I pazienti con demenza

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1 1 I pazienti con demenza La ricerca nelle popolazioni considerate fragili: quali esperienze, quali frontiere? Paola Di Giulio, DSAN, SUPSI 9 aprile 2014

2 2 Trattamento del dolore e disturbi comportamentali: cluster randomized clinical trial 60 reparti in 18 NH in Norvegia, 352 ospiti con demenza moderata grave e disturbi del comportamento Trattamento individualizzato del dolore per 8 settimane (paracetamolo, mordina, buprenorfina) vs trattamento standard Esiti: agitazione (Cohen-Mansfield), aggressioni, dolore (mobilization observation behavior intensity dementia2), ADL e stato cognitivo (MMSE) Risultati: riduzione dell agitazione (riduzione dei punteggi del 17%, p<0.001), dei sintomi neuropsichaitraci (-9 IC95% -5 a -12.5) e del dolore -1.3 (IC95% -0.0 a - 1.7). Nessuna differenza per le ADL e MMSE Aumento dell agitazione dopo le 8 settimane, alla sospensione dei trattamenti Quanti antipsicotici non necessari vengono somministrati? Husebo B et al. BMJ 2011;343:d4065 doi: /bmj.d4065paracetamolo, morfina, buprenorfina) s trattamento standard

3 3 Uso di strumenti decisionali strutturati sulle decisioni sull alimentazione nei pazienti con demenza avanzata Rct per cluster su 256 coppie paziente/caregiver con demenza avanzata (GDS 6-7) e problemi di deglutizione, in 24 case per anziani Informazione strutturata scritta ai caregiver su demenza, vantaggi e svantaggi del sondino e nutrizione assistita, alimentazione in fine vita, ruolo surrogato del caregiver nelle decisioni. Disponibilità del ricercatore a discutere, senza aggiungere ulteriori informazioni vs informazioni di routine. Intervista telefonica a 1 e 3 mesi (conoscenze sull alimentazione nella demenza, frequenza delle discussione col personale sanitario sul tipo di alimentazione, tipo di alimentazione del paziente; scala sui conflitti decisionali) e revisione delle cartelle a 6 e 9 mesi Riduzione significativa dei conflitti decisionali, maggior numero di discussioni con medici ed infermieri, maggior uso di tecniche di alimentazione assistita. A 9 mesi 1 vs 3 SNG, 4 vs 2 no tube feeding order; stessa mortalità no diferenze per perdita di peso

4 4 Le decisioni critiche nei pazienti don demenza avanzata: studio psodec Studio osservazionale multicentrico su 486 pazienti (315 in Case per anziani e 185 a domicilio) seguiti per 6 mesi Intervista ogni 15 gg al medico per identificare eventi gravi e decisioni percepite come critiche, descrizione del problema e della decisione e motivazione della scelta, ddescrizione della comunicazione con i familiari 644 decisioni su 267 pazienti Le decisioni più frequenti so somministrazione di antibiotici (170, 26.3%) idratazione artificiale (124, 19.2%). In 36 casi astensione da qualunque intervento Prolungare la sopravvivenza, obiettivo nel 23% delle decisioni a domicilio e 27% in casa per anziani

5 5 Studio VELA: valutazione dell efficacia della leniterapia nei pazienti con demenza valutazione dell efficacia dell intervento formativo nel modificare alcune procedure e scelte cliniche rilevanti per qualità della vita dei pazienti e indice di appropriatezza delle cure a malati con demenza avanzata alla fine della loro vita Casi consecutivi di 10 pazienti con demenza avanzata (FAST 7c o CDR >5), ricoverati da almeno 6 mesi, deceduti in RSA (o in ospedale se entro una settimana dal ricovero) prima del corso Casi consecutivi di pazienti deceduti dopo 3 mesi dal corso Giornata di formazione sull assistenza al paziente con demenza avanzata; 2 incontri con la discussione di casi Situazione a 60 e 7 giorni dal decesso: idratazione, alimentazione, esami diagnostici, terapie, valutazione dei discomfort, ricoveri in ospedale, trttamenti rianimatori Circa 350 pazienti pre e post corso

6 6 Perché fare ricerca Non è etico trattare i pazienti con interventi di cui non sia stata valutata l efficacia A maggior ragione se si tratta di popolazioni fragili, che avrebbero ancor piu di altri diritto ad un trattamento efficace È diritto del paziente essere inserito in sperimentazioni cliniche se si esplorano trattamenti sui quali c è incertezza, se la domanda è rilevante, se risponde ad un bisogno della popolazione coinvolta

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8 8 L impatto del modo di servire supplementi nutrizionali sul loro consumo: studio sperimentale su adulti anziani con demenza RCT in aperto su 31 pazienti in casa per anziani e 14 in ospedale. Bevande date tre volte al giorno, servite in un bicchiere o con una cannuccia direttamente nella confezione Differenza attesa: differenza di 1/3 del consumo tra i due gruppi Differenze non significative perché il personale non ha somministrato tutte le bevande nel bicchiere. Se si tiene conto delle bevande consumate le differenze sono statisticamente significative Hanson CL et al. JAGS 2011; 59: