Comune di Modena. Ricerca presso familiari di persone colpite da Alzheimer o demenza Modena, settembre 2005

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1 Comune di Modena Ricerca presso familiari di persone colpite da Alzheimer o demenza Modena, settembre

2 Tre aree di ricerca Una fotografia l esistente I servizi Le principali attese 2

3 Una fotografia l esistente Chi ha il carico l assistenza: sesso intervistato n. % Maschio 83 27,6 Femmina ,4 Totale Età accorpata intervistato n. % , , ,6 75 e oltre Totale SCOLARITA' n. % Obbligo ,8 Superiore ,2 Totale PROFESSIONE n. % lav. Autonomo 29 9,6 lav. Dipendente 59 19,6 non occupato ,8 Totale

4 Rapporto di parentela rapporto di parentela con il malato n. % Figlio/a ,8 Coniuge 90 29,9 Nipote 7 2,3 Fratello/sorella 5 1,7 Genitore 1 0,3 Zio/a 3 1 Genero/nuora 29 9,6 Altro parente (specificare) 4 1,3 Totale Il carico maggiore è le donne (72,4%), circa il 70% dei care giver ha più di 55 anni. La maggior parte sono figli o coniuge. 4

5 Nucleo familiare Lei e la persona ammalata vivete nello stesso nucleo familiare n. % SI ,2 NO ,5 non risponde 4 1,3 Totale Da quante persone è composto il nucleo familiare paziente (compreso) n. % Solo dalla persona malata 79 26,2 Da due persone ,9 Da tre persone 44 14,6 Da quattro persone 15 5 Da cinque o più persone 14 4,7 non risponde 20 6,6 Totale Più la metà degli intervistati vive insieme al parente malato. Nel nucleo familiare non è inclusa l eventuale convivenza tra paziente e badante privata. 5

6 Tempo la malattia Da quanto tempo il familiare è ammalato n. % fino a 1 anno 20 6,6 da 1 a 2 anni 58 19,3 3 anni 50 16,6 4 anni 53 17,6 5 anni 32 10,6 6 anni 32 10,6 da 7 a 10 anni 40 13,3 oltre 10 anni 16 5,3 Totale ,9 44,8 29,2 Il tempo la malattia è piuttosto lungo: il 44,8% è ammalato da un arco di tempo che si aggira dai 3 ai 5 anni, il 29,2% da un tempo che va dai 6 ai 10 anni. 6

7 Tempo intercorso dai primi sintomi alla richiesta di un servizio Quanto tempo è intercorso fra i primi sintomi la malattia, percepiti in famiglia, e la richiesta di un servizio più di 2 anni 23,6 tra 1 e 2 anni 11,3 tra 6 mesi e un anno 20,9 meno di 6 mesi 34,6 non risponde 9, Circa un terzo dichiara che la richiesta di un servizio è avvenuta dopo oltre un anno dai primi sintomi. Non sempre i sintomi, che la famiglia percepisce, sono abbastanza chiari da far sì che si attivi un servizio in tempi brevi. 7

8 Tempo dedicato all assistenza Quanto tempo dedica normalmente alla cura l anziano più di 8 ore al giorno 41,5 da 1 a 4 ore al giorno 30,9 da 4 a 8 ore al giorno 8,3 qualche ora alla settimana 6,6 2-3 mezze giornate alla settimana 5 altro giorni alla settimana 3,3 non risponde 0, La cura di un anziano con tale patologia richiede un notevole impegno; il 41,5% dedica più di 8 ore al giorno (praticamente a tempo pieno). 8

9 Riceve aiuti Nell accudire il familiare, Lei riceve l aiuto di qualcuno? NO 23,3% non risponde 1,0% SI 75,7% La maggior parte le persone intervistate (75,7%) si avvale di un aiuto per accudire il proprio familiare malato. 9

