VERBALE DI ASSEMBLEA ORDINARIA

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1 VERBALE DI ASSEMBLEA ORDINARIA L anno 2007 il giorno 10 del mese di aprile alle ore 14,30, in seconda convocazione, in Roma alla Via Saliceto n.5/a, presso la sede di Telethon, si riunisce l Assemblea Ordinaria della A.I.S.N.A.F. Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro Onlus, per deliberare sul seguente: ORDINE del GIORNO 1) Relazione del Presidente 2) Approvazione Conto Consuntivo ) Approvazione Bilancio di Previsione ) Varie ed eventuali Sono presenti i 10 Soci Fondatori: BUSSOLOTTI LAURA - Roma FALTIBA LORELLA - Pordenone FOCACCIO ANNA - Napoli MAMONE CAPRIA FLAVIA - Rossano MUGNAINI BEATRICE - Prato PASCALE NICOLA - Cassino PERRONE ANGELINA - Caserta PIRACCINI ELENA - Ravenna SCALISE NATALE - Rossano SCALISE UGO Roma la Socia Ordinaria Prof.ssa Mamone Capria Ornella ed il nuovo Socio Sostenitore dott. Francesco Giangrandi, Presidente della Provincia di Ravenna. Assume la Presidenza la Sig.ra Lorella Faltibà che chiama a fungere da Segretario l Avv. Ugo Scalise. Il Presidente, accertata la regolarità della convocazione e della costituzione dell Assemblea, dichiara aperta la seduta. Prima dell apertura dei lavori, viene osservato un minuto di raccoglimento per ricordare Alessio Bussolotti, figlio della socia Laura Bussolotti, deceduto agli inizi dell anno in corso, a causa della malattia. Prende quindi la parola il Presidente dell Assemblea Lorella Faltibà la quale porge il proprio saluto a tutti gli intervenuti esprimendo la propria soddisfazione sia per la folta partecipazione all Assemblea sia per quanto ad oggi fatto a favore dell Associazione. Prima di passare all esame dell ordine del giorno, prende la parola il Presidente dell AISNAF Dott. Natale Scalise il quale saluta tutti i soci intervenuti ringraziando altresì per la loro presenza, la Dott.ssa Rosanna Binaghi del Centro Coordinamento Telethon-Associazioni, la Dott.ssa Francesca Sofia Grant Program Manager del Comitato Telethon Fondazione Onlus e la Dott.ssa Renza Galluppi per la Federazione Uniamo, a queste viene dal Presidente riconosciuta la pregevole opera di sostegno all AISNAF sin dalla sua costituzione. Un saluto viene rivolto dal Presidente anche al Dott. Enrico Bertini ed alla Dott.ssa Enza Maria Valente (membri del Comitato Scientifico) presenti all Assemblea a sostegno delle iniziative dell AISNAF, soprattutto nel campo della ricerca scientifica.

