Cambiare per Migliorare CpM

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1 Cambiare per Migliorare CpM INTRODUZIONE Il progetto CpM intende far fronte ad uno dei principali problemi che si manifestano nel paziente affetto da Emofilia, ovvero l artropatia emofilica con conseguente danno invalidante. Il bisogno è massimo perché tutti i pazienti di tutte le età, gravità e condizioni articolari possono avvantaggiarsi grandemente di attività fisioterapiche e/o natatorie, naturalmente associate ad una corretta terapia sostitutiva. Un grosso numero di pazienti, quindi, potranno avere grossi benefici, fisici e psicologici, dall adesione al progetto CpM. E un dato acquisito che le attività motorie e con esse il mantenimento di una buona efficienza fisica, assieme alla terapia sostitutiva corretta siano fondamentali per garantire al paziente emofilico una buona qualità di vita, prevenendo eventuali danni o migliorando quelli già eventualmente subiti dalle articolazioni. McLain et al. Haemophilia and sports : guidelines for partecipations Jones PM et al. Haemophilia and sport Hilberg et al. Physical training increases isometric muscolar strenght and proprioceptive performance in haemophilic subjects FINALITA E OBIETTIVI GENERALI Il progetto CpM consiste in una collaborazione tra personale sanitario (medici esperti nella cura dell emofilia, fisiatri, fisioterapisti, esperti in attività natatorie) e i pazienti stessi desiderosi di trarre giovamento sia fisico che mentale.

2 Alcuni strumenti utili all esecuzione degli esercizi a secco e in acqua verranno forniti dall come pure sarà onere dell Associazione organizzare in caso di necessità, un sistema di recupero e consegna del farmaco a domicilio nonché un sistema navetta per i pazienti che risiedono lontano dal Centro Emofilia di riferimento. Scopo del progetto è quindi, in sintesi, quello di migliorare la qualità di vita del paziente in ogni suo aspetto, a livello fisico, psichico, sociale ed organizzativo. Si intende fornire al paziente la cultura del corretto movimento, da eseguire anche autonomamente dopo la conclusione del progetto, affinché il miglioramento ottenuto sia durevole nel tempo. Il progetto intende inoltre rivoluzionare il concetto di attività motoria nell emofilia, condotto finora in genere solo a scopo riabilitativo. Si vuole invece portare avanti il concetto di movimento non solo come riabilitazione ma anche come vera profilassi del danno articolare. MATERIALI e METODI Saranno compresi nel Progetto i pazienti Emofilici moderati e gravi, alcuni con inibitore, divisi in categorie per fascia d età : bambini (dai 3 ai 12 aa), ragazzi (dai 13 ai 36 aa) adulti (oltre i 36 aa). In un numero non inferiore a 10. Essi saranno indirizzati a seconda delle specifiche esigenze, disponibilità e inclinazioni a fisioterapia e attività natatorie nonché ad idrochinesi terapia secondo un calendario ben strutturato che sarà stabilito dal personale sanitario cui sarà pure affidata la valutazione della più opportuna terapia sostitutiva e la sua tempistica. I pazienti verranno valutati al T0 e successivamente dopo 6 e 12 mesi dall inizio, mediante specifici parametri della funzione articolare/muscolare e della qualità di vita (Gilbert Score, Haemophilia Activity List, Physical & Mental Component Score, Valutazioni Posturali e Propriocettive). Materiale illustrativo (DVD riguardanti semplici esercizi da eseguire anche a domicilio) sarà fornito a tutti i pazienti. I pazienti seguiranno un protocollo terapeutico-riabilitativo che prevede: RIEDUCAZIONE MOTORIA personalizzata- Esercizio terapeutico in palestra- : Necessaria a migliorare il sistema propriocettivo, con recupero dell articolarità e del congruo bilancio muscolare.

3 Terapia Fisica Strumentale : Necessaria a ridurre dolore. emartri, o affezioni dei tessuti molli (Crioterapia, TENS, Laseterapia, Hilterapia) Idrochinesiterapia - Esercizio terapeutico in piscina - Necessaria a migliorare il tonotrofismo muscolare e a ridurre gli edemi. Inoltre l'acqua sostiene gran parte del peso del corpo favorendo l'esecuzione di movimenti con un corretto lavoro muscolare anche in condizioni di ridotto tono-trofismo e di difficoltà di carico. Per questo motivo un muscolo che ha forza ridotta e non consente un corretto lavoro può realizzare in acqua diversi movimenti funzionali. Visita Baropodometrica Necessaria a valutare la corretta deambulazione del paziente, il bilanciamento dei carichi sulle articolazioni e, se è il caso, intervenire con ausili/ ortesi: quali ad es plantari, ausili per la deambulazione, il cui costo sarà a carico dell Associazione ICORE Terapia sostituiva: Le concentrazioni di farmaco utilizzato dovranno coprire il paziente sia per la vita di tutti i giorni e sia per le attività fisioterapiche e natatorie. Lo schema di tale attività, ripetiamo, verrà stabilito su base del gruppo di appartenenza dei vari pazienti e ricalcherà comunque quello della normale attività nell Emofilia. FASI E TEMPI I tempi di realizzazione del progetto coinvolgeranno un biennio caratterizzato da tre parti: - I parte: o Organizzazione team ed enrollment patients - II parte: Inizio attività con il paziente o T0 = Valutazione dei parametri prima dell inizio delle attivita o T1 = Valutazione dei parametri time course a 6 mesi da T0 (raccolta dati) o T2 = Valutazione parametri ad 11 mesi da T0 e fine delle attività per il pazienti utili alla stesura dei risultati. Da settembre 2017 a luglio 2018 i pazienti arruolati al progetto svolgeranno attività di idrochinesi, nuoto e fisioterapia come descritti nello schema attività sotto materiali e metodi. - III parte: o Raccolta Dati o Stesura di una prevista pubblicazione, per testimoniare lo sviluppo e la conclusione del progetto. VALUTAZIONE DEI RISULTATI I pazienti verranno suddivisi in gruppi valutando lo stato muscolo-scheletrico con formulazione di uno score ortopedico, radiologico ed ecografico mediante utilizzo del Gilbert Score, dell Haemophilia Activity List e delle Valutazioni Posturali e Propriocettive. In più al

