IL DIABETE A SCUOLA:..fra alleanza ed equilibrio

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1 Distretto Centro Sud - Igiene Sanità Pubblica U.O. Pediatria: Centro di riferimento provinciale per il diabete giovanile - Ospedale di Trento Associazione Diabete Giovanile del Trentino (ADGT) Istituto Comprensivo del Chiese - Scuola Primaria di Lodrone IL DIABETE A SCUOLA:..fra alleanza ed equilibrio Progetto educativo rivolto agli insegnanti degli istituti comprensivi per migliorare la gestione del bambino con diabete a scuola PRESENTAZIONE PROGETTO EDUCATIVO PREMESSA Nel territorio e nelle scuole del Distretto Centro Sud si è rilevato, da alcuni anni, un significativo aumento dei casi di diabete giovanile con conseguente disagio per le famiglie gli insegnanti e che si trovano a gestire questa patologia a scuola. Per migliorare la qualità della vita del bambino con diabete e per evitare inutili costi sociali e sanitari è fondamentale che la famiglia, i servizi sanitari e la scuola lavorino in rete al fine di migliorare l accettazione della malattia e l integrazione dei bambini a scuola evitando discriminazioni. Questa iniziativa è promosso dal Servizio Igiene Sanità Pubblica di Rovereto del distretto Centro Sud nell ambito delle attività di educazione alla salute in collaborazione con l Unità Operativa di Pediatria dell ospedale di Trento (Centro di Riferimento Provinciale per il diabete giovanile) e l Associazione Diabete Giovanile del Trentino (ADGT). Il progetto si colloca all interno delle iniziative previste dalla Deliberazione della Giunta Provinciale n.1577 del 2/7/2010 Approvazione atto indirizzo per l Azienda Sanitaria e le istituzioni scolastiche e formative finalizzato all adozione di procedure uniformi e di tutela per la permanenza scolastica degli studenti con diabete.

2 OBIETTIVI GENERALE DEL PROGETTO Aiutare il personale docente e non docente degli istituti comprensivi del Distretto Centro Sud a gestire il rapporto di vita quotidiano del bambino con diabete e della sua famiglia in ambiente scolastico al fine di migliorare la qualità della vita e la gestione della malattia. OBIETTIVI SPECIFICI 1. Presentazione e discussione dell Atto di Indirizzo per l Azienda Sanitaria e le istituzioni scolastiche e formative finalizzato all adozione di procedure uniformi e di tutela per la permanenza scolastica degli studenti con diabete. 2. Sviluppare alleanze fra le scuole e i servizi sanitari coinvolti oltre che con l associazione che rappresenta i bambini con diabete e le loro famiglie al fine di migliorare la qualità della vita in ambiente scolastico. 3. Formare gli insegnanti sulla gestione della malattia a scuola: dai controlli quotidiani, all alimentazione e attività fisica, alle attività quotidiane a scuola, alla gestione delle complicanze acute, alla definizione di spazi e risorse adeguate per la gestione della malattia nel rispetto dell autonomia e della privacy. DESTINATARI Dirigenti Scolastici, insegnanti referenti per l educazione alla salute, insegnanti e personale non docente degli Istituti Comprensivi del Distretto Centro Sud. Sarebbe importante come criterio per garantire uno standard di qualità e di omogeneità fra le diverse scuole che almeno un insegnante per plesso potesse partecipare al corso di formazione. Molto gradita e auspicabile la presenza degli insegnanti di educazione motoria. DOCENTI Operatori Sanitari dell Unità Operativa di Pediatria dell ospedale di Trento centro di riferimento provinciale per il diabete giovanile: Dr. Cauvin Maria Vittoria Presidente Associazione giovani diabetici del Trentino (ADGT) : Dr. Giorgio Cesari Un genitore dell ADGT Un insegnante dell Istituto Comprensivo del Chiese - Scuola Primaria di Lodrone: Sig. Franzoi Lara

