Forum europeo per i pazienti e le loro famiglie

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1 La invitiamo a partecipare al Forum europeo per i pazienti e le loro famiglie organizzato dalla MDS Foundation Un forum globale incentrato sui pazienti 2-4 ottobre 2008 Hilton Frankfurt Hotel Francoforte sul Meno, Germania the myelodysplastic syndromes foundation, inc.

2 Informazioni di carattere generale Finalità del forum per i pazienti e le loro famiglie Il Forum europeo per i pazienti e le loro famiglie è riservato ai pazienti affetti da sindromi mielodisplastiche e ai loro familiari che risiedono nei paesi dell UE. Il forum, al quale parteciperà un gruppo di relatori di fama internazionale, si propone svariate finalità, con in primis quella di dare in modo facilmente comprensibile informazioni complete sulla diagnosi e il trattamento delle sindromi mielodisplastiche mediante workshop incentrati su argomenti specifici. Il forum fornirà ai partecipanti anche informazioni su diverse problematiche comuni ai pazienti con sindromi mielodisplastiche e ai loro familiari, affrontando molti argomenti che raramente vengono discussi durante le visite ambulatoriali, e dando l opportunità di incontrarsi con altri pazienti e con le loro famiglie in workshop appositamente studiati per la condivisione non solo di informazioni, ma anche di preoccupazioni e domande. La conferenza prevede anche alcune sessioni in cui i pazienti potranno rivolgere le loro domande direttamente ad un gruppo di esperti che saranno in grado di fugare ogni loro dubbio. Questo tipo di interazione è di estrema importanza per i malati affetti da sindromi mielodisplastiche. Questo forum di ampio respiro è il primo nel suo genere, e costituisce un opportunità unica per un dialogo reciprocamente vantaggioso tra i pazienti, i loro familiari e un ampio ventaglio di esperti dei diversi paesi dell UE. Obiettivi Riunire insieme medici, pazienti, personale addetto all assistenza dei malati e rappresentanti delle aziende farmaceutiche di diversi paesi dell UE per una conferenza didattica della durata di due giorni Offrire una piattaforma per la presentazione e la discussione di informazioni per i pazienti, tra cui: Aggiornamenti sui diversi tipi di sindromi mielodisplastiche Descrizione delle diverse opzioni terapeutiche Dipendenza dalle trasfusioni e sovraccarico di ferro Nuove ricerche sulle sindromi mielodisplastiche e speranze per il futuro Qualità della vita nei pazienti con sindromi mielodisplastiche Rappresentare un forum di discussione sulla ricerca clinica e lo sviluppo di farmaci, tra cui: Ruolo dei vari partecipanti alla ricerca Problematiche relative allo sviluppo e all approvazione dei farmaci Costi dei farmaci Accesso ai farmaci Offrire l opportunità di pubblicizzare la conferenza, in modo da diffondere la conoscenza di queste malattie: Invitando celebrità o personaggi politici a partecipare agli incontri Invitando giornalisti dei paesi dell'ue a partecipare agli incontri Diffondendo comunicati stampa e organizzando eventi per i media correlati strettamente alla conferenza A chi si rivolge Questo forum vuole rivolgersi ai pazienti affetti da sindromi mielodisplastiche. Anche i loro familiari sono invitati a registrarsi e a partecipare alle sessioni didattiche.

3 Informazioni di carattere generale Luogo e date del simposio Il Forum europeo per i pazienti e le loro famiglie, organizzato dalla MDS Foundation, si terrà dal 2 al 4 ottobre 2008 presso l Hilton Frankfurt Hotel di Francoforte sul Meno, in Germania. Francoforte, nel cuore della Germania, è una città che vanta 2000 anni di storia, ma è anche una città moderna di grattacieli che ha molto da offrire ai visitatori: oltre 50 musei, tanti teatri e un rinomato teatro dell Opera, il fiume Meno, lo zoo, tanti parchi, ed un area pedonale ricca di negozi sofisticati a breve distanza dall Hotel Hilton. La stragrande maggioranza degli edifici cittadini risalgono all epoca successiva la seconda guerra mondiale, tuttavia alcuni edifici storici come il Romer (municipio) sono stati ristrutturati o ricostruiti. Registrazione Per registrarsi online, visitare il sito In alternativa si può compilare l allegato modulo di registrazione e inviarlo per posta o via fax. La quota di registrazione include la tassa di partecipazione al simposio, il programma completo della conferenza, la prima colazione continentale, le pause caffè, il pranzo, la cena e la reception di benvenuto. Le iscrizioni si chiuderanno quando il numero di registrazioni sarà superiore alla capienza dello spazio riunioni riservato presso l Hilton Frankfurt Hotel. A ricevimento del pagamento e del modulo di registrazione debitamente compilato verrà inviata una lettera di conferma. È necessario prenotare entro il 15 settembre Quota di registrazione: Prima del 15 settembre: 50 Dopo il 15 settembre: 75 Il giorno della conferenza: 100 Se si è costretti a disdire la propria partecipazione al corso, l intera quota di registrazione (meno una tassa amministrativa di 10E) sarà rimborsata al ricevimento della notifica scritta inviata alla MDS Foundation prima del 15 settembre Non verranno effettuati rimborsi dopo il 30 settembre Informazioni utili: The MDS Foundation The Rayne Institute Denmark Hill Campus 123 Coldharbour Lane London SE5 9NU, Gran Bretagna swintrich@mds-foundation.org Tel/Fax: L hotel Per i partecipanti e i loro ospiti sono state prenotate alcune stanze presso l Hilton Frankfurt Hotel ad un prezzo speciale ridotto. Per ulteriori informazioni fare riferimento al modulo di prenotazione delle stanze d hotel incluso nella presente comunicazione. Sovvenzioni didattiche Il Forum per i pazienti è in parte sponsorizzato dalle seguenti ditte: Celgene Corporation, J&J Pharmaceutical Services, LLC, Novartis Pharmaceutical Corporation Ulteriori informazioni Per ulteriori informazioni visitare il sito web della MDS Foundation: foundation.org

