PROGETTO DI RETE ASSISTENZIALE PER IL DIABETE IN ETA PEDIATRICA NELLA REGIONE CAMPANIA

Transcript

1 PROGETTO DI RETE ASSISTENZIALE PER IL DIABETE IN ETA PEDIATRICA NELLA REGIONE CAMPANIA Autori Per il Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica della Seconda Università degli Studi di Napoli Prof. Francesco Prisco Per il Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica della Università Federico II Napoli Dott.ssa Adriana Franzese Napoli,

2 PREMESSA Epidemiologia e situazione attuale: Il Diabete mellito tipo 1 o insulino-dipendente, avente patogenesi autoimmune, è prevalente dell età giovanile e infantile. Come inquadramento nosologico, etiopatogenesi, trattamento e dieta il diabete autoimmune in età pediatrica ha notevoli differenze con le forme di diabete non autoimmune dell età adulta e avanzata. Queste ultime,con la loro frequenza 33 volte più alta rispetto alla forma autoimmune pediatrica, costituiscono la patologia metabolica più diffusa. Per tutto quanto detto l assistenza ottimale delle due malattie dovrebbe essere completamente differenziata. Di particolare rilievo sono le recenti acquisizioni in campo diabetologico, secondo le quali soggetti di età pediatrica possono già presentare forme finora ritenute caratteristiche dell adulto ( MODY, diabete tipo 2). Al contrario, forme di diabete autoimmune ( finora ritenuto caratteristico dell età pediatrica) ad esordio tardivo ed evoluzione lenta verso l insulino-dipendenza sono identificabili anche nell adulto di età avanzata (LADA, Latent Autoimmune Diabetes of the Adult). Il loro esordio può, comunque, essere osservato fin dall età adolescenziale. Attualmente, si contano in Campania dagli 80 ai 120 nuovi casi per anno di diabete autoimmune insulino dipendente in soggetti di età inferiore a 15 anni. Tale numero è sottostimato dalla difficoltà di validazione dei dati epidemiologici. Ciò premesso, i soggetti con diabete tipo 1 in età pediatrica che possiamo stimare in Campania nel numero di sono per lo stato attuale seguiti solo per il % nei due Centri Universitari che la Regione Campania identificò nel 1993 in attuazione della legge 115/87 che mirava a standardizzare, con l apporto di Centri di riconosciuta esperienza e livello culturale, l assistenza di tali pazienti. Gli altri pazienti sono probabilmente seguiti da medici con scarsa esperienza e competenza pediatrica e che non fanno parte di gruppi di studio e di lavoro ad hoc di livello nazionale ed internazionale. Una quota dei pazienti è probabilmente soggetta a migrazione Sud-Nord come segnalato da nostri colleghi di altre strutture nazionali. Per la più parte di questi pazienti dispersi il rischio di complicanze invalidanti del diabete si può considerare di varie volte aumentato rispetto a quei pazienti regolarmente seguiti dai due Centri con i moderni protocolli. I due Centri Regionali individuati ufficialmente sono appartenenti ai Dipartimenti di Pediatria delle due Università napoletane (Federico II e Seconda Università) e svolgono compiti di assistenza, ricerca e didattica. Sono presenti sul territorio Centri di Diabetologia, allestiti per il Diabete dell adulto, facenti capo alle varie AASSLL o a privati convenzionati, che si occupano occasionalmente anche di pazienti pediatrici, pur non avendo la necessaria esperienza pediatrica ed endocrinologica specificamente indicata dalle Linee-Guida internazionali sul Diabete tipo 1. Un esperienza periferica sull urgenza del paziente diabetico è presente in modo parcellare in alcuni PPSS degli Ospedali Campani. I Medici di Famiglia (MdF) ed i Pediatri di Famiglia (PdF), che hanno poca o nulla dimestichezza col Diabete infanto-giovanile, finiscono per svolgere essenzialmente compiti burocratici e prescrittivi. 2