3 CONTENUTI DEL CORSO 1. Presentazione e discussione dell Atto di Indirizzo per l Azienda Sanitaria e le istituzioni scolastiche e formative finalizzato all adozione di procedure uniformi e di tutela per la permanenza scolastica degli studenti con diabete. 2. Come si manifesta il diabete mellito: dall autocontrollo alla terapia insulinica l alimentazione e l attività fisica a scuola le complicanze acute: ipo e iperglicemia 3. L inserimento di un bambino con diabete a scuola fra autonomia e autogestione: il ruolo del bambino, della famiglia, della scuola. 4. Le principali attività di vita a scuola di un bambino con diabete: - I bisogni e i tempi del bambino con diabete. - I rapporti con i compagni e gli insegnanti. - In mensa, in palestra, il compito in classe, in gita o uscita scolastica, le feste di compleanno. PROGRAMMA DEGLI INCONTRI Il corso di formazione ha la durata di 6 ore e prevede: 1. Un primo incontro teorico per presentare l Atto di Indirizzo ed inquadrare la patologia diabetica e i principali problemi di vita quotidiana a scuola oltre che per raccogliere i vissuti degli insegnanti rispetto alle principali problematiche. 2. Un secondo incontro basato sulla discussione di casi che permetteranno agli insegnanti di confrontarsi con gli esperti su alcune situazioni tipo che si possono presentare a scuola (es. l inserimento a scuola, le interrogazioni, in mensa e in palestra, le gite scolastiche, le feste di compleanno a scuola ) COSTI Non si prevedono costi relativamente a spese di docenza. TEMPI E SEDE DEL CORSO 29/11/2011 dalle ore 14,30 17,30 06/12/2011 dalle ore 14,30 17,30 Presso la Scuola Primaria Regina Elena in Via Dante 41 a Rovereto.

4 PER INFORMAZIONI RELATIVE ALL ISCRIZIONE AL CORSO RIVOLGERSI A: Cinzia Vivori Igiene Sanità Pubblica, P.zza A. Leoni 11/A, Rovereto Distretto Centro Sud tel. 0464/403711, Fax 0464/ e mail: cinzia.vivori@apss.tn.it

5 QUADRO TEORICO DI RIFERIMENTO LA PATOLOGIA DIEBETICA Il diabete è una malattia che può insorgere in età infantile o adolescenziale in soggetti predisposti geneticamente, a seguito di infezione virale e colpisce il pancreas (organo che produce l insulina di cui il corpo umano necessita) determinandone l inattività. Il diabete è dunque l impossibilità per il pancreas di produrre l insulina che ha lo scopo di far utilizzare a muscoli e cervello il glucosio trasportato dal sangue. Il controllo periodico del livello di zuccheri nel sangue (glicemia) e la somministrazione di insulina diventano quindi il mezzo per sostituire le funzionalità perse del pancreas. Poche, semplici azioni quotidiane consentono di rendere il diabete una malattia con cui i bambini/ragazzi possono convivere, andare a scuola, fare sport, crescere avendo una vita del tutto normale. Gestire il diabete in un bambino è un attività impegnativa e complessa, sono necessari continui monitoraggi glicemici ed aggiustamenti della dose di insulina in base allo sviluppo del ragazzo, quindi al peso, alla sensibilità all insulina, che diminuisce durante la prima adolescenza, all attività fisica svolta a scuola o nel tempo libero, al cibo consumato, diverso se cucinato a domicilio o nella mensa scolastica, e quindi a delle continue modificazioni dello stile di vita. Dopo l avvenuta diagnosi di diabete e le prime istruzioni impartite ai famigliari, il bambino il più delle volte ritorna a scuola o comincia questa esperienza con una nuova situazione da gestire e soprattutto senza la supervisione dei genitori. In molte realtà scolastiche il tempo trascorso a scuola va dalle 6 alle 10 ore, questo significa che molti studenti si devono fermare per il pasto nella struttura, soprattutto se il domicilio è distante e non ci sono mezzi di collegamento disponibili. Il ragazzo deve essere quindi in grado di gestire una situazione molto complessa, innanzitutto per controllare la sua malattia deve imparare a monitorare la glicemia ed in base al valore, al regime insulinico, al pasto e all attività scolastica, praticare l iniezione o comunque regolare il microinfusore qualora ne fosse fornito; il secondo aspetto è che inserendosi in un contesto sociale nuovo, come può essere la scuola, deve riuscire a convivere con il diabete, i suoi compagni di classe e le sue insegnanti. Un altra abilità richiesta è quella di prevenire e trattare soprattutto le ipoglicemie ma anche le iperglicemie riconoscendo in anticipo i sintomi, non solo per evitare complicanze acute, ma anche perché un cattivo compenso glicemico danneggia lo studio, riducendo concentrazione ed attenzione

