Il progetto La famiglia che assiste a domicilio

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1 LA FAMIGLIA CHE ASSISTE A DOMICILIO PRESENTAZIONE DEI RISULTATI DELL INDAGINE CHE HA COINVOLTO FAMILIARI, INFERMIERI, FISIOTERAPISTI E MEDICI DI MEDICINA GENERALE Il progetto La famiglia che assiste a domicilio I dati demografici ed epidemiologici attestano un costante aumento della vita media ma anche una crescita continua della prevalenza di patologie croniche e cronico degenerative con cui è necessario convivere per tempi sempre più lunghi. A fronte di questa situazione l ASL di Brescia ha sviluppato numerosi interventi a sostegno della popolazione anziana e non autosufficiente volti in particolare a promuovere il permanere degli assistiti presso il proprio domicilio, al fine di garantire una migliore qualità della vita. Anche in realtà ricche di servizi come quella bresciana le famiglie rappresentano la risorsa fondamentale nella gestione di queste situazioni e il fulcro sul quale impostare il piano assistenziale individualizzato. Per questo l ASL, oltre a sviluppare un modello organizzativo finalizzato a favorire un appropriato ed integrato utilizzo della rete dei servizi territoriali, sta realizzando percorsi innovativi per sostenere le famiglie che esercitano questo fondamentale ruolo di cura, quali la scuola e i manuali di assistenza familiare e le guide per l educazione terapeutica. I questionari di customer satisfaction proposti agli utenti delle cure domiciliari o ai loro familiari documentano un elevato grado di soddisfazione rispetto ai servizi ricevuti, ma restituiscono pochi elementi in merito alle difficoltà incontrate dai care givers e agli aspetti che avrebbero potuto facilitare la gestione di situazioni complesse a domicilio. Per questo motivo l ASL di Brescia (Servizio Infermieristico Tecnico Riabilitativo Aziendale), in collaborazione con il Centro Italiano di Assistenza Familiare (CIAF), ha realizzato il progetto La famiglia che assiste a domicilio, mirato a raccogliere informazioni dai familiari e dai professionisti che operano a domicilio (infermieri e fisioterapisti dell ASL e degli enti accreditati per le cure domiciliari) in merito agli aspetti positivi, alle criticità, alle possibili aree di miglioramento e agli interventi ulteriormente realizzabili per garantire adeguato sostegno alle famiglie coinvolte in questo impegnativo percorso. Finalità 1 Raccogliere dati relativi ai seguenti aspetti: modalità di presenza della famiglia nell assistenza a domicilio della persona con compromissione dell autosufficienza; difficoltà e vissuti che il familiare incontra nella gestione del ruolo di caregiver; percezione degli operatori sanitari rispetto ai bisogni e ai vissuti dei familiari. 1

2 2 Individuare le possibili aree di miglioramento e gli interventi realizzabili per sostenere il percorso assistenziale delle famiglie a domicilio. Metodologia Il progetto ha previsto la realizzazione e somministrazione di due questionari volti a raccogliere i dati sia dal punto di vista dei familiari che assistono sia da quello degli operatori sanitari (infermieri e fisioterapisti) delle cure domiciliari. Si è aggiunto poi un ulteriore questionario rivolto ai Medici di Medicina Generale. I risultati Questionari rivolti ai familiari Hanno restituito il questionario compilato 768 familiari rispetto ai 1060 a cui è stato distribuito (72,5%). Il campione analizzato evidenzia che chi assiste è prevalentemente donna (72%) con titolo di studio che per l 86% non supera il diploma di Scuola Secondaria di secondo grado. Chi assiste si prende cura prevalentemente del marito o della moglie (32%) o dei genitori (46%) che per il 73% vivono con chi li assiste o a meno di 3 km di distanza (66% di chi non vive insieme). Il 59% del campione svolge attività di assistenza al proprio familiare da un periodo di tempo che va dai 2 a 10 anni dedicando mediamente all attività di assistenza oltre le 12 ore giornaliere (54%), seguito da un 15% che ne