Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute

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1 P R O G E T T O Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute Mary Benedettini, Davide Medici AUSL Bologna Partiamo dalle evidenze Materiali informativi per i pazienti, prodotti con il contributo di cittadini/consumatori, sono più efficaci di quelli realizzati da professionisti, in termini di: - chiarezza - comprensibilità - incremento delle conoscenze del paziente Nilsen, E.S., et al., Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material, Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 3; 1

2 Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute Cos è Partecipazione: metodo, obiettivi, criticità Non ti scordar di te Il progetto sugli screening e la corretta prevenzione oncologica I primi risultati 2

3 Cos è il Laboratorio E un gruppo di persone, professionisti della salute e cittadini, che lavorano assieme sui temi della salute per produrre una informazione: - obiettiva, basata su linee guida accreditate - chiara, coerente, non ambigua - accessibile, con linguaggi e forme alla portata dei non addetti ai lavori E per valutare e proporre possibili interventi di miglioramento ai servizi, per renderli più rispondenti alle esigenze dei fruitori Partecipazione: perché Per incorporare il punto di vista dei cittadini/fruitori dei servizi sanitari nella comunicazione, nella produzione di informazione e nella gestione ed erogazione dei servizi stessi Per costruire una alleanza con la comunità locale, attraverso le reti di relazione presenti nel tessuto sociale. 3

4 Di cosa si occupa? I temi o gli argomenti che il Laboratorio affronta sono di volta in volta scelti attraverso il confronto tra i cittadini e i professionisti che ne fanno parte, (per esempio il recupero delle mancate disdette per alleggerire i tempi di attesa delle prestazioni, gli esami di prevenzione oncologica cui sottoporsi, l utilizzo dei farmaci, etc.). I temi del Laboratorio Dove il cittadino può incidere Dove gli operatori hanno esigenza che il cittadino sia più informato, competente, autonomo 4

5 Come agisce? Una volta selezionato il tema il Laboratorio sviluppa strategie ed interventi di formazione, informazione e comunicazione, rivolti ai cittadini, per accrescere le loro competenze e stimolare un atteggiamento di maggiore consapevolezza in materia. LA RICERCA-AZIONE PARTECIPATA La ricerca-azione partecipata è una ricerca comparata sulle condizioni e gli effetti delle varie forme di azione sociale, che a sua volta tende a promuovere l azione sociale stessa [Lewin, 1946]. La premessa fondamentale è che la comunità ha una propria visione e la soluzione di un dato problema e i membri della comunità dovrebbero svolgere un ruolo importante durante tutto il processo, dallo sviluppo delle conoscenze al cambiamento sociale È un metodo che si sviluppa a spirale prevede il riadattamento continuo in itinere del percorso per modificare ciò che non funziona o adattare obiettivi e azioni alla nuova situazione. 5

6 Partecipazione e controversie Rappresentatività Processi decisionali Rapporto esperto/non esperto I cittadini nel Laboratorio sono Non una rappresentanza, ma l espressione di una dimensione conoscitiva e culturale All interno dei gruppi di lavoro: - gli operatori si fanno carico di esporre una prospettiva da dentro l organizzazione (da addetti ai lavori) - i cittadini si fanno portatori di una prospettiva da fuori (da non addetti ai lavori) Pari dignità tra sapere tecnico/scientifico e il sapere laico Negoziazione di linguaggi, significati, modalità e forme di comunicazione 6

7 Fuori da processi decisionali Forma di partecipazione Consultiva Collaborativa Promossa dai cittadini Grado di influenza dell opinione dei cittadini (quanto può incidere) Basso e privo di tutele Più elevato (in virtù di una presenza più costante) Totale (gli esperti istituzionali hanno ruolo di consulenti o testimonial) B. Hanley et al., Involving the public in NHS, public health and social care research: briefing notes for researchers. INVOLVE 2004 Trust in me Per un coinvolgimento e una partecipazione piena dei cittadini, è necessario: - creare un rapporto di fiducia con gli operatori - essere costanti nel fornire feedback - dimostrare che il contributo dei cittadini è concreto, incide, viene recepito e dà risultati La fiducia è un ingrediente importante per avere successo Culyer A.J., Involving stakeholders in healthcare decisions - the experience of the National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) in England and Wales Healthcare Quality. 2005;8(3):

8 NON TI SCORDAR DI TE L empowerment dei cittadini verso una prevenzione oncologica corretta ed efficace. I programmi regionali di screening Per la prevenzione del tumore del collo dell utero Per la diagnosi precoce del tumore della mammella Per la prevenzione del tumore del colon retto 8

9 L incertezza del sottoporsi al PSA Tumore della prostata Paolo Longoni, Percorso di formazione Partecipasalute, 3 aprile 2007 La campagna partecipata Quale bisogno informativo. Dialogo con 1500 persone Come costruire l informazione: chiarezza e completezza, comprensibilità (campione di 200 persone) Prodotti: opuscolo, video/cartoon Forme di comunicazione innovative che coniugano diversi linguaggi, contenuti cognitivi ed emozionalità 9

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11 Grazie per l attenzione Buon proseguimento 11