LA MALATTIA DI ALZHEIMER NEL BIELLESE: NUMERI E BISOGNI

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1 Progetto di Cooperazione in ambito istituzionale con laboratori di sussidiarietà e l avvio di una rete per un sistema di accreditamento del welfare COOPSUSSI Programma di iniziativa comunitaria INTERREG IV Cooperazione Transfrontaliera Capofila: Comune di Como Capofila Svizzero: Università della Svizzera Italiana Laboratorio Welfare Anziani: Comune di Como, Comune di Lugano e Forum Alzheimer, Opera Pia A. E. Cerino Zegna Onlus, Università della Svizzera Italiana. LA MALATTIA DI ALZHEIMER NEL BIELLESE: NUMERI E BISOGNI Indagine a cura di Emilio Sulis e Manuela Vinai, sociologi Q.R.S. soc. coop. Si ringrazia la collaborazione di: Azienda Sanitaria Locale Biella Consorzio Socio-Assistenziale I.R.I.S. Biella Consorzio Socio-Asistenziale C.I.S.S.A.B.O. Cossato Associazione Italiana Malattia di Alzheimer Sezione Biella Stampa Arte della Stampa, Biella, aprile 2012

2 PREMESSA Sussidiarietà e cooperazione transfrontaliera: sono questi i principi ispiratori del Progetto Interreg Coopsussi, che vede il Comune di Como nel ruolo di Ente Capofila. Territori, Enti e Persone uniti dalla volontà di dare risposte ai bisogni sviluppando sinergie tra il sistema pubblico e le realtà sociali, nel contesto assai delicato di un welfare modernamente inteso, caratterizzato da efficienza e grande attenzione alla Persona. L ambizione che ci muove è quella di dare concretezza, di rendere tangibili, questi principi generali. Lo strumento operativo, coerentemente con quest ambizione, è il laboratorio, cioè un ambito di lavoro, di approfondimento, di scambio di buone pratiche, di arricchimento reciproco. Coopsussi, avviato nel 2009, è stato ricco di questi momenti. Tra i più significativi, possiamo senz altro annoverare il Convegno di Biella di ottobre 2011, e la lettura degli atti ne è la conferma più palese. Il tema degli anziani non autosufficienti in generale, e quelli affetti da Alzheimer in particolare, pone interrogativi importanti, smuove le coscienze ed al tempo stesso mette di fronte a problemi molto pratici che possono assumere contorni angoscianti per i pazienti, per i familiari, per gli stessi operatori dei servizi. Il Laboratorio di Coopsussi ha cercato risposte, trovandone di assai interessanti ed utili. Non esaustive, certo, ma molto significative. La Città di Como è orgogliosa di aver promosso questa opportunità, insieme ad Ancitel e agli altri Partner del progetto. Abbiamo avuto l occasione di conoscere la splendida realtà di Cerino Zegna, e più in generale di sviluppare relazioni con il territorio biellese, al quale ci uniscono caratteristiche geografiche e socio-economiche. Grati del contributo ricevuto, porgiamo a tutti coloro che vi hanno contribuito, ed a coloro che fruiranno di questa pubblicazione, il saluto della comunità comasca. Dr. Stefano Bruni Sindaco del Comune di Como ABSTRACT L indagine prende in esame vari aspetti della presenza della Malattia di Alzheimer nel Biellese. Presenta innanzitutto un analisi quantitativa del fenomeno che parte dalla costruzione del contesto locale, con indicazioni in merito alla numerosità della componente anziana della popolazione e il calcolo delle stime di Eurodem e Alzheimer Europe rapportate al territorio. Sulla base di questo sfondo che fornisce una misura di riferimento, per quanto ipotetica, della presenza dell AD nel Biellese (2850 persone), l indagine consente di comporre una serie di tasselli, partendo da dati certi relativi alla malattia. La consapevolezza della invisibilità di molti malati nelle fonti di accesso ai dati ha indirizzato la ricerca ad indagare a più vasto raggio nel contesto delle demenze. Ne sono esempi la presenza di ospiti con Alzheimer (e demenze) nelle case di riposo (circa 900), la numerosità delle invalidità civili registrate con il codice assegnato a AD/Parkinson/senilità/demenze vascolari (circa 280 nel 2010), la quantità di persone con questa patologia nei progetti di domiciliarità del Consorzio Iris (122) e che hanno avuto accesso all Unità di Valutazione Alzheimer (350 nel 2010). La ricerca prosegue con un analisi di tipo qualitativo con l obiettivo di rendere conto di quelle che sono le esperienze legate all AD. Da un lato il vissuto di pazienti e famigliari e dall altro il punto di vista degli operatori. Per quanto riguarda pazienti e famigliari è stato messo in risalto l aspetto dei bisogni, suddividendoli in un secondo momento a seconda della scelta di gestione della malattia: residenziale, semi-residenziale, domiciliare. Per quanto riguarda gli operatori l analisi del loro punto di vista viene effettuata attraverso la suddivisione in tipologie: Medici di medicina generale, operatori delle strutture e operatori domiciliari. 2

