I sistemi a scansione sono quelli fino ad oggi più utilizzati per consentire agli utenti di scrivere sfruttando possibilità minime di movimento. Questi sistemi si basano sull uso di un computer standard al quale si aggiunge: un sensore di comando: è il dispositivo (pulsante, cellula fotoelettrica, etc.) che rileva il movimento ancora disponibile. un programma di videoscrittura a scansione : è un programma che presenta sul monitor tutte le lettere dell alfabeto e poi le scandisce ad una ad una usando una cornice luminosa. Quando l utente attiva il sensore, la lettera inquadrata dalla cornice in quel momento viene trascritta in una particolare zona del monitor o su di un foglio di scrittura. 34

35 Mouse ed emulatori - Sensori e adattatori Per poter accedere e utilizzare i software sopra esplicitati è possibile utilizzare diversi sistemi di input che si adattano alle abilità motorie residue dell individuo. Mouse /Trackball Joystick Mouse a bocca Sensori e adattatori Computer con sistema di puntamento del capo (head-tracker) 35

36 Mouse ed emulatori - Sensori e adattatori A questo proposito esistono molte soluzioni a basso costo che possono dare risultati soddisfacenti. Sono soluzioni semplici e che non richiedo una spesa in termini di denaro alta ed evitano la lunga prassi della prescrizione. Nelle patologie degenerative questi ausili sono di passaggio 36

37 Computer con puntamento oculare (Eye Gaze) Con il nome generico di Eye Gaze systems vengono identificati strumenti capaci di rilevare, sul monitor del computer, il punto in cui l utente sta guardando. Se sul monitor è stata posta una speciale matrice che contiene le lettere dell alfabeto, fissandole ad una ad una, l utente può scrivere con gli occhi. Esistono vari tipi di computer a puntamento oculare che si differenziano tra di loro per accuratezza e precisione. 37

38 EYE TRACKER E un dispositivo a puntamento oculare che permette il controllo del computer attraverso i movimenti oculari captati da una o più telecamere a raggi infrarossi. L eye-tracker è indicato in tutte le disabilità dove non è possibile o risulta moltodispendioso di energie l utilizzo degli arti superiori e/o inferiori ed il movimento del capo. 38

39 EYE TRACKER Attraverso l eye-tracker: - Comunicazione simbolica - Comunicazione alfabetica - Utilizzo di quasi tutte le applicazioni di un normale PC - Lettura di eye-book (libri) - Giochi e intrattenimento 39

40 SISTEMI DI ALLARME Un esigenza frequente è quella di disporre di un sistema di segnalazione che permetta di chiamare i familiari, quando si trovano in una stanza diversa da quella in cui è la persona colpita dalla malattia. Anche in questo caso è possibile reperire sul mercato sistemi a basso costo. 40

41 Può trattarsi di situazioni molto delicate, possiamo suddividere il gruppo in due sottogruppi: Patologie degenerative Patologie gravissime ed a involuzione improvvisa

42 La presa in carico logopedica in questo caso è di tipo abilitativo e di accompagnamento. La terapia logopedica è di forte impatto nella vita del paziente e si modifica con l andamento della malattia. Gli aspetti psicologici e dinamici vanno ben gestiti e supportati da un supervisore. Il lavoro di equipé è di fondamentale importanza sia per il paziente che per il logopedista.

43 Obiettivo terapeutico: mantenimento di una comunicazione efficace in base alle intenzioni e alle esigenze comunicative del paziente. La terapia logopedica dovrebbe focalizzarsi soprattutto sulla conservazione di una comunicazione funzionale per l individuo piuttosto che sul tentativo di ridurre il deficit espressivo (Yorkston et al., 1995).

44 Preservare una comunicazione funzionale costituisce un elemento fondamentale per offrire una buona qualità di vita e per favorire l adattamento fisico e psicologico alla degenerazione della malattia non solo al paziente, ma anche ai suoi caregivers. E scientificamente provato che un intervento di CAA migliori significativamente la qualità di vita di una persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

45 Progressione standard dell approccio logopedico PAZIENTE AD INSORGENZA BULBARE

46 Progressione standard dell'approccio logopedico PAZIENTE AD INSORGENZA SPINALE

47 Si intendono infarti midollari, locked-in syndrome etc., patologie che spesso si caratterizzano per un periodo in cui il paziente, al risveglio, necessita dell accettazione della situazione ed il raggiungimento di un equilibrio clinico non è semplice e non favorisce l approccio alla riabilitazione.