destina tra le 5 e le 8 ore al giorno. Prevalentemente chi assiste si sente più coinvolto nell attività la mattina (79%), il pomeriggio (59%), la sera (54%), la notte (37%) (erano possibili più risposte). Tra tutte le opzioni disponibili, su 768 familiari intervistati 597 assistono anche al mattino e il 30% del campione assiste in tutte le fasce orarie della giornata. Per il 59% dei casi collabora all assistenza (oltre agli operatori previsti dal piano di cura concordato con l ASL come l infermiere e il fisioterapista) un altro familiare, per il 27% un/una badante. Ben un 15% dichiara di non essere supportato da nessun altro. Le persone assistite risultano essere in maggioranza donne (56%) rispetto agli uomini (39%), l età dell assistito è superiore ai 60 anni per 88% del campione. Chi assiste dichiara che tra le malattie che sembrano risultare più importanti e che rendono la persona più invalida (era possibile dare più risposte, percentuale calcolate sul totale dei questionari) ci sono le malattie progressive (27% di tutti i questionari), le malattie del cuore e dei polmoni (21% di tutti i questionari) e la demenza (20% di tutti i questionari). Prevalentemente gli aspetti assistenziali di cui si occupa chi assiste riguardano anche (insieme ad altre risposte date, fatto 100 il totale delle risposte date) l igiene personale dell assistito (72%), la somministrazione di farmaci (71%), alimentazione (62%), i rapporti con i sanitari di riferimento (59%), attività di compagnia e d intrattenimento (58%), aspetti burocratici e amministrativi (51%), incontinenza (43%), mobilitazione della persona (42%), gestione delle medicazioni (37%). 2

3 Riguardo all aspetto assistenziale rispetto al quale chi assiste si sente più preparato, il 45% del campione non dà risposta, segue un 16% che risponde anche Altro e un 10% che sceglie anche l igiene personale. Per quando riguarda invece l aspetto assistenziale per il quale chi assiste necessiterebbe di più aiuto, il 45% non risponde, un 12% esprime come scelta anche la mobilitazione della persona, 9% anche l igiene personale e un 8% anche la gestione delle medicazioni. Una larga maggioranza (83%) non ha fatto richiesta per l inserimento dell assistito in casa di riposo. In prevalenza (64%) è stato espresso un giudizio buono/ottimo nei confronti della chiarezza delle informazioni ricevute dal medico di famiglia relativamente alla cura dell assistito, così come (60%) per le informazioni ricevute dal medico specialista e da quelle avute da infermieri e fisioterapisti (83%). Nei confronti dell esperienza personale maturata con gli anni nell assistenza il contatto con il medico di famiglia è vissuto con facilità/molta facilità dal 67% del campione, così come è buono/ottimo il contatto con lo specialista (49%), quello con infermiere ASL o ente accreditato (84%) e quello con il fisioterapista (40% dato positivo considerato che il numero di persone seguite a domicilio dal fisioterapista è ridotto rispetto a chi è seguito dall infermiere). Riguardo all eventualità di aver ricevuto opuscoli informativi (forniti anche dall ospedale, dal Medico di Medicina Generale, dalle farmacie, dall ASL) inerenti la gestione dell assistito, il 75% risponde negativamente. Tra gli stati d animo/sensazioni più avvertiti e provati durante l attività di assistenza sono evidenziate, tra le altre, la fatica (20%), la paura di commettere errori (14%), l utilità (13%), l ansia (12%) delle risposte date. Tra gli aspetti da migliorare emerge (tra le altre anche) la possibilità di consulenza telefonica (17%), la relazione con il medico di famiglia (13%), l educazione relativa alla gestione dell assistito (12%), e il supporto psicologico (11%). I servizi che chi assiste ritiene utile potenziare o attivare per aiutare a vivere con maggiore serenità il ruolo assistenziale (erano possibili più risposte) sono: la possibilità dei ricoveri temporanei in strutture assistenziali per 1-2 settimane l anno (21%), la sostituzione programmata da parte di un operatore assistenziale o volontari per alcune ore la settimana (20%), corsi di formazione per la gestione dell assistenza a domicilio (18%), un sostegno economico per i costi delle cure non coperti dal servizio (18%); il 43% risponde Altro, (possibile richiesta di aiuto non espressa). Complessivamente (57%) gli intervistati esprimono un bilancio positivo tra le difficoltà affrontate e la soddisfazione di essere riuscito a mantenere a domicilio il suo congiunto e il 73% dichiara che i servizi forniti sono uguali/superiori alle aspettative. 3