4 Relatori David T. Bowen, MD Primario di Ematologia The Leeds Teaching Hospitals Leeds General Infirmary Leeds, Gran Bretagna Mario Cazzola, MD Professore di Ematologia Università di Pavia Facoltà di Medicina Primario del Dipartimento di Ematologia IRCCS Policlinico S. Matteo Pavia, Italia Pierre Fenaux, MD Professore di Ematologia Hôpital Avicenne Università Paris 13 Bobigny, Francia Aristoteles Giagounidis, MD St. Johannes Hospital Medizinische Klinik II Duisburg, Germania Programma del convegno Giovedì 2 ottobre 2008 Arrivo alla sera Reception di benvenuto e cena Venerdì 3 ottobre Prima colazione Discorso di benvenuto Relatore principale Introduzione, finalità e obiettivi Comprendere le sindromi mielodisplastiche: panoramica delle malattie Mario Cazzola, MD Domande e risposte Wolf-Karsten Hofmann, MD Medizinische Klinik III Hämatologie, Onkologie, Transfusionsmedizin Campus Benjamin Franklin Charité - Universitätsmedizin Berlin Berlino, Germania Valeria Santini, MD Università degli Studi di Firenze Dipartimento di Ematologia Policlinico di Careggi Firenze, Italia MEMBRI DEL COMITATO CONSULTIVO INFERMIERI Janet Hayden Infermiera clinica specialista patologie mieloidi Specialist Medicine Care Group King s College Hospital NHS Trust Denmark Hill, Gran Bretagna Claudia Boglione Università degli Studi di Firenze Div. di Ematologia - Policlinico di Careggi Firenze, Italia Questioni relative alla diagnosi di MDS e opzioni terapeutiche Wolf-Karsten Hofmann, MD

5 Pausa caffè 10: Questioni relative alla diagnosi di MDS e opzioni terapeutiche (segue) Pierre Fenaux, MD 12: Pranzo Dipendenza dalle trasfusioni e sovraccarico di ferro nelle MDS Aristoteles Giagounidis, MD Domande e risposte La ricerca sulle MDS e speranze per il futuro Domande e risposte Pausa caffè Questioni che influiscono sulla qualità della vita dei pazienti con MDS Valeria Santini, MD Aggiornamento Reception e cena Sabato 4 ottobre Prima colazione Benvenuto, presentazione, finalità e obiettivi Workshop Pausa caffè Qualità della vita nei pazienti con MDS: condivisione delle esperienze personali Trapianto di midollo osseo nelle MDS Terapie per le MDS Workshop Rotazione alle altre sessioni Pranzo Approvazione dei farmaci nell UE: spiegazione dell iter di approvazione Wolf-Karsten Hofmann, MD Aggiornamento Terapie, costi e accesso: problematiche Rappresentanti delle aziende farmaceutiche

