TESTAMENTO BIOLOGICO

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1 23 Maggio 2009 Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Massa Carrara Titolo evento ETICA DI FINE VITA TESTAMENTO BIOLOGICO Mariella Immacolato Specialista in Reumatologia Specialista in Ematologia Specialista in Medicina Legale e delle Assicurazioni Direttore U.O. Medicina Legale Massa-Carrara Presidente Comitato Etico Locale Direttivo Consulta di Bioetica Milano Prof. ADO di Bioetica facoltà Med. e Chir.Università Di Pisa Docente medicina assicurativa Univ. Siena Direttivo Consulta di Bioetica di Milano Commissione Regionale di Bioetica Componente gruppo di lavoro THE HINXTON GROUP an International Consortium on Stem Cells, Ethics & Law.

2 ore 20:10 Eluana Englaro e' morta Il cardine della vicenda Englaro e delle sentenze della Cassazione del e della Corte di Appello di Milano del è il "CONSENSO INFORMATO" e cioè il fatto che il paziente può accettare o rifiutare qualsiasi tipo di intervento che gli viene proposto. In altre parole, la libertà di scienza e coscienza del medico resta intatta, ma il paziente può dire NO a quanto ritiene "invasivo e questo NO lo può far valere anche quando diventa incapace.

3 Eluana Englaro è morta dopo oltre 17anni di SVP. Il padre ha chiesto dal 97 la sospensione della nutrizione - idratazione artificiale per rispettare la volontà della figlia

4 Il primo presidente della Suprema Corte ha detto: con la sentenza su Eluana Englaro è stata riconosciuta la natura inviolabile dei diritti che si fondano sull autodeterminazione, purché questa si esplichi nel consenso, anche quando la scelta da compiere riguarda la vita stessa della persona,

5 Inviolabilità del diritto all autodeterminazione escludendo che le decisioni relative alla soggettiva modalità di intendere e condurre una esistenza dignitosa possono essere condizionate dall interferenza dell interesse pubblico.

6 Il caso Englaro Per il primo presidente della Cassazione, Vincenzo Carbone, quindi: La giurisprudenza ha consolidato il proprio orientamento inteso al pieno riconoscimento del diritto delle persone ad autodeterminarsi Da Repubblica sabato 31 Gennaio 2009

7 Piergiorgio Welby nato il 26 dicembre Affetto dall età di 16 anni da distrofia muscolare, malattia che gli impediva di parlare e di compiere qualsiasi movimento. Il 20 dicembre 2006 è morto, sotto sedazione, dopo che gli è stato staccato il respiratore, secondo la sua volontà

8 DIRETTIVE ANTICIPATE Testamento biologico o living will (volontà del vivente o direttive anticipate di trattamento) Dichiarazione scritta con la quale un soggetto, nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, esprime la sua volontà sui trattamenti medici, in particolare, su quelli che intende rifiutare, nel caso in cui fosse incapace di esprimere il proprio consenso/rifiuto informato e si trovasse in determinate situazioni cliniche irreversibili.

9 DIRETTIVE ANTICIPATE La prima legge in materia risale al 1976 ed è relativa al Self Determination Act dello stato della California In seguito, quasi tutti gli altri stati hanno emanato una legislazione dettagliata

10 DIRETTIVE ANTICIPATE I modelli più diffusi in America sono: Living will Una persona capace di intendere e volere formula un atto scritto dando delle indicazioni sul tipo di trattamento terapeutico o assistenziale da compiere, qualora si venisse a trovare nell incapacità di esprimere autonomamente la propria volontà Proxy directives Gli interessati nominano un procuratore che, consapevole dei loro desideri, compirà le scelte più opportune nel caso in cui essi non siano più in grado di farlo direttamente

11 PROXY DIRECTIVES Poteri principali del rappresentante : esprimere il consenso/rifiuto informato alle cure scegliere il medico curante scegliere la struttura sanitaria stabilire il ricovero autorizzare le dimissioni

12 PROXY DIRECTIVES Le decisioni del rappresentante devono essere prese in conformità alla volontà del Rappresentato e, in mancanza, del best interest del paziente. In caso contrario, verrà pronunciata la revoca giudiziale del mandato

13 CASO CRUZAN Il 5 novembre 1990 il Congresso Federale degli Stati Uniti ha approvato il Patient Self Determination Act, in base al quale le varie strutture sanitarie hanno l obbligo di informare i pazienti sulla possibilità di redigere delle direttive anticipate

14 Molti altri Paesi (Canada, Danimarca, Spagna, Olanda, ecc.) hanno riconosciuto validità al testamento biologico (oggi sono 46 Paesi)

15 Testamento biologico o living will (volontà del vivente o direttive anticipate di trattamento) Dall ampia giurisprudenza statale e federale via succedutasi si ricavano i seguenti punti fermi: la nutrizione e l idratazione sono trattamenti sanitari e per essere attuati devono essere preceduti dal consenso informato del paziente; il paziente capace e cosciente può rifiutare il trattamento di sostegno vitale anche se dal rifiuto consegue la morte; il rifiuto di qualsiasi trattamento espresso attraverso il living will nel caso di paziente incosciente va rispettato; nel caso di assenza di documenti che testimoniano la volontà del paziente, divenuto incapace, la decisione clinica viene presa con il fiduciario (substituted judgement) che è di solito un familiare.