4 Sintesi dai questionari rivolti ai familiari Emerge una maggioranza di donne che assiste con titolo di studio che non supera il diploma superiore, che assiste in prevalenza il marito o i figli (spesso colpiti da gravi malattie: progressive, cuore-polmoni, demenza) e che vive con la persona che assiste o molto vicino a lei. Assistono in prevalenza da parecchio tempo (2-10 anni) con un impegno gravoso nell arco di tutta la giornata per oltre le 12 ore. Spesso chi collabora è un familiare (ulteriore aggravamento delle condizioni di chi assiste in ambito familiare). Gli aspetti riguardanti l assistenza coinvolgono tutti i bisogni fondamentali della persona non autosufficiente (igiene, farmaci, alimentazione, movimento, ). Nonostante ci sia la ferma volontà di mantenere il familiare presso la casa di chi lo assiste, i familiari non si sentono preparati, sono spesso affaticati, provano paura di commettere errori, ansia, pur nella consapevolezza della loro utilità. Viene riconosciuta buona la facilità di contatto con il medico e con lo specialista, ottima con l infermiere e il fisioterapista; i familiari chiedono maggior sostegno reale al loro lavoro quotidiano con l ammalato (sostegno telefonico, psicologico, medico e formativo). Con la serenità di un bilancio positivo tra le difficoltà e la soddisfazione di essere riusciti a mantenere a domicilio il congiunto e le aspettative uguali/superiori nei confronti dei servizi forniti, i familiari desidererebbero potenziare proprio quei servizi volti fondamentalmente ad un alleggerimento nell impegno gravoso che quotidianamente sotto i diversi aspetti li attende (ricoveri temporanei, sostituzioni, formazione e sostegno economico). Questionari rivolti agli operatori Hanno restituito il questionario compilato 228 operatori rispetto ai 279 a cui è stato consegnato (81,7%). L 81% degli operatori coinvolti nella ricerca è costituito da donne, con età compresa tra 30 e 49 per il 71% e tra 50 e 59 anni per il 14%; gli operatori svolgono la loro professione come dipendenti/collaboratori dell ASL (48%) e di Enti accreditati (46%) e sono prevalentemente (68%) infermieri o fisioterapisti (11%). Il 49% svolge la sua professione da anni, e l assistenza in ambito domiciliare è svolta dal 61% degli intervistati da 1 a 10 anni (da 5-10 anni 35%). Nell assistenza domiciliare oltre agli operatori previsti dal Piano Assistenziale Individuale (PAI) e al familiare care giver, intervengono (possibilità massimo tre risposte, fatto cento il totale delle risposte), tra le altre anche la badante (91%), altri familiari (81%), gli operatori del comune (67%). I familiari gestiscono più volte al giorno l alimentazione (83%), la somministrazione di farmaci (78%), l incontinenza (77%), la mobilitazione (60%), l igiene personale (50%), la compagnia e l intrattenimento (44%), la gestione tecnica di apparecchiature (40%), la gestione del dolore (40%); una volta al settimana i rapporti con i sanitari (50%), le medicazioni (42%), gli aspetti burocratici-amministrativi (28%). 4

