Palacongressi di Rimini Dicembre 2016

Transcript

1 Palacongressi di Rimini Dicembre 2016 PROGETTO SPERIMENTALE MATRICE ECOLOGICA E MULTIDISCIPLINARIETA : un modello integrato di servizi per minori con patologie ad alto impatto socio-sanitario Dott. Salvatore Semeraro Dott. Lilio Tangi Dott.ssa Tiziana pozzi

2 Consorzio SiR Servizio di riabilitazione in convenzione con ATS Milano Città metropolitana PROGETTO SPERIMENTALE Come e quando nasce il Progetto Matrice Ecologica? DGR 3239/12 Regione Lombardia Linee guida per l attivazione di sperimentazioni nell ambito delle politiche di welfare Ambito di attività: area della riabilitazione ambulatoriale e diurna territoriale extraospedaliera per minori disabili

3 INDICAZIONI PROGETTUALI PREVISTE DAL BANDO Interventi di natura educativo-abilitativa raggruppati in «classi» a diverso impegno assistenziale che garantiscano: - presa in carico individualizzata del minore disabile - il sostegno alla famiglia - il supporto alle agenzie educative - il raccordo con i servizi territoriali - empowerment genitoriale (formazione)

4 LINEE GUIDA DEL PROGETTO - Valutazione Multidimensionale, attraverso lo strumento innovativo «Matrici ecologiche» dei minori in lista d attesa - Risposta ai bisogni di alcuni minori in lista d attesa presso il nostro servizio di riabilitazione con una diagnosi di: ritardo mentale, disturbi generalizzati dello sviluppo, disturbi dell apprendimento e disturbi del comportamento. - Utilizzo del paradigma della QdV come strumento di assessment, costruzione del progetto abilitativo e valutazione degli esiti - Costruzione di uno strumento informatico che sostenesse i diversi processi decisionali (MATRICI ECOLOGICHE) e utilizzasse strumenti e metodologie specifiche di valutazione del benessere e della QdV del soggetto e della sua famiglia

5 Fase 1: intervista ai familiari del minore in lista d attesa Fase 2: individuazione di patway su classi di tipologie di Disturbo e classi di età Fase 3: presa in carico abilitativa di minori in lista d attesa in relazione ai diversi patway definiti nel progetto Fase 4: valutazioni esiti.

6 Fase 1: intervista ai familiari del minore in lista d attesa Intervista a 227 famiglie di minori in lista d attesa Strumenti utilizzati: - Intervista ICF-CY. I genitori sono invitati a ad esprimere il loro grado di incidenza, positiva o negativa, nei contesti di vita del proprio figlio - somministrazione scala BROWN (profilo di QdV 0-5 anni) o POS (Personal Outcomes Scale for Children and Adolescent 6-12 anni) - PSI (Parenting Stress Index). Intervista autosomministrata per valutare il livello di stress in relazione alla propria capacità genitoriale

7 Fase 2: individuazione di patway su tipologie di disturbo e classi di età Es. Minori con diagnosi di disturbo generalizzato dello sviluppo 0 5 anni Intervento con approccio evolutivo od interattivo (interventi riabilitativi e/o educativi domiciliari) Comunicazione della diagnosi ai genitori Supporto alla famiglia (counseling psico-educativo/parent training) Orientamento nei servizi del territorio, conoscenza delle opportunità e dei diritti (counselor, assistente sociale, pedagogo) Incontri del team che segue il bambino con la scuola 4 sedute a settimana in totale 4-6 incontri 2 cicli di 10 incontri 3 volte 4 volte

8 6-12 anni Intervento con approccio evolutivo od interattivo /comportamentale/ CAA (comunicazione aumentativa e alternativa) Comunicazione della diagnosi ai genitori Supporto alla famiglia (counseling psico-educativo/parent training) Orientamento nei servizi, conoscenza delle opportunità e dei diritti (counselor, assistente sociale) Incontri del team che segue il bambino con la scuola in base alla gravità del caso 3-4 incontri 1 ciclo di 10 incontri 3-4 incontri 3-4 incontri anni Intervento con approccio comportamentale e/o CAA Orientamento nei servizi del territorio, conoscenza delle opportunità e dei diritti (counselor, assistente sociale, pedagogo) Supporto alla famiglia (counseling psico-educativo/parent training) Incontri del team che segue il ragazzo con la scuola 2 sedute a settimana 3 incontri 1 ciclo di 10 incontri 4 incontri