4 paziente verrà dato un questionario che pone domande sull impatto che lo studio ha prima e dopo lo svolgimento dell attività sia a livello sociale che psichico che sulla soggettività dello stato di performance fisico. Infatti le attività fisioterapiche e natatorie associate ad una corretta terapia sostitutiva oltre a prevenire alcuni danni articolari, se sostenuti in continuità potranno migliorare quegli stessi parametri clinico-ortopedici in quali i pazienti sono stati suddivisi e di conseguenza i benefici saranno evidenziati sia a livello fisico, psichico che sociale. La valutazione dei risultati sarà continua alle fasi del progetto e considerando che i parametri valutati si interessano di ogni aspetto del paziente affetto da emofilia sarà più facile ottenere dei risultati che possano connotare l iniziativa come iniziativa di successo. Di seguito, nel dettaglio, i costi da affrontare per sostenere il progetto: Attività Presentazione Progetto - Affitto sala - Catering - Allestimento sala Fisioterapista - 32 prestazioni in 4 mesi Costi 1.500,00, divisi in: 600,00 500,00 400, , ,00 Idrochinesiterapia in acqua - Affitto piscina al mese - Costo accesso a persona 4.320,00 360,00 5,00 Ausili/ortesi 1.500,00 GRUPPO DI PROGETTO ll gruppo che parteciperà al progetto Cambiare per Migliorare a livello locale sarà composta da: - Giuseppe Miceli: o Ideatore e Responsabile del Progetto, Organizzazione dei lavori, Enrollment patients, Coordinamento delle attività, Raccolta Dati, Valutazione Dati, Stesura pubblicazione. - Medici Centro Emofilia di Cosenza

5 o Enrollment patients, Organizzazione dei lavori, Coordinamento delle attività, Raccolta Dati, Valutazione Dati, Stesura pubblicazione. - Fisioterapista/Idrochinesiterapista o Coordinamento attività fisioterapiche, valutazione baropodometrica, valutazione di attività di idrochinesi e natatorie, Raccolta dati. RESPONSABILE DEL PROGETTO Giuseppe Miceli, nato a Cosenza il 5 gennaio Residente a Cosenza (CS), P.zza Nicola Corigliano 2. Cittadinanza Italiana. Segretario e Tesoriere dell dal 2014 che si prefigge di rispondere alle problematiche relative al paziente affetto da emofilia, migliorandone la qualità di vita e riducendo l impatto economico e psico-sociale. In particolare intende valorizzare la cultura del movimento nel paziente emofilico, far cooperare un team multidisciplinare di specialisti per garantire i migliori trattamenti prevenendo successivi danni causanti malattia. - Mail: o miceligiuseppe@outlook.com o icoreonluscs@gmail.com - Tel : o PROSPETTIVE DI SVILUPPO L iniziativa potrebbe aprire le porte verso un futuro movimentato per il paziente emofilico. Si intende eliminare il concetto di sedentarietà, immobilizzazione per prevenire o ridurre gli episodi emorragici perché ad ora si sa che non è cosi, anzi è il contrario. Lo sviluppo che può avere questa iniziativa è correlata ai risultati ottenuti dal progetto, in quanto se positivi (come si pensa che siano) permetterebbe la riproducibilità in altri contesti. Infatti, il progetto può essere riprodotto in altre realtà, è necessario che ci sia un Centro Emofilia di riferimento ed un fisioterapista che ha partecipato al progetto FORTE o che abbia un esperienza nella riabilitazione del paziente emofilico. E necessaria un Associazione, e se non ci dovesse essere un altra potrebbe farlo al suo posto, per creare una collaborazione con Strutture qualificate allo svolgimento di attività natatorie e di idrochinesi.

6 Non a caso uno dei motti dell è Fai ciò che puoi, con ciò che hai, dove sei, valorizzando quindi ciò che si ha, nel posto in cui ci si trova, mettendoci sempre il massimo dell impegno.