Periodico trimestrale dell Associazione per il Parkinson e malattie affini. Nr. 48/Giugno 2011

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1 Parkinson SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN A t t u a l i t à Periodico trimestrale dell Associazione per il Parkinson e malattie affini Nr. 48/Giugno Congresso naz. Parkinson: La forza dell alleanza tra scienza e società Il ruolo della riabilitazione nel paziente con morbo di Parkinson Problemi visivi nella malattia di Parkinson SEDE: Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel , Fax ; Mail: info@parkinson.bz.it P.IVA-Cod. Fisc Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore alle 18.00

2 Il nuovo direttivo L assemblea sociale dell Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini si è svolta sabato, 16 aprile. L ordine del giorno prevedeva l elezione del nuovo direttivo, del collegio sindacale e dei probiviri, che saranno in carica per tre anni. Il presidente uscente Herbert Mayr non si è più candidato per motivi di salute. Nel corso del dibattito è stato confermato dai presenti che la fisioterapia gioca un ruolo importante, oltre alla terapia medica, nel trattamento del morbo di Parkinson e per mantenere la migliore qualità di vita possibile. L Associazione si impegnerà dunque affinché gli ospedali aumentino le offerte di terapie di riabilitazione. Assemblea generale 2011 È stato eletto il nuovo direttivo Mons. Karl Golser è venuto per una breve visita. Egli è stato ricevuto calorosamente dai presenti e molti dei malati di Parkinson gli hanno rivolto parole di incoraggiamento. I membri del nuovo direttivo: Rosmarie Ciresa Brunner, Karl Grumer, Helmut Schäfer, Oswald Senoner, Laura Schrott, Karl Wachtler, Alessandra Zendron. Nella riunione del 19 maggio sono state assegnate le cariche interne: Alessandra Zendron è stata nominata presidente, Helmuth Schäfer e Oswald Senoner sono stati nominati vicepresidenti; la carica di segretaria é stata affidata a Rosmarie Brunner Ciresa e quelle di cassiera a Laura Schrott. Il nuovo direttivo: Karl Wachtler, Rosmarie Brunner Ciresa, Laura Schrott, Helmuth Schäfer, Alessandra Zendron, Oswald Senoner. Non rappresentato: Karl Grumer Il Parkinson-Team ringrazia i consiglieri uscenti e augura al nuovo direttivo: Buon lavoro! 2 Indice Pagina Il nuovo direttivo 2 Congresso naz. Parkinson 3/4/5 Il ruolo della riabilitazione 6/7 Notizie 8 Gruppi di auto aiuto 9 Disturbi della deglutizione 10/11 Problemi visivi 12/13 Attività 14 Dove trovare aiuto 15 Pellegrinaggio/ Offerte 16 Scheda informativa 17 Settimana a Castel Coldrano 18 Impressum: Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica e scientifica: Prof. Dr. P.P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber, Bolzano; Dr. Franz Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99. Periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth Redazione: Dr. Cristina Crepaz Foto prima pagina: C. Crepaz Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano Stampato su carta patinata senza cloro.

3 Congresso nazionale Parkinson Congresso di Parkinson Italia a Grosseto: La Forza dell Alleanza fra Scienza e Società Quest anno il congresso nazionale di Parkinson Italia è stato fatto a Grosseto. Vincendo la pigrizia per il lungo viaggio, anche Renate e chi scrive ci siamo andate ed è stata una buona decisione. La cittadina, piuttosto piccola e raccolta, priva di barriere architettoniche, si è dimostrata particolarmente adatta, oltre che a permettere l accesso a tanti diretti interessati, a stabilire relazioni, osservare i meccanismi di confronto fra i vari soggetti che agiscono nel mondo Parkinson e a valutare le cose che come associazione facciamo e vorremmo fare. Senza alcuna pretesa di completezza, ecco di seguito alcune delle considerazioni più interessanti emerse nel corso delle due giornate. Il congresso dedicato alla Forza dell Alleanza fra Scienza e Società, questo il titolo - prevedeva relazioni di carattere medico con diverse specializzazioni e interventi di pazienti nell ambito dei temi delle varie sessioni. Le associazioni volontarie importanti per la definizione dell uso delle risorse sanitarie All apertura il direttore dell ASL di Grosseto ha definito in modo molto chiaro e a mio parere giusto, la funzione delle associazioni. Gli scopi della sanità pubblica in questo campo sono il trattamento, il recupero e la riabilitazione, ha detto. Considerando che ci troviamo nel pieno di una grave crisi economica, è necessario migliorare la resa delle risorse a disposizione. Ecco, le associazioni volontarie sono importanti per definire l uso delle risorse. Questo riconoscimento di ruolo è stato sottolineato dalla presidente di Parkinson Italia, Lucilla Bossi, che ha invitato caldamente e a più riprese i pazienti presenti a farsi sentire nel corso del congresso. Cresce in tutti coloro che vivono e operano in questa malattia la convinzione che la cura del Parkinson richiede, accanto al trattamento farmacologico (ed eventualmente chirurgico), in misura crescente la riabilitazione e la psicologia. Quando il Parkinson colpisce nel mezzo della vita Il Congresso si è aperto con una tavola rotonda dedicata a Quando il Parkinson colpisce nel mezzo della vita. Sono intervenuti psicologi, medici, giuristi, esperti di previdenza sociale, su aspetti della malattia e soprattutto dei riflessi sociali, famigliari, lavorativi dei parkinsoniani giovani. Ecco alcuni titoli delle relazioni: Che cosa vuol dire ammalarsi giovani; strategie e opzioni terapeutiche; la relazione con i figli, bambini e adolescenti; tutela legale: lavoro e società; quando e come accedere ai sostegni previdenziali; quando ricorrere alle tecniche innovative. Infine è intervenuto un ex giovane parkinsoniano, ammalatosi a 34 anni e che ora ne ha 60. Riccardo N. ha portato la sua esperienza, la scelta di cambiare radicalmente la sua vita, anche perché la famiglia l ha abbandonato, quando si è ammalato, e di dedicarsi alla natura (è diventato un esperto del WWF). Il testimone ha avanzato anche richieste, sostenute da altri pazienti, protestando in particolare per la facilità con cui le commissioni della motorizzazione sospendono la patente ai parkinsoniani o li costringono a ripetere gli esami ogni pochi mesi. La mobilità per chi fatica a muoversi a piedi è fondamentale, e in realtà gli incidenti sono causati più da chi eccede con gli alcolici che dai malati di Parkinson. Donatella M. riesce a gestire lavoro, figli, genitori anziani. I clienti della banca in cui lavora come consulente hanno capito e lei può continuare a fare il suo mestiere. Ha raccontato di essersi fatta la prima diagnosi da sola, perché i medici di base non sono stati in grado. Però ha consigliato di non informarsi su Internet. Ha parlato dell iniziale smarrimento e dell insufficienza della legislazione sul lavoro e sociale. Depressione Il 40 per cento dei parkinsoniani soffrirà di depressione, come sintomo, come effetto di alcuni farmaci, come reazione alla condizione di malattia. Segni premonitore possono essere la rigidità del carattere, l apatia, la tristezza, i disturbi dell umore, la fatica fisica e cognitiva. L effetto dei medicinali antidepressivi è scarso ha detto il prof. Roberto Marconi. Per questo molti partecipanti hanno ripetuto di evi- 3

