Processo verbale n. 29 Seduta del 12 settembre 2017

Transcript

1 Servizio Affari legislativi e coordinamento commissioni assembleari Processo verbale n. 29 Seduta del 12 settembre 2017 Il giorno 12 settembre 2017 alle ore 10,00 è convocata, con nota prot. n. AL del 08/09/2017, presso la sede dell Assemblea legislativa in Bologna Viale A. Moro n. 50, la Commissione Politiche per la Salute e Politiche sociali. Partecipano alla seduta i consiglieri: Cognome e nome Qualifica Gruppo Voto ZOFFOLI Paolo Presidente Partito Democratico 5 presente CARDINALI Alessandro Vicepresidente Partito Democratico 4 presente SENSOLI Raffaella Vicepresidente Movimento 5 Stelle 3 presente ALLEVA Piergiovanni Componente L Altra Emilia Romagna 1 assente BAGNARI Mirco Componente Partito Democratico 2 presente BIGNAMI Galeazzo Componente Forza Italia 2 assente BOSCHINI Giuseppe Componente Partito Democratico 1 presente CALIANDRO Stefano Componente Partito Democratico 1 assente CALVANO Paolo Componente Partito Democratico 2 presente CAMPEDELLI Enrico Componente Partito Democratico 1 presente DELMONTE Gabriele Componente Lega Nord Emilia e Romagna 2 presente FABBRI Alan Componente Lega Nord Emilia e Romagna 2 presente FOTI Tommaso Componente Fratelli d Italia Alleanza Nazionale 1 presente GIBERTONI Giulia Componente Movimento 5 Stelle 1 presente MARCHETTI Daniele Componente Lega Nord Emilia e Romagna 5 assente MARCHETTI Francesca Componente Partito Democratico 2 presente MORI Roberta Componente Partito Democratico 2 presente PARUOLO Giuseppe Componente Partito Democratico 2 presente PRODI Silvia Componente Gruppo Misto 1 presente SASSI Gian Luca Componente Movimento 5 Stelle 1 presente SERRI Luciana Componente Partito Democratico 1 presente SONCINI Ottavia Componente Partito Democratico 1 assente TARASCONI Katia Componente Partito Democratico 1 presente TARUFFI Igor Componente Sinistra Italiana 2 presente ZAPPATERRA Marcella Componente Partito Democratico 4 presente Sono presenti i consiglieri: Gian Luigi MOLINARI in sostituzione di Ottavia SONCINI e Roberto POLI in sostituzione di Paolo CALVANO per parte della seduta. Partecipano alla seduta: K. Petropulacos (Dir. gen. Cura della persona, salute e welfare), M. Forni (Resp.Serv. politiche sociali e socio educative), A. Campagna (Resp.Serv. Assistenza ospedaliera) e M. Volta (Serv. Assistenza ospedaliera). Viale Aldo Moro, Bologna - Tel Fax SegrCommIV@regione.emilia-romagna.it PEC ALAffLegCom@postacert.regione.emilia-romagna.it WEB

2 Servizio Affari legislativi e coordinamento commissioni assembleari Presiede la seduta: Paolo ZOFFOLI Assiste la segretaria: Nicoletta Tartari Funzionario estensore: Vanessa Francescon Viale Aldo Moro, Bologna - Tel Fax SegrCommIV@regione.emilia-romagna.it PEC ALAffLegCom@postacert.regione.emilia-romagna.it WEB