2 Chiede quindi la parola la Dott.ssa Francesca Sofia che si complimenta con l Associazione per quanto sino ad oggi fatto considerando l AISNAF fiore all occhiello di Telethon, modello per le altre Associazione che si occupano di ricerca e di malattie rare, definendo eccezionali i risultati raggiunti dopo appena un anno di attività. A sostegno di quanto detto dalla Dott.ssa Sofia, il Presidente Dott. Natale Scalise dà lettura di n.2 lettere rispettivamente fatte pervenire all AISNAF da Susan Hayflick da Portland (Oregon USA) ed Emilio Fernandez Alvares da Barcellona (Spagna), massimi esperti mondiali in tema di NBIA, con le quali gli stessi si compiacciono per la nascita e l azione finora intrapresa dall Associazione. Prende altresì la parola il Socio Nicola Pascale il quale si unisce al coro di ringraziamenti e congratulazioni per i risultati ad oggi raggiunti, esortando ogni Socio ad accrescere il proprio contributo operativo a favore dell Associazione ed evidenziando le difficoltà che costantemente incontra nello gestire i rapporti con le strutture sanitarie cui si rivolge per ottenere consigli e chiarimenti che riguardano la malattia. Si passa all esame dell Ordine del Giorno: 1.Primo punto dell ordine del giorno Relazione del Presidente. Il Presidente Natale Scalise ripercorre tutta la strada che ha portato l Associazione dalla nascita a questa prima Assemblea, sottolineandone le difficoltà, ed i problemi riscontrati oltre che l entusiasmo sempre comunque presente. Sottolinea altresì la necessità di una maggiore e sempre più costante collaborazione al fine di reperire nuove forze e nuovi capitali da utilizzare per l avvio delle attività indispensabili alla crescita dell Associazione e per l ottenimento dei risultati che la stessa si è prefissati di raggiungere. Preliminarmente il Segretario dà lettura delle richieste di adesione presentate ed accolte dal Consiglio Direttivo ovvero: SOCI ORDINARI: BISCEGLIA ALESSANDRO - Arzachena (SS) RUONI GIANNA MICHELA - Arzachena (SS) CURCIO GIUSEPPINA - Caserta LABROSCIANO DINA - Rossano (presente con delega LAINO ARTURO - Cetraro (CS) (presente con delega) SCALISE ANGELA - Cetraro (CS) (presente con delega) SCALISE TERESA - Rossano (presente con delega) SCALISE ANNA - Udine (presente con delega) DEL TORRE GIUSEPPE - Udine (presente con delega) NICOLETTI ERMINIA - Rossano (presente con delega) MAMONE CAPRIA ALDO - Rossano (presente con delega) MAMONE CAPRIA ORNELLA - Rossano (presente) DIACO VALENTINA - Roma (presente) MAMONE CAPRIA DAVID - Aversa (CS) (presente con delega) ZAMUNER AGNESE - Aversa (CE) (presente con delega) D ANDREA SILVIA - Padova (presente con delega) BRUGNOLO MARIA CRISTINA - Padova D ANDREA STEFANIA Padova

3 SOCI SOTENITORI: DI CARMINE GIANLUCA - Napoli PISANO RITA - Rossano (presente con delega) GUERRIERO ANTONIO - Rossano (presente con delega) BRANCA IDA ANTONIETTA - Cariati (CS) (presente con delega) MANES PASQUALE - Mirto Crosia (CS) ZANGARO ANNA - Rossano BRUNO MARIA EMMA - Rossano (presente con delega) CURIA VINCENZO - Rossano CANDIANO CIRO ELENA - Rossano CARUSO ANGELO SERAFINO - Rossano (presente con delega) CARIDI GIULIA - Rossano (presente con delega) NEBIOSI MONICA - Rossano BENEVENTO GIUSEPPE - Rossano (presente con delega) STRAFACE NATALE - Rossano (presente con delega) SANZI ANTONIO - Rossano QUADRO CESARE - Rossano DRAMIS MARIO ANGELO - Corigliano (presente con delega) DRAMIS CORRADO - Corigliano (presente con delega) TARANTINO PASQUALE - Rossano PALERMO ANTONIO - Mirto Crosia (CS) (presente con delega) ZUMPANO GIUSEPPE - Rossano SCOPATO CINZIA - Rossano PISCIOTTA BRUNO & M. TERESA - Napoli SENTENZA ANTONIO - Napoli CAROSELLA CLAUDIA - Napoli LEO GLORIA - Rossano (presente con delega) RUSSO GIUSEPPINA - Cariati (CS) (presente con delega) GEMELLARO PAOLA - Rossano CRUCELI ANTONELLA - Rossano BOSCHERATTO LESLIE - Milano CAVA DINA - Rossano DE ROSE SEVERINO - Milano BISCEGLIO DONATELLA - Arzachena (SS) VOLPE ERNESTO- Napoli LANOCE EUGENIO - Cirò M. (KR) (presente con delega) REALE FRANCESCO Corigliano (presente con delega) STURNIOLO RENATO - Rossano (presente con delega) LEVOTE PASQUALE COSTANTINO - Rossano (presente con delega) GIANGRANDI FRANCESCO Ravenna (presente) Il Segretario chiede che l Assemblea deliberi in ordine all accettazione definitiva delle domande. L Assemblea, all unanimità delibera di accogliere tutte le richieste di adesione così come inoltrate.