4 Congresso nazionale Parkinson 4 tare l isolamento, e hanno incitato a svolgere il più possibile in compagnia le attività terapeutiche con la musica e la ginnastica, perché la condivisione aiuta dal punto di vista psicologico. Anche i care-giver, i familiari, soprattutto se relativamente giovani, sviluppano ansia e altri sintomi premonitori della depressione. Alle donne in particolare, ha detto il professor Morgante, vengono spesso richiesti una molteplicità di ruoli che le mettono in uno stato di grave ansia. Lucilla Bossi è intervenuta a questo punto per fare appello alla responsabilità dei pazienti. Non è giusto scaricare tutto il peso sulle spalle di chi ci sta vicino, ha detto, i malati devono fare tutto il possibile per mantenersi in forma e combattere la malattia. Ha raccontato di essere stata abbandonata dal marito 10 giorni dopo avere avuto la diagnosi di Parkinson e di come ha allevato da sola il figlio, in una città difficile come Milano. È ancora una signora bella, elegante e piena di verve e di forza. Neuroriabilitazione Il primario di neurologia dell ospedale di Bolzano, il dottor Rudolf Schoenhuber, ha riferito sul trattamento del Parkinson nella nostra provincia. Fra il resto ha detto che una volta i medici erano concentrati sui disturbi motori, ma che oggi si sa che i pazienti preferiscono stare bene. La tradizione ippocratica ci dovrebbe spingere in questa direzione ha detto. Il dottor Carlo Pasetto, che già ci aveva colpito con la sua relazione sul rapporto medico-paziente al congresso di Riva del Garda l anno scorso, ha puntato il suo intervento proprio sulla neuro riabilitazione, dicendo che finalmente se ne è riconosciuta l importanza nella cura del Parkinson. Al centro del trattamento di riabilitazione dovrebbe essere, a suo parere l autoriabilitazione domiciliare, con esercizi di riabilitazione cognitiva. Nel Parkinson il riposto accentua le bradicinesie Alessandra Zendron e Renate Kritzinger hanno partecipato al congresso di Grosseto e l isolamento, perciò la prima terapia è di uscire di casa, ha detto. Si deve combattere l apatia. Molto interessante il funzionamento dell assistenza domiciliare in Toscana. Il bisogno del cittadino malato viene esaminato da un equipe multidisciplinare con diverse specialità (riabilitazione a domicilio logopedica e motoria; intervento infermieristico; assistenza protesica; residenze e semiresidenze; cure palliative). Al centro di tutto c è il medico di medicina generale. Segue la presa in carico sociosanitaria. Assistenza domiciliare e residenziale Nel corso del convegno si è portato l esempio di Vigevano, dove un progetto sperimentale eroga servizi a domicilio con infermieri formati. Il dottor Claudio Pacchetti ha sollevato anche il grave problema dei malati in fase avanzata o senza familiari che finiscono in una casa di riposo, dove nessuno ha idea di che cosa sia il Parkinson e la sua cura. Un problema che abbiamo posto anche noi in Sudtirolo e che fatica a farsi strada nella burocrazia politica. Cure palliative per le malattie croniche Bruno Mazzocchi, primario dell Unità Ospedaliera di Cure palliative di Grosseto, ha spiegato come tali cure siano oggi rivolte quasi esclusivamente ai pazienti oncologici in fase terminale. Ha spiegato che nella provincia vi sono 3000 famiglie che assistono pazienti senza alcun aiuto. Le cure palliative dovrebbero essere dedicate anche a malattie croniche ha detto. E ciò comporta un profondo cambiamento. La traiettoria del Parkinson e degli anziani non è rapida come quella dei pazienti oncologici. Però le crisi superate riportano a uno stadio inferiore a quello da cui si è partiti. I modelli assistenziali devono dunque essere diversi per le cure di fine vita e per chi ne ha bisogno per molti anni e nel frattempo cerca e spesso riesce a vivere in

5 Congresso nazionale Parkinson condizioni abbastanza buone. Lo stadio di malattia avanzata della malattia di Parkinson ( late stage ) è poco studiata. Per ora l unica soluzione è il ricovero in neurologia, che è però sbagliata e costosa. La legge 38 del 2010 prevede che le cure palliative devono essere usufruibili da tutti, quando ritenuto necessario. Alcuni parkinsoniani non hanno bisogno di medicalizzazione spinta e quindi ci deve essere un diverso approccio, fra cui anche l assistenza domiciliare. I modelli assistenziali devono essere diversi per le cure di fine vita a seconda delle aspettative di durata. Omeopatia e nutrizione Il dottor Paolo Giordo ha svolto una lunga relazione con consigli pratici sulla nutrizione e la possibilità di intervenire anche con l omeopatia. Ha consigliato di nutrirsi con cibi biologici, antiossidanti, frutta, verdura, semi oleosi, legumi, cereali integrali e pochi zuccheri, l aloe come antiossidante e antinfiammatorio. Il rimedio omeopatico deve essere personalizzato, però alcuni rimedi possono aiutare a ridurre alcuni sintomi. A scopo esemplificativo ha parlato di Gelsemium sempervirens per tremori, astenia; Hyoscyamus niger contro le allucinazioni e gli spasmi; Argentum nitricum per la perdita di equilibrio; Stannum contro tremori e debolezza; Plumbum contro atrofia e rallentamento. Ci sono pochi studi, ma alcuni risultati sperimentali confermano l utilità di questi rimedi accanto alle cure medicinali. Ha parlato anche di alcuni rimedi naturali. Le domande dei pazienti sono state numerose e molto specifiche, dando l impressione che molti sono coloro che si rivolgono di propria iniziativa anche alla medicina complementare. Aspetti legali: lavoro e sociale Un avvocato ha illustrato in uno degli interventi più interessanti del convegno alcuni aspetti giuridici critici. L avvocato Giorgi ha riferito che nel Senato della Repubblica giace ignorato un disegno di legge specifico, che riconoscerebbe il Parkinson come malattia ad alta incidenza sociale, e in cui si prevedono misure specifiche per la diagnosi precoce e interventi di cura e soprattutto di riabilitazione. I problemi dei pazienti sono diversi a seconda se non abbiano mai lavorato o abbiano già il lavoro, ha detto. La legge 68/99 ha definito il diritto delle persone diversamente abili al sostegno e collocamento mirato. Superato il vecchio concetto di collocamento obbligatorio, il nuovo concetto di collocamento mirato costringe ad individuare all interno delle attività produttive quelle attività che possono essere svolte da chi ha diverse abilità. Questo diritto per ora viene previsto solo per chi ha già un lavoro, ma la Corte Costituzionale l ha confermato. La legislazione è carente per le malattie croniche delle persone giovani. Sanità pubblica o privata? La crescente privatizzazione in alcune regioni costituisce ragione di preoccupazione in molti pazienti. A Pavia un indagine ha dimostrato che la soddisfazione del bisogno dei malati di Parkinson viene al 90 per cento da pubblico, anche se in Lombardia il rapporto nelle strutture sanitarie fra pubblico e privato è al 50 per cento. Le malattie croniche vengono abbandonate perché rendono meno. Gioia Il Congresso è stato concluso degnamente dall intervento della presidente Lucilla Bossi che ha indicato l abbandono, il benessere, la gioia come elevazione dell anima quali strumenti curativi nel Parkinson, una malattia che mette i malati e i loro familiari di fronte alle domande della vita. Avvisi Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propone a malati di Parkinson sedute fisioterapiche ad un prezzo di favore. Prenotazioni: tel Il fisioterapista Fabrizio Rossetti é specializzato nel trattamento di pazienti con malattia di Parkinson; visiterebbe a domicilio. Tel ARTE ORTOPEDICA di Noto Francesco, Via Amba Alagi, 28 a Bolzano, Tel Propone particolari agevolazioni per i soci dell Associazione Parkinson. Cedesi poltrona alzapersona usata ma in buono stato, in cambio di piccola offerta per l Associazione Parkinson. tel