10 Chi l aiuta Se, nell'acccudire il familiare, riceve l'aiuto di qualcuno, chi altri l'aiuta Multipla (casi 228 risposte 316) familiari 61 badante privata 39 struttura protetta 10,5 assistenza infermieristica domiciliare operatore di un organizzazione privata centro diurno amici/conoscenti assistenza domiciliare comunale volontari altro (specificare) 7 6,1 4,8 4,4 3,5 1,3 0,

11 Chi l aiuta Nel grafico precedente il totale è superiore a 100% in quanto erano possibili più indicazioni di aiuto ricevuto. Delle 316 risposte date (dai 228 che ricevono un aiuto) 139 indicano persone presenti nella rete familiare, 89 si avvalgono di una badante privata (43 in modo esclusivo, gli altri in combinazione con l intervento di altri familiari o operatori pubblici o privati). 11

12 Cosa è cambiato nella sua vita Cosa è cambiato nella sua vita TOTALE Area economica: a. Ho dovuto lasciare il lavoro 23 c. Ho venduto la mia casa 2 altro 5 30 Area organizzativa, cambio stile di vita: b. Mi sono trasferito presso il familiare 4 d. Ho dovuto prendere in casa mia il familiare 18 f. Non riesco a seguire i figli 8 altro annullamento di sé e. Non ho più tempo per me 117 altro area affettiva, la dedizione per amore 9 9 pressione psicologica tutto, sconvolgimento altro g. Niente di particolarmente importante Sono state date in totale 559 risposte riconducibili ad alcune aree tematiche. 12

13 cambiamenti Il cambiamento maggiore riguarda il completo assorbimento personale, di tempo e di attività (annullamento di sé); al secondo posto si registra un cambio di stile di vita e organizzazione individuale e familiare; a ciò si aggiunge un affermazione più assoluta che richiama uno sconvolgimento totale la propria vita. L'aspetto economico viene evidenziato quando in 23 casi si rileva la necessità di aver lasciato il lavoro. Va notato che in 21 casi su 23 (cioè il 91%) chi ha abbandonato il lavoro sono donne. 13

14 Utilizzo dei servizi Percentuale di intervistati che utilizzano o comunque conoscono ogni singolo servizio Medico di famiglia 99,7 Servizi Sociali Comune 80,8 Centro Esperto Demenze Estense Centro Esperto Demenze Policlinico 60,9 64,5 Centro Diurno Specialistico 9 Gennaio RSA Temporanea Specialistica (9 Gennaio) 51,5 54,8 Centro d Ascolto Solidalmente Caffè Alzheimer Nucleo Specialistico Ospedaliero c/o Villa Igea Gruppi di Auto-Mutuo Aiuto (G. P. Vecchi) Linea telefonica di Ascolto e Sostegno Emotivo (G. P. Vecchi) 38,5 38,2 34,3 32,9 31,5 Centro Diurno/Notturno Specialistico Aster (Gulliver) Centro Diurno Specialistico Mingucci (Co.Me.Ta. 99) 16 17,9 Teleassistenza di Co.Me.Ta. 99 Trattamento Riabilitativo di Co.Me.Ta , Una parte dei servizi meno conosciuti (specie nell area sollievo) sono di più recente costituzione 14

15 I servizi utilizzati (fatica) I servizi che ha utilizzato, quanto hanno cambiato la sua fatica? E' molto diminuita 7,0% non sa 4,7% non risponde 6,3% E' leggermente diminuita 21,9% Non è cambiata 60,1% Il peso è fortemente a carico care giver che deve affrontare, nel tempo, il procedere la gravità la malattia. Infatti il 60% degli intervistati dichiara che i servizi non hanno sostanzialmente cambiato la sua fatica. Circa il 30% dichiara una diminuzione la fatica. Va precisato che una parte dei servizi (es. di diagnosi) non hanno il compito specifico di diminuire il peso la fatica. 15