3 UN IMPEGNO PER LE PERSONE AFFETTE DA L ALZHEIMER Prefazione dell Opera Pia A. E. Cerino Zegna La malattia di Alzheimer è un processo degenerativo cerebrale che provoca un declino progressivo delle funzioni intellettive, associato ad un deterioramento della personalità e della vita di relazione. La riduzione delle capacità funzionali del soggetto colpito dalla malattia determina una progressiva dipendenza assistenziale con implicazioni importanti sul carico di cura delle famiglie sia nella gestione della quotidianità, sia nella gestione delle situazioni critiche e delle emergenze. I dati epidemiologici internazionali, associati al progressivo invecchiamento della popolazione anziana, evidenziano una tendenza costante all aumento del numero di persone anziane affette da Malattia di Alzheimer o demenze affini. I dati relativi alla prevalenza della demenza riportati in studi condotti in diversi paesi industrializzati riferiscono informazioni abbastanza comparabili, che oscillano intorno al 5% nei soggetti di età superiore ai 65 anni. La prevalenza raddoppia approssimativamente ogni 5 anni d età, almeno tra i 65 e gli 85 anni. La prevalenza specifica per classi d età è intorno all 1% nei soggetti di età compresa fra i 65 e i 69 anni, e arriva al 40% nel gruppo di età tra gli 85 e gli 89 anni secondo i vari studi. 1 La malattia di Alzheimer è la forma più frequente di demenza in Europa, negli Stati Uniti e in Canada rappresentando dal 50 all 80% dei casi di demenza. Ipotizzando che i tassi d incidenza rimangano stabili, in virtù della sola transizione demografica, in Italia il numero dei nuovi casi di demenza per anno salirà dai attuali a nel Il costo della demenza è particolarmente alto in quanto include le spese sostenute per curare individui disabili per un lungo periodo di tempo e inoltre il mancato guadagno sia dei pazienti sia dei familiari, che spesso sono costretti ad abbandonare il lavoro per prendersi cura del congiunto. I sistemi sanitari e i servizi sociali richiedono quindi di rapide soluzioni per ridurre il peso veramente consistente, e purtroppo in netta crescita, che grava sulla società a causa di questo gruppo di patologie. In questo contesto è nata l iniziativa di mappare il nostro territorio ed estrapolare i dati statistici relativi a questa patologia, e ciò sia al fine di prendere coscienza dei numeri della malattia, delle persone colpite, che indirettamente di verificare quante famiglie sono destinatarie degli effetti sociali della stessa, ed in quale modo affrontano tutte le problematiche connesse, soprattutto sociali, sanitarie ed economiche. La ricerca è un aiuto a tutto il territorio ed agli enti interessati, Asl, comunità, case di riposo, perché offre dati certi ed affidabili ed approfonditi e molteplici spunti di riflessione. Il Cerino Zegna sostiene e promuove lo studio sulla malattia di Alzheimer volendo perseguire l obiettivo principale in primo luogo di realizzare e completare una rete integrata di servizi rivolti a persone anziane con particolare riguardo a quelle affette da demenza (Alzheimer e altre demenze), stimolando la partecipazione attiva di tutti i soggetti istituzionali presenti sul territorio e con il coinvolgimento determinante delle persone destinatarie degli interventi (utenti e loro famigliari). La creazione di nuove sinergie di rete e la costituzione, ci si augura, di un gruppo di coordinamento istituzionale, avranno l obiettivo di sviluppare interventi innovativi con particolare attenzione anche al sostegno della domiciliarietà. In questa ottica si inserisce la realizzazione del Polo Alzheimer che troverà sistemazione logistica nell ambito del recupero edilizio di strutture di proprietà del nostro Ente in Occhieppo Inferiore, in forza di un progetto preliminare architettonico già allo studio ed in fase di avanzata stesura che potrà essere visionato dai famigliari e dai sostenitori che siano interessati all iniziativa. Le risorse economiche richieste sono notevoli ed assai importante è sempre il passa parola con parenti, amici, conoscenti per la raccolta di donazioni che integrino le risorse necessarie alla realizzazione del ns progetto che sarà anche e soprattutto un progetto per il territorio biellese. Avv. Rodolfo Caridi Presidente dell Opera Pia A. E. Cerino Zegna Onlus 1 Marco Trabucchi. Le demenze 4 edizione UTET Div. Scienze Mediche 2 Idem sopra. 3

4 UNA RETE DI SERVIZI PER L ALZHEIMER Prefazione dell A.S.L. BI Presentare un libro che ha per oggetto una ricerca sui bisogni della persona affetta da demenza e sulle necessità e vicissitudini che riguardano i suoi famigliari, non è esaustivo senza l analisi del contesto sociale in cui avviene, senza cioè far riferimento al territorio, che è oggetto della ricerca e nel contempo l ha resa possibile, l ha ideata e condotta a termine. Il Biellese, da sempre, dedica risorse di tipo umano, economico, sociale, attraverso la programmazione, l istituzione e la razionalizzazione di servizi per meglio assistere e curare le persone affette da malattia di Alzheimer e demenze ad essa correlate. La presenza di una Associazione, quale AIMA Biella, ha sicuramente contribuito a intensificare gli interventi della Sanità e dei Servizi Sociali con la sua azione di costante stimolo nei loro confronti, ma anche con cospicui finanziamenti che hanno contribuito a creare e mantenere servizi per le persone affette da queste malattie. Anche le strutture residenziali per anziani si sono trovate ad affrontare il problema dell assistenza alle persone dementi; storicamente la prima è stata il Cerino Zegna di Occhieppo Inferiore con il nucleo dedicato all assistenza residenziale ed il centro diurno che rappresenta, assieme a quello di Trivero, un eccellente risposta al fabbisogno di semiresidenzialità. Ormai, comunque, gran parte delle Case di Riposo biellesi è in grado di rispondere ai tanti bisogni che può avere una persona con demenza, in quanto per oltre il 50% dei casi il motivo di ingresso in struttura è determinato dalla demenza. L ASL di Biella interviene direttamente con il suo Centro per la Memoria Adele Maioli in sinergia con AIMA e Servizi Sociali territoriali in qualità di regista nel curare ed assistere le persone con demenza (epidemia silente del terzo millennio, come è anche stata definita), portando avanti inoltre attività di sperimentazione clinica con la somministrazione di nuovi farmaci. L intervento dell ASL BI avviene anche indirettamente finanziando con oltre euro nel 2011 il Nucleo residenziale per Dementi e con oltre euro i due centri diurni (del Cerino Zegna e di Trivero). Anche grazie ai finanziamenti dell ASL BI si è infatti potuto ottenere questi livelli assistenziali. Ecco quindi il contesto in cui è nata la pubblicazione di questo libro, che sarà sicuramente fonte di informazioni per tutti, a cominciare dagli Enti e dalle Istituzioni che hanno come mission la cura delle persone affette da demenza, ma anche per operatori, volontari e famigliari. Dr.ssa Carla Peona Direzione Generale dell ASL BI 4