6 Riabilitazione Il ruolo della Riabilitazione nel paziente con Mb. Parkinson Relazione della Dr.ssa Claudia Meinecke, Direttore Servizio di Riabilitazione, Comprensorio Sanitario di Merano, in occasione della Giornata mondiale Parkinson 6 1. Che cosa ci si può aspettare dalla Riabilitazione? Gli interventi di riabilitazione non possono, data la natura degenerativa della malattia di Parkinson, arrestare la progressione o far regredire la malattia, ma agiscono a livello delle conseguenze della stessa per fare sì che gli effetti sulla qualità di vita e sulla autonomia siano più circoscritti possibile. In questo senso, si parla dell obbiettivo globale in riabilitazione come mantenimento delle funzioni, partecipazione in una vita attiva e inserimento nella società. Questo vale in particolare per il paziente giovane con esordio precoce della malattia, ma anche per l anziano il cui ruolo sociale va mantenuto più a lungo possibile. Dr.ssa Claudia Meinecke e Dr. Frediano Tezzon 2. Dove si inserisce la riabilitazione? Dalla varietà dei disturbi, che deriva dalla degenerazione progressiva delle funzioni motorie a livello di vari organi, si possono dedurre molteplici interventi riabilitativi. Dapprima menzioniamo i disturbi del cammino con deficit di equilibrio e festinazione, oltre che il freezing, poi il rallentamento globale del movimento e la perdita della motilità fine e coordinata, in particolare quella della mano. Le modificazioni delle sequenze motorie si manifestano anche a livello dei muscoli respiratori, mimici e fonatori. Nel decorso progressivo della malattia, in particolare nel paziente anziano, si possono verificare disturbi della sfera cognitiva con deficit di attenzione e di memoria, a volte associati a confusione. 3. Quali programmi riabilitativi si utilizzano nel Parkinson? I programmi terapeutici sono orientati specificamente ai vari disturbi e possono essere riassunti in tre gruppi. Fisioterapia: Questa terapia è mirata alla rieducazione dei disturbi della marcia e dell equilibrio con esercizi per il controllo del tronco in posture varie, ma propone anche esercizi in piedi e per il passo. La fisioterapia pone l accento sul movimento fluido, sulle oscillazioni delle braccia durante il cammino, sui cambi di direzione e sul superamento di ostacoli e scale. Il fisioterapista insegna al paziente anche come controllare la festinazione e la caduta in avanti, oltre a provare eventuali ausili per rendere il cammino più sicuro, come un deambulatore. Ergoterapia: Questa terapia utilizza come mezzo terapeutico il fare, cioè impiega nei programmi riabilitativi direttamente le attività anziché concentrarsi sul singolo movimento. L ergoterapista analizza quindi i gesti finalizzati allo svolgimento delle attività della vita quotidiana e studia con il paziente le modalità più opportune a conferire l indipendenza, rieduca anche la velocità e la precisione del movimento. Nel decorso della malattia può essere necessario rielaborare le strategie comportamentali per garantire l autonomia anche a fronte dei disturbi motori presenti. A tal fine trovano impiego gli ausili, cioè piccoli dispostivi tecnici che facilitino ad es. il mangiare e il vestirsi. Logopedia: I disturbi respiratori, della fonazione, articolazione e deglutizione sono di pertinenza del logopedista e richiedono competenze molto specifiche. Il respiro rilassato e il dosaggio del passaggio

