amalia c bruni lamezia terme aspcz

Transcript

1 Lavorare per la costruzione di una rete integrata regionale di cura e assistenza amalia c bruni lamezia terme aspcz bruni@arn.it

2 outline Le demenze e loro problematiche Piano nazionale demenze: indirizzi Lavoro sviluppato in ASP CZ e in Calabria Costruzione della rete I progetti di ricerca assistenziale come «strumenti di prova» L idea della rete regionale

3

4 ALZHEIMER DEMENTIA LEWY-BODY DEMENTIA VASCULAR DEMENTIA FTLD PARKINSON DEMENTIA

5 Cosa è la demenza? Condizione di disfunzione cronica e progressiva delle funzioni cerebrali che porta a un declino delle facoltà cognitive della persona Demenze primarie (malattia di alzheimer demenze frontotemporali-demenze a corpi di lewy Demenze secondarie.metaboliche, vascolari etc

6 VASCULAR TIMELINE DEMENZE LEWY AD

7 TIMELINE p

8 TIMELINE P

9 TIMELINE

10 TIMELINE AD

11 Fattori di rischio cardiocerebrovascolari

12 Jaffe et al Lancet Neurol September ; 10(9): doi: /s (11)

13 Stima del numero di soggetti affetti da demenza in Italia negli anni 1991, 1999, 2020 e 2050 Oggi circa dementi

14

15 Il medico e l equipe curante Il Disagio paziente nella comunicazione della diagnosi Il familiare Disagio nella gestione di un rapporto «mutevole» Impotenza di fronte : all evolutività Perdita dell identità della patologia Mancanza di conoscenze genera alla Perdita mancanza di autostima di terapie efficaci paura al Paura pensiero del futuro che un giorno potrebbe toccare a lui o Non ai suoi accettazione cari della malattia Riluttanza nel chiedere aiuto Incertezze sul futuro Risultato Burn out Stigma Stigma

16 I bisogni dei pazienti e dei familiari Diagnosi e terapia Riconoscimento della loro funzione Vivono solitudine ed emarginazione Paziente Bisogni diversificati in base alla fase di malattia Informazioni sulla malattia Caregiver Conoscenza delle attività da svolgere Hanno bisogno di essere al centro dell attenzione Sostegno psicologico Miglioramento qualità di vita Riduzione dello stress Riduzione dello stigma

17 Stress emotivo e fisico del caregiver

18 Il caregiver è donna!!!

19 come ridurre lo stigma.. Minore paura Riduzione dello stigma Maggiore conoscenza e consapevolezza Minori connotazioni negative Empatia da parte della società

20

21 I bisogni del curante Formazione permanente Lavoro in equipe Curante Sostegno Modelli organizzativi di riferimento

22 identificare le risorse creare le squadre

23 Taking care of AD patients

24 Presa in carico GLOBALE

25 Piano nazionale demenze

26 Obiettivo 1: Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria a) Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con demenze e dei loro familiari, nonche' dei professionisti del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza e coinvolgimento, circa la prevenzione, la diagnosi tempestiva, il trattamento e l'assistenza delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce; b) Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della qualita' della vita delle persone con demenza e dei loro carer; c) Organizzare e realizzare le attivita' di rilevazione epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della malattia. Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata a) Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialita'; b) Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilita' e/o vulnerabilita' socio-sanitaria.

27 Obiettivo 3: Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza delle cure a) Migliorare la capacita' del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle prestazioni erogate; b) Migliorare la qualita' dell'assistenza delle persone con demenza al proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e in tutte le fasi di malattia; c) Promuovere l'appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie e degli interventi psico-sociali. Obiettivo 4: Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualita' della vita a) Supportare le persone con demenza e i loro familiari fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per facilitare un accesso ad essi quanto piu' tempestivo possibile; b) Migliorare la qualita' di vita e della cura e promuovere la piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di coinvolgimento personale e familiare; c) Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo l'empowerment delle persone ma anche quello della comunita'. In questo contesto le amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle Associazioni locali

