COMUNICATO STAMPA REGISTRO TUMORI: ENTRO IL 2012 TUTTI I DATI SUL TRIENNIO

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1 COMUNICATO STAMPA REGISTRO TUMORI: ENTRO IL 2012 TUTTI I DATI SUL TRIENNIO Sabato 10 Dicembre 2011 si è tenuto a Caltanissetta presso la sala gremita della RSA un convegno per presentare i risultati della seconda annualità del progetto Conoscere per prevenire-conoscere per curare attraverso il quale è stato istituito a Febbraio 2010 il Registro Tumori nella provincia nissena grazie alla sensibilità dimostrata dall Amministrazione della Provincia Regionale di Caltanissetta ed in particolar modo dall Assessore alle Politiche Sociali Dott. Gianluca Miccichè e dal Presidente On. Dott. Pino Federico. Il progetto, elaborato dallo staff del Consorzio P.S.G. presieduto dal Project Manager Ing. Carmelo Culora, si sta svolgendo, in collaborazione con l ASP di Caltanissetta, a cura dell Associazione Temporanea di Scopo Stili di vita positivi costituita dal Consorzio PSG, dal Registro Tumori Integrato CT-ME-SR-EN, dal Parco Scientifico Regionale della Sicilia e dall ASP di Ragusa che ha il ruolo di capofila essendo stata incaricata dalla Regione Siciliana per la registrazione dei tumori nella provincia di Caltanissetta attraverso lo storico Registro di Ragusa. Durante il convegno i suddetti partner hanno illustrato le attività già svolte e programmate relative al raggiungimento di due importanti risultati nella nostra provincia: 1) L implementazione della registrazione dei tumori al fine di studiare i fenomeni connessi alle cause tumorali, migliorare la qualità della vita e il programma d interventi di cura e di prevenzione oncologica; 2) La realizzazione d interventi di sensibilizzazione, informazione, prevenzione ed educazione rivolti in particolar modo ai giovani al fine di promuovere l adozione di stili di vita sani e migliorare le conoscenze dei cittadini sui tumori, sui fattori di rischio e sui relativi metodi di prevenzione. Sono intervenuti: Dott. Paolo La Paglia, Direttore scientifico del Centro Tumori e Stili di vita positivi, Sezione provinciale del Registro Tumori di Ragusa e Caltanissetta; Dott. Renato Mancuso, Dirigente Settore X Servizi sociali della Provincia Regionale di Caltanissetta Dott. Salvatore Di Palma, Referente del Parco Scientifico Regionale della Sicilia Dott. Sedita in rappresentanza del Dott. Arcangelo Lacagnina, Presidente dell Ordine dei medici della Provincia di Caltanissetta;

2 Dott. Vancheri in rappresentanza del Dott. Paolo S. Cantaro, Direttore generale dell Azienda sanitaria provinciale di Caltanissetta; Ing. Carmelo Culora, Presidente del Conzorzio P.S.G., Progettista e Project Manager del progetto; Prof. Melchiorre Fidelbo, Responsabile organizzativo del Registro Tumori Integrato CT-ME-SR- EN; Dott. Rosario Tumino, Direttore del Registro Tumori di Ragusa; Dott. Gianluca A. Miccichè, Assessore provinciale alle politiche sociali e alla sanità; Al termine degli interventi programmati si è svolto un interessantissimo dibattito a cui hanno preso parte rappresentanti del settore no profit e amministratori locali per complimentarsi per il lavoro svolto sino ad oggi. Il progetto è stato realizzato e continuerà a svolgersi fino a Dicembre 2012 secondo due percorsi paralleli aventi la funzione di rafforzamento l uno dell altro. Le attività previste sono suddivise in due grandi interventi denominati: Implementazione della registrazione dei tumori e Stili di vita positivi che costituisce anche il Piano di Comunicazione del primo. I nisseni possono andare fieri di poter contare su un importante lavoro di rete grazie alla professionalità e alla lunghissima esperienza del Registro tumori di Ragusa (tra i più storici d Italia), il quale essendo già accreditato sta seguendo regolarmente tutte le normative e le procedure regionali, nazionali ed internazionali previste operando di concerto con il Registro Integrato di Catania-Messina-Siracusa-Enna (all avanguardia per ciò che concerne l utilizzo di procedure informatiche e l utilizzo di specifici softwares). Una interessantissima novità nello scenario dei registri tumori è costituita dalla territorializzazione del registro nisseno grazie alla diretta interazione con interventi di comunicazione, informazione, formazione, sensibilizzazione e prevenzione realizzati dal Consorzio PSG ( non esistono esperienze analoghe in Italia). È opportuno precisare che il principale scopo del progetto è quello di presentare all accreditamento i dati della provincia di Caltanissetta. Per poter essere accreditati presso la banca dati di AIRTum (Associazione Italiana dei Registri Tumori) bisogna produrre un attività di registrazione completa di almeno un triennio (nel nostro caso ) ma bisogna fornire anche un periodo di preregistrazione di almeno 5 anni (in questo caso ) e un periodo di post-registrazione incompleto (almeno due anni; nel nostro caso ). Queste sono le regole della comunità scientifica dei registri tumori a cui dobbiamo uniformarci e secondo le quali dovremmo aspettare

