Università degli Studi di Bologna
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- Lucia Monti
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1 Università degli Studi di Bologna Facoltà di Medicina e Chirurgia Disturbi del comportamento alimentare ed immagine corporea: il ruolo dell'educatore Professionale di Belinda Dell'amore Relatore Paolo Scudellari A. A
2 1.9. Epidemiologia Studi recenti indicano che la prevalenza dell Anoressia Nervosa nei paesi occidentali è intorno allo 0,5-3,7% con un incidenza pari a 8 casi/ per anno (maschi 0,5-1 caso/ per anno). L Anoressia è una malattia prevalentemente femminile (90-95% dei casi) con una maggior esordio fra i 10 e i 30 anni: l età media di insorgenza è 17 anni. La distribuzione di frequenza dell età d esordio è bimodale con due picchi intorno a 14 e 18 anni. Le forme prepuberali presentano generalmente una prognosi più grave. Sembra in aumento il numero dei casi di anoressia che esordiscono dopo i 30 anni ed è opportuno nelle forme tardive e post menopausali fare diagnosi differenziale con disturbi depressivi mascherati. Anche il numero di pazienti di sesso maschile sembra in aumento negli ultimi decenni, ma sicuramente non nella stessa proporzione del sesso femminile 15. La Bulimia Nervosa nella popolazione giovanile ha prevalenza variabile secondo i vari studi dal 1 al 6%, con incidenza di 12 casi/ per anno (maschi 0,8 casi/ per anno). L età d esordio del disturbo è compresa tra i 15 e i 25 anni con un picco di maggior frequenza a 17/18 anni. I maschi sono colpiti in rapporto 1:10 rispetto alle femmine. La prevalenza del DAI nei pazienti obesi che richiedono un trattamento per obesità varia nei diversi studi, dal 3 al 30% mentre la prevalenza nella collettività è del 2-4,6%. Questo disturbo colpisce le donne più degli uomini (con un rapporto 3 a 2), in egual misura le persone di razza bianca e nera. Il numero di soggetti affetti da DAI aumenta con il grado di obesità e spesso chi soffre di DAI ha sofferto o soffre di depressione. Contrariamente agli altri DA, il DAI di solito insorge nella tarda adolescenza o nell età adulta (dai 30 anni in poi). 15 Manara F., Todisco P., Arrivabene P., Lombardi M., Consolati M. «Disturbi dell alimentazione» in Invernizzi G., (a cura di) Manuale di psichiatria e psicologia clinica, McGraw-Hill, Milano,2006, terza edizione, p
3 E interessante infine segnalare come dagli anni 60 le forme di anoressia restrittiva pura, un tempo espressione clinica più comune del DA, sono sempre meno frequenti, sovrastate dai quadri clinici di anoressia o bulimia multi-impulsive che si accompagnano ad abuso di alcool, droghe e farmaci, sessualità caotica, cleptomania, gesti autolesivi L approccio terapeutico L approccio terapeutico ai DA è quanto mai complesso e articolato e ha subìto notevoli evoluzioni e modificazioni per diversi motivi. Negli anni si è passati da teorie etiopatogenetiche monofattoriali o monocausali a teorie multifattoriali: l approccio che era conseguentemente unidimensionale (o solo attento agli aspetti medici e nutrizionali o solo attento a quelli psicologico/psichiatrici) è diventato sempre più multidimensionale e integrato (comprensivo di entrambi gli aspetti, visti come parti di un approccio unico al paziente). Inoltre, l interesse teorico e clinico, inizialmente rivolto solo alle cause dei DA, si è spostato progressivamente e in senso più operativo ai loro fattori di mantenimento con un attenzione particolare della terapia verso i meccanismi comportamentali e cognitivi che favoriscono la persistenza del disturbo e ostacolano il processo di guarigione. L approccio ai DA deve tenere presente sia il versante fisico, sia quello psicologico. I trattamenti (approcci terapeutici multidisciplinari) prevedono che specialisti di formazione diversa (internista, psichiatra, psicologo, dietista ecc.) collaborino in equipe per l elaborazione ed attuazione di progetti articolati per la gestione dei DA. L intervento di un solo specialista è spesso insufficiente e può contribuire alla cronicizzazione del quadro clinico. Nei DA i livelli di terapia utili, secondo la gravità, sono tre: ambulatoriale, in ricovero diurno (day hospital) e in ricovero globale. 34