5 Tra le attività che necessitano di maggiore supporto ai familiari, gli operatori identificano la gestione delle medicazioni (23%), la mobilitazione (16%), l igiene personale (15%), la gestione del dolore (11%) (erano possibili più risposte). Secondo quanto esprimono gli operatori i familiari sono informati rispetto alla patologia che si trovano a dover gestire a domicilio, spesso (50%) raramente (30%), sempre (18%). raramente addestrati per garantire le attività assistenziali che si trovano a dover gestire a domicilio (52%), spesso per il 35%. Il 54% degli operatori dichiara di conoscere l esistenza di opuscoli informativi, ma che ve ne sono solo per un numero limitato di patologie. Tuttavia l 84% ritiene che tali strumenti siano, o potrebbero essere, un valido supporto educativo per la conoscenza della patologia e gestione dell assistenza. Se per gli operatori i familiari trovano raramente difficoltà a contattare l infermiere (50%) o il fisioterapista (50%), è spesso difficile per loro contattare il Medico di Medicina Generale (40%) o il medico specialista (45%). Tra gli stati d animo che vengono rilevati più frequentemente tra i familiari che assistono da meno di due mesi (percentuale sulle risposte date, possibili diverse opzioni), anche la paura di commettere errori (86%), l ansia (82%), la tensione/nervosismo (37%), la fatica (36%); nei familiari che assistono da più di due anni, compaiono anche la fatica (86%), la solitudine (50%), la padronanza della situazione (38%), tensione/nervosismo (35%). Gli operatori hanno rilevato che il grado d inserimento sociale, le conoscenze dirette di operatori sanitari, la disponibilità economica e il livello culturale sono caratteristiche che incidono abbastanza nella possibilità di gestire a domicilio una persona con bisogni assistenziali complessi, ma ciò che incide maggiormente è la disponibilità di tempo (il grado moltissimo è stato scelto dal 74% del campione). Tra gli aspetti che dovrebbero essere migliorati per rendere più efficace l attività assistenziale dei familiari (sul totale delle risposte, possibili più risposte) vi sono la relazione con il Medico (55%), la continuità assistenziale (48%), l addestramento alle tecniche assistenziali (48%), il supporto psicologico (33%), la consulenza telefonica (31%), disponibilità opuscoli informativi (29%). Tra i servizi che dovrebbero essere potenziali-attivati per aiutare i familiari tra le varie risposte il 24% risponde anche il sostegno economico per i costi delle cure non coperti dal servizio sanitario, il 23% la possibilità di ricoveri temporanei dell assistito in strutture assistenziali per 1-2 settimane all anno, il 21% i corsi di formazione per l assistenza a domicilio, il 19% la sostituzione programmata da parte di un operatore assistenziale per alcune ore alla settimana. Nel complesso, il bilancio dei familiari tra le difficoltà affrontate e la soddisfazione di essere riusciti a mantenere a domicilio il proprio assistito, secondo gli operatori è complessivamente positivo (88%), così come (sempre secondo il giudizio degli operatori) i servizi forniti ai familiari rispetto a quelli che si pensava di ricevere sono complessivamente superiori alle aspettative (81%). 5

6 Sintesi dai questionari rivolti agli operatori Anche l universo degli operatori è femminile (donne tra i 30 e i 50 anni), in prevalenza infermieri, equamente dipendenti ASL o di enti accreditati, con una buona esperienza professionale in generale e discreta nell ambito domiciliare. Il familiare è aiutato nella gestione del ruolo assistenziale prevalentemente dalla badante e da altri familiari. Sarebbe utile potenziare la formazione del familiare sugli aspetti più tecnici dell assistenza (medicazioni, mobilitazione, igiene, gestione del dolore): gli operatori infatti ritengono i familiari più preparati sulla patologia rispetto alla gestione delle tecniche assistenziali. Gli opuscoli informativi, disponibili solo per alcune patologie, sono strumenti ritenuti utili dalla grande maggioranza degli operatori intervistati. Rispetto ai contatti con gli operatori risulta facile contattare infermieri e fisioterapisti mentre vengono segnalate frequenti difficoltà nel contattare Medico di Medicina Generale e medico specialista. Gli operatori evidenziano tra i sentimenti provati dai familiari che assistono da meno di due mesi paura dell errore, ansia, tensione, fatica mentre in quelli che