3 almeno altri 8 anni ma il Registro tumori di Ragusa è già in possesso per il periodo dei file SDO, ReNCaM e dei dati di incidenza limitatamente al territorio del comune di Gela per gli anni ; si stima che la registrazione del triennio possa essere completato a Giugno/Luglio 2012 e per la fine dello stesso anno si dovrebbe concludere anche quella del Pur non essendosi ancora concluso l iter triennale previsto, si è ritenuto opportuno comunicare le risultanze ad oggi dell operato del Registro tumori di Ragusa e Caltanissetta (che ha la competenza territoriale per la provincia nissena) e degli altri partners dell A.T.S. È stata quasi completata la fase di rilevazione dei dati inerenti il triennio di riferimento del registro È stato svolto un lungo e faticoso lavoro, a causa della quasi totale mancanza d informatizzazione dei dati e dei documenti, che ha consentito di assemblare ( mettere insieme le informazioni provenienti da più fonti) ed adeguare per l informatizzazione ben 9900 schede di rilevazione compilate a seguito dell acquisizione dei dati ottenuti dalle tante fonti informative presso cui si sono recati i rilevatori: Unità Operative Oncologiche di Caltanissetta e Gela, Anatomie Patologiche di Caltanissetta, Ragusa e Catania, Uffici esenzione ticket, ReNCaM (Registro Cause di Morte), SDO (Schede dimissione ospedaliera), Radioterapie di Catania, Ragusa e Palermo, Cartelle cliniche, Anagrafe comunali, ecc È seguita quindi la fase d incrocio delle fonti per la definizione dei casi in i non tumori (tumori non maligni), prevalenti (già esistenti prima del 2007) e incidenti potenziali (manifestatisi nel triennio ). I casi incidenti potenziali sono stati incrociati con le anagrafe comunali per la validazione e successivamente è iniziata la fase d informatizzazione dei dati e dei documenti cartacei riguardanti i casi. È quindi iniziata la fase della codifica che prevede una specifica procedura utilizzando la classificazione internazionale delle malattie ICDO International Classification Disease Oncology al termine della quale ogni caso riporta un codice di 10 cifre dal quale è possibile dedurre informazioni importanti quali la sede del tumore, la morfologia, il comportamento (benigno o maligno), il grado di differenziazione, ecc Ad oggi sono stati definiti 1173 casi e 688 sono stati informatizzati tra gli incidenti e codificati. Considerato che il lavoro più impegnativo relativo alla raccolta dei dati si è quasi concluso si prevede di riuscire entro l anno 2012 a codificare i casi rimasti e produrre gli indicatori statistici tanto attesi inerenti l incidenza, la sopravvivenza e la mortalità per poi poter richiedere l accreditamento all AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori) che può procedere alla

4 valutazione solo se riceverà 3 anni d incidenza consecutiva oltre ad un corposo fascicolo costituito da tutti i tabulati elaborati. Successivamente è previsto anche il controllo periodico dei dati immessi ed inoltre periodicamente l archivio dei casi incidenti sarà incrociato con l anagrafe degli assistiti (per gli aggiornamenti coi trasferiti e deceduti) e con l archivio di mortalità per il follow up sulla sopravvivenza. Dalla codifica dei primi 688 casi già definiti incidenti nel triennio si evince che il 14,6 % sono riferiti al colon retto, il 12,4% alla mammella, il 12,3 % al polmone, il 11,7% sono emolinfatici, il 10,3 % relativi alla vescica, il 7,2 % alla prostata mentre il 31,5 % sono di altra tipologia. Naturalmente i suddetti dati sono parziali e soggetti ad integrazioni in quanto entro il 2012 si prevede che al termine della fase di codifica saranno circa 5000/6000 i casi incidenti e le suddette percentuali potranno variare sensibilmente. In attesa dell elaborazione degli indicatori finali, sono stati forniti i primi dati sulla mortalità e sui ricoveri. Nel primo periodo analizzato sono morti per tumore ben 2470 persone (circa 618 persone ogni anno) e sono stati registrati tassi grezzi (casi annui per abitanti) per gli uomini di 281,50 e per le donne di 176,10. Meritano attenzione i tassi grezzi registrati per gli uomini nei Comuni di Campofranco (956,6), Resuttano (828,3), Acquaviva Platani (435,20), Vallelunga Pratameno (452,10), Marianopoli (393,40) e per le donne nei Comuni di Campofranco (699,5), Villalba (292,20) Marianopoli (267,10), Acquaviva Platani ( 263,40), Montedoro (246,60). Sono state registrate oltre dimissioni ospedaliere per tumore maligno con una media di circa 3680 ricoveri ogni anno. Il tasso grezzo per abitanti è di 12,6 per gli uomini e di 8,8 per le donne che risultano alti se confrontati per esempio con quelli della provincia di Ragusa che sono rispettivamente 9,2 e 7,1. Anche in questo caso sono da attenzionare i tassi grezzi dei ricoveri registrati per gli uomini nei Comuni di Resuttano (55,30), Campofranco (33,70), Bompensiere (27,5), Vallelunga (24,6), Marianopoli (21,5), Serradifalco (20,4) e per le donne nei Comuni di Campofranco (31,9), Bompensiere (30,1), Marianopoli (17,8), Santa Caterina (17,20), Resuttano (16,8). Nel secondo periodo analizzato la percentuale dei morti a causa di un tumore è del 23% ovvero 1193 morti per tumore ( circa 600 persone in media ogni anno ) su 5236 morti mentre il tasso grezzo per abitanti è di 218,8 e il tasso standardizzato per abitanti è di 152,7

