Censimento delle Attività realizzate dalle Associazioni di Pazienti Malattie Rare

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1 Censimento delle Attività realizzate dalle Associazioni di Pazienti Malattie Rare

2 Attività delle Associazioni di Pazienti con Malattie Rare Consulta Nazionale delle Malattie Rare: Attività dei Gruppi di lavoro Risultati illustrati dai 6 Rappresentanti della Consulta Nazionale Rilevazione delle attività delle Associazioni Censimento Per la definizione di priorità e possibili soluzioni nell ambito delle malattie rare e farmaci orfani

3 Obiettivi del censimento Obiettivi del censimento Rilevazione delle attività realizzate dalle Associazioni Disponibilità di informazioni aggiornate su tali attività Condivisione di prodotti e risorse Rilevazione di bisogni inevasi

4 Strumento QUESTIONARIO ON-LINE

5 Aree esplorate Corsi di formazione Seminari e convegni Raccolta di informazioni Redazione di materiale informativo Diffusione di informazioni Organizzazione di gruppi di auto-aiuto Elaborazione di linee guida Partecipazione a progetti di ricerca Partecipazione a Comitati Etici e Comitati Consultivi Misti Finanziamento di attività

6 Risultati

7 Totale dei questionari pervenuti durante il primo periodo di raccolta dati (concluso a fine ottobre 27) 115

8 Corsi di formazione Target dei corsi di formazione % % 15 1 si 5 Operatori Sanitari/pazienti Solo pazienti Solo operatori sanitari Altro Tematiche dei corsi Tematiche dei Corsi II Trattamento Diagsi Riabilitazione Prevenzione Altro 2 1 Specificità della malattia Leggi e Diritti Disturbi del comportamento Altro

9 Seminari e Convegni Target di seminari e convegni % Operatori Sanitari/pazienti Solo pazienti ricercatori altro Solo operatori sanitari Tematiche di seminari e convegni si 79% Diagsi Trattamento Riabilitazione Leggi e Diritti Altro Prevenzione

10 Linee Guida Percentuale delle Associazioni che han partecipato all'elaborazione di linee guida 37% 63% si

11 Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (1) 16% Raccolta di informazioni/materiale Si Informazioni raccolte 84% Riferimenti specialistici in Italia e all'estero Clinical trials o ricerche sulla malattie in corso Linee guida diapositive immagini dei segni clinici Schede descrittive della patologia Altro

12 Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (2) Redazione di materiale informativo 12% si 88% Formato delle informazioni/pubblicazioni raccolte Tipologia del materiale informativo Cartaceo on-line CD altro Opuscoli Altro Articoli scientifici Libri

13 Diffusione delle informazioni ai pazienti e familiari 5% si 95% Tematiche delle informazioni ai pazienti/familiari Modalità di diffusione delle informazioni ai pazienti/familiari Diritti dei malati Bisogni dei pazienti Trattamento Diagsi Segni e sintomi della malattia Altro Sito Altro Newsletter Telefo verde

14 Partecipazione a gruppi di auto-aiuto 42% 58% si

15 Partecipazione a progetti di ricerca 37% 63% si

16 Attività finanziate 35% Finanziamento di progetti/attività si 65% Attività finanziate Borse di studio Progetti di ricerca Centri di assisitenza Centri di ricerca Trials clinici

17 Dettaglio dei finanziamenti Attività Numero Somma( ) % Media Media sui rispondenti Progetti di ricerca Centri di Assistenza , Centri di Ricerca , Borse di studio , Trials clinici 3 2., Totale

18 Fonti di finanziamento Donazioni Sottoscrizioni annuali enti locali/regionali altre fonti aziende farmeceutiche altre forme commerciali altri gruppi di sosteg a pazienti governativi istituzioni accademiche

19 Partecipazione a Comitati Etici 8% si 92% Partecipazione a Comitati consultivi misti 36% si 64%

20 Ringraziamenti Fabiola Gnessi ( ha creato il Questionario on-line) Elvira Agazio Paolo Saler Annalisa Trama Centro Nazionale Malattie Rare Tutte le Associazioni che, inviando i loro dati, han reso possibile questo studio