assistono da più di due anni fatica, solitudine, padronanza e tensione. Secondo l opinione dell operatore la disponibilità di tempo, il grado di inserimento sociale, il livello culturale, la conoscenza di operatori e la disponibilità economica sono elementi che influiscono sulla gestione domiciliare di persone con bisogni assistenziali complessi. Tra gli aspetti da migliorare emergono la relazione con il Medico di Medicina Generale, la continuità assistenziale, l addestramento tecnico assistenziale, il supporto psicologico, la consulenza telefonica. Tra i servizi da potenziare/attivare il sostegno economico, i ricoveri temporanei di sollievo, i corsi di formazione, la sostituzione programmata (aderenza a quelli espressi dai familiari). Questionari rivolt ai Medici di Medicina Generale Hanno restituito i questionari 106 su 608 Medici di Medicina Generale; i questionari elaborabili sono 104. Alla domanda se i familiari/assistiti recepiscono ed assimilano le informazioni rispetto alla patologia che devono gestire a domicilio la maggior parte risponde spesso (scala mai, raramente, spesso) 84,6% dei medici, raramente il 12,4%. Alla domanda se i familiari sono preparati alla gestione delle attività assistenziali al domicilio la maggior parte risponde raramente (scala mai, raramente, spesso) il 56,4%, segue spesso con il 38,8%. 6

7 I Medici di Medicina Generale sostengono di essere contattati dal familiare mediamente 1/3 volte al mese per il 52,4%, da 1 a tre volte alla settimana per il 39.8%; il 5.8% meno di una volta al mese. I medici sono contattabili almeno tramite telefono cellulare in 80 casi su 104, ma anche tramite telefono fisso di studio in 50 casi. 70 medici sui 104 hanno da 2 o più modalità per essere contattati. Tra gli aspetti che, a parere dei medici, dovrebbero essere migliorati per agevolare l assistenza da parte dei familiari prevale l addestramento nelle tecniche assistenziali (19% sul totale delle risposte), seguito dall educazione alla gestione delle emergenze (16.4%) e l aspetto della continuità assistenziale ospedale-territorio (14.7%). Tra gli aspetti che, a parere dei medici dovrebbero essere potenziati/attivati per agevolare l assistenza da parte dei familiari prevale la possibilità di ricoveri temporanei per 1-2 settimane all anno (38.3% sul totale delle risposte), seguito da corsi per la gestione dell assistenza a domicilio (24.2%) e la sostituzione programmata per alcune ore alla settimana (19.7%); un sostegno economico è ritenuto tra gli aspetti principali solo per il 18.2% del campione. Secondo i medici i familiari sarebbero spinti a mantenere il proprio caro presso il domicilio anche per motivi di carattere affettivo nel 45.7% dei casi (fatte 100 il totale delle risposte date), spinti da motivazioni economiche nel 25.6% e per la lungaggine delle liste d attesa nel 18.6% delle risposte. Conclusioni Il modello organizzativo e i servizi offerti dall ASL si rivelano adeguati e in molti casi superiori alle aspettative (sia per i familiari che per gli operatori) nel rispondere ai bisogni delle persone assistite a domicilio. Anche rispetto al Piano Sanitario Regionale e alle Determinazioni in ordine alla gestione del servizio socio sanitario per l anno 2011 (DGR IX/ del 1 dicembre 2010) per l area della non autosufficienza, molti percorsi intrapresi dall ASL di Brescia sono in sintonia con le indicazioni contenute in questi documenti. Si sta inoltre progressivamente consolidando l esperienza di realizzazione dei corsi di assistenza familiare e la produzione di strumenti informativi a supporto dell attività assistenziale svolta a domicilio. Tra questi, il manuale Assistere in famiglia: istruzioni per l uso, introdotto dopo la compilazione dei questionari, e personalizzabile sulla scorta degli specifici problemi presentati dal singolo assistito. Sarà inoltre disponibile entro la fine del mese anche un DVD, tratto dal manuale, per offrire un ulteriore supporto alle famiglie che assistono Ufficio Stampa ASL Brescia 7