3 Il presidente ZOFFOLI dichiara aperta la seduta alle ore 10,15. - Approvazione del processo verbale n. 28 del La Commissione approva all unanimità. - Illustrazione preliminare dell Assessorato alle politiche di welfare e politiche abitative sulle schede di intervento in attuazione del Piano sociale e sanitario Il presidente ZOFFOLI, in assenza di obiezioni, inverte l ordine del giorno a causa di un impegno del direttore Petropulacos. Introduce, quindi l argomento in trattazione, spiegando che ai commissari sono state inoltrate delle bozze relative alle schede di attuazione del Piano sociale e sanitario per consentire ai commissari di approfondire gli argomenti trattati prima ancora che venga sottoposto alla Commissione lo schema di delibera di Giunta. Il direttore PETROPULACOS illustra le schede trasmesse ai consiglieri. La dottoressa FORNI prosegue l illustrazione delle schede. Riprende la parola il direttore PETROPULACOS concludendo la presentazione del contenuto delle schede. La consigliera SENSOLI chiede che, una volta approvate la delibera definitiva, venga semestralmente presentato in Commissione un report, suddiviso eventualmente per argomenti, che dia conto dello stato di attuazione delle schede di cui sopra. Il presidente ZOFFOLI condivide la richiesta. Interviene la consigliera TARASCONI ponendo alcune domande. Risponde il direttore PETROPULACOS, anche ricordando che sarà costituito il tavolo di monitoraggio del PSSR. - C129 - Richiesta di parere alla competente Commissione sullo schema di delibera della Giunta regionale recante: "Ridefinizione della Rete regionale per le malattie rare di cui alla DGR 160/2004 in applicazione del DPCM recante definizione e aggiornamento livelli essenziali di assistenza" Il presidente ZOFFOLI introduce l argomento. Il dottor CAMPAGNA illustra lo schema di delibera. Intervengono i consiglieri BAGNARI e SENSOLI, la quale, tra l altro, sollecita il presidente Zoffoli a indire quanto prima un audizione dei rappresentanti delle associazioni che si occupano della malattia di Huntington, ricordando di aver già avanzato da tempo tale richiesta. Prendono la parola il dottor CAMPAGNA e il dottor VOLTA. 3

4 Il presidente ZOFFOLI esprime alcune considerazioni sul tema in discussione, quindi, in assenza di altri interventi, pone in votazione il provvedimento illustrato. La Commissione esprime parere favorevole con 28 voti favorevoli (PD, SI, Misto), nessun contrario e 7 astenuti (LN, M5S, FDI-AN). - Illustrazione del Presidente della Commissione IV e del consigliere Boschini circa i contenuti della bozza di progetto di legge in materia di prevenzione. Il presidente ZOFFOLI introduce l oggetto dell informativa ricordando che la bozza di progetto di legge in discussione è il risultato del lavoro svolto dall intergruppo regionale costituitosi circa due anni fa. Il testo predisposto è suscettibile di modifiche ed integrazioni da parte dei commissari perché l obiettivo è elaborare un documento il più condiviso possibile da presentare formalmente entro novembre. Il consigliere BOSCHINI illustra la bozza di progetto di legge Progetto di legge d iniziativa della Giunta recante: "Disposizioni per la ridefinizione, semplificazione e armonizzazione delle forme di partecipazione dei soggetti del Terzo settore alla concertazione regionale e locale" (Delibera di Giunta n del ). Il presidente ZOFFOLI introduce l ultimo punto all ordine del giorno. Informa che è pervenuta da parte dei consiglieri Foti, Delmonte, Fabbri e Marchetti D. la richiesta di nominare, come relatore di minoranza, il collega Foti. Il consigliere Foti viene, pertanto, nominato relatore di minoranza ai sensi dell articolo 30, comma 4, del Regolamento interno. La relatrice ZAPPATERRA propone che venga svolta un udienza conoscitiva sul progetto di legge in questione. Il presidente ZOFFOLI, in mancanza di obiezioni alla proposta, comunica che la fissazione della data dell udienza conoscitiva sarà discussa dall Ufficio di presidenza della Commissione. La seduta termina alle ore 12,05. Approvato nella seduta del 19 settembre La segretaria Nicoletta Tartari Il Presidente Paolo Zoffoli 4