5 DIETRO LA SOLITUDINE DEI NUMERI Prefazione dell A.I.M.A. La ricerca è stata condotta nell ambito e con il finanziamento del progetto Europeo CoopSussi, un importante esperienza di cooperazione internazionale che ha visto protagonista l Opera Pia Cerino Zegna e la partecipazione di AIMA Biella come collaboratori del Comune di Como, capofila dell iniziativa, e che viene pubblicata affinché possa divenire un patrimonio di conoscenza per il territorio Biellese e per le istituzioni di Biella. Le ricerche per loro natura si basano sui numeri, i numeri sono freddi, solitari, ma in questo lavoro scoprirete che l indagine è andata assai oltre ai numeri, raccogliendo le testimonianze e le immagini di una consistente parte della nostra società spesso ignorata ed in solitudine che soffre dietro ai numeri che freddamente la rappresenta. Emergono, da testimonianze di famiglie e operatori, situazioni di solitudine profonda, di eroismo, vergogna, vero dolore, che sono in gran parte ignote al mondo dei tagli del welfare e dell economia, in dimensioni tali che un operatore intervistato parla a ragion veduta di bomba ad orologeria. La prima parte dell indagine è dedicata ad inquadrare le dimensioni numeriche del problema Alzheimer e nel farlo si scopre subito che ci si può affidare soltanto a proiezioni statistiche, in quanto la malattia non è neppure codificata in sede di invalidità civile e valutazione geriatrica, nonostante essa rappresenti la quarta causa di morte nel nostro Paese, come se anime e dolore scomparissero in un limbo indistinto. Passando alla lettura delle testimonianze, che consiglio vivamente di non tralasciare, tutto diviene più chiaro: si comprendono le dimensioni del problema e i modi possibili di affrontarlo; si comprende quanto siano sconosciuti i servizi disponibili (che tuttavia sul nostro territorio non mancano), nonché la loro reale utilità e portata. Il passaggio chiave è dedicato alla famiglia, all accettazione della malattia: la capacità di riuscire a convivere con una persona che vive in un tempo diverso dal nostro; si scopre così che spesso i disturbi più gravi e stranianti della malattia di Alzheimer, ansia, deliri, allucinazioni, nascono da rapporti famigliari problematici e caregivers impreparati. Si dice spesso che la famiglia sia la seconda vittima della malattia, ma proprio dalla citata esperienza del Centro della Memoria dell ASL Biella, uno dei modi più avanzati di affrontare il problema delle demenze, emerge che talvolta il malato è addirittura vittima due volte: della malattia e della famiglia. Naturalmente una Ricerca non può fare commenti, ma questi possiamo farli noi alla fine della lettura ed io personalmente non posso non ricordare che in questi giorni è in discussione il nuovo Piano Sanitario Regionale, nel quale non è mai citata, in nessuna sua parte, la parola demenza e neppure Alzheimer: come nei codici di invalidità, queste patologie semplicemente non esistono, il massimo che si concede è la condizione di anziano fragile (!). Nessuna patologia significa nessun finanziamento; il Potere usa il muro di gomma: chi può si arrangia, chi non può scompare e questo temo sia proprio come accendere la miccia della bomba. Così infine il titolo si completa da sé: dietro la solitudine dei numeri la solitudine delle persone. Franco Ferlisi A.I.M.A. Sezione Biella 5

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7 1. Dati e indicatori Non esistono fonti univoche per quantificare la diffusione nel Biellese della malattia di Alzheimer, che può quindi essere stimata a partire dalle diverse fonti statistiche territoriali disponibili. In questa prima sezione della ricerca si prenderanno in considerazione dati e indicatori, provenienti da quegli enti che si occupano a vario titolo di anziani e della malattia di Alzheimer, al fine di riportarle in un unico quadro e stimare così la presenza sul territorio e le risorse a disposizione Il contesto demografico In prima analisi è opportuno inquadrare le dinamiche che interessano la popolazione anziana e adulta nel Biellese, a partire dalla distribuzione per fasce di età e per comune di residenza, evidenziando le ripercussioni per quanto concerne la diffusione della malattia di Alzheimer La popolazione adulta e anziana nel Biellese Gli anziani sono la categoria di persone su cui si concentra maggiormente l attenzione del sistema sociale di welfare, essendone notevole la rilevanza socio-sanitaria e l impatto dal punto di vista quantitativo, accentuato dal forte squilibrio rispetto alle altre fasce di età. Le malattie della terza e quarta età costituiscono, infatti, una sfida per i servizi sanitari e sociali, soprattutto con il sopraggiungere della condizione di non autosufficienza. Nei paragrafi che seguono verranno esaminate in dettaglio le dimensioni demografiche del bacino di riferimento, facendo particolare attenzione alla fascia anziana e, in seconda battuta, a quella adulta. i. l invecchiamento della popolazione. Appare notevole, in primo luogo, l incremento del numero di persone anziane (oltre 65 anni di età) che sono passate da nel 1971 alle oltre 47mila nel 2010, con un aumento pari a oltre il 45%. Tab.1. La popolazione anziana in provincia di Biella, dal 1971 ad oggi Anziani in provincia di Biella Fonte: Istat Tale consistente incremento è attribuibile in primo luogo ai miglioramenti nelle condizioni di vita e nelle possibilità di accesso alle cure mediche, favorite dallo sviluppo di servizi di prevenzione. Tali miglioramenti hanno permesso di raggiungere una speranza di vita alla nascita che oggi è di 79 e 84 anni, per uomini e donne, rispetto a quella del 1971 che era, rispettivamente, di 69 e 72 anni. ii. l incidenza rispetto alle altre fasce di età. Un secondo punto di attenzione riguarda l aumentata incidenza delle fasce di età più anziane rispetto alla popolazione complessiva, a testimoniare uno sbilanciamento demografico che presenta notevoli ripercussioni sul versante assistenziale e sul sistema economico nel suo complesso. Il grafico seguente mostra la ripartizione della popolazione anziana nel Biellese, secondo cinque sotto classi di età. Mentre la popolazione giovanile (sotto i 14 anni) è pari a unità, gli ultra 65enni sono 47021, dei quali ben sono grandi anziani, con oltre 80 anni di età. 7