28

29 Da dove siamo partiti? Analisi epidemiologica Analisi dell esistente Identificazione degli attori Identificazione degli strumenti Identificazione delle linee strategiche Progettazione della rete Progetti specifici

30 epidemiologia Soggetti > 65 anni Tasso di prevalenza al % = % =

31 31 epidemiologia Prevalenza demenze casi demenza 8% >65 yrs FTDTAU SCA1 CJD GSS FADAPP SCA17 FADPS1 FTDPGRN HD FTDTAU Isolati genetici multipli Forme genetiche rare/ rarissime Piano di rientro Situazione geografica difficile

32 Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) Analisi dell esistente n UVA attive: 32 / 40 contattate Roggiano Gravina Castrovillari 2 Cetraro 4 CS Corigliano Cariati Cosenza 10 Crotone 3 Catanzaro 6 Vibo Valentia 2 Reggio Calabria 11 50% 1 unico medico 50% non informatizzate 50% no neuropsicologia Poche le associazioni dei familiari Lamezia Terme Girifalco 4 CZ KR 3 Censimento 2011 Realizzato da Centro regionale di Neurogenetica per conto di ARS- Calabria Palmi VV 1 Serra San Bruno Cinquefrondi Marina di Gioiosa Solo il 50% dei pazienti attesi è stato visto Scilla 2 Locri 4 RC Melito 32

33 Identificazione degli attori Pazienti e famiglie MMG Personale UVA ora CDCD (centri per il decadimento cognitivo e le demenze) Distretti Società scientifiche: AIP-SINdem SIGG-SIGOT-AGE Associazioni dei familiari : ARN onlus

34 Identificazone strumenti OBIETTIVI DI PIANO Progetti specifici di sperimentazione: 1) Chronic Care Model (ministero della Salute) 2) General Practitioner Dementia Study (FIMMG nazionale)

35 Progetto obiettivi di piano linea 2.2 non autosufficienza 1. La costruzione di una rete socio-assistenziale 2. Il potenziamento dei Centri di Valutazione Alzheimer 3. La realizzazione di percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari 4. La formazione professionale degli operatori a vario titolo coinvolti 5. L implementazione dei sistemi formativi al fine di implementare la costruzione della rete dei servizi 6. La realizzazione dei centri dove siano seguite particolari popolazioni di pazienti e/o famiglie a rischio di demenza

36 Linee strategiche Formazione permanente informazione Valorizzazione volontariato Trasfomazione UVA in CVD Ricerca Creazione sistema informativo

37 Formazione permanente Considerato il percorso evolutivo di un paziente con demenza, la formazione dovrà coinvolgere medici, personale infermieristico, operatori socio-sanitari, assistenti sociali, animatori, familiari, caregivers, volontari, assistenti alla persona/badanti.

38 Alla luce dell esperienza GOIP.. Necessità 38 03/12/2015

39 Formazione neuropsicologia

40 Formazione comparto

41 Formazione MMG

42 Costruzione del sistema informativo per le demenze A cosa serve? Portale Comunicazione tra i medici e con la popolazione Diffusione di informazioni utili Gestione di documenti sviluppati in attività formative Cartella clinica condivisa Centro Regionale Neurogenetica Formazione - Formazione - Ottimizzazione delle attività - Coordinamento Volontariato dedicato MMG UVA 1 UVA 33 ADI S S N

43 PORTALE UNIVACALABRIA MMG TERRITORIO PAZIENTE CURE PRIMARIE UNIVA CALABRIA UVA1 ADI UVA2

44 INFORMARE I CITTADINI SUI SERVIZI SOCIO-SANITARI PRESENTI SUL TERRITORIO. INTEGRARE E COORDINARE I DIVERSI PROFESSIONISTI. ANALISI STATISTICHE ED EPIDEMIOLOGICHE. SPERIMENTAZIONE DI NUOVI MODELLI DI RICERCA E DI ASSISTENZA. SPERIMENTAZIONE HOME-CARE E TELE-CARE.