6 Modulo di registrazione Forum europeo per i pazienti e le loro famiglie organizzato dalla MDS Foundation 2-4 ottobre 2008 Hilton Frankfurt Hotel, Francoforte sul Meno, Germania Spedire il modulo e la quota di pagamento al seguente indirizzo: The MDS Foundation The Rayne Institute, Denmark Hill Campus Tel/Fax: Coldharbour Lane, London SE5 9NU, Gran Bretagna swintrich@mds-foundation.org Per registrarsi online, andare a DATI DEL PARTECIPANTE Nome e cognome Paziente Ospite* Indirizzo Città Provincia C.A.P. Paese Indirizzo * Gli ospiti che desiderano partecipare a una qualsiasi sessione della conferenza devono registrarsi come partecipanti. ESIGENZE SPECIALI (Se si necessita di speciale assistenza o in caso di restrizioni dietetiche, indicare qui sotto le esigenze o le restrizioni) SISTEMAZIONE IN HOTEL (Se si desidera pernottare in hotel, completare il Modulo di prenotazione hotel) Prevede di pernottare all Hilton Frankfurt Hotel? Sì No REGISTRAZIONE Reception di benvenuto: giovedì 2 ottobre 2008 Numero di partecipanti: Workshop per i pazienti con MDS: Sabato 4 ottobre 2008 (spuntare la casella accanto al workshop a cui si è maggiormente interessati) Qualità della vita nei pazienti con MDS: condivisione delle esperienze personali Trapianto di midollo osseo nelle MDS Terapie per le MDS Quota di registrazione: Prima del 15 sett. Dopo il 51 sett. Durante la conferenza Partecipante(i) TOTALE Informazioni sul metodo di pagamento: L assegno per l ammontare indicato in alto è allegato al presente modulo. (L assegno deve essere pagabile alla MDS Foundation) Carta di credito: VISA MasterCard American Express TOTALE PAGAMENTO: Nome del titolare (come riportato sulla carta di credito) Numero del conto Data di scadenza Firma del titolare della carta di credito (obbligatoria)

7 Modulo di prenotazione hotel Forum europeo per i pazienti e le loro famiglie organizzato dalla MDS Foundation 2-4 ottobre 2008 Hilton Frankfurt Hotel, Francoforte sul Meno, Germania In occasione della conferenza, è stato prenotato un numero limitato di stanze presso l Hilton Frankfurt Hotel. Le stanze sono disponibili fino al loro esaurimento. Si prega di prenotare in anticipo per assicurarsi di trovare posto e di ricevere le tariffe speciali indicate qui sotto. Le prenotazioni devono essere effettuate entro il 15 settembre Le richieste di pernottamento relative alle giornate antecedenti e successive alle date della conferenza saranno accettate solo se l hotel non è completamente prenotato. Le stanze sono disponibili a partire dalle ore e devono essere liberate entro mezzogiorno. Se si desidera arrivare prima delle ore l hotel applica un supplemento di 114. Se si desidera liberare la stanza dopo le 12.00, viene applicato un supplemento di stanza singola/doppia* (IVA inclusa). Per garantire la prenotazione è necessario versare un deposito pari al costo di una notte. Tale deposito sarà rimborsato se la prenotazione viene cancellata almeno 72 ore prima dell arrivo previsto e l ospite ottiene un numero di cancellazione della prenotazione. Viene applicata anche una penale in caso di partenza anticipata. Gli ospiti che desiderano evitare il pagamento di questa penale devono avvisare il personale dell hotel del cambiamento della data di partenza al momento del loro arrivo e della registrazione. Le prenotazioni della stanza possono essere effettuate contattando direttamente l Hilton Frankfurt Hotel. reservationteam.frankfurt@hilton.com DATI DEL PARTECIPANTE Nome e cognome Indirizzo Città Provincia C.A.P. Paese Indirizzo ESIGENZE SPECIALI (Se si necessita di speciale assistenza o in caso di restrizioni dietetiche, indicare qui sotto le esigenze o le restrizioni) SISTEMAZIONE IN HOTEL Tipo di Singola: 129 * notti = Doppia: 129 * notti = stanza Deluxe: 229 notti = * Ricordarsi che per ricevere la speciale tariffa scontata, è necessario informare l hotel che si desidera prenotare una stanza per partecipare al Forum europeo per i pazienti e le loro famiglie organizzato dalla MDS Foundation. Il prezzo di listino di una stanza singola è di 179 ; al momento di lasciare l albergo, ai partecipanti al forum verrà applicata la tariffa speciale di 129. Informazioni su arrivo e partenza Data e ora dell arrivo Data e ora della partenza Deposito per garantire la prenotazione: (tariffa di una notte per stanza prenotata) Assegno allegato (l assegno deve essere pagabile all Hilton Frankfurt) Carta di credito: VISA MasterCard American Express Nome del titolare (come riportato sulla carta di credito) Numero del conto Data di scadenza Firma del titolare della carta di credito (obbligatoria) N.B. Le stanze vengono assegnate secondo l ordine di ricevimento della prenotazione. Le tariffe sono valide per i tre (3) giorni antecedenti e i tre (3) giorni successivi alle date ufficiali della conferenza, in base alla disponibilità. Al momento di registrarsi presso l hotel, è necessario esibire una carta di credito. Inviare a: Hilton Frankfurt Hotel Assistenza prenotazioni: Attn: Group Reservations Fax prenotazioni: Hochstrasse 4, Frankfurt am Main reservationteam.frankfurt@hilton.com Germania 60313