6 EPIDEMIOLOGIA In Trentino nella fascia 0 29 anni il diabete colpisce 14 bambini su con una media lievemente superiore al valore di altre regioni dell Italia del Nord (11/ ), si tratta di una patologia in costante aumento. L incidenza dei nuovi casi è crescente nel periodo , ed è maggiore nella classe 0 14 anni in entrambi i sessi mentre non si sono osservate differenze statisticamente significative per comprensorio di residenza. In Trentino ogni 20 giorni si registra un esordio di diabete infantile e il centro antidiabetico del Santa Chiara ha in cura circa 250 bambini, da 0 a 14 anni e l 80% dei malati sono insulinodipendenti, ovvero le cellule del pancreas non producono più insulina. IL DIABETE A SCUOLA La scuola ha un ruolo molto importante nello sviluppo del processo di autonomia dell alunno: sia in generale, sia nei confronti del diabete. In gioco c e` l intero sviluppo dell alunno e il suo processo di adattamento al diabete. La scuola rappresenta l intero mondo degli adulti e dei coetanei e` il mondo esterno con il quale il bambino (o il ragazzo) dovrà confrontarsi. Nelle ore di scuola l'alunno può avere delle esigenze diverse da quelle degli altri. Piccole cose: recarsi in bagno, mangiare uno snack durante l'ora di lezione, richiedere un ambiente 'privato' per fare dei controlli o delle iniezioni. E molto importane quindi che il personale scolastico abbia nozioni fondamentali sulla malattia del proprio alunno e sulle sue esigenze terapeutiche ed alimentari, sapendo come affrontare possibili situazioni d emergenza per consentire all allievo di vivere serenamente e con sicurezza anche a scuola. D altra parte il diabete non deve creare differenze all interno della scuola e della classe: il bambino e la sua famiglia sono stati educati a controllare e risolvere le varie evenienze legate alla malattia e,quindi, non sarà necessario prestare un attenzione eccessiva al bambino, che deve partecipare a tutte le attività scolastiche e non sentirsi diverso. Famiglia, scuola, istituzioni sanitarie e volontariato, in un rapporto di mutua collaborazione, possono quindi fare molto per dare al bambino o al ragazzo affetto da diabete il supporto e l assistenza necessaria ad affrontare questa patologia nel modo migliore.

