A CASA CON SOSTEGNO Un progetto rivolto alle famiglie con figli e figlie con deficit (in età 0 14) realizzato nella città di Parma

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1 A CASA CON SOSTEGNO Un progetto rivolto alle famiglie con figli e figlie con deficit (in età 0 14) realizzato nella città di Parma ( ) Per affrontare i problemi sociali non possiamo fare a meno di ascoltare o riascoltare chi li vive o li tratta, chi li incontra più da vicino. Ascoltare non vuol dire raccogliere opinioni attraverso un questionario o ricevere l esposto con un certo numero di firme o registrare le richieste delle famiglie di un quartiere, ecc. Si tratta piuttosto di prendere seriamente in considerazione i modi in cui vengono presentati i problemi, prenderli per poter comprenderli, riservando spazi e tempi per questo ). Manoukian Olivetti F., Produrre servizi. Lavorare con oggetti immateriali, Società editrice il Mulino, Bologna, 1998 Sonia Pergolesi 1

2 Le origini del progetto CONFERENZA INFORMATIVA (1995) Un invito a riflettere sul tema del sostegno alle famiglie, sui modi possibili di accompagnare le loro storie, sulle criticità e sulle risorse da mettere in gioco in una logica di confronto attivo tra le parti interessate Un incontro tra le famiglie e i professionisti impegnati nell area sanitaria, nell area sociale ed educativa del territorio (pubblico e privato sociale) Sonia Pergolesi 2

3 LE STORIE DEI GENITORI: RISORSA PER INCONTRARE IL TEMA E PER INDIVIDUARE VIE DI INTERVENTO PROGETTUALE NASCE UN GRUPPO DI NARRAZIONE Sonia Pergolesi 3

4 Una madre racconta Il momento della comunicazione della diagnosi è fondamentale, segna la vita, le dà un significato diverso da quella che ha avuto fino a quel momento. Per questo non può essere affidato al caso, alla più o meno buona volontà, alla sensibilità più o meno marcata del medico. E chiaro che la professionalità e la sensibilità di chi comunica la diagnosi è di fondamentale importanza, ma tale momento non può essere ridotto a questo. I genitori si trovano in una situazione di estrema fragilità e perciò il modo in cui si comunica la diagnosi, non è qualcosa in più, è qualcosa di fondamentale. A seconda di come il genitore sarà informato, potrà essere aiutato ad interiorizzare e ad accettare, oppure potrà essere spinto ad una reazione di rifiuto e di negazione. Mi rendo conto che anche colui che deve comunicare la diagnosi possa vivere questo momento in modo non positivo. Non è mai piacevole dare cattive notizie. Sonia Pergolesi 4

5 Una madre racconta Un altra sensazione molto forte è quella che il momento della comunicazione della diagnosi sia, per chi la comunica, un punto di arrivo. Un punto e basta. Ma per i genitori è un punto di partenza da cui si deve riorganizzare la vita. Quindi è soprattutto dopo che i genitori avrebbero bisogno di punti di riferimento ( ). Ritengo che sia di pari importanza, soprattutto per il bambino disabile, concretizzare un sostegno ai genitori, poiché è con loro che ogni bambino passa gran parte del suo tempo, ed il loro ruolo educativo può essere rafforzato, aiutato, ma mai completamente sostituito. E fondamentale per andare avanti l incontro con altri genitori, quindi il mettere in comune esperienze, idee, sensazioni ed emozioni. L esperienza di ognuno può essere utile a tutti gli altri, soprattutto perché vissuta in senso pieno. Soprattutto perché esperienza viva. Sonia Pergolesi 5

6 GRUPPO DI NARRAZIONE Luogo di messa in comune di storie, saperi, problemi e proposte narrate dai genitori PRODUZIONE DOCUMENTO Nasce una bambina, nasce un bambino, la comunicazione del deficit suggerita dall esperienza dei genitori presentato alla città nel 97 CONFRONTO ATTIVO SUL DOCUMENTO PRODOTTO CON GRUPPO DEI REFERENTI DEI SERVIZI SOCIO SANITARI COINVOLTI DIFFUSIONE DEL DOCUMENTO MEDIANTE INCONTRI NEI SERVIZI INTERESSATI CON LA PARTECIPAZIONE DELLE FAMIGLIE COINVOLTE NEL GRUPPO DI NARRAZIONE (Periodo di riferimento: ) Sonia Pergolesi 6

7 L OPPORTUNITÀ DI APPRENDERE Il gruppo di narrazione ha suggerito cambiamenti, proposto idee per un percorso di sostegno. Ha reso visibile l importanza di concretizzare confronti tra le competenze dei genitori e le competenze dei professionisti del settore. Ha rappresentato l opportunità di apprendere cosa voglia dire accompagnare la storia di una famiglia, prendersi cura dei suoi bisogni, delle sue necessità ma anche dei suoi desideri di esserci come parte viva, attiva. Le famiglie si pongono, quindi, come soggetti partner esperti nei processi di definizione degli interventi di sostegno. Il gruppo di narrazione ha segnato l inizio del processo di cocostruzione attorno al come lavorare con le famiglie ed ha generato A casa con sostegno, nelle sue azioni e in particolare nel suo stile. Sonia Pergolesi 7