8 Fig.1. Popolazione residente in provincia di Biella, per fasce di età, anno 2010 Fonte: Istat, elaborazioni nostre L indice di vecchiaia raggiunge un valore medio provinciale di 212, molto lontano dal valore di equilibrio (100), a significare la presenza di oltre due anziani per ogni giovane. L aumento dell incidenza della popolazione anziana è anche dovuto al calo delle nascite, avvenuto a partire dagli anni Ottanta, e quindi alla diminuzione dell attuale popolazione giovanile. Le ripercussioni si noteranno maggiormente nei prossimi dieci-quindici anni, quando avverrà il passaggio dei nati durante il cosiddetto baby-boom, ovvero i primi anni del secondo dopoguerra (oggi cinquantenni) nelle fascia di età anziana. iii.gli anziani sul territorio. La distribuzione della popolazione anziana nelle diverse zone della provincia, vede una presenza notevole nei centri maggiori, rispettando la distribuzione complessiva della popolazione nel Biellese. Per quanto riguarda invece l incidenza, le zone in cui è notevole la presenza relativa di persone anziane sono le valli e i comuni collinari. La tabella seguente riporta la distribuzione complessiva e relativa degli anziani suddivisa per ambito territoriale. Tab.2 Anziani per ambito territoriale in provincia di Biella, al Ambito Anziani Totale % sul % su Adulti I.V. territoriale popol. totale adulti Alta Valle ,8 47, Cervo Bassa Valle Cervo e ,6 38, Pralungo Biella ,5 42, Colline ,5 38, centrali Colline ,5 40, orientali 8

9 Cossato ,4 39, Pianura ,7 35, Elvo-Cervo Serra e ,1 35, Cavaglià Valle Elvo ,2 38, Valle Strona ,3 42, di Mosso Valsessera ,4 51, Totale ,2 40, Fonte: Istat, elaborazioni nostre La figura seguente riporta l incidenza degli anziani, sul totale, per ogni comune. Si nota una popolazione relativamente anziana nelle valli e nelle zone collinari, con un rischio quindi più elevato di riscontrare criticità legate a situazioni di disagio sommerso, casi difficili da rilevare, influenzate anche dalle minori possibilità di cura e assistenza (soprattutto nel caso di nuclei unifamigliari o laddove i coniugi anziani vivono senza la prossimità dei figli, come indicano i dati relativi allo sbilanciamento demografico o indice di vecchiaia). Fig.2 Incidenza della popolazione anziana per comune della provincia di Biella, 2010 (colori più scuri indicano una maggiore incidenza) Fonte: Istat, elaborazioni nostre 9

10 iv. le prospettive future. Le previsioni per i prossimi anni sono indicative dei fabbisogni futuri. Le tendenze sono relativamente chiare: l invecchiamento proseguirà con l aumento percentuale della fascia anziana, mentre la prevista diminuzione di popolazione nelle età giovaniadulte sfavorirà le possibilità di assistenza. Le previsioni demografiche permettono anche di fornire una quantificazione a livello aggregato, molto attendibile e dettagliata, per la fascia anziana. Tab.3. Popolazione anziana nel Biellese, tendenze e previsioni demografiche Popolazione complessiva Anziani Fonte: Istat, elaborazioni nostre La popolazione complessiva è passata, in quasi un ventennio ( ), da 191mila abitanti agli attuali 186mila, con una diminuzione del 2,4% (circa 4500 abitanti in meno). La popolazione anziana è invece aumentata sensibilmente, da a abitanti con più di 65 anni, per un incremento del 24,5% (oltre 10mila persone). Le tendenze demografiche mostrano una prosecuzione del trend in atto, con un ulteriore diminuzione della popolazione complessiva, dovuta alle conseguenze della diminuita natalità, accompagnata da un lieve incremento della popolazione anziana, evidente soprattutto nella fascia di età degli ultra 90enni I rischi per l assistenza agli anziani in condizione di non autosufficienza Con l aumento relativo della popolazione anziana, aumenta il rischio dell incidenza delle demenze e della malattia di Alzheimer. Ma le dinamiche demografiche ci indicano anche il rischio di incorrere in maggiori difficoltà a trovare adeguato sostegno nella rete famigliare di riferimento, a causa del forte squilibrio esistente tra la numerosità delle diverse fasce di età. La situazione demografica vede oggi infatti una situazione di squilibrio che mette a repentaglio, in primo luogo, le possibilità di cura e di assistenza da parte delle generazioni adulte e giovani alla componente più anziana. Guardando alla popolazione attuale in età anni, ovvero quella che ha genitori nella fascia di età superiore ai 65 anni e che probabilmente dovrà occuparsi di loro nei prossimi anni, si nota la forte diminuzione che è in corso oggi e che proseguirà anche per i prossimi due decenni. I giovani-adulti erano infatti oltre 56mila nel 1971 e sono oggi circa 49mila e saranno, secondo le previsioni Ires Piemonte, circa 35mila nel Tab.4. Popolazione anni nel Biellese, anni Persone in età anni in provincia di Biella Fonte: Istat, elaborazioni nostre 1 Cfr. Bollettino demografico piemontese n.13, Previsioni demografiche al 2050, IRES Piemonte, Torino

