L Hospice fa parte della Rete Ligure di Cure Palliative ed è integrato con tutti i reparti e i servizi dell ASL.

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Margherita Luciani
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1 L Hospice è una struttura dell ASL 1 Imperiese che accoglie prevalentemente pazienti con tumore in fase avanzata o terminale che necessitano di cure palliative di livello specialistico o che non possono essere seguiti a domicilio. La struttura è organizzata in modo da garantire il benessere psicologico e relazionale del malato e dei suoi familiari, il confort ambientale, la sicurezza nell utilizzo degli spazi e la tutela della privacy. Il mantenimento della migliore qualità della vita possibile per il malato ed i suoi familiari è l obiettivo costantemente perseguito all interno di questa struttura. L Hospice fa parte della Rete Ligure di Cure Palliative ed è integrato con tutti i reparti e i servizi dell ASL. L EQUIPE L equipe è composta da medici, infermieri, psicologi operatori sociosanitari, fisioterapisti, educatori professionali, assistenti sociali e volontari. La loro mission è: garantire il rispetto dell autonomia e dei valori dell individuo garantire la continuità dell assistenza quando il paziente è trasferito in hospice dal domicilio o dall ospedale garantire la migliore qualità di vita possibile per il malato e per la famiglia. CURE PALLIATIVE PER LA MIGLIORE QUALITà DI VITA POSSIBILE Le cure palliative sono state definite dall organizzazione mondiale per la sanità come : Un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malatie inguaribili. Le cure palliative forniscono il sollievo dal dolore e da altri gravi sintomi, sono garanti della vita e considerano la morte un processo naturale che non intendono afrettare, né ritardare. Le cure palliativeintegrano gli aspetti psicologici e spirituali della cura dei pazienti e offrono un sistema di supporto per aiutare i malati a vivere nel modo più attivo possibile fino alla morte. Offrono anche un sistema di sostegno per aiutare le famiglie ad affrontare la malattia del proprio caro e, in seguito, il lutto. UN EQUIPE PER ASSISTERE IL PAZIENTE E LA FAMIGLIA Il paziente è assistito come individuo, non solo come malato, da un equipe multidisciplinare composta da medici, infermieri, operatori socio samìnitari, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, educatori professionali, volontari. Gli infermieri e gli operatori socio sanitari sono presenti h24 sia nei giorni feriali che nei giorni festivi. I medici sono presenti nelle ore diurne dal lunedì al venerdì. La psicologa su indicazione dell equipe di cura, è disponibile per colloqui individuali con pazienti e familiari. La fisioterapista è presente ogni giorno dal lunedì al venerdì.

La struttura è organizzata in modo da garantire il benessere psicologico e relazionale del malato e dei suoi familiari, il confort ambientale, la sicurezza nell utilizzo degli spazi e la tutela della

2 L equipe nel so insieme condivide le informazioni ed elabora un piano di assistenza personalizzato che viene sottoposto al consenso del paziente e rivisto ogni giorno. L INGRESSO Il ricovero presso la struttura di Hospice avviene a seguito di richiesta eseguita da: medico di famiglia medico servizio cure domiciliari medico reparto ospedaliero Un equipe composta da professionisti ASL provvede a valutare la situazione clinica e sociale del paziente e sulla base di punteggi e criteri di priorità codificati, si elabora una lista di attesa aggiornata settimanalmente. L ACCOGLIENZA Il coordinatore infermieristico accoglie il paziente e lo accompagna nella sua camera. Lo informa, insieme alla famiglia, sull organizzazione dell Hospice. Il medico visita il malato per impostare il primo approccio terapeutico sui bisogni immediati. L infermiere e l operatore sociosanitario formulano il piano assistenziale. Il piano terapeutico definitivo viene deciso nella riunione d equipe ed attuato con il consenso del paziente. COSA PORTARE AL MOMENTO DEL RICOVERO Tessera sanitaria e carta d identitò Documentazione clinica recente Farmaci in terapia I pazienti sono liberi riguardo la scelta dell abbigliamento da indossare in Hospice MASSIMA LIBERTA PER LE VISITE Le visite di familiari e amici sono libere nelle 24 ore. In Hospice non esistono orari di accesso (eccetto per la notte). Se il malato lo desidera, durante la degenza potrà avere accanto a se un familiare o una persona amica che potrà trascorrere tutto il tempo che vorrà insieme a lui. In hospice possono entrare a far visita anche i bambni e gli animali da compagnia. L EQUIPE E LA FAMIGLIA I cambiamenti delle condizioni cliniche vengono comunicate tempestivamente ai familiari. Gli operatori sono preparati per dare informazioni e consigli in tutte le fasi della malattia. Possiedono professionalità relazionale per comprendere le emozioni dei familiari legate alla sofferenza e alla perdita di una persona cara. DIRITTO DI SCELTA DEL PAZIENTE

professionisti ASL provvede a valutare la situazione clinica e sociale del paziente e sulla base di punteggi e criteri di priorità codificati, si elabora una lista di attesa aggiornata

3 Il paziente ricoverato ha il diritto di ricevere dai sanitari un informazione completa e comprensibile sul proprio stato di salute e sulle possibili prospettive diagnostico terapeutiche, nel rispetto del Consenso informato. Ove il paziente non sia in grado di determinarsi autonomamente, le stesse informazioni dovranno essere fornite ai familiari o a coloro che esercitano potestà tutoria e/o autorizzata. RISPETTO DELLA PRIVACY Il paziente ha il diritto alla riservatezza nel trattamento dei propri dati personali, ivi compresi quelli idonei a rivelare il proprio stato di salute. Il paziente individua le persone che possono fargli visita e quelle autorizzate a ricevere informazioni che lo riguardano. Tutte le informazioni sono tutelate secondo il decreto legge 196/2003 (codice in materia di protezione dei dati personali) e successive integrazioni e modifiche. SUGGERIMENTI PER MIGLIORARE I SERVIZI Il paziente è al centro dell attività che si svolge nell Hospice. Per questo sono molto apprezzati suggerimenti e segnalazioni da parte dei pazienti e dei familiari su qualsiasi aspetto del servizio. SPAZI FUNZIONALI Gli spazi dell Hospice sono disposti in modo diverso da quelli della tipica architettura ospedaliera. Vi sono dieci camere singole. Le camere dispongono delle attrezzature necessarie all assistenza, ma contengono anche arredi adatti a riprodurre un ambiente familiare: poltrona e poltronaletto o letto e comodino per il familiare bagno privato TV Tavolo e sedie Aria condizionata La camera è la casa del paziente e si possono aggiungere oggetti personali come soprammobili o fotografie Gli altri spazi dell Hospice sono funzionali ai bisogni di tutti e comprendono: salotto con frigorifero in comune tisaneria cucina vano con lavatrice bagno attrezzato per disabili sala riunioni studi medici segreteria locali di servizio GIORNALAIO E PARRUCCHIERE Il giornalaio ed il parrucchiere sono disponibili su richiesta.

Ove il paziente non sia in grado di determinarsi autonomamente, le stesse informazioni dovranno essere fornite ai familiari o a coloro che esercitano potestà tutoria e/o autorizzata.

4 PASTI Nel servire i pasti si tiene conto delle scelte alimentari del malato e degli orari che preferisce, compatibilmente con le esigenze organizzative. I pasti sono forniti su richiesta, anche ad un accompagnatore. E sempre possibile preparare spuntini utilizzando la tisaneria. EDUCATORE PROFESSIONALE L educatore professionale è disponibile per colloqui, informazioni, counseling. ASSISTENZA RELIGIOSA Per i malati di fede cattolica è disponibile un sacerdote per colloqui ed incontri individuali con il paziente ed i suoi familiari. Chi volesse incontrare un Ministro del culto di altre fedi può chiedere al coordinatore infermieristico. Viene garantita lapossibilità di rito funebre e di spazi per la preparazione della salma, secondo le varie fedi religiose. IMPEGNI DI QUALITA L equipe dell Hospice si impegna a garantire il rispetto dei seguenti standard di qualità: trasparenza nella gestione della lista di attesa accoglienza del malato e della famiglia piano assistenziale individualizzato adozione di protocolli per la terapia del dolore e di altri sintomi, per l appropriata gestione dei problemi psicosociali e del lutto patologico orari che rispettano le esigenze del paziente visite libere e senza limitazioni di orario riunioni quotidiane del personale per la discussione dei problemi riunioni quindicinali per la discussione di problemi organizzativi riunioni mensili per l aggiornamento continuo disponibilità del personale per seguire i familiari nel periodo del cordoglio L Hospice è sede di tirocinio e di formazione pre e post laurea per personale medico e infermieristico in collaborazione con la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell Università di Genova. GARANZIA E TUTELA I reclami, le segnalazioni di disservizio, gli encomi, possono essere presentati: al personale del reparto al personale del Distretto Sanitario di appartenenza: o Imperia Viale Matteotti, 90 tel o Sanremo Via Escoffier, 3 tel o Ventimiglia Via Basso, 2 tel all ufficio relazioni con il pubblico (URP) tramite lettera (Via Aurelia, Bussana di Sanremo), fax , telefono , urp@asl1.liguria.it tramite le associazioni di volontariato

EDUCATORE PROFESSIONALE L educatore professionale è disponibile per colloqui, informazioni, counseling.

5 Tutti gli operatori sono tenuti ad aiutare coloro che intendono segnalare un disservizio, fornendo se possibile già una risposta. L attività di reclamo è normata dal regolamanto di tutela (per saperne di più asl1.liguria.it) TELEFONI UTILI Direttore G.Tubere Studio Medico Accoglienza Fax Hospie indirizzi mail co.hospice@asl1.liguria.it g.tubere@asl1.liguria.it t.embriaco@asl1.liguria.it

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