3 SCOPI DEL PROGETTO: Fornire assistenza permanente e qualificata in tutti i momenti della vita quotidiana del paziente sia per quanto riguarda l ambito medico che quello educativo, relazionale e burocratico. Come già detto, tale approccio è l unico dimostratosi valido per la prevenzione delle complicanze microvascolari invalidanti (studio americano DCCT del 1993) Diffondere le nuove conoscenze in termini di cura, predizione e prevenzione della malattia a tutte le strutture sanitarie e sociali che abbiano contatto con pazienti o soggetti a rischio. Prevenire e curare al meglio delle possibilità odierne le complicanze microvascolari invalidanti (complicanze croniche del Diabete) e anche le ipoglicemie o i nuovi episodi di chetoacidosi (complicanze acute): gli incidenti acuti richiedono interventi di PS e lunghi periodi di ricovero, accelerano l arrivo e l aggravamento delle complicanze con ulteriore aggravio dei costi causati dalla malattia. DEFINIZIONE DI COMPITI E COMPETENZE CENTRI UNIVERSITARI: Trattamento del Diabete all esordio. Diagnosi del tipo di diabete e certificazione per l esenzione ticket Impostazione della terapia e della dieta. Fase iniziale dell addestramento dei genitori e del paziente all autogestione. Controllo-colloquio ambulatoriale tri o quadrimestrale con valutazione dell HbA1c come momento culminante per la valutazione dell efficacia del network assistenziale nei trequattro mesi precedenti Diagnosi precoce e trattamento delle complicanze. Diagnosi precoce e trattamento delle malattie associate (celiachia, tiroidite etc.) Consulenza continua ai Centri Periferici. Formazione Continua dei Medici UOMI, dei PdF e MdF. Gestione di almeno una Help-Line esperta nei problemi acuti, attiva 24 ore su 24. Stesura di protocolli comuni di trattamento della patologia in fase acuta, tali da poter essere adoperati da alcuni Ospedali Zonali di riferimento per il parziale riequilibrio del paziente, prima dell invio al Centro Regionale. Monitoraggio epidemiologico della malattia. Per sopperire alla difficoltà di accertamento del numero annuale di casi la diagnosi definitiva deve essere posta dai Centri regionali e ad essa deve essere collegata la concessione di benefici economici (esenzione dal ticket) e della prescrizione di specifici presidi terapeutici. Coordunamento delle attività delle Associazioni di volontariato *Alcune competenze ambulatoriali potranno essere progressivamente spostate sul territorio, man mano che aumenterà l esperienza dei pediatri degli ambulatori UOMI. STRUTTURE PERIFERICHE Controllo del diario glicemico. Counseling alimentare. Counseling circa i modi ed i tempi dell attività ludica e sportiva (problemi e soluzioni differenti a seconda dell età). Counseling sugli eventi particolari (gite scolastiche, feste, impegni scolastici o lavorativi). 3

4 Addestramento ed educazione permanente (anche in questo caso con problematiche differenti a seconda dell età e con l esigenza di adeguamento continuo, nello stesso paziente, al percorso di crescita fisica e psicoeducativa). Riunioni delle équipes territoriali con i PdF ed i Medici UOMI distrettuali preposti al servizio di assistenza ambulatoriale per le patologie croniche. Informazione e consulenza nelle Scuole. Individuazione ed approfondimento diagnostico dei pazienti a rischio di diabete non autoimmune quali: Soggetti affetti da obesità( Diabete tipo 2) Soggetti inclusi in pedigrees ad alta familiarità OSPEDALI PERIFERICI Trattamento dell urgenza prima dell invio al centro di riferimento, da eseguire con gli opportuni protocolli elaborati dai Centri regionali ed in contatto con gli stessi Centri. MEDICI DI FAMIGLIA (MdF E PdF) Diagnosi precoce. Controllo dell accrescimento e dello sviluppo puberale. Controllo del diario glicemico e consulenza sulla modifica della dose insulinica. Gestione dell emergenze al letto del paziente (malattie intercorrenti e relativo rischio di chetoacidosi, crisi ipoglicemiche). Valutazione dello stato di controllo della patologia nell ambito degli incontri con le équipes territoriali. Adempimenti burocratico-prescrittivi Complessivamente si realizzerà una terapia intensificata. Con tale termine si intende un assistenza strutturata realizzata da una serie di figure professionali (Pediatri Ospedalieri, PdF, MdF, strutture dalla ASL di appartenenza, ambiente scolastico, Centro di Riferimento), che assisterà il paziente in ogni momento sia sul piano tecnico che quello educativo (addestramento e motivazione psicologica all autogestione). Scopo finale è ritardare l esordio e rallentare l evoluzione delle complicanze microvascolari destinate ad insorgere nei pazienti, ora in età pediatrica, in epoche della vita ancora pienamente produttive da un punto di vista personale e sociale. PRIMA FASE OPERATIVA 1. Selezione di medici strutturati nelle U.O.M.I. interessati alle tematiche della diabetologia pediatrica e disposti a seguire i corsi di preparazione. 2. Allestimento di un corso intensivo teorico-pratico della durata di due settimane (60 ore) da parte dei responsabili dei due Centri nelle sedi dei due Centri stessi per i medici del territorio selezionati. I corsi andranno integrati da successivi contatti permanenti, sia riguardanti l informazione generica sulla malattia che la gestione dei singoli pazienti. In altri termini, ci si propone di realizzare una formazione continua e progressiva del personale medico di secondo livello curandone la progressiva integrazione con le attività del Centro. 3. Allestimento di una scheda informatica personale unica per seguire un paziente che permetta aggiornamenti sintetici e completi sia da parte del Centro sia del pediatra della periferia. 4