4 Il Segretario da altresì lettura delle adesioni di: a) n 15 (quindici) SOCI SIMPATIZZANTI b) n 16 (sedici) DONAZIONI all AISNAF Il Presidente dell AISNAF espone all Assemblea lo stato dei lavori del costituito Comitato Scientifico, dando altresì lettura dei suoi componenti nella persona di: 1)Prof. Paolo Arosio Direttore Dipartimento Materno Infantile e Tecnologie Biomediche - Università di Brescia 2) Dott. Enrico Bertini -Dipartimento Neurologia Ospedale Bambino Gesù IRCCS - Roma 3)Dott.ssa Barbara Garavaglia Direttrice U.O. Neurogenetica Molecolare -Istituto Nazionale Neurologico C. Besta - Milano 4) Dott. Francesco Motta Direttore U. O. Ortopedia Pediatrica Ospedale dei Bambini V. Buzzi - Milano 5)Prof.ssa Sonia Levi Direttrice Unità Proteomica Metabolismo Ferro Università Vita-Salute San Raffaele Milano 6) Dott. Nardo Nardocci -U. O. Neuropsichiatria Infantile Istituto Nazionale Neurologico C. Besta - Milano 8) Prof.ssa Enza Maria Valente Direttrice Unità Neurogenetica CSS IRCCS Istituto Mendel - Roma L Assemblea esprime all unanimità il proprio gradimento sui professionisti componenti il Comitato Scientifico, si compiace e ratifica l operato del Consiglio Direttivo e del Presidente cui delega ogni potere decisionale in ordine alla conduzione delle operazioni e dei lavori nonché alle iniziative opportune per il migliore funzionamento del Comitato Scienrifico, anche per integralo ed organizzarlo ovvero, per scegliere ed incaricare consulenti e/o tecnici in grado di apportare positivi risultati. Il Presidente comunica all Assemblea la nomina da parte del Consiglio Direttivo del Tesoriere nella persona del Dott. Natale Straface commercialista con studio in Rossano (CS) Via. G. Carducci. L Assemblea all unanimità ratifica la decisione del Consiglio Direttivo e conferma ogni delega al Presidente per provvedere ai consequenziali incombenti e ad assumere con questi i necessari accordi. 2. Secondo punto dell ordine del giorno Approvazione Conto Consuntivo Il Presidente illustra all Assemblea dei Soci il contenuto del bilancio consuntivo analizzandone e spiegandone ogni singolo punto. L Assemblea approva all unanimità il conto consuntivo Terzo punto dell ordine del giorno Approvazione Bilancio di Previsione Il Presidente illustra all Assemblea dei Soci il contenuto del bilancio consuntivo analizzandone e spiegandone ogni singolo punto. L Assemblea approva all unanimità il bilancio di previsione 2007.

5 4. quarto punto dell ordine del giorno Varie ed eventuali Il Presidente chiede all Assemblea di esprimersi circa la opportunità di aprire un C/C postale ove fare confluire offerte e donazioni. L Assemblea, all unanimità delibera di aprire il C/C e dà mandato al Presidente di provvedere, anche delegando, ai necessari incombenti. Il Presidente chiede altresì all Assemblea di esprimersi circa la opportunità di costituire un ufficio stampa ed informativo che gestisca e sviluppi l immagine dell Associazione e indica la socia Valentina Diaco, Dott.ssa in Scienze delle Comunicazioni, quale possibile responsabile. L Assemblea si dichiara d accordo e all unanimità approva l incarico che, come da statuto, dovrà essere condotto e l attività prestata, a solo titolo meramente gratuito fatto salvo l eventuale rimborso delle spese documentate. A questo punto interviene la socia Valentina Diaco che ringrazia per la fiducia accordatale e riepiloga brevemente quali saranno i criteri per la migliore divulgazione informativa cui si atterrà. Il Presidente chiede all Assemblea di confermare l adesione alla Federazione Uniamo ed al versamento della relativa quota annuale. L Assemblea, all unanimità, approva. Il Presidente invita i Soci ad attivarsi per portare adesioni e sostegni finanziari all Associazione, anche fornendo idee e sviluppando iniziative, sempre preventivamente da comunicare al Consiglio Direttivo e attendendo il parere favorevole dello stesso. L Assemblea all unanimità decide di intitolare un evento, premio, borsa di studio o iniziativa all amico scomparso Alessio Bussolotti. Null altro essendoci da deliberare, il Presidente - previa stesura, lettura ed approvazione all unanimità del presente verbale - dichiara chiusa la seduta alle ore 18,30.. Roma 10 aprile 2007 Il Segretario Avv. Ugo Scalise Il Presidente Sig.ra Lorella Faltibà