8 NASCE IL PROGETTO A CASA CON SOSTEGNO Sonia Pergolesi 8

9 DEFINIZIONE DELL AMBITO DI INTERVENTO DEL PROGETTO A CASA CON SOSTEGNO Le narrazioni raccolte nel gruppo fecero emergere questioni importanti che diventarono tema di progettazione di A casa con sostegno : i problemi di riorganizzazione che le madri e i padri devono affrontare al rientro a casa dopo la nascita di un figlio o di una figlia con deficit; le difficoltà connesse all acquisizione delle informazioni necessarie e alla tenuta con agio dei rapporti con i servizi preposti alla cura e alla riabilitazione; le esigenze connesse alla cura e all accudimento domiciliare dei figli o delle figlie; le necessità di supporti di tipo psicologico e di condivisione con altri genitori secondo un ottica di auto mutuo aiuto; Sonia Pergolesi 9

10 DEFINIZIONE DEI MODI DI INTERVENTO DEL PROGETTO A CASA CON SOSTEGNO ricercare e costruire modi adeguati per sostenere la famiglia con contributi differenti a partire dal riconoscimento delle competenze genitoriali; produrre azioni concrete di sostegno; sviluppare il processo di partecipazione delle madri e dei padri per facilitare la cultura dell esserci con percorsi di valorizzazione dei saperi genitoriali. Sonia Pergolesi 10

11 IL PROGETTO A CASA CON SOSTEGNO NEL COMUNE DI PARMA Il progetto, avviato nell ambito dei finanziamenti previsti dalla legge 285/97 denominata Disposizioni per la promozione di diritti e di opportunità per l infanzia e l adolescenza, è attualmente inserito nell ambito del Programma attuativo dei Piani di Zona del Distretto di Parma. Titolare del progetto A casa con sostegno è il Comune di Parma, Servizio Politiche per i Disabili. Con il Consorzio Solidarietà Sociale (Consorzio delle Cooperative Sociali di Parma e provincia) è attivo un percorso di progettazione condivisa, pluriennale, fondato sullo specifico apporto di competenze professionali e di identità (rete delle cooperative sociali del territorio). Sonia Pergolesi 11

12 DESTINATARI DEL PROGETTO Destinatarie di A casa con sostegno sono le famiglie con figli/e con deficit (in età 0 14, residenti a Parma) che esprimono la necessità di essere supportate nella loro quotidianità dal punto di vista informativo, organizzativo, della cura, ma anche dal punto di vista relazionale, educativo, di confronto con altre esperienze genitoriali e del sostegno psicologico Sonia Pergolesi 12

13 UN PROGETTO, NON UN SERVIZIO Progettare inteso come pro-gettare, gettare in avanti, andare oltre l erogazione di un intervento. A casa con sostegno pensato ed organizzato come progetto, vuole favorire la costruzione di un contesto di accoglienza (in ottica dinamica ed aderente ai cambiamenti delle storie delle famiglie, dei loro bisogni e più ampiamente dei contesti con cui esse interagiscono). Si tratta di uno stile, di una prassi che non vuole delimitare il sostegno alle storie delle famiglie che incontra in una risposta al loro bisogno immediato, bensì accompagnare in un percorso di cocostruzione di un sostegno più ampio capace di prendersi cura non solo dello specifico bisogno ma delle evoluzioni delle esigenze generate dalla crescita del proprio figlio e dei mutamenti che possono intervenire nel sistema familiare. Sonia Pergolesi 13

14 LE FINALITÀ DEL PROGETTO 1. Agire per la promozione dell agio della complessa quotidianità famigliare. 2. Supportare i bisogni specifici con azioni concrete di sostegno all interno di una logica di promozione della famiglia come soggetto competente. 3. Esserci al momento della nascita (più ampiamente a ridosso di una comunicazione di diagnosi) e poi in tutti quei momenti che la famiglia vive in relazione alla crescita del proprio figlio o della propria figlia. Sonia Pergolesi 14

15 GLI OBIETTIVI DEL PROGETTO 1. Migliorare la vita quotidiana, soprattutto negli aspetti organizzativi, e offrire la possibilità di spazi e tempi di supporto alla cura dei figli. 2. Promuovere le competenze di auto mutuo aiuto e di raccordo con le diverse risorse del territorio. 3. Supportare le funzioni educative e di cura delle famiglie con sostegni a valenza psicologica, pedagogica, relazionale ed educativa. Sonia Pergolesi 15

16 LE AZIONI DI ACCOMPAGNAMENTO E SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE E DEI LORO BAMBINI/E Sostegno al quotidiano familiare affiancamento di educatrici per le diverse esigenze di aiuto domiciliare. Tale sostegno non è da confondersi con il servizio domiciliare ma va inteso come parte di un progetto di sostegno più ampio, poiché le figure che lo animano assumono una funzione di riferimento per il nucleo familiare e di ponte con le risorse del territorio. Le educatrici assumono in questa logica una funzione di affiancamento ai genitori e di ricerca di tutte quelle risorse che possano favorire gli incontri del loro quotidiano con il fuori. Sonia Pergolesi 16

17 LE AZIONI DI ACCOMPAGNAMENTO E SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE E DEI LORO BAMBINI/E Gruppo di auto mutuo aiuto Gruppo di madri e di padri, con la presenza di una figura facilitatrice, aventi lo scopo di condividere le proprie storie, di promuovere il sostegno reciproco, di offrire opportunità di ascolto, di confronto e di scambio delle esperienze. Dal gruppo sono nate diverse iniziative, tra queste, la pubblicazione di un volume sul progetto (ed. Franco Angeli) in cui si è raccontato il progetto e i genitori stessi hanno narrato le loro esperienze nel progetto. Attualmente la funzione di facilitatrice è svolta da una madre. Sonia Pergolesi 17

18 LE AZIONI DI ACCOMPAGNAMENTO E SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE E DEI LORO BAMBINI/E Sostegno psicologico L esperienza permette di usufruire di momenti di confronto, approfondimento, elaborazione, per favorire una maggiore consapevolezza della dimensione dei problemi, la possibilità di trovare soluzioni e strategie rasserenando la gestione del quotidiano. Sostegno informativo Accompagnamento alle risorse di integrazione presenti sul territorio locale ed oltre, all accesso ai diritti e allo scambio informativo tra le famiglie stesse. Sonia Pergolesi 18

19 LE AZIONI DI ACCOMPAGNAMENTO E SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE E DEI LORO BAMBINI/E Sostegno alla nascita Azione finalizzata ad aprire uno spazio di riflessione e di approfondimento relativo ai modi di accogliere e di accompagnare le storie familiari nella complessità che quel momento comporta. Il sostegno alla nascita è l azione che ci permette di ricongiungerci alle origini del progetto, ma più significativamente alle origini di una storia genitoriale e si identifica - in termini di intervento - con l accompagnamento a casa. Parte dal presupposto che la casa dovrebbe configurarsi come una fonte di sostegno e non di solitudine, dal momento critico in poi. Sonia Pergolesi 19

20 LO STILE ATTUATIVO Il progetto si propone come: facilitatore del processo di riconoscimento dei problemi; promotore di un atteggiamento di ricerca capace di fare interagire le storie, fare incontrare chi se ne prende cura, instaurare legami tra le parti interessate, ognuna portatrice di saperi importanti, non sostituibili né eludibili (integrazione dei saperi e delle competenze). Il progetto non si propone come luogo di risposte MA come luogo di assunzione di responsabilità. Sonia Pergolesi 20

21 STRUMENTI E LUOGHI PER LA TENUTA DEL PROGETTO NELLA SUA ORGANIZZAZIONE E STILE ATTUATIVO incontri allargati alla rete professionale di riferimento della famiglia nella definizione degli interventi; percorsi formativi (previsti per il gruppo tecnico del progetto) laddove sia possibile dal punto di vista organizzativo e delle risorse, allargati ai professionisti dei servizi del territorio; Convocazione di un tavolo di coordinamento a cui partecipano i rappresentanti della rete dei servizi territoriali, sociali, educativi e sanitari; il tavolo è finalizzato all incontro di stili di lavoro, di modi, di opportunità di interventi (presenti le famiglie rappresentanti del target del progetto); tale iniziativa è fondamentale per la messa in comune delle strategie organizzative e per garantire la multiformità di punti di vista e interessi, di attese diversificate e differenti rappresentazioni di ciò che per ciascun soggetto sarebbe utile fare per risolvere i problemi (Olivetti Manoukian F., Il lavoro sociale come co-costruzione, in Animazione Sociale 1, 2005). Sonia Pergolesi 21

22 IL GRUPPO DI LAVORO 1. Comune di Parma, Servizio Politiche per i Disabili (titolare del progetto): gestione socio-amministrativa degli interventi di sostegno al quotidiano, supporto alle diverse attività realizzate nel progetto; 2. Consorzio Solidarietà Sociale: gestione tecnica delle azioni previste, cura del raccordo permanente con soggetti coinvolti (istituzionali e non) e con progetti della rete locale, conduzione dei gruppi di auto mutuo aiuto, progettazione di azioni innovative e potenziamento degli interventi in essere, preparazione di eventi di promozione del progetto alla comunità, organizzazione dei percorsi formativi, supervisione della progettazione complessiva, degli orientamenti e dello stile di lavoro, della programmazione dei diversi interventi; 1. Cooperativa sociale Le Mani Parlanti : sostegno psicologico rivolto alle famiglie e consulenza psicologica rivolta al gruppo tecnico; 1. Cooperative sociali accreditate: educatrici preposte al sostegno al quotidiano familiare; Il progetto si avvale di un prezioso collegamento con la Facoltà di Scienze della Formazione, Università di Bologna Sonia Pergolesi 22