IL Chronic care model nell assistenza per i pazienti con demenza. Amalia C Bruni Centro Regionale di Neurogenetica Lamezia Terme ASP CZ

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1 IL Chronic care model nell assistenza per i pazienti con demenza Amalia C Bruni Centro Regionale di Neurogenetica Lamezia Terme ASP CZ Lamezia Terme 12 dicembre 2014

2 Argomenti Scenario Bisogni dei pazienti e delle famiglie Il Chronic Care Model Il nostro progetto nell ASP La rete regionale delle demenze

3 3 Sfide mondiali Aumento della popolazione Invecchiamento della popolazione e malattie correlate Malattie legate all alimentazione Disturbi Metabolici, Obesità,

4 Consumo di zuccheri Diabete Ipertensione Obesità

5 AIDS Depressione

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7 La crescita esponenziale delle demenze. Quarantamilioni al 2015!!!

8 Un soggetto su nove ha la malattia di Alzheimer (>65 anni)

9 Stima del numero di soggetti affetti da demenza in Italia negli anni 1991, 1999, 2020 e 2050 Oggi circa dementi

10 Panorama delle demenze in Calabria attuale e in immediato futuro - Problemi FTDTAU SCA1 CJD GSS FADAPP SCA17 FADPS1 FTDPGRN HD FTDTAU N atteso al 2015: ( dal 6 al 10% di sogg>65 anni) Isolati genetici multipli Forme genetiche rare/ rarissime Piano di rientro Situazione geografica difficile

11 Presa in carico GLOBALE

12 I bisogni dei pazienti e dei familiari Diagnosi e terapia Riconoscimento della loro funzione Vivono solitudine ed emarginazione Paziente Bisogni diversificati in base alla fase di malattia Informazioni sulla malattia Caregiver Conoscenza delle attività da svolgere Hanno bisogno di essere al centro dell attenzione Sostegno psicologico Miglioramento qualità di vita Riduzione dello stress Riduzione dello stigma

13 Stress emotivo e fisico del caregiver

14 Il caregiver è donna!!!

15 come ridurre lo stigma.. Minore paura Riduzione dello stigma Maggiore conoscenza e consapevolezza Minori connotazioni negative Empatia da parte della società

16 Dal sistema sanitario alla comunità, dalla malattia alla persona con problemi di salute.idee chiave Il passaggio da un assistenza reattiva a un assistenza proattiva (investire sull autogestione dei pazienti e dei caregivers) L assistenza è focalizzata sui bisogni individuali della persona, nel suo specifico contesto sociale e sulla stratificazione del rischio con differenti livelli di intensità.

17 .Idee chiave Le cure primarie devono essere il punto centrale dei processi assistenziali con forti collegamenti con il resto del sistema. La continuità assistenziale prevede una organizzazione centrata sul paziente che tenga conto delle potenzialità della famiglia e delle rete sociale Favorire la partecipazione della comunità Costruzione di sistemi informativi evoluti (comunicazione tra i diversi punti della rete) Linee guida in grado di tener conto della co-morbilità. Team multiprofessionali che puntano al miglioramento continuo

18 l 1

19 Chronic care model..propone. La Sanità d Iniziativa ovvero assumere il bisogno di salute prima dell insorgere della malattia, o prima che essa si manifesti o si aggravi Cambiamenti nei sistemi sanitari per migliorare l assistenza mediante un approccio pro-attivo integrato fra Operatori pazienti- familiari Integrazione sociosanitaria Interventi multidisciplinari e differenziati Sviluppo abilità self management

20 Chronic care model Permette di. Identificare persone ad alto rischio di complicanze e facilitare una gestione attiva personalizzata Prevedere le complicazioni e prevenire i possibili aggravamenti Mirare sia alla prevenzione che al miglioramento delle malattie croniche in ogni loro stadio

21 Finanziamento Ministero Salute 2011

22 Formazione dei MMG

23 CCM FORUM

24 Mini-Mental State Examination (MMSE) Storia naturale della Malattia di Alzheimer Diagnosi precoce Lieve-Moderata Severa Sintomi Diagnosi Perdita dell autonomia funzionale Disturbi comportamentali Istituzionalizzione Morte Tempo (anni) Riprodotta da Feldman and Gracon, 1996

25 Strategie terapeutiche nelle diverse fasi di malattia Case management severa- Alto rischio PAI -ADI-hospice Care management Medio-moderata Self management Lieve Patologia a medio rischio di Complicanze (cure primarie integrata, follow-up) Supporto all autocura formazione paziente esperto

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27 SELEZIONE PAZIENTI E CONTROLLI

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29 Le strategie terapeutiche per ogni stadio di malattia Lieve : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali (famiglia, amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il sostegno psicologico, il segretariato sociale) Moderato : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali e formali (assistenza domiciliare integrata, centri diurni, volontariato), ADP Severo : presa in carico, considerare terapie farmacologiche per disturbi comportamentali, musicoterapia, personalizzazione degli interventi, reti informali, forte prevalenza delle reti formali (ADP, ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)