45 PORTALE UNIVACALABRIA FORMAZIONE CONTINUA UVA MMG LETTERATURA SCIENTIFICA, EBM, LINEE GUIDA STRUMENTI E ORIENTAMENTI DIAGNOSTICI CONOSCENZE NEURO-PSICO-SOCIALI GENETICA, EREDITARIETÁ E GENEALOGIA TESTS E VALUTAZIONI PSICO-SOCIALI ORIENTAMENTI TERAPEUTICI SUPPORTI SOCIO-RIABILITATIVI COMUNITÁ, MUTUO AIUTO, SOCIAL FORUM

46 PORTALE UNIVACALABRIA CARTELLA CLINICA UVA MMG DATI ANAGRAFICI, GENEALOGIA, SOCIALI FISIOLOGICA, REMOTA, PROSSIMA RISCHIO, ESORDIO, FAMILIARITÁ, GENETICA TESTS E VALUTAZIONI NEUROPSICOLOGICHE E SOCIALI ORIENTAMENTO DIAGNOSTICO, TERAPIA, FOLLOW-UP SOSPETTO DIAGNOSTICO PER DIAGNOSI PRECOCE INTEGRAZIONI ANAGRAFICHE, GENEALOGICHE E SOCIALI INTEGRAZIONI ANAMNESTICHE E DIAGNOSTICHE EVENTI SOCIO-SANITARI [evoluzione, ricoveri, accidenti, lutti, etc.] COMORBIDITÁ DOMICILIARIETÁ [colloqui, adi, gruppi di sostegno, etc.]

47 i progetti di ricerca.prove pratiche il CCM Sanità di iniziativa modello assistenziale che integrando quello classico della medicina d attesa, è in grado di assumere il bisogno di salute prima dell insorgere della malattia, o prima che essa si manifesti o si aggravi favorisce la gestione della malattia stessa garantendo al paziente interventi adeguati e differenziati in rapporto al livello di rischio

48 dalla frammentazione all integrazione della cura Diagnosi precoce Interventi tempestivi Cure personalizzate ed evidence-based Guidate dai bisogni individuali demand-oriented Soluzioni efficaci per i bisogni insoddisfatti Possibili ricadute- outcomes Prevenire i ricoveri ospedalieri Ritardare i ricoveri in NH Fare rimanere il paziente a domicilio più a lungo possibile Mantenere/migliorare la QoL

49 Therapeutic strategies in different stages of disease Case management Severe- High risk PAI -ADI-hospice Care management Medium-moderate Medium risk of complicance (Primary care integrated care, follow-up) Support to and training for an expert patient Self management Early

50

51 Terapeutic strategies in different stages of disease Who is doing what..self management Diagnosi- terapie Empowerment paziente Sostegno paziente e familiari Riabilitazione

52 Rehabilitation interventions based on different levels of gravity (da «La Terapia di Orientamento alla Realtà- rivista». Mazzini, Valent, Verzeletti, Zanetti 2008) CDR 0.5 MCI DEMENZA LIEVE MMSE >24 MNEMOTECNICHE - 1 ROT DEMENZA LIEVE MMSE 20<> 24 SINTOMI DEPRESSIVI MNEMOTECNICHE - 1 VALUTAZIONE DIAGNOSTICA CRD 1 DEMENZA MODERATA MMSE 15<>20 PROBLEMI COMPORTAMENTALI TRAINING COGNITIVO INDIVIDUALE ROT II CDR 2 DEMENZA MODERATA MMSE 15<>20 PROBLEMI COMPORTAMENTALI MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE ROT III CDR 3/4 DEMENZA SEVERA MMSE <10 MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE

53 MUSABA

54

55

56 Terapeutic strategies in different stages of disease Who is doing what..care management Terapie Riabilitazione Sostegno paziente familiari Facilitazione attività sociali