7 L obiettivo è di importanza assoluta è quello di garantire anche a scuola al bambino e al ragazzo con diabete le migliori condizioni di assistenza e di integrazione, in una parola di crescita. Raggiungerlo però è difficile. «Molti, troppi genitori, non trovano nel mondo della scuola la risposta che si attendono e hanno il diritto di attendersi», «trovano insegnanti preoccupati che reagiscono o con indifferenza o con ansia». Molti genitori sono costretti a lasciare il lavoro o a ridurre l'orario di lavoro per recarsi a scuola e misurare la glicemie e praticare l'iniezione di insulina al figlio, molti ragazzi non hanno a disposizione uno spazio adeguato per effettuare da soli queste operazioni e alcuni trovano difficoltà perfino ad andare in bagno o a effettuare uno spuntino necessario per alzare la glicemia. Non aiutano infatti nemmeno le reazioni opposte come attenzioni e cautele eccessive che finiscono per discriminare l'alunno rispetto ai suoi compagni. LEGGI A TUTELA DEL BAMBINO DIABETICO A SCUOLA In Italia Negli ultimi cinque anni solo Lombardia, Toscana, Campania, Provincia Autonoma di Trento e recentemente Marche hanno stretto accordi sul tema diabete a scuola, in Umbria dovremmo essere vicini mentre protocolli di intesa a livello locale sono presenti da tempo nel Comune di Bologna, e più recentemente a Ferrara, a Trieste e in provincia di Savona. Il testo del Protocollo d Intesa siglato dal Ministero dell Istruzione Università e Ricerca insieme al Ministero della Salute il 25/11/2005 delinea e aggiorna la normativa sull accoglienza del bambino a scuola e definisce le linee guida per la definizione degli interventi finalizzati all assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico, al fine di tutelarne il diritto allo studio, la salute ed il benessere all interno della struttura scolastica. Il testo del Manifesto dei Diritti della Persona con Diabete del 9/7/2009elaborato dall Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione: È doveroso prendersi cura del bambino e dell adolescente con diabete prestando particolare attenzione a momenti delicati come l inserimento scolastico e il passaggio all età adulta, che andranno favoriti con interventi specifici. Occorre pertanto: Garantire al bambino e all adolescente una vita scolastica, sportiva, relazionale e sociale identica ai propri coetanei senza diabete.

8 Le Linee Guida per l integrazione scolastica degli alunni con disabilita del Ministero dell Istruzione, dell Università e della Ricerca del 4/8/2009 raccolgono invece una serie di direttive che hanno lo scopo, nel rispetto dell autonomia scolastica e della legislazione vigente, di migliorare il processo di integrazione degli alunni con disabilità. Elaborate sulla base di un confronto fra dirigenti ed esperti del MIUR nonché con la partecipazione delle Associazioni delle persone con disabilità. In Trentino L Atto di Indirizzo per l Azienda Sanitaria e le istituzioni scolastiche e formative finalizzato all adozione di procedure uniformi e di tutela per la permanenza scolastica degli studenti con diabete del 25/6/2010 nasce dall esigenza di rimuovere ogni ostacolo che possa pregiudicare il pieno godimento del diritto alla salute psico fisica dello studente con diabete a scuola. Per migliorare nella scuola l accoglienza adeguata dei bambini/ragazzi con diabete è importante quindi lavorare su 3 livelli. 1. definizione chiara di un percorso coordinato e dei compiti dei diversi soggetti coinvolti, ovvero della Famiglia, del Servizio Sanitario Provinciale, delle Istituzioni Scolastiche e Formative, delle Associazioni al fine di garantire agli studenti con diabete una uniformità ed equità di trattamento nelle varie realtà scolastiche del territorio provinciale; 2. stipulare atti di indirizzo che vedono l'impegno preciso fra Provincia Autonoma di Trento (Assessorato alla Salute e Politiche Sociali e Assessorato all Istruzione e allo Sport), Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (Direzione cura e riabilitazione e Unità Operativa di Pediatria dell ospedale di Trento Centro di riferimento provinciale per il diabete giovanile), Federazione medici pediatri di Trento (FIMP) e l Associazione giovani diabetici del Trentino; 3. organizzazione di corsi di formazione volti a migliorare nel personale scolastico (dal dirigente scolastico al personale ausiliario) le conoscenze relative al diabete e la consapevolezza sociale rispetto alla malattia. Proprio a questo livello si inserisce il progetto qui presentato rivolto agli insegnanti degli istituti comprensivi del distretto Centro Sud.