7 Riabilitazione di aria attraverso le corde vocali durante la fonazione, la modulazione della parola ed il controllo del volume della voce sono obbiettivi primari di questi interventi riabilitativi. Il canto costituisce un efficace esercizio per questi scopi e si presta molto bene ad una terapia di gruppo. In caso di disturbi della deglutizione, quando il cibo di consistenze varie viene portato dalla bocca all esofago con difficoltà a causa di riflessi non normali, la logopedia impiega esercizi di postura sia del capo che del tronco che facilitino il passaggio del cibo. Questi accorgimenti possono essere facilmente ripetuti a casa del paziente sotto la supervisione dei famigliari. Gli eventuali disturbi di memoria, attenzione ed orientamento prima menzionati vengono affrontati in collaborazione tra logopedista, ergoterapista e neuropsicologo. In ogni ambito terapeutico e riabilitativo la consulenza dei famigliari ha un ruolo importante per garantire che il paziente sia adeguatamente facilitato e stimolato anche nel suo ambiente domestico. 4. Esistono nuove metodiche nella riabilitazione del paziente con Parkinson? Negli ultimi anni hanno preso sempre più piede le innovazioni tecnologiche che si riassumono con il termine Robotica. Si tratta di apparecchiature sofisticate che sostengono il paziente nel movimento difficile fino ad una esecuzione automatica dello stesso. Questi apparecchi possono essere impiegati sia sul braccio e la mano che sulla gamba e quindi sono utilizzati nella rieducazione sia del gesto finalizzato che del cammino. Lo scopo di queste tecniche è la stimolazione delle sequenze motorie su base neurofisiologica, cioè direttamente a livello delle vie nervose deputate all attività esercitata. Uno scopo simile hanno le tecniche di stimolazione dei cosiddetti mirror neurons (cellule nervose a specchio) basate sul riscontro che le mera osservazione di una attività eseguita da altre persone, anche nei filmati, eccita nel cervello dell osservatore gli stessi neuroni di quelli nel cervello dell esecutore. Questo meccanismo viene sfruttato per facilitare nel paziente il movimento nella rapidità, precisione e partenza passando da una attività ad un altra. 5. Cosa può fare il paziente stesso per la sua riabilitazione? Questo aspetto è fondamentale nella riabilitazione delle malattie degenerative, come il Parkinson, perché un contributo attivo al mantenimento delle capacità presenti è il dovere di ogni paziente! Per questo sono a disposizione molti opuscoli informativi, corsi e terapie di gruppo che presto imparerà ad apprezzare. Anche l adesione ad un gruppo di auto-mutuo-aiuto è vantaggioso a tale scopo in quanto dà l occasione ad uno scambio proficuo di informazioni attuali ed alla socializzazione con altri pazienti. Inoltre, nell Associazione vengono organizzati molteplici iniziative al di fuori degli ambienti sanitari che stimolano la fuoriuscita dal concetto di malattia. 6. Che cosa offre il Servizio di Riabilitazione del Comprensorio Merano al paziente affetto da Parkinson? Il nostro Servizio di Riabilitazione offre terapie di gruppo nelle branche Fisio, Ergoterapia e Logopedia. L inserimento nei gruppi avviene attraverso una visita specialistica fisiatrica prescritta dai medici di medicina generale (che ne sono informati) per le quali si predispongono agende riservate. I gruppi terapeutici si svolgono ciclicamente durante tutto l anno. E importante che il paziente sfrutti regolarmente queste offerte di terapia, ma osserviamo ancora troppo poca partecipazione e soprattutto sempre gli stessi partecipanti. Questo dovrebbe migliorare grazie all intervento mirato di sensibilizzazione da parte dell Associazione. Dalle iniziative di gruppo possono scaturire attività spontanee di proseguimento senza la presenza di personale sanitario. In questo senso, la condotta di uno stile di vita attivo con buone relazioni sociali costituisce la migliore riabilitazione! 7

8 Gruppi di auto aiuto Gli esercizi di memoria che Hildegard Trenner ha insegnato ai parkinsoniani di Merano il 14 marzo di quest anno,suscitando il loro entusiasmo, si possono eseguire facilmente a casa. Il cervello ha bisogno di ossigeno (movimento all aria aperta), assunzione di liquidi (bere molto) e di una dieta equilibrata per funzionare bene. Ma è anche importante esercitare regolarmente i cinque sensi: tenere ordine, fare una cosa dopo l altra, pensare per immagini e collegare nuovi concetti a cose familiari, ripetere le cose importanti, esercitare l attenzione e la concentrazione Notizie dei gruppi di auto aiuto Esercizi per la memoria Cosa si può fare giorno per giorno per esercitare la memoria? Ogni sera ripensare alla giornata, scrivere un diario, essere aperti e curiosi, leggere, discutere, fare rebus, giochi, ascoltare musica, ricordarsi la lista giornaliera della spesa, darsi comandi ad alta voce (esempio: Chiudo la porta!), ABC con i fiori, i nomi, le città, ecc. Il gruppo di auto aiuto ha ringraziato la signora Trenner con un dipinto fatto da Ida Gufler. Il pomeriggio si è concluso con una lunga discussione sul tema e una buona merenda. 8 Tutto ciò che ci serve è una risata. Ma come funziona? Ridere quando non c è niente da ridere? Un medico indiano, il dottor Madan Kataria, si è posto questa domanda e ha trovato una risposta: La risata senza motivo! Lo yoga della risata o Hasya-Yoga combina gli effetti positivi della risata e dello yoga. Esso comprende esercizi fisici, stretching, esercizi di respirazione e di risata. Lo yoga della risata è un metodo olistico che mobilita con mezzi semplici poteri naturali. Ridere è una medicina a buon prezzo. Rende felici e sani. Ridere: rafforza il sistema immunitario, approfondisce la respirazione, riduce lo stress, attiva e rinforza il sistema cardiovascolare, migliora la concentrazione e l efficienza, rilassa il corpo, allevia il dolore, aiuta il sonno, rilascia endorfine, aumenta il flusso sanguigno nelle regioni del sistema limbico (origine e trasformazione delle emozioni), porta ad un aumento dell attività di alcuni neurotrasmettitori, aumenta l attività del sistema nervoso autonomo, ha un effetto positivo sul metabolismo generale, abbassa il colesterolo, promuove lo scambio di gas nei polmoni, migliorare la saturazione di ossigeno del sangue. Una terapia divertente! Ridere! Il gruppo di auto aiuto della Bassa Atesina Attraverso il movimento dei muscoli facciali viene ridotto l afflosciarsi della pelle. L aumentata fornitura di ossigeno assicura un sano rossore del viso, la lacrimazione dà agli occhi splendore, e il viso prende un aria ridente. Eseguito regolarmente, lo yoga della risata aiuta ad assumere un espressione positiva, e aumenta la gioia di vivere, il senso di libertà e leggerezza. Lo yoga della risata ci fa stare in armonia. Ci restituisce il contatto con il nostro corpo. Come nella meditazione tradizionale si riesce ad allontanare i pensieri e le reoccupazioni. Si stacca la mente e si sfugge al continuo rimuginare. Ridere ci libera da ansia e sentimenti negativi, sostiene la terapista Margot Regele. Nella Clinica Paracelsus sull isola di Helgoland si migliora con lo yoga della risata la qualità della vita dei pazienti con Parkinson: i sintomi si attenuano, la respirazione migliora, la voce e la dizione diventano più forti, l umore sale e il tremore da stress diminuisce. Noi non ridiamo perché siamo felici, ma siamo felici perché ridiamo.