11 Le prospettive future della fascia di età adulta nel suo complesso (18-64 anni), considerando il perdurare a livelli attuali dei flussi migratori (al momento relativamente poco consistenti), sono le seguenti: Tab.5. Popolazione nel Biellese, andamento e previsioni, anni Adulti Fonte: Istat, elaborazioni nostre Analogamente, l indice di dipendenza della popolazione, che misura il grado di carico sulla popolazione adulta delle fasce di età da essa dipendenti, passerà dall attuale valore di 58 a circa 65 nel 2025, un altro indicatore che segnala le difficoltà che già oggi gravano e che aumenteranno in relazione all assistenza degli anziani da parte della popolazione adulta. L inquadramento demografico permette di collegarsi al tema della sostenibilità del sistema sociale e dei servizi socio-sanitari nel loro complesso, posti sotto tensione in primo luogo dalla crescente longevità delle persone anziane, dalle dinamiche demografiche sopra delineate e dalla maggiore incidenza e durata del periodo della non autosufficienza, ma anche dal punto di vista delle risorse necessarie per intervenire sulla non autosufficienza e sulla condizione di disabilità che colpisce le persone anziane. In particolare, la tensione si rifletterà sull asse residenzialità vs domiciliarità, in un contesto in cui l andamento della spesa per long term care dipende sensibilmente dalle scelte di erogazione da parte dell operatore pubblico (ovvero da quanta parte delle domande individuali lo Stato decida di soddisfare mediante la propria offerta), le quali sono influenzate anche da numerosi fattori di tipo socio-economico, quali l evoluzione del ruolo della famiglia e la crescita della partecipazione lavorativa delle donne, le principali fornitrici di assistenza informale agli anziani 2. A tale proposito, oltre allo squilibrio demografico sopra ricordato, va aggiunto anche il fatto che il tasso di occupazione femminile nel Biellese è decisamente elevato, al di sopra della media regionale e nazionale, con il 60,7% di donne lavoratrici sul totale, nella fascia di età attiva (15-64 anni). L impatto sulle relazioni sociali e sui costi delle cure non è al momento chiaro: spingere sulla domiciliarità infatti può bastare se le reti famigliari e sociali sono attive; se tali reti saranno assenti o carenti, come il quadro demografico e previsionale sopra delineato appare suggerire, le soluzioni per la non autosufficienza potranno essere: -ulteriore rafforzamento del ruolo di assistenza e cura delle badanti, magari con il relativo sviluppo di centri semi residenziali; - potenziamento dei servizi di sollievo per chi si occupa a domicilio delle persone malate, sia mediante centri diurni ma anche letti di sollievo o strutture per il supporto notturno o nei giorni non lavorativi; -necessità di ripristinare le reti di relazione primaria, e valorizzare, ove possibile, le reti sociali di supporto ai caregiver, nella previsione di uno sfilacciamento ulteriore delle reti famigliari; -mantenimento delle risorse residenziali esistenti, quali modalità rilevante per la cura degli anziani, sulla base dell attuale contesto: lontananza o assenza di caregiver, figli con necessità lavorative prioritarie, assenza o carenza di adeguati servizi alla domiciliarità Stime della malattia L incidenza indica il numero di nuovi casi di malattia, in un anno, nella popolazione di riferimento; è quindi una misura del rischio di contrarre la malattia. La prevalenza della malattia indica invece la presenza di pazienti portatori della malattia e informa quindi della diffusione della malattia stessa tra la popolazione. 2 M.Raitano, Invecchiamento e crescita dei consumi sanitari, CERDEF,

12 Entrambi i valori sono stimabili, in quanto non vi sono fonti di dati certe per completare questa conoscenza. Nel Biellese è possibile proporre una stima della prevalenza a partire dai riscontri della letteratura scientifica. A questo proposito, occorre in primo luogo fare riferimento alla diffusione delle demenze, sulle quali ci sono valori di stima più attendibili e consolidati. In seguito, è possibile conoscere la diffusione della malattia di Alzheimer facendo riferimento alle demenze, di cui essa è la principale forma Le demenze nel Biellese: prevalenza Le demenze possono essere degenerative (Alzheimer, Lewy Body Disesase, frontali pick o fronto-temporali), vascolari (corticali multi-infartuali, sotttocorticali), infettive (encefalopatia), spongiforme (Creutzfeld-jacob) o di altro tipo (Processi espansivi). La prevalenza delle demenze, secondo Alzheimer Europe 3, è la seguente: Tab.6. Prevalenza delle demenze per fasce d età (oltre 60 anni) e genere >95 Uomini 0,2 1,8 3,2 7 14,5 20,9 29,2 32,4 Donne 0,9 1,4 3,8 7,6 16,4 28,5 44,4 48,8 Totale 0,6 1,6 3,5 7,4 15,7 26, ,3 Fonte: Alzheimer Europe Mentre secondo il gruppo di ricerca EURODEM 4 : Tab.7. Prevalenza delle demenze per fasce d età (oltre 30 anni) e genere >95 Uomini 0,16 1,58 2,17 4,61 5,04 12,12 18,45 32,1 31,58 Donne 0,09 0,47 1,1 3,86 6,67 13,5 22,76 32,25 36 Fonte: Eurodem Come si nota, i valori per classi di età per le due fonti sono differenti ma simili. Si utilizzerà in seguito Eurodem per stimare il valore della prevalenza delle demenze nel Biellese. Applicando i valori alle classi di età della popolazione in provincia di Biella (al ) si ottiene il seguente risultato: Tab.8. Prevalenza delle demenze per fasce d età in provincia di Biella > tot. popolazione con demenza, maschi Alzheimer Europe è un organizzazione che raggruppa associazioni che si occupano di Alzheimer in 30 paesi europei. Si veda: 4 EURODEM Incidence Research Group and Work Groups. European Studies of Dementia. Si veda: 12

13 popolazione con demenza, femmine popolazione con demenza, totale Fonte: Eurodem, elaborazioni nostre Si ottiene una stima di circa 4mila persone affette da demenza, concentrate nella fascia di età anni e anni, come riassume il grafico che segue: Fig.3 Stima di persone affette da demenza, per fasce di età, Provincia di Biella 2010 Fonte: Eurodem, elaborazioni nostre La malattia di Alzheimer nel Biellese: prevalenza La malattia di Alzheimer riguarda la maggior parte delle situazioni di demenza. Applicando la quota del 5-7% alle persone anziane presenti (47012) significa quantificare nel Biellese un numero di malati che si aggira intorno alle persone. Un altra indagine di rilievo europeo (Dementia in Europe Yearbook ) arriva a calcolare la prevalenza della malattia di Alzheimer pari al 6,17% della popolazione anziana. Nel Biellese, applicando tale stima, si ottiene la presenza di 2899 persone malate di Alzheimer. Approssimando tra le due stime possiamo ragionevolmente proporre il valore di 2850 malati di Alzheimer nel Biellese, su un totale di circa 4mila persone affette da demenza. Tab.9. Stima della diffusione della Malattia di Alzheimer nel Biellese Over 65 anni Over 80 anni Persone anziane nel Biellese Stima delle demenze (Alz.Europe) Di cui malati Alzheimer nel Biellese 2850 Fonte: Alzheimer Europe, elaborazioni nostre 5 Il rapporto contiene anche il documento Alzheimer Europe Annual Report 13