57 Rehabilitation interventions based on different levels of gravity (da «La Terapia di Orientamento alla Realtà- rivista». Mazzini, Valent, Verzeletti, Zanetti 2008) CDR 0.5 MCI DEMENZA LIEVE MMSE >24 MNEMOTECNICHE - 1 ROT DEMENZA LIEVE MMSE 20<> 24 SINTOMI DEPRESSIVI MNEMOTECNICHE - 1 VALUTAZIONE DIAGNOSTICA CRD 1 DEMENZA MODERATA MMSE 15<>20 PROBLEMI COMPORTAMENTALI TRAINING COGNITIVO INDIVIDUALE ROT II CDR 2 DEMENZA MODERATA MMSE 15<>20 PROBLEMI COMPORTAMENTALI MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE ROT III CDR 3/4 DEMENZA SEVERA MMSE <10 MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE

58 .. Cognitive rehabilitation - Carnival

59 ALZAL HOUSE ARN onlus

60

61 Terapeutic strategies in different stages of disease Who is doing what..case management Sostegno familiari ADP-ADI Controllo BPSD

62 Per gentile concessione A. Schirinzi, 2012

63 ALZHEIMER S DISEASE anni di malattia

64 Questionario a cura del MMG Formare i MMG perché possano sospettare!!!!!

65

66

67

68

69

70 Risultati

71 Distribuzione dei pazienti in base allo score Diagnosi non fatte!!!!!

72 Per lo sviluppo della rete regionale

73 Impegno Partecipazione Coinvolgimento Responsabilità. 2 ottobre 2013 Richiesta nomina gruppi operativi multidisciplinari 5 marzo 2014 Presentazione OBDP20111 E assegno dei compiti 7 maggio 2014 Verifica 1 step

74 Perché la scelta di un gruppo per ogni ASP e per ogni Azienda ospedaliera? Necessità di analisi dei rispettivi territori (criticità e punti di forza) da parte di esperti in demenza con varie professionalità. Indispensabile la condivisione dei processi e la filosofia della «costruzione insieme». Indispensabile la creazione di una squadra per la costruzione delle rete calabrese delle demenze.

75 Per lo sviluppo della rete regionale

76 Rete Regionale per le Demenze Centro Regionale di Neurogenetica Coordinamento Network Regionale CDCD Coordinamento Aziendale Cosenza Crotone Catanzaro Vibo Valentia Reggio Calabria Cosenza Centro Regionale di Neurogenetica Lamezia Terme - ASP Catanzaro Crotone CDCD Distrettuale Vibo Valentia MMG UCCP Casa della Salute Famiglia Terzo Settore Volontariato Servizi Distrettuali ADI PUA Valutazione Multidim. Specialistica Ambulat. Cure Palliativa Strutture Residenziali Semiresidenziali Centri Diurni Reggio Calabria

77 Centro per il Deterioramento Cognitivo e Demenze Dettaglio Distrettuale CDCD Equipe Multidisciplinare Ambulatori periferici del cdcd Specialistica Ambulatoriale Territoriale UCCP Casa della Salute Progetto Mattoni

78 Centro per il Deterioramento Cognitivo e Demenze Dettaglio Distrettuale CDCD Equipe Multidisciplinare Paziente Famiglia Servizi Territoriali Associazioni Volontariato Residenzialità Centri Diurni

79 RETE DEI SERVIZI MMG DISTRETTO RSA ADI CURE PALLIATIVE AUSILI E PROTESI VMD PAZIENTE FAMIGLIA CDCD ASSOCIAZIONI TERZO SETTORE CENTRO DIURNO

80 Take home messages Le demenze sono patologie difficili e complesse che mettono a dura prova il sistema sanitario e sociale. Contrastare significa: 1) creare squadre sempre più preparate e proattive capaci di intercettare e anticipare i problemi per pianificarli; 2) utilizzare strumenti semplici e immediati da condividere (la tecnologia nasce per migliorare il nostro lavoro) 3) costruire insieme percorsi assistenziali Sinergie vanno ricercate e costruite