9 Gruppi di auto aiuto Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti Bolzano: Riferimento: Hermine Staffler Gadotti Tel: Pausa estiva a partire da giugno. Gli incontri regolari saranno ripresi con la prima settimana di ottobre. Merano: Riferimento: Edith Siegel Tel: Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri regolari saranno ripresi il secondo lunedì del mese di settembre. Appiano: Riferimento: Karl Grumer Tel: Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri regolari riprenderanno alla fine di settembre. Bassa Atesina: Riferimento: Magda Stimpfl Galvagni Tel: Anna Tovazzi De Biasi, Tel: Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri riprenderanno il primo martedì di settembre. Bressanone: Riferimento: Martha Egger Tel: Pausa estiva a partire da metà giugno. Gli incontri riprenderanno a settembre. Durante l estate sono programmate alcune gite. Brunico: Riferimento: Hildegard Pescosta, Tel: , Helga Weber, Tel: Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Ogni primo mercoledì del mese incontro in un albergo della città per il pranzo e per passare qualche ora in compagnia. Gruppo giovani parkinsoniani: Riferimento: Daniela e Luciano Bernardi, Tel: Pausa estiva a partire da metà giugno. Nel mese di luglio è prevista una gita in montagna. Francois Alesch e Iris Kaiser La stimolazione cerebrale profonda Guida per le persone colpite dalla malattia di Parkinson Negli ultimi 20 anni, la stimolazione cerebrale profonda si è affermata come terapia per i pazienti di Parkinson in fase avanzata. Durante questo periodo, sistemi sono stati impiantati - un segno che questa terapia dà buoni risultati. La stimolazione cerebrale profonda di Francois Alesch e Iris Kaiser si rivolge a tutti coloro che vogliono saperne di più sull intervento chirurgico e sulla terapia. In questo libro vengono trattati tutti gli aspetti della stimolazione cerebrale e vengono fornite informazioni specifiche. In primo luogo sono descritti le strutture e le funzioni del cervello, poi i sintomi ed il decorso della malattia e anche le diverse terapie farmacologiche. Gli autori descrivono poi la storia e lo sviluppo della stimolazione cerebrale profonda, le analisi e gli esami preliminari, l intervento stesso ed i principi su cui si basa. Infine sono illustrati i rischi e gli effetti collaterali e l assistenza postoperatoria. Il libro è una guida interessante, che dà a tutti i tipi di domande risposte solide e ben informate. Il libro, edito da SpringerWienNewYork, si trova nella biblioteca dell Associazione Parkinson e può essere preso in prestito. 9

10 Disfagia Disturbi della deglutizione nel morbo di Parkinson 10 Disturbi della deglutizione (disfagia) sono un sintomo frequente nel morbo di Parkinson, e si verificano in circa il 50% dei pazienti (Prosiegel et al. 2002). Molto spesso passa molto tempo prima che i pazienti avvertano questi disturbi della deglutizione come un sintomo serio. Nelle prime fasi della malattia non viene sempre riconosciuta la connessione tra la malattia e gli eventuali problemi di deglutizione. Proprio la discrepanza tra sintomi clinici e la valutazione degli stessi da parte del paziente è rilevante. I pericoli associati ad una disfagia non trattata vengono spesso trascurati: difficoltà nell assunzione dei farmaci, il rischio di polmoniti d aspirazione (infezioni polmonari dovuti ad un aspirazione nei polmoni di cibi solidi o liquidi), crisi di soffocamento, denutrizione, disidratazione e la perdita di qualità della vita perché diventa difficile mangiare e/o bere in società. Nelle sindromi parkinsoniane possono essere interessate tutte le fasi della deglutizione: la fase orale (bocca), la fase faringea (gola), la fase esofagea. L ampiezza di movimento, per esempio della mandibola e della lingua, è ridotta, la potenza e la velocità del movimento sono limitate. La masticazione insufficiente aumenta il rischio d aspirazione o addirittura di soffocamento. La riduzione del movimento e il rallentamento delle funzioni orali possono ritardare l attivazione del riflesso della deglutizione. La frequenza di deglutizione è spesso ridotta e l aspirazione silente è più frequente nel morbo di Parkinson rispetto ad altre disfagie neurogene. In caso di problemi di deglutizione la logopedista inizialmente fa un accurata valutazione per determinarne le cause. Un aggiuntiva diagnostica strumentale può fornire altri dettagli in merito al disturbo di deglutizione. All esame clinico vengono valutate labbra, mascelle, guance, lingua, velo palatino e laringe (esternamente), sia a riposo che durante movimenti volontari. Nella valutazione delle funzioni vengono analizzati i movimenti per la loro dimensione, potenza e velocità. Si esamina la sensibilità e le funzioni protettive e di pulizia indotte dallo schiarirsi la gola e dalla tosse, riguardo alla loro forza ed efficacia. Importante è anche il controllo del bere e del mangiare. Domande che evidenziano un possibile disturbo di deglutizione: Ha perso peso involontariamente? Può deglutire bene la sua saliva? A volte ha troppa saliva? Deglutendo la saliva le va di traverso? Ha bisogno d aiuto per mangiare o bere? Mentre mangia o beve i cibi o i liquidi le vanno di traverso? (Oppure: Deve tossire quando man gia o beve?) Evita certe bevande o alimenti a causa della loro consistenza? (Oppure: Non può mangiare determinati alimenti?) È mai rimasto soffocato (o: mancanza di respiro) mangiando e bevendo? Le risulta difficile deglutire le compresse? Ha problemi con il mangiare o bere nelle fasi off? Recentemente ha avuto polmoniti o infezioni febbrili inspiegabili? Trattamento della disfagia La terapia funzionale della deglutizione svolge un ruolo cruciale nel trattamento della disfagia nelle sindromi di Parkinson. Esistono metodi tendenti alla restituzione (ristabilizzazione), alla compensazione (sostituzione) e all adattamento (adeguamento) (per lo più dietetici). Se la disfagia è lieve e il paziente non presenta deterioramenti cognitivi, bastano per lo più semplici esercizi e modificazioni comportamentali per ottenere un miglioramento e per garantire un alimentazione sicura (vedi regole per il mangiare!). Se però è già stata diagnosticata un aspirazione continua, allora devono essere impiegati metodi che aiutano ad evitare efficacemente l aspirazione (ad esempio cambiamenti di postura o specifiche tecniche di deglutizione). Se esiste solo una più difficile attivazione del rifles-

11 Disfagia so di deglutizione, allora si può procedere con esercizi motori (ad esempio respirazione aspirante ) o stimoli sensoriali (ad esempio con sonda termica). Regole per il mangiare da seguire quando esistono problemi di deglutizione: Mantenere una buona postura del capo e del tronco: stia seduta/o in posizione eretta e inclini leggermente la testa in avanti! Concedersi tutto il tempo per mangiare: assuma piccoli bocconi/sorsi, chiuda bene la bocca, mastichi bene e faccia attenzione quando inghiotte! Se dopo la deglutizione rimangono residui di cibo in bocca, deglutisca ancora una o più volte! Non parlare durante la masticazione e la deglutizione: risponda e ponga domande solo quando la bocca è vuota! Spenga la televisione o la radio, non distrarsi, si concentri sul cibo! Dopo aver mangiato rimanga seduta/o per almeno 20 minuti, poi può eventualmente sdraiarsi! La terapia logopedica (terapia della dizione e della deglutizione) può essere eseguita sia come terapia individuale sia come terapia di gruppo. I parkinsoniani spesso si ritirano e parlano poco con i loro parenti o amici. Per questo motivo è indicata la terapia di gruppo: si parla e ci si esercita insieme, si ride insieme, si condividono le preoccupazioni e si vive la comunità. Claudia Canins e Sabine Messner, Logopediste; Reparto die Riabilitaziomne del Comprensorio Sanitario di Brunico; Primario Dr. Claudio Corradini Vorrei diventare socio/socia Cognome Nome Via Tel. CAP Luogo - Sono affetto/a da Parkinson Data di nascita - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell associazione Quota annua singola: Euro Quota annua doppia: Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari. Data Firma Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano; Tel Versamento della quota associativa: Banca Popolare dell Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L