5 AGENESIA/DISGENESIA DEL CORPO CALLOSO IN FORMA ISOLATA O SINDROMICA ALTRE MALATTIE DA ACCUMULO LISOSOMIALE ALTRE MALFORMAZIONI CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI DELLA PARETE ADDOMINALE ALTRE MALFORMAZIONI CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI DELL'APPARATO DIGERENTE ALTRE MALFORMAZIONI CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI DELL'APPARATO GENITO-URINARIO ALTRE SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI CON ALTERAZIONE DEGLI ARTI COME SEGNO PRINCIPALE ALTRE SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI CON PREVALENTE ALTERAZIONE DEL SISTEMA NERVOSO ALTRE SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI CON PREVALENTE INTERESSAMENTO DELL'APPARATO VISIVO ALTRE SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI DEI VASI PERIFERICI ALTRI DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DI METALLI RNG150 RCG180 RNG132 RNG252 RNG264 RNG131 RNG011 RNG111 RNG142 RCG103 U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica U.O. nefrologia e dialisi Mancini- ambulatorio per le malattie rare con interessamento renale U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica Ospedale S.Agostino U.O. medicina ad indirizzo metabolico nutrizionista AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria U.O. neuropsichiatria infantile - unità neurologia dell'età evolutiva U.O. chirurgia pediatrica lima - ambulatorio malattie rare U.O. chirurgia pediatrica U.O. chirurgia pediatrica lima - ambulatorio malattie rare IOR IOR Centro malattie rare scheletriche S.C. chirurgia della mano U.O. neonatologia U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica U.O. cardiochirurgia pediatrica e dell'età evolutiva - gargiulo U.O. cardiologia pediatrica e dell'età evolutiva - bonvicini U.O. medicina interna Bolondi AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria ALTRI DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DI VITAMINE E COFATTORI NON PROTEICI RCG095 AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria ALTRI DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO ENERGETICO MITOCONDRIALE RCG083 U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica ALTRI DIFETTI GRAVI ED INVALIDANTI DELLO SVILUPPO SESSUALE CON AMBIGUITA' DEI GENITALI E/O DISCORDANZA CARIOTIPO/SVILUPPO GONADICO E/O FENOTIPO RNG263 AMARTOMATOSI MULTIPLE RNG200 U.O. nefrologia e dialisi Mancini- ambulatorio per le malattie rare con interessamento renale U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica U.O.dermatologia patrizi U.O.Gastroenterologia - Bazzoli U.O. dermatologia U.O. medicina I U.O. Oculistica

6 AUSL BOLOGNA Ospedale Bellaria - IRCCS Scienze Neurologiche UOC Neuropsichiatria Infantile ANEMIE APLASTICHE ACQUISITE RD0070 AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. ematologia - Cavo U.O. div pediatria e adolescentologia U.O. ematologia U.O. ematologia e oncoematologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto U.O. ematologia ANGIOEDEMA ACQUISITO DA DEFICIT DI C1 INIBITORE RC0191 U.O.dermatologia patrizi e oncoematologia ANGIOMATOSI CISTICA DIFFUSA DELL'OSSO RM0070 U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie ANOFTALMIA/MICROFTALMIA ISOLATE O SINDROMICHE RFG150 AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna U.O. Oculistica Ravenna-Lugo ATROFIA MULTISISTEMICA RF0081 AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna Ospedale S.Agostino AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto CADASIL RF0310 AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto CALCINOSI TUMORALE RC0230 U.O.dermatologia patrizi CANCRO NON POLIPOSICO EREDITARIO DEL COLON RBG021 U.O.Gastroenterologia - Bazzoli U.O. medicina I U.O. Gastroenterologia CHAR, SINDROME DI RN1780 CHERATODERMIE PALMOPLANTARI EREDITARIE RNG130 U.O.dermatologia patrizi U.O. clinica dermatologica COATS, MALATTIA DI RF0201 AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna U.O. Oculistica Ravenna-Lugo AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. clinica oculistica U.O. Oculistica AUSL BOLOGNA Ospedale Maggiore BO U.O. oculistica - centro per il trattamento delle patologie corneali e vitreoretiniche rare U.O. Oculistica COHEN, SINDROME DI RN0401 COLESTASI INTRAEPATICHE PROGRESSIVE FAMILIARI RIG010 U.O.Gastroenterologia - Bazzoli AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. div pediatria e adolescentologia COLOBOMA CONGENITO OCULARE ISOLATO O SINDROMICO RNG101 AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna U.O. Oculistica Ravenna-Lugo U.O. Oculistica AUSL BOLOGNA Ospedale Maggiore BO U.O. neonatologia e TIN U.O. oculistica - centro per il trattamento delle patologie corneali e vitreoretiniche rare COMPLESSO CARNEY RBG020 Ospedale S.Agostino U.O. endocrinologia COROIDITE MULTIFOCALE RF0320 U.O. Oculistica