48 Trovare un canale comunicativo accessibile per esprimere SI / NO ed estenderlo a tutti i familiari e i clinici. - Occhi - movimenti delle dita - altri movimenti residui (necessaria la collaborazione con i fisioterapisti)

49 Etran Scansione Puntatore capo / head tracker Eye tracker Uso voca monomessaggio Attivazione allarme

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51 Paziente di 58 anni, giunge in PS con dolore agli arti inferiori e difficoltà di movimenti. Successivamente in circa 6-8 ore viene effettuata una tracheotomia d urgenza per arresto respiratorio e paralisi completa degli arti superiori, inferiori e dei muscoli del distretto capo-collo. Diagnosi: sindrome di Guillane-Barré. Viene traferito in neurorianimazione e dopo circa 20 giorni il paziente si presenta vigile e collaborante ma ancora in ventilazione assistita. La situazione motoria è invariata. E presente qualche movimento della bocca, ma afinalistico.

52 -Paziente vigile e collaborante ma molto agitato e nervoso -Risposta SI/NO presente ed effettuata con chiusura degli occhi -Presentazione di un ETRAN ++ -Spiegazione ai familiari ed all equipé medica ed infermieristica sull uso dell ETRAN con discreti risultati. -Proposta di prova con eye-tracker +++ -Counselling con familiari e assesment con equipé medica ed infermieristica -3 giorni dopo il paziente riferisce miglioramento soggettivo (con quadro neurologico invariato).

53 -colorito roseo -maggiore disponibilità del paziente alle manovre di aspirazione e assistenza -utilizzo dell eye tracker oltre che per la comunicazione anche per l intrattenimento (tennis, forza 4, etc.) -Inizio di trattamento della stimolazione all oralità e prime prove di deglutizione MEDICI ED INFERMIERI riferiscono una maggiore semplicità di comprensione dei bisogni clinico-assistenziali. Paziente più collaborante ed in grado di rendere comprensibile agli operatori la sua reale sintomatologia agli arti superiori.

54 Effettuata prescrizione del dispositivo Paziente trasferito in neuroriabilitazione presso altro presidio Respira spontaneamente Il paziente ha continuato terapia logopedica sia per la deglutizione che per la fonazione EON: scarsa ripresa degli arti superiori e utilizzo del dispositivo eye-tracker per intrattenimento e scrittura di un libro oltre che per la navigazione in internet.

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57 76% di insuccesso

58 Grazie per l attenzione La carrozzina può servirmi solo in parte se non ho la possibilità di comunicare dove vorrei andare G.R. (primo messaggio comunicativo dopo un lungo periodo di silenzio

59 Ausilî tecnologici per la comunicazione e la vita quotidiana delle persone colpite da S.L.A. Paola Sarti e Paolo Vaccari. La comunicazione aumentativa alternativa Dott.ssa Vittoria Stucci. National Commitee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992; Tradotto a cura del Servizio di Comunicazione Aumentativa e Alternativa del Centro Benedetta d Intino di Milano Membro Institutional di ISAAC-ITALY. (traduzione italiana a cura della logopedista Simona Raimondo). Cogain camp 2007 Leichester (UK) Eye tracking system for communication in ALS: the Torino experience Adriano Chiò, MD; Valentina Pasian, SpeechTh; Andrea Calvo, MD; Paolo Ghiglione, MD; and Alessandro Vignola,PsyD. P.Mathy, Amyotrophic Lateral Sclerosis. A challenge for speech-language pathology A.Accornero, V.Pasian, La gestione foniatrico-logopedica della Sclerosi Laterale Amiotrofica Bruno G. Bara Il sogno della permanenza Bollati Boringhieri O. Schindler A. Schindler Fisiologia della comunicazione L. Gava La comunicazione Aumentativa Alternativa 59