81

82

83 Centro Regionale di Neurogenetica: A.C. Bruni, R.Colao, G.Puccio, F. Frangipane, A. Clodomiro, C. Cupidi S.Curcio, M Mirabelli, O. Devito, L. Cittadino, R. Di Lorenzo, M. Simonetti, V. Puccio, V. Laganà Distretto Socio Sanitario n.2 Catanzaro: M. Rocca U.V.A. Distretto Catanzaro:S. Costantino, P. Gareri, R. Lacava, A. Talarico U.V.A. Distretto Soverato: F. Filastro, M. Anastasio ORSAC: G. Giarelli Medici di Medicina Generale per il CCM: Augruso A,Bava A,Capellupo C,Capillupo E,Caridi D,Corasaniti F,Gaetano M.A,Greco A,La Chimia G,Libri G,Longo A,Macchione A,Milano F,Muscolo A,Nanci G,Rossi C, Scuteri A,Sgromo B, Sonni T,Virgillo F, Muscolo A. Medici di Medicina Generale per GPdS D Ingianna AP, N Brissa, Mellea F, Molè N, Milano C, Bombardiere G, Moschella G, Marullo F, Pisani D, Teramo A, Scuteri A, Donadio D, Benvenuto B, Barillari R, Coriglione R, Sparano L, Candreva C, Talerico P, Monaco F Coscarelli M, Di Cianni G, Giovane W, Vasapollo P, Paoli P, Santelli M, Campolo G, Panzitta A, Burello A Paparo M, Cerra R, De Vuono F, Maglia A, Torcasio M Antonio P D Ingianna

84 Piano demenze dell ASP di Catanzaro

85

86 Coworkers

87 Gli straordinari compagni di viaggio Maurizio Rocca Piero Gareri

88

89

90 Delineare uno specifico modello assistenziale da declinare in tutto il territorio regionale per migliorare la qualità di vita del paziente affetto da demenza e della sua famiglia, valorizzando e potenziando le professionalità esistenti, creando sinergie lavorative e relazionali grazie anche alle opportunità che la tecnologia offre. OBIETTIVO GENERALE

91 NASCITA del gruppo interdipartimentale delle demenze A.C. Bruni neurologo CRN G. Puccio neurologo CRN Componenti O. De Vito assistente sociale CRN D.S.Costantino Distretto CZ -UVA P. Gareri Geriatra Distretto -UVA R. La Cava Geriatra Distretto -UVA F. Filastro neurologo UVA Girifalco G. Talerico neurologo spec ambulat G. Lombardo neurologo spec ambulat C. Tino infermiere SITI A. Muscolo MMG Componenti a invito R. Colao neurologo CRN SAM Curcio Psicologo CRN T. Di Cello Psichiatra DSM

92 Nasce il Piano Demenze

93 Conferenza stato-regioni 8/7/2010 Obiettivi di Piano Linea progettuale : Assistenza ai pazienti affetti da demenza Delibera regionale 582/2010 Obiettivi Potenziare i centri UVA e trasformare in Centri per le Demenze Costruire una rete assistenziale Realizzare o potenziare i percorsi assistenziali domiciliari Formare e addestrare le professionalità Implementare sistemi informativi coerenti Realizzare o potenziare i centri dove seguire le forme familiari della Malattia di Alzheimer

94 100% 80% 60% 40% 20% Score 2-4- Si Score No Pazienti con score 2-4 (239) Età media Onset % 100% 80% 60% 40% 20% 0% 100% Score Si Score No Pazienti con score 5-7 (209) Età media 74,7+7,8 Onset medio 70,6+9.5 BLU = RISPOSTA CORRETTA 80% 60% 40% 20% 0% Score Si Score No Pazienti con score 8-9 (56) Età media Onset medio ARANCIO = RISPOSTE PATOLOGICHE