30 INTERVENTI RIABILITATIVI IN BASE AL LIVELLO DI GRAVITA DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER (da «La Terapia di Orientamento alla Realtà- rivista». Mazzini, Valent, Verzeletti, Zanetti 2008) CDR 0.5 MCI DEMENZA LIEVE MMSE >24 MNEMOTECNICHE - 1 ROT DEMENZA LIEVE MMSE 20<> 24 SINTOMI DEPRESSIVI MNEMOTECNICHE - 1 VALUTAZIONE DIAGNOSTICA CRD 1 DEMENZA MODERATA MMSE 15<>20 PROBLEMI COMPORTAMENTALI TRAINING COGNITIVO INDIVIDUALE ROT II CDR 2 DEMENZA MODERATA MMSE 15<>20 PROBLEMI COMPORTAMENTALI MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE ROT III CDR 3/4 DEMENZA SEVERA MMSE <10 MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE

31 MUSABA

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33 Le strategie terapeutiche per ogni stadio di malattia Lieve : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali (famiglia, amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il sostegno psicologico, il segretariato sociale) Moderato : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali e formali (assistenza domiciliare integrata, centri diurni, volontariato), ADP Severo : presa in carico, considerare terapie farmacologiche per disturbi comportamentali, musicoterapia, personalizzazione degli interventi, reti informali, forte prevalenza delle reti formali (ADP, ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)

34 INTERVENTI RIABILITATIVI IN BASE AL LIVELLO DI GRAVITA DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER (da «La Terapia di Orientamento alla Realtà- rivista». Mazzini, Valent, Verzeletti, Zanetti 2008) CDR 0.5 MCI DEMENZA LIEVE MMSE >24 MNEMOTECNICHE - 1 ROT DEMENZA LIEVE MMSE 20<> 24 SINTOMI DEPRESSIVI MNEMOTECNICHE - 1 VALUTAZIONE DIAGNOSTICA CRD 1 DEMENZA MODERATA MMSE 15<>20 PROBLEMI COMPORTAMENTALI TRAINING COGNITIVO INDIVIDUALE ROT II CDR 2 DEMENZA MODERATA MMSE 15<>20 PROBLEMI COMPORTAMENTALI MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE ROT III CDR 3/4 DEMENZA SEVERA MMSE <10 MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE

35 ..riabilitazione cognitiva a carnevale

36 CASA ALZAL ARN onlus

37 RETE DEI SERVIZI CASA ALZAL MANI OPEROSE

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39 Le strategie terapeutiche per ogni stadio di malattia Lieve : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali (famiglia, amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il sostegno psicologico, il segretariato sociale) Moderato : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali e formali (assistenza domiciliare integrata, centri diurni, volontariato), ADP Severo : presa in carico, considerare terapie farmacologiche per disturbi comportamentali, musicoterapia, personalizzazione degli interventi, reti informali, forte prevalenza delle reti formali (ADP, ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)

40 Per gentile concessione A. Schirinzi, 2012

41 La Rete regionale delle demenze ASP KR ASP CS ASP CZ ASPVV ASP RC

42 OBIETTIVI DI PIANO Formazione permanente Trasformazione delle UVA in Centri di valutazione per le Demenze Creazione di Centri Diurni e di Nuclei Demenza temporanei all interno di RSA Creazione di un sistema informativo per la messa in rete Valorizzazione del Volontariato Ricerca

43 RETE DEI SERVIZI MMG DISTRETTO RSA ADI CURE PALLIATIVE AUSILI E PROTESI VMD PAZIENTE FAMIGLIA CVD ASSOCIAZIONI TERZO SETTORE CENTRO DIURNO

44 DECISORI OPERATORI SANITARI PAZIENTI E FAMILIARI FORNITORI COMUNITÁ FINANZIATORI

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46 Centro Regionale di Neurogenetica: A.C. Bruni, R.Colao, G.Puccio, S.Curcio, M Mirabelli, O. Devito, L. Cittadino, R.Di Lorenzo, M. Simonetti, V. Puccio, V. Laganà Distretto Socio Sanitario n.2 Catanzaro: M. Rocca U.V.A. Distretto Catanzaro:S. Costantino, P. Gareri, R. Lacava, A. Talarico U.V.A. Distretto Soverato: F. Filastro, M. Anastasio ORSAC: G. Giarelli Medici di Medicina Generale: Augruso A, Bava A, Capellupo C, Capillupo E, Caridi D, Corasaniti F, Gaetano M.A, Greco A, La Chimia G, Libri G, Longo A, Macchione A, Milano F, Muscolo A, Nanci G, Rossi C, Scuteri A, Sgromo B, Sonni T, Virgillo F, Muscolo A.

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