12 Problemi visivi Problemi visivi nella malattia di Parkinson Dr. Maurizio Facheris 12 Dei cinque sensi, vista, udito, gusto, olfatto e tatto, quello che sicuramente è direttamente coinvolto nella malattia di Parkinson è l olfatto. Si è visto che il 25-30% dei pazienti presentano una perdita dell olfatto prima dell esordio della malattia. Per quanto riguarda gli altri sensi, non ci sono dati certi. Tuttavia, molti pazienti parkinsoniani lamentano disturbi visivi che spaziano dalla visione doppia (diplopia), alla riduzione del contrasto (annebbiamento della vista), alla secchezza oculare. A differenza di quello che si crede, infatti, i disturbi oculari e i problemi della percezione visiva non sono rari nelle persone affette da malattia di Parkinson. Molti fattori contribuiscono ad avere una buona vista: la curvatura della superficie oculare, la trasparenza ed elasticità della lente interna (il cristallino) e la motilità dei muscoli che regolano sia l apertura della pupilla sia la coordinazione e motricità fine degli occhi. Infatti ciascun occhio è mosso da sei muscoli esterni che in impercettibili frazioni di secondo gestiscono i cambiamenti di direzione dello sguardo e la messa a fuoco degli occhi sulle varie distanze. Gli impulsi visivi poi sono impressi sulla retina, che li trasmette al cervello dove vengono rielaborati in immagini. La diplopia Quando il movimento dei due occhi non avviene più in maniera coordinata compare la diplopia (o visione doppia). Normalmente le piccole imprecisioni nello spostamento degli occhi vengono individuate e compensate rapidissimamente dal cervello, che invia piccoli ordini di correzione ai muscoli oculari. Tuttavia, in alcune persone affette da malattia di Parkinson, questa collaborazione degli occhi è ostacolata ed i muscoli non si muovono più in maniera sincrona. In questo caso può capitare di vedere doppio. Per alcuni pazienti si riduce anche la velocità dei movimenti oculari e la frequenza con cui si sbattono le palpebre, soprattutto quando si è concentrati in qualche attività o si è immersi nella conversazione. In tal caso lo sguardo diventa «fisso» e immobile, e il riflesso di ammiccamento cessa, contribuendo a conferire alle persone quell aria seria che tanto conosciamo. Il rimedio consiste in piccole modifiche del comportamento dello sguardo. È importante far sì che gli occhi «restino in movimento»: quando si è intenti nella lettura, alla fine di ogni pagina, o di tanto in tanto mentre si lavora al computer è bene chiude energicamente le palpebre e guardarsi attorno, facendo roteare gli occhi. Così i due occhi ricevono gli impulsi necessari per la collaborazione binoculare. Grazie a questi esercizi, si riduce notevolmente la possibilità della diplopia. E se ogni tanto il testo del giornale appare ancora doppio, il segreto è distogliere lo sguardo, chiudere energicamente le palpebre e rimettere a fuoco. Se la diplopia diventa tenace, soprattutto nella visione da vicino, e i rimedi appena suggeriti non sono sufficienti, bisogna rivolgersi a un oculista e chiedere una consulenza ortottica. Durante la visita, lo specialista misura la posizione degli occhi e provvede al recupero dei movimenti dello sguardo tramite, per esempio, lenti particolari e/o esercizi particolari. I prismi, ad esempio, sono lenti che inducono uno spostamento mirato delle immagini contrastando la deviazione dell asse oculare. Così si compensa l errore di posizione degli occhi e i pazienti vedono nuovamente bene. Il problema del contrasto Nella retina ci sono cellule che comunicano tra loro utilizzando la dopamina come neurotrasmettitore. Purtroppo, come sappiamo, nella malattia di Parkinson è proprio la riduzione delle cellule dopaminergiche a mettere in luce i primi sintomi motori. Ma non solo! In alcune persone, la carenza di dopamina si ripercuote anche sulla retina e sulla trasmissione degli impulsi tra la retina e il centro della vista. Ciò si manifesta soprattutto con un indebolimento della visione del contrasto, tant è vero che sovente i pazienti osservano un temporaneo sbiadimento delle lettere durante la lettura. L esame oftalmico spesso non rivela nulla di pato-