4 La scelta del tipo d intervento dipende dalle condizioni cliniche del paziente: Gravità delle condizioni fisiche, tra cui basso peso corporeo (BMI <15 kg/m2) e rapidità della perdita di peso ( >1 kg la settimana). Presenza o assenza di gravi complicanze internistiche (per es. ipopotassiemia) o psicologiche ( per es. depressione grave, idee suicidarie, autolesionismo) o di comorbilità psichiatrica (abuso di sostanze, multi-impulsività). Ambiente familiare (ostile o collaborante). Durata della malattia ed esito di eventuali trattamenti intrapresi ( per es. fallimento di programmi ambulatoriali). La terapia ambulatoriale dovrebbe essere il trattamento di scelta nei DA e nella maggior parte dei casi può essere efficacemente svolta da team multidisciplinari 16. Il trattamento ospedaliero residenziale dell AN e della BN sembra efficace a breve termine mentre la sua efficacia a lungo termine è ancora in discussione soprattutto se non è seguito da un programma ambulatoriale che aiuti il soggetto a mantenere e consolidare i risultati ottenuti durante l ospedalizzazione. I programmi d ospedalizzazione intensiva sono da riservarsi solo a circa il 10% della popolazione clinica. In questi casi può essere necessario ricorrere a un ricovero d urgenza per trattare le complicanze acute internistiche, come squilibri elettrolitici importanti o aritmie cardiache (in un reparto di medicina generale), oppure quelle psichiatriche, come tentativi di suicidio o autolesionismo (in un reparto psichiatrico), che risultano però essere unicamente ricoveri salva-vita e non modificano la patologia alimentare. Si è dimostrata la maggior efficacia di ricoveri in reparti dove è previsto un programma riabilitativo multidisciplinare in cui, all attenzione alle condizioni cliniche, si associa nello specifico un lavoro psicoterapeutico per comprendere e affrontare i fattori di mantenimento del DA. 16 Manara F., Todisco P., Arrivabene P., Lombardi M., Consolati M. «Disturbi dell alimentazione» in Invernizzi G., (a cura di) Manuale di psichiatria e psicologia clinica, op.cit., pp
5 I ricoveri in strutture ospedaliere di riabilitazione intensiva possono aver luogo solo se è presente nel paziente un certo grado di consapevolezza del problema e di motivazione al cambiamento ed è quindi pronto a intraprendere e impegnarsi in un programma terapeutico. Il ricovero totale in ambiente specializzato può essere necessario per molte pazienti affette da AN, mentre necessita l ospedalizzazione solo il 5-10% dei casi di BN che presentano le seguenti condizioni: depressione severa o comportamenti autolesionistici; sintomatologia medica importante (ipopotassiemia, diabete mellito scompensato); comorbilità psichiatrica grave (idee suicidarie, abuso di sostanze, multiimpulsività); impossibilità a interrompere il circolo vizioso abbuffatevomito; fallimento dei trattamenti ambulatoriali; situazioni ambientali ostili; gravidanza (sopratutti nei primi 5 mesi di gestazione) 17. Durante i ricoveri riabilitativi dovrebbe essere presente: la riabilitazione nutrizionale, la riabilitazione medica, la psicoterapia, la psicoeducazione, la terapia familiare, la riabilitazione psicosociale. A seconda dell età e delle caratteristiche del singolo paziente le diverse componenti del programma avranno una maggiore o minore importanza grazie alla stesura di un progetto individualizzato. La riabilitazione nutrizionale prevede, nei soggetti che lo necessitano, l aumento di peso fino al peso desiderabile o naturale e lo sviluppo di comportamenti alimentari sani. Sono stati proposti diversi modelli riabilitativi che associano a un programma di rialimentazione graduale e progressivo, interventi psicoterapeutici che mirano a facilitare l assunzione di cibo da parte del paziente aiutandolo a superare i blocchi cognitivo-comportamentali che glielo impediscono. In casi particolarmente refrattari all intervento nutrizionale, in cui ci sia un effettivo e immediato pericolo di vita, può essere necessario utilizzare tecniche più invasive come la terapie enterale con sondino nasogastrico o attraverso una gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) e la nutrizione parenterale parziale o totale (TPN). 17 Manara F., Todisco P., Arrivabene P., Lombardi M., Consolati M. «Disturbi dell alimentazione» in Invernizzi G., (a cura di) Manuale di psichiatria e psicologia clinica, op.cit., pp