9 Fase 3: presa in carico di minori in lista d attesa in relazione ai diversi patway definiti nel progetto Periodo: settembre 2012 luglio anni 6 12 anni anni Ritardo mentale Disturbi pervasivi dello sviluppo Disturbi specifici dello sviluppo 7 5 totale Periodo: aprile dicembre anni 6 12 anni anni Ritardo mentale Disturbi pervasivi dello sviluppo Disturbi specifici dello sviluppo totale

10 Fase 4: valutazioni esiti. Valutazione esiti nel periodo da agosto 2012 a giugno Confronto dei punteggi delle diverse scale utilizzate in fase di intervista e nelle fasi successive di presa in carico - Strumenti specifici legati ai singoli sostegni attivati

11 QUINDI.. PASSAGGIO DAL MODELLO TEORICO SPERIMENTALE ALL OPERATIVITA ovvero La prospettiva del miglioramento della Qualità della Vita come modello operativo nella presa in carico di minori con disabilità complesse e delle loro famiglie

12 GESTIRE LA COMPLESSITA Il panorama riabilitativo italiano è caratterizzato ancora da una eccessiva enfasi sull utilizzo di strumenti di misurazione del Funzionamento intellettivo e/o delle competenze funzionali nelle varie aree dello sviluppo ( motorio, linguistico, cognitivo, emotivo.)

13 Ancor più rilevante è l assenza di strumenti normativi che si colleghino direttamente alla progettazione degli interventi educativi e riabilitativi in base ai bisogni di sostegno manifestati dal minore nel suo contesto di vita

14 L utilizzo della Matrice Ecologica si è proposto di contribuire allo sviluppo di buone prassi orientate alla definizione di obiettivi di miglioramento della QdV nei diversi ambienti(famiglia, scuola, contesto territoriale) integrando la normativa in materia di Riabilitazione con le richieste della Committenza (ASL-Regione Lombardia: PRI, pri, PDTA)

15 PRI (Progetto Riabilitativo Individualizzato) - Diagnosi - Quadro funzionale/sintesi dei bisogni ( in seguito all assessmentvalutazione multimodale) Area di intervento (tipologia e frequenza) Sostegni formali e informali Obiettivi Indicatori Verifiche Numero trattamenti programmati - Verifica/monitoraggio del PRI (entro 6 mesi) Firma del genitore per accettazione.

16 ESEMPIO DI COMPILAZIONE Area di intervento (tipologia e frequenza) Tipologia dei sostegni formali e informali 1 Sviluppo personale-benessere emozionale-relazioni interpersonali Neuropsicomotricità 2 volte/sett. 2 Sviluppo personale-benessere emozionale-relazioni interpersonali Logopedia 2 volte/sett. Obiettivi Indicatori Verifiche Acquisizione di minime capacità di relazione con i coetanei, maggior tolleranza della frustrazione e delle regole, utilizzo di strategie adattative e operative, aumento dei tempi di attenzione e aderenza al compito, riduzione dei comportamenti problema Aumento del lessico espressivo e recettivo Corretta strutturazione della frase Comprensione del linguaggio verbale Frequenza degli scambi relazionali intenzionali e condivisi Tempi di attenzione Frequenza dei comportamenti problema Repertorio di strategie adattative e operative Numero vocaboli Intelleggibilità dell eloquio spontaneo Controlli NPI ( test) Colloqui con genitori e insegnanti Controlli NPI ( test) Colloqui con genitori e insegnanti Benessere emotivo-inclusione socialerelazioni interpersonali Counseling psicoeducativo genitoriale 1 colloquio /mese Diritti Consulenza socio-legale Al bisogno Educativo-didattica Colloqui con insegnanti 2/3 annuali Empowerment genitoriale e riduzione del distress genitoriale Orientamento efficace all interno dei servizi per una maggior consapevolezza rispetto all esigibilità dei diritti Stesura del PEI e condivisione degli approcci educativi e degli obiettivi globali di sviluppo e apprendimento Consapevolezza dei punti di forza e di debolezza della figlia Livello di stress Appropriatezza delle richieste Contatti mirati con le Agenzie del territorio Obiettivi raggiunti (congruità) Somministrazio ne PSI a fine progetto Verifica obiettivi del PEI a fine anno scolastico