5 che se confrontati per esempio con quelli relativi alla provincia di Ragusa che sono rispettivamente 182,8 e 117,9 evidenziano che in provincia di Caltanissetta il tasso di mortalità è più alto. Naturalmente i dati inerenti la mortalità non sono direttamente correlati al territorio in quanto i tumori possono essersi manifestati in luoghi diversi dalla nostra provincia e causati da fattori relativi a luoghi ancora diversi. Entro il 2012 sarà completata la lavorazione dei dati del triennio di riferimento, successivamente la registrazione effettuata nella provincia nissena sarà valutata dall AIRTUM e sarà quindi possibile utilizzare i dati del registro per individuare le cause possibili di alcuni tumori, per valutare l'eventuale impatto di fattori sociali o ambientali e per valutare l'efficacia dei programmi di prevenzione e di screening. Queste sono le principali funzioni che avrà il registro: - monitorare i trend di incidenza, prevalenza e sopravvivenza dei tumori nel corso del tempo, nelle differenti aree geografiche e tra le diverse classi sociali; - valutare l'efficacia della prevenzione del cancro e dei programmi di screening; - valutare la qualità ed i risultati della diagnosi e cura dei tumori fornendo dati comparativi sui trattamenti e sui risultati ottenuti; - valutare l impatto dei fattori ambientali e sociali sul rischio di tumore. Per esempio, i dati sono usati per studiare i possibili rischi associati al fumo, a una alimentazione errata, all'inquinamento ambientale (per esempio alle linee elettriche, alle discariche, alle radiazioni); - investigare le differenze nell'incidenza, nella sopravvivenza e nell'accesso al trattamento fra le classi sociali e così contribuire ai programmi con lo scopo di ridurre le disuguaglianze; - sostenere indagini sulle cause dei tumori; - fornire informazioni in supporto ai servizi di counselling genetico per gli individui e le famiglie ad elevato rischio di sviluppare cancro. Per quanto concerne l altro intervento progettuale Stili di vita positivi sono questi i più importanti risultati raggiunti dal Consorzio PSG : elaborazione della specifica pagina face book e del sito internet con molte sezioni dedicate al registro tumori e alla prevenzione oncologica; realizzazione di oltre 10 tappe nelle scuole, nei pub e nei punti d incontro dei giovani dell iniziativa Conoscere in tour dedicate alla sensibilizzazione, informazione, prevenzione ed educazione al fine di promuovere l adozione di stili di vita sani e migliorare le conoscenze sui

6 tumori, sui fattori di rischio e sui relativi metodi di prevenzione; realizzazione di un corso di formazione per operatori per la registrazione dei tumori e per la prevenzione oncologica; realizzazione di un Network con la sottoscrizione di oltre 50 protocolli d intesa con i Comuni, le scuole e le organizzazioni no profit; elaborazione di una linea grafica coordinata con logo ed head line; realizzazione di 2 convegni; supporto logistico, amministrativo ed organizzativo a tutti gli enti partners; elaborazione di proposte d innovazione tecnologica, clinica e informatica che saranno sottoposte all ASP CL; Per ulteriori informazioni è possibile visitare il sito internet oppure la specifica pagina Facebook o contattare la Segreteria Tecnica Mercoledi e Venerdi dalle ore 9,00 alle ore 13,00 ai numeri e