14 Nel convegno organizzato nel maggio 2011 dall ASL BI Incontri biellesi sulla malattia di Alzheimer è stata proposta una stima che converge con tali valori. In particolare, il direttore di distretto Dr. Michele Sartore ha individuato la stima di malati di Alzheimer nell intervallo compreso tra 1413 e 3379 unità, facendo riferimento al territorio dei due distretti dell ASL BI, leggermente più ridotto di quello provinciale. All interno del quadro delineato è possibile andare ad esaminare i numeri reali riscontrabili da fonti differenti nel territorio Biellese. Le fonti utilizzate sono state l AslBi, il CSI Piemonte, le strutture residenziali per anziani e il Consorzio socio-assistenziale Iris Analisi dei dati rilevati dal data base delle invalidità civili del CSI Nel presente paragrafo si fornisce una lettura dei dati relativi alle certificazioni di invalidità civile. La certificazione di invalidità civile è una procedura che prevede l interazione tra l ente preposto alla salvaguardia della salute (l ASL) e l ente preposto alla previdenza sociale (l INPS). Questa sovrapposizione rende talvolta difficoltosa la comprensione di questa procedura da parte delle famiglie. Da un lato, infatti, la certificazione di invalidità civile (che si misura in punti percentuali) può consentire l accesso ad alcune prestazioni relative in senso stretto alla salute, come la possibilità di usufruire di protesi ed ausili forniti dall azienda sanitaria. Resta inteso che non tutte le prestazioni sanitarie sono sottoposte a questo vincolo di accesso. Pensiamo ad esempio all assistenza domiciliare integrata (ADI) che vede interagire operatori dell Asl e dei servizi sociali per poter dare un sostegno concreto in situazioni domiciliari altamente critiche. Per l attivazione dell ADI è del tutto indifferente che l utente abbia un invalidità civile certificata, tant è che nel data base in cui vengono registrate le ADI non è presente per il 2010 nessuna segnalazione in merito. Per quanto riguarda invece l aspetto previdenziale che fa capo all INPS, la certificazione di invalidità civile può consentire l accesso ad un beneficio economico e ad un beneficio di sostegno. Il linguaggio che gli utenti sono chiamati a comprendere è fatto di termini come assegno di invalidità, assegno di accompagnamento e benefici della legge 104. Quest ultimo tipo di beneficio diventa particolarmente interessante perché mette in campo anche l interazione con i servizi sociali. Dal 2010 la collaborazione tra Asl e INPS si è fatta più stretta. Da una parte i medici di base sono stati inviatati a inviare direttamente all INPS (in via telematica) le richieste di valutazione per accedere alla certificazione e dall altra parte ad ogni commissione di valutazione prende parte anche il medico dell ente previdenziale. È cruciale in questo contesto capire quale utilità può avere per un malato di Alzheimer ottenere una certificazione di invalidità civile con l esatta codificazione di questa patologia. I medici di base per primi non sono ferrei sostenitori dell importanza di questa segnalazione specifica. Una posizione in qualche modo debole che trova però anche ragione d essere nella convinzione di alcuni che la comunicazione della diagnosi (e quindi allo stesso modo la sua indicazione nei documenti sanitari) sia un inutile sofferenza arrecata al malato. La constatazione della scarsa utilità attribuita alla codificazione della malattia in sede di invalidità civile nasce dall evidenza dei dati che mostrano una scarsissima presenza di malati di Alzheimer tra le certificazioni. Dal 2008 al 2010 nell Asl Bi sono stati registrati un totale di 47 certificazioni afferenti all AD (Alzheimer Disease), con un notevole calo a chiusura del triennio (solo 8 nel 2010). 14

15 Tab.10. AD nelle certificazioni di invalidità civile nel Biellese Malattia di Alzheimer nelle i.c Fonte: CSI Piemonte, elaborazioni nostre Da un punto di vista strettamente numerico è evidente che il dato delle invalidità civili non è per nulla rappresentativo della presenza sul territorio dei cittadini affetti da questa patologia. Prendendo come valore indicativo 20 (una media assolutamente per eccesso considerando l ultimo triennio) si potrebbe calcolare in 200 negli ultimi 10 anni la presenza di malati di Alzheimer sul territorio dell Asl Bi. Una cifra che non ha nulla a che vedere con le stime, già delineate nei precedenti paragrafi, della reale situazione della malattia. Per quanto riguarda la medesima certificazione per chi è affetto dal Morbo di Parkinson i numeri riscontrati nel triennio sono i seguenti: dal 2008 al 2010 le certificazioni di invalidità civile sono state in totale 194, registrando una tendenza in lieve aumento ( ). Una registrazione più semplice è quella delle demenze che sono state causate da patologie vascolari, anche se il data base delle invalidità civili mostra un notevole calo di queste patologie ne triennio preso in considerazione ( , i numeri registrati dal 2008 al 2010). Il dato che invece mostra una crescita consistente e con numeri maggiormente significativi è quello relativo ad una codificazione più generica che viene identificata come senilità. Si tratta di una formula scelta spesso anche per chi ha la Malattia di Alzheimer. Le demenze senili sono riconducibili per circa il 60% ad Alzheimer Desease. Nel grafico che segue proponiamo un confronto tra le patologie afferenti alla demenza per quanto riguarda le certificazioni di invalidità civile nel triennio Fig.4. Principali forme di demenza nelle i.c. nel Biellese, anni Fonte: CSI Piemonte, elaborazioni nostre 15

16 Si prendono ora in esame alcune caratteristiche socio-demografiche di chi ha ottenuto l invalidità civile per patologie riconducibili alle principali forme di demenza. Si tratta perlopiù di donne, in età avanzata (il dato sull età non aggiunge però informazioni utili), e in prevalenza vedove. Fig.5. Diagnosi di demenza nelle i.c. nel Biellese per genere ed età Fonte: CSI Piemonte, elaborazioni nostre Tav.3. Diagnosi di demenza nelle i.c. nel Biellese per genere e stato civile Fonte: CSI Piemonte, elaborazioni nostre In sintesi i dati delle invalidità civili mostrano nel triennio solo 47 certificazioni codificate come Malattia di Alzheimer. Supponendo però che un 60% delle demenze senili sia riconducibile all AD è possibile calcolare ulteriori 268 casi, raggiungendo un totale di 315. Un valore che mette in luce il mancato accesso di molti malati a benefici sanitari e di sostegno. 16