16 SITUAZIONE IN ALCUNI PAESI EUROPEI In Europa la situazione è differente perché molti stati membri dell Unione Europea, diversamente da quanto accade nel mondo di lingua inglese che fa riferimento al common law con una sorta di riluttanza per la legislazione, seguono la tradizione continentale che rimanda al modello codicistico ed hanno una legge statale che regola i casi considerati e il testamento biologico. Al riguardo, comunque, ci sono esperienze molto diverse.

17 Testamento biologico in EUROPA Paesi bassi e Olanda (legge 2001),Belgio (legge 2002): inserite nella legislazione eutanasica Danimarca, Finlandia:( L. 92) inserite nella legislazione sui diritti del paziente e la sua autonomia. Spagna: legge sui diritti dei pazienti n.41del 2003 Germania: dal 2003, epoca della sent. della Corte Suprema federale che ha stabilito la legittimità e la vincolatività della Patient verfügung volontà del paziente- riconducendola al diritto all autodeterminazione della persona Francia: legge 2005 sui diritti del malato e alla fine della vita Inghilterra: non vi è una legge, ma è un istituto

18 Testamento biologico Mentre negli Stati Uniti vale il criterio dell autonomia, con la supremazia della volontà del paziente, in Gran Bretagna più che questo criterio ha prevalso considerazioni circa lo interesse del paziente. Forse anche per questa ragione, in Gran Bretagna non vi è una specifica legislazione sul testamento biologico, ed anzi c è riluttanza ad interventi generali in questo senso. Vi è comunque una consolidata giurisprudenza che legittima il living will, ossia la dichiarazione con cui l interessato esprime in modo vincolante il proprio parere.

19 sospensione della nutrizione e idratazione artificiale In molti Paesi Europei tendenzialmente la sospensione della nutrizione e idratazione artificiale, nei casi di malattia terminale, è possibile laddove è richiesta dal paziente prima di divenire incapace attraverso le direttive anticipate, riconosciute dalla legge.

20 Testamento biologico vs Eutanasia Il primo dato di rilievo che emerge dall analisi comparata delle diverse legislazione è che, in tutti questi paesi, il riconoscimento giuridico del testamento biologico non ha spianato la strada slippery slope- all eutanasia. Anzi dal punto di vista normativo le due previsioni sono nettamente distinte trovando il testamento biologico sì fondamento nel principio di autodeterminazione, ma nella sua accezione di consenso informato, ovvero il paziente ha il diritto di scegliere tra cure alternative o di rifiutare una cura che non desidera.

21 Testamento biologico vs Eutanasia E bene sottolineare che il testamento biologico da la stessa facoltà di decidere sulle cure del consenso informato e non amplia in alcun modo questo diritto nella direzione non consentita dalla normativa vigente,dai codici di deontologia medica e dalle leges artis. Nell iter legislativo, la discussione sulla validità del testamento biologico, nei vari paesi citati, non è quindi stata posta in connessione con la questione dell eutanasia, ma con quella dell esercizio del diritto all autodeterminazione nelle situazioni di sopravvenuta incapacità.

22 Il Testamento biologico è la realizzazione completa del consenso informato ed è a favore dei cittadini Ed è CON e NON contro i medici L esistenza di direttive anticipate scritte dal paziente stesso costituiscono per l appunto l un supporto straordinario nei momenti decisivi come quelli relativi a un eventuale interruzione delle terapie

23 Road map dei diritti inalienabili di ogni individuo malato Tra il 2003 e il 2004 l Università di Milano Bicocca ha svolto un indagine, attraverso un questionario, per stabilire le opinioni più diffuse tra medici di varie discipline e giudici in merito ad alcune questioni etiche: consenso informato, inizio e fine vita, manipolazioni genetiche. Da sottolineare la bassa percentuale di risposta ai questionari inviati (in media del 19%) : con punte negative dovute ai medici di famiglia (7%) e ai giudici (10%) difficoltà a esprimere opinioni dove la legge non abbia messo punti fermi e non fraintendibili scarsa abitudine a partecipare a ricerche e imbarazzo di fronte a questioni cui pochi hanno pensato a sufficienza

24 Sospensione della nutrizione artificiale Anche nei giudici si rilevano le stesse incertezze Favorevoli alla sospensione Non favorevoli