7 COROIDITE SERPIGINOSA COSTELLO, SINDROME DI DEFICIT CONGENITO ISOLATO DI GH DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO DEI NEUROTRASMETTITORI E DEI PICCOLI PEPTIDI DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DELLA COBALAMINA E DEL FOLATO DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO DEL PIRUVATO E DEL CICLO DEGLI ACIDI TRICARBOSSILICI DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO DEL RAME DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DELLA VITAMINA D DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DELLO ZINCO DIFETTI CONGENITI DEL TUBO DIGERENTE: AGENESIA, ATRESIE, FISTOLE E DUPLICAZIONI DIFETTI CONGENITI DELLA CHETOGENESI E DELLA CHETOLISI DIFETTI CONGENITI DELLA FOSFORILAZIONE OSSIDATIVA MITOCONDRIALE DA ALTERAZIONI DEL DNA MITOCONDRIALE DIFETTI CONGENITI DELLA GLICOSILAZIONE PROTEICA DIFETTI CONGENITI DELLA OSSIDAZIONE MITOCONDRIALE DEGLI ACIDI GRASSI DIFETTI CONGENITI DELLA SINTESI DEGLI ACIDI BILIARI RF0330 RC0250 RC0021 RCG085 RCG093 RCG076 RCG102 RCG094 RCG101 RNG251 RCG075 RCG078 RCG190 RCG074 RCG072 AUSL BOLOGNA Ospedale Maggiore BO U.O. oculistica - centro per il trattamento delle patologie corneali e vitreoretiniche rare U.O. Oculistica AUSL BOLOGNA Ospedale Maggiore BO U.O. oculistica - centro per il trattamento delle patologie corneali e vitreoretiniche rare U.O. cardiologia pediatrica e dell'età evolutiva - bonvicini AUSL IMOLA Ospedale S. Maria della Scaletta AUSL ROMAGNA Ospedale Infermi Ospedale S.Agostino U.O. endocrinologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria SS Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica AUSL BOLOGNA Ospedale Bellaria - IRCCS Scienze Neurologiche U.O. medicina interna Bolondi U.O.Gastroenterologia - Bazzoli U.O. gastroenterologia U.O. medicina II AUSL BOLOGNA Ospedale Bellaria - IRCCS Scienze Neurologiche AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria U.O. medicina III e gastroenterologia U.O. neuropsichiatria infantile - unità neurologia dell'età evolutiva Ospedale S.Agostino U.O. endocrinologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria U.O.dermatologia patrizi AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria AUSL ROMAGNA Ospedale Infermi U.O. chirurgia pediatrica U.O. chirurgia pediatrica lima - ambulatorio malattie rare U.O. chirurgia pediatrica U.O. neonatologia U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica AUSL BOLOGNA Ospedale Bellaria - IRCCS Scienze Neurologiche U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica UOC Neuropsichiatria Infantile U.O. neuropsichiatria infantile - unità neurologia dell'età evolutiva AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria DIFETTI CONGENITI DELLA SINTESI DEI FOSFOLIPIDI E DEI GLICOSFINGOLIPIDI RCG073 AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria

8 DIFETTI CONGENITI DELLA SINTESI DEL COLESTEROLO RCG071 U.O. gastroenterologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria DIFETTI CONGENITI GRAVI ED INVALIDANTI DEL TRASPORTO INTESTINALE RIG020 U.O.Gastroenterologia - Bazzoli DIFETTI CONGENITI ISOLATI DI UN COMPLESSO DELLA FOSFORILAZIONE OSSIDATIVA MITOCONDRIALE RCG077 U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica DIFETTI CONGENITI RESPONSIVI ALLA BIOTINA RCG092 AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria DIFETTI DELLA FOSFORILAZIONE OSSIDATIVA MITOCONDRIALE DA ALTERAZIONI DEL DNA NUCLEARE RCG081 U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica UOC Neuropsichiatria Infantile U.O. neuropsichiatria infantile - unità neurologia dell'età evolutiva DIFETTI DELLO SVILUPPO SESSUALE CON AMBIGUITA' DEI GENITALI E/O DISCORDANZA CARIOTIPO/SVILUPPO RNG262 GONADICO E/O FENOTIPO Ospedale S.Agostino U.O. endocrinologia DISCINESIE CILIARI PRIMARIE RNG110 U.O. pneumologia e terapia intensiva respiratoria DISTONIE PRIMARIE RFG160 AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna Ospedale S.Agostino UOC Neuropsichiatria Infantile AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto U.O. neuropsichiatria infantile - unità neurologia dell'età evolutiva DRAVET, SINDROME DI RF0061 U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica UOC Neuropsichiatria Infantile EMBRIOPATIA DA IPERFENILALANINEMIA RP0080 AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria EMICRANIA EMIPLEGICA FAMILIARE RF0350 AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto EMIPLEGIA ALTERNANTE RF0360 UOC Neuropsichiatria Infantile EMOSIDEROSI POLMONARE IDIOPATICA RH0020 AUSL ROMAGNA Ospedale G.B.Morgagni-L.Pierantoni U.O. Pneumologia Forlì U.O. pneumologia e terapia intensiva respiratoria UOS Centro per le Malattie Rare del Polmone ESTROFIA VESCICALE RN1810 U.O. chirurgia pediatrica lima - ambulatorio malattie rare ETEROPLASIA OSSEA PROGRESSIVA RM0080 U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie FAHR, MALATTIA DI RF0370 AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto FEBBRE MEDITERRANEA FAMILIARE RC0241

9 e oncoematologia FINE-LUBINSKY, SINDROME DI RN1820 GLOMERULOPATIE PRIMITIVE RJG020 U.O. nefrologia e dialisi Mancini- ambulatorio per le malattie rare con interessamento renale U.O. nefrologia U.O. nefrologia GOLDBERG-SHPRINTZEN, SINDROME DI RN0201 GUILLAIN-BARRÉ, SINDROME DI RF0183 AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna Ospedale S.Agostino AUSL BOLOGNA Ospedale Bellaria - IRCCS Scienze Neurologiche AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto IPERINSULINISMI CONGENITI RCG061 Ospedale S.Agostino U.O. endocrinologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria IPERTENSIONE POLMONARE ARTERIOSA IDIOPATICA IPOGONADISMO IPOGONADOTROPO CONGENITO RG0120 RC0022 Ospedale S.Agostino Cardiologia Rapezzi U.O. cardiologia pediatrica e dell'età evolutiva - bonvicini U.O. pneumologia e terapia intensiva respiratoria U.O. endocrinologia SS Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica KENNY-CAFFEY, SINDROME DI RC0300 Ospedale S.Agostino U.O. endocrinologia LEWIS SUMNER, SINDROME DI RF0182 AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto LINFEDEMI PRIMARI CRONICI RGG020 AUSL BOLOGNA Poliambulatorio Mengoli U.O.S.D. Angiologia LOWE, SINDROME DI RC0270 MAINZER-SALDINO, SINDROME DI RN1850 MALATTIA DA INCLUSIONI INTRANUCLEARI NEURONALI RF0380 MALATTIA RENALE CISTICA GENETICA RNG261 U.O. nefrologia U.O. nefrologia MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI PRIMITIVE RHG010 AUSL ROMAGNA Ospedale G.B.Morgagni-L.Pierantoni U.O. Pneumologia Forlì Cardiologia Rapezzi U.O. pneumologia e terapia intensiva respiratoria UOS Centro per le Malattie Rare del Polmone U.O. pneumologia

10 MALATTIE PEROSSISOMIALI RCG084 U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna AUSL BOLOGNA Ospedale Bellaria - IRCCS Scienze Neurologiche UOC Neuropsichiatria Infantile AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria MASTOCITOSI SISTEMICA RD0081 U.O. neuropsichiatria infantile - unità neurologia dell'età evolutiva U.O. ematologia - Cavo U.O.dermatologia patrizi AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. div pediatria e adolescentologia U.O. ematologia e oncoematologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto U.O. ematologia MELANOMA CUTANEO FAMILIARE E/O MULTIPLO RB0071 U.O.dermatologia patrizi U.O. dermatologia U.O. clinica dermatologica U.O. dermatologia MELOREOSTOSI RM0100 IOR IOR Centro malattie rare scheletriche U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie MIOSITE A CORPI INCLUSI RM0110 U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie MIOSITE EOSINOFILA IDIOPATICA RM0111 U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie NEURODEGENERAZIONE CON ACCUMULO CEREBRALE DI FERRO RFG041 AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE RF0181 AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna Ospedale S.Agostino AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto NEUTROPENIE CONGENITE RDG051 U.O. ematologia - Cavo AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. div pediatria e adolescentologia e oncoematologia OLIGOSACCARIDOSI RCG091 AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria ONFALOCELE RN0322 U.O. chirurgia pediatrica lima - ambulatorio malattie rare U.O. chirurgia pediatrica PARALISI BULBARE PROGRESSIVA CON SORDITA' NEUROSENSORIALE RF0390 Ospedale S.Agostino PENDRED, SINDROME DI RF0400 AUSL BOLOGNA Ospedale Bellaria - IRCCS Scienze Neurologiche Ospedale S.Agostino U.O. endocrinologia SS Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE RDG031 AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. ematologia - Cavo U.O. div pediatria e adolescentologia U.O. ematologia U.O. ematologia e oncoematologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto U.O. ematologia

