Gianfranco Puccio Centro Regionale di Neurogenetica Lamezia Terme ASP CZ

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1 Gianfranco Puccio Centro Regionale di Neurogenetica Lamezia Terme ASP CZ

2 Definizione di Demenza Sindrome clinica caratterizzata da perdita delle funzioni cognitive, di entità tale da interferire con le usuali attività sociali e lavorative Sono presenti anche sintomi non cognitivi (sfera della personalità, affettività, ideazione e percezione, funzioni vegetative, comportamento) Trattasi di patologie, in genere, progressive Cause molteplici

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4 GINEVRA 11 Aprile 2012 Rapporto O.M.S. e A.D.I. «La malattia di Alzheimer e le altre demenze una priorità globale»

5 Un caso di demenza ogni tre secondi!!!!

6 Stima del numero di soggetti affetti da demenza in Italia negli anni 1991, 1999, 2020 e 2050 Oggi circa dementi

7 normale Alzheimer 7 Dementia Education & Training Program 200 University Blvd. Tuscaloosa, Alabama Copyright 1996 Dementia Education & Training Program

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10 I geni Presenilina 1 Cr 14 Presenilina 2 Cr 1 APP Cr 21 APP PS2 PS1 M146 L

11 Nature, 2000

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13 Spettro delle demenze degenerative

14 Status Animarum 1606 Anno 1802 giorno 28 Luglio.... Angelo Mascaro anni 58 circa solo munito del sacramento dell estrema unzione, non ricevette altri sacramenti perché amente da più anni..... Parish of Serr Marriage register Year 1758

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16 Cosa si dice ancora oggi... si tratta di un po di aterosclerosi..l invecchiamento porta sempre ad un declino cognitivo....è carattere è sempre stato cosi.ora solo un po peggio....tanto non si può curare, non ci sono medicine..gli uomini si ammalano di più...le donne sono più resistenti..

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19 Il paziente Il familiare Perdita dell identità Perdita di autostima Paura del futuro Riluttanza nel chiedere aiuto Stigma Mancanza di conoscenze genera paura Non accettazione della malattia Incertezze sul futuro Stigma

20 Il medico e l equipe curante Disagio nella comunicazione della diagnosi Disagio nella gestione di un rapporto «mutevole» Impotenza di fronte : all evolutività della patologia alla mancanza di terapie efficaci al pensiero che un giorno potrebbe toccare a lui o ai suoi cari Risultato Burn out

21 Non so capire cosa abbia.. Mi dispiace talmente che non so cosa dire.. Mi da una tale tristezza che non voglio pensarci. Magari non si ricorda neanche di me Se si agita che faccio? Sarei pure disposto ad andare a trovarlo e poi di che parliamo? Tanto non capisce

22 I bisogni dei pazienti e dei familiari Diagnosi e terapia Riconoscimento della loro funzione Vivono solitudine ed emarginazione Paziente Bisogni diversificati in base alla fase di malattia Informazioni sulla malattia Caregiver Conoscenza delle attività da svolgere Hanno bisogno di essere al centro dell attenzione Sostegno psicologico Miglioramento qualità di vita Riduzione dello stress Riduzione dello stigma

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24 ALZHEIMER S DISEASE anni di malattia

25 ELEMENTI DI SOSPETTO Problemi relativi alla memoria, al linguaggio, alla programmazione Il paziente tende a dimenticare avvenimenti anche importanti Ha difficoltà nel trovare le parole E eccessivamente distratto Avvenimento specifico Non trova la macchina al parcheggio Ha perso documenti Non ha pagato le bollette

26 ELEMENTI DI SOSPETTO Alterazioni di personalità/comportamento Più introverso, passivo o depresso del solito Depressione farmaco-resistente e/o protratta Atteggiamento irritabile, ostinato Ansia o agitazione insolita Razionalizzazione o rifiuto dei problemi Avvenimento specifico Vacanze rovinate Difformità rispetto ai comportamenti consolidati Comportamento fuori luogo o inadeguato