17 1.4. Strutture residenziali e centri diurni Le strutture sul territorio Il territorio biellese vede la presenza di un significativo numero di strutture residenziali. Le case di riposo in provincia sono infatti ben 39, di cui 35 sono iscritte nell Albo fornitori dell Azienda Sanitaria e consentono l accesso per gli utenti a quote in convenzione. Il totale dei posti letto delle strutture è di circa 2300 (si veda la tabella seguente). Le strutture convenzionate possono accogliere circa 1500 ospiti anziani, di cui meno della metà beneficia ad oggi di un finanziamento della quota sanitaria. Tale valore appare relativamente elevato se consideriamo il parametro del numero di posti letto sul totale degli anziani, che è pari a 1,98 a livello nazionale, arriva a 3,68 per il Piemonte ed è di 5,60 per l ASL BI. Nel recente Piano della residenzialità si afferma che: Esiste nel territorio biellese una straordinaria dotazione di posti letto per anziani non autosufficienti (il quadruplo rispetto al torinese, il doppio rispetto alla media regionale (pag.42). Nel territorio dell Asl Bi i posti letto in strutture residenziali per ospiti con un bisogno assistenziale alto (RSA) sono 328 a cui si possono aggiungere i 1192 posti letto in strutture che forniscono servizi di media e bassa intensità (RAF). Le strutture residenziali suddivise per comune, sono le seguenti: Tab.11. Strutture residenziali nel Biellese, per comuni e disponibilità posti Denominazione Struttura Comune Posti A.S.S.S.A. Pensionato per Anziani Casa del Sorriso Andorno Micca 61 Associazione Casa per Anziani Simonetti Onlus Netro 50 Associazione Pro Casa di Riposo Brusnengo Brusnengo 64 Associazione Soggiorno Anziani Favaro Onlus Biella 24 Casa Anziani Cooperativa Sociale di Sandigliano ar.l. Sandigliano 25 Casa di Riposo Borsetti Sella Facenda, Opera Pia Guelpa Mosso 52 Casa di Riposo Gallo Cossato 54 Casa di riposo S. Rita di M.Teresa Michel Villa del Bosco 89 Casa di Riposo Comotto Vigliano Biellese 56 Casa di Riposo di Graglia e Muzzano Onlus Graglia 56 Casa di Riposo Emilio Reda Valle Mosso 58 Casa di Riposo St. Eusebio Camburzano 78 Casa Ospitaliera Nostra Signora d Oropa Onlus Sordevolo 61 Casa Soggiorno anziani Gaglianico Gaglianico 30 Cooperativa Servizi Sociali del Vandorno Onlus Biella 29 Fondazione Casa di Riposo Domus Tua Tollegno 38 Fondazione Opera Assistenza Infermi Giuseppina e Pier Giorgio Frassati Onlus Pollone 59 Infermeria Cesare Vercellone Cavaglia` 44 Infermeria San Carlo Masserano 52 Istituto Belletti Bona Biella 157 La Baraggia srl Candelo 40 La Palazzina Salussola 54 Opera Assistenza SS. Immacolata O.A.S.I. - ONLUS Biella 100 Opera Pia A. E. Cerino Zegna Onlus Occhieppo Inferiore 154 Opera Pia Assistenza Ammalati a Domicilio e Casa di Riposo Pozzo Ametis Occhieppo Superiore 47 17

18 Opera Pia Luigi Ciarletti Pralungo 50 Piccola Casa della Divina Provvidenza Cottolengo Biella 157 Residenza Assistenziale per Anziani di Ponderano Ponderano 24 Residenza Città del Sole Dorzano 68 Residenza Mary Zegna Trivero 48 Residenza per Anziani Maria Grazia di Lessona Lessona 63 Residenza Villa Poma Miagliano 46 RSA Adele Mora e Cerruti Sola Eugenio Mezzana Mortigliengo 36 RSA Madonna Dorotea Bioglio 20 RSA/RAF San Bernardo Trivero 34 San Marco S.R.L. Hotel Il Sole Pollone 33 Sereni Orizzonti Casa Albert Viverone 120 Soggiorno Il Giardino Ronco Biellese 28 Soggiorno Sereno R.A.A. Lessona 34 Fonte: Prontuario Anziani, AslBi Sul territorio biellese è presente anche una specifico nucleo residenziale per persone con Malattia di Alzheimer, realizzato all interno del Cerino Zegna, con una capienza di 20 posti. L offerta delle strutture si completa con quelle di tipo semi-residenziale che offrono un servizio giornaliero di assistenza alla persona anziana. Questo tipo di strutture sono più comunemente conosciute come centri diurni e si possono suddividere in tre tipi: centri diurni (CD), centri diurni integrati (CDI) e Centri diurni Alzheimer (CDA). La capienza di queste strutture nel Biellese è di 171 ospiti. Nel paragrafo seguente si prende in esame l effettiva presenza di pazienti affetti da Alzheimer La presenza di malati di Alzheimer e altre demenze nelle strutture Un ulteriore indicatore della numerosità delle persone affette dalla Malattia di Alzheimer o da demenze è dato dalla loro presenza nelle strutture residenziali. Abbiamo perciò condotto una rilevazione sugli ospiti delle case di riposo prendendo il 2010 come anno di riferimento. La rilevazione ha raccolto le informazioni di 25 strutture, nelle quali è stata segnalata la presenza nel 2010 di 141 ospiti con diagnosi di Alzheimer (dati di flusso). Per la gran parte donne (77%) e con un età superiore agli 80 anni (60%). Per quanto riguarda una diagnosi più generica di demenza i numeri salgono a 462 (dati di flusso nell arco dell anno 2010), mantenendo però in linea le proporzioni sia in relazione alla componente femminile che alla classe di età (per entrambi circa 80%). Sui 2300 posti letto disponibili nelle strutture residenziali si può calcolare che a gennaio 2011 (dati di stock) circa 140 fossero occupati da persone con Alzheimer e circa 767 destinate a persone con altre demenze 6. Tab.12. La diffusione dell AD nelle strutture residenziali Totale posti letto in casa di riposo 2300 Malati di Alzheimer in casa di riposo al 01/01/2011 stimati a partire dalla rilevazione 140 Malati di demenza in casa di riposo al 01/01/2011 stimati nella rilevazione 767 Fonte: rilevazione ad hoc per l indagine 6 La stima è calcolata a partire dai dati del campione mettendoli in relazione con i posti letto totali nelle strutture del Biellese 18

19 1.5. La domiciliarità Dagli archivi cartacei del Consorzio socio-assistenziale IRIS sono state estratte informazioni (anonime ed elaborate in forma aggregata) relativamente alle persone malate di Alzheimer o colpite da altre forme di demenza. In particolare, la selezione comprende anche quei casi di decadimento mentale moderato o grave, non riconducibili ad altre patologie correlabili (sono quindi state escluse le situazioni di decadimento dovuto a malattie celebro vascolari, ischemia o ictus ecc. ma anche situazioni correlabili al decadimento senile, accompagnate da sordità/cecità, osteoporosi, dialisi ecc. Si è focalizzata l attenzione quindi soltanto sulle malattie strettamente riconducibili a forme di demenza, diagnosticate in alcuni casi come Alzheimer o Parkinson. La selezione ha portato a raggiungere un campione significativo, costituito da 122 persone, attualmente seguite dal Consorzio socio-assistenziale, capace di restituire un quadro sulle seguenti variabili: caratteristiche della persona malata (età, genere, comune o zona di residenza) caratteristiche del caregiver (legame di parentela con il malato, età, genere, presenza o assenza di altre figure di riferimento) situazione abitativa (convivenza, presenza di un assistente famigliare) Il quadro che ne deriva costituisce un importante fonte conoscitiva, relativa ad un fenomeno (le persone malate assistite a domicilio) altrimenti molto difficile da intercettare e descrivere in modo puntuale e oggettivo. Le caratteristiche delle persone malate Il campione di malati con demenze e decadimento mentale moderato e grave seguiti a domicilio mostra la seguente distribuzione, con il prevalere di situazioni di decadimento mentale grave (pari al 42%), forme di demenza diagnosticata (Alzheimer o Parkinson, pari al 31%) o altre forme di decadimento mentale moderato (27%). Fig.7. Principali forme di demenza degli utenti inseriti in progetti di domiciliarità del Consorzio Iris Fonte: rilevazione ad hoc per l indagine La componente femminile è nettamente prevalente, nel complesso, con 96 casi su 122, pari al 79% del totale. Fa eccezione la malattia di Parkinson che vede una situazione equilibrata tra i generi. 19

20 Tab.13. Principali forme di demenza degli utenti inseriti in progetti di domiciliarità del Consorzio Iris, distribuzione per genere F M Totale Alzheimer D.M. Grave D.M. Moderato Parkinson Totale Fonte: rilevazione ad hoc per l indagine La distribuzione per età evidenzia quale fascia di età modale complessiva quella dagli 85 agli 89 anni. Tab.14. Principali forme di demenza degli utenti inseriti in progetti di domiciliarità del Consorzio Iris, distribuzione per età Tot. Alzheimer D.M. Grave D.M. Moderato Parkinson Totale Fonte: rilevazione ad hoc per l indagine Si notano tuttavia significative differenze tra le diverse malattie. In particolare, le persone malate di Alzheimer appaiono relativamente più giovani, nel complesso, con una fascia di età modale di anni. L analisi dello stato civile degli utenti delinea la presenza di una differenziazione di genere: da un lato, vi sono molte donne in situazione di vedovanza, mentre per gli uomini prevale la condizione di coniugato (spiegabile con la maggiore longevità delle donne). Tab.15. Principali forme di demenza degli utenti inseriti in progetti di domiciliarità del Consorzio Iris, distribuzione per stato civile Maschi Femmine Totale Celibe/nubile Coniugata/o Divorziata/o Vedova/o Totale Fonte: rilevazione ad hoc per l indagine La distribuzione sul territorio, infine, evidenzia una copertura abbastanza omogenea per ambiti, con il leggero prevalere del capoluogo Biella (considerando la numerosità del campione, non è significativo confrontare con la popolazione anziana di ogni zona). 20

21 Fig.8. Principali forme di demenza degli utenti inseriti in progetti di domiciliarità del Consorzio Iris, distribuzione per area territoriale Fonte: rilevazione ad hoc per l indagine Le caratteristiche dei caregiver Le persone malate che vivono in situazione di domiciliarità devono contare su una o più figure di riferimento, le quali costituiscono la fonte fondamentale di aiuto ed assistenza per le principali funzioni della vita quotidiana che con la malattia sono andate perdute. I caregiver di persone con decadimento mentale e demenze, quali Alzheimer o Parkinson, sono in prevalenza parenti molto prossimi (nel 72% dei casi sono i figli, nel 19% dei casi è il coniuge), per la maggior parte in età compresa tra i 50 e 70 anni (il 64%) e in ogni caso sono soprattutto di genere femminile (68%). Fig.9. Grado di parentela dei caregiver degli utenti inseriti in progetti di domiciliarità del Consorzio Iris Fonte: rilevazione ad hoc per l indagine 21

22 Per quanto riguarda il genere, il fatto che le persone malate siano in prevalenza donne vedove sposta i compiti di assistenza, necessariamente, sui figli. In particolare sono le figlie ad assumersi tale onere. Il carico assistenziale riguarda infatti per il 68% donne e soltanto nel 32% dei casi coinvolge uomini. La distribuzione per età dei caregiver delinea un altro aspetto importante, quello dell onere e dei carichi assistenziali che ricadono su persone di età relativamente elevata. Esattamente la metà dei caregiver ha infatti un età superiore ai 60 anni, e quasi uno su cinque ha oltre 70 anni. Fig.10. Distribuzione per età dei caregiver degli utenti inseriti in progetti di domiciliarità del Consorzio Iris Fonte: rilevazione ad hoc per l indagine Il carico di assistenza può essere condiviso o supportato da più famigliari, quali reti di sostegno che si prendono cura della persona malata. Esaminando questo specifico aspetto con l osservazione del numero di altri parenti disponibili per ogni malato, si riscontra un discreto numero di situazioni di buona collaborazione ma anche situazioni molto critiche da questo punto di vista. In particolare sono numerose le situazioni di assenza di qualsiasi altra figura di riferimento oltre al caregiver (nel 20% dei casi, pari a una persona malata su cinque) oppure di presenza di soltanto un altra persona oltre al caregiver (nel 38% dei casi). Fig.11. Presenza di altri parenti nella cura della persona con demenza, progetti di domiciliarità del Consorzio Iris Fonte: rilevazione ad hoc per l indagine 22