5 4. Corso di Formazione a piccoli gruppi per i Pediatri dei PPSS degli Ospedali Periferici. 5. Corso di formazione a piccoli gruppi sul Diabete Giovanile per i PdF e MdF da inserire nell ambito della formazione obbligatoria prevista dai contratti dei medici di libera scelta SECONDA FASE OPERATIVA 1- Stabilire e mantenere un contatto continuo con i medici degli ambulatori di secondo livello allo scopo di mantenere centralizzata e aggiornata la qualità dell assistenza dei pazienti (via telefono, fax, posta elettronica). Contatto previsto di ore 6 al giorno. 2- Stabilire un appuntamento trimestrale di aggiornamento e confronto con i medici della periferia della durata di mezza giornata per presentare i temi culturali più nuovi e per discutere le esperienze di ciascuno. 3- Alimentare l aggiornamento dei pediatri e medici distaccati sul territorio mediante l invio di raccolte bibliografiche, segnalazioni di novità scientifiche, reports di congressi, etc. 4- Stabilire un incontro annuale con i medici di PS per evidenziare le problematiche insorte nel trattamento delle acuzie. 5- Prevedere per ciascun paziente presso i Centri un primo ricovero alla diagnosi per l emergenza e la prima istruzione del paziente e della famiglia, dei successivi controlli trequadrimestrali e day hospital annuali come detto sopra, ed eventuali altri ricoveri nel Centro che si rendessero necessari per particolari esigenze del paziente stesso (riequilibrio di situazioni difficili, malattie acute e croniche ulteriori non gestibili a domicilio ). 6- Mantenere aggiornata la scheda del paziente dove i suoi dati siano versati sia dal Centro che dal pediatra della periferia. 7- Verificare a scadenza biennale i parametri di qualità dell assistenza in Campania ai pazienti pediatrici con diabete tipo 1 ( gravità dei pazienti al primo ricovero, modalità e frequenza di esordio delle complicanze, frequenza scolastica, etc.) 8- Verificare a distanza di 5 anni la differente prevalenza di complicanze oculo-renali del diabete nell intera popolazione assistita. Tempi di attuazione: Per la prima fase 12 mesi. La seconda fase si intende come un allestimento potenzialmente permanente. Risultati attesi: 1-formazione di una rete permanente di sanitari in grado di intervenire, sul territorio, nelle principali problematiche del diabete infantile. 2-copertura di tutti i pazienti della Campania. 3-diffusione della cultura del settore tra medici e non medici. 4-miglioramento dello standard di assistenza medio per la prevenzione delle complicanze e della qualità della vita. 5-miglioramento della tempestività della diagnosi e del trattamento con riduzione della morbilità legata alla chetoacidosi ed alle ipoglicemie acute nel paziente diabetico. 6-messa in opera di strategie di prevenzione del diabete sul territorio, quali lo screening del diabete familiare, il mantenimento del peso corporeo equilibrato, lo screening di particolari pedigree di famiglie a rischio immunologico o di diabete non autoimmune ( Tipo2, MODY, Diabete mitocondriale) 7-allestimento di un data-base per uso epidemiologico. 8-esportazione dell idea e delle procedure presso altre Regioni o Enti interessati. 5