13 Problemi visivi logico nei pazienti affetti da malattia di Parkinson. Ma uno studio, che ha utilizzato una metodologia molto raffinata, ha rivelato che lo spessore dello strato di fibre nervose nel quadrante inferiore della retina (dove si concentra il maggior numero di cellule del disco ottico) era più sottile nei pazienti parkinsoniani rispetto a soggetti sani. In questo caso, un aiuto efficace è offerto da una buona illuminazione. Le lampade a luce fredda (quella azzurina, per intenderci) assicurano un illuminazione particolarmente contrastata del testo, che a sua volta fa apparire meno fastidiose le imprecisioni della percezione. Secchezza oculare Nelle persone affette da malattia di Parkinson la composizione del liquido lacrimale cambia nel tempo, perdendo il suo potere lubrificante. Inoltre, le alterazioni della motilità oculare e la riduzione della frequenza di chiusura delle palpebre contribuiscono a far sì che il film lacrimale che copre l occhio secchi più rapidamente. Ciò può provocare bruciore agli occhi ed in alcuni casi anche una congiuntivite o una lacrimazione incontrollata. Il problema della secchezza oculare affligge molte persone, ma i pazienti parkinsoniani ne sono colpiti più frequentemente. In questo caso, è bene fare ricorso alle «lacrime artificiali»: delle gocce per gli occhi che aumentano la lubrificazione e riducono quindi il rischio di bruciore. È molto importante utilizzare gocce senza conservanti, perché questi ultimi possono scatenare reazioni allergiche, e pertanto non si prestano per un uso regolare. Gli occhiali: piccola lezione di ottica Tutte le persone sane, ad una certa età (di solito sopra i anni) sviluppano presbiopia, una condizione per cui gli oggetti vicini iniziano ad apparire sfuocati. Questo disturbo visivo è dovuto alla normale diminuzione dell elasticità della lente oculare, per cui ad un certo punto, se si vuole porvi rimedio, bisogna iniziare ad usare gli occhiali da lettura. Se oltre alla presbiopia una persona soffre di miopia (difficoltà a vedere da lontano) spesso succede che gli ottici consiglino i cosiddetti occhiali progressivi, le cui lenti consentono di compensare tanto la miopia, quanto la presbiopia garantendo un passaggio fluido tra le due correzioni. Per poter vedere bene con gli occhiali progressivi, però, è essenziale che la molatura delle lenti sia perfetta. Infatti per vedere da lontano si usa la parte superiore delle lenti, e per vedere da vicino la parte inferiore. Se gli occhiali non sono nella posizione ideale, se si inclina la testa o se la zona della lente deputata alla lettura è troppo piccola o posta troppo in basso nella lente, lo sguardo non attraverserà più correttamente la rispettiva zona ottica della lente, rendendo difficile mettere a fuoco le parole durante la lettura. Molti pazienti parkinsoniani modificano la posizione della testa e del corpo: in questo caso la direzione dello sguardo non va più d accordo con gli occhiali progressivi. Per questo motivo si consiglia di utilizzare un paio di occhiali esclusivamente per leggere. Visto che servono solo per vedere da vicino, le lenti hanno ovunque lo stesso numero di diottrie, permettendo di vedere sempre bene, indipendentemente dalla zona della lente che si usa. Gli occhiali progressivi si possono sempre utilizzare come «occhiali universali», ad esempio quando si passeggia, mentre si lavora al computer o per leggere testi brevi, come ad esempio una fattura o il menu del ristorante. Per leggere giornali o libri, invece, l occhiale da lettura rappresenta una soluzione molto più confortevole. Parkinson Italia organizza soggiorni marini per parkinsoniani Luogo: Gabicce Mare, Hotel Acrux e Hotel Napoleon (hotel 3 stelle) Tempo: 28 agosto 4 settembre 2011 e 4 11 settembre 2011 Tariffa: Euro per persona in camera doppia dal 28/08 4/ Euro per persona in camera doppia dal 4/09 11/ Saranno presenti due persone dello staff di Parkinson Italia, ma non è prevista nessuna forma di assistenza individuale. Informazioni: , lunedì e mercoledì dalle ; venerdì dalle 9,

14 Attività Settimana di ricreazione a Salò Anche quest anno 35 persone sono necessarie molte mac- hanno approfittato chine prima di poter bere dell offerta dell Associazione un bicchiere d acqua minerale Parkinson di trascor- rere una vacanza al lago di Garda. Come negli anni passati, il bus ci ha portato a Salò. Abbiamo goduto della buona cucina e della gentilezza dei proprietari dell Hotel Conca d oro e abbiamo trascorso il tempo ballando da seduti, cantando, facendo ginnastica, fra giochi e passeggiate sul lungolago. Di tanto in tanto abbiamo bevuto un bicchiere di buon vino per stare in compagnia e per favorire la pressione del sangue. Durante una gita in barca abbiamo visto le ville e le I partecipante dei due gruppi a Salò che proviene da quattro fonti diverse. Un pomeriggio abbiamo fatto un giro per la città con il trenino Salò Express e abbiamo visitato il centro storico. Dopo una settimana su sette giorni sei erano splendide giornate di sole abbiamo fatto i bagagli e siamo tornati a casa, riposati e di ottimo umore. Un sincero ringraziamento all Associazione Parkinson per l organizzazione delle settimane di riposo e per averci messo a disposizione l autobus per il viaggio di andata e ritorno. spiagge del lago e le piccole isole. Abbiamo accettato con curiosità l offerta di visitare lo stabilimento, situato in vicinanza dell albergo, di imbottigliamento dell acqua minerale. Ci siamo resi conto che Le vacanze si sono svolte in due turni. Il primo gruppo era accompagnato da Annemarie e Martha, il secondo da Hilde e Rita. Anche a loro va un cordiale ringraziamento. 11 Aprile 2011: Giornata Mondiale del Parkinson Il giorno 11 aprile, i soci del gruppo di auto aiuto di Merano hanno gestito uno stand informativo nella zona dell ingresso dell ospedale di Merano. Alle ore sono intervenuti il primario del reparto di neurologia, Dr. F. Tezzon, e la primaria del reparto di riabilitazione, Dr. Claudia Meinecke, con una breve relazione sulla malattia di Parkinson. Il gruppo di auto aiuto di Bressanone ha organizzato una conferenza sul tema: Vivere con il Parkinson con il Dr.Franz Spögler, neurologo, e la Dr. Gertraud Gisser, primaria del Reparto di Riabilitazione dell Ospedale di Bressanone. Le conferenze sono state seguite da un pubblico folto e interessato. 14

15 Dove trovare aiuto Numeri utili Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi. Associazione Parkinson L ufficio dell Associazione per il Parkinson e malattie affini si trova a Bolzano in Via Galileo Galilei 4/a. Gli orari di apertura sono: lun, mar, mer, ven: ore giov: ore Telefono: , Fax: info@parkinson.bz.it Internet: L equipe del Parkinson presso l Ospedale del distretto sanitario di Bolzano In caso di problemi complementari al Parkinson rivolgersi al proprio medico curante. Viste specialistiche Per le visite specialistiche è necessario procurarsi l impegnativa del proprio medico di base. Dipartimento sanitario di Bolzano Le visite specialistiche vengono effettuate presso l ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì. Tel Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni: Tel dalle 8.00 alle L equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Maurizio Facheris, Dr. Stefano Zanigni, Stefanie Blasi, Agata Eisendle, Edith Kompatscher. Dipartimento sanitario di Merano Le visite specialistiche vengono effettuate nell ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle al numero telefonico Primario: Dr. Frediano Tezzon Dipartimento sanitario di Bressanone Le visite specialistiche vengono effettuate nell ambulatorio neurologico. Per prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le al numero telefonico Primario: Dr. Franz Spögler Per i pazienti di Vipiteno e dintorni: Le visite vengono effettuate ogni martedì nell ambulatorio neurologico dell ospedale di Vipiteno. Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le al numero telefonico: Dipartimento sanitario di Brunico Le visite specialistiche vengono effettuate presso l ambulatorio Parkinson il pomeriggio di ogni 1 ed ogni 3 mercoledì del mese. Per prenotazioni rivolgersi dal lunedì al venerdì tra le e le al numero telefonico Primario: Dr. Arno Gasperi 15