11 PIODERMA GANGRENOSO CRONICO PROTEINOSI ALVEOLARE POLMONARE CONGENITA PROTEINOSI ALVEOLARE POLMONARE IDIOPATICA REFETOFF, SINDROME DI SARCOIDOSI SCHILDER, MALATTIA DI SCHNITZLER, SINDROME DI SCLEROSI CUTANEA DIFFUSA AD ALTA GRAVITÀ CLINICA SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA SHWACHMAN-DIAMOND, SINDROME DI SINDROME CARDIOFACCIALE DI CAYLER SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI SINDROME DA ANTICORPI ANTISINTETASI SINDROME DEL NEVO BASOCELLULARE SINDROME DELLA PERSONA RIGIDA SINDROME FG RL0090 RH0022 RH0021 RC0280 RH0011 RF0111 RC0290 RL0080 RM0120 RD0080 RN1770 RC0220 RM0021 RB0070 RF0411 RN1021 U.O.dermatologia patrizi U.O. clinica dermatologica AUSL ROMAGNA Ospedale G.B.Morgagni-L.Pierantoni U.O. Pneumologia Forlì U.O. pneumologia e terapia intensiva respiratoria AUSL ROMAGNA Ospedale G.B.Morgagni-L.Pierantoni U.O. Pneumologia Forlì U.O. pneumologia e terapia intensiva respiratoria UOS Centro per le Malattie Rare del Polmone Ospedale S.Agostino U.O. endocrinologia SS Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica AUSL ROMAGNA Ospedale G.B.Morgagni-L.Pierantoni U.O. Pneumologia Forlì U.O. pneumologia e terapia intensiva respiratoria UOS Centro per le Malattie Rare del Polmone U.O. Clinica Pneumologica e oncoematologia U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie U.O.dermatologia patrizi U.O. reumatologia U.O. clinica dermatologica AUSL ROMAGNA Ospedale M. Bufalini U.O. medicina INTERNA Malattie Reumatiche, del Connettivo e Metaboliche dell'osso - Malavolta U.O. reumatologia U.O. Reumatologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto U.O. reumatologia ed immunologia U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie U.O. ematologia - Cavo AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. div pediatria e adolescentologia e oncoematologia AUSL ROMAGNA Ospedale M. Bufalini U.O. medicina INTERNA Malattie Reumatiche, del Connettivo e Metaboliche dell'osso - Malavolta U.O. reumatologia e oncoematologia U.O. Reumatologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto U.O. medicina INTERNA U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie Malattie Reumatiche, del Connettivo e Metaboliche dell'osso - Malavolta U.O. reumatologia U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie U.O.dermatologia patrizi U.O. dermatologia U.O. dermatologia AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna Ospedale S.Agostino AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto

12 SINDROME MEGALOCORNEA-RITARDO MENTALE SINDROME MICHELIN TIRE BABY SINDROME PRUNE BELLY SINDROME SAPHO SINDROME TRAPS SINDROMI AUTOINFIAMMATORIE EREDITARIE/FAMILIARI SINDROMI CON CRANIOSINOSTOSI SINDROMI CON DISPLASIA ECTODERMICA SINDROMI DA ANEUPLOIDIA CROMOSOMICA SINDROMI DA DEFICIT CONGENITO DI CREATINA SINDROMI DA NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE SINDROMI DA RESISTENZA ALL'ORMONE DELLA CRESCITA RN1830 RL0070 U.O.dermatologia patrizi U.O. clinica dermatologica RN0321 U.O. chirurgia pediatrica lima - ambulatorio malattie rare RM0121 U.O.dermatologia patrizi U.O. Reumatologia U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie RC0243 U.O. reumatologia e oncoematologia U.O. reumatololgia - centro di studio e ricerca clinica per le vasculiti primarie RCG161 e oncoematologia RNG030 AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. audiologia U.O. chirurgia cranio maxillo facciale - centro per lo studio e la cura delle malformazioni cranio facciale e delle schisi facciali U.O. neonatologia RNG151 U.O.dermatologia patrizi U.O. dermatologia U.O. neonatologia U.O. clinica dermatologica U.O. neuropsichiatria infantile - unità neurologia dell'età evolutiva RNG080 AUSL ROMAGNA Ospedale M. Bufalini AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. endocrinologia U.O. neonatologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria RCG082 U.O. neuropsichiatria infantile e disturbi del comportamento alimentare - franzoni - ambulatorio di neurologia pediatrica RCG162 AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. endocrinologia Ospedale S.Agostino U.O. endocrinologia AUSL BOLOGNA Ospedale Maggiore BO U.O. endocrinologia - centro per lo studio delle malattie endocrine rare SS Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica RCG031 Ospedale S.Agostino U.O. endocrinologia SS Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica

13 SINDROMI DA RIARRANGIAMENTI STRUTTURALI SBILANCIATI CROMOSOMICI E GENOMICI RNG090 AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. div pediatria e adolescentologia U.O. neonatologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto e neonatologia - Centro per la diagnosi, terapia, follow-up delle malattie metaboliche congenite pediatria SINDROMI DI WAARDENBURG RNG095 SINDROMI GRAVI ED INVALIDANTI CON IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA RHG011 U.O. pneumologia e terapia intensiva respiratoria SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE CON ALTERAZIONE DEL TESSUTO CONNETTIVO COME SEGNO PRINCIPALE RNG091 IOR IOR Centro malattie rare scheletriche Dipartimento cardio toraco vascolare - Centro Marfan U.O. cardiologia U.O. dermatologia S.S.D. Cardiologia Pediatrica SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI CARATTERIZZATE DA UN ACCRESCIMENTO PRECOCE ECCESSIVO SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI CON ALTERAZIONE DELLA FACCIA COME SEGNO PRINCIPALE SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI CON BASSA STATURA COME SEGNO PRINCIPALE SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI CON DISOSTOSI COME SEGNO PREVALENTE SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI DEL CUORE E DEI GRANDI VASI SINDROMI MIASTENICHE CONGENITE E DISIMMUNI SINDROMI MIELODISPLASTICHE RNG093 RNG121 RNG092 RNG271 RNG141 RFG101 RDG050 AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. audiologia U.O. neonatologia U.O. neonatologia IOR IOR Centro malattie rare scheletriche U.O. cardiochirurgia pediatrica e dell'età evolutiva - gargiulo U.O. cardiologia pediatrica e dell'età evolutiva - bonvicini S.S.D. Cardiologia Pediatrica AUSL ROMAGNA Ospedale di Ravenna AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna Ospedale S.Agostino AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto U.O. ematologia - Cavo

14 SINDROMI PROGEROIDI SIRINGOMIELIA-SIRINGOBULBIA TUBULOPATIE PRIMITIVE RNG094 RF0410 RJG010 AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. div pediatria e adolescentologia U.O. ematologia U.O. ematologia e oncoematologia AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto U.O. ematologia U.O.dermatologia patrizi AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna AUSL BOLOGNA Ospedale Bellaria - IRCCS Scienze Neurologiche AUSL PIACENZA Ospedale Guglielmo da Saliceto U.O. nefrologia e dialisi Mancini- ambulatorio per le malattie rare con interessamento renale AOSP FERRARA Arcispedale S. Anna U.O. endocrinologia U.O. nefrologia AUSL BOLOGNA Ospedale Maggiore BO U.O. endocrinologia - centro per lo studio delle malattie endocrine rare U.O. medicina II - centro per lo studio dell'iperaldosteronismo primitivo