25 Living will (200 medici) % 35% giudici su 60 darebbero ragione ai medici che le ignorano Vincolante Non vincolante

26 SITUAZIONE In Italia è da anni CHE SI DISCUTE sul TESTAMENTO BIOLOGICO. L attuale proposta di legge, in discussione, che limita il diritto al rifiuto di qualsiasi trattamento ed è per la non vincolatività delle Volontà anticipate, svuota dall interno il significato e l efficacia del testamento biologico facendo carta straccia della volontà individuale per imporre una soluzione obbligata e incostituzionale (l'impossibilità di rifiutarsi di essere nutriti e idratati artificialmente) ITALIANA

27 CONVENZIONE DI OVIEDO (Oviedo, 4 aprile 1997; ratificata dal nostro Paese con la Legge del 28 marzo 2001, n.145) Art. 9 : I desideri precedentemente espressi in relazione ad un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà, saranno tenuti in considerazione

28 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA Viene riconosciuto, per la prima volta in Italia, il valore del testamento biologico diritto di una persona ad esprimere i propri orientamenti sulle cure che vorrebbe ricevere se, durante la malattia, si venisse a trovare nell impossibilità di esprimersi

29 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA 18 dicembre 2003 votazione finale Il Comitato Nazionale ha dato il proprio assenso definitivo al documento intitolato Dichiarazioni anticipate di trattamento, in cui il punto fondamentale riguarda la posizione del medico che potrà, da un lato, rifiutare di eseguire le volontà del paziente, ma, dall altro, dovrà spiegarne formalmente le ragioni

30 CODICE DEONTOLOGICO RIFIUTO DELLE CURE DI PERSONA CAPACE CDM 2006 Capo IV; Art. 35 (Acquisizione del consenso) In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona

31 RIFIUTO/SOSPENSIONE DELLE CURE di PERSONA INCAPACE CDM 06 Art. 35 Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà del paziente

32 ACCANIMENTO TERAPEUTICO C.D.M Art. 16 (Accanimento diagnostico terapeutico) Il medico anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici, da cui non si possa fondatamente attendere un BENEFICIO PER LA SALUTE DEL MALATO E/O UN MIGLIORAMNETO DELLA QUALITA DELLA VITA

33 ACCANIMENTO TERAPEUTICO Corpus Hippocraticum intorno 410 a.c. dall Arte : innanzitutto definirò ciò che ritengo sia la medicina: liberare i malati dalle sofferenze, contenere la violenza delle malattie e non curare chi è ormai sopraffatto dal male sapendo che questo non può farlo la medicina

34 RIFIUTO DELLE CURE E DIRETTIVE ANTICIPATE C.D.M Capo IV (Informazione e consenso) Art. 38 Autonomia del cittadino e direttive anticipate Il medico deve attenersi, nell ambito dell autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tener conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato

35 Il Nuovo CDM del : UN PASSO AVANTI VERSO UN MAGGIORE RAFFORZAMENTO DEL DIRITTO DI AUTONOMIA Rafforza il principio del rispetto della volontà del paziente, anche quando e incapace riconoscendo esplicitamente il valore delle direttive anticipate di trattamento art. 38 Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato. No ad ogni forma di accanimento terapeutico apertura alla sospensione delle cure salvavita nei malati incapaci irrimediabilmente compromessi

36 Testamento Biologico, caso Modena. Scacchetti (univ. Modena): Aperta prospettiva sul testamento biologico Il caso di Modena: la signora V. S., affetta da SLA, ha chiesto e ottenuto dal giudice tutelare Guido Stanzani che il marito fosse nominato suo amministratore di sostegno con il mandato di far rispettare fino alla fine il suo rifiuto della tracheotomia, andando incontro alla morte.

37 Testamento Biologico, caso Modena. Scacchetti (univ. Modena): Aperta prospettiva sul testamento biologico L interpretazione data dal giudice tutelare di Modena il troverà applicazione in tutti quei casi in cui giudici tutelari di altre città riterranno di poter interpretare la norma allo stesso modo. Così Maria Grazia Scacchetti, prof. alla facoltà di Giurisprudenza dell università di Modena, è tra le prime a sostenere l applicabilità dell articolo 408 del codice civile sull Amministratore di sostegno alle questioni riguardanti il testamento biologico.

38 Conclusioni Non è compito dei medici imporre le proprie convinzioni etiche o religiose a chi si affida alle loro cure. Il malato ha diritto a trattamenti appropriati, basati sulla più aggiornata evidenza scientifica, alla massima sicurezza e al rispetto delle sue decisioni.

39 Se vogliamo aiutare qualcuno, dobbiamo prima capire cosa desidera. Questo è il segreto dell assistenza. Søren Kierkegaard