16 Avvisi / Offerte Pellegrinaggio a Rifiano Giovedì, 22 settembre 2011 Il tradizionale pellegrinaggio ci porta a Rifiano vicino Merano. Accanto al santuario consacrato alla Vergine addolorata si trova una piccola capella con affreschi risalenti al periodo tardo gotico. Programma: Arriveremo a Rifiano verso le ore Faremo una camminata di 20 minuti a piedi per raggiungere la capella. È previsto un servizio di Bus -shuttle per chi fatica a camminare. Alle avrá luogo una funzione religiosa con il parroco Platter. In seguito ci recheremo al ristorante Weinberg per il pranzo (prezzo del menu: Euro bevande incluse). Nel pomeriggio ci sarà tempo per una passeggiata o per un gioco a carte. L associazione Parkinson mette a disposizione un autobus che fará il seguente tragitto: 8.15 Brunico, stazione delle autocorriere 9.00 Bressanone, parcheggio discoteca Max 9.30 Bolzano, parcheggio BZ Centro Appiano, parcheggio Tetter Merano, stazione ferroviaria. La partenza per il ritorno è prevista alle ore Le iscrizioni devono pervenire entro il 15 settembre Tel: Offerte Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi: Raiffeisenkasse Überetsch, Appiano; Sel Spa e collaboratori, Bolzano; Famiglia Meinrad Dietl, Tubre; Parrocchia Santa Margareta Monguelfo; Andreas Alois Rieper, Vandoies; Egon Ohnewein, Bressanone; Gottfried Gschnell, Caldaro; Grete Villa Zadra, Lana; Georg e Ute Evers, Milano; Hubert Kemmer, Kirchheim; Franz Mittelberger, Verano. In memoria di Hans Rössler: Annemarie Hofer, Appiano. In memoria di Ernst Kammerer: Famiglia Alois Delazer, Bressanone; Ruth Busetti, Bressanone; Consiglio parrocchiale Parrocchia San Michele, Bressanone; Henriette Eder, Vipiteno; PEG GmbH, Brunico; Susanne Christine Huber, Bressanone; Martin Paul Niederegger, Monguelfo; Kammerer Tankbau Srl, Bressanone. In memoria di Michael Angerer: Parrocchia di Lasa. In memoria di Leo Dissertori: Eleonora Giovanettoni; Famiglia Rudolf Giovanettoni,Caldaro; la figlioccia Sieglinde. Le offerte possono essere versate sui nostri conti correnti: Cassa rurale Oltreadige IT 07 G Banca Popolare dell Alto Adige Filiale 52 IT 91 L Cassa di Risparmio Filiale di Appiano IT 24 Y C/C Postale IT 78 Y Per la ricerca Parkinson: Cassa centrale Raiffeisen dell Alto Adige IT 26 H Grazie! Orario estivo 2011 dell Associazione Parkinson Dal 20 giugno al 8 luglio: Lunedì martedì mercoledí dalle ore 9.00 alle ore (chiuso giovedì e venerdì) Chiuso per ferie: dal 15 al 20 agosto 2011.

17 Scheda Problemi visivi nella malattia di Parkinson Secchezza oculare: utilizzare lacrime artificiali senza conservanti, chiudere le palpebre energicamente, più spesso e di proposito, far roteare gli occhi alla fine di una pagina o in maniera ripetitiva. Difficoltà durante la lettura: accertarsi che l illuminazione sia ottimale (lampada a luce fredda), utilizzare occhiali da lettura. Diplopia (vedere doppio): chiudere spesso le palpebre, muovere più spesso gli occhi in maniera attiva, eventualmente farsi fare degli occhiali con prismi. Abbagliamento: indossare occhiali da sole, oppure applicare lenti solari sugli occhiali normali. Quando il sole è alto in cielo (mezzogiorno), portare un cappello con grande aletta parasole. Consigli generici: Fate controllare periodicamente gli occhi da un medico oculista. Descrivete eventuali problemi all oculista/ottico e menzionate assolutamente che avete la malattia di Parkinson. Se vedete doppio, chiedete all oculista di farvi sottoporre a una visita ortottica. Spiegate esattamente all ottico per quali attività vi servono gli occhiali (ad es. leggere, lavorare al PC, camminare...).

18 Settimana di relax Settimana di salute e relax a Castel Coldrano 11 17/09/2011 e 25/09/ 1/10/2011 Con il motto: Fidati della tua forza interiore vogliamo approfondire il nostro lavoro cominciato l anno scorso e intraprendere un altra esplorazione. Alla ricerca della nostra forza interiore che, soprattutto a causa della malattia, ma anche dei colpi del destino, a volte sembra mancarci, cerchiamo di riprendere il più possibile fiducia in noi stessi. Ci aiuteranno in questo percorso i viaggi di fantasia, la creatività e le nostre immagini mentali, così come la tranquillità e la contemplazione. Naturalmente faremo anche qualcosa per il nostro corpo. Le già note unità con ginnastica in acqua, logopedia, musica, danza, consigli nutrizionali e pause individuali completano il programma. Invitati: pazienti con Parkinson, familiari, accompagnatori. Obiettivi: Vogliamo aiutare i/lepartecipanti ad ascoltare la loro voce interna e a prendere in considerazione i messaggi del loro animo; ad accettare tutto ciò che è immutabile che non è in nostro potere cambiare e considerarlo come una nuova opportunità per sviluppare la nostra interiorità, e quindi a godere anche di una nuova felicità. Programma: ginnastica attiva e passiva in acqua; esercizi vocali e di respirazione; tecnica del linguaggio; giochi divertenti di movimento; canti e danze di gruppo; esercizi di rilassamento; molto movimento all aria libera; escursione a Castelbello; consulenza psicologica e infermieristica; tempi individuali di riposo; relax; massaggi. Vi accompagneranno durante la settimana: Johann Matthias Comploj, infermiere e maestro di danza integrativa; Helga Perkmann, psicologa; Agatha Eisendle, infermiera; Sandra Hauser, psicoterapeuta per la ginnastica in acqua; Andrea Gratl, logopedista. Portarsi: tuta da ginnastica o vestito comodo; pantofole leggere antiscivolo per il soggiorno nel castello; scarpe adatte per le escursioni; impermeabile e/o ombrello; accappatoio, costume da bagno, cuffia, sandali da bagno antisdrucciolevoli. Non dimenticate di portare i medicinali per la settimana! Inoltre abbiamo pensato di allestire uno scambio di libri: ognuno può portare qualche libro tascabile interessante e alla fine della settimana può portare via con sé i libri di altri. Date: Dall 11 al 17 settembre 2011 settimana in lingua italiana Dal 25 settembre al 1 ottobre 2011 settimana in lingua tedesca. Arrivo: domenica, tra le ore e le ore Costo della settimana: 300,00 Euro a persona, compresi vitto e alloggio. Prenotazione: entro il 25 agosto Tel ; FAX: ; info@schlossgoldrain.com Persone non autosufficienti devono essere accompagnate da qualcuno (familiare, badante).. La settimana di salute e relax a Castel Coldrano è sostenuta dall Assessorato alle Attività sociali della Provincia Autonoma Bolzano-Südtirol, e dall Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini.