LA RICERCA CLINICA: 16/17 Maggio e 23/24 Giugno Strumenti e metodi per aumentare la partecipazione dei pazienti e dei ricercatori

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1 LA RICERCA CLINICA: Strumenti e metodi per aumentare la partecipazione dei pazienti e dei ricercatori 16/17 Maggio e 23/24 Giugno 2016 Aula Consiliare e Aula Salviati 3 Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS Piazza Sant Onofrio 4, Roma (RM)

2 16/17 Maggio 2016 Aula Consiliare, 2 giornate I principali disegni di studio, trucchi e segreti 23/24 Giugno 2016 Aula Salviati 3, 2 giornate I metodi per aumentare la partecipazione OBIETTIVI GENERALI E COMUNI ALL INTERO CORSO Al termine del percorso formativo, i partecipanti, a partire dai principali problemi dei pazienti e dell organizzazione, saranno in grado di: Conoscere i principali strumenti per incrementare la partecipazione alla ricerca clinica da parte della comunità dei pazienti e dei ricercatori; Saper utilizzare i metodi per la scelta delle priorità nella ricerca; Possedere le abilità di base necessarie all ideazione e alla progettazione di uno studio clinico; Impostare un protocollo di studio adottando il miglior disegno possibile. Sono previste quattro giornate di corso: 9:00-17:00 (6 e ½ h di lezione e 1 e ½ h di pausa per ogni giornata) in totale 26 ore di lezione. Target Il percorso qui presentato è destinato a 25 discenti appartenenti a tutte le categorie professionali sanitarie. Iscrizione Per gli interni 50,00, per gli esterni 100,00, per gli specializzandi 30,00. Pre-requisiti Conoscenza dei concetti di base di statistica e di epidemiologia. Metodologia e didattica Mix di lezioni frontali con forte interattività, lavori in piccoli gruppi. Ampi spazi per la discussione. Parti frontali non superiori al 50% del tempo totale.

3 RESPONSABILE SCIENTIFICO Prof. Pierpaolo Mastroiacovo SEGRETERIA SCIENTIFICA Dott.ssa Chiara Mennini Docenti e tutor Giulietta Angelelli Cafiero Francesca Cianfriglia Marta Ciofi Degli Atti Francesco Gesualdo Paola Mosconi Silvia Ranocchiari Laura Reali Tipo di materiale didattico consegnato ai partecipanti: Principali slides utilizzate durante le presentazioni e articoli di background, forniti su supporto cartaceo e/o pdf. Locali e attrezzatura richiesti Gli incontri prevedono l utilizzo di una sala per 25 partecipanti, una seconda auletta per lavori in piccoli gruppi (max 7 persone), PC con collegamento a Internet, videoproiettore, lavagna. Verifica finale Questionario a risposte multiple.

4 PROGRAMMA PRIMO MODULO: I principali disegni di studio trucchi e segreti 1 Obiettivi specifici Questo modulo ha lo scopo di familiarizzare con i disegni, anche meno conosciuti, degli studi randomizzati e controllati (RCT) e degli studi osservazionali. Verranno esplorati gli aspetti meno noti dei disegni cross-over e dei trials n-of-1; e di alcuni disegni osservazionali tradizionalmente meno utilizzati quali i case only studies. Particolare enfasi verrà posta sul ruolo essenziale dell epidemiologia nella Global Strategy for Health for All. Verranno anche riprese in termini approfonditi le diverse misure di outcome. 16 Maggio 2016 Chairman: Dr.ssa Laura Reali 08:00-08:45 Registrazione 08:45-09:00 Apertura dei lavori 09:00-10:00 Disegni di studio osservazionale: disegni noti e meno noti 10:00-11:00 Disegni di studio osservazionale esercizio in piccoli gruppi 11:15-12:00 Disegni di studio osservazionale - discussione 12:00-13:00 Il ruolo essenziale dell epidemiologia nella Global Strategy for Health for All : dalla teoria epidemiologica alla pratica clinica. Marta Ciofi degli Atti 14:00-15:00 Lettura di articolo scientifico esercizio in piccoli gruppi 15:00-15:15 Pausa 15:15-16:15 Lettura di articolo scientifico discussione 16:15-17:00 Discussione e ripresa finale della giornata con sistematizzazione didattica. 17 Maggio 2016 Chairman: Dr.ssa Laura Reali 09:00-10:00 Problemi legati ai disegni randomizzati cross-over e n-of-1 10:00-11:00 Interim Analisi e stopping rules 11:15-12:30 Analisi di uno studio - Lavoro a piccoli gruppi su problemi con produzione di rapporto finale da discutere con esperto, Laura Reali 12:30-13:00 Analisi di uno studio - Discussione 14:00-15:00 Comunicazione dei risultati alla comunità scientifica: il Consort Statement. 15:00-15:15 Pausa 15:15-16:30 Esercitazione pratica: un case study - lavoro a piccoli gruppi su problemi con produzione di rapporto finale da discutere con esperto, Laura Reali 16:30-17:00 Discussione

5 2 SECONDO MODULO: I metodi per aumentare la partecipazione dei pazienti e dei ricercatori Obiettivi specifici Questo secondo modulo intende fornire gli strumenti per una reale partecipazione alla ricerca da parte della comunità dei pazienti e da parte dei ricercatori. Verranno illustrati i principali elementi per la scelta delle priorità nella ricerca; per stabilire un alleanza tra ricercatori e pazienti e loro familiari; per condividere linguaggio, obiettivi, strategie e mezzi web. Particolare sottolineatura verrà data ai problemi comunicativi e all utilizzo del web. 23 Giugno 2016 Chairman: Dr. e Francesca Cianfriglia 09:00-10:00 Comunicare per coinvolgere. dal consenso informato alla condivisione dell intera ricerca Paola Mosconi 10:00-11:00 La narrazione del paziente come risorsa per i professionisti sanitari: come aiutarla e come utilizzarla nel programma terapeutico e nella relazione di cura Giulietta Angelelli Cafiero 11:15-12:00 Il ruolo delle Associazioni dei Genitori: opportunità e risorse Silvia Ranocchiari 12:00-12:30 La forza della voce dei pazienti: opportunità e risorse Francesca Cianfriglia 12:30-13:00 La narrazione del paziente come risorsa esercizio in grande gruppo e Francesca Cianfriglia 14:00-15:00 Comunicare per coinvolgere: la condivisione delle informazioni con i pazienti prima durante e dopo l arruolamento Francesco Gesualdo 15:00-15:15 Pausa 15:15-16:30 Comunicare per coinvolgere Esercizio (role playing) Francesco Gesualdo 16:30-17:00 Discussione 24 Giugno 2016 Chairman: Dr. e 09:00-10:00 Che cosa desiderano i pazienti: ce lo racconta il Web? 10:00-11:00 Stabilire e condividere le priorità della ricerca 11:15-12:15 Che cosa desiderano i pazienti esercizio in grande gruppo 12:15-13:00 Che cosa desiderano i pazienti discussione finale e ripresa con sintesi didattica. 14:00-15:00 Le priorità della ricerca esercizio in piccoli gruppi e discussione 15:00-15:15 Pausa 15:15-16:15 Saper armonizzare le preferenze dei pazienti con le evidenze. Questione di linguaggio e di conoscenza. La figura del Knowledge Officer, 16:15-17:00 Discussione 17:00-17:15 Post test

6 NOTE

7 INFORMAZIONI GENERALI DATA E SEDE: 16/17 Maggio e 23/24 Giugno 2016 Aula Consiliare e Aula Salviati 3 Ospedale Pediatrco Bambino Gesù, IRCCS P.zza Sant Onofrio, Roma ISCRIZIONI: È necessario effettuare l iscrizione on-line su: Ad iscrizione avvenuta il sistema invierà una mail all indirizzo specificato con tutti i dati dell iscrizione. Verranno accettate le prime 25 iscrizioni. EDUCAZIONE CONTINUA IN MEDICINA (ECM): Al corso sono stati assegnati nr. 35,2 crediti per tutte le figure professionali. SEGRETERIA ORGANIZZATIVA: Servizio Eventi Formativi ECM Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Piazza S. Onofrio, Roma Tel: Fax: 06/ congressi@opbg.net