16 I servizi utilizzati E quanto i servizi hanno cambiato i seguenti aspetti nel suo compito di assistenza La sua conoscenza la malattia 37,5 43,5 11,3 7,6 Il sostegno psicologico 67,1 17,9 6,6 8,3 La sua capacità di gestire il suo familiare 43,2 39, % 25% 50% 75% 100% Non è cambiato E' un pò migliorato E' molto migliorato non risponde 16

17 quanto è cambiato: I servizi utilizzati hanno cambiato alcuni aspetti nel compito di assistenza: Per il 55% è migliorata la conoscenza la malattia, Per il 49% è migliorata la capacità di gestire il familiare, Per il 24% è migliorato il sostegno psicologico. 17

18 Le aree da potenziare Se fosse Lei a decidere in quale ambito potenzierebbe gli interventi a sostegno l'attività dei familiari - Multipla (482 risposte) Area assistenziale e sollievo 53,5 Area economica 46,8 Area supporto psicologico 17,9 Area Sanitaria 15,9 non sa 15 Altro (specificare)

19 dove potenziare Alla domanda se fosse Lei a decidere, in quale ambito potenzierebbe interventi, il 53,5% indica l area assistenziale e sollievo (operatori domiciliari, strutture protette, assistenza per brevi periodi); a seguire il 46,8% indica un sostegno in termini economici (contributi, esenzioni), seguono il supporto psicologico (sostegno telefonico, confronto con altre famiglie) e l area sanitaria (attrezzature sanitarie, diagnosi e cura da parte di specialisti). 19

20 Quale intervento sarebbe utile Potrebbe dirmi se c è un qualche intervento da parte dei Servizi che le sarebbe particolarmente utile per aiutarla nel suo impegno - aperta (% su totale risposte n 166) assistenziale e sollievo 21,7% area economica 18,7% miglioramento dei servizi: organizzazione, accessibilità, capacità di farsi carico supporto psicologico, informativo, confronto al momento non vi sono particolari problemi (o sono stati risolti) 14,5% 13,9% 15,7% altro, tutto, non saprei 10,2% area sanitaria 5,4% 0% 5% 10% 15% 20% 25% Anche nella risposta alla domanda aperta su quale intervento, da parte dei Servizi, sarebbe particolarmente utile, gli intervistati indicano per prima l area assistenziale e sollievo poi l area economica e a seguire le aree supporto psicologico e quella sanitaria. 20

21 Le cose importanti nei servizi un ordine di importanza 10 Quali di questi aspetti, nella sua esperienza, sono stati particolarmente importanti (media voto) 5 0 Informazione (sui servizi, sulle modalità di accesso) Facilità nell accesso e nell utilizzo dei servizi (fruibilità) Competenza professionale degli operatori Umanità degli operatori media voto 7,4 7,5 8,2 8,3 21

22 Le cose importanti nei servizi Nell esperienza degli intervistati gli aspetti importanti dei Servizi sono: l umanità degli operatori (8,3) la competenza professionale (8,2) la facilità nell accesso e nell utilizzo dei servizi (fruibilità) (7,5) l informazione (sui servizi, sulle modalità di accesso) (7,4). 22

23 Oliver Sacks L uomo che scambiò sua moglie per un cappello 1985, Aphi edizioni in un caso come questo non ci sono indicazioni scrisse Lurija- faccia tutto quello che le suggeriscono la sua intelligenza e il suo cuore. La speranza che egli recuperi la memoria è poca o nulla. Ma un uomo non consiste solo di memoria. Ha sentimenti, volontà, sensibilità, coscienza morale, tutte cose su cui la neuropsicologia non può dire nulla. Ed è in queste cose, che travalicano i confini di una psicologia impersonale, che lei può trovare il modo di arrivare al suo paziente e di cambiarlo dal punto di vista neuropsicologico, lei può fare poco o niente; ma nell ambito l individuale forse può molto 23