6 Impegno delle AASSLL: Le AASSLL della Regione Campania dovranno impegnarsi a: 1- adottare il protocollo comune operativo regionale. 2- Inviare rigorosamente tutti i pazienti affetti da diabete tipo 1 in età pediatrica ai Centri e alla rete di ambulatori di periferia ad essi collegati. 3- Aderire ai programmi di controllo regionali del progetto. 4- Attrezzare in maniera adeguata le strutture periferiche (attrezzature informatiche adeguate alla gestione di cartelle computerizzate in comune con i Centri di Riferimento ed i Medici ed i Pediatri di Famiglia). 5- Individuare i reparti di Pediatria degli Ospedali Periferici di riferimento per il PS. 6- Individuazione dei Pediatri nelle Strutture Periferiche: tale fase spetta alla Regione che dovrebbe offrire l opportunità a pediatri già presenti nelle organizzazioni sanitarie interessati all iniziativa ovvero professionisti da assumere con bando di concorso. Impegno Operativo del Centro Universitario e necessità finanziarie: Primo anno Allestimento di un corso intensivo di tipo teorico e pratico della durata di due settimane presso i due Centri (durata 60 ore) destinato ai pediatri ambulatoriali delle UOMI, con l impegno di quattro docenti a tempo pieno più docenti di materie specialistiche (cardiologo, neurologo, psicologo, nurse, etc.) Si rilascerebbe un attestazione di idoneità. Allestimento di un corso teorico-pratico (12 ore) per i PdF ed i MdF che abbiano in trattamento pazienti con Diabete Mellito in età pediatrica Allestimento di un corso teorico pratico sulle emergenze ( 30 ore) per i Medici Ospedalieri di PS. Costo: ,00 Allestimento di un sistema progressivamente informatizzato di contatti permanenti con le strutture periferiche ( 6 ore al giorno) riguardante: Diari glicemici Malattie associate Complicanze Risultati di esami speciali Necessità di ricovero Risultati di screening Pazienti da ricoverare presso il Centro Etc. Costo: ,00 6

7 Secondo anno Allestimento di un corso di aggiornamento annuale della durata di 3 giorni di tipo teoricopratico (18 ore) destinato ai pediatri ambulatoriali delle UOMI, con l impegno a tempo pieno di 2 docenti. Allestimento di un corso teorico-pratico (12 ore) per i PdF ed i MdF Allestimento di un corso teorico pratico( 12 ore) per i Medici Ospedalieri di PS. Aggiornamento on line dei pediatri e medici distaccati sul territorio mediante l invio di raccolte bibliografiche, segnalazioni di novità scientifiche, reports di congressi, etc. Costo: ,00 Mantenimento di un contatto disponibile quotidiano della durata di 6 ore per i giorni dal lunedì al venerdì attraverso telefono, fax e posta elettronica tra i Pediatri periferici e il Centro per l impegno di un docente-consulente. Costo: ,00 Terzo anno Allestimento di un corso di aggiornamento annuale della durata di 3 giorni di tipo teoricopratico (18 ore) destinato ai pediatri ambulatoriali delle UOMI, con l impegno a tempo pieno di 2 docenti. Allestimento di un corso teorico-pratico (12 ore) per i PdF ed i MdF Allestimento di un corso teorico pratico (12 ore) per i Medici Ospedalieri di PS. Aggiornamento on line dei pediatri e medici distaccati sul territorio mediante l invio raccolte bibliografiche, segnalazioni di novità scientifiche, reports di congressi, etc. Costo: ,00 Mantenimento di un contatto disponibile quotidiano della durata di 6 ore per i giorni dal lunedì al venerdì attraverso telefono, fax e posta elettronica tra i Pediatri periferici e il Centro per l impegno di un docente-consulente. Costo: ,00 Totale ,00 per anno per tre anni Il Responsabile del Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica della Seconda Università Degli Studi di Napoli Prof. Francesco Prisco 7