27 IN AMBULATORIO il paziente Mi gira la testa, mi fa male, sono stanco, mi sento una confusione in testa, non dormo come prima, sto bene a casa mia Mi scappano le cose dalla testa dopo due minuti, non mi ricordo se ho preso le medicine e ho iniziato a segnarle sul calendario Mi scrivo tutto per non dimenticare (appuntamenti, spesa) che volete, l età c è ma le cose mie me le faccio L altro giorno ho incontrato ex collega di lavoro e non mi ricordavo chi era/come si chiamava Guido, ma faccio sempre le stesse strade, non vado in giro come prima Non mi ricordo dove metto le cose ho dimenticato la scadenza, ho pagato la bolletta due volte In cucina mi arrangio, siamo rimasti soli Se ho i figli a pranzo sono lenta, non so che fare, mi agito prima ne ho fatti pranzi e cene

28 IN AMBULATORIO il parente Mi dice le cose cento volte, anche dopo poche ore mi richiama per raccontarmi lo stesso fatto però alcune cose se le ricorda bene, specie quelle passate Conserva le cose e poi non si ricorda dove le ha messe Si innervosisce se contraddetto, a volte è ostinato se siamo a pranzo tutti insieme sgrida i nipotini non l aveva mai fatto, si commuove facilmente A volte si arrabbia senza motivo, lui che era un tipo tranquillo ha cambiato carattere non gli si può parlare le cose non è che non le fa, ma non è più come prima.. Non vuole aiuto non accetta consigli parla con tutti delle cose di famiglia È diventato tirato nelle spese regala troppi soldi ai nipotini Si agita se deve fare qualcosa fuori dalla solita routine Cucina, ma ha perso smalto A volte la sera non ha voglia di cucinarsi e si fa il latte A volte sembra assente, non si interessa alle sue cose come prima parla meno, non esce come prima

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30 Malattia di Alzheimer conclamata

31 Malattia di Alzheimer conclamata

32 Malattia di Alzheimer conclamata

33 Prevalenza dei disturbi comportamentali 90% dei pazienti nel corso di demenza sperimenta almeno un disturbo di comportamento I più comuni Agitazione 75% Wandering (cammino incessante senza meta) 60% Depressione 50% Psicosi 30% Urla e comportamenti violenti 20%

34 Disturbi comportamentali Perdita di motivazione Euforia Disinibizione Linguaggio rapido Mania

35 Disturbi comportamentali che non rispondono ai farmaci

36 Disturbi comportamentali che possono rispondere ai farmaci

37 Presa in carico da parte delle Unità di Valutazione Alzheimer Sostegno dei pazienti e familiari Gruppi di auto-mutuo aiuto Caffè Alzheimer Centri diurni

38 prospettiva territoriale

39 Rete Regionale per le Demenze Centro Regionale di Neurogenetica Coordinamento Network Regionale CDCD Coordinamento Aziendale Cosenza Crotone Catanzaro Vibo Valentia Reggio Calabria Cosenza Centro Regionale di Neurogenetica Lamezia Terme - ASP Catanzaro Crotone CDCD Distrettuale Vibo Valentia MMG UCCP Casa della Salute Famiglia Terzo Settore Volontariato Servizi Distrettuali ADI PUA Valutazione Multidim. Specialistica Ambulat. Cure Palliativa Strutture Residenziali Semiresidenziali Centri Diurni Reggio Calabria

40 Alzheimer Cafè Gestito dal personale del CRN: o Assistente sociale o 2 psicologhe o Neurologo o Volontari SCN o + Volontari associazioni Attività: o Stimolazione cognitiva o Sostegno ai caregiver o Espressivo-creativa o Motoria-operativa o Ludico-ricreativa o Relazionale o Merenda merenda o Dal 2014 all interno di un parco pubblico Lab. espressivo

41 ALZAL HOUSE ARN onlus

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43 Stigma della demenza 169 Maggior conoscenza Scarsa conoscenza e consapevolezza di malattia - Inadeguata conoscenza dei sintomi e delle diverse fasi della malattia - Scarsa consapevolezza della graduale evoluzione della malattia. Meno stereotipi negativi Stereotipi negativi Il continuo focalizzarsi sul declino e sulle limitazioni imposte dalla malattia, piuttosto che evidenziare i punti di forza rimanenti, determina inevitabilmente una minor interazione familiare e sociale. Empatia sociale Mancanza di empatia La spersonalizzazione conduce fino al vero e proprio isolamento sociale e alla mancanza di stimoli esterni. Ridurre la paura Paura Il timore delle reazioni altrui crea un senso di vergogna e di inadeguatezza Batsch N.L., Mittelman Mary S. World Alzheimer Report Overcoming the Stigma of Dementia. Alzheimer s Disease International (ADI), London; Ridurre lo stigma 43