17 pri (programma riabilitativo individuale) viene redatto dal singolo operatore=sostegno formale professionale interno al Servizio Obiettivi (in relazione ai domini della QdV) Attività e strumenti di intervento Indicatori di risultato Strumenti di valutazione Area di intervento (tipologia e frequenza) Tipologia dei sostegni formali e informali 1 Sviluppo personale-benessere emozionalerelazioni interpersonali Migliorare le capacità socio-relazionali 1 e Sviluppo personale-benessere emozionale-relazioni interpersonali l adattamento alle richieste esterne Neuropsicomotricità 2 volte/sett. 2 Sviluppo personale-benessere emozionale inclusione sociale Aumentare la tolleranza alle frustrazioni e Sviluppo personale-benessere emozionale-relazioni interpersonali Logopedia 2 2 volte/sett. ridurre i comportamenti problema Sviluppo personale Benessere emotivo-inclusione socialerelazioni interpersonali Aumento dei tempi di attenzione e aderenza al compito Diritti 4 Consulenza socio-legale Migliorare le abilità grafo-motorie Al bisogno ed 3 5 Benessere emotivo-inclusione sociale-relazioni interpersonali Counseling psicoeducativo genitoriale 1 colloquio /mese Sviluppo personale-autodeterminazione espressive Educativo-didattica Colloqui con insegnanti 2/3 annuali Sviluppo personale Migliorare le abilità motorie globali Attività di gioco condiviso, gioco simbolico, giochi strutturati e semi-strutturati Obiettivi Indicatori Verifiche Acquisizione di minime capacità di relazione con i coetanei, maggior tolleranza della frustrazione e delle regole, utilizzo di strategie adattative e operative, aumento dei tempi di attenzione e aderenza al compito, riduzione dei comportamenti problema Attività di gioco condiviso, gioco simbolico, giochi strutturati e semi-strutturati Aumento del lessico espressivo e recettivo Corretta strutturazione della frase Comprensione del linguaggio verbale Giochi strutturati a tavolino Empowerment genitoriale e riduzione del distress genitoriale Riduzione grafiche partendo da esperienze e modelli di riferimento. Esercizi grafici specifici Percorsi motori e giochi di attivazione motoria e coordinazione Orientamento efficace all interno dei servizi per una maggior consapevolezza rispetto all esigibilità dei diritti Stesura del PEI e condivisione degli approcci educativi e degli obiettivi globali di sviluppo e apprendimento Capacità di adattamento Frequenza degli scambi relazionali condivisi Frequenza degli scambi relazionali intenzionali e condivisi Tempi di attenzione Frequenza dei comportamenti problema Repertorio di strategie adattative e operative Frequenza dei comportamenti problema Numero vocaboli (intensità, Intelleggibilità dell eloquio durata, spontaneo numero/settimana) Consapevolezza dei punti di forza e di debolezza della figlia Livello di stress Tempi di attenzione Numero delle produzioni Appropriatezza delle richieste Contatti mirati con le Agenzie del territorio grafiche e qualità del tratto grafico Obiettivi raggiunti (congruità) Livello delle capacità motorie globali - Osservazione qualitativa del comportamento spontaneo. - Scala Vineland Controlli NPI ( test) Colloqui con genitori e insegnanti - Osservazione qualitativa del comportamento - Scala Vineland Controlli NPI ( test) Colloqui con genitori e insegnanti - Osservazione qualitativa del comportamento - Scala Vineland Somministrazione PSI a fine progetto - Osservazione disegno spontaneo. - Test VMI Verifica obiettivi del PEI a fine anno scolastico Scheda di valutazione NPM Test ABC Movement

18 NUOVA PROSPETTIVA. ogni operatore è stato sollecitato a ragionare in termini di «funzionamento umano» far riferimento al modello bio-psico-sociale lavorare all interno di una rete tener conto della componente soggettiva insita nel modello, basata su condizioni cognitive e affettive culturalmente ed emotivamente influenzabili

19 SCELTA DEI SOSTEGNI La scelta dei Sostegni, formali e informali, interni ed esterni al Servizio, da attivare per ogni singolo caso è stata quindi in funzione dei DOMINI di QdV su cui si è deciso di lavorare in accordo con tutti gli attori della Rete

20 CRITICITA.BISOGNI.. Difficoltà di gestione della Rete, rischio di frammentazione degli interventi Definizione del ruolo di Care-Case Manager Formazione degli operatori Partecipazione attiva della famiglia

21 COSA CI ASPETTIAMO.. che la Matrice Ecologica diventi l unico strumento di progettazione e governo degli interventi che risponda alle esigenze del Servizio e della Committenza che permetta di verificare/misurare l efficacia e l efficienza degli interventi (esiti)

22 GRAZIE PER L ATTENZIONE