6 La psicoterapia durante l ospedalizzazione è svolta individualmente e/o in gruppo, con attenzione alle problematiche di ciascun soggetto. Nei soggetti che hanno superato la fase di estrema denutrizione, l intervento psicoterapico si concentra sui meccanismi cognitivi tipici dei DA, sulle tematiche relative all immagine corporea, l autonomia e l autostima. La terapia famigliare acquisisce valore e modalità diverse secondo l età del paziente e le sue caratteristiche: a qualunque età è comunque utile coinvolgere la famiglia in modo tale da farla divenire uno dei fattori favorenti la guarigione piuttosto che uno dei fattori di mantenimento della patologia. L intervento psicoeducativo ha lo scopo di fornire informazioni corrette sui DA, i loro fattori di sviluppo e mantenimento, i meccanismi che determinano il peso corporeo, in modo da favorire il cambiamento attraverso il superamento di false convinzioni. La riabilitazione psicosociale è svolta in modo diverso nei diversi programmi di ricovero esistenti e prevede l acquisizione di abilità sociali specifiche. Nei casi in cui esista un serio pericolo di vita non valutato dal paziente può essere necessario ricorrere a un ricovero ospedaliero contro la volontà del soggetto, quale il trattamento sanitario obbligatorio (TSO). Circa il 20 % della popolazione clinica, può trovare giovamento nell ospedalizzazione parziale intensiva (DH) che cerca di massimizzare i vantaggi e minimizzare gli svantaggi del ricovero globale. Il ricovero in DH trova indicazione in tutti quei casi in cui un programma articolato e intensivo di riabilitazione psiconutrizionale si impone come terapia di scelta, ma i pazienti sono in condizioni psicofisiche tali da consentire gli spostamenti, da non richiedere sorveglianza o assistenza continue o l allontanamento dal proprio ambiente e vivono a una distanza non eccessiva dalla sede del DH. I potenziali vantaggi del DH rispetto al ricovero totale sono molteplici sia dal punto di vista economico-organizzativo che da quello clinico; in particolare esso: 1. limita la regressione e la dipendenza del paziente; 37
7 2. fornisce l opportunità di fare immediata pratica nella quotidianità con strategie atte ad affrontare situazioni difficili riducendo il rischio di ricaduta alla fine del programma; 3. consente di confrontarsi anche con problematiche non specifiche dei DA (per es. impulsività, gestione delle relazioni interpersonali) e allo stesso tempo di affrontare i sintomi specifici; 4. riduce l oppossività delle pazienti e favorisce la percezione empatica della cura, dal momento che non vivono un rigido controllo esterno; 5. evita spaccature psicosociali permettendo il mantenimento dei contatti esterni. Il DH è stato proposto anche come fase successiva al ricovero totale, prima del ritorno a casa, per favorire un allontanamento graduale e progressivo dall ambiente protettivo della cura ed evitare le ricadute. Per quanto riguarda la terapia psicofarmacologica occorre valutare preliminarmente se i disturbi psichiatrici eventualmente in comorbilità siano puri o causati dalla denutrizione o dalla malnutrizione. Tutti i farmaci usati in questa patologia hanno una funzione supportava e non risolutiva o specifica. I farmaci antidepressivi (SSRI) presentano un risultato favorevole solo nel ridurre il rischio di ricadute dopo la remissione dei sintomi alimentari attraverso un trattamento prolungato nel tempo Delibera regionale Emilia-Romagna. "[...] L obiettivo è arrivare a rilevare il prima possibile il disturbo, per favorire una diagnosi sempre più tempestiva, e di assicurare percorsi assistenziali appropriati con attenzione agli aspetti relazionali e di comunicazione. Le Aziende Usl sono impegnate a qualificare ulteriormente l assistenza alle persone con anoressia e bulimia nervosa, anche attraverso équipe multidisciplinari più strutturate, integrazione tra i professionisti e servizi coinvolti nella diagnosi e nella cura. 18 Manara F., Todisco P., Arrivabene P., Lombardi M., Consolati M. «Disturbi dell alimentazione» in Invernizzi G., (a cura di) Manuale di psichiatria e psicologia clinica, op.cit., pp
8 Attenzione particolare alle persone tra i 12 e i 25 anni poiché è in questa fascia di età che tali disturbi abitualmente insorgono[...]" 19. Con una propria delibera, la Giunta Regionale dell Emilia-Romagna ha approvato il Programma triennale per l assistenza alle persone con disturbi del comportamento alimentare (DCA). Sin dal 2000 il Servizio sanitario regionale è impegnato a rendere sempre più appropriata l offerta di assistenza nel campo dei disturbi del comportamento alimentare attraverso la graduale organizzazione di équipe esperte nei territori provinciali (definite Team Dca ), composte da professionisti delle Aziende sanitarie e di strutture private di provata esperienza in questo campo. Il programma approvato dalla Giunta regionale impegna per il triennio le Aziende Usl a qualificare ulteriormente l assistenza rispetto all appropriatezza e alla continuità assistenziale, a rendere più strutturate queste équipe per migliorare ulteriormente diagnosi e percorso di cura. L obiettivo è far sì che si arrivi a rilevare il prima possibile il disturbo sin dalla sua comparsa iniziale, per favorire una sempre più tempestiva diagnosi e la presa in carico della persona secondo i percorsi assistenziali più appropriati. Ogni Azienda Usl è tenuta a definire il proprio Programma aziendale, identificando la composizione e il responsabile delle equipe multidisciplinari che si occupano della assistenza alle persone con disturbi del comportamento alimentare, la sede di riferimento cui i medici di famiglia e i pediatri di libera scelta devono indirizzare le persone con tali disturbi, e verificando i bisogni formativi tra i professionisti del territorio. E centrale, per favorire diagnosi tempestiva e presa in carico adeguata, la collaborazione tra le equipe assistenziali, i medici di famiglia e i pediatri di libera scelta, i medici specialisti, le famiglie, il volontariato. 19 Delibera regionale Emilia-Romagna disturbi del comportamento alimentare: il programma regionale
9 Fra le priorità, oltre ad una tempestiva e corretta diagnosi e terapia delle persone con disturbo conclamato, figura, naturalmente, la promozione della salute rispetto allo sviluppo della giusta motivazione e delle competenze relazionali (all interno della famiglia e negli ambiti di vita del bambino e dell adolescente), alle abitudini alimentari, alle iniziative di comunicazione e informazione ai professionisti e agli operatori sanitari. Il programma regionale punta a sviluppare ulteriormente l approccio di rete tra i numerosi nodi che nelle Aziende sanitarie si occupano a livello diverso di problemi connessi con i disturbi del comportamento alimentare (Dipartimento di salute mentale e dipendenze patologiche, Dipartimento di cure primarie, presidi ospedalieri, Dipartimento di sanità pubblica, strutture private). Vanno inoltre definiti livelli di interazione/integrazione con progetti o servizi che si interessano a livello più generale dei disturbi della alimentazione, in particolare per quanto riguarda il tema dell obesità, sia in termini di prevenzione che di cura. Obiettivo del programma triennale è inoltre la realizzazione di uno specifico sistema informativo per documentare le caratteristiche cliniche dei pazienti e l eventuale correlazione tra gli esiti clinici e le diverse tipologie assistenziali. La delibera conferma le funzioni di Centro di livello regionale per la struttura dell Ospedale S.Orsola di Bologna che si occupa dei disturbi del comportamento alimentare dell età evolutiva. L Unità operativa continuerà ad operare sia come riferimento clinico per le situazioni di maggiori gravità nei minori sia per promuovere la costruzione di percorsi regionali adeguati per i disturbi alimentari in questa fascia di età. Il documento adottato dalla Giunta regionale è stato elaborato sulla base del lavoro svolto dal Tavolo regionale per i disturbi del comportamento alimentare, istituito nel 2005, che ha il compito di monitorare la 40
10 realizzazione (clinica e organizzativa) della rete regionale di assistenza
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